CC BY
119
УДК 616-08-030.76:614.2 ББК 55.6
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С
ПАЛЛИАТИВНЫМИ СОСТОЯНИЯМИ
Т.Н. ЧЕРКАСОВА, МБУЗ ГКБ №9, г. Челябинск, Россия К.В. МАЛЯР, МБУЗ ГКБ №9, г. Челябинск,, Россия, ГБОУВПО ЮУГМУ Минздрава России, г.
Челябинск, Россия
Аннотация
Изучены психологические особенности семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями. Определены мишени для оказания психологической помощи членам семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья: семейная тревога, высокая личностная тревожность членов семей, фрустрированность своим положением в обществе, сферой бытового обслуживания и возможностью проводить отпуск. В целом, семьи, воспитывающие инкурабельного ребенка, удовлетворены социальными достижениями в основных аспектах жизнедеятельности. В большинстве семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, сохраняются привычные для них условия жизни и общение с другими людьми.
Ключевые слова: паллиативная помощь, семейная тревога, фрустрированность.
Актуальность. Паллиативная помощь - это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания. Слово "паллиативный" происходит от латинского "pallium" - "плащ". Это и определяет философию паллиативной помощи: укрытие плащом, то есть создание покрова, сглаживание и смягчение проявлений неизлечимой болезни [5, 6]. Паллиативная помощь детям требует оказания многосторонней помощи, включая поддержку близким [1, 7, 8, 14, 16]. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, - это семьи с особыми потребностями, имеющие ряд психологических особенностей [3]. Факт тяжелой болезни ребенка дестабилизирует систему семейных связей в целом, нарушает сложившуюся структуру внутрисемейных взаимоотношений. При этом изменения затрагивают семейную систему как целостный организм. В семье может происходить ряд изменений под влиянием факта неизлечимости болезни ребенка. Изменения семейной системы в ответ на заболевание ребенка меняют отношения между членами семьи, как в сторону укрепления взаимоотношений с усилением поддержки и понимания, так и в сторону дезинтегрирующих, ведущих к разрушению семьи [4, 11, 12, 15].
Цель исследования. Изучить
психологические особенности семей, воспитывающих детей с паллиативными
состояниями, для определения
психотерапевтических мишеней для оказания эффективной клинико-психологической
помощи членам таких семей.
Задачи исследования:
1. Изучить психологические особенности членов семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями.
2. Определить психотерапевтические мишени для оказания эффективной клинико-психологической помощи членам семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Материалы и методы. В проспективное исследование вошли 102 семьи, воспитывающие детей с паллиативными состояниями, из них 66 полных, что составило 64,7% от всех семей и 36 неполных семей (35,3%). Официальные опекуны или другие члены семьи, непосредственно занимающиеся уходом за ребенком, представлены в основном женщинами - 99 человек (97,1%), остальные - мужчины - 3 человека (2,9%).
Для сбора первичной информации о психологических особенностях членов семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, проживающих в г. Челябинске, проведено психологическое исследование официальных опекунов или других членов семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Определены наличие семейной тревоги, уровни реактивной (ситуативной) и
личностной тревожности и субъективного одиночества членов семей, степень фрустрированности (неудовлетворённости) членов семей социальными достижениями в основных аспектах жизнедеятельности, таких как положение в обществе, сфера бытового обслуживания, возможность проводить отпуск, социальная изолированность от привычных условий и общения с людьми и других показателей [2, 9, 10, 13]. Анализ психологических особенностей семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями, проведен путем вычисления относительных величин через расчет экстенсивных показателей. Статистическую обработку результатов исследования осуществляли стандартными методами. О достоверности различий качественных показателей сравниваемых групп судили по точному критерию Фишера и х2 с поправкой Йетса.
Результаты исследования. При
исследовании эмоционального состояния членов семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, выявлено наличие семейной тревоги в
Изучение уровня реактивной и личностной тревожности у членов семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, показало, что низкий уровень реактивной
53 семьях, что составило 52,0% от всех семей. Данный показатель говорит о
дисфункциональности характера семейных взаимоотношений в половине изученных семей и указывает на наличие состояния семейного кризиса или хронического семейного стресса.
Чувство вины члена семьи, такие как неуверенность в правильности своей позиции в семье, вина за все проблемы, возникающие дома и др. имеется в 12 семьях, что составляет 11,8% от всех изученных семей.
Семейная тревожность члена семьи, например, страхи, опасения за членов семьи, их здоровье, безопасность, невысказанность отрицательных эмоций, блокирование потребностей членов семьи присутствует в 16 семьях, что составляет 15,7% от всех изученных семей.
Семейная напряженность члена семьи, таких как напряженность внутрисемейных
коммуникаций, ощущение родителями необходимости постоянно контролировать ситуацию, диффузность границ определяется в 25 семьях, что составляет 24,5% от всех изученных семей.
тревожности зафиксирован в 49 семьях (48,0%), умеренный уровень - в 40 семьях (39,22%). Таким образом, почти в 90,0% семей происходит пробуждение активности родителей, повышение
степень фрустрированности социальными
аспектами в семьях
11111
# ¿Г ^
Рис. Степень фрустрированности социальными достижениями в основных аспектах жизнедеятельности семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями
внимания к мотивам деятельности и повышение ответственности. При этом уровень личностной тревожности у членов семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями, умеренного уровня определяется в 45 семьях (44,12%), высокого уровня - в 40 семьях (39,22%). Таким образом, почти в 90,0% семей наблюдается склонность к появлению состояния тревоги в ситуациях оценки их компетентности.
Исследование психического состояния, вызванное неуспехом в удовлетворении основных потребностей в семьях, воспитывающих инкурабельного ребенка, представлено на рисунке.
Как показано на рисунке, наибольшая степень фрустрированности членов данных семей отмечается в таких аспектах как своё положение в обществе - в 87 семей (85,3%), в сфере услуг и бытового обслуживания - в 69 семьях (67,65%), возможностью проводить отпуск - в 59 семьях (57,8%). На наш взгляд, это связано с проблемами интеграции в обществе людей с паллиативными состояниями -недостаточно сформирована доступная среда для людей с ограниченными возможностями здоровья, недостаточная готовность принятия их обществом. При этом в целом, данные семьи удовлетворены социальными достижениями в основных аспектах жизнедеятельности.
Исследование субъективного одиночества у членов семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, показало наличие изолированности от привычных условий и общения с другими
людьми в 100% семей. При этом высокий уровень одиночества отмечался только в 4 семьях (3,9%), средний уровень - в 73 семьях (71,6%) и низкий уровень - в 25 семьях (24,5%). Таким образом, в 98 семьях (96,1%), имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, сохраняются привычные для них условия жизни и общение с другими людьми.
Выводы:
1. Более 50% семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями, находятся в состоянии кризиса в семье или хронического семейного стресса.
2. Для семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, характерен низкий уровень реактивной тревожности членов семей и высокий уровень личностной тревожности.
3. Первые ранговые места по степени социальной фрустрированности семей, воспитывающих инкурабельного ребенка, занимают такие как положение в обществе, сфера услуг и бытового обслуживания, возможность проводить отпуск, что связано с проблемами интеграции в обществе людей с паллиативными состояниями; в целом, данные семьи удовлетворены социальными достижениями в основных аспектах жизнедеятельности.
4. Более чем в 95% семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, сохраняются привычные для них условия жизни и общение с другими людьми.
Список литературы
1. Бялик М.А. Методологические подходы к организации паллиативной помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям /М.А. Бялик: автореф. дис. ... канд. биол. наук. - Москва, 2000. - 24 с.
2. Вассерман Л.И. Медицинская психодиагностика: теория, практика и обучение / Л.И. Вассерман, О.Ю. Щелкова. - Москва - Санкт-Петербург, 2003. - 736 с.
3. Клиническая психология: учебник для вузов / под ред. Б.Д. Карвасарского. - Санкт-Петербург: Питер, 2014. -896 с.
4. Олифирович Н.И. Психология семейных кризисов /Н.И. Олифирович, Т.А. Зинкевич-Куземкина, Т.Ф. Велента -Москва - Санкт-Петербург: Речь, 2006. - 360 с.
5. Паллиативная помощь детям: методические рекомендации. - Санкт-Петербург: типография Михаила Фурсова, 2014. - 52 с.
6. Паллиативная помощь детям: методические рекомендации. - Санкт-Петербург: ООО "Супервэйв Групп", 2014. - 380 с.
7. Пешиков О.В. Реализация приоритетного национального проекта "Здоровье " за 5 лет в Челябинской области / О.В. Пешиков //Медико-социальные аспекты оказания помощи пациентам с онкогематологической патологией: сб. материалов межрегион. науч.-практ. конф. с междунар. участием. - Челябинск: ПЦ "ПринтМед", 2010. - с. 136-139.
8. Пешикова М.В. Клинико-иммунологические особенности инфекционных осложнений у детей с острым лимфобластным лейкозом и не-В-клеточными неходжкинскими лимфомами, получающих химиотерапию по протоколу BFM-ALL-90(M) /М.В. Пешикова. дис. ... канд. мед. наук. - Челябинск: ГОУВПО ЧелГМА, 2004.
9. Практикум по семейной психотерапии: современные модели и методы: учебное пособие для врачей и психологов / под ред. Э.Г. Эйдемиллера. - Изд. 2-е, испр. и доп. - Санкт-Петербург: Речь. - 2010. - 425 с.
10. Райгородский Д.Я. Практическая психодиагностика: методы и тесты: учебное пособие / Д.Я. Райгородский -Самара: БАХРАМ-М, 2004. - 703 с.
11. Теория семейных систем М. Боуэна. Основные понятия, методы и клиническая практика / под ред. К. Бейкер, А.Я. Варги. - Москва: Когито-центр, 2008. - 496 с.
12. Тюков Ю.А. Организация паллиативной помощи онкологическим больным на примере Челябинской области / Ю.А. Тюков, В.В. Мельников, А.Ю. Маркина //Вестник Челябинской областной клинической больницы. - 2012. - №1. -с. 40-42.
13. Холмогорова А.Б. Теоретические и эмпирические основания интегративной психотерапии расстройств аффективного спектра /А.Б. Холмогорова автореф. дис. ... д-ра психол. наук. - Москва, 2006.
14. Шлепотина Н.М. Особенности течения абдоминальных инфекций у пациентов, инфицированных вирусом иммунодефицита человека /Н.М. Шлепотина // Вестник совета молодых учёных и специалистов Челябинской области. - 2014. - №5 (7). - с. 39-42.
15. Эйдемиллер Э.Г. Психология и психотерапия семьи / Э.Г. Эйдемиллер, В. Юстицкис - Санкт-Петербург: Питер, 2000 - 656 с.
16. Peshikova M.V. Etiology and structure of infectious complications of cytostatic therapy in children with acute lymphoblastic leukemia and non-B-cell non-Hodgkin lymphomas /M.V. Peshikova, I.I. Dolgushin, N.N. Rusanova //Журнал микробиологии, эпидемиологии и иммунобиологии. - 2002. - №1. - с. 70-71.
PSYCHOLOGICAL CHARACTERISTICS OF FAMILIES WITH CHILDREN WITH
PALLIATIVE CONDITIONS
T.N. CHERKASOVA, CH№9, Chelyabinsk, Russia K.V. MALYAR, CH№9, Chelyabinsk, Russia, SUSMU, Chelyabinsk, Russia
Abstract
Studied the psychological characteristics of families with children with palliative conditions. Identified targets for the provision of psychological assistance to family members of children with disabilities: family anxiety, high trait anxiety of family members, the frustration of his position in society, consumer services and the opportunity to spend holidays. In general, families raising incurable child satisfied the social achievements in key aspects of life. In the majority of families with children with disabilities, saved their familiar living conditions and communication with other people.
Keywords: palliative help, family anxiety, frustration
