CC BY
12DOI 10.47643/1815-1337_2023_7_212 УДК 342.7
ПРАВО НА РЕДАКТИРОВАНИЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ГЕНОМА THE RIGHT TO EDIT THE HUMAN GENOME
ПРИХОДЬКО Татьяна Викторовна,
кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры правового обеспечения национальной безопасности ФГБОУ ВО «Байкальский государственный университет». 664003, Россия, г. Иркутск, ул. Ленина, 11. E-mail: prikhodko_tv@mail.ru;
ТАРАН Карина Александровна,
студент Института государственного права и национальной безопасности ФГБОУ ВО «Байкальский государственный университет». 664003, Россия, г. Иркутск, ул. Ленина, 11. E-mail: karina-taran@inbox.ru;
ЧЕТВЕРИКОВА Мария Викторовна,
студент Института государственного права и национальной безопасности ФГБОУ ВО «Байкальский государственный университет». 664003, Россия, г. Иркутск, ул. Ленина, 11. E-mail: mariachetverikova2905@mail.ru;
PRIKHODKO Tatiana Viktorovna,
Candidate of Legal Sciences, Associate Professor,
Associate Professor of the Department of Legal Support of National Security Baikal State University. 664003, Russia, Irkutsk, Lenin str., 11. E-mail: prikhodko_tv@mail.ru;
TARAN Karina Aleksandrovna,
student of the Institute of State Law and National Security Baikal State University. 664003, Russia, Irkutsk, Lenin str., 11. E-mail: karina-taran@inbox.ru;
CHETVERIKOVA Maria Viktorovna,
student of the Institute of State Law and National Security Baikal State University. 664003, Russia, Irkutsk, Lenin str., 11. E-mail: mariachetverikova2905@mail.ru
Краткая аннотация: В статье рассматриваются особенности технологии «молекулярных ножниц», посредством которой появляется возможность вмешательства в генетическую информацию человека, что может позволить избавиться от врожденных дефектов. При использовании сравнительного метода исследуется применение данной инновации в различных странах, обращено внимание на морально-этическую сторону вопроса. Авторы приходят к выводу о том, что для преодоления проблем, связанных с правом на вмешательство в генетическую информацию, следует выработать действенную систему правовых гарантий, направленных на обеспечение воспроизведения и развития здорового населения без врожденных дефектов, уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, защиту его генетической информации в целях недопущения причинения вреда посредством неправомерного ее использования.
Abstract: The article discusses the features of the «molecular scissors» technology as they cleave DNA as restriction sites, which can make it possible to get rid of birth defects. With the help of comparative method the application of this innovation in various countries is studied, in the same time attention is drawn to the moral and ethical side of the issue. The authors come to the conclusion that in order to overcome the problems associated with the right to interfere in genetic information, it is necessary to develop an effective system of legal guarantees aimed at ensuring reproduction and growth of healthy population respect for human dignity and human rights. The purpose of the ongoing changes should be human genetic information' protection from illegal interference.
Ключевые слова: ДНК, генетическая информация, «молекулярные ножницы», CRISPR/Cas9, генная инженерия, интересы ребенка, правовой статус эмбриона.
Keywords: DNA, genetic information, «molecular scissors», CRISPR/Cas9, genetic engineering, interests, embryo rights.
Для цитирования: Приходько Т.В., Таран К.А., Четверикова М.В. Право на редактирование человеческого генома //Право и государство: теория и практика. 2023. № 7(223). С. 212-215. http://doi.org/10.47643/1815-1337_2023_7_212.
For citation: Prikhodko T.V., Taran K.A., Chetverikova M.V. The right of human genome correction // Law and state: theory and practice. 2023. No. 7(223). pp. 212-215. http://doi.org/10.47643/1815-1337_2023_7_212.
Статья поступила в редакцию: 14.06.2023
В современном мире возрастает число исследований генетической информации, содержащейся в дезоксирибонуклеиновой кислоте (далее - ДНК) человека, используемой специалистами генной инженерии. Сегодня доступны диагностические тестирования, направленные на выявления вероятных отклонений. Следует признать, что достижения науки выходят на новый уровень: развитие предиктивной и превентивной медицины - одно из приоритетных направлений современного государства, где целью является предупреждение и профилактика серьезных болезней человечества с помощью направленного редактирования геномов.
Так, одним из видов инновационных технологий можно считать получивший широкое распространение в генетике и биоинженерии метод «молекулярных ножниц», или CRISPR/Cas9, означающий манипуляции с комплексом, состоящим из белка и рибонуклеиновой кислоты. Предлагаемый метод позволяет производить изолированные мероприятия с генами человека, как например, удаление «дефектного» гена и замена его на «здоровый» с целью предупреждения наследственных заболеваний, при одновременной минимизации рисков дефектов или мутаций.
Открытие технологии «молекулярных ножниц» было высоко оценено в мире. Эммануэль Шарпантье и Дженнифер Дудна за разработки данного метода были удостоены Нобелевской премии по химии в 2020 году. Предложенная технология позволяет не только управлять геномами животных и растений, изменяя их характеристики, но и также вносит революционные изменения в медицину, что является прорывным шагом в лечении генетических заболеваний.
Иным перспективным направлением является редактирование человеческих эмбрионов с помощью CRISPR-Cas9. Впервые метод был применен весной 2015 года биологами из Университета Сунь Ятсена. Команда Хуана Цзюньцзю использовала данную технологию в отношении оплодотворенных яйцеклеток человека с целью замены гена, связанного с наследственным заболеванием талассемией (нарушение синтеза гемоглобина, разрушение эритроцитов и анемия). К сожалению, результаты эксперимента оказались катастрофическими: из 86 обработанных зигот процедуру пережили 71, при этом только в 28 из них ферменты произвели точный разрез ДНК, и лишь в четырех клетках здоровая копия гена успешно заменила исходную. Тем не менее, несмотря на удручающие итоги, это исследование дало импульс новым экспериментам не только в Китае, но и по всему миру.
Резонансным следует признать заявление, сделанное в 2018 году, китайским биофизиком Южного университета науки и технологий в Шэньчжэне. Цзянькуй Хэ объявил о рождении девочек-близнецов Лулу и Наны, у которых при использовании технологии CRISPR-Cas9 в геном эмбриона был искусственно введен фрагмент, препятствующий заражению ВИЧ-инфекцией [6, С. 167]. По словам биофизика, ему удалось модифицировать зиготу, полученную в результате оплодотворения яйцеклетки матери сперматозоидом ВИЧ-инфицированного отца, а затем подсадить эмбрион матери с помощью стандартных методов, используемых при экстракорпоральном оплодотворении. Такое вмешательство в клетки зародыша вызвало широкое неодобрение в научных кругах из-за этических соображений. Опасения касаются и долгосрочных последствий, поскольку предложенный метод недостаточно апробирован, спрогнозировать, как это повлияет на человека с течени ем времени, не представляется возможным. Более того, некоторые мутации не влияют на белок, который организм в конечном итоге вырабатывает из гена, и не все мутации приводят к серьезным проблемам со здоровьем1.
Несмотря на малоизученность последствий, следует признать, что CRISPR-Cas9 - одно из существенно важных научных достижений современности. Данный метод может оказать глобальную помощь всему человечеству в лечении различных наследственных болезней, таких как болезнь Гентингтона, муковисцидоз и даже способен повлиять на развитие некоторых видов рака. На основании данных Реестра исследований в области редактирования генома человека Всемирной организации здравоохранения, по информации на октябрь 2020 г. применение технологий, редактирующих геном человека проводилось в 115 клинических исследованиях, среди которых были широко распространенные генетические заболевания, такие как серповидноклеточная анемия и бета-талассемия. Весной 2020 г. генная терапия, в которой использовались технологии CRISPR-Cas9, была впервые проведена у пациента с таким редким заболеванием, как амавроз Лебера (тип 10), из-за которого у детей может возникнуть слепота, неподдающаяся лечению другими средствами.
Вместе с тем, у методики CRISPR-Cas9 есть и противники. Главными аргументами против использования технологии молекулярных ножниц называются этические принципы и возрастающий риск создания «дизайнерских младенцев». Предполагается, что при наличии у родителей возможности влияния на геном человека, многие могут выйти за пределы предотвращения наследственных заболеваний, и прибегнуть к технологиям с целью создания детей с набором определенных характеристик, таких как цвет волос или глаз. Или пойти еще дальше и создать «супернацию» [8, С. 265], способную существенно изменить жизнь любой страны и мира.
Согласно высказыванию председателя Нобелевского комитета по химии профессора Класа Густафссона в статье, которая была опубликована Шведской королевской академией наук, «создание этой технологии позволило ученым изменять нуклеотидные последовательности ДНК в самых разных клетках и организмах. Манипуляции с геномом более не представляют трудностей при проведении экспериментов. Сегодня технология CRISPR-Cas9 широко используется в фундаментальной науке, биотехнологиях и при разработке терапевтических средств будущего».
Комитет по разработке стандартов контроля и надзора в отношении редактирования генома человека в 2019 г. предложил Всемирной организации здравоохранения принять пакет мер международного контроля над работами в указанной области, в том числе создать единую базу данных (специальный реестр) всех текущих исследований и разработать стандарты научных экспериментов. По мнению членов Комитета, пока рекомендации не разработаны, никто не должен проводить клинические испытания, связанные с редактированием генома человека [5, С. 203]. Вместе с тем, правовое регулирование использования технологии CRISPR-Cas9 в разных странах различно. В большинстве стран (Китай, Россия, Япония) данная практика категорически запрещена, но при этом проводить опыты, связанные с изменением генов на эмбрионах, разрешается, главное, чтобы такие эмбрионы ни в коем случае не были введены в организм женщины. В США, напротив, в государственных учреждениях данную процедуру осуществлять запрещено, однако использование «генетических ножниц» в частных клиниках является допустимым. В Великобритании, проведя различные расследования и дискуссии, пришли к выводу о том, что данная практика «допустима с точки зрения морали», при условии «не допущения увеличения расслоения, дискриминации и неравенства в обществе».
В России в конце 2019 года манипуляции с использованием технологии CRISPR-Cas9 собирался провести и российский ученый Денис Ребриков. Целью работы молекулярного генетика из Москвы являлось лечение наследственной глухоты. Однако удалось ли ему получить оплодотворенную яйцеклетку от донора или нет, пока неизвестно.
Следует отметить, что «развитие науки, научно-технологический прогресс как фактор, влияющий на пределы правового регулирова-
1 Умный редактор генов: научно-образовательный портал IQ НИУ ВШЭ. - URL: https://iq.hse.ru/news/409995803.html (дата обращения: 03.06.2023).
ния, существенно недооценен в правовых исследованиях» [5, С. 372]. Правовое регулирование сферы редактирования геномов в РФ также отличается проблемным характером. Открытыми остаются такие вопросы, как: кто может решать, каким способом и кем именно эта технология может быть использована и какие средства ее применения надежны и не несут опасных последствий, и вообще насколько они социально приемлемы; каким методам изучения стоит отдавать приоритет; как предоставить равный доступ к прогрессивным терапевтическим средствам, один курс лечения которыми может стоить миллионы долларов, особенно в финансируемых государством системах здравоохранения; каковы социально-экономические и этические последствия изменения генома и др.
Представляется, что отсутствие правового регулирования не в последнюю очередь вызвано соответствием предполагаемого вмешательства в ДНК естественным правам еще нерожденного человека, ребенка? По-нашему мнению, каждый человек, в том числе, и ребенок имеет право на выбор: подвергнуть редактированию его геном с целью воздействия на какую-либо патологию или нет. Но именно в данном вопросе и возникает главная проблема, на которую необходимо обратить внимание: является ли эмбрион ребенком?
Дискуссии по данному вопросу ведутся уже очень много лет [9, С. 26], хотя ответ на настоящий вопрос ни раз давали различные ученые и биологи, так, по их мнению, плод, находящийся в утробе матери из-за того, что он не способен выжить самостоятельно не может приравниваться к ребенку. Ребенок же в свою очередь может считаться человеком только тогда, когда сможет самостоятельно функционировать вне тела матери.
В связи с этим нам хочется обратить внимание на Конвенцию о правах ребенка, принятую Генеральной Ассамблеей ООН от 20 ноября 1989 года и вступившей в силу в сентябре 1990 года. Так, в соответствии со статьей 1 Конвенции о правах ребенка «Для целей настоящей Конвенции ребенком является каждое человеческое существо до достижения 18-летнего возраста, если по закону, применимому к данному ребенку, он не достигает совершеннолетия ранее». В данной статье ребенком названо человеческое существо, но, что собой представляет данное понятие, разъяснений не дано. Обратившись к толковому словарю Ожегова, можно сделать вывод о том, что человеческое существо - это живой организм, живая особь. Эмбрион (embryo) в свою очередь - это живой организм, который возникает в момент оплодотворения и заканчивается восьмой неделей беременности. Следовательно, можно прийти к умозаключению, что термин человеческое существо в данном контексте равнозначен по своему значению термину «эмбрион», соответственно, для решения, поставленных перед нами задач, допустимо обращение к Конвенции о правах ребенка.
В соответствии с п. 1 ст. 3 Конвенции о правах ребенка «Во всех действиях в отношении детей, независимо от того, предпринимаются они государственными или частными учреждениями, занимающимися вопросами социального обеспечения, судами, административными или законодательными органами, первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка». «Интересы ребенка» понятие, которое имеет достаточно обширный круг определений, и трактуется рядом авторов по-разному. «Исходя из Декларации по правам ребенка, «ребенку законом и другими средствами должна быть обеспечена специальная защита и представлены возможности и благоприятные условия, которые позволяли бы ему развиваться физически, умственно, нравственно, духовно и в социальном отношении здоровым и нормальным путем в условиях свободы и достоинства. При издании с этой целью законов главным соображением должно стать наилучшее обеспечение интересов ребенка».
По мнению О. Ю. Ильиной, «интересы ребенка - это субъективно обусловленная потребность ребенка в благоприятных условиях его существования» [4, С. 72]. Н. М. Савельевой интересы ребенка рассматриваются в качестве элемента его правового положения [7, С. 96]. Ю. Ф. Беспалов определяет интерес ребенка как его потребность в создании условий, необходимых для содержания и благополучного развития, подготовки к самостоятельной жизни» [1, С. 53]. Следовательно, в наиболее общем виде «интересы ребенка» можно представить как жизненно важные потребности, без осуществления которых он не сможет жить и развиваться. Конвенция в статье 6 определяет неотъемлемое право ребенка на жизнь, а на государство возлагается обязанность по обеспечению его в максимально возможной степени выживанием и здоровым развитием. При этом признается право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья в государстве (ст. 24 Конвенции).
Таким образом, у еще не рожденного ребенка есть право на то, чтобы с помощью CRISPR-Cas9 произвести вмешательство в ДНК для лечения различных генетических заболеваний, с помощью которого жизнь ребенка и его родителей будет существенно облегчена и улучшена. Однако в связи с тем, что он не может в силу известных причин распоряжаться правом на редактирование человеческого генома необходимо предоставить данную возможность его родителям.
Как видно, в настоящее время технология CRISPR/Cas9 успешно используется в таких государствах, как США и Великобритания для лечения опасных для жизни заболеваний, также и для модификации клеток эмбриона человека. Опыт государств, применяющих технологию CRISPR/Cas9, показывает, что обращение к молекулярным ножницам на стадии эмбрионального развития является материально оправданным средством, и во многих случаях способно сократить финансовую нагрузку, связанную лечением серьезных наследственных заболеваний [2, С. 12].
В связи с этим целесообразным представляется в Российской Федерации устранить пробелы правового регулирования, в частности, разработать перечень определенных заболеваний, при которых данное вмешательство будет правомерным, четко разграничить круг лиц и учреждений, имеющих право на проведение манипуляций с редактированием генов, определить бюджет, выделяемый на данную процедуру, и предусмотреть систему квотирования на проведение «молекулярных ножниц». При этом, по нашему мнению, технологии CRISPR/Cas9 следует использовать исключительно для предупреждения заболеваний, то есть редактирование генома человека в целях изменения цвета глаз, кожи,
волос и т.д. следует запретить, поскольку «возможности CRISPR-Cas9 ограничены лишь человеческой фантазией».
Библиогра фия:
1. Беспалов Ю. Ф. Некоторые вопросы реализации семейных прав ребенка (теория и практика) / Ю. Ф. Беспалов. - Владимир: ВГПУ, 2001. - 123 с.
2. Валетдинова К. Р. Применение системы CRiSPR/Cas9 для создания и исследования клеточных моделей наследственных заболеваний человека / К. Р. Валетдинова // Гены и клетки. - 2016. - №2. - С. 10-20.
3. Зайцева Е. С. Детерминизм естественно-природных и социальных факторов при установлении пределов правового регулирования / Е. С. Зайцева // Академический юридический журнал. - 2002. - № 4. - С. 371 -377. DOI 10.17150/1819-0928.2022.23(4).371 -377 EDN ZLTSGM.
4. Ильина О. Ю. Интересы ребенка в семейном праве Российской Федерации. - М.: Городец, 2006. - 192 с.
5. Ищенко Е. П., Кручинина Н. В. Высокие технологии и криминальные вызовы / Е. П. Ищенко, Н. В. Кручинина // Всероссийский криминологический журнал. - 2022. - № 2. - C. 199-206. 10.17150/2500-4255.2022.16(2). 199-206.
6. Кибальник А. Г. Будет ли клон человека признан субъектом преступления и его жертвой? / А. Г. Кибальник // Всероссийский криминологический журнал. - 2023. - № 2. - С. 164-171. DOI: 10.17150/2500-4255.2023.17(2).164-171.
7. Савельева Н. М. Правовое положение ребенка в Российской Федерации: гражданско-правовой и семейно-правовой аспекты: автореф. дис. ... канд. юрид. наук / Савельева Наталья Михайловна. - Белгород, 2004. - 196 с.
8. Тужилова-Орданская Е. М., Ахтямова Е. В. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации / Е. М. Тужилова-Орданская, Е. В. Ахтямова // Вестник Пермского университета. Юридические науки. - 2021. - № 52. -C. 263-284.
9. Шиндяпин С. Э. К вопросу о моменте признания правоспособности эмбриона человека / С. Э. Шиндяпин // Вестник Тамбовского университета. Серия: Гуманитарные науки. - 2014. - №12. - С. 24-30.
References:
1. Bespalov Yu. F. Some questions of realization of family rights of the child (theory and practice) / Yu. F. Bespalov. - Vladimir: VSPU, 2001. - 123 p.
2. Valetdinova K. R. Application of the CRiSPR/Cas9 system for the creation and research of cellular models of hereditary human diseases / K. R. Valetdinova // Genes and cells. - 2016. - No. 2. - pp. 10-20.
3. Zaitseva E. S. Determinism of natural and social factors in setting the limits of legal regulation / E. S. Zaitseva // Academic Law Journal. - 2002. - No. 4. - pp. 371377. DOI 10.17150/1819-0928.2022.23(4).371 -377 EDN ZLTSGM.
4. Ilyina O. Yu. The interests of the child in family law of the Russian Federation. - M.: Gorodets, 2006. - 192 p
. 5. Ishchenko E. P., Kruchinina N. V. High technologies and criminal challenges / E. P. Ishchenko, N. V. Kruchinina // All-Russian Criminological journal - 2022. - no. 2. - C. 199-206. 10.17150/2500-4255.2022.16(2) .199-206.
6. Kibalnik A. G. Will a human clone be recognized as the subject of a crime and its victim? / A. G. Kibalnik // All-Russian Journal of Criminology. - 2023. - No. 2. - pp. 164-171. DOI: 10.17150/2500-4255.2023.17(2) .164-171.
7. Savelyeva N. M. Legal the situation of a child in the Russian Federation: civil law and family law aspects: abstract of the dissertation ... cand. jurid. Sciences / Natalia Mikhailovna Savelyeva. - Belgorod, 2004. - 196 p.
8. Tuzhilova-Ordanskaya E. M., Akhtyamova E. V. Problems of civil law regulation in the sphere of protection of citizens' rights in the Russian Federation when using genetic information / E. M. Tuzhilova-Ordanskaya, E. V. Akhtyamova // Bulletin of Perm University. Legal sciences. - 2021. - No. 52. - C. 263-284.
9. Shindyapin S. E. On the question of the moment of recognition of the legal capacity of the human embryo / S. E. Shindyapin // Bulletin of the Tambov University. Series: Humanities. - 2014. - No. 12. - pp. 24-30.
