Научная статья на тему 'СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАПРОС ОБЩЕСТВА НА ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ТЕХНОЛОГИЙ РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА'

СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАПРОС ОБЩЕСТВА НА ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ТЕХНОЛОГИЙ РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА Текст научной статьи по специальности «Право»

CC BY
183
66
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ / БИОМЕДИЦИНСКИЕ ТЕХНОЛОГИИ / ГЕНЕТИЧЕ СКАЯ ИНФОРМАЦИЯ / БЕЗОПАСНОСТЬ / РЕДАКТИРОВАНИЕ ГЕНОМА / GENOMIC RESEARCH / BIOMEDICAL TECHNOLOGY / GENETIC DATA / SECURITY / GENOME EDITING

Аннотация научной статьи по праву, автор научной работы — Евстифеева Екатерина Владимировна, Дородонова Наталия Васильевна, Лапунин Михаил Михайлович

Введение: в ответ на быстрое развитие генетики и геномики в мире, а именно технологии CRISPR-Cas9, позволяющей модифицировать ДНК организмов с высокой точностью и простотой использования, мировое научное сообщество призывает к частичному запрету редактирования генома человека. Мнение общественности по данному поводу неоднозначно. Научный и практический интерес представляет изучение морально-нравственных ценностей общества в отношении проведения ма нипуляций с геномом человека, а также правовой грамотности социума в указанной сфере. Цель: проанализировать представления российского сообщества о процедуре редактирования генома человека, изучить факты, связанные с генетической грамот ностью населения и отношением его к геномике. Эмпирическую базу работы соста вили данные социологического исследования, целью которого является определение морально-нравственных аспектов отношения опрошенных к проблеме редактирова ния генома, включая этическую оценку экспериментальным манипуляциям с геномом человека. Методологическая основа: в ходе исследования использовался всеобщий диалектический метод познания социальных явлений и процессов, а также системно правовой, формально-правовой анализ, статистический, сравнительный и метод опроса. Результаты: проведенное исследование показало, что российское население в целом имеет достаточно высокий уровень озабоченности проблемой общественно опасного поведения в сфере генетических исследований, что позволяет четко сфор мулировать социальный запрос в этой области. Выводы: проведенное исследование дало основание полагать, что сегодня существует целый ряд проблем правового и со циального характера, не позволяющих не только полно характеризовать состояние и особенности морально-нравственных и правовых аспектов манипуляций с геномом человека, но и трактовать имеющиеся ресурсы для объективного представления о состоянии ценностных ориентаций общества.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

SOCIAL DEMAND OF SOCIETY FOR THE USE OF HUMAN GENOME EDITING TECHNOLOGIES

Background: in response to the rapid development of genetics and genomics globally, namely the CRISPR-Cas9 technology, which allows modifying the DNA of organisms with high precision and ease of use, the world scientific community calls for a partial ban on editing the human genome. Public opinion on this issue is ambiguous. It is of scientific and practical interest to study society’s moral values concerning the manipulation of the human genome and the legal literacy of society in this area. Objective: to analyze the Russian community’s ideas about the procedure of editing the human genome, to study facts connected with the population’s genetic literacy and its attitude to genomics. The empirical basis of the article was formed by the data of sociological research, the purpose of which is to determine the moral aspects of the respondents’ attitude to the problem of genome editing, including ethical assessment of experimental manipulations with the human genome. Methodology: the study used a universal dialectical method of cognition of social phenomena and processes, and system-legal, formal-legal, statistical, comparative, and polling methods. Results: the research exposed that the Russian population has a relatively high level of concern about the problem of socially dangerous behavior in genetic research, which makes it possible to formulate an apparent societal demand in this area. Conclusions: the research the gave reason to believe that today there are some problems of legal and social character, which do not allow not only to characterize the state and peculiarities of moral and legal aspects of manipulations with the human genome but also to interpret available resources for an accurate idea of value orientations of society.

Текст научной работы на тему «СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАПРОС ОБЩЕСТВА НА ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ТЕХНОЛОГИЙ РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА»

DOI 10.24411/2227-7315-2020-10143 УДК 340

Е.В. Евстифеева, Н.В. Дородонова, М.М. Лапунин

СОЦИАЛЬНЫЙ ЗАПРОС ОБЩЕСТВА НА ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ТЕХНОЛОГИЙ РЕДАКТИРОВАНИЯ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА*

Введение: в ответ на быстрое развитие генетики и геномики в мире, а именно технологии CRISPR-Cas9, позволяющей модифицировать ДНК организмов с высокой точностью и простотой использования, мировое научное сообщество призывает к частичному запрету редактирования генома человека. Мнение общественности по данному поводу неоднозначно. Научный и практический интерес представляет изучение морально-нравственных ценностей общества в отношении проведения манипуляций с геномом человека, а также правовой грамотности социума в указанной сфере. Цель: проанализировать представления российского сообщества о процедуре редактирования генома человека, изучить факты, связанные с генетической грамотностью населения и отношением его к геномике. Эмпирическую базу работы составили данные социологического исследования, целью которого является определение морально-нравственных аспектов отношения опрошенных к проблеме редактирования генома, включая этическую оценку экспериментальным манипуляциям с геномом человека. Методологическая основа: в ходе исследования использовался всеобщий диалектический метод познания социальных явлений и процессов, а также системно-правовой, формально-правовой анализ, статистический, сравнительный и метод опроса. Результаты: проведенное исследование показало, что российское население в целом имеет достаточно высокий уровень озабоченности проблемой общественно опасного поведения в сфере генетических исследований, что позволяет четко сформулировать социальный запрос в этой области. Выводы: проведенное исследование дало основание полагать, что сегодня существует целый ряд проблем правового и социального характера, не позволяющих не только полно характеризовать состояние и особенности морально-нравственных и правовых аспектов манипуляций с геномом

& © Евстифеева Екатерина Владимировна, 2020

S Кандидат юридических наук, доцент кафедры уголовного и уголовно-исполнительного права (Саратов-

8 ская государственная юридическая академия); e-mail: evstifeevak@yandex.ru >g © Дородонова Наталия Васильевна, 2020

Ъ Кандидат юридических наук, доцент кафедры истории государства и права (Саратовская государственная

° юридическая академия); e-mail: dorodonovan@gmail.com § © Лапунин Михаил Михайлович, 2020

^ Кандидат юридических наук, доцент кафедры уголовного и уголовно-исполнительного права (Саратов-

1 ская государственная юридическая академия); e-mail: lapuninm@yandex.ru

и CL

© Evstifeeva Ekaterina Vladimirovna, 2020

Candidate of law, Associate Professor, Criminal and penal law department (Saratov State Law Academy) © Dorodonova Nataliya Vasilevna, 2020

Candidate of Law, Associate Professor, History of state and law department (Saratov State Law Academy) © Lapunin Mikhail Mikhailovich, 2020

Candidate of law, Associate Professor, Criminal and penal law department (Saratov State Law Academy)

* Исследование проведено при поддержке гранта РФФИ № 18-29-14036 «Угрозы безопасности челове-202 чества в сфере исследования генома живых организмов и уголовно-правовая модель их предупреждения».

человека, но и трактовать имеющиеся ресурсы для объективного представления о состоянии ценностных ориентации общества.

Ключевые слова: геномные исследования, биомедицинские технологии, генетическая информация, безопасность, редактирование генома.

E.V. Evstifeeva, N.V. Dorodonova, M.M. Lapunin

SOCIAL DEMAND OF SOCIETY FOR THE USE OF HUMAN GENOME EDITING TECHNOLOGIES

Background: in response to the rapid development of genetics and genomics globally, namely the CRISPR-Cas9 technology, which allows modifying the DNA of organisms with high precision and ease of use, the world scientific community calls for a partial ban on editing the human genome. Public opinion on this issue is ambiguous. It is of scientific and practical interest to study society's moral values concerning the manipulation of the human genome and the legal literacy of society in this area. Objective: to analyze the Russian community's ideas about the procedure of editing the human genome, to study facts connected with the population's genetic literacy and its attitude to genomics. The empirical basis of the article was formed by the data of sociological research, the purpose of which is to determine the moral aspects of the respondents' attitude to the problem of genome editing, including ethical assessment of experimental manipulations with the human genome. Methodology: the study used a universal dialectical method of cognition of social phenomena and processes, and system-legal, formal-legal, statistical, comparative, and polling methods. Results: the research exposed that the Russian population has a relatively high level of concern about the problem of socially dangerous behavior in genetic research, which makes it possible to formulate an apparent societal demand in this area. Conclusions: the research the gave reason to believe that today there are some problems of legal and social character, which do not allow not only to characterize the state and peculiarities of moral and legal aspects of manipulations with the human genome but also to interpret available resources for an accurate idea of value orientations of society.

Key-words: genomic research, biomedical technology, genetic data, security, genome editing.

Оценивая исследования последних десятилетий, результатом которых яв- Ч

ляются достижения во многих сферах общества, можно констатировать, что О

в Российской Федерации произошел научный прорыв в сфере конвергентных К

и т^ а

технологий. В связи со стремительным развитием науки и техники появляются е

новые общественные отношения, влекущие за собой возникновение новых прав и

человека, например в области биомедицины [1, с. 81]. Анализ международного №

ш

и отечественного законодательства позволяет выделить несколько направлений з

в сфере регулирования отношений, возникающих по поводу использования ге- 22

нетических данных человека. В частности, речь идет об охране, использовании 0 и обороте генетической информации как персональных данных о человеке и предупреждении потенциальных посягательств при реализации и соблюдении прав личности на неприкосновенность частной жизни, поскольку генетические данные носят строго конфиденциальный характер.

Вместе с тем позитивные результаты в данной области неизбежно влекут за

собой появление новых угроз личности, обществу и государству, посягающих 203

на права человека в области геномной безопасности. Научные достижения в области генной инженерии, биомедицины обусловили возможность появления новых общественно опасных деяний, посягающих на неотъемлемые права человека, общественную и государственную безопасность и требующих правового вмешательства [2, с. 45]. Сверхточная информация, извлекаемая из генетических данных человека, очень ценна, но вместе с тем она может представлять определенные риски для человека [3, с. 220]. Следует констатировать, что реальностью стали не только ДНК-исследования, но и редактирование генома самого человека. Кроме того, появляются генные лекарства, все чаще речь ведется о генномоди-фицированных организмах.

Несмотря на наличие некоторого международно-правового регулирования отношений в сфере геномной информации, а также соответствующих нормативных актов в отечественном законодательстве, на сегодняшний день преждевременно говорить о сформированном правовом механизме, охраняющем права человека в этой области. На наш взгляд, первостепенное значение в предупреждении посягательств на охраняемые правоотношения имеет наличие эффективной законодательной базы. Негативными факторами, препятствующими реализации предупредительных мер, являются не только недостатки в системе источников права (например, несогласованность положений нормативных актов различных отраслей законодательства), но и отсутствие единой правовой терминологии. Также существенное влияние на их появление оказывают правовая безграмотность населения и виктимное поведение самих пострадавших лиц. В этой связи представляется необходимым выявить факторы, влияющие на появление нега-

0 тивных социальных явлений в исследуемой области, в т.ч. оценить субъектив-? ное восприятие, мышление, объяснение населения и другие аспекты в рамках а социологического исследования.

» Проведенное исследование позволит определиться по ряду принципиальных

1 вопросов, касающихся проведения генетических исследований и использования | их результатов. С помощью анкетирования в рамках актуальной для современной ! криминологии проблемы планируется выяснить мнение общества относительно § области регулирования исследований генома человека в России. Был проведен | анонимный опрос по специально разработанной анкете, которая включала 24 | вопроса. В результате анализа данных социологического исследования были 'I получены приведенные ниже результаты.

| Всего было опрошено 1012 респондентов. Их возрастная характеристика:

| до 20 лет — 34,1%; от 21 до 30 лет — 49,7%; от 31 до 40 лет — 9,7%; от 41 до 50 лет — 4,8%; от 51 и старше — 1,7%. Преобладание среди опрошенных людей до 40 лет объясняется как повышенным интересом среди указанной группы к пред-§ мету исследования, так и тем, что большая часть анкетирования проводилась § с использованием дистанционных технологий, которыми активнее пользуется | именно молодежь.

| Среди респондентов почти поровну мужчин (48,7%) и женщин (51,3%).

Анкетирование показало, что большая часть (58,3%) опрошенных знакома с достижениями последних лет в области генетики и интересуется сейчас или интересовалась ранее этой тематикой.

Соответственно, неудивительно, что абсолютное большинство (69,1% респондентов) одобряют развитие генетических технологий и их широкое применение 204 на практике. Вместе с тем большинство (48,9%) сторонников активного внедре-

ния генетики в нашу жизнь отстаивают позицию, что это применимо только в лечебных целях: они выступают против редактирования генома для увеличения физиологических возможностей (рост, сила и т.д.). Еще 20,2% опрошенных допускают использование новых биотехнологий как для лечения, так и для увеличения физиологических возможностей: рост, сила, память, красота и т.д. (подробнее о зависимости данного ответа от того, касается ли вопрос будущего ребенка или взрослого гражданина, будет сказано ниже).

Среди противников использования достижений генетики преобладает опасение, что сегодня генная инженерия дает слишком непредсказуемый результат (17,4% от всех опрошенных). Каждый девятый респондент (11,5%) выступает против прогресса в данной сфере по религиозным или идеологическим причинам.

В связи с тем, что многие граждане видят в генетических технологиях не только благо, но и определенные угрозы, закономерно был задан вопрос о понимании респондентами генетической безопасности. Абсолютное большинство опрошенных (58,2%) обозначили ее как состояние защищенности генетической информации (генотипа, генофонда, метагенофонда) и наличие механизмов ее реализации от нежелательного внешнего воздействия.

Значительно меньше отвечающих видят генетическую безопасность как состояние защищенности биологической системы, определяемой генетической информацией, содержащейся в генетически защищенной системе (29,3%), или как состояние защищенности биологической системы, обеспеченной генетической информацией, содержащейся в потенциально опасной биологической системе (8,2%).

Большинство (56,6%) опрошенных считают генетическую безопасность составляющей частью национальной безопасности. Как самостоятельный объект государственной защиты ее рассматривают 38,6% опрошенных. Среди иных вариантов ответов следует выделить сформулированный одним из респондентов: «Если рассматривать генбезопасность как национальную, то возникает вопрос: кем являются носители серьезных заболеваний, передающихся по наследству?» Действительно, приравнивание генетических болезней, например, к инфекционным, при которых возможны карантинные меры, может привести к ужасным последствиям, это в свое время вызвало в обществе обоснованную критику евгеники. Безусловно, сам носитель нежелательной мутации должен получить надлежащую защиту со стороны государства и эффективную медицинскую помощь.

С точки зрения респондентов, повышенный интерес к проблемам генетической безопасности обусловлен прежде всего самим распространением новейших технологий в сфере применения генетической информации в различных областях науки (39,7%), а также появлением угроз генетической безопасности в мире (34,8%). Разумеется, следует учитывать следующие факторы: естественное стремление человека жить в условиях отсутствия опасности (на этом акцентировали внимание 13,6% опрошенных); возрастание роли государства в создании безопасных условий жизни; появление угроз генетической безопасности в нашей стране (последние два ответа — по 4,3%).

При этом опрошенные полагают, что уровень обеспечения генетической безопасности в России на настоящий момент находится скорее на среднем уровне (39,1%) либо чуть ниже (33,8%). Меньше всего респондентов указало на высокий уровень безопасности (3,9%), на скорее высокий (8,7%) или низкий (10,4%).

В качестве наиболее приоритетных для реализации в настоящее время направлений обеспечения генетической безопасности в ответах опрошенных в России преобладали создание необходимой правовой платформы для проведения генетических исследований (41,9%) и активное сотрудничество с зарубежными организациями в области проведения научных генетических исследований в рамках действующего международного законодательства (36,5%). Гораздо меньше отвечающих высказалось за установление полного запрета на проведение генетических манипуляций и исследований (12,0%) и реализацию международных проектов в сфере исследований генетической информации (8,7%). Таким образом, граждане заметно меньше доверяют «космополитическим», обезличенным проектам, но активно поддерживают взаимовыгодное адресное международное сотрудничество в области генетики.

Перед респондентами была поставлена задача проранжировать от 1 до 5 (1 — самое важное) факторы, которые в наибольшей степени формируют угрозы генетической безопасности. Анализ ответов показал, что больше всего опрошенные опасаются ошибок в результате генетических экспериментов (средний балл — 2,10), коррупции в этой сфере (средний балл — 2,65) и отсутствия необходимой правовой базы (средний балл — 3,00). В качестве менее значимых был отмечены запреты на проведение отдельных генетических исследований (средний балл — 3,13) и отрицательное влияние информационной среды (средний балл — 4,13).

Такие ответы коррелируются с результатами, полученными по следующему вопросу. На предложение оценить степень полноты нормативно-правовой базы, рекомендуемой для проведения генетических исследований и обеспечения ге-20 нетической безопасности, респонденты отозвались следующим образом: норма? тивная правовая база недостаточна для проведения генетических исследований а (45,2%; при этом достаточной базу признали лишь 13,0%), нормативная правовая g база не обеспечивает генетическую безопасность в государстве (27,8%; обеспе-i чивающей назвали — 9,8%). Таким образом, почти в три раза больше граждан, | которые видят необходимость в совершенствовании нормативно-правовой базы i в сфере генетических исследований, чем граждан, уверенных в обратном. § Ровно половина опрошенных (50%) считают целесообразным на государ-

| ственном уровне объявить временный мораторий на клинические испытания | направленного редактирования генома человека. Решение объясняется тем, что 'I необходимо осуществить комплекс доклинических исследований и выявить все | возможные последствия применения инновационной процедуры не только для | конкретного пациента, но и для всего вида Homo sapiens.

& Многие выступают против такого моратория, т.к. нередко семьи страдают от

наследственных заболеваний и уже сегодня испытывают острую потребность в g модификации нежелательных генов (42,4%).

§ В настоящее время в некоторых странах начинает распространяться так на-

| зываемое биохакерство. Увлекающиеся им граждане имеют желание и техно-J логическую возможность в частном порядке и практически в бытовых условиях заниматься редактированием своего генома. Перед респондентами был поставлен вопрос о приемлемости установления уголовной ответственности за такую деятельность. Положительно на него ответили 78,7% опрошенных, причем чаще высказывалась мысль, что такая ответственность нужна для всех участников подобных экспериментов (34,1%). Однако многие респонденты оговаривали, что 206 уголовная ответственность необходима лишь для организаторов подобной дея-

тельности (27,2%) или только когда редактируется геном несовершеннолетнего (17,4%). Каждый одиннадцатый (9,3%) считает, что для подобных случаев вполне достаточно административной ответственности. Лишь 10,4% опрошенных придерживаются позиции, что здесь излишня любая ответственность, поскольку человек сам волен решать, как обращаться со своим геномом. Здесь уместно привести один из ответов, указанных в качестве «иного»: «Почему человек имеет право губить свой организм алкоголем, сигаретами, но не может иметь права улучшить его?» Действительно, борьба со злоупотреблением алкоголем и табаком насчитывает не одну сотню лет и не имеет простого решения. Как видно из результатов опроса, 9/10 населения считают, что следует ограничивать человека в стремлении к бездумным экспериментам над своим организмом и осуждают в той или иной степени биохакинг.

В настоящее время в некоторых странах новорожденных тестируют на наличие определенных генетических признаков и создают банки данных генетической информации. Перед анкетируемыми был поставлен вопрос: следует ли на законодательном уровне принять решение о проведении такого тестирования и создании банка данных генетической информации человека? Больше половины опрошенных (54,9%) пришли к мысли, что тестирование необходимо только в случае подозрения на генетические заболевания без внесения такой информации в соответствующую базу данных. Почти одинаковое количество респондентов выступило против тестирования и создания банка данных генетической информации (13,6% и 13% соответственно). Только 14,7% населения настроено предельно оптимистично и поддерживает тестирование новорожденных во всех случаях с внесением информации в банк данных генетической информации. е

Отрицательно отнеслись опрошенные к проведению всеобщей геномной реги- и страции, когда в базу данных попадет ДНК не только пациентов, но и практиче- а ски каждого гражданина страны (скорее отрицательно — 39,7%; исключительно о отрицательно, поскольку это угроза частной жизни человека, 33,7%). Исклю- К чительно положительно оценили такую меру только 7,1% граждан, указав, что о

п

это поможет медицине и борьбе с преступностью, еще 18,0% выбрали вариант | «скорее положительно» — их настораживает риск использования такой базы в в

е

корыстных целях. о

Поскольку большинство допускают тестирование на наличие генетических ю

Т5

заболеваний, то интересен и ответ на вопрос, какой именно фактор риска человек |

учитывает в первую очередь перед тем как согласиться на генетический тест. В К

качестве таких обстоятельств выделяли, прежде всего, отсутствие достоверных а

сведений, кто именно будет иметь доступ к этой информации (19,6%); опасения |

относительно надежности ее хранения (19,1%); нежелание знать о риске в буду- и

щем каких-либо серьезных заболеваний (2,2%) или иных наследуемых особен- №

ностей (3,3%); опасения при выявлении недостатков стигматизации (3,3%) или 1

генетической дискриминации (23,9%); риск использования полученных данных )

без согласия клиента (22,8%). О

Как видно, россиян больше всего беспокоит в этом вопросе проблема генетической дискриминации, а также бесконтрольного использования полученных о них данных. Только 5,4% опрошенных признались, что им перспективы такого тестирования неинтересны, что в очередной раз подтверждает: тематика инновационных биотехнологий не оставляет равнодушным абсолютное большинство

населения страны. 207

Ряд вопросов был направлен на то, чтобы выявить, конкретизировать цели, которые население признает допустимыми при редактировании человеческого генома.

Манипуляции с генами человека (например, их редактирование) для того, чтобы предотвращать или лечить заболевания, большинство одобряет лишь в исключительных случаях (59,8%). Существенно меньше категорических противников подобных мер — 9,8%. Однако каждый четвертый выступил за максимально активное использование генетики ради прогресса в медицине (23,9%).

В качестве наиболее «уважительных» причин, по которым опрошенные граждане поддержали бы редактирование генома человека, были указаны: предотвращение наследования детьми смертельного генетического заболевания (45,7%), приводящего к инвалидности недуга (32,6%) или несмертельных болезней, влияющих на качество жизни (9,8%); улучшение интеллекта человека (4,9%), его спортивных способностей (3,3%) и внешнего вида (2,2%). Таким образом, подтвердилась гипотеза, что чем более опасное для жизни и здоровья состояние угрожает человеку, тем больше он готов к инновационным и даже не до конца исследованным мерам.

При ответе на вопрос о допустимости вмешательства в геном эмбриона в целях коррекции интеллектуальных и физических свойств организма ребенка, отвечающих желаниям родителей, респонденты не изменили своей позиции: большинство не допускают такой возможности (56,0%) либо затруднились с ответом (25,0%). Только 17,4% опрошенных поддержали идею «выращивания» идеального человека. Показательно, что один респондент обозначил причину

0 выбора своей позиции свою: «ребенок должен ощутить всю трудность работы». ? Показательно, что мужчины положительно оценивали возможность создания а «дизайнерских детей» чаще, чем женщины (26% и 9,2% соответственно).

» В результате опрошенные высказались и против законодательного разреше-

1 ния использования генетики для совершенствования возможностей здорового | взрослого человека (сила, память, красота и т.п.). Респонденты предложили ! рассматривать это как запрещенный генный допинг (52,8%). Стремление соз-| дать людей со сверхспособностями поддержало только 13,0% населения. Тем не | менее немало было ответов (28,9%), допускающих некоторое совершенствование | человеческих способностей, но под строгим контролем государства и в случаях, 'I когда иные варианты не подходят. Как видно из опроса, желающих эксперимен-| тировать с организмом взрослого человека несколько больше, чем одобряющих | манипуляции с генами детей.

В силу наличия большого количества дискуссионных вопросов в области применения достижений генетики больше половины опрошенных полагают, § что государству лучше регулировать генетические исследования подробнейшим § образом на уровне законов (60,9%) либо в законах прописать основные моменты, | остальное — в актах Правительства РФ (16,3%). Существенно меньше респон-| дентов считают, что с подобными вопросами вполне может справиться Минздрав РФ (10,9%) либо в вопросы регулирования генетических исследований нужно вмешиваться минимально, чтобы не мешать ученым (11,5%). Аналогичной позиции придерживается и научная общественность. Так, А.Г. Блинов считает, что на сегодняшний день «востребованы юридические документы, вносящие ясность в практику исследования генома человека. На государстве лежит обязанность 208 по установлению пределов допустимых генетических манипуляций, следование

которым обеспечит развитие медицинской науки и практики без ущерба интересам отдельной личности и общества в целом» [4, с. 143].

Было изучено мнение населения относительно видов потенциальных последствий, ожидаемых от технологии редактирования генома человека. В качестве таковых в порядке убывания были названы: изменение «естественной эволюции» человека (37,3%); непреднамеренные проблемы со здоровьем человека (21,2%); повышение стигматизации тех, кто не редактируется и рождается с генетическими заболеваниями (12,5%); дискриминация тех, кто генетически редактируется или не редактируется (9,8%). Только 17,4% опрошенных сделали акцент не на возможных негативных последствиях применения генетики, а на факте уменьшения человеческих страданий благодаря достижениям соответствующей науки, что объясняет достаточно широкое распространение «принципа предосторожности» (презумпцию опасности) и среди исследователей проблем правового регулирования генной инженерии[5].

В развитие данного аспекта проблемы респондентам было предложено выделить из списка не более трех опасностей, угрожающих обществу при неконтролируемом использовании генетики. Угрозы были распределены в ответах следующим образом: больше всего население боится создания биологического оружия, способного наносить вред отдельным народам (27,8%), что на фоне разразившейся в мире пандемии COVID-19 вполне предсказуемо. Почти в равной мере люди опасаются злоупотреблений со стороны государства полученной генетической информацией под предлогом борьбы с преступностью (26,1%), а также одобрения на уровне государственной власти генетической дискриминации, когда люди будут ущемляться в правах в зависимости от результата ДНК-анализа (24,5%). Каждый пятый (21,7%) считает, что из-за достижений науки о Т человеке будет известна почти вся его подноготная, чем активно воспользуются К коммерческие структуры; соответственно это породит ущемление прав со сто- а роны коммерческих организаций (например, банки перестанут давать кредиты С людям, страдающим наследственными заболеваниями, и т.д. — 10,9%). Также | опрошенные предполагали увеличение риска клонирования человека помимо его у воли (8,2%) или создания видимости совершения невиновным преступления (че- с ловека можно «подставить», поместив на место преступления его ДНК — 13,0%). н

Таким образом, наряду с уже выявленной боязнью дискриминации по гене- й тическому признаку население опасается создания нового класса оружия мас- ЮР

и

сового поражения, а также злоупотребления в рамках борьбы с преступностью Ч

достижениями генетики. о

Несмотря на определенные опасности, которые несет любая инновационная К

технология, многие опрошенные проявили интерес к потенциальному участию |

в генетических экспериментах. Обращает на себя внимание различие в подходе и

респондентов к участию в экспериментах их самих и домашних животных. №

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Так, на вопрос: «Готовы ли Вы приобрести генномодифицированное домашнее з животное, например кошку или собаку с красиво светящейся в темноте шерс- ~ тью?» большинство респондентов отозвались отрицательно, указав, что такие 8 эксперименты неприемлемы — это издевательство над животными (48,4%). Многие выступили против торговли искусственно мутировавшими животными по религиозным или идеологическим соображениям (16,9%) либо прагматично высказались, что не видят в этом ничего полезного (18,5%). Всего лишь 13% опрошенных готовы обзавестись подобным питомцем — главное, чтобы их устроила цена. 209

Вместе с тем 59,9% опрошенных вполне допускают свое участие в генетическом эксперименте. Против выступили 47,9% опрошенных. Рассматривая теоретическую возможность участия в генетическом эксперименте, респонденты выбирали варианты мотивации1: для излечения от заболевания (18,0%); ради здоровья моих будущих детей, последующих поколений (17,4%); ради совершенствования своих физиологических способностей (память, сила и т.д. — 12,5%); ради совершенствования физиологических способностей моих будущих детей (12,0%).

Причинами категорического отказа от участия в подобных экспериментах выступили религиозные или идеологические соображения (26,7%), а также недостаточная надежность таких технологий (21,2%).

Таким образом, на религию и идеологию применительно к запрету экспериментов на людях опрошенные ссылались чаще, чем применительно к животным, однако совершенствовать себя или своего ребенка респонденты готовы все же охотнее, чем животных.

Подводя итог проведенному исследованию, можно кратко изложить основные выводы.

Анкетирование показало, что большинство опрошенных знакомы с достижениями генетики, имеют интерес к теме и одобряют развитие генетических технологий, их широкое применение на практике. Вместе с тем сторонники активного внедрения генетики в нашу жизнь, как правило, отстаивают позицию, что это допустимо только в лечебных целях: они выступают против редактирования генома для увеличения физиологических возможностей (рост, сила и т.д.).

Более половины опрошенных обозначили генетическую безопасность как состояние защищенности генетической информации (генотипа, генофонда, ме-тагенофонда) и наличие механизмов ее реализации от нежелательного внешнего воздействия. Повышенный интерес к проблемам генетической безопасности обусловлен прежде всего появлением новых угроз для нее в мире, а также самим распространением новейших технологий в сфере применения генетической информации.

При этом опрошенные полагают, что уровень обеспечения генетической безопасности именно в России в настоящий момент находится скорее на среднем уровне либо чуть ниже такового.

В качестве наиболее приоритетных в настоящее время для реализации направлений обеспечения генетической безопасности в России, по мнению населения, выступают следующие: создание необходимой правовой платформы для проведения генетических исследований; активное сотрудничество с конкретными зарубежными организациями в области проведения научных генетических исследований.

В качестве наиболее крупных угроз генетической безопасности опрошенные выделяют ошибки в результате генетических экспериментов, коррупцию в этой сфере и отсутствие необходимой правовой базы.

При этом больше половины опрошенных полагают, что государству лучше регулировать генетические исследования подробнейшим образом на уровне законов.

Так, в качестве примера можно отметить, что 4/5 опрошенных поддерживают идею введения уголовной ответственности за незаконный биохакинг.

210

1 Можно было отметить несколько вариантов ответов, поэтому общая сумма превышает 100%.

Больше половины опрошенных пришли к мысли, что генетическое тестирование необходимо только в случае подозрения на наследственные заболевания без внесения такой информации в соответствующую базу данных.

При обдумывании согласия на генетический тест россиян, как правило, больше всего беспокоит риск генетической дискриминации, а также бесконтрольного использования полученных о них данных.

При характеристике потенциальных последствий применения технологии редактирования генома человека опрошенные акцентируют внимание, как правило, на негативных моментах: изменении «естественной эволюции» человека и непреднамеренных проблемах со здоровьем. Только каждый шестой делал акцент не на возможном вреде от применения генетики, а на факте уменьшения человеческих страданий благодаря достижениям соответствующей науки.

Население опасается, что бесконтрольное применение генетических технологий будет способствовать созданию биологического оружия, злоупотреблениям со стороны государства полученной генетической информацией под предлогом борьбы с преступностью, а также одобрению на уровне государственной власти генетической дискриминации.

Систематизируя полученные результаты, также можно выделить следующие тенденции, характеризующие мнение общественности по заданной проблематике. Опрошенные респонденты не в полной мере осознают уровень общественной опасности потенциальных правонарушений в сфере манипуляций с геномом человека, однако анализ показывает, что существует социальная обусловленность потребности криминализации ряда общественно опасных деяний, связанных с проведением исследований генома живых организмов, использованием «генного допинга» и биохакинга. Проведенное исследование дало основание полагать, что сегодня существует целый ряд проблем правового и социального характера, не позволяющих не только полно характеризовать состояние и особенности морально-нравственных и правовых аспектов манипуляций с геномом человека, но и трактовать имеющиеся данные для объективного представления о состоянии ценностных ориентаций общества.

Библиографический список

1. Карелин Д.В., Мацепуро Д.М., Селита Ф. Уголовно-правовая охрана генетических данных человека: к постановке проблемы // Вестник Томского государственного университета. Сер.: Право. 2018. № 29. С. 79-90.

2. Евстифеева Е.В., Дородонова Н.В. Международно-правовая политика в сфере проведения биомедицинских геномных исследований // Правовая политика и правовая жизнь. 2019. № 3. С. 44-51.

3. Лапунин М.М. Векторы влияния генетических исследований на безопасность общества: конъюнктура и конкретные инциденты // Уголовно-правовое воздействие и его роль в предупреждении преступности (IV Саратовские уголовно-правовые чтения): сборник статей по материалам IV Всероссийской научно-практической конференции (г. Саратов, 30 сентября - 1 октября 2019 г.) / под общ. ред. Н.А. Лопашенко; ред. А.В. Голикова. Саратов, 2019. С. 217-220.

4. Блинов А.Г. Правовая среда проведения геномных исследований и перспективы ее оптимизации в России // Вестник Омского университета. Сер.: Право. № 4 (57). 2018. С. 138-145.

5. Мохов A.A. Принцип предосторожности в биомедицине // Медицинское право. 2017. № 1. С. 5-10.

References

1. Karelin D.V., Macepuro D.M., Selita F. Criminal-legal Protection of Human Genetic Data: to the Problem Statement // Bulletin of the Tomsk state University. Ser.: Law. 2018. No. 29. P. 79-90.

2. Evstifeeva E.V., Dorodonova N.V. International Legal Policy in the Field of Biomedical Genomic Research // Legal policy and legal life. 2019. No. 3. P. 44-51.

3. Lapunin M.M. Vectors of Influence of Genetic Research on the Security of Society: Conjuncture and Specific Incidents // Criminal Law Impact and its Role in Crime Prevention (IV Saratov criminal law readings): collection of articles based on the materials of the IV all-Russian scientific and practical conference (Saratov, September 30-0ctober 1, 2019) / ed. By N.A. lopashenko; ed. by A.V. Golikov. Saratov, 2019. P. 217-220.

4. Blinov A.G. Legal Environment for Genomic Research and Prospects for its Optimization in Russia // Bulletin of the Omsk University. Ser.: Law. No. 4 (57). 2018. P. 138-145.

5. Mokhov A.A. The Precautionary Principle in Biomedicine // Medical law. 2017. No. 1. P. 5-10.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.