Научная статья на тему 'Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией'

Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
340
46
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ЭПИЛЕПСИЯ / КАЧЕСТВО ЖИЗНИ / СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ / РАБОТА / ЖЕНЩИНЫ / РЕПРОДУКТИВНЫЙ ВОЗРАСТ / EPILEPSY / QUALITY OF LIFE / SOCIAL PROBLEMS / WORK / WOMEN / REPRODUCTIVE AGE

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Дмитренко Д. В., Шнайдер Н. А., Говорина Ю. Б., Муравьева А. В.

В современной эпилептологии показатели качества жизни (КЖ) являются интегральными характеристиками лечебно-диагностических мероприятий. Цель исследования оценка социальной адаптации и качества жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией. Материал и методы. Проведен социологический опрос 352 женщин, проживающих в Красноярском крае, с помощью вопросника «Удовлетворенность качеством жизни» и «Европейского вопросника качества жизни 5 направлений». Результаты. На момент исследования безработными являлись 21,3% пациенток. Инвалидность по эпилепсии имели 13,1% пациенток, преимущественно с криптогенной (22,3%) и симптоматической (14,4%) эпилепсией. В наибольшей степени женщины были не удовлетворены своей трудовой деятельностью (55,1%), финансовым положением (64,6%) и физическим здоровьем (65,3%). Неудовлетворенность психологическим состоянием высказывали преимущественно пациентки с симптоматической формой эпилепсии. Сложности трудоустройства отмечали 12,5% пациенток, невозможность работать по специальности 12,5%, получить желаемую специальность 10,3%, на трудовую дезадаптацию указывали 8,8%. Преобладали женщины с высшим образованием (40,3%), а 21,3% пациенток продолжали учиться. Значимыми для женщин в борьбе с заболеванием были: теплые отношения в семье и помощь близких (65,4%), надежда на выздоровление (50,7%), общение с друзьями (30,1%) и планы на будущее (34,6%). Заключение. Полученные результаты свидетельствуют о том, что более важными причинами социальной дезадаптации женщин, страдающих эпилепсией, являются семейные, личные отношения и проблема материнства.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Дмитренко Д. В., Шнайдер Н. А., Говорина Ю. Б., Муравьева А. В.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy

The quality-of-life indicators are integral characteristics of treatment and diagnostic measures in modern epileptology. Objective: to assess the social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy. Subjects and methods. A sociological survey using the Quality of Life Satisfaction questionnaire and the European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) was carried out in 352 women living in the Krasnoyarsk Territory. Results. At the time of the study, 21.3% of the patients were unemployed. Disability related to epilepsy was in 13.1% of women, mainly in those with cryptogenic (22.3%) and symptomatic (14.4%) epilepsy. Most of the women were unsatisfied with their job activity (55.1%), financial status (64.6%), and physical health (65.3%). Mainly the patients with symptomatic epilepsy reported dissatisfaction with their psychological status. The patients had employment problems (12.5%), inability to work in their specialty (12.5%) and to get the desired specialty (10.3%), and labor maladaptation (8.8%). There was a preponderance of women with higher education (40.3%) and 21.3% continued their studies. Warm family relations and help from relatives and friends (65.4%), hope for their recovery (50.7%), contacts with their friends (30.1%), and plans for future (34.6%) were important for the women to control the disease. Conclusions. The findings suggest that family, personal, maternity problems are more important causes of social maladaptation in epileptic women.

Текст научной работы на тему «Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией»

Дмитренко Д.В., Шнайдер Н.А., Говорина Ю.Б., Муравьева А.В.

ГБОУВПО «Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

Минздрава России, Красноярск, 660022, Красноярск, ул. Партизана Железняка, 1

Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией

В современной эпилептологии показатели качества жизни (КЖ) являются интегральными характеристиками лечебно-диагностических мероприятий.

Цель исследования — оценка социальной адаптации и качества жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией. Материал и методы. Проведен социологический опрос 352 женщин, проживающих в Красноярском крае, с помощью вопросника «Удовлетворенность качеством жизни» и «Европейского вопросника качества жизни — 5 направлений».

Результаты. На момент исследования безработными являлись 21,3% пациенток. Инвалидность по эпилепсии имели 13,1% пациенток, преимущественно с криптогенной (22,3%) и симптоматической (14,4%) эпилепсией. В наибольшей степени женщины были не удовлетворены своей трудовой деятельностью (55,1%), финансовым положением (64,6%) и физическим здоровьем (65,3%). Неудовлетворенность психологическим состоянием высказывали преимущественно пациентки с симптоматической формой эпилепсии. Сложности трудоустройства отмечали 12,5% пациенток, невозможность работать по специальности — 12,5%, получить желаемую специальность — 10,3%, на трудовую дезадаптацию указывали 8,8%. Преобладали женщины с высшим образованием (40,3%), а 21,3% пациенток продолжали учиться. Значимыми для женщин в борьбе с заболеванием были: теплые отношения в семье и помощь близких (65,4%), надежда на выздоровление (50,7%), общение с друзьями (30,1%) и планы на будущее (34,6%). Заключение. Полученные результаты свидетельствуют о том, что более важными причинами социальной дезадаптации женщин, страдающих эпилепсией, являются семейные, личные отношения и проблема материнства.

Ключевые слова: эпилепсия; качество жизни; социальные проблемы; работа; женщины; репродуктивный возраст. Контакты: Дмитренко Диана Викторовна; [email protected]

Для ссылки: Дмитренко ДВ, Шнайдер НА, Говорина ЮВ, Муравьева АВ. Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2015;7(3):15—20.

Social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy Dmitrenko D.V., Shnayder N.A., Govorina Yu.B., Muravieva A.V.

Prof. V.F. Voino-Yasenetsky Krasnoyarsk State Medical University, Ministry of Health of Russia, Krasnoyarsk, Russia

1, Partisan Zheleznyak St., Krasnoyarsk 660022

The quality-of-life indicators are integral characteristics of treatment and diagnostic measures in modern epileptology. Objective: to assess the social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy.

Subjects and methods. A sociological survey using the Quality of Life Satisfaction questionnaire and the European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) was carried out in 352 women living in the Krasnoyarsk Territory.

Results. At the time of the study, 21.3% of the patients were unemployed. Disability related to epilepsy was in 13.1% of women, mainly in those with cryptogenic (22.3%) and symptomatic (14.4%) epilepsy. Most of the women were unsatisfied with their job activity (55.1%), financial status (64.6%), and physical health (65.3%). Mainly the patients with symptomatic epilepsy reported dissatisfaction with their psychological status. The patients had employment problems (12.5%), inability to work in their specialty (12.5%) and to get the desired specialty (10.3%), and labor maladaptation (8.8%). There was a preponderance of women with higher education (40.3%) and 21.3% continued their studies. Warm family relations and help from relatives and friends (65.4%), hope for their recovery (50.7%), contacts with their friends (30.1%), and plans for future (34.6%) were important for the women to control the disease.

Conclusions. The findings suggest that family, personal, maternity problems are more important causes of social maladaptation in epileptic women.

Keywords: epilepsy; quality of life; social problems; work; women; reproductive age. Contact: Dmitrenko Diana Viktorovna; [email protected]

For reference: Dmitrenko DV, Shnayder NA, Govorina YuV, Muravieva AV. Social adaptation and quality of life in reproductive-aged women with epilepsy. Nevrology, Neiropsikhiatry, Psikhosomatiks. 2015;7(3):15—20. DOI: http://dx.doi.org/10.14412/2074-2711-2015-3-15-20

Социальное значение проблемы эпилепсии определяется не только высокой распространенностью и гетерогенностью заболевания в популяции, но и социально-психологической дезадаптацией, инвалидизацией и стигматизацией больных. Эпилепсия как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, т. е. на качество жизни (КЖ) в целом [1]. В повседневной жизни пациенты с эпилепсией регулярно испытывают сложности, связанные с заболеванием. В основном это проблемы в семейной жизни, повышение уровня тревожности и депрессии, низкая самооценка по сравнению со здоровыми людьми. Больные эпилепсией реже вступают в брак, имеют сложности в общении, чаще являются безработными. Спонтанность и непредсказуемость появления эпилептических приступов, отсутствие самоконтроля во время приступа, спутанность сознания в послеприступном периоде, — все это формирует негативное отношение общества к таким больным [2].

В современной эпилептологии наряду с традиционными критериями (тип, тяжесть и частота приступов) КЖ как интегральный показатель комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий становится центральным [3]. Концепция КЖ при эпилепсии включает три различных области: физическое здоровье (общее самочувствие, сила и выносливость, ежедневная активность, частота и тяжесть эпилептических приступов, побочные эффекты про-тивоэпилептической терапии); психологическое здоровье (ощущение благополучия, восприятие своего самочувствия, самооценка, беспокойство, депрессия); социальное здоровье (социальная активность и взаимоотношения с семьей и друзьями, профессиональный статус, экономическая самостоятельность) [4]. Первой и основной задачей исследования КЖ является улучшение медицинской помощи пациенту [5]. Контроль над приступами расценивается пациентами как наиболее важный результат терапии. Пациенты, имеющие хороший контроль над приступами, реже сообщают о наличии психосоциальных проблем, а пациенты с ремиссией более 2 лет не отличаются по КЖ от здоровых людей [6, 7].

У женщин социально-экономические параметры играют менее критическую роль, чем у мужчин. Более важными причинами социальной дезадаптации женщины считают наличие семейных, личных и материнских проблем [8]. Так, в браке состоят примерно 50—60% пациенток эпилепсией по сравнению с 80% здоровых [1, 2]. Больные эпилепсией женщины испытывают гораздо больше трудностей с вступлением в брак, чем мужчины. Большее число женщин с эпилепсией (по сравнению с мужчинами) сообщили как о трудностях в поиске партнера, так и о выборе безбрачия. Это результат стигматизации, связанной с болезнью, и негативного отношения общества к браку для женщин с эпилепсией. Количество разводов также выше у женщин с эпилепсией [9]. Только 39—46% таких пациенток вступили в брак по сравнению с 73% женщин общей популяции [10]. У пациенток, страдающих эпилепсией, отмечается низкая рождаемость: лишь 24—48% из них имеют детей [11].

Несмотря на рост числа исследований КЖ у больных эпилепсией, многие вопросы остаются недостаточно изученными. Это относится и к особенностям КЖ у женщин фертильного возраста, страдающих эпилепсией, так как ис-

пользуемые опросники КЖ не учитывают важные для женщин аспекты, связанные с созданием семьи, взаимоотношениями в семье и рождением детей.

Цель исследования — оценка уровня социально-трудовой, семейной адаптации и их влияния на КЖ женщин фертильного возраста, страдающих эпилепсией.

Пациенты и методы. Исследование проведено на базе кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии Института последипломного образования и на базе Неврологического центра эпилептологии, нейрогенети-ки и исследования мозга Университетской клиники Красноярского государственного медицинского университета им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого в рамках комплексных исследований по теме «Эпидемиологические, генетические и нейрофизиологические аспекты заболеваний нервной системы (центральной, периферической, вегетативной) и превентивная медицина. Проведение исследования одобрено Этическим комитетом Красноярского государственного медицинского университета им. проф. В.Ф. Войно-Ясенец-кого. Все респонденты до начала опроса подписывали информированное согласие.

Социологический опрос женщин фертильного возраста, страдающих эпилепсией, проводили амбулаторно с использованием методик анкетирования и интервьюирования социальной адаптации и дезадаптации, семейного положения. Для оценки семейного положения пациенток применяли классификацию типов и видов семей [12]. Исследование социальной адаптации и дезадаптации проводили с помощью анкеты, разработанной с учетом особенностей женщин фертильного возраста, полученные данные дополняли сведениями из амбулаторных карт пациенток. Для оценки социальной адаптации и дезадаптации использовали классификацию О.М. Новикова и В.Ф. Капитонова (2009) [13].

Исследование удовлетворенности пациенток КЖ осуществляли с помощью вопросника «Удовлетворенность качеством жизни» (Life Satisfaction-11); исследование КЖ — с использованием «Европейского вопросника качества жизни — 5 направлений» (EuroQol-5D).

Статистическую обработку результатов проводили с помощью пакетов прикладных программ Statistica v. 7.0. Описательная статистика представлена в виде абсолютного значения, процентной доли и средней ошибки доли. Для проверки гипотезы о равенстве генеральных долей использовали критерий х2 с процедурой Мараскуило (для множественного попарного сравнения долей). Критическое значение уровня значимости — p<0,05.

Результаты. В исследование включено 352 женщины, страдающие эпилепсией. Семейное положение уточнено у 261 (74,1+2,3%) пациентки: были не замужем 82 (29,1+2,8%) женщины, замужем — 119 (45,6+3,1%), состояли в гражданском браке — 45 (17,2+2,3%), были разведены —

10 (3,8+1,2%).

Из 164 женщин, которые состояли в браке либо имели гражданский брак, у 139 (84,7+2,8%) была полная семья, у

11 (6,7+1,9%) - неполная и у 14 (8,5+2,2%) - смешанная (р<0,01). В зарегистрированном браке состояли 108 (65,9+3,7%) из 164 пациенток, в незарегистрированном — 38 (23,2+3,3%), в повторном — 13 (7,9+2,1%), временное сожительство констатировано у 5 (3,0+1,3%).

При вступлении в брак информировали будущего супруга о своем заболевании 57 (39,0+3,8%) из 146 женщин, но

лишь 5 (3,4±1,5%) из них сообщили об этом родственникам будущего супруга. Только 1 (0,7%) женщина обсуждала вопросы планирования семьи с супругом и его родственниками. Не информировали о своем заболевании при вступлении в брак 12 (8,2±2,3%) пациенток, вышли замуж до дебюта заболевания - 14 (9,5±2,4%).

Работали по профессии 159 (45,2+2,7%) из 352 пациенток, не работали по профессии — 193 (54,8+2,7%). Не занимались профессиональной деятельностью по причине болезни 74 (38,3+3,5%) из 193 женщин, получили другую специальность — 16 (8,3+1,9%), другие причины безработицы указали 103 (53,6+3,6%) женщины. Пациентки имели разные профессии, при этом преобладали женщины с гуманитарными специальностями по сравнению с женщинами с техническими специальностями (соотношение 5:1).

Инвалидность по эпилепсии была у 46 (13,1+1,8%) из 352 пациенток, в том числе III группа — у 29 (8,2+1,5%), II группа — у 15 (4,3+1,1%), I группа — у 2 (4,6%); р<0,01. По группам инвалидности в зависимости от формы эпилепсии пациентки распределились следующим образом: при идиопатической эпилепсии III группа инвалидности была у 6 (4,3+1,7%) из 137 женщин, II группа — у 3 (2,2+1,3%); при симптоматической эпилепсии III группу инвалидности имели 14 (10,1+2,6%) из 139 женщин, II группу — 6 (4,3+1,7%); при криптоген-ной эпилепсии III группу инвалидности имели 9 (11,8+3,7%) из 76 женщин, II группу — 6 (7,9+3,1%),

1 группу — 2 (2,6+1,8%). Кроме того, инвалидность по общему заболеванию была у 17 (4,8+1,1%) из 352 пациенток: III группа — у 8 (2,2+0,8%) и II группа — у 9 (2,6+0,8%).

В исследовании КЖ с помощью «Европейского вопросника качества жизни» приняли участие 140 (39,8+2,6%) из 352 пациенток. Согласно результатам обследования, испытывали некоторые затруднения при передвижении 7 (5,0+1,8%) из 140 женщин, умеренные трудности при самообслуживании — 3 (2,1+1,2%), проблемы с выполнением повседневных обязанностей — 14 (10,0+2,5%), совершенно не могла выполнять повседневные обязанности 1 (0,7%) пациентка. Умеренную боль и дискомфорт отмечала 61 (43,6+4,2%) из 140 женщин, выраженную боль —

2 (1,4+1,0%). На умеренную депрессию и тревогу указали 68 (48,6+4,1%) пациенток, на выраженную тревогу и депрессию — 11 (7,8+2,3%).

Рис. 1. Показатели КЖу женщин фертильного возраста с эпилепсией по результатам анкетирования с использованием «Европейского вопросника качества жизни — 5 направлений»

80 70 60 50 40 30 20 10 0

ЕЁ

123456 123456 123456 123456 123456 123456 123456 123456 123456 123456 12345

^^ ^^ С1.о С1.о

&

Д 2

О ^

©

& а

I

Рис. 2. Показатели удовлетворенности КЖу женщин фертильного возраста с эпилепсией по результатам анкетирования с использованием вопросника «Удовлетворенность качеством жизни». 1 — полностью удовлетворены; 2 — удовлетворены; 3 — частично удовлетворены; 4 — частично не удовлетворены; 5 — не удовлетворены; 6 — полностью не удовлетворены

Более высокий уровень тревоги и депрессии зарегистрирован у пациенток с симптоматической и идиопатиче-ской формами эпилепсии (рис. 1).

В исследовании удовлетворенности жизнью с использованием вопросника «Удовлетворенность качеством жизни» участвовали 127 (36,1%) из 352 женщин. Показано, что большая часть пациенток были удовлетворены своей жизнью в целом: полностью удовлетворены 27 (21,3+3,6%) женщин, удовлетворены 58 (45,7+4,4%), частично удовлетворены 28 (22,0+3,7%), частично не удовлетворены 8 (6,3+2,1%), не удовлетворены 6 (4,7+1,9%; рис. 2).

В то же время удовлетворенность трудовой деятельностью была низкой: частично не удовлетворены были 11 (8,7+2,5%) из 127 пациенток, не удовлетворены 13 (10,2+2,7%), полностью не удовлетворены 4 (3,1+1,5%). Такая же ситуация прослеживалась и при самооценке женщи-

Жизнь в целом 6

Психологическое состояние

Физическое здоровье

Трудовая деятельность

Отношения с партнером

Семейная жизнь

Финансовое положение

Досуг

Самообслуживание

Условно здоровые Симптоматическая эпилепсия

Общение с друзьями Сексуальная жизнь

Идиопатическая эпилепсия Криптогенная эпилепсия

Рис. 3. Показатели удовлетворенности КЖу женщин фертильного возраста в зависимости от формы эпилепсии (объяснения в тексте)

Рис. 4. Показатели удовлетворенности КЖ у женщин фертильного возраста в зависимости от типа эпилептических приступов (объяснения в тексте)

нами своего финансового положения: частично не удовлетворены 19 (15,0+3,1%) из 127, не удовлетворены 15 (11,8+2,9%), полностью не удовлетворены 3 (2,4+1,3%). Физическим здоровьем была не удовлетворена лишь треть пациенток: частично не удовлетворены 18 (14,2+3,0%) из 127, не удовлетворены 14 (11,0+2,8%), полностью не удовлетворены 5 (3,9+1,7%). А психологическим состоянием были не довольны не более 1/5 пациенток: частично не удовлетворены 12 (9,3+2,6%) из 127,

не удовлетворены 9 (7,0+2,3%), полностью не удовлетворены 4 (3,1+1,5%; см. рис. 2). При этом неудовлетворенность своим психологическим состоянием высказывали преимущественно женщины с симптоматической формой эпилепсии (рис. 3).

В зависимости от типа эпилептических приступов меньшая удовлетворенность в отношении трудовой деятельности, финансового положения и физического здоровья наблюдалась у пациенток с генерализованными тонико-клоническими приступами (ГТКП), в то время как женщины с простыми и комплексными фокальными приступами были не удовлетворены лишь своим физическим здоровьем (рис. 4).

При опросе 136 пациенток ведущими причинами социальной дезадаптации являлись: неправильное представление о заболевании у окружающих (30; 22,0+3,6%), трудовая дезадаптация (16; 11,8+2,8%) и сложности, возникающие при устройстве на работу (16; 11,8+2,8%). Нестабильный характер семейных отношений отмечали 13 из 136 (9,6+2,5%) женщин, сложности отсутствовали у 69 (50,7+4,3%; табл. 1).

При оценке факторов, наиболее значимых в борьбе с заболеванием, пациентки отдали приоритет теплым отношениям в семье и помощи близких (89 из 136; 65,4+4,0%), надежде на выздоровление (69; 50,7+4,3%; табл. 2).

В то же время в семейных отношениях женщины, страдающие эпилепсией, отмечали избыточную опеку со стороны родственников (16 из 136 пациенток; 11,8+2,8%), необходимость скрывать заболевание от дальних родственников и посторонних (15; 11,1+2,7%), напряженность семейных отношений (12; 8,8+2,4%), необходимость скрывать заболевание от родственников со стороны мужа (9; 6,6+2,1%), необходимость скрывать заболевание от мужа (2; 1,4+1,0%). Проблемы в семье отрицали 85 (62,5+4,1%) пациенток.

Обсуждение. Таким образом, 21,3% женщин фертиль-ного возраста, страдающих эпилепсией и проживающих в Красноярском крае, являлись безработными, что согласуется с данными других исследований (17—65%) [8, 14—16]. Трудовая стигматизация включала сложности трудоустройства (12,5%), невозможность работать по специальности (12,5%) и получить желаемую специальность (10,3%),

Таблица 2.

трудовую дезадаптацию (8,8%), что в Таблица 1. целом совпадает с данными зарубежных авторов (35%) [17]. В общей выборке преобладали женщины с высшим образованием (40,3%), при этом 21,3% женщин продолжали образование. Аналогичные показатели приводят Г.В. Одинцова и Л.А. Сайкова [10]. Наши данные дополняют результаты, полученные у пациентов с эпилепсией в целом, поскольку ранее в работах зарубежных авторов было показано, что большинство (40—58%) больных эпилепсией имеют неполное школьное образование [18, 19].

Инвалидность по эпилепсии имели лишь 13,1% пациенток, проживающих в Красноярском крае, по сравнению с 1/4 пациенток из других регионов России [10], что обусловлено доминированием в исследуемой выборке идиопатической формы эпилепсии, уменьшением частоты фарма-корезистентных форм заболевания и изменением медико-социального статуса больных благодаря появлению противоэпилептических препаратов (ПЭП) 2-го и 3-го поколения, использованию в нашей практике персонализированного подхода к подбору проти-воэпилептической терапии [20, 21].

Среди пациенток статистически значимо (р<0,05) преобладали женщины, состоящие в браке (62,8%), что превышает аналогичные показатели (39—46%), полученные другими авторами [10, 11].

У женщин с эпилепсией в нашем исследовании отмечена важная роль в социальной адаптации семейных и межличностных отношений, при этом наибольшее отрицательное влияние на КЖ оказывали избыточная опека со стороны родственников (11,8%), необходимость скрывать заболевание от дальних родственников

и посторонних (11,1%) и нестабильный характер семейных отношений (9,6%). При оценке факторов, значимых в борьбе с заболеванием, на первый план выходили теплые отношения в семье и помощь близких (65,4%), общение с друзьями (30,1%) и планы на будущее (34,6%), что согласуется с данными других авторов [8, 22].

Полученные нами показатели сопоставимы с результатами исследования удовлетворенности женщин своей жизнью в целом (67,0%). В этом исследовании пациентки, состоящие в браке, отмечали умеренную удовлетворенность отношениями с родными и близкими, у них этот показатель был достоверно выше, чем в группе пациенток, не имеющих семьи. Это свидетельствует о том, что отсутствие семейной поддержки снижает устойчивость женщин к воздействию социально-фрустрирующих факторов [23].

Причины социальной дезадаптации у женщин фертильного возраста, страдающих эпилепсией (п=136)

Причины социальной дезадаптации Число пациенток

п %

Проблем нет 69 50,7+4,3

Неправильное представление о заболевании у окружающих 30 22,0+3,6

Сложности при устройстве на работу 16 11,8+2,8

Трудовая дезадаптация 16 11,8+2,8

Нестабильный характер семейных отношений 13 9,6+2,5

Сложности при получении образования 10 7,3+2,2

Отсутствие поддержки со стороны друзей 9 6,6+2,1

Отсутствие поддержки со стороны родственников 6 4,4+1,8

Сложности при поступлении в высшее учебное заведение 3 2,2+1,3

Сложности при получении справок №086-у 3 2,2+1,3

Значимые факторы в борьбе с эпилепсией у женщин фертильного возраста

Значимые факторы в борьбе с заболеванием

Число пациенток п %

Теплые отношения в семье и помощь близких

Надежда на выздоровление

Планы на будущее

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Общение с друзьями

Поддержка медицинского персонала

Увлечения (хобби)

Работа

Занятия хозяйством Занятия с детьми Учеба

89 69 47 41 35 33 26 20 19 14

65,4+4,0 50,7+4,3 34,6+4,0 30,1+3,9 25,7+3,7 24,3+3,7 19,1+3,4 14,7+3,0 13,9+2,9 10,3+2,6

Наши пациентки наиболее высоко среди показателей общего КЖ оценивали показатель «Самообслуживание», наименьшие оценки были получены по показателям «Боль и дискомфорт» и «Тревога и депрессия», что сопоставимо с данными о наименьших оценках по показателям «Эмоциональное благополучие» и «Социальное функционирование» [24, 25].

Итак, типичный портрет пациентки фертильного возраста, страдающей эпилепсией, проживающей в Красноярском крае, можно описать следующим образом: женщина 27 лет с симптоматической или идиопатической эпилепсией, имеющая высшее образование, не имеющая группы инвалидности, работающая по профессии гуманитарного профиля, со средним уровнем обеспеченности, покупающая самостоятельно ПЭП, состоящая в зарегистрирован-

ном браке, имеющая полную малодетную семью. Эта женщина не информирует о своем заболевании будущего супруга и его родственников, но информирует невролога-эпилептолога, а также акушера-гинеколога (при обращении в женскую консультацию и постановке на учет по беременности), имеет умеренный уровень тревоги и депрессии. Это женщина испытывает проблемы социальной адаптации в связи с неправильным представлением о ее заболевании у окружающих (родственников, друзей, знакомых, коллег), а также проблемы трудовой адаптации. Теплые отношения в семье и помощь близких, надежда на выздоровление и пла-

ны на будущее являются наиболее значимыми для нее в борьбе с эпилепсией. В то же время избыточная опека и необходимость скрывать заболевание от родственников осложняют семейные отношения. Современная женщина фертильного возраста, страдающая эпилепсией, удовлетворена своей жизнью в целом, досугом, общением с друзьями и знакомыми, способностью к самообслуживанию, семейной жизнью и отношениями с партнером, сексуальной жизнью, психологическим состоянием, частично удовлетворена своим физическим здоровьем и финансовым положением.

1. Михайлов ВА, Громов СА, Ерошина ЕС. Эпилепсия у женщин: социально-психологический аспект, качество жизни, вопросы семейной реабилитации. Журнал неврологии и психиатрии им. C.C. Корсакова. 2007;(10):61-4. [Mikhailov VA, Gromov SA, Eroshina ES. Epilepsy in women: social-psychological aspect, quality of life, questions of family rehabilitation. Zhurnal nevrologii i psikhi-atrii im. S.S. Korsakova. 2007;(10):61-4.

(In Russ.)].

2. Jacoby A, Baker G, Steen N, et al. The clinical course of epilepsy and its psychosocial correlates: findings from UK community study. Epilepsia. 1996 Feb;37(2):148-61.

3. Меликян ЭГ, Гехт АБ. Качество жизни больных эпилепсией. Лечебное дело. 2011;(1):1-9. [Melikyan EG, Gekht AB. Quality of life of patients with epilepsy. Lechebnoe delo. 2011;(1):1-9. (In Russ.)].

4. Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments. Pharmacoeconomics. 2002;20(15):1039-59.

5. Hessen E, Lossius MI, Gjerstad L. Health concerns predicts poor quality of life in well-controlled epilepsy. Seizure. 2009 Sep;18(7):487-91. doi: 10.1016/j.seizure. 2009.04.008. Epub 2009 May 9.

6. Котов АС, Рудакова ИГ, Морозова ОС. Факторы, снижающие общую оценку связанного со здоровьем качества жизни у больных эпилепсией. Неврологический журнал. 2011;(1):10-4. [Kotov AS, Rudakova IG, Morozova OS. Mitigating factors for an overall assessment of health-related quality of life in patients with epilepsy. Nevrologicheskii zhurnal. 2011;(1):10-4. (In Russ.)].

7. Меликян ЭГ, Гехт АБ. К изучению влияния частоты и тяжести эпилептических приступов на качество жизни больных эпилепсией. Вестник Национального медико-хирургического центра им. Н.И. Пирогова. 2010;(3):116-21. [Melikyan EG, Guecht AB. To study influence of frequency and severity of epileptic seizures on quality of life of patients with epilepsy. Vestnik Natsional'nogo mediko-khirurgicheskogo tsentra im. N.I. Pirogova. 2010;(3):116-21. (In Russ.)].

8. Buck D, Jacoby A, Baker GA, et al. Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res. 1999

ЛИТЕРАТУРА

Dec;8(8):675-85.

9. Gopinath M, Sarma PS, Thomas SV. Gender-specific psychosocial outcome for women with epilepsy. Epilepsy Behav. 2011 Jan;20(1):44-7. doi: 10.1016/j.yebeh.2010.10.013. Epub 2010 Nov 18.

10. Одинцова ГВ, Сайкова ЛА. Социальные аспекты женской эпилепсии. СОЦИС (Социологические исследования). 2012;(3):116-9. [Odintsova GV, Saikova LA. Social aspects of female epilepsy. SOTsIS (Sotsiologicheskie issledovaniya). 2012;(3):116-9. (In Russ.)].

11. Callaghan N, Crowley M, Goggin T. Epilepsy and employment, marital, education and social status. Ir Med J. 1992 Mar;85(1):17-9.

12. Новиков ОМ, Капитонов ВФ. Классификация семей. Экология человека. 2000;(4):81-2. [Novikov OM, Kapitonov VF. Classification of families. Ekologiya cheloveka. 2000;(4):81-2. (In Russ.)].

13. Артюхов ИП, Новиков ОМ, Капитонов ВФ и др. Методика определения и классификация типов социальной дезадаптации населения. Сибирское медицинское обозрение. 2009;(2):79-82. [Artyukhov IP, Novikov OM, Kapitonov VF,

et al. Method of determination and classification of types of social exclusion of population. Sibirskoe meditsinskoe obozrenie. 2009;(2):79-82. (In Russ.)].

14. Al-Saad SK, al-Khayat JQ, al-Nooman NN. Frequency of unemployment among epileptic patients in Tikrit, Iraq. East MediterrHealth J. 2001 May;7(3):531-5.

15. Djibuti M, Shakarishvili R. Influence of clinical, demographic, and socioeconomic variables on quality of life in patients with epilepsy: findings from Georgian study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003 May;74(5):570-3.

16. Elwes RD, Marshall J, Beattie A, et al. Epilepsy and employment. A community based survey in an area of high unemployment.

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1991 Mar;54(3):200-3.

17. Chaplin JE, Wester A, Tomson T. Factors associated with the employment problems of people with established epilepsy. Seizure. 1998 Aug;7(4):299-303.

18. Salgado PC, Souza EA. Impact of epilepsy at work: evaluation of quality of life. Arq Neuropsiquiatr. 2002 Jun;60(2-B):442-5.

19. Danesi MA, Odusote KA, Roberts OO, et al. Social problems of adolescent and adult epileptics in a developing country, as seen in Lagos, Nigeria. Epilepsia. 1981 Dec;22(6):689-96.

20. Дмитренко ДВ, Шнайдер НА. Тератогенез противоэпилептических препаратов: обзор литературы и собственные наблюдения. Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2014;(2):61-70. [Dmitrenko DV, Shnaider NA. Teratogenesis of antiepileptic drugs: a review of literature and our own observations. Epilepsiya

iparoksizmal'nye sostoyaniya. 2014;(2):61-70. (In Russ.)].

21. Дмитренко ДВ, Шнайдер НА, Егорова АТ и др. Эпилепсия и беременность: монография. Москва: Медика; 2014. 142 с. [Dmitrenko DV, Shnayder NA, Egorova AT, et al. Epilepsiya i beremennost': monografiya [Epilepsy and pregnancy: Monograph]. Moscow: Medika; 2014. 142 p.]

22. Садыкова АВ, Шнайдер НА, Мельников ГЯ, Шульмин АВ. Социальная реабилитация семей родственников, больных с эпилепсией. Сибирское медицинское обозрение. 2008;(2):1-3. [Sadykova AV, Shnaider NA, Mel'nikov GYa, Shul'min AV. Social rehabilitation of families of relatives of patients with epilepsy. Sibirskoe meditsinskoe obozrenie. 2008;(2):1-3. (In Russ.)].

23. Табулина СД. Исследование качества жизни больных эпилепсией в процессе восстановительного лечения: дис. канд. мед. наук. Санкт-Петербург; 2003. 147 с. [Tabulina SD. Quality of life of patients with epilepsy in the process of rehabilitation treatment: dis. cand. med. sci. Saint-Petersburg; 2003. 147 p. (In Russ.)].

24. Меликян ЭГ, Гехт АБ. Гендерные особенности качества жизни больных эпилепсией. Психическое здоровье. 2010;(10):71-9. [Melikyan EG, Gekht AB. Gender characteristics of quality of life of patients with epilepsy Psikhicheskoezdorov'e. 2010;(10):71-9. (In Russ.)].

25. Дмитренко ДВ. Организация лечебно-диагностической и медико-социальной помощи женщинам фертильного возраста, страдающим эпилепсией: дис. докт. мед. наук. Красноярск; 2014. 347 с. [Dmitrenko DV. The organization of medical, diagnostic, and social care for women of childbearing age with epilepsy: dis. doc. med. sci. Krasnoyarsk; 2014. 347 p. (In Russ.)].

Исследование не имело спонсорской поддержки. Авторы несут полную ответственность за предоставление окончательной версии рукописи в печать. Все авторы принимали участие в разработке концепции статьи и написании рукописи. Окончательная версия рукописи была одобрена всеми авторами.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.