CC BY
65
Психологические науки
УДК 316.37+159.947
ВОЛОНТЕРСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ ПРОЦЕССА ИНТЕГРАЦИИ ПОДРОСТКОВ И МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА В ОБЩЕСТВО: РЕСУРСЫ И ПРОБЛЕМЫ
М.И. Кошенова, Новосибирский государственный педагогический университет (Новосибирск, Россия)
Аннотация. Обсуждаются проблемные вопросы социализации и интеграции лиц с расстройствами аутистического спектра в общество, рассматриваются возможности и трудности нормального социального функционирования взрослых инвалидов с аутизмом. Представлен опыт волонтерского сопровождения студентами-психологами процесса интеграции в общество подростков и молодых людей с РАС, анализируются трудности организации сопровождения.
Ключевые слова: подростки и взрослые с расстройствами аутистического спектра, интеграция инвалидов в общество, волонтерское сопровождение
VOLUNTEER MAINTENANCE OF SOCIETY INTEGRATION PROCESS OF TEENAGERS AND YOUNG PEOPLE WITH THE AUTISTIC DISORDERS: RESOURCES AND PROBLEMS
M.I. Koshenova, Novosibirsk State Pedagogical University (Novosibirsk)
Abstract. The problemes of socialization and society integration of persons with the autistic disabilities are discussed; the possibilities and difficulties of normal social functioning of adult
disabled people with autism are considered. Experience of volunteer maintenance of process of integration into society of teenagers and young people with the autistic disorders by students studying psychology is presented, the difficulties of the organization of maintenance are analyzed.
Keywords: teenagers and adults with autistic disorders, integration of disabled people into society, volunteer maintenance
Современное российское общество активно декларирует заботу о людях с инвалидностью, а государство выступает гарантом социальной защиты детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. При всей очевидной необходимости создания адекватных условий для обеспечения должного качества жизни для инвалидов, какой бы то ни было нозологии за счет универсального дизайна или доступности услуг любого вида, сложность изменения общественного сознания менее очевидна, хотя играет самую важную роль в процессе выведения людей с ограниченными возможностями здоровья из «зазеркалья» сегрегированной группы в социальную реальность.
Социальная реальность включает в себя общепринятые принципы, законы и социальные представления, которые являются итогом взаимодействия индивидов, и потому для полноценной интеграции инвалидов в общество необходимо приложить немало усилий для переформатирования отношения к ним как представителям «aut-группы».
Особого внимания требуют дети и взрослые с расстройствами аутистического спектра. Для этого есть ряд причин.
Отношение в обществе к ним носит противоречивый характер: восторженные рассуждения о «детях Индиго» вполне мирно уживаются с готовностью «выставить за дверь» из заведений общепита или «выговорить» родителям о «плохом воспитании» за неправильное поведение ребенка в общественном месте.
Отечественная наука упорно маркирует людей с расстройством аутистического спектра как девиантную группу [1, 3, 4 и др.], и до отношения к ним как людям с «другой нормальностью» [5], не только сознание российского обывателя, но и российского ученого «подвинуться» пока еще не готово. Мы готовы описывать и изучать
аутиста исключительно в клинической или девиантологической парадигме, а идеи интеграции в приложении именно к данной группе воспринимаются как сомнительные.
Если дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут рассчитывать на определенную помощь в системе образования (ресурсные классы, дистанционное обучение, коррекционные школы) и социальной защиты (в данном случае заявителем является взрослый член семьи), то социальная практика помощи в интеграции в общество взрослым людям с РАС в России фактически отсутствует [2].
Более того, дети с РДА к 18 годам «не перерастают» свои проблемы, но «перерастают» свой диагноз, - совершеннолетних людей с аутизмом в нашей стране «как бы нет», а сложности в обеспечении качества жизни и интеграции в общество определенно существуют. Перспектива попадания повзрослевшего аутиста в закрытое лечебное или социальное интернатное учреждение пугает стареющих родителей и закрывает возможность нормального социального функционирования для человека с РАС.
Стратегическая сессия по изучению актуальных проблем людей с расстройством аутистического спектра (РАС) с целью дальнейшей разработки комплексной программы их социальной адаптации и интеграции в общество, состоявшаяся по инициативе департамента по социальной политике (ДСП) мэрии города Новосибирска 23 мая 2017 года, в качестве одного из ключевых дефицитов выявила ограниченность социальных сервисов и механизмов для интеграции в общество совершеннолетних юношей и девушек с РАС.
В рамках деятельности рабочей группы, созданной по решению стратегической сессии на базе оператора ДСП - МКУ «Агентство по развитию социальной политики» и объединившей представителей общественных организаций и департамента по социальной политике, в качестве одного из актуальных направлений в преодолении дефицитов совершеннолетних с РАС было определено создание волонтерской группы поддержки.
С учетом заявленного приоритета - обеспечения интеграции молодых людей с РАС в общество - рекрутирование первых волонтеров осуществлялось среди студентов факультета психологии ФГБОУ ВО
«НГПУ». Курацию процесса сопровождения волонтеров (рекрутирование, информационная и организационная подготовка, консультирование, рефлексия и коррекция деятельности) осуществляет кафедра социальной психологии и виктимологии. Такой выбор оператора волонтерского сервиса и отбор первой группы волонтеров обусловлены рядом причин:
1. Процесс интеграции лиц с РАС «группы 18+» требует в первую очередь активизации работы не в области коррекции когнитивных процессов (традиционной задачи коррекционной психологии и коррекционной педагогики), а в области становления личностной идентичности и автономности от родительской опеки, приобретения нового коммуникативного опыта во взаимодействии со сверстниками, социальной состоятельности.
2. Высокий уровень потенциальной виктимности лиц с инвалидностью требует специфических знаний в области не только социальной психологии, но и виктимологии для обеспечения полноценной и психологически безопасной инклюзии.
3. Поиск и апробация адекватных механизмов поддержки самореализации молодых людей с аутизмом возможны только с учетом рефлексии всех участников инклюзивного процесса, что подразумевает не только мониторинг психологического состояния лиц с РАС и их родителей, но и качественную рефлексию со стороны волонтеров, имеющих специальные знания о процессах социализации.
В июне 2017 года началась первая серия мероприятий-знакомств: за период 2 месяцев волонтеры из числа студентов-психологов 3 курса стали участниками «внешнего круга» интерактивного занятия (коммуникативного тренинга) для юношей и девушек с РАС, приняли участие в качестве напарников ребят с РАС по работе в Новосибирской областной юношеской библиотеке (совместный проект библиотеки и НКО «АутНЕТ»), стали участниками «Дружеских посиделок» (чаепитие, песни под гитару), организованных родителями ребят с аутизмом, провели разовое мероприятие «Минута славы» на летней оздоровительной площадке ДОЛ «Лазурный» на специализированной смене для совершеннолетних аутистов и их родителей.
Таким образом, на первом этапе не только осуществлялся процесс знакомства, но и анализировались уже сложившиеся механизмы социализации, выявлялись ключевые проблемы, определялись перспективы и приоритеты волонтерской работы.
Было выявлено, что доминирующие симбиотические отношения в диаде «мама-ребенок», фактическое отсутствие во многих семьях отцов, а, соответственно, необходимых моделей ролевого поведения, ограничение круга общения только родителями и сверстниками со схожими ограничениями здоровья, препятствуют полноценной интеграции юношей и девушек с РАС.
С сентября 2017 года начался второй этап организации волонтерской работы, приоритеты и логику организации которого определяли МКУ «Агентство развития социальной политики» ДСП мэрии города Новосибирска и кафедра социальной психологии и виктимологии ФГБОУ ВО «НГПУ».
9 сентября 2017 года состоялся совместный выезд молодых людей с РАС, их родителей и волонтеровна загородную площадку МАУ СОЦ «Территория развития» («Терра»), подведомственного департаменту по социальной политике.
В качестве главного при организации выезда был определен принцип «вместе». Не «рядом», не «сбоку», а именно вместе. Анализ показал, что проведение сотрудниками летней оздоровительной площадки мероприятий «для аутистов» и «параллельное существование» во все остальное время отдыха не позволяют в полной мере преодолеть опыт стигматизации. В связи с этим каждое мероприятие дня было ориентировано на совместную деятельность ребят с РАС и волонтеров (будь то общий интерактив на знакомство, занятие по арт-терапии, посещение скалодрома, установка палаток, дискотека и др.).
Вторым принципиальным посылом стала максимальная поддержка самостоятельных действий участников проекта с ОВЗ без участия родителей (будь то необходимость собственноручно впервые в жизни заправить свою постель или возможность освоить опыт приглашения на танец на дискотеке).
Кроме того, для проведения мероприятий активно привлекались мужчины (волонтеры и сотрудники МАУ СОЦ «Терра»), что позволило обеспечить приобретение дополнительного коммуникативного опыта.
Для родителей параллельно были организованы экскурсия по лагерю, встреча с представителем ДСП - начальником управления социальной защиты населения мэрии города Новосибирска, групповая работа по сбору актуальных запросов по вопросам социализации совершеннолетних лиц с РАС).
Родители позитивно оценили логику организации выезда с акцентом на поддержку формирования автономности, отметили собственные сложности отказа от пошагового контроля действий ребенка, и в то же время часть родителей выразила желание и готовность попробовать «отпустить» своих взрослых детей на аналогичный выезд (в идеале - несколько дней) без своего участия при поддержке волонтеров.
Финальный костер, включавший получение «обратной связи» от всех участников выезда (дети с РАС 18+, волонтеры, родители, сотрудники лагеря), показал, что и сами ребята с РАС остались довольны мероприятиями; более того, один из участников, проблемно коммуницирующий за пределами диады, впервые в своей жизни рассказывал публично о своих впечатлениях, о занятиях на спортивных тренажерах.
Выездное мероприятие простимулировало обсуждение «проблемных точек» в определении механизмов социализации между родителями (по сути, основными заказчиками проекта), сотрудниками Агентства и преподавателями кафедры, апробации новых механизмов в расширении социального опыта и поиска ресурсов для становления самостоятельности юношей и девушек с РАС.
Следующим закономерным шагом в реализации проекта стала организованная по инициативе Агентства пешеходная экскурсия по купеческим кварталам города Новосибирска.
Предварительное обсуждение преподавателями кафедры и экскурсоводом Музея Новосибирска особенностей восприятия информации людей с РАС, их психофизиологических ресурсов
позволило оптимально структурировать материал, включающий исторические факты и архитектурные особенности зданий.
25 октября 10 юношей и девушек (4 из них к проекту подключились впервые), 3 родителей, 6 волонтеров и сотрудники агентства знакомились с историческим «тихим центром» динамичного и шумного мегаполиса. Помимо прямого назначения - знакомства с историей города, предложенная экскурсия дополнительно выполняла функцию социокультурной реабилитации и обучения ориентированию в условиях городской среды. Включение в группу на условиях равноправного партнерства студентов-волонтеров позволило создать новые для молодых людей с РАС коммуникативные ситуации, обсудить впечатления и собственный социальный опыт. Для двух участников экскурсии с РАС именно этот опыт оказался наиболее значимым. Кроме того, волонтеры своевременно подключались к решению проблемных ситуаций, возникающих у отдельных участников, что позволяло продолжать маршрут всем остальным экскурсантам и возвращаться после кратковременной передышки «выпавшим» из-заперегрузки (в большей мере эмоциональной) из процесса молодым людям с РАС. Необходимо обратить внимание, что те родители, которые все же остались со своими детьми в экскурсионной группе, отметили важность такой экскурсии не только для своих детей, но и для себя лично, так как специфика социальной ситуации семьи, воспитывающей детей с РАС, как правило, приводит к своеобразному социальному вакууму.
Очевидно, что существует актуальный запрос на экскурсии подобного рода (выбор дальнейших экскурсионных маршрутов определяется с учетом интересов и возможностей юношей и девушек с «аутизмом»). При этом формат равноправного участия в процессе и общения с волонтерами позволяет обеспечить безопасность и физическую, и психологическую.
Закономерным развитием проекта стало совместное участие молодых людей с РАС, волонтеров и родителей в различных культурных мероприятиях: посещении концертов, активном взаимодействии в формате литературной гостиной. На помощь студентов-волонтеров рассчитывают и организаторы экспериментальной группы для «аутистов» «веревочного парка», и организаторы «молодежного летнего
выездного лагеря». В настоящее время ведется активная предварительная работа по запуску этих двух проектов.
Специально созданный чат для общения ребят с РАС и студентов-волонтеров стал площадкой для обсуждения новостных событий, планов на будущее, представления своих достижений и взаимной поддержки. Здесь можно «похвастаться» удачно связанной вещью, полученным дипломом или погоревать о «сорвавшейся пятерке», выяснить за что в школах и вузах назначают стипендию, поддержать приболевшего участника общения. Возможность сетевого общения позволяет поддерживать контакты даже в каникулярное время, когда многие участники находятся за пределами города. Важно отметить, что многие ребята с аутизмом с осторожностью наблюдали за тем, как развивается в группе общение в течение 2-3 месяцев, иногда совершая «осторожные вылазки», и, только убедившись в безопасности для себя такого общения, подключились к общему диалогу.
В настоящее время идеи развития волонтерства прорабатываются как родителями, так и волонтерами. Постоянное взаимодействие родителей, преподавателей кафедры и представителей Агентства в формате консультаций позволяет своевременно корректировать вектор развития волонтерского движения. Тем не менее, уже сегодня очевидно, что существует запрос на волонтёров, готовых обучать подростков и представителей старшей возрастной группы с РАС компьютерной графике, что, с одной стороны, отвечает индивидуально-типологическим особенностям лиц с РАС, а с другой, - может стать средством для получения профессии. В связи с этим остро встает вопрос о поисках волонтеров с соответствующей подготовкой, готовых включиться в процесс обучения подростков и совершеннолетних ребят с РАС.
Очевидно, что волонтерский ресурс необходимо привлекать и для организации «профессиональных проб» для подростков и совершеннолетних «аутистов», так как выбор профессии для них сопряжен с дополнительными сложностями, а существующая система профессиональной ориентации и трудоустройства не ориентирована на людей с данной нозологией. Если в США, Германии, Израиле подобного рода вопросы решаются на государственном уровне, то в условиях
России в настоящее время приходится рассчитывать только на волонтеров (социально ориентированных сотрудников организаций и предприятий, социальных предпринимателей). Наличие работы для человека с РАС позволяет улучшить качество его жизни, обеспечить возможность нормальной жизнедеятельности даже в случае «ухода» родителей.
Одной из нерешенных до настоящего времени проблем является проблема создания информационного ресурса, позволяющего заказчику и потенциальному волонтеру найти друг друга, с сохранением гарантий безопасности и персональной ответственности.
Тем не менее, наш опыт реализации проекта волонтерского сопровождения совершеннолетних (а теперь и подростков) с РАС позволяет утверждать, что такой подход позволяет обеспечить более эффективный процесс интеграции «аутистов» в среду сверстников, освоение в безопасных условиях новых социальных практик, а кроме того, сформировать позитивное отношение у волонтеров к данной сегрегированной группе.
Литература:
1. Воронцова М.В., Макаров В.Н., Бюндюгова Т.В. Теория деструктивности. Учебн. пособие. Таганрог: Изд-ль А. Н. Ступин, 2014. 360 с.
2. Костенко М.А. Социальная помощь «нетипичным» детям: исследование потребностей семей, затронутых аутизмом [Электронный ресурс] // Вестник Челябинского государственного педагогического университета. 2014 № 4. URL: httpsV/cyberlenmka.m/artide/n/sotsialnaya-pomosch-netipichnym-detyam-issledovanie-potrebnostey-semey-zatronutyh-autizmom (Дата обращения: 10.02.18)
3. Менделевич В.Д. Психология девиантного поведения. Учебное пособие. СПб.: Речь, 2005. 445 с.
4. Усова Е.Б. Психология девиантного поведения: учеб.-метод. комплекс. Минск: Изд-во МИУ, 2010. 180с.
5. Чукуров А.Ю. Механизмы самоадаптации личности как причины
социокультурных трансформаций // Общество, среда, развитие. 2015. № 4. С. 116-121.
References:
1. Vorontsova M.V., Makarov V.N., Byundyugova T.V. Teoriya destruktivnosti. Uchebn. posobie. Taganrog: Izd-l' A. N. Stupin, 2014. 360 p.
2. Kostenko M.A. Social'naya pomoshch' «netipichnym» detyam: issledovanie potrebnostej semej, zatronutyh autizmom [Elektronnyj resurs] // Vestnik Chelyabinskogo gosudarstvennogo pedagogicheskogo universiteta. 2014 № 4. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialnaya-pomosch-netipichnym-detyam-issledovanie-potrebnostey-semey-zatronutyh-autizmom (Data obrashcheniya: 10.02.18)
3. Mendelevich V.D. Psihologiya deviantnogo povedeniya. Uchebnoe posobie. SPb.: Rech', 2005. 445 p.
4. Usova E.B. Psihologiya deviantnogo povedeniya: ucheb.-metod. kompleks. Minsk: Izd-vo MIU, 2010. 180 p.
5. Chukurov A.Yu. Mekhanizmy samoadaptacii lichnosti kak prichiny sociokul'turnyh transformacij // Obshchestvo, sreda, razvitie. 2015. № 4. P. 116-121.
— • —
Сведения об авторе
Марина Ивановна Кошенова, кандидат психологических наук, доцент, заведующая кафедрой социальной психологии и виктимологии факультета психологии, Новосибирский государственный педагогический университет; Россия, Новосибирск, ул. Вилюйская, 28; e-mail: koshenova.m.i@gmail.com
