CC BY
310
УДК 159.9 : 316.6
Кольцова Евгения Александровна
Институт психологии РАН, г. Москва Evgenia.koltsova@gmail.com
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ И ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ ЭПИЛЕПСИЯ И ПСИХОГЕННЫЕ НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРИСТУПЫ
Данная статья - это первый шаг в изучении психологических особенностей, переживаний родителей и их детей, которые имеют диагноз эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы. Краткий экскурс в историю заболевания и обозначение психологических проблем, с которыми сталкиваются сами больные и их семьи, позволят обозначить новый вектор исследований. Отдельный интерес для нас представляет этиология психогенных неэпилептических приступов, диагностика этого заболевания и выявление психотравмирующих ситуаций в семьях, где есть дети с данным диагнозом.
Ключевые слова: психологическое сопровождение семьи, эпилепсия, психогенные неэпилептические приступы.
а;тско-родительские отношения играют ¡начимую роль в становлении личности эебенка. Стратегии воспитания, психозрелость родителей, внутрисемейные взаимоотношения становится особенно важными для развития ребенка, когда речь идет о взаимодействии с ребенком, имеющим сложные заболевания, при которых есть органические повреждения и физические ограничения. В рамках нашей работы мы рассматриваем семьи, в которых есть дети с диагнозом эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы. Это заболевание имеет сложный патогенез и трудную симптоматику. Течение болезни зачастую сопровождается страхом ожидания в связи с возможным наступлением эпилептического приступа. В связи с этим можно говорить о возрастающей тревоге у родителей и у самих детей, обусловленной страхами за здоровье больного, его качество жизни, социальную адаптацию.
Современный подход к лечению детей с диагнозом эпилепсия предполагает комплексный подход: работы невролога, психиатра, социального работника, а также психолога. Однако на практике в нашей стране чаще всего лечение эпилепсии ограничивается сопровождением врача невролога-эпилептолога. Лечение данного специалиста, безусловно, является основополагающим при данном диагнозе, но не позволяет сформировать семьям, где есть дети с эпилепсией, более полную картину заболевания, прояснить важные условия для социальной адаптации их детей.
Рассмотрим подробней клинические проявления болезни, а также психологические проблемы, которые есть у больных с диагнозом эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы.
Этот теоретический экскурс рассматривается как первый шаг в изучении данной проблематики и направлен на то, чтобы обнаружить основные темы переживаний, которые мы можем встречать у родителей детей со сложными заболеваниями.
Краткий экскурс в историю заболевания. Клинические проявления болезни (эпилепсия и психогенные неэпилептические приступы)
Эпилепсия - это расстройство мозга, которое характеризуется стойкой предрасположенностью
к генерации эпилептических припадков, а также нейробиологическими, познавательными, психологическими и социальными проявлениями этого состояния [1].
Показатели распространенности этого заболевания в России варьируется от 1 до 6 человек на 1 тыс. населения. Ведущая роль в формировании данного заболевания у детей принадлежит наследственной предрасположенности, приобретенным и врожденным факторам [2].
18,8% заболеваний эпилепсией связаны с болезнью матери в период беременности (травмы, тяжелые инфекции), а также осложнениями во время родов (асфиксия новорожденного, патологические роды). Фактором риска может являться черепно-мозговая травма новорожденного, однако, уровень заболевания постравматической эпилепсией невысок - 1-2 на 100 тысяч населения [2].
Выделяются следующие психические расстройства: нарушение когнитивных функций, слабоумие; расстройства поведения; невротические расстройства; эпилептические психозы; астенический синдром; расстройства, связанные с медикаментозной терапией [3, с. 48].
Эпилепсия оказывает влияние на физическое и психическое здоровье человека, вызывает снижение качества жизни пациента в целом.
Психические нарушения часто вызваны эпилептической активностью в функционально значимых структурах мозга и отчасти побочными эффектами противоэпилептических препаратов [2].
- Когнитивные нарушения могут быть вызваны вовлечением нейронов в эпилептическую активность.
- Депрессия, которая может быть вызвана неоправданной политерапией, являться следствием социальных ограничений.
- Эпилептические психозы. Чаще всего возникают у больных с фокально-височно-долевой эпилепсией и характеризуются длительными изменениями сознания, проявляются тревогой, страхом, гневом, агрессией [2].
Таким образом, для лечения психических нарушений при эпилепсии важно включать следующие аспекты в курс лечения:
64
Вестник КГУ им. Н.А. Некрасова 2015, Том 21
© Кольцова Е.А., 2015
Психологические проблемы семьи и детей с диагнозом эпилепсия и психогенные неэпилептические приступы
- оптимизировать лечение путем перехода на монотерапию;
- выявить травмирующие факторы, причины стресса;
- осуществлять психологическую коррекцию пациента и его семьи;
- применить психофармакологическую терапию [1; 2] .
Исследуя такое заболевания, как эпилепсия, часто можно встретить схожее по симптоматике заболевание - психогенные неэпилептические приступы (Psychogenic Non-Epileptic Seizures). Такой диагноз, как свидетельствует западная статистика, имеют один из пяти пациентов, направленных на диагностику с предварительным диагнозом эпилепсии [8].
Это большая группа заболеваний и синдромов, характеризующаяся относительно внезапно возникающим нарушением сознания и/или разнообразными двигательными, эмоционально-психическими, вегетативными проявлениями. В широком смысле понятие «неэпилептические пароксизмаль-ные расстройства» включает любые внезапно возникающие симптомы, для обозначения которых не правомочно применение термина «эпилепсия» [2]. Наиболее надежная диагностика делается при помощи ЭЭГ видео-мониторинга.
Большинство пациентов (около 80%) с неэпилептическими приступами принимали противоэпи-лептические препараты в течение нескольких лет, прежде чем им поставили правильный диагноз [8].
Несмотря на многочисленные исследования на текущий момент не хватает междисциплинарного подхода к изучению психогенных неэпилептических приступов и описания личного опыта пациентов.
В рамках классификации болезней в психиатрии психогенные неэпилептические приступы чаще всего относят к диссоциативным конверсионным расстройствам (F44, МКБ 10), под которыми рассматриваются трансформированные в симптом неприятные аффекты, порожденные конфликтной ситуацией или иными проблемами, с которыми больной не может справится. Диссоциативное (конверсионное) расстройство выражается в частичной или полной дезинтеграцией памяти на прошлое и потерей контроля над двигательной сферой. Расстройства носят «психогенный» характер и часто возникают и прекращаются внезапно [4].
Особый интерес для нас в изучении психогенных неэпилептических приступов вызывает тема влияния семейных стратегий воспитания, индивидуальных особенностей родителей на формирование данного заболевания. В рамках исследования мы можем обозначить следующую гипотезу: у родителей, чьи дети имеют диагноз психогенные неэпилептические приступы, более высокий уровень тревоги и проявляется истерическая акцентуация, нежели у родителей здоровых детей или же детей с диагнозом эпилепсия.
Психологические проблемы семьи, в которой есть ребенок с диагнозом эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы
Вышеописанные клинические проявления данных заболеваний являются, как правило, объектом изучения в неврологии и психиатрии.
Однако изучение психологических проблем, которые испытывают семьи с больными детьми не менее значимо и актуально. Это обусловлено большим спектром проблем, возникающих в связи с течением болезни.
Можно предположить, что социальная адаптация играет важную роль в развитии и становлении пациента с диагнозом эпилепсия. Хорошая интеграция в обществе, как правило, обеспечивается родителями. Но далеко не каждый родитель способен самостоятельно поспособствовать социализации своего ребенка.
Опираясь на практический опыт работы с семьями, где есть дети с диагнозом эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы, и ранее проведенные исследования, можно обозначить следующие психологические особенности, которые есть внутри семейной системы, где есть дети с диагнозом эпилепсия или психогенные неэпилептические приступы:
1. Нарушения в эмоциональной сфере.
1.1. Чувства и переживания. Установление диагноза эпилепсия ребенку - это серьезна нагрузка для родных и особенно для матерей, что обусловлено страхом перед клиническими проявлениями, а также переживанием печали, вины, беспомощности [7].
1.2. Защитные стратегии. Непринятие жизненных условий и, как следствие, уход родителей (эмоциональный или физический). Семьи, где есть больной ребенок, распадаются чаще. Также в качестве способов психологической защиты один из родителей (как правило, отцы) погружается в работу, хобби или же алкоголизацию, что является дополнительной причиной стресса [5].
1.3. Трудности психологической адаптации.
Проводилось исследование, в котором участвовало 120 матерей, чьи дети имели диагноз эпилепсия. Целью было определить влияние клинико-психологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией на психическую адаптацию матерей [7]. Сформировалось три подгруппы:
- подгруппа стабильной психической адаптации (29% матерей), которые не предъявляют жалобы на психическое и соматическое здоровье;
- подгруппа высокого риска развития психической дезадаптации (43% матерей), где признаки тревожной личности имели место быть, но не достигали уровня расстройства личности по МКБ-10;
- подгруппа психической дезадаптации (28% матерей), у которых выявлено невротическое расстройство и пролонгированная депрессивная реакция [7].
Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика М- № 1
65
2. Нарушение внутрисемейного баланса.
2.1. Здесь речь может идти о проблемах со здоровыми детьми в семье, которым уделяют мало времени из-за того, что родители проявляют большую заботу по отношению к больному ребенку.
2.2. Отдельным фактором для рассмотрения психологических особенностей протекания эпилепсии и психогенных неэпилептических приступов стоит выделить следующую модель внутрисемейного взаимодействия: мать и больной ребенок часто могут образовывать закрытую подсистему, основанную на необходимости постоянной заботы, лечения, что способствует формированию симбиотической связи между ними. В то время, как другие члены семьи могут чувствовать себя обделенными, что способствует нарушению внутрисемейной коммуникации [5].
Выделяя психологические проблемы семьи, важно подробней остановится на тех трудностях, с которыми сталкивается сам пациент. Мы можем предположить, что на формирование ряда психологических проблем у больных могут влиять не только особенности течения болезни, но и психологические проблемы, которые появились в их семьях, в следствие диагноза пациента.
Многие исследователи в последние годы большое внимание уделяют вопросам качества жизни больных эпилепсией, которое по определению ВОЗ является состоянием полного физического и социального благополучия. И включает в себя три основных аспекта:
- физическое здоровье (самочувствие, количество приступов, ежедневная активность и др.);
- психологическое здоровье (уровень самооценки, депрессия, уровень тревожности и др.);
- социальное здоровье (взаимоотношения с семьей, друзьями; общение и др.) [5].
Современные исследования показывают, что у 25-40% больных с неврологическими нарушениями течение болезни осложняется выраженной депрессией. Есть данные современных авторов, которые указывают на то, что депрессия при эпилепсии наблюдается в 7 раз чаще, чем в общей популяции, а у больных с диагнозом парциальной эпилепсии частота их выше в 17 раз [9, с. 109].
45% пациентов имеют депрессивное расстройство. Эти данные приводятся Московским научно-исследовательским институтом психиатрии Минздрава, на основании проведенного исследования, в котором принимали участие 150 больных с различными формами эпилепсии, находящиеся в ремиссии [6].
Выводы
Описание психологических переживаний и проблем, которые есть в связи с течением болезни, формирует большой спектр исследовательских задач, решение которых в дальнейшем могли бы помочь обозначить комплексный подход к вопросам психологической адаптации больного и его семьи, а также
поспособствовать созданию более четкой инструкции по взаимодействию с такими пациентами.
Мы можем также предполагать, что исследования, направленные на изучение представлений родителей об этиологии заболевания их детей повысит информирование родителей о возможных трудностях в адаптации, с которыми могут столкнуться они сами, их родственники и пациент. Это является важным условием для повышения качества жизни, так как в российском обществе на текущий момент нет культуры психологического сопровождения при заболеваниях, что формирует недостаточное внимание к вопросам своего психологического здоровья.
Библиографический список
1. Гузева В.И. Эпилепсия и неэпилептические параксизмальные состояния у детей / Медицинское информационное агентство. - М., 2007. - 568 с.
2. Зенков Л.Р. Эпилепсия. Диагноз и лечение / Медицинское информационное агентство. - М., 2012. - 176 с.
3. Калинин В.В., Железнова Е.В., Соколова Л.В. Применение топамакса при лечении резистентной парциальной эпилепсии // Журнал неврологии и психиатрии. - 2003. - № 9. - С. 21-26.
4. Милевский М.М. Классификация болезней в психиатрии и наркологии. - М.: Триада-Х, 2009. - 184 с.
5. Попов Ю.В., Яковлева Ю.А., Семенова С.В. Комплексная оценка социальной адаптации детей и подростков больных эпилепсией с психическими расстройствами и их реабилитация / Санкт-Петербургский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева. - СПб., 2012. [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://klex.ru/cev (дата обращения: 08.11.2014).
6. Рогачева Т.А., Мельникова Т.С. Депрессивные расстройства у больных эпилепсией в период ремиссии / Московский научно-исследовательский институт психиатрии Минздрава России // Журнал неврологии и психиатрии. - 2012. - № 11. - 90 с.
7. Семакина Н.В., Михайлов В.А., Багаев В.И. Влияние клинико-психопатологических проявлений эпилепсии на психическую адаптацию матерей больных детей / Общероссийский благотворительный общественный фонд «Содружество» // Вестник эпилептологии. - М., 2014. - С. 21-26.
8. Benbadis S. Heriaud L. Psychogenic (Non-Epileptic) Seizures.A Guide for Patients & Families. Florida, 2011. [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://hsc.usf.edu/COM/epilepsy/ PNESbrochure.pdf (дата обращения: 08.11.2014).
9. Robertson M.M., Trimble M.R. The treatment of depression in patients with epilepsy. A double-blind trial. J. Affect. disord. 1985. - С. 127-136 [Электронный ресурс]. - Режим доступа: http://ehealthforum. com/blogs/colored_stone/mood-disorders-and-their-treatment-in-patients-with-epilepsy-b11755.html (дата обращения: 08.11.2014).
66
Вестник КГУ им. Н.А. Некрасова Jij- 2015, Том 21
