CC BY
76
диотропных средств, снижающих постнагрузку правого желудочка, находится в стадии изучения.
ЛИТЕРАТУРА
1. Белозерое Ю.М.Основные эхометрические показатели сердца здоровых детей 3—15 лет. -Метод. рекоменд. - М., 1988.
2. Boubaker A. et al.// Pediatr. Cardiol. - 1997. -Vol. 18. - P. 392—395.
3. Boudulas H et al.// Am. J. of Radiology. - 1987. -Vol.6. - P. 251—254.
4. Boyd L.J., Mc Cavack Т.Н.//Am. Heart J. -1939.—Vol. 18.— P. 562—578.
5. Ferrans V.A., Rosenquist C.C., Weinsten C. Cardiac morphogenesis. - N.-Y. - Elsevier, 1985.
6. Masui 2001// Cathet. Cardovasc. Interv. - 2001.— Vol. 52.
1. Fukai et al.// Ann. Thorac. Surg. - 1995.— Vol. 59.— P. 528—530.
Поступила 14.11.02.
IDIOPATHIC DILATATION OF THE PULMONARY ARTERY IN CHILDREN -A MARKER OF CONNECTIVE TISSUE DYSPLASIA OF HEART OF THE II CLASS
S.E. Nikolsky, Yu.M. Belozerov S u m m a r y
The study of 18 children with idiopathic dilatation of the pulmonary artery aged 6 to 16 forming 2,9% of the general number of children with dilatation of the pulmonary artery trunk of various etiology (601 patients) during 10 years is performed. These children need dynamic echocardiographic control of the pulmonary artery trunk diameter. Sports are contra-indicated to children with progressive dilatation of the pulmonary artery. Treatment of pulmonary hypertension is necessary and drugs strengthening the connective matrix are prescribed.
УДК 616.988.23—083/.84
ПРОГРАММА ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ, БОЛЬНЫХ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ
И.В. Устинова, К.К. Яхин
Кафедра психиатрии и наркологии (зав. - проф. К.К. Яхин) Казанского государственного
медицинского университета
Частота детского церебрального паралича (ДЦП) у детей в последние годы постепенно нарастает [3, 6, 18] и составляет в индустриальных странах 2,5— 5,9 на 1000 детей. В нашей стране ДЦП обнаруживают ежегодно у 20—30 тысяч детей. ДЦП является одной из главных причин детской инвалидности [3, 15]. В этом заболевании отражаются все признаки, характеризующие ребенка с ограниченными возможностями. Одновременное нарушение деятельности различных органов препятствует восстановлению нарушенных функций и приводит к стойкой инвалидности. Физический дефект ребенка затрудняет социальную адаптацию как самого ребенка, так и его родителей, увеличивая тем самым роль семьи в жизни этих больных. 85% взрослых больных ДЦП не в состоянии создать свою семью и проживают с родителями [7, 8 ].
В современной отечественной психиатрии меняется отношение к проблеме реабилитации инвалидов [1, 2, 4]. Повышается актуальность разработки новых методических подходов в диагностике и коррекции психических нарушений как у лиц с ограниченными возможностями, так и у их ближайшего
окружения - родителей и родственников. На сегодняшний день существуют реабилитационные программы для детей-инвалидов, создаются условия для оказания им медико-социальной помощи, однако практически нет научных данных о распространенности и особенностях психических расстройств у родителей детей-инвалидов, больных ДЦП.
Целью нашего исследования было выявление особенностей психического здоровья и качества жизни родителей детей, больных ДЦП, с разработкой рекомендаций по коррекции и лечению обнаруженных нарушений.
Под нашим наблюдением находились 126 родителей детей, страдающих ДЦП. Доля семей с детьми, больными ДЦП, без одного из родителей (как правило, отца) составляла 22%, в том числе 11% матерей-одиночек. Некоторые зарубежные и отечественные психологи считают, что воспитание ребенка в неполной семье - это обычное, нормальное воспитание, но осуществляемое в более трудных условиях [9]. Мы не можем с этим согласиться, так как неполная семья с ребенком-инвалидом, в которой множество проблем обусловлено непосредственно заболеванием ребенка,
становится источником дополнительных трудностей, усугубляющих страдания как самого ребенка, так и его родителя.
Среди обследованных преобладали однодетные семьи (58%). Две трети опрошенных семей не хотели больше иметь детей. В общей иерархии причин родители называли в первую очередь страх перед рождением еще одного больного ребенка (63%), затем финансовые трудности (40%), большие затраты сил и времени на лечение, воспитание и реабилитацию уже имеющегося больного ребенка (31%). 37% семей имели двух детей, оставшиеся 5% — трех и более. В двухдетных семьях в большинстве случаев больным являлся младший ребенок (56%). 58% матерей не работали, из них 6% находились в отпуске по уходу за ребенком до полутора лет, в то время как до рождения больного ребенка не работали только 14,8% матерей, т.е. почти каждая вторая женщина была вынуждена оставить работу в связи с уходом за ребенком. 88% опрошенных считали, что рождение больного ребенка полностью изменило их жизнь. В 64,7% семей ухудшилось материальное положение. 36,3% родителей, по их собственному признанию, были вынуждены отказаться от культурной и общественной жизни. В семьях снизилось качество проведения досуга. В 18,9% семей после рождения ребенка-инвалида начали злоупотреблять алкоголем (в 74,6% случаев -отцы, в 19,4% — оба родителя, в 6% — мать.). Полученные нами результаты в основном совпадают с результатами исследований социальных характеристик семей с детьми, больными ДЦП [9, 15]. По данным З.А. Хуснутдиновой [15], в 17,3% семей наблюдались частые конфликты "по мелочам", которые нередко сопровождались скандалами и драками. Основными причинами ссор опрошенные называли материальные затруднения, чувство усталости, безысходности, несогласованность в воспитании детей, перегруженность домашними делами и состояние здоровья ребенка.
С помощью опросника ВОЗ КЖ 100 [5], родители, имеющие детей с ДЦП, оценивали свой уровень качества жизни следующим образом: низкий - 33,6%, средний - 53%, высокий - 13,3%. Менее благополучными были следующие сферы жизни: физическая - 53,3%, психологическая - 46,6%, социальные взаимоотношения - 46,6%, уровень независимости - 36,6%, духовная - 33,3%,
окружающая среда - 23,3%. Для количественной оценки выраженности психических расстройств у родителей детей, страдающих ДЦП, был использован опросник [16]. Он содержит 6 шкал: тревоги, невротической депрессии, астении, истерического типа реагирования, обсессивно-фобических расстройств и вегетативных нарушений. Итоговым результатом обследования по каждой шкале является алгебраическая сумма диагностических коэффициентов (ДК). Показатель больше +1,28 указывает на отсутствие психопатологических проявлений, меньше -1,28 — на болезненный характер выявляемых расстройств. Критериями стабильной психической адаптации, по данным скрининг-обследования, являются значения ДК всех шкал опросника выше пороговой величины + 1,28. Состояние неустойчивой психической адаптации характеризуется показателями ДК, которые расположены по нескольким шкалам в пороговой зоне от -1,28 до +1,28, или показателями ДК < 1,28 по одной шкале. Состояние психической дезадаптации характеризуется показателями ДК< 1,28 по двум и более шкалам.
Скрининг позволил распределить всех обследованных на три группы [16]. В 1-ю группу вошли 63 человека в состоянии психической дезадаптации, во 2-ю (33) - со стабильной психической адаптацией, в 3-ю (30) - с неустойчивой психической адаптацией. В ходе клинического психиатрического собеседования симптомы, выявляемые с помощью опросника, были верифицированы.
Клиническая характеристика лиц в состоянии психической дезадаптации складывается из синдромально и нозо-логически оформленных психических заболеваний по Международной классификации болезней 10-го пересмотра, 1994 (МКБ-10). Для лиц 3-й группы было характерно ухудшение самочувствия и появления жалоб в периоды интенсивных нагрузок, во время стрессов, при резком изменении погоды. Возникающие у них симптомы психических расстройств носили нестойкий, парциальный, синдромологически и нозологи-чески незавершенный характер. Их психическое состояние соответствовало понятиям предболезни [12] или психо-дезадаптационных состояний [13].
В соответствии с длительностью пси-хотравмирующей ситуации (возраст больного ребенка) все обследованные
родители были разделены на две группы: первую составили 60 (48%) человек с детьми, больными ДЦП, в возрасте до 7 лет, вторую - 66 (52%) человек с детьми от 7 до 18 лет.
В первой группе стабильная психическая адаптация была у 18 человек, что составило 14% от общего числа обследованных и 30% от числа родителей в группе, нестабильная - у 24 (19% и 40%), психическая дезадаптация - у 18 (14% и 30%), во второй группе - соответственно у 2 (2% и 3%), у 18 (14% и 27% ), у 46 (37% и 70 %).
Таким образом, среди родителей, чьи дети были в возрасте до 7 лет, с гораздо большей частотой встречались лица со стабильной психической адаптацией, а среди родителей детей в возрасте от 7 до 18 лет преобладали лица с психической дезадаптацией. Такое распределение объяснимо, если принять во внимание факт, описанный психологами: в более позднем возрасте, когда отставание ребенка от сверстников в психофизическом развитии становится более явным, родители теряют веру в возможность излечения [10, 11].
Для родителей первой группы были характерны страх, растерянность, тревога за судьбу ребенка. Психическая дезадаптация клинически проявлялась лабильным тревожно-депрессивным аффектом, сопровождавшим мучительные поиски причины случившегося. Родители не могли отделаться от чувства собственной вины, стремились полностью посвятить себя и свою жизнь ребенку, однако ситуация не представлялась им безнадежной. Отмечались готовность к реабилитационной работе и ожидание эффективных результатов борьбы за выздоровление ребенка, в отличие от родителей детей более старшего возраста, психическая дезадаптация которых проявлялась в усилении астенической симптоматики, появлении несвойственных ранее для обследуемых симптомов: раздражительности, пессимизма, апатии, сниженного настроения и т.д. Тревожно-депрессивный аффект сменяется постоянной гипотимией, астеническими проявлениями. Симптоматика становится полиморфной, монотонной, стертой.
По данным стандартизированного многофакторного метода исследования личности (СМИЛ) [14], у родителей с течением времени происходит изменение усредненного профиля личности:
выявляется патологический высоко-
расположенный усредненный профиль с пиками по шкалам пессимистичности, индивидуалистичности, тревожности и ригидности, а также с относительно низкими показателями по шкале оп-тимистичности и сверхконтроля. По нашим наблюдениям, динамика характерологических изменений родителей детей, страдающих ДЦП, сходна с описанным Binder Н. [17] патологическим развитием личности, возникающим в результате воздействия продолжительных психических травм.
Результаты проведенного обследования показывают достаточно большой удельный вес невротических расстройств у родителей детей, страдающих ДЦП. Динамика психических расстройств в зависимости от длительности заболевания ребенка показывает постепенное усложнение клинической картины с переходом от моносиндромальных расстройств к полиморфным расстройствам, что может быть рассмотрено в рамках невротического развития личности. Распространенность выявляемых психических расстройств и выраженность нарушений социального функционирования показывают необходимость проведения коррекционных и реабилитационных мероприятий.
Нами разработана программа психосоциальной реабилитации родителей детей, больных ДЦП, включающая следующие модули: 1) образовательной работы с родителями (обучающие группы), 2) консультативной работы (индивидуальные консультации родителей); 3) психотерапевтический (психотерапевтические группы). Выделены три этапа психосоциальной реабилитации: 1) активные социальные воздействия (психосоциальная терапия); 2) практическое освоение приближенных к прежним или новых для пациента ролевых функций и социальных позиций; 3) закрепление и поддержка в той или иной степени неполного или полного социального восстановления.
Для реализации программы была отобрана группа из 14 человек в соответствии со следующими критериями:
1) низкий показатель качества жизни;
2) состояние психической дезадаптации. Первый этап осуществлялся в течение 30 дней. Работа по трем описанным выше модулям проводилась параллельно. Обучающие вмешательства призваны главным образом представлять информацию
о заболевании ребенка, течении, прогнозе, методах лечения, а также об особенностях личности ребенка с ДЦП, условиях его воспитания и обучения; сюда же входит тренинг социальных навыков. Индивидуальное консультирование направлено на решение проблем, возникающих "здесь и сейчас", купирование выявляемых психопатологических синдромов (астенических, депрессивных, тревожных, обсессивно-фобических и др.) с использованием психотропных средств.
Работа в психотерапевтических группах нацелена на эмоциональные, когнитивные и поведенческие изменения участников. Активно применяется экзистенциальная терапия (existentia - существование): терапевтические истории, групповые упражнения, направленные на развитие смелости и настойчивости, упражнения на повышение уровня собственной ответственности за качество своей жизни, что помогало пациентам переосмыслить и оценить их собственную жизнь и усилия по преодолению последствий тяжелого заболевания ребенка. Такого рода переоценка способствовала повышению самооценки, а в конечном итоге улучшению социального функционирования больных.
По завершению первого этапа программы нами были получены следующие результаты: 12 человек оценили качество своей жизни как среднее, 2 -как низкое. Состояния психической адаптации достигли 7 человек и нестабильной психической адаптации -также 7. Таким образом, реализация программы психосоциальной реабилитации привела к повышению качества жизни и значительному улучшению психического здоровья.
Нашими исследованиями установлено, что эффект примененных психосоциальных воздействий (образовательных, тренинговых программ и т.п.) сохраняется лишь ограниченное время, поэтому требуется их повторение [8, 17]. Поэтапность и закрепление результатов путем неоднократных воспроизведений -главное условие реабилитационной программы.
ЛИТЕРАТУРА
1. Александров A.A. Психотерапия: от теории к практике. - СПб., 1995.
2. Александровский Ю.А. Пограничные психические расстройства (Руководство для врачей).— М., 1993.
3. Бадалян А.О. , Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. - Киев, 1988.
4. Дмитриева Т.Б., Положий Б.С. // Обозрение психиатр. и мед. психол. - 1994. - № 2.— С. 39—49.
5. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ). - Спб, 1998.
6. Клименко В.А. Двигательные нарушения и сопутствующие синдромы у детей с церебральными параличами, их коррекция и профилактика в условиях ортопедического стационара: Авто-реф. дисс. ... докт. мед. наук. - СПб, 1993.
I. Калмыков Ю.А. Особенности психических расстройств и социально-психологическая адаптация у взрослых больных в позднем резидуаль-ном периоде детского церебрального паралича: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. - Казань, 1998.
8. Калмыков Ю.А., Яхин К.К., Устинова Н.В. Тезисы международной конференции "Качество жизни в психоневрологии". - СПб., 1999. - С. 121.
9. Мамайчук И.И., Mартынов В.Л. //Вопр. охр. мат. - 1989. - № 6. - С. 19—22.
10. Романова О.Л. Состояние здоровья и пути повышения качества лечебно-профилактической помощи женщине-матери и ребенку. - М.,1987.
II. Романова О.Л. //Журн. невропатол. и пси-хиатр.—2000. - № 9. - С. 109.
12. Семичев С.Б. Предболезненные психические расстройства.. - Л., 1987.
13. Семке В.Я., Положий Б.С. Пограничные состояния и психическое здоровье. - Томск, 1990.
14. Собчик Л.Н. Стандартизированный многофакторный метод исследования личности (метод. рук-во). - М., 1990.
15. Хуснутдинова З.А., Эткина Э.И. // Здраво-охр. Российск. Федерации. - 1997. - № 5.- С.48—50.
16. Яхин К.К., Менделевич Д.М. Клинический опросник для выявления и оценки невротических состояний. - Казань, 1978.
11. Binder H. In: Reichardt Allgem. Und specielle Psychiatric. - Basel, 1955.
18. Davis D. W. //Neonatal-Netw. - 1997. -№ 16. - P. 7—1.
Поступила 15.11.02.
PROGRAM OF PSYCHOSOCIAL REHABILITATION OF PARENTS OF CHILDREN WITH INFANTILE CEREBRAL PARALYSIS
N.V. Ustinova, K.K. Yakhin
S u m m a r y
Psychic health and life quality of parents of children with infantile cerebral paralysis were studied. The results show low life quality as well as incidence and manifestation of psychic disorders among examined persons. The program of psychosocial rehabilitation is tested: 1) educational work with parents (teaching groups); 2) consultative work (individual consultations of parents); 3) psychothe-rapeutic groups.
