CC BY
6
СЕКЦИОННЫЕ ЗАДАНИЯ
всероссийское общество гемофилии
Основные направления работы Всероссийского общества гемофилии по повышению уровня оказания медицинской помощи
ю.а. Жулёв
Президент
Всероссийского общества гемофилии
Всероссийское общество гемофилии
Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей задачей защиту интересов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями
\7\ всероссийское общество гемофилии
У^м Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
17 апреля Международный день гемофилии
Безопасные и
эффективные
препараты
Лечение на дому
Профилактическая
терапия
^ всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Всероссийское общество гемофилии
В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 58 региональных организаций и осуществляет свою деятельность по следующим направлениям:
• содействие полному обеспечению больных гемофилией концентратами факторов свертывания крови на федеральном и региональном уровнях;
• содействие строительству заводов по фракционированию донорской плазмы;
• содействие разработке и внедрению национального регистра больных с наследственными коагулопатиями;
• содействие разработке и внедрению национального протокола ведения больных «Гемофилия»;
• информационные и образовательные программы
i всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Регистр больных с наследственными коагулопатиями
Получены данные на 7374 человека (1761 в возрасте до 18 лет)
i всероссийское общество гемофилии
■ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Распределение больных с наследственными коагулопатиями
□ Гемофилия А
■ Гемофилия В
■ Болезнь Виллебранда
■ Другие коагулопатии
всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Положение больных гемофилией в Российской Федерации
В связи с неадекватной гемостатической терапией устаревшими препаратами:
• до 95 % инфицированы гепатитом С;
• свыше 90 % имеют к 12-13 годам необратимые поражения опорно-двигательного аппарата;
• средняя продолжительность жизни - 30 пет*_
и * данные Всероссийского общества
| всероссийское общество гемофилии
' Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
гемофилии
При проведении адекватной гемостатической терапии с детского возраста:
• не более 10 % пациентов имеют поражения опорно-двигательного аппарата;
• средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой популяции
ь всероссийское общество гемофилии
' Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Дополнительное лекарственное обеспечение
Приложение к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 18.09.2006 г. N 665
перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам
врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной
социальной помощи
XXX. Средства, применяемые по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения
Фактор свертывания viii Фактор свертывания ix
Эптаког альфа (активированный)
лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций лиофилизированный порошок для приготовления раствора для инъекций порошок для приготовления раствора для инъекций
i всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Взаимодействие на федеральном уровне
Участие в работе Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Подписание с Росздравнадзором Соглашения о сотрудничестве Участие в совещаниях с руководством Минздравсоцразвития и Росздравнадзора
пёл всероссийское общество гемофилии
] у Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Участие в работе Общественного совета по защите прав пациентов пр! Росздравнадзоре
• Формирование экспертной группы по вопросу реализации программы ДЛО
• Решение Общественного совета «О ситуации в программе ДЛО» № 4/зр от 21.06.07 г.
i всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Решение Общественного совета «О ситуации в программе ДЛО» № 4/зр от 21.06.07 г.
Общественный совет РЕШИЛ:
1. Принять к сведению справку "О ситуации в программе ДЛО"
2. Считать поставленные вопросы в высшей степени актуальными
3. Просить Государственную Думу РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ совместно с Государственной Думой РФ рассмотреть вопрос о разработке и принятии Федерального закона РФ, гарантирующего бесплатное лекарственное обеспечение гражданам при наличии у них хронических заболеваниях, требующих дорогостоящего лечения
4. Просить Государственную Думу РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ рассмотреть вопрос об отмене монетизации льгот на бесплатное лекарственное обеспечение
5. Довести настоящее решение до сведения заинтересованных организаций. Исполнитель: ответственный секретарь Совета Старченко A.A. Срок: 21 июля 2007 г.
6. Контроль за исполнением решения возложить на председателя Совета Саверского A.B.
Соглашение о сотрудничестве с Росздравнадзором от 20.02.2005 г.
1. Предмет Соглашения
1.1. Росздравнадзор и Общество, в целях реализации положений Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22 июня 1998 г. № 86-ФЗ, договорились взаимодействовать друг с другом в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общества
мгч всероссийское общество гемофилии
|/ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Основные направления сотрудничества
• Оперативное реагирование на поступающие
обращения и жалобы
• Обобщение и анализ поступающей информации с целью выработки
необходимых
решений для наиболее эффективного лекарственного обеспечения больных с наследственными коагулопатиями
/^гтч всероссийское общество гемофилии
уол Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Основные направления сотрудничества
• Формирование реестра больных с наследственными коагулопатиями
• Уточнение потребности регионов в факторах свертывания крови
• Информирование специалистов и пациентов о механизме реализации федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения: рассылка информационных писем, проведение научно-практических конференций
IHB h OfH-HW (.V"*-'"*!**'1p№4 OKI
Участие в совещаниях с руководством Минздравсоцразвития и Росздравнадзора
Основные темы встреч:
• Реализация программы ДЛО
• Обсуждение нового механизма лекарственного обеспечения 7 нозологий
• Обсуждение основных направлений взаимодействия госструктур и обществ пациентов
артч всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Взаимодействие на региональном уровне
Содействие в составлении региональных реестров пациентов Обсуждение региональных заявок на факторы свертывания крови
Обсуждение возникающих в ходе реализации программы ДЛО проблем
i всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
ПРАВИТЕЛЬСТВО МОСКВЫ ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПРИКАЗ от 20 декабря 2005 г. N 489 О ПОРЯДКЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ БОЛЬНЫХ ДОРОГОСТОЯЩИМИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ
Приложение N 2 к приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 20.12.2005 г. N489
СОСТАВ КОМИССИИ ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПО КОНТРОЛЮ ЗА РАЦИОНАЛЬНЫМ И СВОЕВРЕМЕННЫМ НАЗНАЧЕНИЕМ, ВЬЩЕЛЕНИЕМ И ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ
ИЗДЕЛИИ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ (КАЛО- И МОЧЕПРИЕМНИКОВ) ОТДЕЛЬНЫМ КАТЕГОРИЯМ БОЛЬНЫХ - БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕИ ВЗРОСЛЫХ И ДЕТЕЙ, БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ,
„ „ . г,.„., |НОСТЫГ д-™ л..............
ХРОНИЧЕСКОЙ ПОЧЕЧНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ, СТОМИРОВАННЫХ БОЛЬНЫХ
Председатель комиссии:
Ф.М.Семенов, заместитель руководителя Департамента здравоохранения Заместитель председателя:
Ш.М.Гайнулин, нанальник управления организации медицинской помощи Департамента Члены комиссии:
Н.В.Голованова, нанальник управления фармации Департамента, А.Н. Бойко, главный невролог Департамента, Н.А. Томилина, главный нефролог Департамента, В.Б. Александров, главный колопроктолог Департамента, В.Л. Иванова, и.о. заведующей городским гематологическим центром ГКБ им. С.П. Боткина, В.В.Вдовий, заведующий гематологическим консультативным отделением Измайловской ДГКБ, С.Л. Винокуров, генеральный директор Г/П «Столичные аптеки», О.П. Плющ, заведующая диспансерным научно-методическим отделением по гемофилии ГНЦ РАМН (по согласованию), Т.А Парцевская, президент Московского общества больных рассеянным склерозом (по согласованию), ЮА Жулев, президент Общероссийской общественной организации «Общество больных гемофилией» (по согласованию)
ПРОБЛЕМЫ
СТАНДАРТИЗАЦИИ
&
ЗДРАВООХРАНЕНИИ
Утвержден
приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 14 ноября 2007 г. № 705
СТАНДАРТ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
БОЛЬНЫМ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ ДЕФИЦИТОМ ФАКТОРА VIII,
С НАСЛЕДСТВЕННЫМ ДЕФИЦИТОМ ФАКТОРА IX, БОЛЕЗНЬЮ ВИЛЛЕБРАНДА
... человеку с тяжелой формой гемофилии требуется, прежде всего:
- точная диагностика, выявляющая недостающий фактор свертываемости крови, и его уровень активности;
- возможность начать лечение при кровотечении в любое время суток
i всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Самый удобный вариант - если препарат вводит себе сам пациент или кто-то из специально обученных родственников
Таким образом, можно обеспечить, чтобы лечение было начато, как можно раньше, и сэкономить средства, которые, в противном случае, затрачиваются, чтобы организовать лечение в амбулаторных условиях
всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Общий объем концентрата фактора VIII, поставленного в Российскую Федерацию по программе ДЛО (млн МЕ)
Общий объем концентрата фактора VIII, поставленных в Российскую Федерацию по программе ДЛО (на душу населения)
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
¡ j ■ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
российская федерация федеральный закон «о федеральном бюджете на 2007 год»
Принят Государственной Думой, 24 ноября 2006 г. Одобрен Советом Федерации, 8 декабря 2006 г.
(в ред. Федеральных законов от 15.05.2007 г. Ы 74-ФЗ, от 07.06.2007 г. Ы 98-ФЗ, от 17.07.2007 г. N 132-ФЭ)
Статья 85.1 (введена Федеральным законом от 17.07.2007 г. N 132-Ф3)
3. Ассигнования федерального бюджета, не использованные на покрытие дефицита
бюджета Пенсионного фонда Российской Федерации, могут быть направлены Министерством финансов Российской Федерации:
2) Федеральному фонду обязательного медицинского страхования в сумме до 10 000 000,0
тыс. рублей на завершение расчетов за фактически отпущенные в 2006 году лекарственные средства отдельным категориям граждан;
3) Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию в сумме до 47
900 000,0 тыс. рублей на централизованную закупку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, в 2008 и 2009 годах в порядке и по перечню, определяемым Правительством Российской Федерации.
4. Лекарственные средства, централизованная закупка которых осуществляется в
соответствии с пунктом 3 части 3 настоящей статьи, передаются Федеральным агентством по здравоохранению и социальному развитию в федеральные учреждения здравоохранения, подведомственные Федеральному медико-биологическому агентству, а также в собственность субъектов Российской Федерации с последующей их передачей при необходимости в собственность муниципальных образований в порядке и на условиях, установленных Правительством Российской Федерации
Поставки факторов свертывания крови в 2008 г.
27 ноября 2007 г. закуплено на 1-е полугодие 2008 г.:
• фактор VIII - 206 млн МЕ
• фактор IX - 29 млн МЕ
• фактор гУ\\а - 23 000 мг Общий бюджет « 3,8 млрд руб
всероссийское общество гемофилии
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Основные задачи деятельности ВОГ по улучшению медицинской помощи
• Создание государственного регистра
• Внедрение Протокола ведения больных «Гемофилия»
• Принятие федерального закона о льготном лекарственном обеспечении граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и требующими дорогостоящего лечения
• Достижение одинакового уровня обеспечения препаратами на всей территории России
• Обеспечение региональных клиник факторами свертывания крови
• Развитие лабораторной службы
• Разработка методических рекомендаций по определению инвалидности
• Развитие системы реабилитации
• Программы информирования врачей и пациентов /уг/н всероссийское общество гемофилии
| у Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Центральный офис
• 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, Д. 4-А
• Тел./факс: (495) 612-3884, (495) 612-2053
• E-mail: office@hemophilia.ru
• Интернет: http://www.hemophilia.ru
i всероссийское общество гемофилии
г Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
ОСОБЕННОСТИ ПРОФИЛАКТИЧЕСКОГО ЛЕЧЕНИЯ ГЕМОФИЛИИ А У ДЕТЕЙ
В.В. Вдовин
Измайловская детская городская клиническая больница, Москва
Профилактическое лечение гемофилии А у детей проводится с 1997 г.:
•С согласия родителей
•Клинические показания (рецидивирующие гемартрозы)
•Хороший венозный доступ •Возраст детей от 2-х лет и старше Характерно для вторичной профилактики
