CC BY
240
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии № 9-10 (55), 2015 г_________________________________________
СибАК
_____www.sibac.info
2.5. ПСИХОЛОГИЯ СЕМЬИ
ПРОБЛЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ И СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Петрова Августина Дмитриевна
преподаватель психологии, Вилюйский педагогический колледж им. Н.Г. Чернышевского, РФ, Республика Саха (Якутия), г. Вилюйск E-mail: avgustina. petrova. 66@mail. ru
PROBLEMS REHABILITATION AND SOCIAL ADAPTATION OF CHILDREN WITH DOWN SYNDROME
Petrova Avgustina
teacher of psychology, Vilyuisk Teacher Training College Russia, Republic of Sakha (Yakutia), Vilyuisk
АННОТАЦИЯ
Ребёнок с синдромом Дауна имеет многочисленные отклонения в анатомо-физиологическом, физическом, психическом и личностном развитии. Необходима система специально организованных реабилитационных мероприятий. Практическое исследование родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, выявило необходимость разработки адресной программы психологической помощи как составляющей части психолого-педагогического сопровождения семьи.
ABSTRACT
The child with syndrome of the Down has a lot of disorder in anatomical, physical, psychological and personal development. It is necessary to organize rehabilitational work. The practical investigation of the parents who have children with syndrome of the Down reveals the necessity of working out the special program of psychological help as a compound part of psychological and pedagogical accompaniment of the family.
61
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии ___________________________________________№ 9-10 (55), 2015 г
СибАК
www. sibac info
Ключевые слова: Дети с ограниченными возможностями; абили-тационная и реабилитационная работа; хромосомные заболевания; синдром Дауна; психолого-педагогическое сопровождение семьи.
Keywords: children with limited possibilities of the health;
habilitational and rehabilitational work; chromosome disease; syndrome of the Down; psychological and pedagogical accompaniment of the family.
Значительный рост численности детей с ограниченными возможностями создает серьезные социальные, экономические и психологические проблемы для них самих, для семьи, в которой они живут, и для общества в целом.
В связи с позитивными тенденциями в обществе, наметившимися в последние годы по отношению к лицам с отклонениями в развитии, появились работы таких авторов как: И.Ю. Левченко, Г.Ф. Нестеровой, Е.М. Мастюкова, Т.А. Басилова, В.В. Ткачёва, О.Г. Приходько, И.А. Смирнова, Л.И. Солнцева. В них рассматривается необходимость активного изучения проблем семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии [4, с. 41].
Семья является основной, естественной средой, в которой живет и развивается ребенок. Поэтому при работе с детьми, имеющими нарушения развития, специалисты все более должны опираться на семейно-ориентированную модель помощи, выстраивать продуктивные партнерские отношения с семьей, добиваясь сотрудничества, понимания родителями сути происходящих с ребенком изменений, способствовать разрешению возникающих проблем. Именно в этом случае коррекционная работа с ребенком будет эффективна, ее результаты будут наиболее значительны и устойчивы.
Хромосомные заболевания — врожденные патологические состояния, обусловленные нарушением числа или структуры хромосом. Они проявляются нарушениями психического и соматического развития (интеллектуальная недостаточность, нарушения поведения, речи, зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, эпилептический синдром).
Причины возникновения хромосомных аберраций пока еще недостаточно изучены. К факторам, способствующим их возникновению, относят ионизирующую радиацию, инфекции и интоксикации, эндокринные нарушения, психические травмы, воздействие химио -препаратов и некоторых физиотерапевтических методов лечения. Важную роль в возникновении хромосомных аномалий играет факт скрытого носительства хромосомных нарушений у родителей (сбалансированные транслокации, мозаициз).
62
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии № 9-10 (55), 2015 г_________________________________________
СибАК
_____www.sibac.info
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, вызванная трисомией по 21 паре хромосом. По статистике, примерно 1 ребенок из 700 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, но так как более молодые матери рожают чаще, то среди родителей детей с синдромом Дауна в равной степени представлены все возрастные категории.
У плодов это нарушение встречается в два раза чаще, так как более половины из них спонтанно абортируется в ранние сроки беременности. В городах трисомия-21 встречается чаще, чем в сельской местности, одинаково равно как среди девочек, так и среди мальчиков [5, с. 7].
Необходимо подчеркнуть, что синдром Дауна является врождённым заболеванием, которое изучается на уровне генетических исследований будущих матерей и отцов, и на сегодня есть возможность определения вероятности рождения детей с синдромом Дауна.
В России основная масса детей с синдромом Дауна продолжала находиться в государственных учреждениях и только около 10 % детей воспитывались дома. Отношение к людям с синдромом Дауна стало изменяться с начала 90-х годов. Большую роль в этом сыграли родительские ассоциации и общественные организации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого является улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России. В 1998 году на базе этой организации был открыт Центр ранней помощи, оказывающий бесплатную психолого-педагогическую помощь детям от рождения до 8 лет. До этого времени семьям, воспитывающим своего ребенка дома, было трудно найти профессиональную поддержку, и уровень развития таких детей не исследовался. Развитие системы помощи детям, живущим в семье, позволило добиваться хороших результатов в их реабилитации и изменило представление об их возможностях.
Таким образом, необходимо повсеместно обучать родителей детей с синдромом Дауна, для создания благоприятных условий реабилитации в семье, что потребует от родителей специальной подготовки.
Большой вклад в развитие отечественной системы обучения и воспитания детей с нарушениями в развитии внесли В.М. Бехтерев, П.П. Блонский, Л.С. Выготский, М.С. Певзнер и др. [2, с. 17].
Как отмечает И.Ю. Левченко проблемы реабилитации и социальной адаптации детей с нарушениями в развитии связаны с рядом факторов:
1. Крайне мало научных исследований, клинико-психологических особенностей развития детей с тяжёлыми нарушениями;
63
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии ___________________________________________№ 9-10 (55), 2015 г
www. sibac info
2. Практически отсутствуют методические разработки в области коррекционно-развивающей и психокоррекционной работы с данным контингентом;
3. Не определены и не созданы в учреждениях специальные психолого-педагогические условия, соответствующие особенностям развития таких детей;
4. Не разработаны рекомендации к интеграции детей с тяжёлыми нарушениями развития в образовательное пространство;
5. Специалисты образовательных учреждений не готовы к взаимодействию с детьми и их родителями [3].
Появление в семье ребенка с нарушениями развития, как правило, влечет за собой не только сильные переживания у ее членов, но и изменение функционирования семьи как социальной системы.
Анализ литературы по проблемам семей, имеющих детей с нарушениями, позволило определить основные проблемы, а так же направления работы специалистов:
1. Родители, воспитывающие в семье ребенка с нарушениями развития, сталкиваются с целым рядом психологических проблем (тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни и т. д.), для решения которых им нужна психологическая помощь и поддержка.
2. В большинстве семей складываются дисгармоничные отношения; в них устанавливаются жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи. Часто приходится сталкиваться с такими проявлениями родительского отношения, как выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку; возможны значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания.
3. Семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем.
4. Не все родители способны самостоятельно найти информацию по воспитанию и обучению детей с особенностями развития. Это обуславливает необходимость обеспечения родителей информацией о характере состояния их ребенка, способах взаимодействия с ним дома, методах его развития и обучения.
5. Родители таких детей очень нуждаются в возможности хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей.
64
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии № 9-10 (55), 2015 г_________________________________________
СибАК
_____www.sibac.info
Возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательным и надежным людям или разделить с ними заботу о ребенке позволила бы родителям возвратиться к социальной жизни, уделить хоть немного внимания собственным нуждам, почувствовать поддержку, избавиться от ощущения одиночества. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.
Проблема заключается в том, что родители не всегда готовы сотрудничать со специалистами центров, воспитателями детских садов и педагогами, в силу тех проблем, о которых было сказано выше.
Таким образом, нужна система специально организованных реабилитационных мероприятий и, в первую очередь — организация службы специальной психологической поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Хотелось бы отметить, что специалистам, работающим с такими детьми необходимо иметь профессиональную подготовку и в области семейной психологии, уметь выстраивать партнерские отношения с родителями.
Важным аспектом психолого-педагогического сопровождения является адекватное включение семьи и участие всех ее членов в процессе формирования и воспитания ребёнка с синдромом Дауна. Для решения этой задачи в работе с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, применим системный подход. Он позволит задать психолого-педагогический маршрут для гармоничного развития ребенка [1, с. 80].
Нами проведено изучение условий абилитации и реабилитации детей с синдромом Дауна в Вилюйском улусе.
Абилитационная и реабилитационная работа с детьми с синдромом Дауна проводится в отделении реабилитации детей-инвалидов (ОРДИ). Отделение реабилитации детей-инвалидов и подростков до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья функционирует с февраля 2002 г. В данное время является одним из подразделений ГУСО «Вилюйский комплексный центр социального обслуживания населения» при УСЗН Вилюйского улуса. Отделение рассчитано на 15 коек дневного пребывания со штатным расписанием в количестве 9 человек. В свою деятельность отделение включает медицинскую, социально-педагогическую и психологическую реабилитацию. Отделение оснащено современным реабилитационным оборудованием. Используются методы электролечения, ультразвуковой терапии, магнитотерапии, массаж. Функционируют тренажерный зал, сенсорный кабинет. Проводятся занятия по лечебной физкультуре. Психологом ведется работа по 4 направлениям: психодиагностика, психокоррекция, психопрофилактика, психологическая консультация
65
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии ___________________________________________№ 9-10 (55), 2015 г
СибАК
www. sibac info
для детей и родителей. На базе отделения организуется летний оздоровительно-реабилитационный лагерь.
В ОРДИ проходят реабилитацию, в основном, дети из социально неблагополучных, многодетных, малоимущих семей. Воспитанники, это дети и подростки, в большинстве своем, не посещающие общеобразовательные учреждения, вследствие тяжести заболевания, возраста, или обучающиеся на дому. Основной контингент составляют дети с нарушениями интеллектуального развития. Учитывая это, для них комплексно проводятся различные занятия по трудотерапии, рисованию, лепке, аппликации, тестопластике, оригами, ознакомлению с окружающим миром, анимационные мероприятия. Много внимания уделяется творческому развитию детей — различные конкурсы сочинений, стихов, песен, рисунков, поделок и т. д. Занятия проводятся индивидуально и группами. Помимо этого, ежедневно проводятся утренняя гимнастика, подвижные игры. Для повышения интереса и уровня интеллектуального развития проводятся встречи с интересными людьми, посещения музеев, выставок, культурных мероприятий, кинотеатра, выезды на природу и др. Ежегодно проводятся совместные праздники с родителями по праздничным датам (23 февраля, 8 марта, 1 мая, 9 мая, 1 июня «День защиты детей», национальный праздник — ысыах, новый год и др.).
В самом г. Вилюйске дети с синдромом Дауна школьного возраста обучаются в коррекционном классе МБОУ ВСОШ № 3 им. Н.С. Степанова, усваивают специальную программу. Дошкольники посещают коррекционную и логопедическую группы «Центра развития детей» детский сад «Весёлые нотки». С детьми занимаются педагоги-психологи, учителя-логопеды, дефектологи, социальные педагоги, инструкторы ЛФК, а так же педагоги дополнительного образования (по музыке и рисованию).
В проведённом нами исследовании проверялась гипотеза о том, что родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, нуждаются в квалифицированной помощи психологов в осознании особенностей ребёнка и повышении реабилитационной компетентности, коррекции детско-родительских отношений, развитии коммуникативных качеств личности и овладении способов релаксации. В своём исследовании мы ставили задачи изучить детско-родительские отношения, эмоциональное состояние родителей и оценку ребёнка родителем.
В практической части исследования нами были использованы методики: опросник родительских отношений А.Я. Варга
(ОРО) [6, с. 144], шкала определения депрессивного состояния, методика полярных профилей [7, с. 184, 179].
66
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии № 9-10 (55), 2015 г_________________________________________
СибАК
_____www.sibac.info
В исследовании приняли участие родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, в количестве 5 человек — матери детей (столько семей в г. Вилюйске, имеющих детей с синдромом Дауна). Участие родителей в исследовании — первый шаг в решении проблемных ситуаций.
Мы получили следующие результаты исследования:
Таблица 1.
Опросник родительских отношений
Шкалы № испытуемого 1 Принятие -отвержение 2 Образ социальной желательности поведения 3 Симбиоз 4 Авторитарная гиперсоциализация 5 Маленький неудачник
1 12,02 31,19 74,97 53,87 45,57
2 88,60 12,29 57,96 53,87 96,83
3 88,60 48,82 96,65 95,76 96,83
4 98,10 19,22 92,93 95,76 96,83
5 84,17 31,19 74,97 83, 79 84,19
Итого 76,56 28,54 79,49 76,61 84,05
Высокий процентильный ранг имеют четверо родителей из пятерых по шкале «Маленький неудачник» — родители стремятся инфантилизировать ребёнка, приписать ему личную и социальную несостоятельность, ребёнок представляется не приспособленным, не успешным, открытым для дурных влияний, родитель не доверяет и досадует на его неуспешность и неумелость. В связи с этим родители стараются оградить его от трудностей и строго контролировать его действия. Родители стремятся удовлетворить все потребности ребёнка, постоянно ощущают тревогу, которая повышается, когда ребёнок начинает автономизироваться в силу обстоятельств, так как родители не предоставляют ребёнку самостоятельности никогда. Родители требуют безоговорочного послушания и дисциплины, пристально следят за социальными достижениями ребёнка, его индивидуальными особенностями, привычками, мыслями, чувствами.
Родителям необходимо понять особенности своих детей, и в зависимости от степени нарушений и уровня их развития давать им возможность быть немного самостоятельными, научиться оценивать их даже маленькие успехи.
67
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии ___________________________________________№ 9-10 (55), 2015 г
СибАК
www. sibac info
Таблица 2.
Шкала определения депрессивного состояния
Уровень депрессии Кол-во участников %
Без депрессии 2 40 %
Лёгкая депрессия 3 60 %
Маскированная депрессия — —
Депрессивное состояние — —
Лёгкую степень депрессии ситуационного или невротического характера имеют трое родителей. Подавленное настроение матери не способствует благоприятной эмоциональной атмосфере семьи, что может вызвать дополнительные нарушения в развитии детей с синдромом Дауна, так как эмоциональная сторона у детей сохранена.
Таблица 3.
Методика полярных профилей
№ испытуемого К С КП Э СД Общая
1 +2,6 +2,3 +2,5 +2,5 +2,6 +2,5
2 +0,3 -0,5 -0,5 +1 -1,5 -0,2
3 +2,5 +2,3 +2,8 +2,5 +2,1 +2,4
4 +1,3 -2 -1,7 +0,5 -1,1 -0,6
5 +2,5 +2 +1,5 +2,5 +1,5 +2
Итого: +1,8 +0,8 +0,9 +1,8 +0,7 +1,2
Оценка черт характера ребёнка у троих родителей по всем шкалам показала среднюю степень выраженности. У двоих родителей — низкую выраженность. Результаты оценки, возможно, говорят о снижении критичности и об аффективных нарушениях. В целом, общая оценка ребёнка — заниженная. Родителям необходимо оценивать ребёнка учитывая его особенности, связанные с синдромом Дауна. Позитивные оценки по 1 шкале — коммуникативность, по 4 шкале — эмоциональность — имеют все участники эксперимента — 100 %.
Анализ и обработка полученных результатов позволил сформулировать следующие выводы о том, что существует необходимость:
1. Просвещения родителей об особенностях развития ребёнка с синдромом Дауна;
2. Коррекции и развития отношений между родителем и его ребёнком;
68
Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии № 9-10 (55), 2015 г________________________
3. Обучения способам регуляции и контроля эмоционального состояния родителей.
Таким образом, наше исследование позволяет сделать заключение о необходимости психологической помощи родителям детей с синдромом Дауна, как составляющей части психологопедагогического сопровождения семьи.
Список литературы:
1. Болотова Н.П. Роль семьи и подход в работе с ней в процессе формирования и воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья / Болотова Н.П.// Коррекционная педагогика. — 2012. — № 4(52). — С. 80—81.
2. Данилов Д.А., Иванова Н.Н. Педагогические условия интеграции предметов гуманитарно-эстетического цикла для учащихся с ограниченными возможностями /Данилов Д.А. //Инновации в образовании. — 2011. — № 9. — С. 15—21.
3. Левченко И.Ю. Современные проблемы психологического сопровождения детей с тяжёлыми нарушениями развития /Левченко И.Ю.// Коррекционная педагогика. — 2012. — № 4(52). — С. 63—64.
4. Неелова Е.Л. Особенности родительско-детских отношений в семьях старших дошкольников с тяжёлыми двигательными нарушениями / Неелова Е.Л. // Коррекционная педагогика. — 2012. — № 3(50). — С. 41—43.
5. Нестерова Г.Ф., Безух С.М., Волкова А.Н. Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна. — СПб.: Речь, 2006. — 120 с.
6. Психологические тесты / Под ред. А.А. Карелина: В 2т. — П86 М.: Гуманит.изд.центр ВЛАДОС, 1999. — Т. 2 — 248 с.: ил.
7. Шац И.К. Психологическая поддержка тяжелобольного ребёнка. Монография. — СПб.: Речь, 2010. — 192 с.
£
СибАК
www.sibac.info
69
