CC BY
31
© j®
жд
*
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
REVIEW | ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ
© Titova Y.A., 2021
http://dx.doi.org/10.26787/nydha-2686-6838-2021-23-11-69-79
Принята 20.11.2021 | Accepted 20.11.2021
УДК
616.89-053.2
MENTAL HEALTH AND QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH CHILDHOOD CANCER. (REVIEW OF FOREIGN LITERATURE)
Titova Y.A.
The Mental Health Research Centre, Moscow, Russian Federation
ПСИХИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ, ПЕРЕНЕСШИХ В ДЕТСКОМ ВОЗРАСТЕ ОНКОЛОГИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. (ОБЗОР ЗАРУБЕЖНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ)
Титова Ю.А.
ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» Минобрнауки, г. Москва, Российская Федерация
Abstract: The need to analyze foreign literature in order to study information about the quality of life of patients who underwent cancer in childhood or adolescence is dictated by the high prevalence of mental disorders in the long-term period and insufficient knowledge of the possibility of their compensation. Purpose: to analyze foreign literature for studying the quality of life of adult patients who underwent cancer in childhood or adolescence, the social adaptation of these patients. General information. In pediatric patients, the fear of re-illness, difficulty in returning to school and in a group of emotionally significant peers, and dependence on significant adults are mentioned. Adolescence introduces additional difficulties in studying the problem. Quality of life after lymphoblastic leukemia. Programs to support cancer patients of childhood and adolescents can significantly reduce the number of complications associated with the psychological and social aspects of the illness. Quality of life for children with cancer and their families. The use of psychotherapeutic trainings for all family, the opportunity to share their experiences in psychotherapeutic groups showed the effectiveness of these measures in the form of reducing the level of anxiety and other psychological consequences.
Аннотация: Необходимость анализа зарубежной литературы на предмет изучения сведений о качестве жизни пациентов, перенесших в детстве или подростковом возрасте онкологическое заболевание, диктуется высокой распространенностью психических нарушений в отдаленном периоде и недостаточной изученностью возможности их компенсации. Цель: проанализировать иностранную литературу на предмет изучения качества жизни взрослых пациентов, перенесших в детском или подростковом возрасте онкологическое заболевание, а также социальную адаптацию этих больных. Общие сведения. У пациентов детского возраста упоминаются страх повторного заболевания, сложность при возвращении в школу и в группу эмоционально значимых сверстников, зависимость от значимых взрослых. Подростковый возраст привносит дополнительные сложности в изучение проблемы влияния перенесенного в детстве заболевания на дальнейшую жизнь пациента. Качество жизни взрослых, переболевших лимфобластным лейкозом в детстве. Специальные программы по поддержке
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
Symptoms of PTSD in children who have had cancer and in children who have experienced other severe stressful events. The level of PTSD symptoms in children who have undergone cancer is higher than in the comparison groups. Fertility and Oncology. Problems with reproductive function after oncological disease significantly affect self-perception, socialization of an adult, and can cause the formation of various depressive and anxious states. Features of adolescent response. Psychological assistance should include teaching constructive strategies for coping with stress, and help restore cognitive functions. Conclusion. There is a need for psychological support of children, adolescents and their families in a difficult period of life, adaptation to the consequences of cancer.
Keywords: children, adolescents, quality of life, cancer, mental disorders, social adaptation.
онкологических пациентов детского возраста и подростков после выздоровления могут значительно снизить количество осложнений, связанных с психологическими и социальными аспектами воздействия перенесенного недуга. Качество жизни детей, перенесших онкологическое заболевание, и их семей. Применение психотерапевтических тренингов для всех членов семьи, возможность поделиться своими переживаниями в психотерапевтических группах показало эффективность этих мер в виде снижения уровня тревожности и других психологических последствий травмирующего события. Симптомы ПТСР у детей, перенесших онкологическое заболевание и у детей, переживших другие тяжелые стрессовые события. Уровень симптомов ПТСР у детей, перенесших онкопатологию, выше, чем у групп сравнения. Фертильность и онкология. Проблемы с репродуктивной функцией после перенесенного онкозаболевания существенно влияют на самовосприятие, социализацию уже взрослого человека и может служить причиной формирования различных депрессивных и тревожных состояний. Особенности подросткового реагирования. Психологическая помощь должна включать обучение конструктивным стратегиям преодоления стресса, способствовать восстановлению когнитивных функций. Заключение. Существует необходимость психологического сопровождения детей, подростков и их семей в непростой период жизни, адаптации к последствиям онкозаболевания, с помощью психотерапевтических тренингов, оказания социальной помощи, в целях преодоления ухудшения качество жизни. Для снижения частоты психической патологии после перенесенного заболевания и достижения ее максимальной компенсации необходим мультидисциплинарный подход.
Ключевые слова: дети, подростки, качество жизни, онкологическое заболевание, психические
расстройства, социальная адаптация.
REFERENCES БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
[1] Kizilocak H, Okcu F. Late effects of therapy in childhood acute lymphoblastic leukemia survivors. Turkey J. Haematology. 2019;36(1):1-11. doi: 10.4274/tjh.galenos.2018.2018.0150.
[2] Friend AJ, Feltbower RG, Hughes EJ, Dye KP, Glaser AW. Mental health of long-term survivors of childhood and young adult cancer: A systematic review. Int J Cancer. 2018;143(6):1279-1286. doi: 10.1002/ijc.31337.
[3] Baytan B, Asut C, Cirpan Kantarcioglu A, Sezgin Evim M, Gunes AM. Health-related quality of life, depression, anxiety, and self-image in acute lymphocytic leukemia survivors. Turk J Haematol. 2016;33(4):326-330. doi: 10.4274/tjh.2015.0356.
[4] Kanellopoulos A, Hamre HM, Dahl AA, Fossa SD, Ruud E. Factors associated with poor quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and lymphoma. Pediatr Blood Cancer. 2013; 60 (5):849-855. doi: 10.1002/pbc.24375.
[5] Claire E. Wakefield, Jordana McLoone, Belinda Goodenough et al. The psychosocial impact of completing childhood cancer treatment: a systematic review of literature. May 18, 2011.
[6] Evan, E.E., Zeltzer, L. K. (2020). Psychosocial dimensions of cancer in adolescents and young adults. Cancer. 107, 1663-1671.
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
[7] Zeltzer, L.K., Q., Leisenring, W., Tsao, J. C. I., et al. (2008). Psychosocial outcomes and health-related quality of life in adult childhood cancer survivors: a report from the childhood cancer survivor study. Cancer epidemiology, biomarkers and prevention. 17(2), 435-446.
[8] Stefanie C Vuotto, Katia M Perez, Kevin R Krull, Tara M Brinkman. A narrative review of the occurrence of posttraumatic stress responses in adolescent and young adult cancer survivors. Clinical Oncology in Adolescents and Young Adults. Volume 518. Febr. 2015.
[9] Annelie S Anestin, Sarah Lippe, Philippe Robaey, Laurence Bertout et al. psychological risk in long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and its association with functional health status: A PETALE cohort study. Pediatr Blood Cancer. 2018 Nov; 65(11): e27356 doi: 10.1002/pbc.27356.
[10] Pui C-H, Yang JJ, Hunger SP, et al. Childhood acute lymphoblastic leukemia: progress through collaboration. J Clin Oncol 2015; 33:2938-48. 10.1200/JC0.2014.59.1636.
[11] Toft N, Birgens H, Abrahamsson J, et al. Results of NOPHO ALL2008 treatment for patients aged 1-45 years with acute lymphoblastic leukemia. Leukemia 2018; 32:606-15. 10.1038/leu.2017.265.
[12] Millan NC, Pastrana A, Guitter MR, et al. Acute and sub-acute neurological toxicity in children treated for acute lymphoblastic leukemia. Leuk Res 2018; 65:86-93. 10.1016/j.leukres.2017.12.010.
[13] Toft N, Birgens H, Abrahamsson J, et al. Toxicity profile and treatment delays in NOPHO ALL2008-comparing adults and children with Philadelphia chromosome-negative acute lymphoblastic leukemia. Eur J Haematol 2016; 96:1609. 10.1111/ejh. 12562.
[14] Wolthers BO, Frandsen TL, Baruchel A, et al. Asparaginase-associated pancreatitis in childhood acute lymphoblastic leukaemia: an observational Ponte di Legno toxicity Working Group study. Lancet Oncol 2017; 18:1238-48. 10.1016/S1470-2045(17)30424-2.
[15] Rank CU, Toft N, Tuckuviene R, et al. Thromboembolism in acute lymphoblastic leukemia: results of NOPHO ALL2008 protocol treatment in patients aged 1 to 45 years. Blood 2018; 131:2475-84. 10.1182/blood-2018-01-827949.
[16] Liv Andres-Jensen, Mette Tiedemann Skipper, Kristian Mielke, et al. National, clinical cohort study of late effects among survivors of acute lymphoblastic leukemia: the ALL-STAR study protocol. BMJ open 2021;11(2): e045543 doi: 10.1136/bmjopen-2020-045543.
[17] Katarina Aili, Susann Arvidsson and Jens M. Nygren. Health related quality of life and buffering factors in adult survivors of acute pediatric lymphoblastic leukemia and their siblings. BMC 2021;19: 55. doi: 10.1186/s12955-021-01700-4.
[18] Vetsch J, Wakefield CE, Robertson EG, Trahair TN, Mateos MK, Grootenhuis M, et al. Health-related quality of life of survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia: a systematic review. Quality Life Res Int J Quality Life Aspects Treat Care Rehabil. 2018;27(6):1431-1443. doi: 10.1007/s11136-018-1788-5.
[19] Sullivan M, Karlsson J. The Swedish SF-36 Health Survey III. Evaluation of criterion-based validity: results from normative population. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):1105-1113. doi: 10.1016/S0895-4356(98)00102-4.
[20] Guggemos A, Juen F, Engelmann L, Diesselhorst V, Henze G, Di Gallo A. Siblings of children with cancer-the price they pay to function. Support Care Cancer. 2015;23(7):1837-1839. doi: 10.1007/s00520-015-2716-7.
[21] Nicolas T. Innarino, Allison M. Scott, and Sara L. Shaunfield. Normative social support in young adult cancer survivors. Quality Life Res. 2017; Vol. 27 (2): 271-284. doi: 10.1177/1049732315627645.
[22] Anne C. Kirchhoff, Kevin R. Krull, Kirsten K. Ness, Gregory T. Armstrong et al. Physical, mental and neurocognitive status and employment outcomes in the childhood cancer survivor study cohort. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2011; 20 (9): 1838-1849. doi: 10.1158/1055-9965 EPI-11-0239.
[23] Miranda M Filder, Oliver J Ziff, Sarra Wang, Joshua Cave et al. Aspects of mental health dysfunction among survivors of childhood cancer. British Jornal of Cancer. 2015; 113: 1121-1132. doi: 10.1038/bjc.2015.310.
[24] Stuber M L, Meeske K A, Krull K R, et al. Prevalence and predictors of posttraumatic stress disorder in adult survivors of childhood cancer. Pediatrics. 2010; 125 (5): e1124-e1134. doi: 10.1038/bjc.2015.310.
[25] Anne E. Kazak and Melissa A. Alderfer, Lamia P. Barakat, Randi Streisand, et al. Treatment of Posttraumatic Stresss Symptoms in Adolscent Survivors of childhood cancer and their families: a randomized clinical trial. Jornal of Family Psychology. 2004, Vol. 18, №3, 493-504.
[26] Melissa A. Alderfer, Neha Navsaria, Anne E. Kazak. Family functioning and posttraumatic stress disorder in adolescent survivors of childhood cancer. J Fam Psychol. 2009; 23 (5): 717-725. doi: 10.1037/a0015996.
[27] Ya-Ling Lee, Weng-Ming Hsu. A model linking uncertainty, post-traumatic stress, and health behaviors in childhood cancer survivors. Oncol Nurs Forum. 2009.
[28] Sean Phipps, Nichole Jurbergs and Alanna Long. Symptoms of post-traumatic stress in children with cancer: does personality trump health status? Psycho-Oncology. 2009, 18: 992-1002 doi: 10.1002/pon.1496._
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
[29] Karen E. Kinahan, Carrie L. Nieman. Childhood cancer: fertility and psychosocial implications. Cancer Treatment and Research.2017. 138:191-200. DOI:10.1007/978-0-387-72293-1_14.
[30] Sylvia van Deuren, Amilie Boonstra, Eline van Dulmen-den Broeder et al. Sever fatigue after treatment for childhood cancer. Cochrane Database Syst Rev. 2020;2020 (3): CD012681. Doi: 10.1002/14651858.CD012681.pub2.
[31] Lowe K, Escoffery C, Mertens AC, Berg CJ. Distinct health behavior and psychosocial profiles of young adult survivors of childhood cancers: a mixed methods study. Journal of Cancer Survivorship 2016; 10 (4):619-32.
[32] Wu WW, Jou ST, Liang SY, Tsai SY. The mediating role of exercise on relationships between fatigue, sleep quality, and quality of life for adolescents with cancer. Cancer Nursing 2019; 42(2): E10-9.
Titova Y.A. - .SPINID: 7806-3381; ORCID ID: 0000-0003-2886-2991
Research interests, number of main publications: Study of issues of clinical and social child psychiatry, more than 26 publications have been published, including: 3 in SCOPUS, 3 in WoS, 6 in VAK and 9 in conference proceedings.
Титова Ю.А. - SPIN- ID: 7806-3381; ORCID ID: 0000-0003-2886-2991
Сфера научных интересов, количество основных публикаций: Изучение вопросов клинической и социальной детской и подростковой психиатрии, опубликованы более 26 публикаций, из них: 3 в СКОПУС, 3 в WoS, 6 в ВАК и 9 в материалах конференций.
For citation: Titova Y.A. MENTAL HEALTH AND QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH CHILDHOOD CANCER. (REVIEW OF FOREIGN LITERATURE) // Medical & pharmaceutical journal "Pulse" . 2021. Vol.23. №11. PP. 69-79. Doi: 10.26787/nydha-2686-6838-2021-23-11-69-79.
Для цитирования: Титова Ю.А. ПСИХИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ, ПЕРЕНЕСШИХ В ДЕТСКОМ ВОЗРАСТЕ ОНКОЛОГИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. (ОБЗОР ЗАРУБЕЖНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ) // Медико-фармацевтический журнал "Пульс" . 2021. Т.23. №11. С. 69-79. Doi: 10.26787/nydha-2686-6838-2021-23-11-69-79.
Введение. По оценке Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), в мире ежегодно около 215 тысяч детей моложе 15 лет переносят онкологические заболевания, и еще 85 тысяч детей — от 15 до 19 лет.
По статистике ВОЗ, онколопатология — вторая по частоте причина смертности у детей после несчастных случаев. Детские онкологические заболевания включают в себя множество различных типов опухолей, которые
возникают у детей и подростков в возрасте 0-19 лет. Наиболее распространенные категории детских онкологических заболеваний — это лейкозы, злокачественные опухоли головного мозга, лимфомы, нейробластомы и нефробластомы. Распределение по
нозологическим вариантам онкологических расстройств в детско-подростковой популяции представлено на рис. 1.
опухоли печени ретинобластома 1%
3%
олухолн костей 5%
опухоли ноче 6%
другие 8%
лейкозы
30%
нейробластома
8%
лимфомы
13%
опухоли ЦНС 19%
Рис.1. Нозологическая представленность онкологических расстройств
Лечение возникших
опухолевых заболеваний, в детском возрасте, носит
интенсивный характер и несет риск развития серьезных проблем развития различных расстройств общесоматических и психических
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
расстройств в катамнезе. При этом нельзя не отметить существенный прогресс в результативности противоопухолевой терапии за последние три десятилетия: так, анализ параметра 5-летней выживаемости детей показал, что удалось с 58% в 1970-х повысить его до 84% в наши дни. В связи с этим уже долгое время актуальной проблемой стало изучение отдаленного влияния лечения онкологических заболеваний на физическое и психическое здоровье, трудоспособность и другие социальные характеристики, формирующие качество жизни человека. Наряду с изучением различных факторов, которые ассоциированы с тяжелым течением онкологического заболевания и связанным с ним агрессивным лечением [1], внимание исследователей привлекают возможные проблемы с психическим здоровьем и неврологическими осложнениями [2, 3] у этих больных. Поскольку в большом числе случаев онкологических заболеваний лечение у детей диктует необходимость высокодозной химиотерапии, а также высокодозированное облучение области головы и гениталий, то можно предположить возникновение в последующем нарушений функций ЦНС, как в виде физиологических расстройств, так и нервно-психической деятельности. Все это в совокупности с отдаленными последствиями для здоровья в целом, а также сложности с последующей социализацией после
выздоровления, формирует и зачастую приводит к снижению качества жизни таких пациентов [4]. Одними из самых тяжелых отдаленных последствий онкологических заболеваний у детей, являются такие состояния, как депрессия, повышенная тревожность, что, несомненно, вызывает снижение показателей качества жизни
[5].
Цель настоящего обзора: проанализировать иностранную литературу на предмет изучения спектра психических расстройств и качества жизни взрослых пациентов, перенесших в детском или подростковом возрасте онкологическое заболевание, а также социальную адаптацию этих больных.
Общие сведения. У взрослых пациентов, вылечившихся от онкопатолологии, отмечают следующие проблемы: страх возобновления заболевания, сложности в возвращения к привычной жизни, чувство неполноценности по
сравнению со здоровыми коллегами на работе, когнитивные расстройства, изменения восприятия тела, сексуальные дисфункции, тревожность, депрессии [6]. У пациентов детского возраста среди описанных проблем наиболее часто упоминаются: страх повторного заболевания, сложность при возвращении в школу и в группу эмоционально значимых сверстников, зависимость от взрослых, которые ухаживали за ними в процессе лечения [7]. Многие из больных переносят заболевание в период взросления, проходя за время болезни все стадии физиологических трансформаций своего тела, изменения социальных взаимодействий, принятия ответственности за собственное существование и жизненный выбор на этапе взрослого функционирования. Это привносит дополнительные сложности в изучение проблемы влияния перенесенного в детстве заболевания на дальнейшую жизнь пациента. Несмотря на наличие сложного травмирующего опыта онкологического заболевания, часть
исследователей отмечали, что у детей, прошедших такое тяжелое и длительное лечение, формируется навык самостоятельной заботы о себе быстрее, чем у сверстников [8]. По данным других авторов, в популяции детей с онкопатологией в анамнезе, имели место худшая резистентность к стрессу, более частые случаи депрессии, соматические проблемы, проблемы со вниманием, сложности в обучении, нежели у их здоровых ровесников [9]. Самые значимые — регистрировались в сфере нервно-психического здоровья, социального функционирования, в частности, не редко выявлялись поведенческие девиации, расстройства сна. Сравнительные исследования пациентов из группы однократно перенесших онкозаболевание и тех, кто перенес рецидив, показали, что они почти не отличались по уровню тревожности, стресса и депрессивных расстройств. Возможные будущие исследования могут быть связаны со сравнением групп пациентов с разными типами онкологической патологии - онкогематологическими
заболеваниями и солидными опухолями онкологии, требующими принципиально разного подхода к лечению, и приводящих к различным последствиям для здоровья в отдаленном будущем.
Качество жизни взрослых, переболевших лимфобластным лейкозом в детстве.
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
Выживаемость пациентов детского возраста, с диагнозом острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) в настоящее время составляет более 90%, и их дальнейшая жизнь близка к жизни их здоровых сверстников [10, 11]. Современные протоколы значительно снизили осложнения как во время лечения, так и в последующем. Тем не менее, пациенты, проходившие лечение более трех лет, демонстрируют изменения в физическом и психическом здоровье, и, как следствие, у них снижается качество жизни [12]. Проблемы с физическим здоровьем в позднем периоде после выздоровления достаточно хорошо изучены [13, 14, 15], результаты исследований психического здоровья весьма разноречивы и зависят от параметров оценки. Некоторые из них выявляют склонность к повышенной тревожности и депрессии, формированию посттравматического стресса, ухудшению когнитивных функций, изменение восприятия мира и себя в нем [16]. В то же время существуют исследования, по результатам которых у пациентов, перенесших в детстве ОЛЛ, после болезни формируются качества характера, которые могут способствовать более раннему формированию самосознания и становлению волевых проявлений, чем у их здоровых сверстников [17]. Внутри самой выборки пациентов отмечается очень большая вариативность субъективной оценки качества жизни. Неудовлетворительное качество жизни характеризуется во многом факторами, сопровождающими само лечение и поздними побочными эффектами в плане физического самочувствия, а также такими психическими расстройствами, как диссомнии, тревожные нарушения и депрессия. В подгруппе пациентов с лучшим качеством жизни, чем в основной группе, это было ассоциировано с такими качествами характера как жизнерадостность, стрессоустойчивость,
самостоятельность и волевые проявления [17, 18].
Часто применяемая шкала SF-36 (The Short Form-36 — опросник для оценки качества жизни пациента, широко используемый при проведении исследований качества жизни в странах Европы и в США), которая является основным инструментом в большом количестве исследований [19]. Низкий балл по этой шкале является признаком плохого качества жизни, которое обусловлено хроническими болями, длительным болезненным состоянием, и как
следствие — ограниченной социализацией. Поздние эффекты от лечения ОЛЛ в детском возрасте часто оценивают с точки зрения физической патологии. Однако, случаи с меньшим вовлечением физиологических факторов, влияющих на самочувствие и здоровье, но связанные с симптомами психических нарушений при так называемых «поздних нейротоксических эффектах» и последующей неудовлетворительной социальной адаптацией после перенесенного заболевания, тоже имеют широкое распространение. Здоровые сиблинги пациентов с ОЛЛ в ряде таких исследований служат контрольной группой при оценке позднего эффекта от лечения. Это хорошо помогает отделить проявления поздних нейротоксических эффектов от болезни и лечения от воздействия окружения, такого как атмосфера в семье [18, 20].
Влияние лечения ОЛЛ в детском возрасте на последующую жизнь ставит перед онкологами, психологами и психиатрами новую задачу в изучении осложнений, связанных с лечением, при долгосрочном наблюдении в группах пациентов в ремиссии или на поддерживающей терапии. Такие исследования помогают выработать тактику сопроводительной терапии и психологической помощи пациентам во время и после лечения, адекватную их состоянию. Особого внимания заслуживают факторы, которые могли бы снизить деструктивный эффект и помочь повысить качество жизни таких пациентов в их будущей жизни. Социальная поддержка и адаптация детей и подростков после лечения ОЛЛ играет важную роль в процессе их возвращения к нормальной жизни [21]. Превентивные меры в виде специальных программ по поддержке онкологических пациентов детского возраста и подростков после выздоровления, могут значительно снизить количество негативных исходов от осложнений, связанных с психологическими и социальными аспектами воздействия перенесенного недуга [8].
В исследовании, проведенном в Швеции в 2012 году [16], сравнение проводили между выборкой молодых взрослых, которые в детстве перенесли ОЛЛ и их сиблингами сопоставимого возраста. Параметрами, по которым проводилось сравнение качества жизни были: физическая активность, индекс массы тела (ИМТ), наличие сердечно-сосудистых, респираторных
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
заболеваний, наличие мигреней, болезней мочеполовой сферы, диабета, заболеваний почек, аутоиммунных расстройств, опухолей и заболеваний печени. Качество жизни оценивали с помощью опросника SF-36 по основным шкалам: общее здоровье, эмоциональная сфера, физическое самочувствие, психическое здоровье, жизнеспособность, физиологические функции, суммарное наличие болей различной локализации, социальные функции. Показатели депрессии, тревожности и стресса оценивали по шкале DASS (Depression Anxiety and Stress Scale-шкале депрессии, тревоги и стресса), предложенной Lovibond S.H., Lovibond P.F и использующейся во многих странах в качестве надежного и валидного инструмента для диагностики депрессии, тревоги и стресса. В результате, по общему здоровью и эмоциональному напряжению пациенты оценивали свое состояние ниже, чем их сиблинги (р-значение 0,010 и 0,023 соответственно). И пациенты, и сиблинги оценили свое психологическое состояние ниже возрастной популяционной нормы. Высокий уровень социальной поддержки (поддержка
профессиональных психологов и окружения, родственников и друзей) и возможностей для развития таких качеств, как независимость и самостоятельность, были ассоциированы с более высоким качеством жизни, а также с психическим здоровьем и общим здоровьем. В группе пациентов, перенесших онкологическое заболевание, по сравнению со здоровыми сиблингами, преимущественно наблюдались более высокие показатели депрессии, стресса и тревожности. Способность к независимости и самостоятельности давала возможность добиться лучшего самочувствия и качества жизни у пациентов, так же, как и свидетельствовала о более стабильном психологическом состоянии по сравнению со здоровыми сверстниками. Поддержка окружения, семьи и друзей, психологическая помощь профессионалов оказывали сильное влияние на многие параметры качества жизни, как в группе пациентов, так и в группе сиблингов. Таким образом, возможность социально адаптироваться, вести
самостоятельную жизнь служит мощным защитным фактором, улучшающим качество жизни пациентов, перенесших в детстве ОЛЛ. Психологическое сопровождение пациентов в
ходе этой адаптации играет не меньшую роль, чем забота о физическом здоровье. Эти исследования демонстрируют, насколько важным является корректное сопровождение и поддержка пациентов во время лечения и после него в процессе возвращения к нормальной социализации, и в итоге приводит к более высокому качеству жизни.
Отдаленные последствия после излечения от онкозаболевания в виде психических и нейрокогнитивных расстройств, могут проявляться в сложностях обучения, освоения профессии и успешности в ней [22]. Наибольший повреждающий эффект от заболевания и лечения имели пациенты, перенесшие опухоли ЦНС и острый лимфобластный лейкоз, поскольку они получали краниальное облучение, а также высокодозную химиотерапию. Типичные сложности, описанные после такого лечения, -проблемы с концентрацией и вниманием, скоростью обработки информации. Также часто формируется посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР), страдает эмоциональная сфера. Физические аспекты здоровья, определяют социализацию пациентов в дальнейшей жизни, что приводит к возникновению различных психических проблемы, включая нарушения в области памяти, когнитивных функций.
По оценке показателей эмоциональной шкалы, в тесте на ПТСР, наблюдалась достоверная гетерогенность показателей в зависимости от типа онкологического заболевания, перенесенного в детстве [23]. У женщин эмоциональный дефицит проявлялся в большей степени, чем у мужчин. По шкале социальных функций, также у женщин наблюдались большие отклонения от нормы, чем у мужчин. При сравнении с общей популяцией нарушения в области социализации и когнитивных функций выявлялись в основном, у пациентов с опухолями ЦНС и саркомой. Солидная онкологическая патология часто сопровождается оперативным лечением, что ведет к более вероятной инвалидизации и различным нарушениям соматического здоровья. С этой точки зрения онкогематологические заболевания приводят к менее выраженным физическим дефектам, но оказываются более опасными в плане психических нарушений. Однако в некоторых случаях отдаленные последствия и осложнения после излечения от
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
солидных опухолей также оказывают влияние на качество жизни пациентов.
Качество жизни детей, перенесших онкологическое заболевание, и их семей. Само по себе онкологическое заболевание, влекущее явную угрозу жизни, а также длительное тяжелое лечение, являются стрессовыми факторами, выступающими как особенно тяжелые в детском возрасте. Посттравматический стресс играет большую роль в жизни детей, перенесших онкологические заболевание, а также в жизни их сиблингов и родителей. Влияние оказывают как калечащие последствия заболевания, так и поздние эффекты лечения, потенциально повреждающие многие системы организма, вызывающие органические повреждения ЦНС и ухудшающие качество жизни на фоне продолжительного стресса в отдаленной перспективе после лечения. По оценке разных авторов, встречаемость хотя бы одного критерия ПТСР составляет от 15-20% до 78% [24, 25]. Важным вопросом является возможные пути коррекции и лечения ПТСР в семьях детей, страдающих онкологическим заболеванием. Исследование по применению однодневного интенсивного тренинга для всех членов семьи показало эффективность этих мер в виде снижения уровня тревожности и других психологических последствий травмирующего события. Эффективной в плане восстановления психологического баланса оказалась
возможность поделиться своими переживаниями в психотерапевтических группах, как для самих пациентов, так и для родственников пациентов. Такой вид психологической помощи обладал для них значительным терапевтическим эффектом, был для них понятным, удобным и результативным.
В более ранних исследованиях в 2009 году у детей, перенесших онкологические заболевания, клинически значимого уровня посттравматического стресса выявлено не было [26, 27], в связи с чем была предпринята попытка оценить субклинические показатели. При анализе клинических случаев, помимо объективных факторов, таких как страх смерти и рецидива, остальные пункты опросника по ПТСР показывали низкие значения по той причине, что пациент мог просто не помнить часть периода, связанного с лечением. По всей вероятности, в отсроченном периоде могли наблюдаться
когнитивные расстройства, нарушение сна, как эффект от перенесенного заболевания и лечения. Также у детей, перенесших онкопатологию, в течение года после лечения наблюдается адаптивное изменение поведения: лабильность психических реакций, копирование стратегий поведения взрослых, в том числе формирование привыкания к гиперопеке.
Симптомы ПТСР у детей, перенесших онкологическое заболевание и у детей, переживших другие тяжелые стрессовые события. Проведены исследования на предмет выявления уровня стресса от перенесенного онкологического заболевания, является ли он значимо выше, чем от иных тяжелых жизненных (стрессовых) событий [28]. Для сравнения были выбраны две группы; 1) здоровые дети, столкнувшиеся со стрессом в виде смерти родственника, друга или домашнего животного, развода родителей или тяжелой болезни близкого родственника; 2) дети, у которых не было выявлено выраженных стрессовых факторов в ближайшем анамнезе.
Группа пациентов, перенесших онкопатологию, вошедших в исследование, тоже была неоднородна, однако, вне зависимости от этого уровень симптомов ПТСР у них был выше, чем у детей без стрессовых факторов, и выше, чем у детей с другими видами стрессовых ситуаций. Возможно, это объясняется тем, что продолжительная болезнь и ее лечение, вызывающие стресс - это длительный и часто жизнеугрожающий процесс, имеющий продолжительное воздействие на психику, в отличие от сильного, но относительно краткосрочного стрессового фактора, такого, как например, болезнь или смерть близкого человека. В группе онкологических пациентов между детьми, находящимися на лечении в данный момент, и детьми, которые уже завершили терапию, значимых отличий по шкале ПТСР не было выявлено. В группе пациентов, у которых с момента постановки диагноза прошло более 5 лет, наблюдалась тенденция к снижению некоторых показателей ПТСР. Диагностическая
принадлежность состояния тоже не влияла на обсуждаемые показатели. Значимое повышение показателей по шкале гибкости личностных границ, по шкале типа реакции на угрозу (замереть, убежать) и по общему баллу наблюдалось у пациентов, которые перенесли
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
рецидив заболевания по сравнению с пациентами, у которых рецидива не было. Группа онкопациентов и здоровая группа сравнения не показала значимых отличий по шкале ПТСР. Возможно статистические различия в этом исследовании не были обнаружены из-за того, что детская психика обладает высокой лабильностью, и спустя довольно быстрое время после выздоровления травмирующее событие вытесняется из памяти ребенка и воспринимается им не так остро, как при заболевании в более взрослом возрасте, например, подростковом.
Фертильность и онкология. Частым последствием онкологического заболевания и его лечения в детском возрасте, помимо риска развития соматической патологии или психических нарушений, являются проблемы с репродуктивной функцией [29]. Начиная от дисфункции яичников и ранней менопаузы, до самопроизвольного прерывания беременности и невозможности вообще зачать ребенка. Исследования, в которых группой сравнения служат здоровые сиблинги пациентов, перенесших опухолевый процесс, показывают достоверное увеличение рисков развития проблем с репродуктивными функциями. Часто такие проблемы, с которыми приходится сталкиваться уже взрослым людям, перенесшим в детстве онкологические заболевания,
воспринимаются ими не менее (а возможно и более) тяжело, чем и само заболевание. Такое отдаленное последствие существенно влияет на самовосприятие уже взрослого человека, его социализацию, и может служить причиной формирования дополнительного стрессового воздействия на психику, являясь причиной различных депрессивных и тревожных состояний.
Особенности подросткового реагирования.
Особую сложность с точки зрения влияния на психику при лечении онкологических заболеваний представляют подростки, которые, в отличие от своих здоровых сверстников, вынуждены получать тяжелое лечение, что усиливает естественные психологические сложности этого периода.
Подростковый возраст сам по себе является довольно значимым периодом изменений организма, и как следствие, психики ребенка, формируется его автономия от
родителей [8]. Как само заболевание, так и установление такого серьезного диагноза в этот период оказывает особое влияние на психическое состояние подростка, иное, чем в младшем или более старшем возрасте. По данным различных публикаций возникающий психологический эффект описывается, как сложный и неоднозначный. В начале болезни и лечения подростки демонстрируют стрессовую активацию продуктивности психических функций на короткое время в острый период заболевания и сразу после лечения. В дальнейшем в течение длительного периода (до 5 лет) после пройденного лечения формируются особые качества личности, которые способствуют изменению мировоззрения, восприятия окружающего мира, себя в нем, часто меняются приоритеты, которые были до заболевания, что особенно ярко проявляется при сравнении с аналогичными характеристиками у здоровых людей, сопоставимых по возрасту. Подобное стрессовое событие в подростковом периоде приводит к быстрому психологическому взрослению пациентов, эмоциональному созреванию и умению ценить жизнь. В ряде исследований выявляются психические дисфункции даже спустя 18 месяцев и больше после заболевания, демонстрируя, что влияние стресса распространяется на психическое состояние пациентов довольно продолжительный период. Негативные эффекты стрессового события начинают проявляться в краткие сроки после установления диагноза, характеризуются изменением мышления, взглядов на жизнь и характера, что остается заметным даже спустя месяцы и годы после лечения. По-видимому, срабатывают естественные механизмы защиты психики от стрессовых событий, которые активируются в подростковом периоде. Наблюдалось изменение отношения к себе, к окружающим, в общей системе взглядов на жизнь. Онкологическое заболевание,
перенесенное в подростковом периоде, становилось причиной и ряда положительных изменений в характеристиках личности, позволяющих достичь более раннего формирования взросления, в том числе и в области становления самосознания, появлению веры в себя, в свои силы. Но тем не менее, во время заболевания и в процессе выздоровления, подростки нуждались в сопровождении и
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
психологической помощи для адаптации к ситуации и снижению влияния стрессового фактора. Психологическая помощь должна, по всей видимости, включать обучение конструктивным стратегиям преодоления стресса, способствовать восстановлению когнитивных функций, помогая пациенту эффективно развиваться и действовать, дать ему возможность выражать свои эмоции, не теряя контакта с собой и своим телом, даже в изменяющихся условиях, в процессе лечения и после выздоровления. Учитывая изложенные выше результаты наблюдения за психологическими изменениями у подростков во время лечения заболевания, в виде изменения взгляда на жизнь и на мир в целом, не удивительно, что спустя длительное время после выздоровления (порядка восемнадцати месяцев), большинство пациентов оценивает свое самочувствие как хорошее, отрицая склонность к возникновению депрессивных состояний и тревоги. Однако у этих пациентов сохранялись жалобы на наличие сложностей в когнитивной сфере, нарушения сна. Факторами, оказывающим положительное влияние на ситуацию, связанную с заболеванием, являются близкие доверительные отношения с родителями, другими сверстниками, образование родителей и их социальный статус.
Онкологическое заболевание в детстве является тяжелым испытанием, стрессовым воздействием, как для самого ребенка, так и для его семьи, что неизменно приводит к изменению существования после установления диагноза, ухудшая качество жизни как юного пациента, так и всех членов семейного сообщества. Понятие качества жизни включает в себя множество факторов, включая, ощущения счастья и удовлетворенности. Тем не менее, золотых стандартов для определения уровня качества жизни не существует, рекомендуется использовать несколько методик, чтобы суммировать полученную с их помощью информацию. Противоречивые данные различных исследований о качестве жизни среди пациентов, перенесших онкопатологию в детском возрасте, могут объясняться различиями в возрасте детей, вошедших в исследования, а также в методиках, которыми пользовались исследователи, и группах сравнения. Большинство опросников для определения уровня жизни включают сферы школьной жизни,
семейного функционирования, физического здоровья, дружеского общения и социальной адаптации, хобби и других форм активности, а также психическое здоровье и эмоциональное состояние. Также в сравнении с контрольной группой учитывался социальный и экономический статус семьи и родителей ребенка.
Особую группу составляют пациенты с длительным катамнезом после перенесенного онкологического заболевания, у которых отмечались поздние соматические осложнения от лечения и/или от заболевания (проблемы с ростом и весом, с зубами, диффузные мышечные боли, снижение остроты зрения, проблемы с легкими, тремор и т.д.). В возрасте 30 лет такие пациенты имеют по крайней мере одно заболевание, являющееся отдаленным последствием перенесенного лечения [16, 31]. У подавляющего большинства таких пациентов развивались тревожные расстройства, депрессии, нарушения поведения, пищевые расстройства, а также нарушения когнитивных функций, включая сложности с концентрацией внимания, проблемы в учебе. Все это приводило к социальной изоляции, усугубляя существующие
психологический проблемы. Большие искажения в оценку результатов исследования вносит тот фактор, что для детей младшего возраста опросник заполняют родители, и их восприятие травмирующего события и его последствия вносят свои коррективы в ответы.
Отдельно стоит рассматривать астенический синдром, ассоциированный с лечением онкологического заболевания, который характеризуется субъективной физической, эмоциональной и когнитивной усталостью, вызванной болезнью или процессом лечения. Астеническое состояние не соответствует повседневной активности до установления диагноза и начала лечения, приводит к невозможности ходить на работу или посещать школу, обосабливая их от окружающих и формируя особый образ жизни, далеко не всегда оправданный тяжестью расстройства. На возникновение астенического синдрома влияют многие факторы, такие как наследственная предрасположенность, фактор самого заболевания и лечения, состояние здоровья, образ жизни до заболевания, а также пол и возраст пациента. Несмотря, на кажущуюся низкую
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
значимость этого синдрома, по данным исследований, он может приводить к более длительному процессу выздоровления, низкому уровню физической активности после лечения и физиологическим проблемам [30, 32].
Соматические и психические побочные эффекты сложно отделять от психологического воздействия самого заболевания и лечения с ним связанного. Свой вклад в формирование различных психоэмоциональных и психических последствий заболевания могут вносить такие особенности, как разновидность онкологического диагноза (опухоли ЦНС и онкогематологические заболевания), вид и длительность терапии (облучение, хирургическое лечение,
химиотерапия, трансплантация костного мозга), а также осложнения лечения (инфекционные заболевания, кровотечения, шрамы). Долгая изоляция, ограничивающая социальную активность, препятствующая полноценному обучению и функционированию в школьной среде во время лечения, тоже приводит к ухудшению качества жизни. Примечательно, что при сравнении ответов на опросник самих пациентов и их родителей, была выявлена тенденция к тому, что родители оценивали качество жизни своих детей ниже, чем сами дети. Вероятно, это объясняется тем, что родители склонны испытывать тревогу в том числе и за будущее своих детей, а дети чаще живут в настоящем моменте.
Психосоциальные, физические и нейрокогнитивные дисфункции могут проявиться и сохранятся у пациентов, прошедших лечение в детстве, даже спустя годы после самого лечения. Во взрослой жизни у таких людей чаще возникают проблемы с успешным трудоустройством и продвижением по карьерной лестнице. Психические, ментальные и нейрокогнитивные проблемы могут приводить к сложностям при обучении, особенно это сказывается в подростковом возрасте. Типичные
нарушения нейрокогнитивных процессов включают снижение скорости мышления, снижение памяти, проблемы с концентрацией. Помимо влияния расстройств
вышеперечисленных процессов на обучаемость и трудоспособность излеченных детей, пациенты, имевшие физические ограничения и истощение эмоциональных функций, демонстрировали еще более тяжелое состояние. Вследствие разнообразных онкологических диагнозов, а также большого разброса по возрасту пациентов, от детского до подросткового периода, исследованный контингент отличается большой гетерогенностью, и соответственно нуждается в различных подходах для компенсации дефицитов, возникших в процессе лечения.
Заключение. Фокус внимания обзора сосредоточился на публикациях зарубежных авторов, проводивших исследования в области качества жизни, социальной адаптации и отдаленных последствий у пациентов, перенесших онкологическое заболевание в детском или подростковом возрасте.
Неоднозначные и противоречивые данные различных исследований о качестве жизни среди пациентов, перенесших онкопатологию в детском возрасте, могут объясняться различиями в возрасте детей, вошедших в исследования, а также в методиках, которыми пользовались исследователи, и группах сравнения. Несмотря на это, можно сделать вывод о необходимости психологического сопровождения детей и подростков в этот непростой период их жизни с помощью психотерапевтических тренингов, оказания социальной помощи, так как онкологическое заболевание является тяжелым испытанием для самого ребенка и для членов его семьи, что неизменно приводит к изменению существования после установления диагноза, ухудшая качество жизни.
Corresponding Author: Titova Yulia Alekseevna, Ph.D. Research Fellow of the Department for Studying the Problems of Adolescent Psychiatry, FSBSI «Mental Health Research Center» (Moscow)
E-mail: julex@yandex. ru
Ответственный за переписку: Титова Юлия Алексеевна, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отдела по изучению проблем подростковой психиатрии ФГБНУ
«Научный центр психического здоровья», г. Москва
E-mail: julex@yandex. ru
Номер свидетельства: ЭЛ № ФС 77 — 76345 от 02.08.2019, выдан Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, включен в Перечень ведущих рецензируемых научных журналов
и изданий ВАК при Министерстве образования и науки Российской Федерации —--—
