CC BY
43
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ ЗНАЧЕНИЕ XIII КЛАССА БОЛЕЗНЕЙ ДЛЯ НАСЕЛЕНИЯ РОССИИ.
В. А.Насонова, О.М.Фоломееева
низмы взаимодействия ревматологов и врачей широкого ирофиля-терапевтов и педиатров, а также ортопедов, рентгенологов, невропатологов, реабилитаторов и др. специалистов, включая психологов и работников социальной службы. Важная роль в решении поставленной задачи должна принадлежать специально обученному среднему медицинскому персоналу.
Существенную помощь в работе медиков призваны сыграть работающие в тесном контакте с ними Общества и школы ревматологических больных.
Инициатива участия России в организуемой под эгидой ВОЗ Всемирной декаде по заболеваниям, поражающим двигательный аппарат человека (“The Bone and Joint Decade, 20002010”), поддержана М3 РФ, который выражает надежду, что в результате разработки и реализации широкомасштабной программы будут решены многие теоретические и практические проблемы отечественной ревматологии, что скажется на улучшении состояния здоровья населения России.
Поступила 11.12.2000г.
УДК: (616.72-002.77):438
РЕВМАТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ - ПРОБЛЕМА, НЕДООЦЕНИВАМАЯ ОБЩЕСТВЕННЫМ ЗДРАВООХРАНЕНИЕМ В ПОЛЬШЕ
Б. М оскалевич, Ревматологический институт, Варшава
Введение
Польша - это страна, занимающая территорию в 312,7 тыс. км2 с населением 38 650 000 человек. Среди 43 стран Европы она занимает 10 место по величине территории и 8 по численности населения.
Заболеваемость жителей в Польше существенно влияет на общую картину заболеваемости в Европе, поэтому ее оценка необходима не только для Польши, но оказывается важным показателем в масштабе всей Европы.
Система охраны здоровья в нашей стране в настоящее время подвергается серьёзным преобразованиям, в результате которых финансирование медицинских услуг во многом зависит от территориальных финансовых организаций. Каждое медицинское учреждение, общественное или частное, заключает индивидуальный годичный контракт с организацией, финансирующей область зравоохранения.
Роль Министерства здравоохранения проявляется в формулировке и мониторинге Народной программы здравоохранения.
Ни одна из стратегических целей Народной программы зравоохранения не связана с проблемами хронических ревматических заболеваний, в ней не ставятся задачи улучшения
качества жизни инвалидов и повышения физической активности населения страны. Таким образом, хронические ревматические заболевания, недуги и симптомы, на которые жалуются около 5 миллионов жителей страны, становятся местной проблемой больничных касс и специализированных ревматологических учреждений. В результате забота о своевременной диагностике, лечении и реабилитации оказывается частной задачей больного и его семьи.
Как объяснить, что столь распространенная патология как ревматические заболевания, поражающие каждого восьмого жителя страны и отличающиеся многолетним прогрессирующим течением, остаются вне поля зрения общественности?
Для контраста - сердечно-сосудистые заболевания находятся в центре внимания общественного здравоохранения, хотя они по сравнению с заболеваниями опорно - двигательной системы проявляются реже.
Оказывается, что для определения веса проблемы для общественного зравоохранения Польши основным критерием является способность вызывать преждевременную смерть.
Но ведь этот критерий представляется лшиь одной из составляющих потерь, которые
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ
РЕВМАТОЛОГИЯ
№1,2001
возникают в результате развития ревматических заболеваний.
Только в последние годы в стране начинают обращать внимание на аргументы, свидетельствующие о серьезных биологических последствиях болезни и её лечения, а также относящиеся к определению общественной и экономической стоимости ревматических заболеваний.
Пока же 2000 год остается временем, когда проблема хронических заболеваний опорно - двигательной системы неясно определена, неполностью уточнена и не доведена до общественного сознания.
1. Масштаб и структура заболеваемости болезнями опорно - двигательной системы.
Согласно проведенному исследованию самооценки состояния здоровья поляков, 14% заявляют о наличии хронической патологии двигательной системы.
Самими частыми заболеваниями являются остеоартроз (8 - 16%), ревматоидный артрит (0,5 - 1,5%) и анкилозирующий спондилит (0,5 - 1%).
В настоящее время в Польше проведен ряд исследований по определению распространенности той или иной ревматологической патологии в отдельных группах ,например, частот пояснично - крестцовых болей среди работников крупных промышленных предприятий и органов государственной администрации; юношеского спондилеза у ученнков Варшавских школ; фибромиалгии среди жителей Люблинского района.
По данным регистрации в специализированных ревматологических диспансерах она стабильно составляет 10% от общего числа лечащихся там на протяжении года больных.
Ревматологические больные не являются существенной нагрузкой для стационаров, ибо только 3% пациентов поликлинических контингентов, наблюдаемых ревматологами, попадают в больницу. Для сравнения: из общего числа жителей Польши, обращающихся за медицинкой помощью по всем причинам, госпитализации подвергается 10% больных.
Очень серьезным последствием нетравматических заболеваний двигательной системы является проблема постоянно растущего отсутствия на работе - с 8% до 15% на протяжении десятилетия.
Вторым фактором, серьёзно отягощающим государственные финансы, является инва-
лидность. В Польше зарегистрировано 1700 000 инвалидов с патологией двигательной системы, что ставит их на первое место среди всех причин инвалидности.
Инвалидность означает неспособность работать и зарабатывать, что приводит, с одной стороны, к снижению национального продукта, а с другой, к драматическому падению уровня жизни человека, отстраненного от работы из-за болезни.
Среди инвалидов по причине нетравматических заболеваний двигательной системы имеется группа больных, постоянно требующих помощи другого человека. К ним относится 74 000 лежачих больных, нуждающихся в постоянном уходе.
Итак, ревматические болезни характеризуются широкой распространенностью, они являются нередкой причиной инвалидности и преждевременной смерти больных. Кроме того, они исключают человека из активной жизни и втягивают в свою орбиту миллионы опекунов, помощников и социальных работников. Эта хроническая патология требует дорогостоящего лечения и реабилитации, а также значительных затрат на содержание больных, утративших трудоспособность.
2. Жизнь с болезнью с позиции индивидуума.
Результаты исследований субъективной оценки состояния здоровья поляков позволяют охарактеризовать картину ограничений физической способности лиц, предъявляющих хронические ревматические жалобы.
В повседневной практике это выражается в разной степени затруднения в самообслуживании и/или передвижении.
Установлено, что указанные сферы ограничений являются наиболее показательными для оценки совокупности ограничений функциональной способности человека.
Такое снижение функциональной способности в дальнейшем обычно приводит к многим жизненным ограничениям и к углубляющейся общественной изоляции. Хотя представляется очевидным, что наличие двигательной инвалидности у человека вызывает ограничения во всем, что требует движения, затруднения в повседневной жизни инвалидов очень редко осознаются миром здоровых и работоспособных людей. Исследования показали, что обычно действия, связанные с самообслуживанием, не на много реже вызывают затруднения, чем передвижение с места на место, осо-
РЕВМАТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ-ПРОБЛЕМА, НЕДООЦЕНИВАМАЯ ОБЩЕСТВЕННЫМ ЗДРАВООХРАНЕНИЕМ В ПОЛЬШЕ Б.Москалевич,
бенно вне квартиры.
Только каждый четвертый инвалид с заболеванием опорно - двигательного аппарата может самостоятельно и без затруднений передвигаться, а только каждый третий - выполнять функции самообслуживания.
В процессе передвижения наибольшие затруднения возникают при ходьбе по лестнице (ступеням), пользовании городским транспортом, посещении магазинов и учреждений. Из повседневных действий, совершаемых в квартире, больные чаще всего отмечают купание, подъем с кровати, обувание. Конечно, степень ограничений усиливается вместе с повышением возраста пациента.
У женщин несколько чаще, чем у мужчин, проявляются более тяжелые формы болезни, что сказывается на большем ограничении функции передвижения у первых.
Технический прогресс проникает в жизнь всех инвалидов в Польше, но даже самые простые удобства (комплекты для личной гигиены, оборудование ванной и уборной, устройства для ухода за коечными больными) обычно большинству из них недоступны. Только 12% инвалидов пользуется какими - либо приспособлениями этого рода, а 18% о таких удобствах вообще не слышали. Неосведомленность является причиной того, что больные не осознают потребности в технических устройствах и не ощущают чувства лишения,связанного с их отсутствием.
Медицинские проблемы ревматологических больных состоят не только в функциональных ограничениях, но также в том, что болезни являются причиной постоянных болезненных ощущений.
На постоянные боли, сопутствующие их жизни, жалуется свыше половины инвалидов с патологией двигательной системы (55,2%). Очень часты в этой группе также чувства слабости и усталости или даже изнурения (31% ощущает их постоянно). Чувство изнурения и плохое психическое состояние проявляются чаще всего у больных со значительными ограничениями двигательных функций.
Медицинские факторы являются основным барьером, препятствующим нормальному функционированию индивида в обществе. Общественное функционирование требует приспособления к жизни, измененной постоянным наличием болезни или увечья.
Результаты исследований указывают,
что чем выше был уровень образования до проявления болезни, тем процесс адаптации протекает легче. Те больные, которые дольше учились, достигли не только более высокого образовательного уровня, но их доходы оказались на 60% выше.
Объем и форма повседневных действий больных-ннвалидов охватывает, главным образом, домашние занятия, у части - выполнение профессиональных обязательств и реже -разные формы участия в культурной и общественной жизни.
Из эмпирических данных следует, что нагрузка больных домашними обязанностями остается высокой, но они также находят время на личные увлечения.
В свободное время инвалиды чаще всего смотрят телевизор, слушают радиопередачи и музыку, реже читают газеты, журналы и книги, еще реже участвуют в товарищеских встречах и почти совсем не посещают кино, театр, концерты и выставки.
Низкое участие в культурных мероприятиях становится изолирующим фактором. Ведь существует заметная зависимость между участием человеком в культурных мероприятиях и ощущением полноты жизни.
Существенную роль играют возникающие ограничения в социальных взаимодействиях. Они наиболее заметны в сфере личной и супружеской жизни, в общении с другими людьми и в участии в религиозной жизни.
Одновременно с повышением степени инвалидности растут ограничения в контактах даже с самыми близкими людьми. Эти ограничения проявляются более заметно, чем ограничения в работе или в учебе. То есть, близкое общение с людьми - это сфера, в которой вторичные последствия недееспособности проявляются наиболее сильно.
Итак, выявленные в эмпирических исследованиях отрицательные влияния ограничения физической способности сказываются на всех сторонах жизни человека, приводя к снижению качества жизни, ограничению повседневной активности, изоляции больного в своей квартире и драматизму семейного и супружеского одиночества, а также к сложностям в осуществлении религиозных отправлений.
3. Социальные аспекты ревматических заболеваний.
Семья. Существенная роль в заботе о хронических больных принадлежит семье. Она
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ
РЕВМАТОЛОГИЯ
№1,2001
является для этих людей самым надежным убежищем, источником помощи и ухода. Семья обладает основным потенциалом поддержки больного и/или инвалида.
Разумная помощь больному проявляется в семьях, обладающих сильной внутренней связью и существенной способностью приспособления, а также высоким уровнем взаимного общения. Встречаются семьи, существенно превышающие пределы рациональности: или чрезмерно заботливые или совсем отказывающие в помощи.
Больной в семье нередко требует включения потенциала, превышающего психические, общественные или материальные ресурсы её членов. Процесс постоянного ухода за больным может снижать семейный потенциал заботливости и приводить к ее разрушению.
Интересным результатом эмпирических исследований явился факт, что семьи, состоящие из нескольких поколений, нередко менее обеспеченные, обладают большей готовностью к помощи, а также более широкими знаниями о способах её оказания. Бюджет семей больных и инвалидов, как правило, весьма напряжён и обычно оказывается вдвое ниже по отношению к потребностям. Это приводит к чрезмерной трудовой перегрузке здоровых членов семей, которые предпринимают значительные усилия, чтобы поддерживать своих нетрудоспособных родных и всячески помогать нм.
Органы здравоохранения. Организации, призванные обеспечивать потребности хронических больных, нередко слишком бюрократичны, бездумны, склонны к волокитству, чем осложняют или делают невозможным эффективное решение насущных проблем больного человека или инвалида. Причем сотрудники этих учреждений всегда выступают в доминирующей роли по отношению к просителю.
Кроме того, политическая тенденция к ограничению роли государства-опекуна оказывается дополнительным фактором, способствующим тому, что больной просто теряется в лабиринте организаций, предназначенных, казалось бы, для помощи нуждающемуся в ней человеку.
На недостаток специализированного медицинского ухода, несмотря на значительные потребности в нем, указывают 16,7% больных. Учреждения, занимающиеся лечебной реабилитацией, на практике оказываются мало доступными для ревматологических больных.
Только 5% из них заявляет, что пользовались реабилитационными процедурами или находились в санаториях. Недостаток реабилитации чаще всего наблюдается у проживающих в деревнях; жители больших центров несколько чаще пользуются лечебной реабилитацией. Контакты больных с другими организациями (например, учреждения, вокзалы, религиозные и культурные организации) сводятся к минимуму.
Участие в общественной жизни. Прогрессирующая инвалидность по мере развития болезни ставит больного в особо трудное положение. В рейтинге ценностей в нашем обществе высокую позицию занимают здоровье, сила и физическая способность, а в последнее время также успех, продуктивность и имущество. Отдаление от такого стандарта, неминуемое для инвалидов, ведет к их изоляции от различных сторон общественной жизни. Чем серьёзнее и глубже ивалидность, тем меньшее желание к расширению своих общественных контактов. Существует прямая связь между общественной изоляцией и низким уровнем образования. Возраст также влияет на частоту и интенсивность контактов с другими людьми: люди старшего возраста чаще изолируются от общества, чем молодые.
Представленный материал по эмпиричес-киому исследованию больных ревматическими заболеваниями приводит к выводу, что многие из них живут вне главного русла жизни или даже в определенной общественной изоляции.
Отношение общества к инвалидам, изучавшееся социологами в 1993 году, представляет две тенденции: согласие на совместное проживание в одном доме и совместное проведение свободного времени, но отрицание совместной работы на предприятии или совместного обучения здоровых детей и инвалидов.
Существующие негативные барьеры общественного отношения являются результатом недостатков в уровне знаний населения о болезни и инвалидности, в общем уровне образования и личного опыта по контакту с больными. По мере повышения всех этих факторов растет толерантность общества к инвалидам и возникает более широкое понимание проблем людей, отягощенных хронической болезнью.
Это свидетельствует о существенной роли общественного обучения и о необходимости создания структур, способствующих развитию контактов больных с остальной частью общества.
ИНВАЛИДНОСТЬ, ОБУСЛОВЛЕННАЯ РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, СРЕДИ ЖИТЕЛЕЙ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. О.М.Фоломеева, Л.С.Лобарева, М.А.Ушакова, К.М.Коган,М.Н.Николаева, Ю.Д.Затис
Подводя окончательные итоги, мы должны представить современную проблему ревматических заболеваний в „общественном театре”:
- Режисёр спектакля, клиницист - ревматолог, оказывает определенное влияние на общественное мнение. Однако заинтересованность клинициста - это точечный пучок света, исходящей из конкретной истории болезни. Рефлекторы общественного здравоохранения, основанные на изучении частоты, продолжительности и общей стоимости ревматических заболеваний, выключены,
- Проблема спрятана „под сценой”, так как с наибольшими трудностями сталкиваются женщины, составляющие большинство больных и инвалидов, а также лица со следующими характерными чертами : низкий уровень образования, пожилой возраст, проживание в деревне. Как раз эти категории относятся к наименее активным слоям общества.
- Проблему закрывают три „занавеса”: первым „занавесом” является сепаративное общественное отношение к больным с дисфункцией двигательной системы, второй „занавес” образуют аутоограничения, психический уход больного от активной жизни, и, наконец, третий „занавес” - это семья, которая принимает на себя основные нагрузки, и недостаток в медицинских услугах и реабилитации. Поможет ли выбраться огромной проблеме ревматичес-
ких заболеваний из тени общественного пренебрежения и невнимательности начатая в этом году международная Декада костей и суставов?
ЛИТЕРАТУРА.
1. Federowicz М. red.: “Droga przez instytucje. Instytucje dzialaj^ce na rzecz osyb niepelnosprawnych”. Warszawa, 1994.
2. Filipowicz-Sosnowska A., Moskalewicz B.,Maslinski W.: “Choroby reumatyczne w swietle Dekady Kosci i Stawyw”. Krakyw, 2000.
3. Koronkiewicz A.,Nowacki W.,Romanow H.: “Kierunki rozwoju polityki zdrowotnej”. Warszawa, 1999.
4. Moskalewicz B.: “Coping with disability or inequality?”. Progress in Rheumatology vol.VII Petah-Tiqva, 1999.
5. Moskalewicz B.: “Osoby niepelnosprawne z powodu choryb reumatycznych” Vademecum rehabilitacji. Warszawa, 1999.
6. “Osoby niepelnosprawne na rynku pracy w Polsce”. Glowny Urz^d Statystyczny. Warszawa, 1995.
7. Ostrowska A., Sikorska J.: ’’Syndrom niepelnosprawnosci w Polsce. Bariery integracji”. Warszawa, 1996.
8. „Stan zdrowia i potrzeby niepelnosprawnych w Polsce”. GhSwny Urz^d Statystyczny. Warszawa, 1997.
Ог редакции. Обращаем внимание на малоизвестные социальные аспекты ревматических заболеваний, представленные в оригинальном исследовании высококвалифицированного польского специалиста Божены Москалевич, и выражаем надежду, что в ближайшее время подобные работы будут проводиться и в России.
Поступила 01.11.2000 г.
УДК: (616.72 - 002.77 - 036.865):471
ИНВАЛИДНОСТЬ, ОБУСЛОВЛЕННАЯ РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, СРЕДИ ЖИТЕЛЕЙ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ.
О. М. Фоломеева, Л. С.Лобарева, М. А. Ушакова Институт ревматологии (дир. - академик РАМИ - В.А.Насонова) РАМН
К. М. Коган (Московский городской ревмоцентр),
М. Н. Николаева, Ю.Д. Затис (1 и 2 ревматол. Бюро МСЭ, Москва).
Ревматические болезни (РБ) являются деляются присущими этой группе болезней
источником серьезных медицинских, соци- общими негативными свойствами: широкой
альных и личностных проблем, которые опре- распространенностью; часто-ранним началом,
