CC BY
83© Коллектив авторов, 2013
СЕСТРИНСКИЙ ПРОЦЕСС ПРИ СИНДРОМЕ ДАУНА
У НОВОРОЖДЕННЫХ
Н.Б. Мерзлова1, проф., И.А. Серова1, А.Ю.Ягодина2
пермская государственная медицинская академия им. акад. Е.А. Вагнера,
2Пермский краевой центр повышения квалификации работников здравоохранения
E-mail: nmerzlova@yandex.ru
Представлено описание всех этапов сестринского процесса при уходе за новорожденными с синдромом Дауна. Предлагается карта-схема каждого этапа, дается типология психологической адаптации матерей, родивших ребенка с синдромом Дауна.
Ключевые слова: синдром Дауна, сестринский процесс, эффективность сестринского ухода, проблемы пациента, перинатальная патология, типология психологической адаптации матерей.
По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна (СД); 2500 детей с СД ежегодно рождаются в России; 85% семей отказываются от ребенка с СД в роддоме; в Москве от детей с СД отказываются 50% семей; в развитых странах Европы и в США частота отказа от таких детей не превышает 5%. Продолжительность жизни людей с СД Дауна в Европе в 2009 г. составила 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.
В современной медицине принцип уважения прав пациента стал системообразующим фактором реорганизации системы медицинского обслуживания [7]. При рождении малыша с СД ситуация в России зачастую воспринимается как безвыходная, а в США стоит очередь на усыновление таких новорожденных. Почему? Среди социальных причин отказа от новорожденных с СД - проблема материальной обеспеченности матерей-одиночек с детьми-инвали-
дами; отсутствие социальной инфраструктуры для детей с СД. Плохо изучена тема поведения отцов в ситуации рождения ребенка-инвалида.
Мы поставили перед собой задачу рассмотреть содержание и характер общения медицинских работников с родителями новорожденных с СД, причины отказа от таких малышей. Оценку качества работы медицинского персонала роддомов в разных городах в ситуации рождения ребенка с СД можно найти на интернет-форумах. Понимание остроты проблемы дает ситуационный анализ проблемы отказа от ребенка с СД методом кейс-стадис, материалом для которого послужили диалоги пользователей интернет-ресурсов «Мыс доброй надежды», «Осколки мечты», «Дети как дети, только с синдромом Дауна».
Случай 1. Коломна
Вышла зав.отделением и сказала: «У вас родился ребенок с синдромом Дауна...Я вас оставляю, а вы решайте, будете забирать или нет». Никакого сострадания. Просто мастер отчитал подчиненных за то, что те допустили брак при вытачивании детали.
Случай 2. Санкт-Петербург
Мне несказанно повезло. И монахиня с утра до ночи со мной сидела и помогала молитвами, и генетик долго разговаривала, рассказывая, что ну не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, своей бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Всем, чем могли, они мне помогли. И за это я могу сказать огромное спасибо персоналу клиники Отто в Питере.
Случай 3. Челябинск
Мне педиатр сказала: «Олечка, не волнуйтесь, такие дети долго не живут, и вообще у вас есть ради кого жить».
Случай 4. Уфа
Хоть мне и сказали в роддоме, что у ребенка подозрение на СД, но внимание на этом не заостряли. Единственным советом было: надо пройти полное обследование. Это я сейчас понимаю, что все симптомы были налицо, а тогда не обратила внимания,
да и не знала всего, что знаю сейчас, ведь не сталкивалась... Отказываться от ребенка мне никто не предлагал (освободили от ненужного стресса), за что я им бесконечно благодарна...
Случай 5. Москва
Мне тоже повезло с сотрудниками роддома. Разговоров об отказе даже не было, зав.отделением сразу принесла буклеты из ДСА, все объяснила про синдром (только хорошее). Ребенка специально не забирали у меня и ждали результатов анализа на ка-риотип. Когда сказала, что забираем домой, все сотрудники меня поддержали, мой гинеколог сказал: «Я в тебе и не сомневался». И я была сама счастлива (муж хотел отказаться, но, посидев в интернете, решил, что не все так страшно, как кажется); ощущение было такое: сказали, что ребенок умер, а потом он ожил. Я была на седьмом небе... и на нем и сейчас нахожусь!
Случай 6. Хабаровск
Со мной тоже в роддоме не церемонились. Дежурная педиатр несколько раз уговаривала оставить Олеську, говорила, что СД - это полная умственная отсталость. Когда я ее спросила, что это значит, она посмотрела на меня, как будто у меня эта умственная отсталость, и говорит: «Вы не знаете, что этот такое?» Я начала выяснять, сможет ли ребенок ходить, говорить, есть самостоятельно, считать до 10, читать? Оказывается, сможет. Так мы друг друга и не поняли.
Случай 7. Воронеж
Когда мне Настеньку принесли в первый раз кормить, я сразу заметила: что-то глазки какие-то странные (инопланетянка, что ли? ), а потом педиатр сказала, что есть подозрение на генетическую аномалию. Но все было так спокойно, тактично сказано... Даже не представляю свою реакцию, если бы она как-то по-другому это сказала...
Случай 8. Коломна
Все время, пока я лежала одна в роддоме, ко мне ходили врачи и уговаривали отказаться от дочки....даже медсестры приставали, что от таких деток нужно отказываться, что за ними нужен особый уход, и этим деткам все равно, кто за ними ухаживает. Они говорили о них, как об «овощах»...
Случай 9. Ханты-Мансийский АО
В роддоме был отличный главный педиатр - замечательная женщина! Очень помогала мне поддержкой. А вот генетик... После родов пришла в палату и стала спрашивать: делала ли я анализы в период беременности. Потом объявила диагноз и начала отчитывать меня за то, что родила в 38 лет. «Надо было в 20 лет рожать, милочка. Ты бы еще в 50 родила...» Я сидела в шоке и плакала.
Случай 10. Башкортостан
Про диагноз Кирилла мне сказали на следующий день. В нашу палату пришла зав. детским отделе-
нием, назвала мою фамилию и выдала: «У твоего сына 6 признаков синдрома Дауна». Когда я разревелась, она сказала, что беременность была тяжелая, плохо ходила; тебе природа подсказывала сделать аборт. Даже маму не пустили, когда она приехала после моего звонка. Мужу я попросила не говорить, боялась: откажется (оказывается, напрасно). Медсестра в процедурном оказалась золото, такая добрая и веселая. Кирюшку «солнышком» называла. И только она дала нам брошюрку про синдром. После этого муж ездил за анализом один и спросил про перспективы развития; так генетик ему сказала: что бы вы ни делали, ваш сын будет все равно умственно отсталым. Я еще не одну неделю его уговаривала, что все будет хорошо.
Случай 11. Саратов
Мне было 20 лет, когда я родила Дениса, мужу 27. В роддоме мне наговорили кучу страшных историй и привели сотню примеров о детях с СД. Ни от кого я не услышала ничего положительного. Но самое страшное, что из родственников меня тоже никто не поддержал, даже муж. Меня напугали до такой степени, что мне казалось: я родила не человека, а что-то ужасное, бездушное. Муж приехал ко мне в роддом через сутки, я ждала его поддержки, но в глазах его тоже увидела ужас. Врачи говорили: «Советую тебе, как дочери: оставь ребенка, ты молодая, родишь еще. Если возьмешь, жизнь свою постелешь под ноги этому ребенку, будешь его рабой, муж уйдет» и т. д.
Случай 12. Миасс
Моей дочери сразу сказали о подозрении, но тактично, без надрывов, что мол оставьте ребенка и т.д. Врачи наоборот уговаривали забрать, что детки очень хорошие, ласковые. Выписки торжественной не было, но это из-за нас самих; сразу после роддома отвезли в детскую городскую на обследование. В детской городской также не давили на мамочку, что, мол, оставьте ребенка. Ну, конечно, родителям тяжело было, они были в шоке и раздумывали: взять, не взять. У нас с дедом раздумий не было, я сказала, если вы не возьмете, мы заберем. В конце концов все устроилось, мы очень много помогаем..
Случай 13. Москва
Сказали не сразу, часа через 4 после родов. Не знаю, хорошо это или плохо, но 4 часа я была на седьмом небе от счастья. Потом пришла врач и вывела меня в коридор; гладя по плечу, сообщила, что у моей девочки серьезные проблемы со здоровьем: СД и врожденный порок сердца. Повела меня в палату интенсивной терапии, где меня уже ждали сотрудники детского отделения во главе с заведующей. Они сказали мне, что эти детки особенные, ласковые, добрые, себя обслуживают, ходят, играют, а за границей много еще чего делают. А также посоветовали пока никому не говорить про СД. Конечно, я отказа-
|щ д 1 и 1Ж1ЖП
ч 1 в № 1
лась хранить молчание и сразу же позвонила мужу. Врачи говорили: «Конечно, Вы можете отказаться, но подумайте, как Вы будете жить дальше? Родите еще детей и будете их вместе растить. Ведь даже если откажетесь, факт рождения ребенка не скроешь, будут приходить алименты домой и на работу. Но мы вас не заставляем, решайте сами. Мы не осудим.» Это был единственный раз, когда я слышала про отказ от врачей. А перед выпиской мне сказали: «Забираете, ну и молодцы! Не бери грех на душу! Жизнь все расставит по своим местам! Вот увидишь, все будет хорошо!» С большим уважением и благодарностью вспоминаю тех врачей; они без принуждения и насилия внесли свою положительную лепту в принятие нелегкого для меня тогда решения.
Случай 14. Курск
Вспоминаю свой опыт: ребенку и мне не хватало теплоты именно от врачей. Помню, одна только медсестра из детского отделения, когда я вечером стояла под дверью, где были детки, с теплотой говорила о моей девочке: погодите отказываться от девочки, сделайте анализ, она у вас даже сегодня сама бутылочку сосала. В другие смены был только зонд; кому охота возиться с таким ребенком, а та медсестра проявила к ней теплоту. Она - единственное белое пятно в период моего пребывания в роддоме. Когда мы забирали Таню, врач сказал, что мы можем ее вернуть в любой момент.
Для анализа выбраны сообщения респондентов из разных городов России. Амплитуда оценок качества работы медицинского персонала роддомов в ситуации рождения ребенка с СД позволяет выделить следующие стереотипы оказания медицинской помощи:
• позитивные, характеризующиеся заботой о будущем новорожденного, способностью вооружить пациентов знаниями о выходах из, казалось бы, безвыходных ситуаций;
• негативные: нарушение этических норм при информировании матери о диагнозе новорожденного, неадекватная информация о состоянии и проблемах малыша;
• сочетанные (позитивно-негативные), суть которых в том, что мать обращается за правдивой информацией о будущих проблемах новорожденного, а получает неквалифицированную информацию.
Сестринский уход за новорожденными существенно зависит от того, здоров или болен малыш; поэтому необходимо знать все тонкости сестринского ухода с учетом конкретной патологии и окружения пациента.
Интенсивная разработка фундаментальных основ современной коррекционной педагогики [1] и результативность предпринятых в последние годы психолого-педагогических исследований по
проблеме ранней коррекции [2-6] создали предпосылки для переосмысления особенностей работы медсестер с новорожденными с СД. Несмотря на распространенность данной аномалии, работ, посвященных медико-психологической помощи семьям с такими новорожденными, немного [8, 9].
Выполнение многообразных функций требует от медсестры понимания факторов, которые влияют на здоровье людей, причин возникновения и обострения болезней, знания способов лечения и реабилитации, а также условий, в которых осуществляется медико-социальная помощь [10]. Сестринский процесс - это метод последовательного систематического осуществления медсестрой профессионального ухода. Дети с СД часто рождаются с признаками морфофункциональной незрелости, реже - недоношенными. Поэтому им необходимы такие же условия выхаживания и профилактические мероприятия, как и другим группам незрелых и недоношенных детей.
1-й этап - медицинское сестринское обследование. Цель сестринского обследования - создать информационную базу данных о новорожденном с СД в момент поступления в отделение.
Медсестра должна:
• оценить состояние основных функциональных систем организма ребенка с СД;
• провести физическое обследование пациента, включающее в себя: оценку и описание разных параметров (внешний вид, состояние сознания, поза, окраска и влажность кожных покровов и слизистых оболочек, наличие отеков); измерение роста ребенка; определение массы тела; температуры; подсчет и оценку частоты дыхательных движений, пульса, измерение и оценку артериального давления;
• определить эмоциональное состояние матери после родов и предварительного оглашения диагноза ребенка, интеллектуальный фон и диапазон ее адаптации к стрессам;
• собрать сведения о здоровье отца и матери до беременности и особенностях течения данной беременности;
• получить данные о социальном статусе семьи, сведения об окружающей среде и профессиональных вредностях, с которыми, возможно, контактировали родители, так как это могло повлиять на новорожденного.
2-й этап сестринского процесса - определение проблем пациента, которые наиболее эффективно решаются посредством сестринского ухода, и формулировка сестринского диагноза. Цель второго этапа - выделить приоритетные и потенциальные проблемы новорожденного и родителей. В табл. 1 перечислены основные медицинские проблемы, ко-
торые могут возникнуть у детей с СД в неонатальном периоде. Этот этап сестринского процесса завершается установлением сестринского диагноза. Между врачебным и сестринским диагнозом существует различие. Врачебный диагноз концентрируется на распознавании патологических состояний, а сестринский - на описании реакций пациентов на проблемы, связанные со здоровьем. Приведем примеры сестринских диагнозов у новорожденных с СД: вялость; ослабленный крик; тремор конечностей; низкий мышечный тонус; нарушение терморегуляции; ослабление сосательного и глотательного рефлексов и т.д.
3-й этап - планирование сестринской помощи и ухода с учетом всех возникших проблем. План сестринского ухода должен включать в себя оперативные и тактические цели, направленные на достижение определенных результатов долгосрочного или краткосрочного характера. Определив цели и задачи ухода, медсестра составляет письменное руководство по уходу, в котором должны быть подробно перечислены ее специальные действия, записываемые в сестринскую историю болезни (табл. 2).
4-й этап - реализация плана сестринского ухода с выделением следующих его видов:
• независимое сестринское вмешательство -выполняется непосредственно медсестрой без назначения врача;
• зависимое сестринское вмешательство -выполняются назначения врача в строгой последовательности с учетом рекомендаций; данные о выполнении вмешательства и реакции ребенка на него фиксируются в индивидуальной карте больного;
• взаимозависимое сестринское вмешательство - выполняются рекомендации и назначения смежных специалистов, обследовавших ребенка (табл. 3).
5-й этап - оценка эффективности сестринского ухода. Основные действия: анализ достижения целей ухода, степени успешности продвижения пациента к запланированным целям, выявление нерешенных проблем или неожиданных результатов, необходимости дополнительной помощи.
Эффективность сестринского процесса во многом определяется успешностью реализации решения психолого-педагогических проблем с участием мам новорожденных [11, 12].
Сестринский процесс - наиболее перспективная модель работы медсестры, так как в нем пациент рассматривается как личность, причем учитывается не только «Я» ребенка, но и реакция на его заболевание окружающих, родственников, близких. Наиболее волнующей проблемой сестринского процесса в отношении новорожденных с СД является
принятие ребенка родителями [13]. Именно от ее решения зависит его будущее.
Чувства медицинского работника, сообщающего родителям о диагнозе их малыша, могут быть разными; они обусловлены индивидуальными особенностями специалиста, беседующего с семьей. При необходимости констатировать факты медицинский работник может испытывать тревогу, переживать чувство вины. Возможно, с его точки зрения, он имеет дело с «безнадежным диагнозом», но чувствует, что должен обязательно дать советы и рекомендации. Подобный дискомфорт может усугубляться недостаточными знаниями о возможностях и перспективах развития ребенка с СД, поскольку в медицинские учреждения не всегда поступает информация о педагогических и социальных успехах в решении этой проблемы. У медицинского работника, оказавшегося в такой ситуации, должна быть не только четкая инструкция, что и как следует говорить, но и знание границ своей ответственности за происходящее, поскольку это позволит уменьшить чувство тревоги или беспомощности.
Рекомендации, которые могут быть полезны при разговоре с семьей или мамой:
• сообщите о состоянии здоровья ребенка и дайте пояснения относительно лечебных мероприятий, которые вы проводите;
• сообщите диагноз, оставшись наедине с ребенком и родителями, (возможно, они захотят, чтобы при этой беседе присутствовали и другие члены семьи); уделите беседе достаточное количество времени; беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках; когда будете сообщать о СД, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя свое принятие ребенка; относитесь к малышу как к желанному ребенку; спросите у родителей, дали ли они малышу имя; если да, то называйте его по имени, а если нет, то «малыш», «ребенок», «девочка» или «мальчик».
Первая беседа должна содержать краткий обзор этиологии синдрома, описание тех исследований и процедур, которые необходимо срочно провести. У родителей не должно возникать подозрений, что кто-то из них виноват в случившемся. Не перегружайте свою беседу медицинскими терминами.
Подробное обсуждение состояния ребенка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится много вопросов, и отвечать на них следует точно и компетентно. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребенка в будущем.
|щ д 1 и 1Ж1ЖП
ч 1 в № 1
Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребенка, дайте им понять, что они не одни; предложите им литературу, телефон и адрес Центра ранней помощи. После беседы необходимо предоставить родителям возможность и время побыть наедине друг с другом. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений.
Важно, чтобы медицинский работник был хорошо информирован и мог предоставить семье малыша современные данные о:
• этиологии СД;
• проблемах здоровья ребенка, требующих немедленного медицинского вмешательства;
• перспективах развития ребенка с СД;
• современных достижениях в области воспитания, обучения и социальной адаптации детей с особыми потребностями;
• адресах организаций, в которые родители могут обратиться за помощью и консультацией.
Для родителей новорожденного факт наличия у малыша СД, безусловно, является потрясением. Из-за исключительности фенотипа (внешних признаков) диагноз СД ставится практически сразу. У родителей времени для решения судьбы ребенка очень мало. Они встают перед выбором: взять или оставить новорожденного в роддоме. Неделю, максимум 2, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.
Психологи считают, что родители в этом случае горюют об утрате «идеального» ребенка, которого они ожидали. Именно поэтому их переживания очень схожи с переживаниями, вызванными смертью ребенка. Это состояние можно разделить на 4 фазы, следующие одна за другой.
В период шоковой фазы родители растеряны и практически не способны действовать. Эта фаза переживаний может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Шоковую фазу сменяет фаза реактивности, которая проявляется в отрицании очевидного, гневе, чувстве тоски и разочарования. Эти эмоции часто обрушиваются на тех, кто оказался рядом и сообщил диагноз. Родители становятся конфликтными, недоверчивыми, они могут переадресовывать одни и те же вопросы разным специалистам, критично воспринимать полученную информацию. В этот период необходимо оказать им эмоциональную поддержку и понять родительские чувства, которые не являются ни необычными, ни патологическими. Именно в это время родители должны решить, заберут ли они ребенка домой. За периодом реактивности следует адаптивная фаза, когда тревожное состояние родителей заметно осла-
бевает и они пытаются определить стратегию поиска решений. И, наконец, наступает фаза ориентирования, когда семья ищет помощи у соответствующих служб.
Если медицинский работник берется инициировать отказ от ребенка: уговаривает, дает советы, рекомендации, оказывает давление на родителей, не показывает ребенка, не позволяет приносить его на кормление, безапелляционно заявляет об отсутствии перспектив в его развитии, он, безусловно, нарушает права родителей на свободу принятия решения. Решение, принятое семьей не самостоятельно, а под влиянием специалиста, налагает ответственность и на него. Та форма, в которой родителям сообщат о существующей проблеме, окажет влияние на их эмоции, надежды, отношение к себе и к ребенку, на то, как и скоро ли они оправятся от травмы. Очень важно, чтобы воспоминания о том, как был отторгнут, едва родившись, их младенец, не терзали ни мать, ни отца вновь и вновь. Семья, в которой родился ребенок с особыми потребностями, имеет законное право на свободу выбора.
Как можно поддержать семью, в которой родился ребенок с СД? [14]. Медперсонал может очень многое сделать для улучшения самочувствия мамы, принятия ею ребенка, ослабления у нее чувства апатии и страха. Хорошо, если медицинские работники с уважением примут чувства родителей, какими бы они ни были. Дифференцированному подходу к каждой маме помогает понимание типологии психологической адаптации матерей, родивших ребенка с перинатальной патологией. Описаны 4 типа адаптации:
• позитивно-активный тип; у женщины преобладает позитивное восприятие ребенка и жизненной ситуации; на фоне нормальных трудностей ухода за малышом и переживаний, связанных с патологией, мать склонна переключать внимание на то, что приносит удовлетворение, умиляет: внешность, гримасы, вокализации, движения ребенка, собственные телесные ощущения при кормлении, позитивные изменения в состоянии ребенка и надежды на лечение, общение с родственниками и другими роженицами; мать проявляет достаточную чувствительность к сигналам новорожденного. Сохранять позитивный образ ребенка и жизненный настрой помогают активные стратегии поведения: женщина демонстрирует инициативность в контактах со специалистами, готова просить близких о поддержке, интересуется вопросами развития, службами помощи детям, желает быть более компетентной в организации ухода и развивающих занятий после выписки;
позитивно-пассивныи тип; у женщины этого типа также доминирует позитивное восприятие ребенка и жизненной ситуации; наблюдаются преобладание удовлетворенности от контакта с ребенком, достаточная чувствительность к его сигналам, эмоциональное общение; однако снижению напряжения и сохранению позитивного образа ребенка способствуют здесь иные стратегии - пассивные, уклоняющиеся; информация, данная врачами, воспринимается частично, некоторые аспекты патологии не признаются, «выбрасываются из головы» плохие прогнозы развития; другими стратегиями могут быть положительное переосмысление жизненной ситуации («слава Богу, у нас не так все плохо, как у некоторых здесь», «могло быть хуже»), пассивное принятие ситуации («на все воля Божья», «все само собой образуется»); женщина в большей степени ориентирована не на получение информации от специалистов, а на разуверение в тяжести диагноза, недостаточно осознает важность своей роли в лечении, не пытается узнать о патологии и развитии ребенка больше, полагая, что этим должны заниматься только специалисты; негативно-пассивный тип; у рожениц этого типа преобладают негативная оценка жизненной ситуации и трудности формирования позитивного образа ребенка; при описании своего состояния они чаще говорят об усталости, разбитости, желании выспаться, акцентируют внимание на проблемах, связанных с уходом за новорожденным и его диагнозом; моменты удовлетворения быстро сменяются негативными переживаниями, если ребенок находится в дискомфортном состоянии; эмоциональное общение более бедное: мать реже проявляет тактильный контакт, меньше разговаривает и вокализирует в ответ на вокализации новорожденного, вяло, нечутко реагирует на сигналы ребенка, раздражается, когда не может успокоить малыша, убеждена, что эмоциональный контакт, наблюдение не так необходимы ребенку, как пеленание, кормление и укачивание; доминирующими переживаниями матери следует признать растерянность, горечь, вызванную выводом о безнадежности состояния новорожденного и собственной беспомощности, чувство вины, страх обвинения со стороны родственников; при этом женщина не старается строить отношения с близкими в пользу позитивного образа ребенка («Я ничего не говорю мужу о ребенке: поели, поспали, массаж - все, он все равно ничего не поймет»); некоторые пла-
нируют, как будут скрывать факт рождения и отказа от ребенка от окружающих; переживание вины может сопровождаться религиозным толкованием «наказания за грехи»; описанное поведение чаще наблюдается у женщин сенситивных, склонных к сниженному настроению; женщины 3-го типа не проявляют особой заинтересованности в дополнительных консультациях специалистов, недостаточно осознают свою роль в лечении и развитии ребенка, демонстрируя пассивное принятие жизненной ситуации («как Бог даст»); к негативно-пассивному типу следует также отнести женщин с неразвитостью родительских чувств; они редко изъявляют желание пребывать в стационаре вместе с ребенком, ссылаясь на семейные трудности, проблемы со здоровьем, испытывают раздражение из-за необходимости отдавать много сил и времени новорожденному, опасаются реакций со стороны ближайшего окружения; • негативно-активный тип; доминирующая негативная оценка жизненной ситуации и трудности в формировании позитивного образа ребенка сопряжены с активными стратегиями поведения, которые помогают женщине разрядить эмоциональное напряжение, связанное с чувством вины; мать демонстрирует конфликтное поведение в отделении, требуя пересмотреть диагноз, сомневаясь в компетенции врачей, выражая опасения, что они с ребенком не получают необходимую помощь от врачей и медсестер; замечания медицинского персонала вызывают обиду и гнев; женщины этого типа высказывают предположения, что к ребенку уже сейчас относятся как к неполноценному; другая стратегия - поиск виновных: ими становятся врачи, наблюдавшие беременность, проводящие роды и объявившие диагноз, родственники с «плохими» наследственностью и поведением; женщина активно общается с близкими, они привлекаются к участию в жизненной ситуации, но не для формирования позитивного образа ребенка, а как соратники в борьбе с «виновниками произошедшего». Матери с негативным типом адаптации демонстрируют низкий адаптационный потенциал. Следует признать, что для части таких женщин психологическая помощь в рамках отделения роддома недостаточна и должна быть продолжена в районных поликлиниках, службах раннего вмешательства, коррек-ционных и реабилитационных учреждениях. Рекомендации сестринскому персоналу по психологической помощи матерям новорожденных с СД с разными типами адаптации приведены в табл. 4.
1Ж1ЖП
5 от 1 в № 1
В последние годы в нашей стране все больше родителей готовы забрать новорожденного с СД домой. Эта тенденция нуждается в поддержке. Матери, мотивированные на отказ от отказа, должны получать в родовспомогательном учреждении от медицинского персонала квалифицированную информацию о реабилитационных центрах и возможностях юридической, социальной и медицинской помощи по месту жительства,
о социальных перспективах для подростка и взрослого человека с СД, о правовых последствиях отказа от новорожденного. Компетентность - мера включения в деятельность с акцентом на слове «мера». Решение об отказе или отказе от отказа принимает семья, компетентная поддержка которой заключается в уважении человеческого достоинства мамы, ее семьи и ее ребенка.
Приложение
Основные врожденные пороки развития внутренних органов при СД
Таблица 1
Врожденные пороки сердца (ВПС)
Апноэ во сне
Патология щитовидной железы
Врожденная катаракта, нистагм, косоглазие, глаукома, кератоконус, блефарит и недостаточность носослез-ных протоков
Аномалии желудочно-кишечного тракта
ВПС встречаются при СД в 50% случаев. Наиболее часто отмечаются дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), общий открытый атриовентрикулярный канал (АВК) и тетрада Фалло (ТФ), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП); новорожденных с любым «синим» пороком сердца необходимо немедленно проконсультировать в кардиохирургическом стационаре для определения показаний к экстренной паллиативной операции. У детей с СД симптомы легочной гипертензии при ВПС возникают раньше и чаще, чем у других детей. Часто клинического обследования новорожденного с подозрением на ВПС бывает недостаточно. Нередко (особенно при больших дефектах перегородок без стенозов сосудов) шумы и другие клинические признаки не выявляются в первые 2 нед жизни ребенка. Поэтому необходимо провести ЭКГ, ЭхоКГ и рентгенограмму грудной клетки в неонатальный период. Проведение ЭхоКГ должно осуществляться специалистом, работающим в области кардиологии. Следует отметить, что число осложнений в послеоперационном периоде и послеоперационная летальность у детей с СД не отличаются от таковых у других групп детей
Строение верхних дыхательных путей при СД отличается сужением носо- и ротоглотки, евстахиевой трубы, наружного слухового прохода вследствие гипоплазии средней части лица. В результате во сне может происходить обструкция ротоглотки корнем языка. У детей с СД частота апноэ во сне может составлять до 50%. Синдром обструктивного апноэ во сне проявляется полной остановкой или затруднением дыхания во сне, что сопровождается гиповентиляцией, гипоксемией. Данный синдром плохо диагностируется и довольно часто пропускается. Апноэ во сне часто приводит к вялости, сонливости в дневное время, проблемам с обучением, снижению темпов физического развития и ухудшению поведения. Хроническая гипоксемия и гиповенти-ляция могут способствовать развитию легочной гипертензии. Дети имеют высокий риск синдрома внезапной смерти. Для профилактики обструктивного апноэ рекомендуется поднимать головной конец кровати на 10° и укладывать ребенка на бок
Гипотиреоз - довольно частое состояние у детей с СД (до 8 лет может составлять до 35%). Своевременная диагностика (до 3 мес) с определением уровня Т3, Т4, тиреотропного гормона в крови является обязательной для всех детей с СД
Недостаточность или обструкция носослезного канала проявляется частыми конъюнктивитами, слезотечением; при массаже носослезного мешочка выделяется слеза или гной. Консервативная терапия заключается в массаже носослезного мешочка и местном лечении конъюнктивита антибиотиками. В некоторых случаях показано зондирование канала. Глаукома проявляется слезотечением, светобоязнью и блефароспазмом. Наиболее яркий ее симптом -помутнение роговицы. Небольшое выбухание роговицы, если оно симметрично, является нормой для новорожденных, асимметрия же характерна для глаукомы. Необходимы ранняя диагностика глаукомы и проведение хирургической коррекции
Наиболее часто встречаются атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ, пилоростеноз, атре-зия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга. Клинические проявления кишечной непроходимости многообразны. Наиболее ранний и постоянный симптом - рвота (содержимое зависит от уровня обструкции). При стенозе двенадцатиперстной кишки выше фатерова соска стул скудный, зеленый. При обструкции ниже фатерова соска в прямой кишке обнаруживается слизь. При полной тонкокишечной непроходимости меконий не отходит. Рано проявляются симптомы обезвоживания, уже со 2-х суток жизни. Интоксикация быстрее нарастает при низкокишечной непроходимости. При стенозах меконий отходит малыми порциями. Для уточнения уровня непроходимости необходимо рентгенологическое обследование, которое начинают с обзорной рентгенограммы брюшной полости в вертикальном положении. Подготовка к операции заключается в согревании ребенка, коррекции дыхательных и электролитных нарушений, декомпрессии желудка (зонд открыть и оставить) и промывании желудка. Показан перевод в хирургический стационар
14 № 7 2013 |
Окончание табл.
Иммунологическая недостаточность Основными нарушениями системы иммунитета являются изменения клеточно-опосредованных иммунных реакций, фагоцитоза и антитело-опосредованных реакций. Обнаруживают снижение уровня Т-хелперов (CD4), NK-клеток, снижение продукции интерлейкина-2; при этом повышено количество циркулирующих активированных Т-клеток, гранулоцитов и интерлейкина-6. Специфический гуморальный ответ снижен при повышении общего количества циркулирующих иммуноглобулинов
Повышено выделение серы в ушном канале, возможны дефекты слуховых косточек, избыточное накопление жидкости в среднем ухе в связи с дисфункцией евстахиевой трубы Показана аудиограмма в 1 мес и контроль слуха в динамике. Частые средние отиты приводят к кондуктивной тугоухости и как следствие - к нарушению развития речи. Для лечения применяются как хирургические методы (аденэктомия), так и консервативные (катетеризация евстахиевой трубы, медикаментозное лечение). При проведении интубации трахеи из-за узкой носоглотки, большого языка и маленького надгортанника требуется интубационная трубка меньшего размера
Сколиоз, дисплазия тазобедренных суставов, подвывих или вывих бедра, неустойчивость коленной чашечки, плоскостопие Дети с СД на 1-м месяце жизни должны быть осмотрены ортопедом
Трудности при грудном вскармливании. В связи с особенностями строения челюстно-лицевого аппарата и незрелостью нервной системы в период новорожденности у детей с СД часто наблюдаются трудности при грудном вскармливании. Для укрепления иммунитета, профилактики отитов и нарушений речи крайне важно поддерживать естественное вскармливание детей с СД. При наличии противопоказаний к прикладыванию к груди кормление проводится по стандартной методике сцеженным грудным молоком. Следует помнить, что сам по себе СД не является противопоказанием к естественному вскармливанию; необходимо поддерживать у матери желание кормить ребенка грудью, помогая в преодолении трудностей, возникающих при кормлении
Таблица 2 Планирование сестринского процесса у новорожденных с СД
Проблемы пациента
Цели краткосрочные
Цели долгосрочные
Имеющиеся:
♦ наличие в анамнезе факторов риска антенатального периода;
♦ вялость;
♦ ослабленный крик;
♦ тремор конечностей;
♦ низкий мышечный тонус;
♦ кожа розового цвета только на фоне оксигенотерапии;
♦ плохо самостоятельно удерживает температуру тела;
♦ втяжение межреберных промежутков при вдохе;
♦ ослабление сосательного и глотательного рефлексов
Приоритетные:
♦ нарушенная терморегуляция;
♦ нарушенное питание (ослабление сосательного и глотательного рефлексов);
♦ нарушенное дыхание (кожа розового цвета только на фоне оксигенотерапии и втяжение межреберных промежутков на вдохе)
Потенциальные:
♦ возможны повышенная заболеваемость острыми респираторными вирусными инфекциями и нарушения у ребенка в период адаптации;
♦ риск развития внутриутробной инфекции;
♦ риск отказа матери от ребенка
Тщательно выявить и оценить факторы риска для определения объема профилактических мероприятий по каждому из них. Создать комфортные условия для выхаживания новорожденного
Провести профилактические мероприятия в отношении факторов риска антенатального периода. Организовать динамический уход за новорожденным
Восстановить и удерживать температуру тела новорожденного на необходимом уровне; наладить питание новорожденного; организовать адекватную окси-генотерапию
Провести санитарно-просвети-тельную работу с матерью, а также беседу о ранних проявлениях внутриутробной инфекции. Обеспечить ее тесный контакт с ребенком и активное участие в уходе за ним и его выхаживании
Организовать обогрев новорожденного; перевести ребенка на полноценное грудное вскармливание; восстановить функцию внешнего дыхания
Нацелить внимание на возможные ранние проявления осложнений и фоновых заболеваний, способных развиться под воздействием выявленных ранее антенатальных факторов и проводимого лечения. Наладить эмоционально-психологический контакт матери с ребенком
№ 7 2013 15
Таблица 3
Реализация сестринского процесса у новорожденных с СД
Планирование Реализация
До рождения ребенка: ♦ подготовить кувез к использованию и нагреть до 1=340С; ♦ собрать контур для проведения оксигенотера-пии, проверить наличие кислорода в системе; ♦ подготовить теплые сухие пеленки и белье; ♦ подготовить материал для первичной обработки новорожденного. После рождения ребенка: ♦ поместить новорожденного в кувез и начать оксигенотерапию; ♦ провести первичную обработку новорожденного в кувезе; ♦ провести профилактику гонобленореи; ♦ организовать зондовое питание; ♦ наблюдать за жизненно важными показателями -температурой тела, частотой сердечных сокращений (ЧСС), частотой дыхательных движений (ЧДД), мочеиспусканием, работой кишечника, цветом кожных покровов; ♦ проводить утренний туалет новорожденного и обработку пупочной ранки (2 раза в сутки); ♦ ежедневно взвешивать ребенка и выполнять антропометрические измерения; ♦ осуществлять гигиенический уход за новорожденным; ♦ выполнять врачебные назначения; ♦ подготавливать новорожденного к обследованиям и осмотру специалистов; ♦ соблюдать санитарно-противоэпидемический режим; ♦ проводить санитарно-просветительскую работу с мамой ребенка и родственниками Независимые мероприятия: ♦ режим кувеза, кварцевание палаты 3 раза в день, подача увлажненного кислорода; ♦ организация зондового кормления грудным материнским молоком; ♦ подготовка матери к сцеживанию грудного молока; ♦ гигиенический уход за новорожденным: утренний и вечерний туалет, обработка пуповинного остатка, подмывание после каждой дефекации; ♦ наблюдение за ребенком - характеристика дыхания, ЧДД, ЧСС, цвета кожных покровов, характера стула, функции кишечника, частоты и объема мочеиспускания; ♦ ежедневное измерение массы тела; ♦ смена положения новорожденного в кувезе, выкладывание на живот; ♦ подготовка к лабораторным исследованиям; ♦ соблюдение санитарно-противоэпидемического режима; ♦ санитарно-просветительская работа с матерью и родственниками. Зависимые мероприятия: выполнение врачебных назначений: ♦ оксигенотерапия; ♦ инфузионная терапия с целью частичного парентерального питания (10% глюкоза); ♦ гемостатическая терапия (викасол, дицинон); ♦ терапия, направленная на дозревание легких (преднизолон); ♦ профилактика внутриутробной TORCH инфекции (интерферон); ♦ витаминотерапия (витамины Е, С, группы В); ♦ профилактика анемии недоношенного (актиферин). Взаимозависимые мероприятия: ♦ осмотр новорожденного окулистом, невропатологом, ортопедом; ♦ сбор крови и мочи для лабораторного исследования
Таблица 4
Рекомендации по психологической помощи матерям новорожденных с СД
Тип адаптации
Активный
Пассивный
Позитивный
Позиция матери - каким бы ребенок ни был, воспитывать его следует в семье. На предложение отказаться от ребенка такие родители реагируют как на личное оскорбление. Роженицы этого типа не нуждаются в массивной психологической помощи, по крайней мере - на данном этапе жизненного пути
Этот тип матерей - ведомый, для них очень важна точка зрения супруга, родителей. Она может быть более убедительной, чем позиция врача, что может привести к отказу от ребенка.
Разрушение мифа «безоблачного будущего», осознание серьезности проблемы будет крайне болезненным. Время начала целенаправленных занятий с ребенком и необходимого лечения может быть упущено. Нужно акцентировать внимание роженицы на связи: чем больше она знает об особенностях и факторах развития ребенка при данной патологии, тем успешнее она сможет организовать режим, уход и развивающие занятия. Сообщается об успехах семей, которые занимают в воспитании «особых» детей активную позицию. Для активизации противостояния трудностям женщина побуждается к анализу ситуации, к четкому разделению тех обстоятельств, которые можно изменить, и тех, которые неразрешимы
16 № 7 2013
Окончание табл.
Негативный
Эмоциональное напряжение сказывается на взаимодействии с ребенком. Оно сопровождается постоянной гнетущей тревогой за здоровье и будущее малыша. Мать с трудом отвлекается от неприятных переживаний, поэтому демонстрирует чередование моментов разной вовлеченности в общение: нормальный эмоциональный контакт и чувствительность к сигналам ребенка; излишняя стимуляция (громкий голос, активные поглаживания), навязывание себя, связанные с неоправданными ожиданиями того, что «должен» уметь ребенок в этом возрасте; отстраненность, утомление от контакта. В данном случае возможны 2 варианта отношения к ребенку. У матери с высоким культурным уровнем, традициями семьи: ребенка, каким бы он ни был, нужно воспитывать в семье; при низком культурном уровне - неприятие аномалии как таковой; отказ от ребенка и его помещение в учреждение социальной защиты понимаются как социальная норма
Как правило, женщины этого типа отказываются от ребенка. Информация о будущем развитии ребенка дается таким женщинам дозиро-ванно, в вероятностных терминах. Женщин знакомят с успешным опытом похожих семей, что помогает им избавиться от ощущения беспомощности и исключительности собственной жизненной ситуации. Непременным условием успеха является в данном случае формирование позитивного образа ребенка у самой женщины и ее готовность создавать такой образ у близких. У женщины формируются навыки эмоционального общения с малышом, ее внимание акцентируется на тех моментах контакта, которые приносят позитивные переживания. В случае неразвитости родительских чувств важно привлекать к содействию более зрелых и готовых к принятию ребенка родственников
Литература
1. Малофеев Н.Н. Западная Европа: эволюция отношения общества и государства к лицам с отклонениями в развитии. - М.: Экзамен, 2003. - 256 с.
2. Баенская Е.Р. Ранние этапы эффективного развития в норме и патологии. - М.: УРАО, 2001 - 88 с.
3. Лебединский В.В., Никольская О.С., Баенская Е.Р. и др. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. - М.: изд-во МГУ, 1990. - 197 с.
4. Питерси М., Трилор Р. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. - М.: Ассоциация Даун Синдром, 1997. - 168 с.
5. Панарина Л.Ю. Об особенностях раннего развития детей с синдромом Дауна // Дефектология. - 2006; 1: 42-46.
6. Зимина Л.Б. Солнечные дети с синдромом Дауна. - М.: Эксмо, 2010. - 176 с.
7. Серова И.А., Ягодина А.Ю. К вопросу модернизации содержания предмета «Биоэтика» // Биоэтика. - 2012; 2 (10): 27-29.
8. Рождение ребенка с синдромом Дауна: брошюра для сотрудников родовспомогательных учреждений. - М.: Line Project, 2002 - 28 с.
9. Мерзлова Н.Б., Серова И.А., Ягодина А.Ю. Особенности организации сестринского процесса при синдроме Дауна у новорожденных // Педиатрическая фармакология. -2012; 9 (5): 113-119
10. Тарасова Ю.А., Костюкова Э.О., Сопина З.Е. Современная организация сестринского дела. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2010. - 576 с.
11. Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В. Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей? // Дошкольное воспитание. - 2005; 9: 51-63.
12. Разенкова Ю. А., Айвазова Е. Б., Иневаткина С. Е. и др. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста // Дефектология. - 2008; 5: 41-51.
13. Исупова О.Г. Отказ от новорожденного и репродуктивные права женщины // Социологические исследования. - 2002; 11: 92-99.
14. Стребелева Е.А., Мишина Г.А. Педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии: Пособие для педагога-дефектолога и родителей. - М.: Парадигма, 2010. -72 с.
A NURSING PROCESS IN NEONATAL DOWN'S SYNDROME
N.B. Merzlova1, I.A. Serova1, A.Yu. Yagodina2 JAcad. E.A. Vagner Perm State Medical Academy 2Perm Territorial Center for Advanced Training of Health Care Workers
The paper describes all steps of a nursing process during care for newborn infants with Down's syndrome. It proposes a chart for its each step and gives the typology of psychological adjustment in mothers who give birth to a baby with Down's syndrome.
Key words: Down syndrome, nursing process, the effectiveness of nursing care
