CC BY
131
СЕМЬЯ И БОЛЕЗНЬ РЕБЕНКА: ВОПРОСЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ
АДАПТАЦИИ
Мазурова Надежда Владимировна
канд. психол. наук, старший научный сотрудник Научного центра здоровья
детей РАМН, г. Москва E-mail: mazariny-2@yandex. ru
THE FAMILY AND THE CHILD'S ILLNESS: ISSUES OF PSYCHOLOGICAL ADJUSTMENT
Mazurova Nadezda Vladimirovna
candidate of Science, Senior Researcher Scientific Center of Children's Health
RAMS, Moscow
АННОТАЦИЯ
Проведено исследование особенностей социально-психологической адаптации родителей к болезни ребенка для определения содержания и форм работы с семьей в стационаре. Исследованы группы родителей, воспитывающих тяжелобольных детей, детей с заболеваниями умеренной тяжести и условно здоровых детей. Показано, что на процесс адаптации родителей влияем сумма биологических, индивидуально -психологических, микросоциальных и макросоциальных факторов. Данные факторы могут рассматриваться в качестве «мишеней» психологической помощи родителям больного ребенка.
ABSTRACT
The content and form of work with the family sick child in the hospital had to be determined. To this end, we investigated the characteristics of social and psychological adjustment of parents to the child's illness. The study was conducted on the groups of parents, who were raising seriously ill children, children with diseases of moderate severity and healthy children. Investigations have shown that parental adaptation depends on the variety of biological, psychological, microsocial and macrosocial factors. These factors may be considered as the targets of psychological support for the parents of an ill child.
Ключевые слова: родители больных детей, психологическая поддержка семьи, работа психолога в детской больнице.
Keywords: parents of sick children, psychological support for the family, the work of the psychologist at Children's Hospital
В соответствии с общей теорией стресса учеными рассматривается его влияние на конкретного человека в зависимости от ряда факторов: валентности, контролируемости, изменчивости, осведомленности [1, 3, 6, 7]. Болезнь ребенка можно оценить как событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, выступающее как тяжелая психологическая травма, неподконтрольное, неясное. Как правило, родители не часто имеют опыт в преодолении подобных ситуаций. Скорее это событие обладает дополнительным стрессогенным качеством — неожиданности, непредсказуемости.
На основании анализа литературы нами была сформулирована цель исследования: изучить индивидуально-личностные качества родителей больных детей, определяющие особенности их реагирования на болезнь ребенка, для выделения факторов риска дезадаптации родителей, а, следовательно, «мишеней» психологической работы.
Были использованы следующие методы и методики: анализ медицинских карт детей, наблюдение, беседа, методика «Социальная сеть» (Glenys Parry, 1990) [5], методика диагностики социально -психологической адаптации (СПА) К. Роджерса-Р.Даймонд (адаптация А.К. Осницкого) [8], пятифакторный опросник 5PFQ (сост. Хийджиро Теуйн) в адаптации А.Б. Хромова [9]; методика самооценки психических состояний Г. Айзенка [2]; опросник уровня субъективного контроля Дж. Роттера в адаптации Е.Ф. Бажина и соавт. [2]; копинг-тест Р. Лазаруса и С. Фолкмана в адаптации Т.Л. Крюковой, Е.В. Куфтяк, М.С. Замышляевой [4].
В исследовании на разных этапах приняли участие 2 656 родителей.
Экспериментальная группа была составлена из 2 456 родителей. Критерии включения в исследование: возраст детей — от 1 до 17 лет, длительность заболевания — от 1 года и более, матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, ребенок проживает дома, родители были в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке, есть подписанное согласие родителей на участие в исследовании.
С учетом наличия основного стрессора в виде болезни ребенка, родители были условно разделены на следующие группы по степени тяжести заболевания у ребенка (данные получены при анализе медицинских карт детей):
1. тяжелые, жизнеугрожающие заболевания — Т (приводящие к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующие срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни ребенка, инвалидизирующие, нарушающие качество жизни больного): мукополисахаридозы, муковисцидоз, гликогеновая болезнь, тирозинемия, галактоземия, болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, дерматомиозит, кардиомиопатия, цирроз печени, гепатит С. Количество респондентов: 368 человек. Из них 252 матери и 116 отцов.
2. умеренно тяжелые заболевания и состояния — УТ (требующие лечения, но не угрожающие жизни больного): астма, поллиноз, атопический дерматит, гнездная алопеция, гастродуоденит, колит, пиелонефрит, гломерулонефрит, последствия перинатального поражения ЦНС в виде задержки психического, моторного и речевого развития, церебрастенического синдрома, синдрома вегетативной дисфункции и т. д. Количество респондентов: 2088 человек. Из них 1328 матерей и 760 отцов.
Группа сравнения: 200 родителей здоровых детей (З) — 133 матери и 87 отцов. Критерии включения в группу: ребенок не болен (условно здоров), матери и отцы являются биологическими родителями ребенка, родители были в состоянии заполнить тестовые методики на русском языке, есть подписанное согласие родителей на участие в исследовании.
Средний возраст родителей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями составил 27,1 ± 6,78 лет, с умеренно тяжелыми заболеваниями 28,3 ± 5,06. Возраст группы контроля составил 29,7 ± 8,53 лет. Исследованные группы не различались по возрасту ф > 0,05).
Группа родителей, воспитывающих тяжелобольных детей, значимо отличалась по целому ряду параметров от других групп. Больной ребенок в 83,5 % случаев был единственным в семье. В семьях, где воспитываются другие дети, только 24 % были рождены после рождения больного ребенка. То есть, сиблинги тяжелобольных детей — это, как правило, старшие братья и сестры. На уход за больным ребенком в сутки родители тратят от 6 до 12 часов, многие матери оставили работу, полностью посвятив себя лечению и развитию сына или дочери. Имеют постоянную работу чуть более половины родителей этой группы. Около 70 % родителей рассказывали о сложных материальных и бытовых условиях, возникших в семье после рождения тяжелобольного ребенка. В течение недели родители могут посвятить досуговой деятельности от 0 до 4,5 часов (в среднем 2,3 часа). Потребность в получении помощи со стороны родственников или социальных работников испытывали практически все родители. В этой группе значительно выше по сравнению с другими группами был процент родителей, имеющих религиозные убеждения. Особенно показательно резкое сужение круга общения у родителей этой группы. Только 20 % родителей указывали на сохранение большого количества друзей и знакомых, с которыми поддерживается постоянный контакт.
Группа родителей, имеющих детей с умеренно тяжелыми заболеваниями. В половине этих семей воспитывались другие дети, как старшие, так и младшие. Заболевание ребенка, как правило, не стало препятствием для рождения следующих детей, однако, родители замечали, что болеющий ребенок требует большего внимания, и другие дети иногда страдают от недостатка контактов с родителями. Уход за ребенком, выполнение предписаний врача, дополнительные занятия в среднем составляют более 5 часов в день, при этом большинство родителей работают (75 %). В течение
недели родители могут посвятить досуговой деятельности от 1,5 до 10 часов (в среднем 5,1 часа). Несмотря на наличие в половине случаев активной помощи со стороны ближайших родственников, более 80 % родителей указывали на постоянную потребность в получении дополнительной помощи или поддержки. Около половины родителей этой группы имеют религиозные убеждения.
Контрольная группа (родители здоровых детей). Более чем две трети семей воспитывали двоих и более детей. Большинство родителей имеют постоянную работу. На уход за ребенком, занятия с ним в данной группе выделяется в среднем от 1 до 4 часов в день. При этом, процент семей, в которых родители видят ребенка только вечером во время ужина достаточно большой. Потребность в помощи со стороны других людей испытывают более половины родителей. Столько же респондентов рассказали о материальных сложностях в семье. Более половины родителей этой группы имеют религиозные убеждения.
По результатам методики К. Роджерса-Р. Даймонд определились три группы респондентов. Деление на группы производилось с помощью подсчета среднего арифметического и стандартного отклонения.
I. Группа с высоким уровнем социально-психологической адаптации личности. Интегральный показатель адаптивности по группе составил 78,18 %. При таком уровне адаптации личность выявляет способность к противостоянию дезорганизующим средовым влияниям, осуществляет самоконтроль и саморегуляцию поведения, воспринимает жизнь целостно, т. е. умеет учитывать прошлый опыт и соотносить его со своими планами на будущее. Человек способен действовать самостоятельно, адекватно воспринимает себя и свои возможности, в трудной ситуации способен к активной позиции, способен самоорганизовать собственную жизнь, ориентирован на самооценку, а не на оценку окружающих. Сам процесс жизни воспринимает как интересный, эмоциональный, наполненный смыслом.
II. Группа со средним уровнем социально -психологической адаптации. Интегральный показатель адаптации по группе составил 52,53 %. Средний уровень свидетельствует о некотором снижении ряда показателей социально -
психологической адаптации личности, что может указывать на наличие психотравмирующей ситуации и включении механизмов психологической защиты. Межличностные взаимоотношения у представителей данной группы респондентов складываются более стихийно, но без выраженных проблем. Родители ориентированы в большей степени на сотрудничество, стремление помогать другим. В целом они эмоционально отзывчивы, великодушны, ориентированы на чувства людей.
III. Группа с низким уровнем социально-психологической адаптации. Интегральный показатель адаптации по группе составил 24,42 %. Низкий уровень свидетельствует о переживании длительной или интенсивной психотравмирующей ситуации, непродуктивных поисках выхода из нее. Для таких людей характерна высокая эмоциональная напряженность, они неудовлетворенны своей жизнью в настоящем, не верят в то, что могут контролировать события собственной жизни, полагают, что свобода выбора иллюзорна, а поэтому бессмысленно что-либо загадывать на будущее. Чем ниже уровень адаптации, тем выше перенапряжение защитных механизмов, психологический дискомфорт, устойчивое сохранение которых приводит к дезадаптации. Представители данного уровня характеризуются выраженным нарушением социальной приспособленности, которая проявляется в недостаточной уверенности в себе, в трудности установления дружеских отношений.
Мы соотнесли данные о состоянии здоровья ребенка и результаты, полученные по методике К. Роджерса-Р. Даймонд. Данные представлены в таблице 1.
Таблица 1.
Биологический фактор и адаптация (р < 0,0001)
Группы родителей Группы социально-психологической адаптации
высокая (п-305) средняя (п-1403) низкая (п-948)
Родители тяжелобольных детей 4 (1,08 %) 43 (11,68 %) 321 (87,22 %)
Родители детей с болезнями умеренной тяжести 261 (12,5 %) 1218 (58,33 %) 609 (29,1 %)
Родители здоровых детей 40 (20 %) 142 (71 %) 18 (9 %)
Таким образом, можно сделать вывод, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем адаптации родителей к его болезни и процессу лечения. Мы имели возможность проанализировать уровень социально -психологической адаптации одних и тех же родителей в разные периоды развития болезни у ребенка. Были получены статистически значимые различия в характере адаптации по мере улучшения и ухудшения соматического состояния ребенка. С ухудшением физического состояния ребенка, показатели адаптации родителей снижались, с улучшением состояния, показатели адаптации повышались. Однако такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях. Когда состояния ребенка регулярно меняется, снижается чувствительность родителей к этим изменениям.
Мы не обнаружили достоверных различий в адаптации к болезни родителей девочек и родителей мальчиков.
Для исследования влияния личностных особенностей на процесс адаптации родителей из вышеуказанных групп с высокой, средней и низкой социально-психологической адаптацией методом свободного выбора нами были сформированы три группы родителей, в каждой из которых осталось по 120 человек. Общая численность выборки составила 360 респондентов.
Родители из группы с высоким уровнем социально -психологической адаптации имеют более высокие показатели экстравертированности, то есть отличаются общительностью, имеют большой круг друзей и знакомых, ощущают потребность общения с людьми, они оптимистичны и любят перемены. В целом они позитивно относятся к другим людям, но предпочитают держать некоторую дистанцию. Они обладают высоким уровнем самоконтроля. Как правило, это самодостаточные люди, уверенные в своих силах, спокойные, постоянные в своих планах и привязанностях, не поддающиеся случайным
колебаниям настроения. На жизнь они смотрят реалистично, хорошо осознают требования действительности, сохраняют хладнокровие в большинстве ситуаций. Они имеют высокий интерес к жизни, работе, планируют ближайшее и отдаленное будущее и стараются воплотить эти планы в жизнь. Среднегрупповой показатель тревожности составил 8,9 балла (средняя степень выраженности). Высокие показатели тревожности отмечались у 12 %, низкие показатели тревожности — у 9,5 %. Средний показатель фрустрации равен 8 баллам (фрустрация имела место). Низкие баллы (отсутствие фрустрации) зафиксированы у 33 % респондентов.
Родители из группы со средним уровнем социально -психологической адаптации также достаточно общительны, но иногда чувствуют потребность в одиночестве. По фактору привязанности отмечены самые высокие показатели. Как правило, это добрые, отзывчивые люди, они хорошо понимают чувства других людей, терпимо относятся к их недостаткам. Во взаимодействии с окружающими избегают разногласий и конкуренции. Показатель самоконтроля средний. По фактору эмоциональной неустойчивости выявлены достаточно высокие показатели, родители не всегда способны справиться с эмоциями и чувствами, с жизненными трудностями. Их поведение во многом обусловлено ситуацией. Среднегрупповой показатель тревожности равен 8,7 балла (средняя степень выраженности), при этом крайне высокие показатели тревожности (18—20 баллов) были отмечены у 12,1 %, низкие показатели тревожности (0—3 балла) у 12,4 % респондентов. Средний показатель фрустрации составил 10,4 балла (фрустрация имела место). Крайне высоких значений не было зафиксировано.
Родители из группы с низким уровнем социально-психологической адаптации обладают несколько сниженным фоном настроения, они неуверенны в отношении правильности своих решений и поведения, озабочены собственными проблемами и переживаниями. Они предпочитают держать дистанцию в общении, занимают обособленную позицию. Волевые качества родители этой группы проявляют редко. Самые высокие показатели по фактору
эмоциональной неустойчивости (практически максимальные) были получены именно в данной группе. Родители плохо контролируют свои эмоциональные проявления и импульсы, чувствуют себя беспомощными, неспособными справиться с жизненными трудностями, часть испытывают эмоциональное напряжение. У них, как правило, снижена самооценка. Планирование будущего затруднено или планы размыты. Среднегрупповой показатель тревожности составил 16,4 балла (выраженная тревожность). Нужно отметить, что крайне высокие показатели тревожности — 18—20 балов были характеры для 48,64 % родителей. Средний показатель фрустрации соответствовал 14,9 — пограничный результат между средним и высоким уровнем фрустрации. Высокие показатели (18—20 баллов) зафиксированы у 20,1 %. Эти родители постоянно чувствовали безысходность, отчаяние, испытывали потребность в защите, помощи.
По шкале тревожности были выявлены статистически значимые различия между группой родителей с низким уровнем адаптации и другими группами (р < 0,0001). Не выявлено статистически значимых различий между группами родителей с высоким и средним уровнем адаптации. По шкале фрустрации были выявлены статистически значимые различия между всеми исследованными группами родителей (р < 0,0001).
Полученные результаты подтверждаются своеобразием социально -психологических характеристик личности испытуемых. Респондентов, отнесенных к низкому уровню социально -психологической адаптации, характеризует наличие замкнутости в общении, конформности, социальной фрустрированности и тревожности, неуверенности в себе и своих силах, что, в свою очередь, определяет частые колебания настроения и аффективность эмоциональных реакций.
Исследование уровня субъективного контроля позволило получить следующие данные. Родители с низким уровнем социально -психологической адаптации не всегда видят связь между своими действиями и значимыми событиями жизни, не чувствуют себя способными контролировать их развитие.
Они склонны обвинять себя в случившихся несчастьях, либо считать их следствием невезения, «злой судьбы», в целом не готовы взять на себя ответственность за события, происходящие в семье, в производственных и межличностных отношениях, не могут осуществлять полноценный контроль своего и чужого здоровья, процесса лечения.
Родители со средним уровнем социально-психологической адаптации считают, что они в силах управлять некоторыми событиями своей жизни, чувствуют ответственность за происходящее с ними и их детьми, строят планы на будущее, проявляя некоторые опасения относительно вероятности их реализации. В области неудач эти родители склонны, скорее, приписывать ответственность за них другим людям или судьбе, чем себе.
Родители с высокими показателями социально -психологической адаптации продемонстрировала и высокий уровень внутреннего контроля по всем шкалам. Это, как правило, люди, готовые полностью контролировать свою жизнь, отвечать за свои действия. Успехи и неудачи они считают результатом своих действий, с готовностью строят планы на будущее, уверены в их реализации, несколько прямолинейны.
Результаты исследования доминирующих способов совладания («копинг -стратегий») представлены в таблице 2.
Таблица 2.
Средние показатели копинг-стратегий родителей (в баллах)
Субшкалы Группы родителей
1. Высокий уровень СПА (п = 305) 2. Средний уровнь СПА (п = 1403) 3. Низкий уровнем СПА (п = 948)
Копинг-конфронтация 11,6±1,74 2' 3 7,0±1,44 1 3 8,8±0,83 1 2
Дистанцирование 6,0±0,85 2' 3 7,0±0,85 1' 3 12,3±1,56 1' 2
Самоконтроль 10,5±1,25 2 8,6±1,11 11 3 10,0±0,83 2
Поиск поддержки 10,5±0,83 2' 3 16,0±1,44 1 15,2±1,14 1
Принятие ответственности 9,0±0,83 2' 3 7,0±0,83 1 7,3±0,83 1
Избегание 6,0±1,83 2' 3 12,0±1,45 11 3 17,0±0,82 11 2
Планирование решения проблем 14,2±0,85 2' 3 11,6±0,61 1' 3 6,0±1,51 1' 2
Положительная переоценка 8,0±1,49 2' 3 16,0±0,85 1 3 4,5±1,16 1' 2
Примечание: 1 2 3 — статистически значимые различия (р < 0,05) по сравнению с группами с высоким, средним и низким уровнями СПА соответственно.
При проведении корреляционного анализа выявлена сильная прямая зависимость между уровнем адаптации и самоконтролем, принятием ответственности (г = 0,859 и 0,742 соответственно, p < 0,001), очень сильная зависимость (г = 0,924, p < 0,001) между уровнем адаптации и планированием решения проблем. Также отмечены сильная и очень сильная обратная зависимости (г = -0,888 и -0,968 соответственно, p < 0,001) между уровнем адаптации и дистанционированием и избеганием. Копинг-стратегия конфронтация связана с уровнем адаптации прямой корреляционной зависимостью средней силы (г = 0,579, p < 0,001). Стратегия в виде положительной переоценки событий обладала низкой прямой корреляционной связью с уровнем адаптации (г = 0,295, p < 0,001). Стратегия поиска поддержки не продемонстрировала какой-либо корреляционной взаимосвязи с уровнем адаптации (г = 0,081, p = 0,449)
Можно отметить, что родители с высоким уровнем адаптации в трудной жизненной ситуации предпочитают действовать волевым, даже агрессивным образом, их показатели по шкале конфронтации самые высокие.
Родители со средним уровнем социально -психологической адаптации действуют мягче, возлагая надежды на помощь со стороны, склонны по возможности, избегать радикальных решений, не принимать ответственность на себя, планировать свои действия, предполагая, что их результат не всегда может оказаться положительным.
Родители с низким уровнем социально -психологической адаптации склонны к дистанцированию от решения проблем, хотели бы получить поддержку со стороны, но не прилагают активных усилий для ее поиска, ощущают свою вину в том, что проблема не решается, но продолжают избегать активного взаимодействия с другими людьми, ждать, что ситуация решится как-то сама. Ожидание и отсутствие перемен изматывают и без того
неустойчивый эмоциональный фон, лишаю родителей последних ресурсов совладания.
Проведенное исследование позволило выделить факторы риска возникновения социально -психологической дезадаптации родителей больных детей: тяжесть состояния ребенка; такие личностные особенности родителей, как низкие активность, общительность, доверие к окружающим, настойчивость, ответственность, любознательность и пластичность, низкий уровень субъективного контроля.
Факторами, способствующими высокой адаптации, являются: стремление к сотрудничеству, уважение других, настойчивость, высокая активность, пластичность, стремление к развитию, любознательность, высокий уровень субъективного контроля.
Родители с низким уровнем адаптации в качестве стратегий приспособления к трудной жизненной ситуации выбирают избегание, дистанцирование и остро ощущают необходимость социальной поддержки.
Родители с высоким уровнем адаптации в качестве основных копинг-стратегий отдают предпочтение стратегии решения проблем, конфронтации и самоконтролю.
Список литературы:
1. Березин Ф.Б. Психическая и психофизиологическая адаптация человека. Л., 1988. — 270 с.
2. Бурлачук Л.Ф. Психодиагностика: учебник для ВУЗов. СПб.: Питер, 2006. — 351 с.
3. Вассерман Л.И., Абабков В.А., Трифонова Е.А. Совладание со стрессом: теория и психодиагностика: Учебно-методическое пособие. СПб.: Речь. — 2010. — 192 с.
4. Крюкова Т.Л., Куфтяк Е.В., Замышляева М.С. Адаптация методик, изучение совладающего поведения Way of Coping Questionnaire (Опросник способов совладания Р. Лазаруса и С. Фолкмана) // Психология и практика.
Сборник научных трудов. Выпуск 4 / Под ред. Крюковой Т.Л., Хазовой С.А. Кострома: РЦОИ «ЭКСПЕРТ - ЕГЭ», 2005. — с. 171—190
5. Крюкова Т.Л., Сапоровская М.В., Куфтяк Е.В. Психология семьи: жизненные трудности и совладание с ними. СПб., Речь, 2005. — 240 с.
6. Лазарус А. Краткосрочная мультимодальная психотерапия. СПб.: Речь, 2001. — 256 с.
7. Селье Г. Очерки об адаптационном синдроме, М.: Медгиз, 1960. — 254 с.
8. Снегирёва Т.В. Методика изучения особенностей личностной саморегуляции // Диагностическая и коррекционная работа школьного психолога / Под ред. И.В. Дубровиной. М., сборник трудов АПН СССР, 1987. — С. 127—129.
9. Хромов А.Б. Пятифакторный опросник личности: Учебно -методическое пособие. Курган: Издательство Курганского гос. университета, 2000. — 23 с.
