Научная статья на тему 'Семья в системе оказания медико-социальной помощи по планированию и генетическому консультированию'

Семья в системе оказания медико-социальной помощи по планированию и генетическому консультированию Текст научной статьи по специальности «Право»

CC BY
409
62
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Область наук
Ключевые слова
СЕМЬЯ / ПРАВА СЕМЬИ / ГЕНЕТИЧЕСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ / ПЛАНИРОВАНИЕ СЕМЬИ / МЕРЫ СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ / FAMILY / FAMILY LAW / GENETIC COUNSELING / FAMILY PLANNING / SOCIAL SUPPORT MEASURES

Аннотация научной статьи по праву, автор научной работы — Романовская Ольга Валентиновна, Безрукова Олеся Владимировна

В статье рассматриваются права семьи, предусмотренные Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Подчеркивается, что семья не является самостоятельным субъектом права. В то же время законодательство в сфере здравоохранения активно использует термин «семья» применительно к тем или иным институтам медицинского права. В статье анализируются правовые возможности членов семьи по участию в принятии решения другими членами семьи по вопросу оказания медицинской помощи. Особое внимание уделяется генетическому консультированию, которое допускается как в отношении будущих супругов (до вступления брака), так и в отношении членов сформировавшейся семьи. Оцениваются перспективы установления обязательного генетического обследования и консультирования. Исследуется зарубежный опыт установления обязательного генетического скрининга (в частности, Республики Узбекистан).

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

FAMILY IN THE PROVISION OF MEDICAL AND SOCIAL CARE PLANNING AND GENETIC COUNSELING

The article deals with family law, the Federal Law of November 21, 2011 № 323-FZ «On the basis of health protection in the Russian Federation». It is specially noted that the family is not a separate legal entity. At the same time, legislation in healthcare actively uses the term «family» in relation to the different institutions of medical law. This article analyzes the legal capacity of family members to participate in the decision other family members on the issue of health care. Particular attention is paid to genetic counseling, which allowed both in terms of the future spouses (before the marriage) and to the members of the family formed. Attention is drawn to prospects of establishing mandatory genetic testing and counseling. It is examined the international experience of establishing a mandatory genetic screening (in particular, the Republic of Uzbekistan).

Текст научной работы на тему «Семья в системе оказания медико-социальной помощи по планированию и генетическому консультированию»

УДК 347.15/18

О. В. Романовская

доктор юридических наук, профессор, кафедра частного и публичного права Пензенский государственный университет, г. Пенза, Россия

О. В. Безрукова

кандидат юридических наук, доцент, кафедра уголовного права Пензенский государственный университет, г. Пенза, Россия

СЕМЬЯ В СИСТЕМЕ ОКАЗАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОИ ПОМОЩИ ПО ПЛАНИРОВАНИЮ И ГЕНЕТИЧЕСКОМУ

КОНСУЛЬТИРОВАНИЮ 1

Аннотация. В статье рассматриваются права семьи, предусмотренные Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Подчеркивается, что семья не является самостоятельным субъектом права. В то же время законодательство в сфере здравоохранения активно использует термин «семья» применительно к тем или иным институтам медицинского права. В статье анализируются правовые возможности членов семьи по участию в принятии решения другими членами семьи по вопросу оказания медицинской помощи. Особое внимание уделяется генетическому консультированию, которое допускается как в отношении будущих супругов (до вступления брака), так и в отношении членов сформировавшейся семьи. Оцениваются перспективы установления обязательного генетического обследования и консультирования. Исследуется зарубежный опыт установления обязательного генетического скрининга (в частности, Республики Узбекистан).

Ключевые слова: семья, права семьи, генетическое консультирование, планирование семьи, меры социальной поддержки.

O. V. Romanovskaya

Doctor of law, professor, department of Private and Public Law

Penza State University, Penza, Russia O. V. Bezrukova

Candidate of law, associate professor, department of Criminal Law

Penza State University, Penza, Russia

FAMILY IN THE PROVISION OF MEDICAL AND SOCIAL CARE PLANNING AND GENETIC COUNSELING

1 Публикация подготовлена в рамках поддержанного РГНФ научного проекта № 13-03-00132

Abstract. The article deals with family law, the Federal Law of November 21, 2011 № 323-FZ «On the basis of health protection in the Russian Federation». It is specially noted that the family is not a separate legal entity. At the same time, legislation in healthcare actively uses the term «family» in relation to the different institutions of medical law. This article analyzes the legal capacity of family members to participate in the decision other family members on the issue of health care. Particular attention is paid to genetic counseling, which allowed both in terms of the future spouses (before the marriage) and to the members of the family formed. Attention is drawn to prospects of establishing mandatory genetic testing and counseling. It is examined the international experience of establishing a mandatory genetic screening (in particular, the Republic of Uzbekistan).

Key words: family, family law, genetic counseling, family planning, social support measures.

Статья 51 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее - Закон об основах охраны здоровья граждан) закрепляет права семьи [3]. Данная норма является одной из гарантий статьи 38 Конституции РФ, закрепляющей, что материнство, детство, семья находятся под защитой государства. Статья

1 Семейного кодекса РФ [1] в качестве основных начал семейного законодательства повторяет указанное правило, дополняя: «Семейное законодательство исходит из необходимости укрепления семьи, построения семейных отношений на чувствах взаимной любви и уважения, взаимопомощи и ответственности перед семьей всех ее членов, недопустимости произвольного вмешательства кого-либо в дела семьи, обеспечения беспрепятственного осуществления членами семьи своих прав, возможности судебной защиты этих прав».

Семья - наиболее распространенная (правильнее - традиционная) форма совместного проживания. Однако правовое определение понятия семьи вызывает значительные затруднения, учитывая при этом, что Основы об охране здоровья граждан также не выделяют понятие «семьи». Соответственно, не совсем ясно, выступает ли семья как самостоятельный субъект здравоохранительных отношений или является лишь объектом особой охраны со стороны указанной отрасли законодательства.

Статья 2 Семейного кодекса РФ, устанавливая круг отношений, регулируемых семейным законодательством, под членами семьи понимает: супругов, родителей, детей (усыновителей и

усыновленных). Иных лиц кодекс характеризует как родственников: «... а в случаях и в пределах, предусмотренных семейным законодательством, между другими родственниками и иными лицами, а также определяет формы и порядок устройства в семью детей, оставшихся без попечения родителей». Это признают авторы одного из Комментариев к Семейному кодексу РФ: «В СК нет общего определения семьи. Это не случайно: понятие семьи имеет социологический, а не правовой характер. В правовых актах понятие семьи связано с установлением круга членов семьи, образующих ее состав. Установление же круга членов семьи в свою очередь зависит от того, какое содержание вкладывается в понятие "член семьи". Круг членов семьи, связанных правами и обязанностями, по-разному определяется в зависимости от целей правового регулирования в различных отраслях права - семейном, гражданском, трудовом и т.д. Он различен и в разных правовых институтах одной отрасли права (например, в жилищном и наследственном праве). Поэтому включение определения понятия "семья" в СК и установление исчерпывающего перечня членов семьи могло бы привести к нарушению их прав либо к необоснованному расширению круга членов семьи» [8, с. 141].

Необходимо учитывать также практику Европейского Суда по правам человека. Так, в деле Маркс против Бельгии Суд высказал, что семейная жизнь включает в себя «как минимум связи между ближайшими родственниками, например, между дедушками, бабушками и внуками, поскольку такого рода отношения могут играть существенную роль в семейной жизни» [5, с. 240]. В деле Олссон против Швеции было также указано, что родные братья и сестры могут требовать уважения своего права на семейную жизнь [4, с. 549]. По-видимому, при анализе прецедентов Европейского суда по правам человека следует различать семью как объект защиты и семейные связи как самостоятельный объект защиты. Так, было признано, что «с момента рождения ребенка и в силу самого факта рождения между ним и его родителями существуют узы, составляющие "семейную жизнь", даже если родители не проживают вместе» [5, с. 41]. Иными словами, Суд оценивает семью не с точки зрения формального юридического подхода: зарегистрированы ли брачные отношения в установленном порядке, - а разрешает заявителям «доказывать существование семейной жизни де-факто путем установления некоторых фактов, например, финансовой или психологической зависимости» [4, с. 121].

Федеральный закон от 24 октября 1997 г. № 134-ФЗ «О прожиточном минимуме в Российской Федерации» [2] в статье 1 устанавливает, что семья - это лица, связанные родством и (или) свойством, совместно проживающие и ведущие совместное хозяйство. Как видно, совместное проживание является обязательным признаком понятия семьи, но круг отношений, регулируемых данным законом, не относится к предмету регулирования Основ об охране здоровья граждан.

В любом случае следует учитывать, что российское законодательство не наделяет семью правосубъектностью. Носителем прав и обязанностей выступает конкретный ее член. Семья как субъект права не может выступать стороной договора, не может обратиться с иском в суд, не может привлекаться к коллективной ответственности [7, с. 61].То же самое следует сказать об участии семьи в здравоохранительных отношениях. Семья не может обратиться к врачу. Точно также она не может заставить одного из своих членов заставить дать согласие на медицинское вмешательство. Об этом свидетельствует содержание статьи 22 Закона об основах охраны здоровья граждан, закрепляющей право граждан на информацию о состоянии здоровья. Так, каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения. Причем часть 3 уточняет, что информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли. В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация. В любом случае главным распорядителем права является сам гражданин. Более того, раскрытие информации о состоянии здоровья членам семьи может рассматриваться как нарушение врачебной тайны. Члены семьи не обозначены в числе субъектов, которым допускается разглашение сведений о состоянии здоровья, наличии заболевания, методах лечения, прогнозах и т.д. [9, с. 54-65].

Статья 20 Закона об основах охраны здоровья граждан устанавливает порядок дачи согласия на медицинское вмешательство, закрепляя общее правило: «Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача

информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи». Только в отношении несовершеннолетних (общее правило, не достигших 15 лет) и недееспособных согласие на медицинское вмешательство дают их законные представители. Но даже данное правило показывает, что закон не оперирует понятием «член семьи пациента». Согласие дает конкретный субъект правоотношений - «законный представитель», функции которого может также выполнять медицинская организация. Логика нормативных актов подсказывает, что семья в большей мере рассматривается как нематериальное благо, как объект защиты, как социальное явление, признаваемое государством. Исходя из этого следует сделать вывод, что упоминание в статье 51 Закона об основах охраны здоровья граждан о правах семьи носит условный характер. Отраслевое законодательство, закрепляя те или иные социальные льготы, компенсации, меры социальной поддержки, указывает на конкретного правообладателя.

В то же время статья 51 Закона об основах охраны здоровья граждан предусматривает ряд прав, направленных на оказание специализированной медицинской помощи по вопросам планирования и функционирования семейных отношений:

- право по медицинским показаниям на консультации без взимания платы по вопросам планирования семьи, наличия социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих;

- право по медицинским показаниям на консультации без взимания платы по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений;

- право на медико-генетические и другие консультации и обследования в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в целях предупреждения возможных наследственных и врожденных заболеваний у потомства.

Далее указывается, что отцу ребенка или иному члену семьи предоставляется право при наличии согласия женщины с учетом состояния ее здоровья присутствовать при рождении ребенка, за исключением случаев оперативного родоразрешения, при наличии в учреждении родовспоможения соответствующих условий (индивидуальных родовых залов) и отсутствии у отца

или иного члена семьи инфекционных заболеваний. Реализация такого права осуществляется без взимания платы с отца ребенка или иного члена семьи.

Семейный кодекс РФ (статья 15) предусматривает возможность лиц, вступающих в брак, пройти медицинское обследование, включая консультирование по медико-генетическим вопросам и вопросам планирования семьи. Результаты обследования могут быть сообщены лицу, с которым обследуемый намеревается заключать брак, только с согласия последнего. Если же одно из лиц, вступающих в брак, скрыло от другого лица наличие венерической болезни или ВИЧ-инфекции, то последнее может потребовать признания брака недействительным.

Необходимо учитывать, что Закон об основах охраны здоровья граждан закрепляет право каждого, приведенные полномочия не являются семейными. Надо отметить, что предложения об установлении обязательного генетического обследования каждого нередко поднимаются как среди политиков, так и юристов. В частности, М.И. Ковалевым было предложено установить законодательный запрет на вступление в брак между генетически несовместимыми людьми, при этом ввести возможность заведения генетического паспорта: «Преходящие, субъективные интересы, личные причуды, необузданность либо бесхарактерность, равно как и беспечность разных людей, не могут быть положены в основу концептуального решения вопроса о генетической наследственности как неограниченном индивидуальном праве родителей в отношении будущего потомства. Человечество заинтересовано в сохранении и улучшении своего генофонда и должно иметь для этого в своем распоряжении достаточные правовые средства» [6, с. 12-22]. Данное предложение не нашло своей поддержки ни в российском законодательстве, ни в юридической науке [10, с. 28-33].

Следует отметить, что в соответствии со статьей 17 Семейного кодекса Республики Узбекистан и Положением о медицинском обследовании лиц, вступающих в брак, утвержденным Постановлением Кабинета министров Республики Узбекистан от 25 августа 2003 г. № 365 лица, вступающие в брак, проходят медицинское обследование на психические, наркологические, венерические заболевания, туберкулез и ВИЧ/СПИД. Лицам, вступающим в брак, выдаются органами ЗАГС соответствующие направления для прохождения медицинского обследования. Указанное Положение специально определяет объем медицинского обследования: «Медицинское обследование лиц, вступающих в брак, проводится врачами - психиатрами, наркологами,

дермато-венерологами, фтизиатрами (диспансеров и районных кабинетов) по месту их жительства бесплатно, по направлению, выданному органом ЗАГС, которое является основанием для проведения медицинского обследования». При регистрации брака органы ЗАГС должны удостовериться в прохождении лицами, вступающими в брак, медицинского обследования и осведомленности их о результатах этого обследования. Лицо, вступающее в брак, обязано до регистрации брака поставить в известность вторую сторону о результатах медицинского обследования. Как видно, законодательство Узбекистана в данном вопросе не исходит из приоритетности врачебной тайны, обязывая гражданина раскрыть результаты обследования. Кроме того, в случае выявления заболеваний, требующих незамедлительного прохождения курса лечения, лица, желающие вступить в брак, в установленном порядке направляются в соответствующие лечебные учреждения.

Статья 22 ранее действовавших Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан закрепляла ряд декларативных прав. Например, семья по договоренности всех ее совместно проживающих совершеннолетних членов имела право на выбор врача общей практики (семейного врача). Однако закон не определял, как именно должен происходить выбор семейного врача - голосованием, личным обращением каждого члена семьи или еще каким-то иным образом. Именно поэтому данное правило не нашло своего закрепления в Законе об основах охраны здоровья граждан.

Зато сохранилось правило относительно возможности пребывания одного из родителей с ребенком в стационаре. Часть 3 статьи 51 Закона об основах охраны здоровья граждан выглядит следующим образом: «Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. При совместном нахождении в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше данного возраста - при наличии медицинских показаний плата за создание условий пребывания в стационарных условиях, в том числе за предоставление спального места и питания, с указанных лиц не взимается».

Библиографический список

1. Семейный кодекс Российской Федерации // Собрание законодательства Российской Федерации. - 1996. - № 1. - Ст. 16.

2. Федеральный закон от 24 октября 1997 г. № 134-ФЗ «О прожиточном минимуме в Российской Федерации» // Собрание законодательства Российской Федерации. - 1997. - № 43. - Ст. 4904.

3. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // Собрание законодательства Российской Федерации. - 2004. - № 31. -Ст. 3215.

4. Гомьен, Д. Европейская конвенция о правах человека и Европейская социальная хартия: право и практика/Д.Гомьен, Д.Харрис, Л.Зваак. - М., 1998. - 600 с.

5. Европейский Суд по правам человека. Избранные решения. -М.: НОРМА, 2001. - Т. 1. - 200 с.

6. Ковалев, М.И. Генетика человека и его права/М.И.Ковалев // Государство и право. - 1994. - № 1. - С. 12-22.

7. Королев, Ю.А. Семья как субъект права/Ю.А.Королев // Журнал российского права. - 2000. - № 10. - С. 61-66.

8. Комментарий к Семейному кодексу РФ /под ред. И.М. Кузнецовой. - М., 1996. - 512 с.

9. Романовский, Г.Б. Статус близких родственников в медицинском праве. Какими специфическими правами обладают близкие родственники пациента? Анализ законодательства/Г.Б.Романовский // Правовые вопросы в здравоохранении. - 2013. - № 11. - С. 54-65.

10. Романовский, Г.Б. Генно-инженерная деятельность и конституционные права человека/Г.Б.Романовский // Современное право. -2013.-№9.-С.28-33.

Referenses

1. Semeinyi kodeks Rossiiskoi Federatsii [Family code of the Russian Federation] Sobranie zakonodatel'stva RF - Collection of legislation of Russian Federation. 1996, no. 1, art. 16.

2. Federal'nyi zakon ot 24 oktiabria 1997 goda № 134-FZ «O prozhitochnom minimume v Rossiiskoi Federatsii» [Federal law «About a living wage in the Russian Federation»] Sobranie zakonodatel'stva RF -Collection of legislation of Russian Federation. 1997, no. 43, art. 4904.

3. Federal'nyi zakon ot 21 noiabria 2011 goda № 323-FZ «Ob os-novakh okhrany zdorov'ia grazhdan v Rossiiskoi Federatsii» [Federal law «About bases of protection of public health in the Russian Federation»] Sobranie zakonodatel'stva RF - Collection of legislation of Russian Federation. 2004, no. 31, art. 3215.

4. Gom'en D. Evropeiskaia konventsiia o pravakh cheloveka i Evro-peiskaia sotsial'naia khartiia: pravo i praktika [European convention on human rights and European social charter: right and practice] Moscow, 1998, 600 p.

5. Evropeiskii Sud po pravam cheloveka. Izbrannye resheniia [European Court of Human Rights. Chosen decisions] Moscow, NORMA Publ., 2001, Vol. 1, 200 p.

6. Kovalev M.I. Genetika cheloveka i ego prava [Genetics of the person and his right] Gosudarstvo i pravo - State and law. 1994, no. 1, pp. 12-22.

7. Korolev Iu.A. Sem'ia kak sub"ekt prava [Family as legal entity] Zhurnal rossiiskogo prava - The journal of Russian law. 2000, no. 10, pp. 61-66.

8. Kommentarii k Semeinomu kodeksu RF. Pod red. I.M.Kuznetsovoi. [The comment to the family code of the Russian Federation] Moscow, 1996, 512 p.

9. Romanovskii G.B. Status blizkikh rodstvennikov v med-itsinskom prave. Kakimi spetsificheskimi pravami obladaiut blizkie rod-stvenniki patsienta? Analiz zakonodatel'stva [The status of close relatives in the medical law. What specific rights close relatives of the patient have? Analysis of the legislation] Pravovye voprosy v zdravookhranenii -Legal questions of health care. 2013, no. 11, pp. 54-65.

10. Romanovskii G.B. Genno-inzhenernaia deiatel'nost' i konstitut-sionnye prava cheloveka [Genetically engineered activity and constitutional rights of the person] Sovremennoe pravo - Modern law. 2013, no. 9, pp. 28-33.

Информация об авторах

Романовская Ольга Валентиновна - доктор юридических наук, профессор, кафедра частного и публичного права, Пензенский государственный университет, 440026, г. Пенза, ул. Красная 40, Россия, e-mail: [email protected].

Безрукова Олеся Владимировна - кандидат юридических наук, доцент, кафедра уголовного права, Пензенский государственный университет, 440026, г. Пенза, ул. Красная 40, Россия, e-mail: olesia_8013- [email protected].

Authors

Romanovskaya Olga Valentinovna - Doctor of law, professor, department of Private and Public Law, Penza State University, 40 Krasnaya Street, Penza, 440026, Russia, e-mail: [email protected].

Bezrukova Olesya Vladimirovna - Candidate of law, associate professor, department of Criminal Law, Penza State University, 40 Krasnaya Street, Penza, 440026, Russia, e-mail: [email protected].

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.