Профилактика, санитарная и социальная политика Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

№ Спецвыпуск № 1 - 2008 г. 14.00.00 медицинские науки

ПРОФИЛАКТИКА, САНИТАРНАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ ПОЛИТИКА

Бернар Жюто

План

1. Усиление политической роли государства в вопросах здоровья в 1970-2000 годах и появление гражданского общества

2. Пренатальная диагностика и этика

3. Выявление и сопровождение врожденных пороков развития и генетических аномалий

Усиление политической роли государства в вопросах здоровья в 1970 - 2000 годах и появление гражданского общества

1. Нерегулярное улучшение перинатальных показателей

2. Основные показатели :

о процент детской смертности; о процент неонатальной смертности; о процент мертворожденных; о процент перинатальной смертности; о процент материнской смертности.

3. Политика перинатальных планов: обезопасить роды

4. Средства:

о точное соответствие нормам в работе;

о реструктурирование акушеро-педиатрического предложения.

План 1970-1976

1. Профилактика: 4 обязательные консультации в течение беременности

2. Безопасность при родах:

о использование новейших технологий (реанимация новорожденных); о обучение профессионалов;

о непосредственная доступность профессионалов.

3. Обязательное диагностирование:

о токсоплазмоз; о краснуха;

о зародышево-материнская изоиммунизация. о 100 % оплата расходов, начиная с 6-го месяца

4. Ратификация закона о ДПБ (1975)

План 1970-1976

Результаты его применения:

• уменьшение перинатальной смертности и преждевременных родов;

• увеличение числа пренатальных консультаций;

• эволюция некоторых методов: главным образом, эхографии;

• перегруппировка/закрытие родильных домов.

Период 1982-1992

• перинатальность не является более приоритетом государственных органов;

• развитие исследований;

• внутриутробная диагностика: выявление задержки внутриутробного развития и пороков/выявление риска преждевременных родов;

• лечение бесплодия: оплодотворение in vitro;

• увеличение случаев преждевременных родов (реакция Министерства здравоохранения - циркуляр от 5.5.1988).

План 1995-2000

1. Доклад Верховного комитета по здравоохранению:

о подход к инвалидности;

о рекомендация о перемещении матери перед родами (если нет

адаптированного медицинского обслуживания) с целью уменьшения перинатальной смертности и частоты случаев инвалидности; о усиление безопасности при родах.

2. Поставленные цели в цифрах:

о уменьшение на 30 % материнской смертности (^ 13,9 смертных случаев/100 000);

о уменьшение минимум на 20 % перинатальной смертности (^ 8,2/1000 рождений);

о уменьшение на 25 % гипотрофии (^ 5,7/100 рождений); о уменьшение на 50 % случаев неудовлетворительного контроля за беременными женщинами; о уменьшение на 35 % случаев внезапной смерти грудничков.

3. 3. Намеченные действия:

о политика регионализации;

о минимальные нормы для учреждений (уровни взятия под опеку и перинатальной сети); о борьба за обезболивание; о усиление связи мать/ребенок; о улучшение медицинского обслуживания; о национальные перинатальные программы.

Профилактика: информация в школах о половом поведении и ДПБ - контрацепция для подростков.

План 2005-2007

Закон о политике системы Здравоохранения от 9.08.2004

1. 1. Коллективная экспертиза Национального института здоровья и медицинских исследований ( INSERM ) 2004:

о частота тяжелых нарушений у детей (около 1 %); о частота этих случаев не понижается;

о инвалидность имеет перинатальное происхождение в 50 % случаев;

о тяжелые нарушения у детей: 50 % - доношенные дети, 50 % -недоношенные; о факторы риска недоношенности:

■ недостаточный уровень социально-экономического развития;

■ плохие условия жизни;

■ поздняя или ранняя беременность;

■ маленький или повышенный индекс массы тела;

■ акушерский анамнез/курение;

■ задержка внутриутробного развития.

2. 2. Миссия перинатального периода (проф. Бреар (Бгеаг!)): о неравная доступность медицинского обслуживания; о р ождение и опека детей, срок недоношенности которых растет: риск инвалидности;

о процент смертельных исходов матерей 10/10 000, из которых 30 % можно было бы избежать; о опека в перинатальный период над сильно недоношенными и ее большое значение в предупреждении инвалидности; о в ситуациях с очень высоким риском качество медицинского обслуживания и прогнозирование играют особо важную роль; о гарантировать доступность качественного медицинского обслуживания для всех женщин и новорожденных; о организовать медицинское обслуживание.

Предложения

1. Дифференцирование опеки в зависимости от степени перинатального риска: ожидание пациентов.

2. Для женщины: разработка собственного проекта контроля над беременностью и родами.

3. Обеспечить психосоциальное сопровождение: консультация 4-го месяца -механизмы диагностики, активизация медицинских сетей и профилактика.

4. Удовлетворять самые насущные нужды:

о роды при беременности с малым риском; о целенаправленные действия для дородового, родового и послеродового периодов.

5. Действия по организации медицинской помощи:

о дать оценку практике и новые определения профессий в перинатальности; о о финансировании: целевое для перинатальности.

6. Создать долгосрочную систему контроля и опеки новорожденных с риском.

Человечность - Близость - Безопасность - Качество

Мобилизация всех заинтересованных: профессионалов, клиентов, избранников, государственных органов

Цели:

• уменьшить перинатальную смертность на 15 % (6,5/1000 рождений);

• уменьшить материнскую смертность > 40 % 99/100 000);

• повысить безопасность и улучшить качество медицинской помощи;

• развивать более человечный и участливый подход;

• отдавать привилегии участию клиентов и разработке перинатальной политики.

Направления:

1. Модернизировать медицинское окружение при беременности и родах:

о безопасность; о нормы; о транспорт;

о модернизация отделений реанимации;

о введение регионального планирования педиатрической реанимации ; о создание региональных перинатальных сетей.

2. Улучшить психологическое и социальное сопровождение матери и ребенка:

о сопровождение родителей: личная беседа 4-го месяца (+ 7 пренатальных осмотров и подготовка к родам); о облегчить участие психолога в роддоме: межпрофессиональное обучение;

о повысить ответственность за женщин/семьи в ситуации риска; о улучшить долгосрочное сопровождение новорожденных с риском развития инвалидности и опеку над женщинами/семьями с инвалидами.

3. Создать условия для обучения/стажировки профессионалов.

4. Книжку здоровья из роддома присоединить к медицинскому досье в компьютере: общая информация о вредных привычках (алкоголь, курение, наркотики, медикаменты).

Изменения на уровне регионов

Разработка региональной схемы медико-санитарной организации 3-го поколения ( SROS

3) представляется на рассмотрение Регионального комитета по делам санитарии, официально утверждается Префектом региона (как представителем Государства).

Роль ассоциаций в системе здравоохранения

1. Общие замечания:

о ассоциации здравоохранения обеспечивают знание больными своих прав;

о информированный пациент становится творцом своего здоровья и медицинской помощи; о организованные пациенты становятся активными участниками системы здравоохранения; о в политике здравоохранения: гражданское поведение и участие в коллективной ответственности.

2. Миссии ассоциаций. Информация:

о прием/взаимопомощь/поддержка; о привлечение публики; о обучение больных, семей;

о развитие/организация социальный программ: информация и просвещение по вопросам терапии; о доступ к медицинским услугам и правам;

о экспериментирование с превентивными программами,

диагностированием, междисциплинарными подходами, работой в сети.

3. Значительный вклад:

о в развитие отношений между больными и профессионалами по вопросам здоровья; о реформу организации медицинского обслуживания (заинтересованность в центре по уходу).

4. Структурирование ассоциаций:

о объединения ассоциаций в союзы для защиты индивидуальных и коллективных прав пациентов:

■ на европейском уровне (пример: ассоциации Альцгеймера в Европе);

■ на уровне Франции Союз между ассоциациями по вопросам здоровья (1996): посредник в переговорах между пациентами и государственными органами, поддержка предложений;

о движение в защиту прав больных: поддержка Европейской комиссией; сайт в Интернете «Patients On Line».

5. Индивидуальные права

За общую доступность прав:

• уважение, выслушивание;

• адаптированная информация;

• качество диагностики, лечения, опеки.

Меры для осуществления:

• индивидуальный персонализированный ответ;

• помощь людям в использовании их прав;

• юридические советы: телефон / прием у юриста;

• информационные документы (справочник по правам);

• распространение информации для привлечения заинтересованной публики.

6. Коллективные права

о учредительское представление, до недавнего времени ограниченное посредничество между нуждающимися больными и организациями, разрабатывающими и управляющими политикой здравоохранения; о вклад в экспертизу;

о распространение информации среди пользователей; о три роли:

■ участие в управлении и принятии решений административными советами;

■ участие в экспертизе через советы;

■ участие в обсуждениях.

Конкретный план: назначение представителей.

В стадии подготовки: статус представительства (пособия, обучение).

7. Юридическая основа:

о закон от 4.3.2002: «Работники системы здравоохранения»; о ассоциации пользователей участвуют в процедуре разработки политики Здравоохранения.

Пренатальная диагностика. Этика

1. Общая часть

1) интерпретация научного прогресса:

• свобода выбора;

• принятие нового диапазона ответственности;

2) определение пренатальной диагностики (ОПД):

• выявление особенно серьезных внутриутробных заболеваний;

• риск нормативного прессинга профессионалов и родителей: экономические факторы и «требование идеального ребенка»;

2. Юридическая сторона вопроса

1) основные принципы уважения человеческого тела:

• избегать любых действий в духе евгеники;

• избегать нанесения вреда человеческому роду;

2) действия в рамках ОПД (биоэтический закон от 22.12.2006):

• организация исполнения;

• принятие во внимание показателей превентивной медицины;

3) перинатальная диагностика (ПНД) выполняется после консультации с генетиком по вопросу особо серьезных заболеваний:

• обследования (биохромосомные) в лабораториях, разрешение на функционирование которых выдается Национальной комиссией по вопросам медицины и биологии воспроизводства и ПНД;

• подтверждение на прерывание беременности по медицинским показаниям выдает Центр междисциплинарной пренатальной диагностики;

4) исполнение закона об информатике и свободе 1978 года:

• охрана свободы личности;

• охрана конфиденциальности данных;

• создание банков данных (ДНК и клетки);

• создание компьютерных картотек;

5) юридический ответ на запросы:

• о полной информации;

• полной ясности.

3. Условия исполнения:

1) предварительная консультация. Обязательно перед каждым диагнозом информировать пациента риске, ограничениях, последствиях взятия на анализ предусмотренного образца, о риске для ребенка который может быть поражен подозреваемой болезнью:

• о признаках этой болезни;

• возможностях ее выявления и терапии.

2) в процессе предварительной консультации:

• пациент заполняет формуляр и расписывается (информация -согласие);

• результаты анализов^ назначивший врач^ пациент

3) обсуждение диагноза выполняется:

• в государственных лечебных учреждениях;

• лабораториях, где разрешено проведение анализов и их обсуждение; список таких анализов определяется декретом, в котором приводятся критерии риска;

4) обсуждения диагноза - зародышевый кариотип:

• возраст > 38 лет;

• хромосомные аномалии родителей;

• анамнез беременности с аномальным кариотипом у семейной пары;

• диагноз половых органов при болезни, связанной с половыми органами;

• показания эхографического обследования: морфологические аномалии, выявленная задержка внутриутробного развития, аномальное количество амниотической жидкости;

• беременность с зародышевым риском Тг 21 > 1/250.

Биохимические анализы на сывороточные показатели - справка: возраст женщины, срок вынашивания беременности.

Необходимость информации по применяемой методике.

5) диагноз преимплантации. В виде исключения - строгие условия.

6) междисциплинарный центр ПНД Цель: помочь принятию решения.

Миссии: облегчить доступ к возможностям диагностики:

• совет: диагноз, терапия, прогноз;

• обучение.

Разрешение: Министерство здравоохранения по рекомендации Агентства по биомедицине.

Согласие: 5 лет.

4. Данные о деятельности от Агентства по биомедицине. Данные 2004 года:

• число рождений во Франции - 764 700;

• амниотическая пункция 91 606;

• аборты 1/200;

• 4370 хромосомных аномалий (41 % Тг 21 );

• сывороточные тесты 627 251, из которых; 6000 диагностированы с амниотической пункцией;

• прерывание беременности по медицинским показаниям - 6000:

о 50 % - врожденные пороки развития;

о 30 % - хромосомные аномалии;

о 50 % выполнено после эхографического контроля.

5. Место пренатальной диагностики

Евгеника: «Использование средств для улучшения человеческого рода». Организованный отбор людей? Автоматическая связь: выявление/прерывание беременности?

Предусматриваются другие решения:

• эхография: базовая канва;

• спокойно объяснить родителям;

• увеличить число дискуссий этического плана;

• найти настоящее место для инвалидов.

Инвалидность - перинатальный план 2005-2007

Четкое определение инвалидности:

Справочная база: исследование о нарушениях, инвалидности перинатального происхождения (Национальный институт здоровья и медицинских исследований ( ¡ШЕЯМ )).

Констатация: частота случаев тяжелых нарушений не меняется, несмотря на диагностирование, лечение в случае нарушения утробного развития плода, развивающимся плодом.

Возможные причины:

• увеличение случаев недоношенности;

• увеличение большой недоношенности, 1,5 % рожденных (рождение ранее 22 недель аменореи);

• понижение смертности у новорожденных.

1. Причины детской инвалидности

А. Определение

Инвалидность перинатального происхождения - это инвалидность, которая возникает во время внутриутробного развития, после 22 недель аменореи и до 28 дней после рождения.

Б. Причины перинатального происхождения: 15 000 детей в год рождаются с инвалидностью, из них 7 500 с тяжелыми нарушениями:

• 20 - 3 5 % тяжелых нарушений перинатального происхождения;

• 5 - 10 % - причины послеродовых обстоятельств: травмы, инфекция, опухоль;

• 55 - 75 % возникает в дородовой период, констатация фактора риска или аномалии только в 15 - 45 % случаев.

Вероятность развития нарушения или инвалидности: обратно пропорциональна длительности вынашивания или весу новорожденного.

В. Факторы риска. Установленная причинная связь:

• увеличение возраста матери: дети с пороками/дети недоношенные;

• поведение, провоцирующее риск: условия жизни во время беременности; факторы, осложняющие мозговые нарушения, приобретенные в перинатальный период;

• алкоголь: деструктивное влияние на мозг плода (задержка умственного развития, высокая смертность, пороки развития, нарушения зрения, задержки роста) ^ предупреждение ^ санитарная информация (закон 11.02.2005);

• курение: 36 % женщин курят до начала беременности. Факты: 20 - 28 % курят во время беременности (10 сигарет в день в 60 % случаев). Последствия: риск выкидыша, внематочная беременность, преждевременные роды, отставание в увеличении веса при рождении, смерть плода в 3-й четверти, внезапная смерть младенца. Алкоголь и курение не включены в план перинатальности.

2. Меры профилактики

А. Улучшить методы диагностики

1) антенатальная диагностика врожденных пороков развития

Семьи риска: 1 % населения (генетические болезни). Генетический совет служит для количественного определения случаев риска и выбора пренатальной или имплантационной диагностики.

Общее население:

• обязательные диагностические осмотры на предмет сифилиса, токсоплазмоза, краснухи;

• почти систематическая эхография;

• широкое сывороточное диагностирование Тг 21.

2) улучшить неврологическое прогнозирование населения с высоким риском инвалидности (случаи недоношенности):

• антенатальная кортикотерапия;

• связь роддома с антенатальной реанимацией.

Б. Специальные меры для населения из неблагоприятной социальной среды:

• связь между неудовлетворительным контролем (1 % в 1994 году) и риском гибели плода, гипотрофией, смертью матери;

• проведение беседы 4-го месяца беременности.

Трудности: выявление такого населения, усиление роли Охраны материнства и детства

(ОМД).

Организация сетей: город/ОМД/больницы/региональные комиссии по рождению.

В. Улучшить опеку в случаях риска рождения недоношенных детей:

• региональная политика организованной медицинской помощи;

• взаимодополняемость структурных подразделений, дифференциация уровня медицинской помощи;

• организовать «внутриутробный транспорт», чтобы уменьшить смертность, процент заболеваний^ случаи недоношенности, мозговые нарушения.

Г. Книжки здоровья матери - необходимы для контроля:

• для женщин: механизм просвещений и информаций о ходе беременности в рамках перинатальной сети, дополнение к устной информации позволяет углубить знания, принять правильное решение;

• для профессионалов: средство общения и связи для согласованности действий и безопасности контроля.

3. Координировать действия по диагностике и помощи после рождения:

• возможность выявления с первых лет жизни инвалидности или аномалий перинатального происхождения;

• раннее выявление мозговых нарушений у ребенка с риском.

Необходимо:

• развивать систематическую превентивную политику среди населения с

риском;

• создать проект по терапии и контролю (тема 2-го семинара).

Ключевые слова:

PREVENTION ET POLITIQUES SANITAIRES ET SOCIALES

1. Effort National de Politique de Santé 1970-2007 et Apparition de la Société Civile

2. Diagnostic Prénatal et Éthique

3. Dépistage et Accompagnement des Anomalies génétiques et des malformations congénitales

Tableau 2

L’évolution eo France métropolitaine depuis 1960.

Indicateurs périoatallté 1960 1970 1980 1990 2000 2002

Mortalité infantile 29,0 21,0 10,0 7,3 . 4,6 4,1

Mortalité néonatale 18,0 13,0 5,8 3,6 2,8 2,7

Mortinatalité 17,0 13,0 8,6 5,9 4,6 8,2*

Mortalité périnatale 33,0 23,0 12^ V 6,7 10,0*

Mortalité maternelle nd 28,2 12,9 10,4** 9,0 9,0

•le changement de définition pour les mort-nés À partir de 2002 explique l'augmentation des chiffres.

•♦pour une estimation corrigée plus tard à 13-14 pour cent mille.

Source : OCDE et RfSEE, citée par le haut comité de la santé publique

Tableau 3

Mortalité infantile

1970 1980 1990 2000 2002

France 21,0 10,0 7,3 4,6 4,1

Allemagne 22,5 12,4 7,0 4,4 4,3

Royaume-Uni 18,5 12,1 7,9 5,6 5,3

Italie 29,6 14,6 8,2 4,5 4,7

Espagne 28,1 12,3 7,6 3,9 3,4

Suède 11,0 6,9 6,0 3,4 2,8

Finlande 13,2 7,6 5.6 3,8 3,0

Etats-Unis 20,0 12,6 9,2 6,9 nd

Japon 13,1 7,5 4,6 3,2 3,0

Source : OCDE.

Tableau 4

Mortalité périnatale

1970 1980 1990 2000 2001

France 25,0 12^ 8,3 6,7 6,9

Allemagne 25,3 12,1 6,3 6,1 nd

Royaume-Uni 23,7 13,4 8,1 6,9 6,7

Italie 31,2 17,8 10,5 5,8 nd

Espagne 31,1 14,4 7,6 5,5 5,6

Suède 16,4 8,7 6,5 5,6 5,7

Finlande 17,0 8,4 6,2 4,4 4,3

Etats-Unis 23,0 13,2 9,1 7,0 6,9

Japon 21,3 11,6 5,7 3,8 3,6

Source : OCDE.

Effort National de Politique de Santé 1970-2007 et Apparition de la Société Civile

1. Amélioration Irrégulière des Indicateurs Périnataux

2. Principaux Indicateurs:

o taux de mortalité infantile;

o taux de mortalité néonatale;

o taux de mortinatalité; o taux de mortalité périnatale;

o taux de mortalité maternelle.

Tableau 1

Définition des principaux indicateurs

* taux de mortalité infantile: nombre d’enfants qui meurent entre la naissance et un an pour 1 000 naissances vivantes ;

* taux de mortalité néonatale : nombre d'enfants qui meurent entre la naissance et 27 jours révolus pour 1 000 naissances vivantes ;

* taux de mortinatalité ; nombre de morts fœtales, après la 28*"" semaine jusqu’en 2001, après la 22"* depuis 2002 ;

* taux de mortalité périnatale : nombre de morts nés plus nombre de décès entre zéro et sept jours pour 1 000 naissances totales ;

* taux de mortalité maternelle : nombre de décès pour 100 000 naissances, pendant la grossesse ou les 42 jours suivant sa fui.

1. Objectif des Plans Périnataux: Sécuriser la Naissance

2. Moyens:

3. Normes précises de fonctionnement

4. Restructuration de l'offre obstétrico-pédiatrique

Plan 1970-1976

1. Prévention: 4 consultations obligatoires durant la grossesse

2. Sécurisation de la naissance:

o renforcement de moyens techniques (Réa Nouveaux nés); o formation des Professionnels; o disponibilité immédiate de ces derniers.

3. Dépistage Obligatoire:

o toxoplasmose; o rubéole;

o iso immunisation foeto maternelle.

4. Prise en Charge 100% des frais dés le 6ième mois

5. Promulgation loi sur I.V.G (1975)

Plan 1970-1976

Résultats de sa mise en œuvre:

• diminution de la mortalité périnatale - prématurité;

• augmentation des consultations prénatales;

• évolution des pratiques: principalement échographie;

• regroupement/fermeture de maternités.

Période 1982-1992

• la Périnatalité n'est plus la priorité des politiques publiques;

• le Développement de la recherche;

• diagnostic intra utérin: dépistage retard de croissance et malformations / évaluation des risques accouchements prématurés;

• traitement de la stérilité: Fécondation in Vitro;

• augmentation Prématurité (réaction Ministère de la Santé - Circulaire 5/5/1988).

Plan 1995-2000

1. Rapport du Haut comité de Santé Publique:

o handicap abordé;

o préconisation du Transfert de la mère avant l'accouchement (si absence de

structure de soins adaptée): but réduire la mortalité périnatale et la fréquence des handicaps;

o renforcement de la sécurité à la naissance.

2. Objectifs Fixés Chiffrés:

o réduction de la mortalité maternelle de 30 % (13,9 décès / 100 000); o baisse de la mortalité périnatale de 20% minimum (8,2/1000 naissance); o réduction de l'hypotrophie de 25 % (5,7/100 naissances); o réduction de 50% du nombre de femmes enceintes peu suivies (1 %); o puis 5- Réduction mort subite du nourrisson de 35 %.

3. Objectifs Opérationnels

o politique régionalisée;

o normes minimales pour Établissements (niveaux de prise en charge et réseau périnatal); o lutte contre la douleur; o renforcement du lien mère/enfant; o amélioration des soins; o enquêtes périnatales nationales.

Prévention: information à la sexualité dans les écoles et IVG: contraception chez adolescentes.

Tableau 6

Graduation des unités néonatales dans les maternités

Les décrète du 9 octobre 1998 classent les maternités en fonction de leur environnement pédiatrique : les maternités de type I assurent les soins de base des nouveau-nés, les berceaux ne sont pas comptabilisés dans la carte sanitaire ni dans l’équipement en lits de l’établissement

Les autres maternités possèdent des lits de néonatalogie soumis à autorisation : elles sont de type lia ou 13b en fonction de la présence ou non de lits de soins intensifs pour les nouveau-nés. Les maternités de

3'pem traitant des grossesses à haut risque doivent disposer d’une unité e réanimation néonatale et d’un service de réanimation adulte.

Les centres de naissances publics qui ne sont plus autorisés à pratiquer des accouchements (activité inférieure à 300 par an) peuvent continuer à exercer des activités pré et postnatales et prennent l’appellation de « centre périnatal de proximité » (CPP). /

L’amélioration de la sécurité de la naissance passe par l’orientation de la mère avant l’accouchement vers une structure de niveau adapté à sa pathologie, le niveau I correspondant aux accouchements physiologiques, soit 80% des cas.

Tableau 7

Répartition des maternités autorisées par type et statut

France entière, au 31 décembre 2004

Tjt* Public Prlré Total

Matcmitc type I “ sans lit de néonatologie 161 196 357

Maternité type lia = avec lits de nécnatologie 87 48 135

Maternité type Ilb -lia + soins intensifs de néonatologie 76 13 89

Maternité type H1 =IIb + réanimation néonatale 66 2 68

Centre périnatal de proximité (CPP) 63 6 69

TOTAL maternités autorisées et CPP 453 265 718

Source : DUOS (trupiit* auprit dts ARH)

Plan 2005-2007

Loi de Politique de Santé 9.8.2004

1. Expertise collective INSERM 2004

• prévalence Déficiences sévères de l'Enfant (env 1 %);

• prévalence ne diminue pas;

• origine périnatale du Handicap dans 50 % des déficiences handicap de l'enfant;

• déficiences sévères de l'enfant 50% enfant à terme / 50 % prématurés.

Tableau OPEPS 2

Répartition en France des déficiences selon leur origine (en %), d'aprr« RHEOP 1980-1991 (n = I 360 cas)

Cajses prèrœaJee Cauàîs îcs-némâtake prouvées Cause* pérreiate&v>éwi6t£ic; prciwlÂi : préserœ àa faciles de risqua 3 tSff»U3 ! nu ! àtUjuis ¿mfcfíE Cajee»

05(lcier>TSS fOCrt-RS 32 15 s 19 !8

Diñcicnses irîoUscimlke Sü 5 1 II î-

Dà/ictenM» «nsoiiellea as S 2 11

rrout*5 pri>rhw!rtqifs 7 3 a 10 so

RHEOP. dss JuixScsps <k lenfa.nl et oteeoiatons périnatal

Tableau OPEPS 3

Prévalence en population générale des principales déficiences, toutes causes confondues, d'après les registres et les études de cohortes au plan international

Próvatence pour 1 000 naissances vivantes

Déficiences motrices (paralysies cérébrales)

Déficiences vtsueHes acuité visuelle inférieure à 3/10 cécité Déficiences auditives perte fixée à 40 d3 perte bilatérale supérieure à 70 dB Déficiences inteSectueBes Ql compris entre 50 et 70 Ql <50

Troubles psychiatriques (autisme et autres TED)

1,5 à 3

(sont exdues les déficiences post-natales)

0,20 à 1.81

0,10 à 0,5

1.1 à 1,3

0.4 à 0,7

5 à 80 3.8 2 à 6

facteurs de risque de Prématurité:

faible niveau socio économique; mauvaises conditions de vie; grossesse tardive ou précoce; indice de Masse corporelle faible ou élevée; antécédent obstétricaux / tabagisme; retard de croissance intra utérin.

Facteurs: niveaux socio économiques

% Prématurités

Cadres 3,9

Salariés 6,4

Grande Prématurité

Cadres 0,7

Salariés 2,2

Petits Poids

Cadres 4,7 Intérêt Entretien 4ième mois

Salariés 9,9

Facteurs: Tabac et grossesse

Tabac / Grossesse

Avant grossesse Pendant Grossesse

Femmes 36 % 20-28 %

> 10 cigarettes / jr 60 %

Risques Fausses couche Précoce

Grossesse extra utérine

Prématurité / grande prématurité

Retard Pondéral à la naissance

Morts fœtales pdt 3ième trim

Mort subite du nourrisson

Conférence Consensus ANAES 7-8 Oct 2004 Lille Plan Cancer

Facteurs: Alcool et grossesse

Alcool / Grossesse

Morts fatales

PrümaturïtM

retard de Croissance

Retard Mentaux

Malformations

Troubles de la Vision

Etude INSERM 2001

2. Mission Périnatalité (Pr Bréart)

• inégalités d'accès aux soins;

• naissance et prise en charge d'enfants de plus en plus prématurés: risque de développer

des handicaps;

• taux de décès maternels autour de 10/100 000 n dont 30 % évitables;

• rôle important de la prise en charge périnatale des grands prématurés dans la prévention

des handicaps;

Tableau 9

Mortalité maternelle

1978 1980 1990 2000 2002

France 28,2 12,9 10,4* 9.0 9,0

Allemagne 51,8 20,6 9,1 5.6 2,9

Royaume-Uni 24,0 11,0 8,0 7,0 6,0

Italie 54,5 12,8 8,6 nd nd

Espagne 33,1 11,1 5,5 3.5 nd

Suide 10,0 8,2 3,2 4.4 nd

Finlande 12,4 11,6 6,1 5.3 5.4

Etats-Unis 21,5 9.2 8.2 9.8 nd

Japon 52,1 20,5 8.6 6.6 7.3

* pour une estimation corrigée ensuite à 13-14 pour cent mille.

Source : OCDE.

Décès Maternelle

Décès Maternels - 120 / an

Mortalité Maternelle (OCDE)

Risques X 3 > 35 ans (20-30 ans)

X 4 > 40 ans

Hémorragies obstétricales evitables 3/4 cas

HTA evitables 2/3 cas

Rapport Comité Nationa d'Experts

• dans les situations à très haut risque: qualité des soins: rôle pronostique majeur;

• garantir un accès à des soins de qualité pour toutes femmes et ts nouveaux nés organiser les soins.

Propositions

1. Prise en charge différenciée entre bas risque et haut risque périnataux: attente des usagers.

2. Pour la femme: élaboration de son projet de suivi de grossesse et de naissance.

o assurer une prise en charge psychosociale: consultation du 4ième mois: outils de dépistage, activation des réseaux médicaux et prévention.

3. Répondre aux besoins de proximité:

o accouchement pour grossesse à bas risque;

o activité recentrée sur prépartum et postpartum et perpartum plus assurée.

4. Actions sur l'organisation des soins

o sur les professions: évaluer les pratiques et redéfinir les métiers de la périnatalité; o sur le financement: propre à la périnatalité.

5. Mettre en place un suivi et une prise en charge à long terme des Nx nés à risque.

Humanité - Proximité - Sécurité - Qualité

Mobilisation de tous les acteurs: professionnels de Santé, usagers, élus, pouvoirs publics. Objectifs:

• réduire la mortalité périnatale de 15 % (6,5/1000 naissances);

• réduire la mortalité maternelle > 40 % (9/100 000);

• améliorer la sécurité et la qualité des soins;

• développer une offre plus humaine et plus proche;

• privilégier la participation des usagers et l'élaboration de la politique périnatale.

Axes:

1. Moderniser l'environnement médical de la grossesse et de l'accouchement Sécurité:

• normes;

• transport;

• moderniser les services de réanimation;

• mise en œuvre de la planification régionale de réanimation pédiatrique (SROS Pédiatrie);

• mise en place de réseaux périnataux.

2. Améliorer l'environnement psychologique et social de la mère et de l'enfant

• accompagner les parents: entretien individuel de 4ième mois (en + des 7 examens prénataux et de la préparation à la naissance). But: préparation de la venue de l'enfant;

• faciliter les conditions d'intervention des psychologues en maternité: formation

interdisciplinaire;

• améliorer la prise en charge femmes/couples en situation de précarité;

• améliorer la prise en charge à long terme des Nx Nés à risque de développement de handicap et la prise en charge des femmes/couples handicapés.

Plan 2005-2007

3. Aménager les conditions de formation/exercice des professionnels.

4. Carnet de santé de la Maternité Intégré au dossier Médical personnel Informatisé. Message de prévention intégré (alcool, tabac, drogue, médicaments)

Déclinaison au niveau des Régions

Élaboration d'un schéma régional d'Organisation Sanitaire 3ième Génération (SROS 3) Présenté pour avis au Comité Régional d'Organisation sanitaire Officialisé par le Préfet de Région (représentant de l'Etat).

Tableau

Renforcement du rôle des services PMI

1995 2003

% grossesses non déclarées 0,8 0,5

% grossesses déclarées

Femmes avec emploi 97,50 %

Femmes ouvriers non qualifiés 93,50 %

Grossesses à terme C > 7 8,4 7,8

Cadres 5,5

O. Qualifié 8,9

O non qualifié 10,8

Sans emploi 21,5

Enquête nationale 2003 Suivi Grossesse

Rôle des Associations dans le Système de Santé

1. Généralités:

• les associations de Santé soutiennent la promotion des droits des malades;

• le patient informé devient Acteur de santé et de ses soins;

• les patients organisés deviennent Acteurs du Système de Santé;

• dans la politique de Santé: démarche citoyenne de participation et de prise de

responsabilité collective.

2. Missions des Associations. Information:

• accueil / entraide / soutien;

• sensibilisation du public;

• formation des malades, des familles;

• développement / gestion des programmes sociaux: information et éducation thérapeutique;

• accès aux soins et aux droits;

• expérimentation de programmes de prévention, de dépistage, des approches pluridisciplinaires, de travail en réseau.

3. Contribution Significative:

• dans l'évolution des rapports entre malades et professionnels de Santé;

• dans la réforme de l'organisation des soins (Intéressé au centre des préoccupations).

4. Structuration des Associations

• unions Inter associatives pour la défense des droits individuels et des droits collectifs des patients:

o Niveau Européen; (Ex; Alzheimer Europe); o Niveau France: Collectif Inter associatif sur la Santé (1996);

• Interlocuteur des usagers vis-à-vis des Pouvoirs Publics Force de Proposition Mouvement revendicatif des droits des malades: Soutenu par la Commission Européenne; Site Internet «Patients On Line».

5. Droits Individuels

Pour un accès pour tous à des droits:

• respect, écoute;

• information adaptée;

• qualité de diagnostic de soins de prise en charge.

Actions pour la mise en œuvre:

• réponse individuelle personnalisée;

• accompagnement des personnes dans l'exercice de leurs droits;

• conseils juridique: téléphone / accès à un juriste;

• documents d'information (Guide sur les Droits);

• actions d'Information pour sensibiliser des publics cibles.

6. Droits Collectifs

• Représentation institutionnelle récente limitée Fonction de Médiation entre besoins des malades et lieux d'élaboration et de gestion de la politique de Santé;

• Apport d'Expertise;

• Diffusion de l'information vers les usagers;

• Trois Rôles:

o Participation à la gestion et à la décision à travers les Conseils d'Administration;

o Participation à l'expertise à travers les conseils; o Participation aux débats.

Plan Concret: Nomination de Représentants.

En attente: Statut de représentation (indemnité, formation).

7. Support Juridique

• Loi du 4/3/2002: Acteurs du Système de Santé;

• Les Associations des Usagers participent à la procédure d'élaboration de la Politique de

Santé.

Diagnostic Prénatal Ethique

Généralités

1) Traduction des Progrès Scientifiques:

• Liberté de Choix;

• Prise de nouvelles responsabilités.

2) Définition du Diagnostic Prénatal (DPN)

• Détecter une affection particulièrement grave in utero;

• Risque de pression normative des professionnels et des parents: facteurs économiques et «demande d'enfant parfait».

2. Cadre Juridique

1) Rappel des Principes fondamentaux du respect du corps humain:

• Eviter toute démarche eugénique;

• Eviter de porter atteinte à l'espèce humaine;

2) Encadrement des activités au DPN (Loi bioéthique 22.12.2006):

• Organise la mise en œuvre;

• Encadre les indications de la médecine prédictive;

3) DPN pratiqué:

• Après consultation de génétique pour des affections particulièrement graves Examens (bio-chromosomique...) dans des laboratoires agrées. Agrément donné par la Commission Nationale de Médecine et Biologie de la Reproduction et du DPN;

• Validation d'une interruption médicale de grossesse par un Centre agrée de Diagnostic Prénatal Pluridisciplinaire;

4) Loi Informatique et Liberté 1978 actualisée:

• Préserver la liberté des personnes;

• Préserver la confidentialité des données;

• Organisation des Banques de données (ADN et cellules);

• Organisation des fichiers informatiques;

5) Réponse Juridique à la Demande:

• d'information complète;

• D'une Transparence Parfaite.

3. Conditions de Mise en œuvre:

1) Consultation Préalable Obligatoire avant tout diagnostic Informer l'intéressé sur les Risques, contraintes et conséquences des prélèvements envisagés; Informer sur le risque pour l'enfant D'être atteint par la maladie suspectée:

• Ses caractéristiques;

• Les possibilités de détection et de thérapeutique;

2) Consultation Préalable:

• Formulaire rempli et signé par l'intéressé (Information - Consentement);

• Résultats des Analyses ^ Médecin prescripteur ^ Intéressé;

3) Examens de Diagnostic Pratiqué dans:

• Etablissements Publics de santé;

• Laboratoires d'analyse autorisés; Liste des examens définie par Décret avec les critères de risque;

4) Examens de Diagnostic - Caryotype fœtal:

• Age >38 ans;

• Anomalies chromosomiques parentales;

• Antécédent de grossesse avec caryotype anormal pour le couple;

• Diagnostic de Sexe pour maladie liée au sexe;

• Signes d'appel échographique: anomalies morphologiques, retard de croissance intra-utérin avéré, anomalie de quantité de liquide amniotique;

• Grossesse à risque de Tr 21 fœtale > 1/250.

Analyses de Biochimie portant sur les marques sériques: renseignement: âge femme, âge gestationnel.

Nécessité d'une information sur les techniques pratiquées.

5) Diagnostic Pré Implantation. A titre exceptionnel - conditions strictes

6) Centre pluridisciplinaire de DPN But: Aider à la prise de Décision.

Missions: Favoriser l'accès aux possibilités de diagnostic:

• Conseil: diagnostic, thérapeutique, pronostic;

• Formation.

Autorisation: Ministère de la Santé après avis de l'Agence de Biomédecine.

Agrément: 5 ans.

4. Données d'activités Par l'Agence de BioMédecine Données 2004:

• nombre de naissances en France: 764 700;

• Amniocentèse 91606;

• Avortement 1/200;

• 4370 anomalies chromosomiques (41 % Tr 21);

• Tests sériques 627 251 dont 36 000 diagnostics amniocentèses;

• Interruptions Médicales de grossesses: 6 000:

o 50 % Malformations;

o 30 % Anomalies chromosomiques;

o 50 % pratiquées après examen échographique.

5. Place du Diagnostic PréNatal:

Eugénisme: «Mise en œuvre de moyens d'amélioration de l'espèce humaine». Sélection organisée des personnes? Lien automatique: dépistage / interruption de grossesse?

Autres solutions envisagées:

• Echographie: canevas de base;

• Prendre le temps d'expliquer aux parents;

• Multiplier les instances de débat éthique;

• Donner leur vraie place aux personnes handicapées.

Orientation Handicap fortement marquée

Base de Référence: Étude sur les déficiences, handicap d'origine périnatale (INSERM). Constat : taux de prévalence des déficiences graves non modifiées malgré:

• Dépistage;

• Prise en charge de la souffrance fœtale.

Liens Possibles :

• Augmentation de la prématurité;

• augmentation de la grande Prématurité 1,5 % naissances (naissance avant 22 semaines d'aménorrhée);

• Baisse de la mortalité néonatale.

• Causes de handicap chez l'enfant

• Définition

Handicap d'origine périnatale qui survient pendant la vie utérine à partir de 22 semaines d'aménorrhée et jusqu'à 28 jours après la naissance.

B. Causes D'origine Périnatale: 15 000 enfants/an naissent avec un handicap dont 7 500 avec des déficiences sévères:

• 20-35 % déficiences sévères d'origine prénatale;

• 5-10 % résultat de circonstances post-néonatales: traumatismes, infection, tumeur;

• 55 à 75 % origine au cours de la période prénatale, constatation d'un facteur risque ou d'une anomalie: 15 à 45 % cas seulement.

Probabilité de développer une déficience ou un handicap: inversement proportionnel à la durée de gestation ou au poids de naissance.

C. Facteurs de Risques. Liens de causalités établis:

1. Élévation de l'âge de la mère: enfants mal formés / enfants prématurés;

2. Comportements à risque; conditions de vie pendant la grossesse Facteurs aggravant de lésions cérébrales acquises en période périnatale;

3. Alcool: effets destructeurs sur le cerveau du fœtus (retards mentaux, hausse mortalité, malformations, troubles de la vision, retards de croissance) Message Sanitaire (Loi

11.02.2005);

4. Tabac: 36 % femmes fument avant le début de leur grossesse. Constat: 20-28 % fument pendant la grossesse (consommation: 10 cigarette/j dans 60 % cas). Conséquences: risques de fausses couches, de grossesses extra utérine, de prématurité, de retard pondéral à la naissance, de mort fœtale pendant le 3ième trimestre, de mort subite du nourrisson. Alcool et tabac sont absents dans les deux plans Périnatalité.

2. Actions de Préventions

Améliorer les techniques de dépistage

1) Dépistage Anténatal des malformations congénitales

Couples à risque: 1 % de la population (maladies génétiques). Le Conseil génétique sert à quantifier le risque et à Choisir un diagnostic prénatal ou un diagnostic implantatoire

Population générale:

Examens de dépistage obligatoire: syphilis, toxoplasmose, rubéole;

Réalisation quasi systématique: Échographie;

Largement: dépistage sérique Tr 21.

2) Améliorer le pronostic neurologique des populations à haut risque de Handicap (gds

prématurés):

1. Corticothérapie anténatale;

2. Réseau cohérent de Maternités avec réanimation Néonatale;

B. Actions Spécifiques en faveur des populations en situation sociale défavorable

1. Lien entre: insuffisance de suivi (1 % en 1994) et risques de morts fœtales, d'hypotrophie, de mort maternelle;

2. Instauration de l'entretien du 4ième mois de grossesse;

Difficultés: repérage de cette population, renforcement du rôle de la Protection Maternelle

Infantile (PMI).

Insertion: réseaux ville PMI hôpitaux commissions régionales de la Naissance.

C. Améliorer la prise en charge des risques d'accouchement prématuré:

1. Politique régionale des soins cohérente;

2. Graduation et complémentarité des structures, niveaux de soins différents;

3. Organiser «les transferts in utero» permettant de diminuer la mortalité, la morbidité des grands prématurés, des handicaps d'origine cérébrale.

D. Carnet de Santé Maternité Outil indispensable pour le suivi:

1. Pour les femmes: instrument d'Éducation pour la Santé et d'Information sur le déroulement de la grossesse dans le cadre des réseau de Périnatalité; C'est un complément à l'information orale. Il permet le renforcement des connaissances meilleure participation à la prise de décision;

2. Pour les professionnels: outil de communication et de liaison pour la cohérence et la sécurité du suivi.

3. Coordonner les Actions de Dépistage et de Prise en Charge après la naissance

1. Possibilité de dépistage dés les premières années de la vie pour les handicaps ou déficiences d'origine périnatale;

2. Détecter précocement les lésions cérébrales chez l'enfant à risque;

3. Développer une politique de prévention systématique vers les populations les plus fragiles;

4. Mettre en place un projet thérapeutique et de suivi (sujet du 2ième séminaire).