Современное состояние популяционного ракового регистра РФ Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

® Современное состояние популяционного ракового регистра РФ

Ключевые слова: раковый регистр, мониторинг ЗНО

Keywords:

cancer registry, monitoring of malignant neoplasms (MN)

Грецова О.П.1, Каприн А.Д.2, Старинский В.В.2, Петрова Г.В.1, Самсонов Ю.В.1

1 МНИОИ им. П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России (Москва, Россия) 125284, Россия, Москва, 2-й Боткинский проезд, 3;

2 ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России (Обнинск, Россия) 249036, Россия, Калужская область, Обнинск, ул. Королёва, 4 E-mail: [email protected]

Modern state of cancer registry of the Russian Federation

Gretsova O.P.1, Kaprin A.D.2, Starinsky V.V.2, Petrova G.V.1, Samsonov Y.V.1

1 P. Hertsen MORI (Moscow, Russia)

3, 2nd Botkinskiy proezd, Moscow, 125284, Russia;

2 NMRRC (Obninsk, Russia)

4, Korolyeva, Obninsk, Kaluga Region, 249036, Russia E-mail: [email protected]

Резюме

В МНИОИ им. П.А. Герцена разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр», которая является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты. Территориальный предназначен для мониторинга ЗНО в данном субъекте РФ (территориальный популяционный раковый регистр). В федеральном аккумулируются депер-сонифицированные данные территориальных раковых регистров онкологических диспансеров субъектов РФ. По состоянию на 31 декабря 2015 г. объединенная БД РР РФ содержит более 5,1 млн пациентах с ЗНО (учет пациентов с диагнозами С00^09 (^-10)) из 45 субъектов РФ.

Abstract

In the P. Hertsen MORI we developed a methodological platform for the formation of the register of cancer patients, on the basis of which created information-analytical system cancer registry (RR RF) IAS "Cancer registry", which is a multi-level system, including Federal and territorial segments. Territorial one is designed to monitor MN in the given subject of the Russian Federation (territorial population cancer registry). In Federal one we accumulate non-personally identifiable data territorial cancer registries Oncology clinics of the Russian Federation. As at 31 December 2015 BD PP of Russian Federation contains more than 5.1 million patients with malignant neoplasms (records of patients with diagnoses C00-D09 (ICD-10)) from 45 subjects of the Russian Federation.

Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра - РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.

В онкологических диспансерах субъектов РФ полице-вой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.

В МНИОИ им. П. А. Герцена для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».

Формирование единой системы ракового регистра определено приказами МЗ РФ:

• № 420 от 23.12.96 г. «О создании Государственного ракового регистра» (утверждено положение о раковом регистре, включающее в себя его структуру, цели и функции);

• № 204 от 14.07.97 г. «Об организации центра информационных технологий в составе МНИОИ им. П. А. Герцена (РЦИТЭО) (разработка и развитие программных

средств для всех уровней государственного ракового регистра.);

• № 222 от 27.06.01 г. (переутверждение положения о Центре информационных технологий);

• № 135 от 19.04.99 г. «О совершенствовании системы Государственного ракового регистра» (перечень классификаторов, полностью формализованных учетных форм);

• № 915 н от 15 ноября 2012 г. «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «Онкология»» (зарегистрировано в Минюсте России 17 апреля 2013 г. N 28163).

РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.

Территориальный предназначен для регистрации больных с ЗНО в территориальных или ведомственных учреждениях РФ, ведущих учет онкологических больных, мониторинг ЗНО среди населения данного субъекта РФ (территориальный популяционный раковый регистр). В федеральном аккумулируются деперсонифицирован-ные данные территориальных раковых регистров, организованных в онкологических диспансерах субъектов РФ. В настоящее время (на 31 декабря 2015 г.) объеди-

ненная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики Международной

классификации болезней 10 пересмотра (^-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 45 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).

РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.

В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.

ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.

При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.

ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).

В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии РФ (фф. № 7 и № 35) и отчетов в произвольной форме и формате.

Для подробного анализа данных ИАС «Канцер-регистр» предоставляет следующие возможности:

• Оперирование с произвольной выборкой пациентов, с возможностью формирования выборки при помощи произвольных запросов;

• Возможность строить хранилище данных, содержащее произвольный набор полей (всего система позволяет анализировать более 100 полей);

• Расчет любого показателя по произвольному срезу хранилища данных;

• При выпуске любой версии в обновление включаются актуальные данные по численности населения субъектов РФ;

• Расчет «грубых» (интенсивных) показателей (здесь и далее, как заболеваемости, так и смертности) для произвольных возрастных групп;

• Расчет стандартизованных показателей (по мировому стандарту возрастного распределения населения);

• Расчет кумулятивных показателей для произвольных возрастных групп;

• Расчет кумулятивных рисков для произвольных возрастных групп;

• Расчет медиан и средних арифметических возрастов;

• Расчет статических ошибок показателей;

• Расчет доверительных интервалов показателей;

• Расчет показателя выживаемости прямым методом, актуриальным методом, методом Каплана-Мейера и гибридным методом.

Предоставляется инструментарий для визуализации данных, полученных аналитических таблиц, в виде трехмерных диаграмм и графиков, картографического анализа.