Научная статья на тему 'Проблемы хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах: практический аспект'

Проблемы хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах: практический аспект Текст научной статьи по специальности «Право»

CC BY
279
52
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Область наук
Ключевые слова
полногеномное секвенирование / хранение / доступ и защита персональных данных / конфиденциальность генетической информации / genome-wide sequencing / storage / access and protection of personal data / confidentiality of genetic information

Аннотация научной статьи по праву, автор научной работы — Александр Витальевич Троицкий, Татьяна Григорьевна Суранова, Георгий Николаевич Суворов, Наталья Анатольевна Алтынник, Сергей Сергеевич Зенин

В настоящее время технологии полногеномного секвенирования интенсивно развиваются, что позволило создать высоко детализированные информационные массивы генетических данных. Современные генетики указывают нам на очевидные преимущества при их использовании, в частности, для оказания персонифицированных медицинских услуг, выявления и профилактики генетически обусловленных заболеваний, возможности идентификации человека (судебно-медицинская экспертиза), установления отцовства. Однако недостаточная конфиденциальность при обращении с такой информацией может стать основанием для ущемления прав отдельных категорий граждан. Таким образом, проблема хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования находится на стыке информатики, медицины, права и общественной политики. Представляется необходимым обозначить основные проблемы, возникающие при осуществлении хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах, наметить пути их решения, что может стать основой для формирования унифицированной стратегии в этой сфере.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по праву , автор научной работы — Александр Витальевич Троицкий, Татьяна Григорьевна Суранова, Георгий Николаевич Суворов, Наталья Анатольевна Алтынник, Сергей Сергеевич Зенин

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Problems of Storage, Access and Protection of Genome-Wide Sequencing Data in Russia and Foreign Countries: Practical Aspect

Currently, full genome sequencing technologies are developing intensively, which made it possible to create highly detailed informational arrays of genetic data. Modern genetics show us obvious advantages in their use, in particular, for the provision of personalized medical services, the detection and prevention of genetically determined diseases, the possibility of identifying a person (forensic medical examination), the establishment of paternity. However, the lack of confidentiality in the handling of such information may be grounds for infringing the rights of certain categories of citizens. The problem of storing, accessing and protecting full genome sequencing data is thus at the junction of computer science, medicine, law, and public policy. It seems necessary to identify the main problems encountered in storing, accessing and protecting full genome sequencing data in Russia and foreign countries, and to identify ways to solve them, which can become the basis for the formation of a unified strategy in this area.

Текст научной работы на тему «Проблемы хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах: практический аспект»

УДК 340.6 ББК 58

DOI 10.24411/2073-3305-2019-10133

Проблемы хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах: практический аспект

Problems of Storage, Access and Protection of Genome-Wide Sequencing Data in Russia and Foreign Countries: Practical Aspect

Александр Витальевич ТРОИЦКИЙ,

доктор медицинских наук, генеральный директор ФГБУ ФНКЦ ФМБА России

E-mail: ipkfmba@yandex.ru

Татьяна Григорьевна СУРАНОВА,

кандидат медицинских наук, доцент,

профессор кафедры гигиены, эпидемиологии и инфекционных заболеваний Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России

E-mail: suranovatatiana@mail.ru

Георгий Николаевич СУВОРОВ,

проректор по общим вопросам Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России

E-mail: ipk6019086@yandex.ru

Наталья Анатольевна АЛТЫННИК,

доктор медицинских наук, профессор, профессор кафедры ультразвуковой и пренатальной диагностики Академии постдипломного образования ФГБУ ФНКЦ ФМБА России

E-mail: natalia_altynnik@mail.ru

Сергей Сергеевич ЗЕНИН,

кандидат юридических наук, доцент, директор Научно-исследовательского института ФГБОУ ВО «Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)»,

ведущий научный сотрудник кафедры теории государства и права, конституционного и административного права

ФГАОУ ВО «Южно-Уральский государственный университет (национальный исследовательский университет)»

E-mail: zeninsergei@mail.ru

Исследование выполнено при финансовой поддержке Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ) в рамках научного проекта № 18-29-14037

Аннотация. В настоящее время технологии полногеномного секвенирования интенсивно развиваются, что позволило создать высоко детализированные информационные массивы генетических данных. Современные генетики указывают нам на очевидные преимущества при их использовании, в частности, для оказания персонифицированных медицинских услуг, выявления и профилактики генетически обусловленных заболеваний, возможности идентификации человека (судебно-медицинская экспертиза), установления отцовства. Однако недостаточная конфиденциальность при обращении с такой информацией может стать основанием для ущемления прав отдельных категорий граждан. Таким образом, проблема хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвени-рования находится на стыке информатики, медицины, права и общественной политики. Представляется необходимым обозначить основные проблемы, возникающие при осуществлении хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах, наметить пути их решения, что может стать основой для формирования унифицированной стратегии в этой сфере.

Ключевые слова: полногеномное секвенирова-ние, хранение, доступ и защита персональных данных, конфиденциальность генетической информации

Abstract. Currently, full genome sequencing technologies are developing intensively, which made it possible to create highly detailed informational arrays of genetic data. Modern genetics show us obvious advantages in their use, in particular, for the provision of personalized medical services, the detection and prevention of genetically determined diseases, the possibility of identifying a person (forensic medical examination), the establishment of paternity. However, the lack of confidentiality in the handling of such information may be grounds for infringing the rights of certain categories of citizens. The problem of storing, accessing and protecting full genome sequencing data is thus at the junction of computer science, medicine, law, and public policy. It seems necessary to identify the main problems encountered in storing, accessing and protecting full genome sequencing data in Russia and foreign countries, and to identify ways to solve them, which can become the basis for the formation of a unified strategy in this area.

Key words: genome-wide sequencing, storage, access and protection of personal data, confidentiality of genetic information

Введение

Начало эры генетических исследований в отечественной и зарубежной литературе ассоциируется с датой 14 апреля 2003 г. В этот день было объявлено о досрочном завершении амбициозного и весьма дорогостоящего научного проекта по полному расшифровыванию генома человека1. Масштабы и темпы прогресса в области генетики в настоящее время показывают, что эта наука за короткое время проделала огромный эволюционный путь, так как с момента первого описания двойной спирали ДНК человека прошло чуть более 50 лет2. Развитие технологий полногеномного секвенирования тесно связано с прогрессом в области вычислительной техники и коммуникационных технологий, что позволило собирать, хранить, обрабатывать генетические данные и достичь такого уровня информационного обмена, который ранее считался невозможным. Расшифровка первого генома человека заняла 13 лет и потребовала усилий большого числа ученых по всему миру. США потратили на эти исследования сумму в 3 млрд долл.3 Современные технологии полногеномного секве-нирования, такие как технология Illumina, технология секвенирования с помощью лигирова-ния ABI (Applied Biosystems) SOLiD (Sequencing

by Oligonucleotide Ligation), осуществляют этот процесс гораздо быстрее и за меньшие деньги4.

Параллельно с динамичным развитием в указанных областях наблюдался и прогресс в понимании того, что круг лиц, который может пользоваться такой информацией, необратимо расширялся. Это, с одной стороны, было необходимо для продолжения научных исследований, направленных на расширение понимания природы заболеваний и использование новых методик их лечения, а также для оказания разного рода медицинских услуг. С другой стороны, применение такой информации поставило вопрос о необходимости обеспечения ее безопасности и конфиденциальности, так как оценить все возможности ее использования на сегодняшний момент не представляется возможным.

Существующая практика: зарубежный и отечественный опыт

В чем же особенность геномных данных?

Во-первых, они содержат информацию о здоровье человека и его поведении. Геном человека содержит более 3 млрд пар оснований, распределенных по 23 парам хромосом. И несмотря на то, что, по оценкам специалистов, ДНК двух индивидов отличны друг от друга не более чем на 0,5%, эти отличия оказывают существенное

влияние на здоровье человека и иные аспекты его жизнедеятельности5. Данные полногеномного секвенирования могут показать повышенную склонность конкретного человека к возникновению у него того или иного заболевания. В ряде случаев такая информация может иметь лишь диагностическое значение, однако несоблюдение ее конфиденциальности может стать основанием для дискриминации.

Например, если известно о повышенном риске развития у человека деменции, то насколько мы будем доверять его суждению по тому или иному вопросу? А если этот человек занимает высокую должность в сфере государственного управления? Или информация, исходящая от такого человека, будет использована для назначения лечения другому человеку? Как видим, генетическая информация может быть использована и как благо, и причинить вред.

В ряде случаев изменение в конкретном гене может оказывать влияние на здоровье человека в целом или в какой-то момент в будущем. И хотя современные исследования в этой области помогают излечить все больше заболеваний или купировать с помощью фармакологических методов их симптомы, до понимания природы большинства генетических отклонений еще очень далеко. Однако интенсивность исследований такова, что объявления об открытиях в этой сфере происходят еженедельно. С учетом достаточно высокой цены исследования пока немногие могут себе позволить узнать свой генетический статус, однако со временем, когда стоимость понизится, число желающих будет увеличиваться, да и само государство заинтересовано в оздоровлении населения, а значит, будет способствовать этому.

Анализ нормативного регулирования в этой сфере необходимо начать с Регламента № 2016/ 679 Европейского парламента и Совета Европейского союза «О защите физических лиц при обработке персональных данных и о свободном обращении таких данных», который предусматривает под персональными данными всю информацию, касающуюся состояния здоровья субъекта, в том числе о его прошлом, настоящем и будущем времени, включая индексированную информацию, которая была получена в ходе регистрации либо оказания медицинских услуг физическому лицу, в том числе при исследовании части или всего тела, или телесного материала, включая генетические данные и биологические образцы. К такой же информации относится информация о выявленном заболевании либо инвалидности, возможном риске заболевания,

анамнезе, госпитальном лечении, медико-биологическом либо физиологическом состоянии субъекта, — данных, не зависимо от источника нахождения такой информации6.

В США Закон о запрете дискриминации на основании генетической информации — Non discrimination (GINA) — действует с 2008 г. Причем законодатель очень широко трактует понятие генетических данных, подразумевая под ними: генетические тесты человека (включая генетические тесты, выполненные в рамках научного исследования; генетические тесты членов семьи человека (определяются как иждивенцы вплоть до 4-й степени родства, включая усыновленных, но имеющих общего генетического предка); генетические тесты любого плода человека или члена семьи, проведенные в период беременности женщины, и генетические тесты любого эмбриона, законно проведенного человеком или семьей, в том числе с использованием вспомогательных репродуктивных технологий; проявление заболевания или расстройства у членов семьи (семейный анамнез); любой запрос или получение генетических услуг или участие в клинических исследованиях, который включает генетические услуги (генетическое тестирование, консультирование или обучение) человека или члена его семьи. Причем информация о поле и возрасте лица к геномной информации, согласно указанному закону, не относится7. На основании Закона GINA внесены соответствующие изменения в Закон о пенсионном обеспечении 1974 г. (ERISA), Закон об общественном здравоохранении (PHSA), а также в Налоговый кодекс (IRC), запрещающие дискриминацию граждан на основании генетических различий8.

В Российской Федерации труд и здоровье людей охраняются государством (ст. 7, 41 Конституции РФ). Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан также обеспечивается за его счет, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь, оказываемую в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения бесплатно. При этом в ст. 23 Конституции РФ закрепляется право каждого гражданина на неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну9.

В соответствии с подп. 3 ч. 1 ст. 1 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» (далее по тексту — ФЗ № 242-ФЗ)

под геномной информацией понимаются персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезок-сирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности10.

В соответствии с п. 1 ч. 1 ст. 3 Федерального закона от 27 декабря 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» под персональными данными понимается любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных)11.

Позиции отечественного законодателя, как представляется, в части определения содержания дефиниции «генетическая информация» нуждаются в дополнении. Нормативное определение в качестве ключевого признака предполагает ассоциирование такой информации с конкретным физическим лицом (гражданином, иностранным гражданином либо лицом без граж-данства)12. За рамками нормативного регулирования остаются, например, генетические тесты, широко применяемые при пренатальной диагностике генетических заболеваний плода, так как, исходя из буквального толкования, он не является субъектом персональных данных.

Также не подпадает под нормативное регулирование правовой статус особей, содержащих гены животных и человека (химер), с учетом проводимых в настоящее время работ по их со-зданию13. Эта область исследований перспективна, например, в области трансплантологии тканей и органов человека, а также при получении новых лекарств, необходимых для лечения болезней.

Следует отметить, что французское законодательство запрещает создание химер, однако, исходя из установленного запрета, не совсем понятно, запрещено ли вводить клетку человека в эмбрион животного. Британское королевство допускает введение эмбриональных клеток и клеточных линий животных и человека, однако введение химерного эмбриона в тело женщины для дальнейшего развития запрещено. В Германии запрещено объединение человеческого эмбриона с клетками животных, но не введение клеток человека в эмбрионы животных14. В России Федеральный закон от 23 июня 2016 г. № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах» правовой статус химер не регулирует никак, указывая лишь в ст. 6 на то, что доклиническое исследование биомедицинского клеточного продукта может проводиться на моделируемых в организме животных либо вне живого организ-

ма патологических процессах, протекающих в организме человека15.

Во-вторых, ДНК человека с течением времени сильно не изменяется, что позволяет говорить о ее статичности и уникальности. Эту особенность генетических данных все чаще используют для целей расследования преступлений, где данные полногеномного секвенирования используются в качестве доказательства вины подозреваемого в совершении преступлений, в том числе с использованием родственных связей для облегчения его поиска. Это касается и распознавания с помощью ДНК информации неопознанных трупов.

Следует отметить, что действующий Закон № 242-ФЗ в ст. 6 устанавливает два вида государственной геномной регистрации: добровольную и обязательную. Последней подлежат: (1) лица, осужденные и отбывающие наказание в виде лишения свободы за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности; (2) неустановленные лица, биологический материал которых изъят в ходе производства следственных действий; (3) неопознанные трупы.

Определяя сроки хранения геномной информации, законодатель предусмотрел 100-летний период либо до факта установления смерти субъекта, а для граждан, совершивших преступления, или непознанных трупов — 70 лет соответственно. Причем, если геномная информация была получена в процессе добровольной геномной регистрации, то она в соответствии со ст. 16 ФЗ № 242-ФЗ может быть уничтожена на основании письменного заявления либо самого лица, прошедшего геномную регистрацию, либо родителей (усыновителей) или опекунов, попечителей, прошедших добровольную государственную геномную регистрацию, несовершеннолетних лиц или опекунов, попечителей, прошедших добровольную государственную геномную регистрацию граждан Российской Федерации, признанных в установленном законодательством Российской Федерации порядке недееспособными или ограниченных судом в дееспособности.

С учетом предложенной конструкции возникает, как представляется, некая неопределенность в вопросе обеспечения прав граждан, которые были подвергнуты принудительной геномной регистрации в связи с совершением преступления. Исходя из смысла ч. 6 ст. 86 Уголовного кодекса РФ погашение или снятие судимости аннулирует все правовые последствия, связанные с судимостью16. Однако снятие или погаше-

ние судимости не является основанием для уничтожения геномной информации о лице, совершившем преступление, из базы данных, что также может стать основанием для его дискриминации в будущем.

Федеральный закон от 25 июля 1998 г. № 128-ФЗ «О государственной дактилоскопической регистрации» содержит гораздо более широкий перечень лиц, подлежащих обязательной государственной дактилоскопической регистрации, и, соответственно, более широкий перечень оснований для прекращения такой регистрации, более короткие сроки хранения такой информации, хотя содержательная часть особенностей папиллярных узоров значительно меньше гене-тической17.

Представляется, в этой части необходимо внесение поправок в ФЗ № 242-ФЗ, направленных на расширение списка лиц, подлежащих обязательной геномной регистрации (военнослужащие, сотрудники МВД и других силовых министерств и ведомств, органов государственной власти) в силу специфики их профессиональной деятельности. Необходимо предусмотреть и механизм исключения из базы данных информации о них после окончания службы по их желанию. Представляется возможным внесение сроков, по которым будут предусмотрены сроки давности и для осужденных, совершивших преступления по основаниям, предусмотренным действующим законодательством, если их судимость снята или погашена.

Аналогичное правило действует не только в нашей стране. В частности, Верховный Суд США посчитал допустимым для правоохранительных органов осуществлять сбор и хранение ДНК-информации на подозреваемых, даже если с них снято подозрение в совершении преступления. В качестве обоснованности такого решения были представлены доказательства, согласно которым анализ был проведен на основе тех сегментов ДНК, которые не относятся к его кодирующей части, следовательно, их сбор и хранение не могут стать основанием для разглашения частной медицинской информации и нарушение конституционных прав граждан18.

Правовой статус данных полногеномного сек-венирования, полученных в частном порядке в Российской Федерации, также остается за рамками правового регулирования.

В-третьих, информация о ДНК человека содержит данные и о кровных родственниках, что может найти широкое практическое применение при определении отцовства, разрешении споров, связанных с получением наследства. При этом

утечка такой информации может стать основанием для дискриминации в сфере занятости, образования или страхования. Широкую известность получил спор, возникший между членами семьи Генриетты Лакс и медицинскими исследователями19. Раковые клетки Генриетты Лакс, полученные для медицинских исследований, стали основой для проведения очень широкого круга изысканий в целях борьбы с раковыми заболеваниями. Затем без согласия членов семьи геном этих клеток был секвенирован, а родственники узнали эту информацию от автора бестселлера «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс» и выразили обеспокоенность, что публичное обнародование этой информации без согласия родственников может причинить вред пережившим родственникам. После жалоб информация была изъята из публичных источников, однако наследники были скомпрометированы. При этом тысячи людей уже опубликовали свои геномные данные в интернете без согласия своих родственников20.

В России геномная информация относится к биометрическим персональным данным, т.е. с ее помощью можно установить личность человека, а также охарактеризовать физиологические и биологические особенности. Получение, учет, хранение, использование, передача и уничтожение геномной информации включены в понятие «обработка персональных данных» п. 4 ч. 1 ст. 1 ФЗ № 242-ФЗ, под которым понимается любое действие (операция) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

Следует отметить, что обрабатывать персональные данные уполномочен оператор, под которым в соответствии с ч. 2 ст. 3 ФЗ № 242-ФЗ понимают государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными.

Защита персональных данных при их обработке утверждена постановлением Правительства

РФ от 1 ноября 2012 г. № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных»21.

В соответствии с ч. 3 ст. 10 ФЗ № 242-ФЗ за нарушение правил получения, учета, хранения, использования, передачи и уничтожения биологического материала и обработки геномной информации должностные лица государственных органов и учреждений, проводящих государственную геномную регистрацию, и лица, получившие доступ к биологическому материалу и геномной информации в связи с исполнением служебных или профессиональных обязанностей, несут ответственность, установленную законодательством Российской Федерации. При этом единого нормативного правового акта, устанавливающего такие правила, в настоящее время не принято, в связи с этим необходимо руководствоваться совокупностью нормативных актов, регламентирующих отдельные вопросы обработки персональных данных22.

Перспективы развития законодательства в анализируемой сфере

Подводя итог сказанному, следует отметить, что нормативное регулирование механизма хранения, защиты и доступа к данным полногеномного секвенирования нуждается в совершенствовании.

По нашему мнению, в дополнении нуждается понятие геномной информации в части включения в него указаний на членов семьи человека, который передал свои данные в генетическую базу данных, генетические тесты любого плода человека или члена семьи, проведенные в период беременности женщины, генетические тесты любого эмбриона, законно проведенного человеком или семьей, в том числе с использованием вспомогательных репродуктивных технологий, семейный анамнез.

Отдельного нормативного регулирования требует правовой статус химер. Коррекции подлежат сроки, порядок удаления информации из баз данных государственной геномной регистрации, а также правовой статус частных баз данных, полученных в результате полногеномного секве-нирования. Кроме того, необходимо приятие единого нормативного правового акта, устанавливающего правила привлечения к ответственности за нарушение правил получения, учета, хранения, использования, передачи и уничтожения биологического материала и обработки геномной информации.

1 См.: Ноубл А. Геном человека расшифрован досрочно // BBC Russian.com URL://http://news.bbc.co.uk/ hi/russian/sci/tech/newsid_2945000/2945807.stm (дата обращения: 06.06.2019).

2 См.: Guttmacher Alan E., Collins Francis S. Welcome to the Genomic Era. N Engl J Med. 2003; 349: 996-998.

3 См.: Chial, H. (2008) DNA sequencing technologies key to the Human Genome Project. Nature Education 1(1): 219, Mayor S. Genome sequence of one individual is published for first time. BMJ. 2007; 335 (7619): 530531. doi: 10.1136/bmj.39335.753009.94.

4 См.: Pareek C.S., Smoczynski R., Tretyn A. Sequencing technologies and genome sequencing. J Appl Genet. 2011; 52 (4): 413-435. doi: 10.1007/s13353-011-0057-x.

5 См.: Venter J.C, Adams M.D., Myers E.W, Li Peter W, Mural Richard J, Sutton Granger G, Smith Hamilton O, Yandell Mark, Evans Cheryl A., et al. The Sequence of the Human Genome. Science. 2001; 291 (5507): 1304—1351.

6 См.: Regulation (eu) 2016/679 of the European parliament and of the council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation) // Official Journal of the European Union N L 119. 04.05.2016. P. 1. https:// eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/ ?uri=CELEX%3A32016R0679 (дата обращения: 06.04.2019).

7 См.: Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008: H.R. 493 (110th) // https://www.govtrack.us/ congress/bills/110/hr493/text (дата обращения:

10.04.2018).

8 См.: Genetic Discrimination. National Human Genome Research Institute // URL://https://www.genome.gov/ about-genomics/policy-issues/Genetic-Discrimination (дата обращения: 08.06.2019).

9 См.: Конституция Российской Федерации. Принята всенародным голосованием 12.12.1993 г. // СЗ РФ. 2014. № 31. Ст. 4398.

10 См.: О государственной геномной регистрации в Российской Федерации: Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ //СЗ РФ. 2008. № 49. Ст. 5740.

11 См.: О персональных данных: Федеральный закон от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ // СЗ РФ. 2006. № 31 (ч. 1). Ст. 3451.

12 См.: Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lexrussica. 2016. № 7. С. 93—102.

13 См.: Snyder М. The Era Of Human-Animal Hybrid Chimeras Has Begun // End Of The American Dream, 2017. 14 February. URL: https://endoftheameri-candream.com/archives/the-era-of-human-animal-hybrid-chimeras-has-begun (дата обращения:

06.06.2019); Романовский Г.Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2017. № 3. С. 260—271.

14 См.: Bourret R, Martinez Е, Vialla F., Giquel C., Thonnat-Marin A., and De Vos J. 2016. Human-animal chimeras: Ethical issues about farming chimeric animals bearing human organs. Stem Cell Research & Therapy 7, no. 1: 87; Moy A. Why the moratorium on human-animal chimera research should not be lifted. Linacre Q. 2017; 84 (3): 226-231. doi:10.1080/00243 639.2017.1293931.

15 См.: О биомедицинских клеточных продуктах: федеральный закон от 23 июня 2016 г. № 180-ФЗ // Собрание законодательства Рос. Федерации от 27 июня 2016 г. № 26 (Ч. I). Ст. 3849.

16 См.: Уголовный кодекс Российской Федерации от 13 июня 1996 № 63-ФЗ // СЗ РФ. 1996. № 25. Ст. 2954.

17 См.: О государственной дактилоскопической регистрации в Российской Федерации: Федеральный закон

от 25 июля 1998 г. № 128-ФЗ // СЗ РФ. 1998. № 31. Ст. 3806.

18 См.: Marylandv. King, 569 U.S. 435 (2013).

19 См.: Skloot R. The Immortal Life of Henrietta Lacks, the Sequel. 2013; 2013.

20 См.: Naveed M, Ayday E, Clayton EW, et al. Privacy in the Genomic Era. ACM ComputSurv. 2015; 48 (1): 6. doi: 10.1145/2767007.

21 См.: Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных: постановление Правительства РФ от 1 ноября 2012 г. № 1119 // СЗ РФ. 2012. № 45.Ст. 6257.

22 Комментарий к Федеральному закону от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» / Отв. ред. Е.Н. -Холопова // СПС «Консультант Плюс», 2016. С. 46.

ИЗДАТЕЛЬСТВО «ЮНИТИ-ДАНА» ПРЕДСТАВЛЯЕТ

Международное гуманитарное право. Учебник для студентов вузов, обучающихся по направлению подготовки «Юриспруденция» / под ред. И.И. Котлярова. — 4-е изд., перераб. и доп. — М.: ЮНИТИ-ДАНА, 2019. — 303 с.

ISBN 978-5-238-03281-8

Рассматриваются понятие, принципы и источники международного гуманитарного права, применяемого в период вооруженных конфликтов, его отличие от стандартов в области прав человека. Акцентируется внимание на значении этой отрасли международного права в деле защиты жертв войны (раненых, больных, потерпевших кораблекрушение, военнопленных, гражданского населения), гражданских объектов, интересов нейтральных государств, окружающей среды, ограничения воюющих государств в выборе методов и средств ведения боевых действий, а также роли МККК в ее становлении и развитии. Отмечается актуальность распространения знаний о международном гуманитарном праве в органах внутренних дел России и других силовых структурах, раскрывается значение института ответственности государств и физических лиц в деле предупреждения международных преступлений, роль Международного уголовного суда в обеспечении выполнения норм международного гуманитарного права.

Для курсантов, слушателей, адъюнктов, преподавателей образовательных организаций МВД России, практических сотрудников полиции, а также для студентов, аспирантов, преподавателей юридических вузов и факультетов, специалистов, интересующихся проблемами международных отношений.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.