CC BY
210
УДК 340: 61
Караваева Екатерина Ивановна
Karavayeva Ekaterina
РЕАЛИЗАЦИЯ ПРИНЦИПОВ БИОЭТИКИ В РОССИЙСКОМ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВЕ
REALIZATION OF BIOETHICS PRINCIPLES IN THE RUSSIAN LEGISLATION
Статья посвящена обзору принципов биоэтики в нормах международного права, их применения и реализации в нормах российского законодательства. В статье анализируется соотношение принципов соблюдения прав и свобод человека и гражданина в РФ и реализации принципов биоэтики в связи с применением Федерального закона Российской Федерации «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»
Ключевые слова: биоэтика, права и свободы человека и гражданина, геномная регистрация
The article is devoted to the consideration of bioethics principles within the standards of international law, their administration and realization in rules of the Russian legislation. The article analyzes correlation of loyalty principles of a person and a citizen rights and freedoms in the Russian Federation and bioethics principles realization in connection with the Russian Federation federal law enforcement «On public genomic registration in the Russian Federation»
Key words: bioethics, rights and freedoms of a person and a citizen, genomic registration
Правовые основы биоэтики и охраны здоровья граждан были регламентированы в международных стандартах ООН и Совета Европы в области прав человека. «Всеобщая декларация прав человека» (от 10 декабря 1948 г.) провозгласила право каждого человека на жизнь, свободу и личную неприкосновенность. В 1982 г. ООН были приняты «Принципы медицинской этики, относящиеся к роли работников здравоохранения, в особенности врачей, в защите заключенных или задержанных лиц от пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания» [1].
В «Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод» (Совет Европы, 4 ноября 1950 г.) [2] права каждого лица на жизнь, свободу и личную неприкосновен-
ность были разделены и зафиксированы в отдельных статьях, что особенно подчеркнуло значимость каждого из этих прав. Наряду с этим гражданские права были дополнены существенным правом на уважение частной и семейной жизни каждого человека.
Кроме деклараций и конвенций, регулирующих вопросы защиты жизни и физической неприкосновенности, был принят ряд рекомендаций Совета Европы, Европейского Союза по проблемам биоэтики. В частности, это следующие рекомендации Совета Европы: «№ 29/1978 - по пересадке тканей - и органов, № 79/1976 - о правах больных и умирающих, № 1046/1986 и 1100/1989 - об использовании эмбрионов и человеческих зародышей»[3].
4 апреля 1977 г. в г. Овьедо Советом Европы была принята Конвенция о защите
прав человека и достоинства человеческого существа в связи с использованием достижений биологии и медицины - Конвенция о правах человека и биомедицине [4]. В соответствии с Конвенцией государства-участники обязуются защищать достоинство и индивидуальность каждого человеческого существа, гарантировать каждому уважение целостности и неприкосновенности его личности и соблюдение других прав и основных свобод при использовании достижений биологии и медицины. Среди прав и свобод человека, которые защищает Конвенция, необходимо отметить прежде всего следующие: право на выбор вмешательства или невмешательства в сферу своего здоровья; данное вмешательство возможно только при свободном и осознанном согласии человека, основанном на информированности (ст. 5); право каждого на уважение его частной жизни в сфере, касающейся сведений о его здоровье (п. 1 ст. 10); право каждого на ознакомление с любой собранной информацией о состоянии его здоровья (п. 2 ст. 10); запрет дискриминации личности на основании ее генетических особенностей (ст. 11); запрет на использование вспомогательных репродуктивных технологий в целях выбора пола будущего ребенка, исключением являются случаи их использования для предотвращения тяжелого заболевания, наследуемого вместе с полом (ст. 14); право лиц, выступающих в качестве испытуемых, на информацию о своих правах и гарантиях своей защиты (ст. 16); запрет создания эмбрионов человека в исследовательских целях (п. 2 ст. 18); запрет на использование тела человека и частей его тела для извлечения финансовой выгоды (ст. 21); право каждого на судебную защиту в случае нарушения прав, признанных Конвенцией (ст. 23).
К сожалению, данная Конвенция не ратифицирована Российской Федерацией, а проблемы соотношения принципов соблюдения прав человека и принципов биоэтики становятся все более очевидными. Так, в теоретическом осмыслении еще нет четкого понимания в вопросе соотношения частного и публичного
начал в правовом регулировании и применении новых биомедицинских технологий как активно развивающегося института в медицинской науке и практике. Подобные технологии проявляются в применении вакцин нового поколения, современных препаратов и диагностических средств, пищевых продуктов и пищевых добавок, а также в получении и выращивании трансгенных организмов (и микроорганизмов), растений и животных с нужными человеку признаками, в разработке оптимальных способов охраны окружающей среды. Однако те же исследования неоспоримо свидетельствуют и об отрицательном воздействии на окружающую среду и человека. Новые биомедицинские технологии затрагивают естественные и неотчуждаемые права человека: право на жизнь, на благоприятную окружающую среду, охрану здоровья, право на сохранение и устойчивое использование биологического разнообразия [5] и др. Рядом авторов уже высказывались опасения, что в ходе реализации положительного потенциала биомедицинских технологий может произойти непреднамеренный выпуск генетически измененных организмов и генно- инженерных продуктов [6]. Кроме этого, право должно урегулировать вопросы экспериментов с геномом человека и животных, определить природу и суть вспомогательных репродуктивных и контррепродуктивных технологий, обозначить позицию по применению фетальных тканей и развитию фетальной терапии, разрешить спорные вопросы современной трансплантологии, поставить барьеры на пути создания биологического оружия и развития идей евгеники. Однако в рамках данной статьи хотелось бы затронуть проблемы реализации принципов биоэтики в связи с принятием Федерального закона Российской Федерации от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»[7].
Геномная регистрация - это получение, хранение и использование биологического материала и содержащейся в нем индивидуальной информации об определенных фрагмен-
тах ДНК человека. Сбор генетической информации будет осуществляться с целью идентификации личности человека. Помимо этого, геномная информация необходима для предупреждения, расследования и раскрытия преступлений. Геномная информация, согласно закону, в сформированной базе данных может храниться до 100 лет (в отношении лиц, проходящих по уголовному делу, до 70 лет с момента получения биологического материала). Государственная геномная регистрация может быть обязательной и добровольной. Обязательной геномной регистрации подлежат лица, осужденные и отбывающие наказание за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности. Также обязательная геномная регистрация проводится в отношении неустановленных лиц, биологический материал которых изъят в ходе следственных действий. Кроме того, обязательной геномной регистрации подлежат неопознанные трупы.
Предполагается, что создание и использование федеральной базы данных ДНК будет осуществляться на основе требований безопасности, предусмотренных законодательством Российской Федерации о персональных данных, а обмен и использование геномной информации при реализации закона будет обеспечивать единая информационная система органов внутренних дел. Справедливости ради отметим, что основания для сомнений в сохранности такой информации все же есть. Этическая сторона «геномной регистрации» представителями медицины оценивается неоднозначно. Некоторые считают, что анализ любого фрагмента ДНК открывает полную информацию о человеке и в случае попадания в руки злоумышленников может сослужить плохую службу зарегистрированному в базе данных. К слову, медики даже не сомневаются, что, несмотря на дефицит специалистов по расшифровке набора букв и цифр дезоксирибонуклеиновой кислоты, «генетические коды» будут теряться и продаваться так же, как базы
личных адресов, телефонов и ИНН. Есть и обратное мнение: не стоит бояться разглашения какой-то информации о личности, которая может привести к дискриминации конкретного человека. Геномные данные ничего не говорят об особенностях личности, о наследственных болезнях человека, его уродствах и прочих дефектах. Это нейтральная информация - набор генетических характеристик. Однако даже сторонники «геномной регистрации» не исключают, что любую информацию личного характера можно использовать в преступных целях. Если какие-то генетические параметры будут в перспективе использоваться в удостоверениях личности с биочипами, в геномных паспортах, утечка этой информации будет крайне нежелательна. Другое дело, что ее трудно использовать для фальсификации вещественных доказательств, но, как показывает практика, и такое возможно. Подобную информацию надо защищать так же, как и любую другую. Исследуемый закон не содержит в себе гарантий сохранения тайны личной и семейной жизни, не регламентирует процедуры, исключающие получение геномной информации без ведома человека, не дает ясности относительно системы органов контроля за подбором геномной информации. Применение закона может привести не только к серьезным финансовым затратам из бюджетов разных уровней. По предварительным расчетам, в период с 2009 по 2011 гг. на создание базы данных из федерального бюджета нужно выделить около полутора миллиардов рублей. Деньги потребуются на проведение исследований ДНК-фрагментов, приобретение автоматизированных комплексов геномных анализов, а также специальных носителей для хранения биологического материала живых лиц и контейнеров для хранения и пересылки анализов неопознанных трупов. Реализация закона может стать предметом межведомственных споров, т.к. проводить ДНК-анализы планируют поручить учреждениям судебно-медицинской экспертизы, входящим в государственную систему здравоохранения, совместно с экспертными
подразделениями федерального органа исполнительной власти в области внутренних дел или его территориальных органов. Не претендуя на исключительность высказываемых суждений, полагаю, что принятый Федеральный закон «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» сам по себе «скроен навырост»: декларативен, в определенной степени не подкреплен доктринальной базой, не проработаны механизмы его реализации и гарантии прав граждан при его применении. В связи с чем становится очевидной дальнейшая серьезная работа по изменению существующего законодательства в части установления компетенции государственных органов по проведению сбора, систематизации и контроля за использованием такой информации, детализация самого закона, требуются
1. Международные акты о правах человека. - М., 1998. - С.181-182.
2. Международные акты о правах человека. М., 1998. С. 182.
3. Стандарты Совета Европы в области прав человека применительно к положениям Конституции Российской Федерации: избранные права. - М., 2002. - С. 49.
4. Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине ЕЇБ № 164 (Принята Комитетом министров Совета Европы 19 ноября 1996
Коротко об авторе_________________________________
Караваева Е.И., старший преподаватель кафедры конституционного права юридического института Иркутского государственного университета (ИрГУ) [email protected]
Научные интересы: конституционное право зарубежных стран, конституционное право России, реализация и защита права человека на охрану здоровья, медицинское право
новые доктринальные подходы в осмыслении и понимании сущности прав человека при применении новых процедур, в т.ч. «геномной регистрации». Однако мы не можем позволить себе и малейшего отставания в деле правового регулирования генно-инженерных исследований. Являясь частью мирового экономического пространства, наше государство должно стремиться к максимально высокому уровню правовой закрепленности биотехнологических и медицинских отношений. В настоящий момент, характеризуя законодательство о биобезопасности и генно-инженерной деятельности, мы должны признать его незначительность. Особую озабоченность вызывает и незначительное регулирование исследуемой проблематики отраслями российского права.
__________________________________Литература
г.) // Моск. журн. междунар. права. - 1999. - № 35.
5. Конвенция о биологическом разнообразии (Рио-де-Жанейро, 5 июня 1992 г.) // Собр. законодательства РФ. - 1996. - № 19. - Ст. 2254.
6. Караваева Е.И. Биомедицинские технологии: вопросы правового регулирования и ответственности / Е.И. Караваева, Р.В. Кравцов // Сиб. Юрид. вестник. - 2005. - № 3. - С. 8.
7. «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» Федеральный закон Российской Федерации от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ // Российская газета. - № 4808 от 9 декабря 2008 г.
___________________________Briefly about author
Karavayeva E., Lecturer of Constitutional Law Department, Law Institute of Irkutsk State University (ISU)
Scientific interests: Constitutional Law of foreign states, the Russian Constitutional Law, realization and assertion of a human right to health protection, medical law
