CC BY
7Эдвардс С.
ПОСТОЯННОЕ СОГЛАСИЕ ИЛИ ОСТОРОЖНЫЙ КОНТРОЛЬ НАД ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ ЦИФРОВЫХ ДАННЫХ?
(Реферат)
Ref. ad op.: Edwards S. Continuous consent to, or discreet control over digital data? // Research ethics. - 2014. - Vol. 10, N 4. - P. 184-186. -D01:10.1177/1747016115575892.
Доктор Сара Дж.Л. Эдвардс - старший лектор по проблемам исследовательской этики в Университетском колледже Лондона. В реферируемой статье, которая является редакционной и предваряет подборку статей, она отмечает, что компьютерные технологии открывают новые возможности для решения вопросов, связанных с наукой и здравоохранением, а мощные средства анализа больших массивов данных - для персонализированного здравоохранения. Таким образом, они несут пользу всем и каждому. Однако постоянно возникает проблема частной жизни, которая не поддается простому решению без ущерба для тех или иных групп интересов.
Политики из Министерства здравоохранения Великобритании подошли к этой проблеме с двух сторон. Для того чтобы способствовать развитию науки и инноваций, они предложили совместное использование разными группами исследователей идентифицируемых данных о здоровье. Это предложение, однако, в 2014 г. было приостановлено после того, как правительство Великобритании пришло к выводу, что общественность не получила адекватной информации о нем. Это противоречило первому традиционному принципу защиты данных, «справедливой обработке» или прозрач-
ности использования. Неудачное информирование означает, что возможность отказа оказывается бессмысленной.
Вместо того чтобы отказываться от этого предложения, можно сделать более привлекательными для отдельного пациента возможности принятия цифровой технологии, пообещав ему к 2018 г. получить онлайновый доступ к записям, касающимся его самого, и использование новых персонализированных средств, среди которых нет возможности отказа. Однако принудительные блага от онлайнового доступа ничего не дают для защиты интересов пациентов против несанкционированного использования их персональных данных.
У защитников частной жизни сегодня есть две причины для усиливающегося беспокойства: одна давно знакомая, а другая, очевидно новая, порождаемая недавним расцветом телемедицины и удаленного мониторинга. Во-первых, используя схему, исключающую отказ, каждый должен будет принять все возможные способы использования его персональных данных (ограничиваемые только назначенным посредником, Информационным центром национального здоровья и социального ухода). Считается, что ожидаемые европейские директивы1 угрожают этой позиции с двух сторон. Европейская комиссия не одобряет исследователей, которые извлекают пользу «по умолчанию», ценой активного и выраженного участия пациентов. В любом случае Комиссии не нравится, что любое активно выражаемое согласие может быть настолько общим или «широким», чтобы покрыть все устремления исследователей, не нарушая при этом имплицитных социальных норм и персональных ожиданий. Однако настаивать на том, чтобы каждый пациент давал разрешение на каждое специфическое использование персональных данных - значит перейти через прагматический предел в том, о чем исследователи могут просить пациентов.
Во-вторых, нынешнее всеобщее использование мобильных приборов, а также все более широкое применение телемедицины ставят перед пуристами - защитниками частной жизни (к числу которых можно отнести и Европейскую комиссию) новые трудности. Персональные данные, такие, как, например, кровяное давление, могут теперь обрабатываться непрерывно и дистанционно в реальном времени, что делает выраженное и специфическое со-
1 European Commission. Commission proposes a comprehensive reform of the data protection rules. - 2012. - Mode of access: http://ec.europa.eu/justice/newsroom/ data-protection/news/120125_en.htm (Accessed 12 February 2015.)
гласие (выбор за применение) затруднительным как с концептуальной, так и с прагматической точек зрения. Можно попытаться на концептуальном уровне «втиснуть» постоянное разрешение, данное пациентами, что, по-видимому, требуется для защиты частной жизни из-за рисков, вызванных этими технологиями, в традиционное дискретно выраженное согласие (выбор за) с постоянной возможностью отказа (или выбора против). Возможно, будет только один период, в течение которого пациент захочет держать в тайне свое состояние. Это могут быть данные, связанные со стрессовым состоянием при какой-то форме деятельности, например возрастание кровяного давления. Но поскольку сбор данных может происходить в реальном времени, бремя планирования наперед для защиты частной жизни может лежать на пациенте, заранее делающем выбор против; в зависимости от технологии отказ может быть сложнее, чем простое нажатие кнопки. Кроме того, многие мобильные приборы и онлайновые сервисы вообще не дают пользователю какого-либо выбора при обработке цифровых данных, что затрудняет пользование такими технологическими достижениями без отказа от всех претензий на защищенную частную жизнь.
Поэтому необходимо сохранять возможности не только новых технологий для науки и пациента в новом цифровом мире, но и защиты частной жизни, например с помощью создания отдельного законодательства для каждого вновь возникающего повода для дискриминации против прав человека или его значимых интересов. Исходя из этого, правительство Великобритании стремится стимулировать доверие общественности к более широким исследовательским акциям. Принятые защитные меры призваны обеспечивать такое положение дел, чтобы доступ к идентифицируемым данным пациентов имели только те исследователи, которые работают в более или менее технологически безопасных и социально аккредитованных средах, в «надежных местах»1. Таких мер, однако, может быть недостаточно для защиты общественного интереса. Ответом могли бы быть новые технологии. Например, система, разработанная в Массачусетском технологическом институте, позволяет индивидам не только прослеживать, кто использует их данные и для каких целей, но и накладывать ограничения на доступ к ним. Пациентам предлагается много возможностей контроля над теми, кто имеет доступ к их данным и образцам тканей. Для этого
1 Data in safe havens // Academy of medical sciences. - 2014. - March. - Mode of access: http://www.acmedsci.ac.uk/policy/policy-projects/data-in-safe-havens
им нужно зарегистрироваться на сайте исследования и отслеживать все запросы на доступ. В то же время исследователи понимают, что система работает только тогда, когда поддерживается доверие пациентов, поэтому именно на них ложится обязанность мудро пользоваться данными.
Б. Г. Юдин
