CC BY
49
DOI: 10.26347/1607-2502202003-04035-045
СВОЕВРЕМЕННАЯ ОЦЕНКА СТЕПЕНИ ВЛИЯНИЯ ХРОНИЧЕСКОГО ДЕРМАТОЗА НА ЖИЗНЬ ПАЦИЕНТА КАК ИНСТРУМЕНТ ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
Цель исследования. Анализ правового регулирования и практического осуществления медико-социальной экспертизы при хронических заболеваниях кожи и обобщение имеющегося опыта.
Материалы и методы. Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Кожные и аллергические болезни» среди пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами псориаза на официальной странице пациентской организации в социальной сети «ВКонтакте» в 2019 г. проведен опрос 874 пациентов.
Результаты. Опрос показал, что лишь 37,2% респондентов осведомлены, что при тяжелом, часто рецидивирующем псориазе пациент имеет право на получение инвалидности. 93,8% пациентов не направляли на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности в связи с псориазом и/или псориатическим артритом. 64% респондентов постоянно страдают от обострений болезни, а у почти 30% обострения случаются 1—2 раза в год. Порядка 90% респондентов, со среднетяжелой и тяжелой формами псориаза не получают бесплатно эффективное лечение даже в условиях стационара.
Заключение. Требуется системная проработка подходов к организации проведения медико-социальной экспертизы больных, страдающих хроническими дерматозами, в том числе необходимо создание тематических программ усовершенствования заинтересованных специалистов (дерматовенерологов, врачей общей практики, терапевтов, педиатров и др.), а также образовательных программ для самих пациентов.
Ключевые слова: инвалидность; медико-социальная экспертиза; заболевания кожи и подкожной клетчатки; хронические дерматозы; качество жизни; псориаз; общая врачебная практика, медицинская реабилитация
Авторы заявляют об отсутствии возможных конфликтов интересов.
Для цитирования: Мишина О.С., Мартынов А.А., Власова А.В. Своевременная оценка степени влияния хронического дерматоза на жизнь пациента как инструмент повышения качества медико-социальной помощи. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2020; 3-4: 34-45. DOI: 10.26347/1607-2502202003-04035-045.
О.С. Мишина1, А.А. Мартынов1, А.В. Власова2
1 ФГБУ
«Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России, Москва, Россия
2 ФГАОУ ВО Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), Москва, Россия
TIMELY ASSESSMENT OF CHRONIC DERMATITIS IMPACT ON THE QUALITY OF LIFE OF PATIENT AS A TOOL TO IMPROVE MEDICAL AND SOCIAL CARE
Objective. The purpose of this study is to analyze and generalize the legal regulation and practical implementation of medical and social expertise in chronic skin conditions. Methods. Interregional charitable public organization «Skin and Allergic Diseases» conducted a survey among 874 patients with moderate and severe forms of psoriasis on the official page of the patient organization in the social network VKontakte in 2019.
Results. The survey showed that only 37.2% of respondents are aware that patients with severe, often recurring psoriasis have a right to a disability status. 93.8% of patients with psoriasis and/or psoriatic arthritis were not referred to the medical and social examination to acquire the disability status. 64% of respondents constantly suffer from exacerbations of the disease, and almost 30% of patients have exacerbations 1-2 times a year. About 90% of respondents with moderate to severe forms of psoriasis do not receive effective free treatment even in outpatient clinics. Interpretation. It is required to study approaches to organizing medical and social examination of patients suffering from chronic dermatitis and to create thematic programs for the professional
Mishina OS1, Prof. Martynov AA1, Vlasova AV 2
1 State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow, Russia
2 I.M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University)
training of involved specialists (dermatovenerologists, MDs, general practitioners, pediatricians, etc.) as well as educational programs for patients.
Keywords: disability; medical and social expertise; skin and subcutaneous tissue diseases; chronic dermatitis; quality of life; psoriasis; general medical practice, medical rehabilitation, national project «Health», national project «Demography».
Authors declare no competing interests.
For citation: Mishina OS, Martynov AA, Vlasova AV. Timely Assessment of Chronic Dermatitis Impact on the Quality of Life of Patient as a Tool to Improve Medical and Social Care. Health Сare Standardization Problems. 2020; 3-4: 35-45. DOI: 10.26347/16072502202003-04035-045.
Динамично меняющаяся экономика Российской Федерации формирует новые подходы к организации оказания медицинской помощи и оценке состояния больных дерматовенерологического профиля.
Успехи социального развития последних десятилетий способствовали тому, что доминирующими при решении вопросов организации оказания медицинской помощи становятся демографические факторы. Постоянно регистрирующееся увеличение продолжительности жизни населения Российской Федерации приводит, в том числе, к трансформации спроса на медицинские и социальные услуги. По мере старения населения в популяции по экспертным оценкам идет увеличение случаев тяжело протекающих заболеваний, которые требуют проведения медико-социальной экспертизы и решения вопросов постоянного обеспечения таких пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также вовлечения таких больных в программы ухода и реабилитации.
С принятием Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № Э2Э-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» медицинская реабилитация получила новый импульс к развитию в связи с ее выделением в отдельный вид медицинской помощи, а соответственно и финансовым обеспечением за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС).
Порядок организации медицинской реабилитации утвержден приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29 декабря 2012 г. № 1705н. Приоритетом медицинской реабилитации в настоящее время является развитие детской реабилитации и реабилитации онкологических больных, лиц старшего возраста. Их реализация предусмотрена, в том числе в
рамках национальных проектов «Здравоохранение» и «Демография».
Услуги медицинской реабилитации, оказываемые в стационарных и амбулаторных условиях, оплачиваются за счет средств ОМС, в том числе при их получении в частных клиниках, участвующих в соответствующих территориальных программах.
Согласно Стратегии развития здравоохранения Российской Федерации на период до 2025 года, в 2017 г. по сравнению с 2012 г. в 1,7 раза увеличилось число реабилитационных коек, в 2 раза увеличилось число пролеченных больных на койках данного профиля. Однако данный объем не обеспечивает в полной мере потребности пациентов в реабилитации. Из 26 463,5 тыс. случаев лечения в 2017 г. медицинская реабилитация оказана только в 409,6 тыс. случаев (1,5%).
В 2018 г. за счет средств ОМС 431,2 тыс. случаев госпитализаций связаны с медицинской реабилитацией на сумму 19,4 млрд. руб., а за первое полугодие 2019 г. — 227,2 тыс. случаев госпитализаций на сумму 11,1 млрд. руб.
Что касается амбулаторного этапа лечения лиц, страдающих тяжелыми инвалидизирующи-ми заболеваниями, то следует учитывать, что до настоящего момента не внедрен единый механизм их льготного лекарственного обеспечения в рамках софинансирования. Правительством Российской Федерации в рамках исполнения соответствующего поручения Главы государства готовятся предложения по частичному возмещению стоимости лекарственных средств лицам, страдающим заболеваниями, которые могут привести к риску развития жизнеугрожающих состояний, а также лицам, нуждающимся в длительном приеме лекарственных средств после перенесенного высокотехнологического оперативного
вмешательства [1]. Так, «пилотные проекты», направленные на модернизацию системы лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан, планируется завершить в 2021 г. [2].
Наибольший удельный вес среди пациентов дерматологического профиля с впервые установленной инвалидностью составляют дети 0— 14 лет — 54,5%, подростки — 8,1%, взрослые — 34,7% [3]. Среди первично освидетельствованных взрослых лиц с заболеваниями кожи: 71,0% составили лица трудоспособного возраста, из них 35,4% — находились в наиболее активном молодом возрасте (18—44 г.) [4].
В структуре причин инвалидности дерматологических больных превалирует псориаз (51,6%), Т-клеточные лимфомы (29,3 %), атопический дерматит (6,7 %), пузырчатка (4,1%) и врожденные аномалии — ихтиоз и буллезный эпидермолиз (1,9 %). Красная волчанка (без признаков системного поражения), васкулиты, ограниченные кожей, гипертрофические поражения кожи, локализованная склеродермия и др. в структуре инвалидности имеют удельный вес менее одного процента, однако, в сумме достигают 6,4 % [5].
Анализ инвалидности по классу «Болезни кожи и подкожной клетчатки» свидетельствует о преобладании в ее структуре псориаза. При этом в группе лиц 18 лет и старше псориаз протекает на фоне соматической патологии, по которой чаще всего и присваивается группа инвалидности гражданам с псориазом. При этом из внимания экспертов ускользает тот факт, что псориаз сопряжен с данными патологиями и по некоторым источникам является предиктом к развитию тех или иных соматических болезней [6]. Так неалкогольная жировая болезнь печени сопутствует псориазу в 47—59% случаев, артериальная гипертония в 15—40%, сахарный диабет 2-го типа в 2,4—41,9%, метаболический синдром в 16—44%
Отечественные исследования показали, что в возрасте до 45 лет сопутствующие заболевания имели 44% респондентов с псориазом (мужчин — 61,8%, женщин — 38,3%). Среди лиц, указавших на наличие сопутствующей патологии, 84% отметили только одно сопутствующее заболевание. При этом 16% данной группы имели несколько сопутствующих заболеваний [7].
Особое место отводится псориатическому артриту. Как правило люди, страдающие псориазом, не знают, что у них есть псориатический ар-
трит. Это подтверждается результатами анкетирования: боли в суставах испытывают 27,9% респондентов. При этом в возрастной группе «до 45 лет» боли в суставах отмечают 14,5%, а в возрасте «45 лет и старше» — 42,2% больных [8].
При том, что боли в суставах беспокоят 27,9% респондентов, диагноз псориатический артрит выставлен лишь 8,0% опрошенных. Среди причин, которые обусловливают сложившуюся ситуацию выделяют следующие: не обращение пациентов к врачам за консультацией, некачественный сбор анамнеза врачами, отсутствие направления на консультацию к ревматологу, недостатки в диагностике. Установление диагноза псориатический артрит, в случае тяжелого, прогрессирующего течения, подразумевает право на получение инвалидности. При этом по результатам опроса только 3,0% всех респондентов с псориазом и псориатическим артритом имеют инвалидность. Из тех, у кого есть инвалидность, только 0,8% опрошенных имеют инвалидность по псориатическому артриту, то есть инвалидность дается по другим сопутствующим заболеваниям. Можно предположить, что подобная ситуация складывается и по другим хроническим заболеваниям кожи [7, 9].
У детей, страдающих дерматовенерологическими заболеваниями, основной причиной инва-лидизации, наряду с псориазом, является атопи-ческий дерматит [10, 11].
Однако пациенты с хроническими заболеваниями кожи зачастую не могут получить медико-социальную поддержку со стороны государства из-за не объективности критериев, определяющих инвалидизацию гражданина. Также существует некая «отстраненность» врачей дерматовенерологов от направления пациентов дерматологического профиля на медико-социальную комиссию. Данную прерогативу по умолчанию передали врачу терапевту или врачу педиатру, хотя врачи широкого профиля не могут в полной мере оценить влияние дерматологического заболевания на общее состояние организма человека и все сферы его жизнедеятельности.
До настоящего момента остаются практически не изученными и методологически не проработанными вопросы медико-социальной экспертизы больных с заболеваниями кожи и подкожной клетчатки.
Цель исследования — анализ правового регулирования и практического осуществления медико-социальной экспертизы при хронических заболеваниях кожи и обобщение имеющегося опыта.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
В опросе, проведенном в 2019 г. Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Кожные и аллергические болезни» среди пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами псориаза на официальной странице пациентской организации в социальной сети «ВКонтакте», приняли участие 874 пациента, которым было задано 14 вопросов (Приложение 1).
РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ
Результаты опроса показали, что лишь 37,2% респондентов осведомлены, что при тяжелом, часто рецидивирующем псориазе пациент имеет право на получение инвалидности. 93,8% пациентов ответили, что их не направляли на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности в связи с псориазом и/или псориатическим артритом — этот факт вызывает серьезное беспокойство.
По данным опроса оказалось, что 64% респондентов постоянно страдают от обострений болезни, а у почти 30% обострения случаются 1—2 раза в год. Более чем у 90% больных псориазом снижается качество жизни, в том числе нарушается общение с близкими, окружающими людьми.
Наше предположение, что большая часть пациентов испытывает снижение работоспособности получило подтверждение. У 44,7% опрошенных периодически снижается работоспособность, а у 25,3% имеет место постоянное снижение работоспособности вследствие болезни.
Порядка 90% респондентов, со среднетяже-лой и тяжелой формами псориаза сообщили, что не получают бесплатно эффективное лечение даже в условиях стационара. При этом 92,1% опрошенных не могут самостоятельно оплачивать эффективное дорогостоящее лечение и реабилитацию (например, санаторно-курортное лечение). Больные псориазом вынуждены лечиться практически постоянно на протяжении всей жизни и
тратить на это достаточно большие суммы денег. По данным отечественных исследований, расходы пациента с псориазом в месяц в среднем составляют 1118,2 руб. или 13,4 тыс. руб. в год. Для больных псориазом и псориатическим артритом эта сумма может отражать только самые минимальные затраты, не включающие современные методы лечения, реабилитации и проведение превентивных мер [12].
Вместе с тем для большинства пациентов даже этот уровень расходов является обременительным. Изучение экономической составляющей уровня жизни больных псориазом показало, что большинство больных имеет доходы, соответствующие среднему уровню (хватает только на текущее потребление, средств нет на дорогостоящие услуги отдыха, образования, здравоохранения и т.д.). Фактически 98% респондентов с тяжелой и среднетяжелой формами псориаза не удовлетворены получаемым лечением.
Изначально для определения степени нарушений функций использовался международный подход на основе Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Так как МКФ является классификацией здоровья и всех обстоятельств, которые связаны со здоровьем, она используется и в таких областях, как страхование, социальная защита, трудоустройство, образование, экономика, социальная политика, законодательство, гигиена. МКФ принята в ООН как одна из социальных классификаций, на которую ссылаются и в которой реализуются «Стандартные правила по созданию равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности» [13].
МКФ дает описание ситуаций, исходя из функционирования и его ограничений у человека, и служит каркасом для систематизации этой информации. Информация в МКФ систематизирована в двух частях [14]. Часть 1 включает функционирование и ограничения жизнедеятельности, часть 2 охватывает контекстовые факторы.
Каждая часть включает две составляющие:
1. Составляющие функционирования и ограничений жизнедеятельности.
2. Составляющие контекстовых факторов.
Перечень окружающих факторов — это первая составляющая контекстовых факторов. Окружающие факторы влияют на все составляющие функционирования и ограничений жизнедея-
тельности и систематизированы по принципу: от непосредственно окружающих индивида до общего окружения.
Личностные факторы являются составляющей факторов контекста, но они не классифицированы в МКФ из-за больших социальных и культурных вариаций, связанных с ними.
В части 1 составляющие функционирования и ограничений жизнедеятельности могут быть выражены двумя способами: с одной стороны, они могут отражать проблемы (например, нарушения, ограничения активности или ограничения возможности участия, обозначенные общим термином «ограничения жизнедеятельности»); с другой, отражать не проблемные (то есть нейтральные) аспекты здоровья и связанных со здоровьем состояний, обозначенные общим термином «функционирование».
Эти составляющие функционирования и ограничений жизнедеятельности раскрываются посредством четырех отдельных, но взаимосвязанных параметров. Определение параметров осуществляется при использовании определителей. Функции и структуры организма могут быть представлены как изменения физиологических систем или анатомических структур. Для составляющей активность и участие предложены два параметра — потенциальная способность (капа-ситет) и реализация.
Функционирование и ограничения жизнедеятельности индивида представляются в виде динамического взаимодействия1 между различными изменениями здоровья (болезни, расстройства, повреждения, травмы и т.п.) и факторами контекста. Как указывалось выше, контекстовые факторы включают как личностные (индивидуальные), так и факторы окружающей среды. МКФ содержит исчерпывающий перечень факторов окружающей среды, составляющих неотъемлемую часть классификации. Факторы окружающей среды взаимодействуют со всеми составляющими функционирования и ограничений жизнедеятельности. Для составляющей «факторы окружающей среды» основным параметром выступает облегчающее или препятствующее воздействие характеристик физической и соци-
1 Это взаимодействие, в зависимости от пользователя, можно рассматривать как процесс или результат.
альной среды, а также мира отношений и установок [14].
В настоящее время в соответствии с положениями приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 декабря 2015 г. № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (приказ № 1024н) при освидетельствовании пациента учитывается степень выраженности стойких нарушений организма (в процентах): к первой степени относят стойкие незначительные нарушения (10—30 %), ко второй степени — стойкие умеренные нарушения (40—60%), к третьей степени — стойкие выраженные нарушения (70—80%), к четвертой степени — стойкие, значительно выраженные нарушения (90—100%) [15]. Одним из стойких расстройств функций организма человека являются нарушения функции кожи и связанных с ней систем, однако точных методов установления стойких расстройств при хронических заболеваниях кожи не определено.
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, оценивается в процентах (в диапазоне от 10 до 100), с шагом в 10%.
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека устанавливается в соответствии с количественной системой оценки, предусмотренной приложением к приказу № 1024н. Если приказом № 1024н не предусмотрена количественная оценка степени выраженности стойких нарушений той или иной функции организма человека, то степень выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентном выражении устанавливается федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы исходя из клинико-функциональной характеристики заболеваний, последствий травм или дефектов, обусловивших вышеуказанные нарушения, характера и тяжести осложнений, стадии, течения и прогноза патологического процесса.
При наличии нескольких стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, отдельно оценивается и устанавливается
степень выраженности каждого из таких нарушений в процентах. Сначала устанавливается максимально выраженное в процентах нарушение той или иной функции организма человека, после чего определяется наличие (отсутствие) влияния всех других имеющихся стойких нарушений функций организма человека на максимально выраженное нарушение функции организма человека. При наличии указанного влияния суммарная оценка степени нарушения функции организма человека в процентном выражении может быть выше максимально выраженного нарушения функций организма, но не более чем на 10%.
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности.
Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека.
Степень ограничения основных категорий жизнедеятельности человека определяется исходя из оценки их отклонения от нормы, соответствующей определенному периоду (возрасту) биологического развития человека. О нарушении функции кожи при псориазе говорить сложно — повреждение поверхностное, не поражается волосяная луковица, потовые железы, подкожная клетчатка и пр.
При хронических заболеваниях кожи наиболее часто утрачиваются следующие функции: способность к общению; способность контролировать свое поведение; способность к обучению; способность к трудовой деятельности, что подтверждается исследованиями уровня качества жизни при отдельных дерматозах [17—19]. Вместе с тем доказать это в ходе освидетельствования зачастую оказывается крайне трудно, так как до настоящего момента не обеспечено внедрение в указанный процесс оценки соответствующих шкал. При этом многие пациенты испытывают нестерпимый зуд во всем теле, скованность
движений, а также множество других субъективных ощущений, включая нестерпимый генерализованный зуд, которые не учитываются при решении вопроса об инвалидности.
Некоторые тяжело протекающие хронические заболевания кожи влияют на все стороны жизни пациентов. Пациент испытывает тяжелые нравственные переживания, вынужденно ограничивает повседневную активность (не может показаться на люди, общаться, работать в коллективе, устроить личную жизнь). Периоды обострения, которые могут тянуться месяцами, меняют их жизнь — на однообразное, наполненное болью существование. Нередко это приводит к утрате социальных связей, депрессивным и даже суицидальным настроениям. Исследования показывают, что до 4% пациентов из-за своей болезни вынуждены отказываться от работы или получения высшего образования, 20% —склонны к суицидам [18, 20].
Учитывая изложенное, врачу дерматовенерологу крайне важно всесторонне и объективно отражать в направлении на медико-социальную экспертизу информацию о функциональных нарушениях, вызванных дерматозом [21, 22]. Крайне важно отразить влияние заболевания на жизнедеятельность пациента. Например, при описании информации о получении образования, важно отмечать, посещает ли пациент образовательное учреждение, указывать класс, курс, группу, какое профессиональное обучение проводится.
При проведении медико-социальной экспертизы пациент предоставляет характеристику с места учебы, с 3 лет необходимо заключение центральной медико-педагогической комиссии (для пациентов от 3 до 18 лет), где указываются рекомендации к организации образовательного процесса (программа обучения, специальные условия, при необходимости разрабатывается образовательный маршрут).
В разделе анамнеза жизни врачу дерматовенерологу необходимо оценить психологическое состояние пациента. Для оценки этого состояние применяется дерматологический индекс качества жизни с адаптированными вопросниками для различных кожных заболеваний, категорий граждан и возрастов [23].
Анамнез заболевания подробно описывает врач-специалист по данному заболеванию (дерматовенеролог, ревматолог, терапевт, педиатр
и т.д.). Указываются сроки наступления заболевания с подробным описанием развития заболевания, этапы диагностики и лечения, в том числе результаты стационарного лечения, предшествовавшие состояния, заболевания. Прогрессирова-ние заболевания (темпы), развитие осложнений.
Особое внимание следует уделять описанию тяжести заболевания, распространенности процесса (поражение кожи в процентах), развития заболевания с описанием методов лечения по этапам (местное или системное лечение, с указанием применяемых лекарственных препаратов, в том числе иммуносупрессивной терапии, мо-ноклональных антител) и эффективности или неэффективности проводимой терапии.
При описании анамнеза заболевания необходимо описывать этапы стационарного лечения. Выписки из карты стационара с подробным описание результатов исследования, методов лечения и его эффективности должны быть представлены на медико-социальную экспертизу.
Развернутый клинический диагноз формируется из основного заболевания, кода по классификации МКБ-10, осложнений основного заболевания, сопутствующих заболеваний, кодов сопутствующих заболеваний по МКБ-10, осложнений сопутствующего заболевания, является ключевым в направлении на медико-социальную экспертизы [24].
Пример 1. Генерализованный пустулезный псориаз (L40.1), псориаз ногтей, прогрессирующая стадия, непрерывно- рецидивирующее течение при площади поражения более 50% с преимущественным поражением складок, ладоней и подошв (PASI = 18), с резистентностью к терапии.
Сопутствующие: Ожирение III степени (абдоминальный тип). Дислипидемия. Нарушение толерантности к глюкозе. Гиперурикемия. Артериальная гипертония 1-й степени, риск 3 (высокий).
Пример 2. Атопический дерматит, экссудатив-ная форма, стадия обострения, распространенный процесс с площадью поражения более 60 %, тяжелого течения, обострение более 2 раз в год (SCORAD — 52). Осложнение в виде присоединения вторичной бактериальной инфекции, рецидивирующих конъюнктивитов. Резистентное к проводимой терапии.
Пример 3. Псориаз ладонно-подошвенный (L40.3), площадь поражения более 3 % от по-
верхности тела, прогрессирующая стадия. Псо-риатический артрит ^40.5), развернутая стадия, активность высокая (BASDAI — 8,6), рентген-стадия 1—2, спондилоартрит грудного, поясничного отделов позвоночника, НФС 2 ст. Резистентность к проводимой терапии.
Сопутствующие: ИБС: ПИК 22.05.2017 ^ — нижний инфаркт миокарда). Гипертоническая болезнь III стадия, Артериальная гипертензия 2 ст., достигнутая степень Артериальной гиепертен-зии 1-й степени, риск 4, Хроническая сердечная недостаточность 1. Сахарный диабет типа 2. Субкомпенсация. Субклиническая депрессия.
Крайне важно при оценке нарушений функций оценить клинический прогноз пациента. Наличие неблагоприятного или сомнительного (с тенденцией к неблагоприятному) клинического прогноза даже на фоне временно сохранных функций организма и состояния жизнедеятельности может быть основанием для определения инвалидности. Оценка клинического прогноза определяется конкретным заболеванием тяжестью состояния, течение данного заболевания у пациента на фоне сопутствующей патологии и особенностей организма:
— при буллезных нарушениях: пузырчатка (потенциально летальное заболевание, поэтому эти пациенты находятся на постоянном (пожизненном) контроле у дерматовенеролога, прогноз — сомнительный);
— при дерматитах и экземе: атопический дерматит — хроническое рецидивирующее заболевание, обострения более 2 раз в год, с площадью поражения более 50% у взрослых при резистентности к терапии. Прогноз сомнительный, может быть и неблагоприятный;
— при папулосквамозных нарушениях: псориаз — хроническое рецидивирующее заболевание, требующее постоянного наблюдения у дерматовенеролога. Прогноз определяется частотой обострения, формой псориатического поражения кожи, эффективностью проводимой терапии. При тяжелом неконтролируемом течении псориаза без назначения иммуносупрессивной или системной противовоспалительной терапии. Прогноз сомнительный;
— при других болезнях кожи и подкожной клетчатки: при склеродермиях восстановление нормального кожного покрова из склероза маловероятно. Основная задача дерматовенеролога —
исключить системную склеродермию (вероятность системной склеродермии при наличии кожных форм склеродермии составляет 10—15%) и контроль за возможным возникновением признаков системной склеродермии (диффузной и акросклероза). Прогноз сомнительный, может быть и неблагоприятный;
— при врожденных аномалиях и пороках развития кожи: врожденный буллезный эпидермо-лиз — в настоящий момент эффективных средств лечения не существует — при этом заболевании добиться стойкой ремиссии — маловероятно. Прогноз неблагоприятный.
Реабилитационный потенциал оценивается лечащим врачом: высокий — при хорошем ответе на терапию, стойкой ремиссии и т.п.; низкий — отсутствие заметного положительного ответа на проводимое лечение, присоединение системных осложнений. Например, при псориазе оценивают такие показатели как PASI 90, 75. При хронической экземе и атопическом дерматите скорость уменьшения индексов EASI и SCORAD [25, 26].
При буллезных дерматозах скорость ответа кожного процесса (не на поражение слизистых) на глюкокортикостероидную терапию. Реабилитационный прогноз коррелирует с реабилитационным потенциалом и характеризует наступление стойкой ремиссии при пиодермиях, отсутствием обострения при длительной кортикостероидной терапии пемфигусов и пемфигоидов, уменьшением частоты обострений и тяжести атопическо-го дерматита, своевременным назначением биологических препаратов для лечения псориаза.
Результаты проведенного исследования свидетельствуют о том, что необходимы дальнейшие исследования по разработке «шкалы адаптации в болезни» (с точки зрения экспертной оценки, адаптация не может быть одним из критериев инвалидности, но может стать важным прогностическим звеном реабилитации).
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Требуется дальнейшая системная проработка подходов к организации проведения медико-социальной экспертизы больных, страдающих хроническими дерматозами, в том числе необходимо создание тематических программ усовершенствования заинтересованных специалистов
(дерматовенерологов, врачей общей практики, терапевтов, педиатров и др.), а также образовательных программ для самих пациентов.
Необходимо формирование единых подходов к отражению нарушений функций организма в целом при хронических дерматозах.
ЛИТЕРАТУРА / REFERENCES
1. Перечень поручений Президента Российской Федерации по итогам совещания с членами Правительства от 27.05.2015 (часть 2 подпункта «в» пункта 1) № Пр-1154 от 9 июня 2015 г.). Доступно по: http://kremlin.ru/acts/ assignments/orders/49700. Ссылка активна 16.01.2020. [List of instructions of the President of the Russian Federation following the results of the meeting with members of the Government held on 27.05.2015 (Part 2, Subitem «b«, Item 1) No. Pr-1154 of 09.06.2015)]. [cited 16.01.2020]. Available from: http://kremlin.ru/acts/assignments/orders/ 49700. Russian.
2. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 30.01.2015 № 136 «О реализации в 2015—2021 годах на территории Российской Федерации пилотных проектов, направленных на модернизацию системы лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан». Доступно по: https://legalacts.ru/doc/raspoijazhenie-prav-itelstva-rf-ot-30012015-n-136-r/. Ссылка активна на 16.01.2020. [Order of the Government of the Russian Federation of 30.01.2015 No. 136 «On the implementation of pilot projects in 2015—2021 in the Russian Federation aimed at modernizing the system of drug provision for certain categories of citizens»]. [cited 16.01.2020]. Available from: https://legalacts.ru/doc/raspoijazhenie-pravitelstva-rf-ot-30012015-n-136-r/. Russian.
3. Мухаметгалеева Е.Д. Случаи инвалидности по классу болезни кожи в Удмуртской республике за 2016 год. Вестник постдипломного медицинского образования. 2017; 3: 84—85. Mukhametgaleeva ED. [Cases of invalidity according to the class of skin disease in the Udmurt Republic for 2016]. Bulletin of Postgraduate Medical Education. 2017; 3: 84—85. Russian.
4. Малишевская Н.П., Пазина М.В. Эпидемиологические и медико-социальные аспекты заболеваемости хроническими дерматозами. Уральский медицинский журнал. 2011; 8 (86): 20—26. Malishevskaya NP, Pazina MV. [Ep-idemiological and medical-social aspects of chronic dermatosis morbidity]. Ural Medical Journal]. 2011; 8 (86): 20—26. Russian.
5. Лапина Е.Ю. Медико-социальная экспертиза и инвалидность вследствие хронического распространенного псориаза. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2014; 2: 113—116. Lapina EYu. [Medical-social examination and disability due to chronic extensive psoriasis]. Bulletin of the All-Russian Society of Specialists in Medical and Social Expertise, Rehabilitation and the Rehabilitation Industry. 2014; 2: 113—116. Russian.
6. Daudenetal E. Clinical practice guideline for an integrated approach to comorbidity in patient with psoriasis. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2012.
7. Мишина О.С. Состояние здоровья людей с псориазом, проживающих в России. Справочник врача общей практики. 2015; 2: 7—14. Mishina OS. [The health status of people with psoriasis living in Russia]. Handbook of a General Practitioner. 2015; 2: 7—14. Russian.
8. Мишина О.С., Коротаева Т.В., Стародубов В.И., Насонов Е.Л. Заболеваемость псориатическим артритом в России: тенденции на современном этапе и перспективы. Научно-практическая ревматология. 2015; 3: 251—257. Mishina OS, Korotaeva TV, Starodubov VI, Nasonov EL. [Incidence of psoriatic arthritis in Russia: trends at the present stage and prospects]. Rheumatology Science and Practice. 2015; 3: 251—257. Russian.
9. VII конференция дерматовенерологов и косметологом Приволжского федерального округа. Обсуждение вопросов и критериев инвалидности пациентов с псориазом: барьеры или возможности? Эффективная фармакотерапия. 2018; 34: 54—56. Доступно по: https:// umedp.ru/articles/obsuzhdenie_voprosov_i_kriteriev_ invalidnosti_patsientov_s_psoriazom_barery_ili_vozmozh nosti_viii_ko.html Ссылка активна на 16.01.2020. [VII Conference of Dermatovenerologists and Cosmetologist of the Volga Federal District. Discussion of questions and criteria for the disability of patients with psoriasis: barriers or opportunities?] Effective Pharmacotherapy. 2018; 34: 54—56. [cited 16.01.2020] Available from: https:// umedp.ru/articles/obsuzhdenie_voprosov_i_kriteriev_ invalidnosti_patsientov_s_psoriazom_barery_ili_vozmozh nosti_viii_ko.html Russian.
10. Торопова Н.П., Синявская О.А., Градинаров А.М. Тяжелые (инвалидизирующие) формы атопического дерматита у детей. Методы медико-социальной реабилитации. Русский медицинский журнал. 1997; 11: 7. Доступно по: https://www.rmj.ru/articles/pediatriya/ TYaGhELYE_INVALIDIZIRUYuSchIE_FORMY_ATOPI ChESKOGO_DERMATITA_U_DETEY_METODY_ME DIKO-SOCIALYNOY_REABILITACn/#ixzz5lqrLXyAj Ссылка активна на 16.01.2020. Toropova NP, Sinyav-skaya OA, Gradinarov AM. [Severe (disabling) forms of atopic dermatitis in children. Methods of medical and social rehabilitation]. Russian Medical Journal. 1997; 11: 7. [cited 16.01.2020]. Available from: https://www.rmj.ru/ar-ticles/pediatriya/TYaGhELYE_INVALIDIZIRUYuSchIE_ FORMY_ATOPIChESKOGO_DERMATITA_U_DETEY _METODY_MEDIKO-SOCIALYNOY_REABILITACII/ #ixzz5lqrLXyAj Russian.
11. Иванова М.А., Мухаметгалеева Е.Д., Соколовская Т.А. Детская инвалидность и медицинская реабилитация при заболеваниях кожи в Удмуртской Республике в период 2014—2016 гг. Клиническая дерматология и венерология. 2018; 1: 5—8. Ivanova MA, Mukhamet-galeeva ED, Sokolovskaya TA. [Disability and medical rehabilitation in children with skin diseases in the republic of Udmurtia in 2014—2016]. Russian Journal of Clinical Dermatology and Venerology. 2018; 1: 5—8. Russian.
12. Мишина О.С. Социально-гигиенический статус пациентов, страдающих псориазом. Санитарный врач. 2014; 7: 65—71. Mishina OS. [Social-hygiene status of patients
suffering from psoriasis]. Sanitary Doctor. 2014; 7: 65—71. Russian.
13. Стандартные правила по созданию равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности. Утверждены на 48 сессии Генеральной ассамблеи ООН 20.12.1993 г. (резолюция 48/96). Нью Йорк, Департамент общественной информации ООН, 1994 Доступно по: http://zazdoc.ru/docs/2800/index-688691.html Ссылка активна на 16.01.2020. [Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. Resolution adopted by the UN General Assembly at the 48th session on December 20, 1993 (resolution 48/96). New York, United Nations Department of Public Information] 1994. [cited 16.01.2020] Available from: http://zazdoc.ru/docs/ 2800/index-688691.html Russian.
14. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. Краткая версия, 2001 Доступно по: http://el.z-pdf.ru/ 31ekonomika/159599-1-mezhdunarodnaya-klassifikaciya-funkcionirovaniya-ogranicheniy-zhiznedeyatelnosti-zdor-ovya-kratkaya-versiya-168.php Ссылка активна на 16.01.2020. [International Classification of Functioning, Disability and Health. Short version]. 2001. [cited 16.01.2020] Available from: http://el.z-pdf.ru/ 31ekonomika/159599-1-mezhdunarodnaya-klassifikaciya-funkcionirovaniya-ogranicheniy-zhiznedeyatelnosti-zdor-ovya-kratkaya-versiya-168.php Russian.
15. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» Доступно по: https://base.garant.ru/ 71309914 Ссылка активна на 16.01.2020. [Order of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation of 17.12.2015 No. 102n «On classifications and criteria used in the implementation of medical and social examination of citizens by federal state medical and social examination institutions»]. [cited 16.01.2020] Available from: https://base.garant.ru/71309914/ Russian.
16. Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 20.09.2013 № 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии» Доступно по: https://base.garant.ru/70485996/ Ссылка активна на 16.01.2020. [Order of the Ministry of Education and Science of the Russian Federation of 20.09.2013 No. 1082 «On approval of the regulation on the psychological, medical and pedagogical commission»]. [cited 16.01.2020] Available from: https://base.garant.ru/ 70485996/ Russian.
17. Соколова Е.Е., Мартынов А.А. Психологические особенности и качество жизни больных псориазом. Клиническая геронтология. 2007; 10: 40—43. Sokolova EE, Martynov AA. [Psychological features and life quality of patients with psoriasis]. Clinical Gerontology. 2007; 10: 40—43. Russian.
18. Мартынов А.А., Кубанов А.А., Астафьева Н.Г. Качество жизни в дерматовенерологии: значение, сущность, возможности. Учебное пособие для системы послевузовского образования врачей. М: Минздравсоцразвития России; 2006. 96 стр. Martynov AA, Kubanov AA, As-
tafyeva NG. [The quality of life in dermatovenerology: value, essence, possibilities. A manual for the system of postgraduate education of doctors.] Moscow. 2006. Russian.
19. Мартынов А.А., Им И.С. Качество жизни больных угревой сыпью / Тезисы научных работ VIII Всероссийской конференции дерматовенерологов «Новые технологии в организации дерматовенерологической помощи населению Российской Федерации»: Москва; 2004: 7. Martynov AA, Im IS. [The quality of life of patients with acne. Abstracts of the VIII All-Russian Conference of Dermatovenerologists «New technologies in the organization of dermatovenereological care for the population of the Russian Federation»] Moscow; 2004. Russian.
20. Федеральные клинические рекомендации. Дерматовенерология 2015: Болезни кожи. Инфекции, передаваемые половым путем. М.: Деловой экспресс; 2016. 768 стр. 2016. [Federal Clinical Guidelines. Dermatovenerology 2015: Diseases of the skin. Sexually transmitted infections]. Moscow; 2015. Russian.
21. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации и Министерства здравоохранения Российской Федерации от 06.09.2018 № 578н/606н «Об утверждении формы направления на медико-социальную экспертизу медицинской организацией» Доступно по: http://www.consultant.ru/document/ cons_doc_LAW_311963/ Ссылка активна на 16.01.2020. Order of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation and the Ministry of Health of the Russian Federation of 06.09.2018 No. 578n / 606n «On approval of the form of referral for medical and social examination by a medical organization»]. [cited 16.01.2020]
Available from: http://www.consultant.ru/document/ cons_doc_LAW_311963/ Russian.
22. Постановление Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 г. № 95 (ред. от 22.03.2019) «О порядке и условиях признания лица инвалидом» Доступно по: http ://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_58610/ Ссылка активна на 16.01.2020. [Decree of the Government of the Russian Federation of 20.02.2006 No. 95 (as amended on 22.03.2019) «On the procedure and conditions for declaring a person as disabled»] [cited 16.01.2020] Available from: http://www.consultant.ru/document/ cons_doc_LAW_58610/ Russian.
23. Мартынов А.А. Качество жизни в дерматовенерологии: значение, сущность, возможности. Клиническая дерматовенерология. М.:ГЭОТАР- Медиа; 2009. 1024 стр. Martynov AA. [The quality of life in dermatovenerology: value, essence, possibilities]. Clinical Dermatovenerology. Moscow: GEOTAR-Media; 2009. 1024 p. Russian.
24. Помников В.Г., Коробов М.В. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. СПб.: Гиппократ; 2017. 1152 стр. Pomnikov VG, Korobov MV. [Handbook of medical and social examination and rehabilitation]. SPb.: Gippokrat; 2017. Russian.
25. Мартынов А.А. Индекс SCORAD в диагностике атопи-ческого дерматита. Саратов: изд-во СГМУ; 2001. 64 стр. Martynov AA. [SCORAD index in the diagnosis of atopic dermatitis]. Saratov; 2001. Russian.
26. Адаскевич В.П. Диагностические индексы в дерматологии. М.: Медицина; 2014. 352 стр. Adaskevich VP. [Diagnostic indices in dermatology] Moscow; 2014. Russian.
Поступила / Received: 29.01.2020 Принята к опубликованию / Accepted: 13.03.2020
Сведения об авторах:
Мишина Олеся Сергеевна — канд. мед. наук, заведующий научно-организационного отдела «Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России. 107076, Москва, ул. Короленко, д. 3, стр. 6. E-mail: oppsor@yandex.ru
Мартынов Андрей Александрович — д-р мед. наук, профессор, главный научный сотрудник отдела дерматологии «Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России. 107076, Москва, ул. Короленко, д. 3, стр. 6. E-mail: aamart@mail.ru
Власова Анна Васильевна — канд. мед. наук, доцент кафедры общей врачебной практики ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет). 119991, Москва, ул. Трубецкая, д. 8, стр. 2. Тел. 8 (903) 786-20-10. E-mail: avvla@mail.ru
About the authors:
Olesya S. Mishina — Ph. D. in Medicine, Head of State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Health of the Russian Federation. Russia, 107076, Moscow, Korolenko Str., 3, bld. 6. E-mail: oppsor@yandex.ru
Prof. Andrey A. Martynov — Sc. D. in Medicine, Chief Research Fellow, Department of Dermatology, State Research Center of Dermatovenereology and Cosmetology, Ministry of Health of the Russian Federation. Russia, 107076, Moscow, Korolenko Str., 3, bld. 6. E-mail: aamart@mail.ru
Anna V. Vlasova — Ph. D. in Medicine, Associate Professor, I.M. Sechenov First Moscow State Medical University, Ministry of Health of the Russian Federation. Russia, 119991, Moscow, Trubetskaya Str., 8, bld. 2. Tel.: 8 (903) 786-20-10. E-mail: avvla@mail.ru
Приложение
Вопросы для проведения опроса у людей с тяжелыми формами псориазом на предмет получения инвалидности и эффективного лечения
Цель опросника: выявить частоту направления граждан с тяжелыми формами псориаза, часто рецидивирующими, не поддающимися лечению на медико-социальную экспертизу, проанализировать количество людей с инвалидностью при псориазе, определить круг проблем при медико-социальном освидетельствовании. Уважаемый респондент! Межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» проводит опрос, задача которого выявить, проанализировать и систематизировать круг проблем при медико-социальном освидетельствовании людей с тяжелыми формами псориаза. Важная информация:
Данное исследование предназначено для пациентов, страдающих тяжелыми формами псориаза, часто рецидивирующими, не поддающимися лечению. Если у Вас именно такая форма заболевания, просим Вас принять участие в опросе и ответить на вопросы анкеты.
Внимательно прочтите каждый вопрос и возможные варианты ответов к нему. Выберите ответ, наиболее отвечающий Вашему мнению, и укажите его. Ответы будут использованы в обобщенном виде. Свою фамилию указывать не надо, только регион проживания. Анонимность гарантируется.
Заранее благодарим за сотрудничество!
1. Укажите город, в котором Вы наблюдаетесь у врача и получаете лечение по поводу псориаза
2. Как часто Вас беспокоят обострения псориаза? О Реже 1 раза в год
О 1—2 раза в год О Постоянно
3. Насколько сильно псориаз мешает Вам в общении с окружающими или личной жизни?
О Нет, не мешает О Временами мешает О Очень сильно
4. Снизилась ли Ваша работоспособность из-за псориаза?
О Нет, не снизилась О Временами снижается О Да, значительно снизилась
5. Знаете ли Вы что, при тяжелом, часто рецидивирующем, распространенном псориазе гражданин может получить инвалидность?
О Да О Нет
6. Направлял ли Вас лечащий врач (дерматовенеролог либо другой специалист) на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении Вам инвалидности в связи с псориазом/ псориатическим артритом?
О Да О Нет
Если ответ «нет», то сразу должен переходить к вопросу № 7 Если ответ «да», то:
6.1. Проходили ли Вы медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении Вам инвалидности?
О Да О Нет
6.2. При прохождении медико-социальной экспертизы, пришлось ли Вам столкнуться с трудностями получения инвалидности?
О Нет
О Да, укажите какие_
6.3. Есть у Вас инвалидность по псориазу или псо-риатическому артриту?
О Да О Нет
6.4. Сталкивались ли Вы с проблемами при переосвидетельствовании инвалидности
О Нет
О Да, укажите какие_
6.5. Получаете ли Вы как инвалид бесплатно генно-инженерные биопрепараты
О Да О Нет
7. По Вашему мнению, получаете ли Вы бесплатно необходимое эффективное лечение?
О Да О Нет
8. Удовлетворены ли Вы результатом лечения псориаза?
О Не удовлетворен(а) О Частично О Удовлетворен(а)
9. Если ли у Вас возможность самостоятельно оплачивать дорогостоящее лечение и реабилитацию (санаторно-курортное лечение)?
О Да О Нет
