CC BY
14Социальная эксклюзия семей, имеющих детей с инвалидностью: на примере Республики Саха (Якутия)
Федорова Варвара Клавдьевна,
студент, ФГАОУ ВО «Северо-Восточный федеральный университет имени М.К. Аммосова» E-mail: varkl1998@mail.ru
Статья посвящена значимой для современной социологии проблеме социальной эксклюзии семей, имеющих детей с инвалидностью на примере Республики Саха (Якутия). Рассмотрены некоторые подходы к исследованию эксклюзии с различных точек зрения (Р. Мертон, Ф.М. Бородкин, И.Ю. Суворова, И.А. Макеева, П.А. Чукреев и др.), дано определение социальной эксклюзии как процесса социального исключения на основе стигматизации/маргинализации как следствия недостаточной социализации индивида/социальной группы, рассмотрена связь эксклюзии и инклюзии, эксклюзии и социализации. В статье представлены результаты социологического опроса родителей детей-инвалидов, проведенного в г. Якутск в 2022 г. На основе результатов исследования сделаны выводы о наиболее значимых проблемах социальной эксклюзии детей с ОВЗ, включая следующие: проблемы, связанные с доступностью объектов культурной и досуговой инфраструктуры; проблемы качества и доступности инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе дополнительного. Обоснован вывод о том, что родители детей-инвалидов часто испытывают проблемы собственной социализации в связи с диагнозом ребенка, оказываясь выключенными из привычной социальной жизни. Это является отдельной значимой проблемой, которая требует дальнейшего детального изучения.
Ключевые слова: социальная эксклюзия, дети-инвалиды, безбарьерная среда, семья, обучение, воспитание.
со
I_
CJ
см
03
Проблема социальной эксклюзии является одной из значимых проблем современной науки, она рассматривается с точки зрения социологии, психологии, педагогики, экономики и социальной работы. Это связано, в первую очередь, с глобальным процессом гуманизации и демократизации всех сфер общественной жизни. Процесс гуманизации, в свою очередь, невозможен без социального включения в социальную жизнь (инклюзии) наиболее незащищенных слоев населения, к которым относят и дети-инвалиды.
Проблема социальной эксклюзии в большинстве исследований рассматривается в неразрывной связи с проблемой социальной инклюзии, так как это разнонаправленные составляющие единого процесса. Единого подхода и операционализации термина «социальная эксклюзия» на сегодняшний день не существует. Так или иначе с социологической точки зрения эксклюзия была рассмотрена классиками социологии Р. Мертоном [6], Дж. Тернером [9], с точки зрения социального процесса эксклюзия рассматривалась М.Р. Арпентьевой, Р.Р. Га-сановой, Т.Л. Худяковой, О.П. Степановой, О.В. Токарь, О.Н. Дувалиной [1], Ф.М. Бородкиным [3] и т.д., как процесс социально-психологический процесс нарушения идентичности рассматривался И.Ю. Суворовой [8], в контексте современного образования - И.А. Макеевой [5] и др.
Проблема социальной инклюзии-эксклюзии людей с ограниченными возможностями рассмотрены такими исследователями, как С.В. Коржук [4], Ю.А. Афоньки-на, Г.В. Жигунова [2], В.Н. Петров, И.Б. Кантемирова [7] и др.
В России проблема социальной эксклюзии лишь начинает исследоваться, особенно остро она стоит в регионах страны, что связано с целым комплексом социальных, культурных и экономических проблем. В Республике Саха на 2021 год проживало около 6800 детей с ОВЗ в возрасте от 0 до 18 лет, что составляет 11% от всех лиц с инвалидность и 5,3% от всех несовершеннолетних граждан региона.
Цель статьи - изучить особенности и состояние социальной эксклюзии семей, имеющих детей с инвалидностью на примере Республики Саха (Якутия).
Как таковая проблема социальной эксклюзии не является новой. Считается, что сам термин «социальная эксклюзия» был предложен французским политиком и социологом Рене Ленуаром для обозначения процесса исключения или ограничения человека/социальной группы в систему социальных отношений [8]. В XIX веке проблема социальной эксклюзии без использования данного термина рассматривалась Р. Мертоном в контексте обрыва социальных связей, социальной конформности, ритуализма, ретритизма и бунта. Синонимом эксклюзии здесь выступал социальный ретритизм как состояние, при котором индивид находится в обществе, но одновременно существует как бы вне его [6].
И.А. Макеева рассматривает сущность социальной инклюзии в контексте современного образования, считая, что понятие инклюзии неразрывно связано с понятием социальной эксклюзии как противоположного процесса. Социальная эксклюзия представляет собой ис-
ключение, стигматизацию определенных групп населения из процесса активной социализации и полноценной социальной жизни на основании определенных особенностей, в силу которых эти группы не могут самостоятельно реализовывать свои права [5]. В первую очередь, к этим группам относятся мигранты, лица без гражданства, беженцы, материально малообеспеченные группы, лица с ограниченными возможностями здоровья.
Социальная эксклюзия становится результатом де-привации в той или иной сфере, что особенно актуально для людей с ограниченными возможностями здоровья, где основным фактором выступает биологический - объективное состояние их здоровья. Ф.М. Бородкин считает, что имеет смысл различать ситуацию и состояние социальной эксклюзии. Под ситуацией социальной эксклю-зии понимаются объективированные обстоятельства. Люди, оказавшиеся в этих обстоятельствах, не имеют возможности воспользоваться предоставленными им социальными правами. Состояние же социальной эксклюзии определяется индивидуальным восприятием ситуации и самоидентификацией [3].
П.А. Чукреев рассматривает социальную эксклюзию как результат недостаточной или негативной социализации. По мнению автора, с одной стороны, существуют некие социальные группы, которые уже изначально имеют признаки стигматизации/маргинализации, в его исследовании в качестве примера представлены социальные сироты. В соответствии с принадлежностью к стигматизированной социальной группе в социуме формируется определенное отношение к ее членам, и их социализация протекает не так, как у других индивидов не из стигматизированной группы [10].
С другой стороны, маргинализация определенных социальных групп формируется вследствие того, что члены группы на протяжении длительного времени нарушают социальные нормы, либо не соответствуют им. Например, сироты подвержены негативному влиянию маргинальной культуры из-за отсутствия семейного воспитания, поэтому эта группа выпадает из нормального функционирования социума.
В качестве основных компонентов содержания процесса социализации П.А. Чукреев выделяет:
«- формирование профессиональных навыков, знаний и умений;
- формирование системы регулирования общественного поведения человека;
- формирование системы его ценностно-нормативных, правовых, этических, социальных, политических убеждений и представлений, ценностных ориента-ций взглядов и т.п.
- формирование саморегуляции, способности к самооценке, самокритичности;
- формирование эмоционально-волевых особенностей личности» [10].
Если рассматривать с этой точки зрения социализацию детей-инвалидов, то можно констатировать, что процесс их социализации также отклоняется от нормального из-за наличия пороков развития, которые искажают нормальное формирование когнитивной, эмоциональной, волевой и других сфер личности, а также физически ограничивают индивида.
Дети-инвалиды долгое время являлись неполноценными членами общества, для которых был ограничен доступ к полноценному образованию даже при наличии сохранного интеллекта, к культурному и досуговому развитию, полноценной коммуникации из-за отсутствия соответствующих средств и методов обучения, лечения и реабилитации, а также физических возможностей организации различных видов деятельности. На сегодняш-
ний день благодаря технологическому процессу многие проблемы могут быть разрешены, однако по-прежнему играет роль социального отношения и мотивации работы с такими детьми, и семьи, имеющие ребенка-инвалида, часто сталкиваются с проблемами социального исключения их ребенка из нормальной социальной жизни.
С целью выявления особенностей социальной эксклюзии семей, имеющих детей с инвалидностью в Республике Саха, было проведено эмпирическое исследование (социологический опрос). Исследование проводилось в городе г. Якутск в 2022 году, в нем приняли участие 100 родителей (законных представителей) детей с ограниченными возможностями здоровья, возраст детей - 1,5-8 лет, дети имеют следующие диагнозы: расстройства аутистического спектра (РАС) - 32 чел., умственная отсталость различной степени - 21 чел., детский церебральный паралич (ДЦП) - 24 чел., тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР) - 23 чел. Возраст респондентов - 22-43 года, 64 женщины и 36 мужчин.
Рассмотрим результаты социологического исследования. Первым вопросом, который был задан родителям детей с ОВЗ «С какими наиболее значимыми социальными проблемами вы сталкиваетесь в связи с воспитанием ребенка-инвалида?».
23% родителей ответили, что наиболее значимой проблемой является нехватка времени и ограничение свободы передвижения с ребенком-инвалидом; 18% -нехватка материальных средств для реабилитации и уходу за ребенком; 21% - неприятие или настороженное отношение со стороны посторонних людей; 24% -проблемы с инклюзивным обучением ребенка; 14% отметили ограничение круга общения с момента рождения/постановки диагноза их ребенку.
Второй вопрос касался того, существуют ли проблемы в организации безбарьерной среды для детей-инвалидов в г. Якутск. Утвердительно ответили 85% родителей, отрицательно - 15%.
На вопрос «Какие наиболее значимые проблемы организации безбарьерной среды в г. Якутск вы можете отметить?» 34% респондентов ответили, что отсутствуют пандусы, либо они не приспособлены для использования детьми-инвалидами; 23% отметили неприспособленность городского транспорта для передвижения с детьми-инвалидами; 18% отметили неудобства использования такси; 12% высказали, что многие учреждения в принципе не предусматривают посещения с детьми-инвалидами, так как, например, инвалидная коляска не может пройти в дверь и т.д.; 13% отметили, что отсутствуют условия для посещения спортивных залов, учреждений культуры и магазинов с детьми-инвалидами.
Следующие вопросы были посвящены оценке состояния и доступности инклюзивного образования для детей с ОВЗ.
На вопрос «Удовлетворяет ли вас доступность инклюзивного образования для ребенка-инвалида» 56% ответили отрицательно, 44% положительно. На вопрос «Удовлетворяет ли вас качество инклюзивного образования для ребенка-инвалида» положительно ответили 34% респондентов, отрицательно - 66%.
На вопрос «Назовите наиболее значимые проблемы обучения ребенка-инвалида» ответы распределились следующим образом: 24% ответили, что существует проблема принятия особого ребенка со стороны других детей в условиях общеобразовательного учреждения; 21% - существует проблема принятия особого ребенка со стороны родителей здоровых детей; 22% сказали, что не все педагоги способны и готовы работать с такими детьми; 12% отметили отсутствие/нехватку тьюторов;
сз о
сг ш
0
1
—I
У
"О ш
сг
21% ответили, что качество обучения ребенка-инвалида в условиях инклюзии хуже, чем при домашнем обучении или в условиях специализированного учебного заведения.
Далее респондентам было предложено ответить на вопрос, занимается ли их ребенок чем-то в учреждениях дополнительного образования. Утвердительно на этот вопрос ответили лишь 12%; 88% ответили, что их ребенок больше нигде не обучается, кроме общеобразовательного/инклюзивного учебного заведения. При этом 56% родителей отвечают, что их дети хотели бы заниматься в каком-то кружке или объединении. В качестве основных проблем дополнительного образования для детей-инвалидов родители обозначили отсутствие подготовки у педагогов, отсутствие тьюторов, специальных адаптированных программ для детей с ОВЗ, а также общую неприспособленность учреждений дополнительного образования для пребывания в них ребенка-инвалида.
Таким образом, нами было рассмотрено понятие социальной эксклюзии. На основе анализа различных подходов к изучению данного феномена мы можем определить его как процесс исключения или ограничения доступа индивида/социальной группы к социальным благам, правам и полноценному участию в жизни общества. Социальная эксклюзия является противоположным процессом социальной инклюзии и связана с особенностями социализации, а также с маргинализацией и стигматизацией определенной социальной группы, то есть определенный вклад в социальную экслюзию вносят не только объективные факторы экономического и технологического развитию социума, но и общественное мнение и стереотипы.
Социальная эксклюзия детей-инвалидов связана, во-первых, с их физическими ограничениями, во-вторых, с особенностями их личностного и ментального развития, что часто делает невозможным для них овладение определенными видами деятельности.
На сегодняшний день социальная эксклюзия детей-инвалидов и их семей может быть преодолена за счет создания безбарьерной городской среды, повышения эффективности и поиска новых путей реабилитации, абилитации и социализации, повышения доступности и эффективности инклюзивного обучения.
Проведенный социологический опрос родителей детей-инвалидов позволил выявить наиболее актуальные проблемы социальной инклюзии/эксклюзии в Республике Саха. Определено, что наиболее значимыми проблемами преодоления эксклюзии является недостаточная степень приспособленности городской инфраструктуры для детей инвалидов, родители детей-инвалидов испытывают такие социальные проблемы как социальная изоляция, барьеры в общении с другими, отсутствие свободного времени и ограниченность в передвижении с ребенком-инвалидом.
Отмечено, что существуют проблемы в доступности и качестве инклюзивного образования, а также дополнительного образования, так как значительная часть педагогов до сих пор не готовы к социальной и образовательной инклюзии, встречается негативное отношение со стороны родителей здоровых детей, существует проблема обеспечения тьюторами и программами образования детей с ОВЗ. „ Перспективами дальнейшего исследования являет-£2 ся углубленное изучение проблем социальной эксклю-~ зии в различных районах региона, проблем эксклюзии о для детей разных категорий ОВЗ, разработка проек-
OJ „
из тов по преодолению социальной эксклюзии для детей-z инвалидов.
Литература
1. Арпентьева М.Р., Гасанова Р.Р., Худякова Т.Л., Степанова О.П., Токарь О.В., Дувалина О.Н. Инклюзия и эксклюзия как показатели культуры социальных отношений: глобальное образование в развитии человека // Вестник Нижегородского университета им. Н.И. Лобачевского. Серия: Социальные науки. 2020. № 3 (59). С. 154-165.
2. Афонькина Ю.А., Жигунова Г.В. Теоретическое конструирование социальной инклюзии лиц с инвалидностью // Russian Journal of Education and Psychology. 2016. № 11 (67). С. 278-296.
3. Бородкин Ф.М. Социальная эксклюзия // Социологический журнал. 2000. № 3/4. С. 5-17.
4. Коржук С.В. Социальная эксклюзия людей с инвалидностью: успешные стратегии преодоления // Мир экономики и управления. 2016. Т. 16. № 2. С. 145155.
5. Макеева И.А. Социальная эксклюзия и инклюзия в контексте образования: сущность, подходы // Известия РГПУ им. А.И. Герцена. 2020. № 198. С. 4555.
6. Мертон Р. Социальная структура и аномия. М., 2006. С. 243-281.
7. Петров В.Н., Кантемирова И.Б. Феномен социальной эксклюзии/инклюзии в аспекте образовательной деятельности детей с ограниченными возможностями здоровья // Вестник Адыгейского государственного университета. Серия 1: Регионоведение: философия, история, социология, юриспруденция, политология, культурология. 2019. № 2 (239). С.129-137.
8. Суворова И.Ю. Социальная эксклюзия как социально-психологический феномен // Социальная психология и общество. 2014. Т. 5. № 4. С. 29-43.
9. Тернер Дж. Социальное влияние / пер. с англ. З. Замчук. СПб., 2003. 256 с.
10. Чукреев П.А. Социальная эксклюзия: теоретические и прикладные аспекты исследования // Вестник БГУ. 2010. № 6. C. 172-176.
SOCIAL EXCLUSION OF FAMILIES WITH CHILDREN WITH DISABILITIES: ON THE EXAMPLE OF THE REPUBLIC OF SAKHA (YAKUTIA)
Fedorova V.K.
North -Eastern Federal University named after M.K. Ammosov
The article is devoted to the problem of social exclusion of families with children with disabilities, which is significant for modern sociology, on the example of the Republic of Sakha (Yakutia). Some approaches to the study of exclusion from various points of view are considered (R. Merton, F.M. Borodkin, I. Yu. Suvorova, I.A. Makeeva, P.A. Chukreev, etc.), the definition of social exclusion as a process of social exclusion based on stigmatization/marginalization as a consequence of insufficient socialization of an individual is given./ the relation of exclusion and inclusion, exclusion and socialization is considered. The article presents the results of a sociological survey of parents of disabled children conducted in Yakutsk in 2022. Based on the results of the study, conclusions are drawn about the most significant problems of social exclusion of children with disabilities, including the following: problems related to the accessibility of cultural and leisure infrastructure facilities; problems of quality and accessibility of inclusive education for children with disabilities, including an additional one. The conclusion is substantiated that parents of disabled children often experience problems of their own socialization in connection with the diagnosis of a child, being turned off from their usual social life. This is a separate significant problem that requires further detailed study.
Keywords: social exclusion, disabled children, barrier-free environment, family, education, upbringing.
References
1. Arpentyeva M.R., Gasanova R.R., Khudyakova T.L., Stepano-va O.P., Tokar O.V., Duvalina O.N. Inclusion and exclusion as indicators of the culture of social relations: global education in human development // Bulletin of the Nizhny Novgorod University named after N.I. Lobachevsky. Series: Social Sciences. 2020. No. 3 (59). pp. 154-165.
2. Afonkina Yu.A., Zhigunova G.V. Theoretical construction of social inclusion of persons with disabilities // Russian Journal of Education and Psychology. 2016. No. 11 (67). pp. 278-296.
3. Borodkin F.M. Social exclusion // The Sociological journal. 2000. No. 3/4. pp. 5-17.
4. Korzhuk S.V. Social exclusion of people with disabilities: successful coping strategies // The world of economics and management. 2016. Vol. 16. No. 2. pp. 145-155.
5. Makeeva I.A. Social exclusion and inclusion in the context of education: essence, approaches // Izvestiya RSPU named after A.I. Herzen. 2020. No. 198. pp. 45-55.
6. Merton R. Social structure and anomie. M., 2006. pp. 243-281.
7. Petrov V.N., Kantemirova I.B. The phenomenon of social exclusion/inclusion in the aspect of educational activities of children with disabilities // Bulletin of the Adygea State University. Series 1: Regional Studies: philosophy, history, Sociology, law, political science, cultural studies. 2019. No. 2 (239). pp. 129-137.
8. Suvorova I. Yu. Social exclusion as a socio-psychological phenomenon // Social psychology and society. 2014. Vol. 5. No. 4. pp. 29-43.
9. Turner J. Social influence / translated from the English by Z. Zamchuk. SPb., 2003. 256 p.
10. Chukreev P.A. Social exclusion: theoretical and applied aspects of research // Bulletin of BSU. 2010. No. 6. C. 172-176.
