Научная статья на тему 'ПОДДЕРЖКА ПАЦИЕНТОВ С ПЕРВИЧНЫМИ ИММУНОДЕФИЦИТАМИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМИ ФОНДАМИ: РЕГИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ'

ПОДДЕРЖКА ПАЦИЕНТОВ С ПЕРВИЧНЫМИ ИММУНОДЕФИЦИТАМИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМИ ФОНДАМИ: РЕГИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ Текст научной статьи по специальности «Экономика и бизнес»

CC BY
89
7
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ПАЦИЕНТЫ / ОРФАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ / ЗДРАВООХРАНЕНИЕ / БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ / НЕКОММЕРЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ

Аннотация научной статьи по экономике и бизнесу, автор научной работы — Воронина Людмила Ивановна, Зайцева Екатерина Васильевна

Актуальность данного исследования заключается в необходимости анализа деятельности благотворительных фондов Свердловской области в сфере здравоохранения для выявления проблем, существующих на современном этапе их развития, а также для определения возможностей дальнейшей работы региональных благотворительных организаций. Предметом исследования послужили разные формы поддержки благотворительными фондами пациентов с заболеваниями, обусловленными первичными иммунодефицитами. Обращается внимание на несовершенство законодательной базы в сфере регламентации деятельности благотворительных организаций, оказывающих помощь пациентам с орфанными заболеваниями, что сказывается на уровне их жизни. Оцениваются перспективы развития благотворительных фондов в сфере здравоохранения, действующих в Свердловской области, среди которых особое место отводится расширению сферы их ответственности с оказания помощи частным лицам на поддержку лечебных учреждений.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

CHARITABLE FOUNDATIONS SUPPORT FOR PATIENTS WITH PRIMARY IMMUNODEFICIENCIES: REGIONAL ASPECT

The paper considered the forms of support for patients with diseases, including those caused by primary immunodeficiencies, by charitable foundations (based on materials from the Sverdlovsk region). The relevance of this study lies in the need to analyze the activities of charitable foundations in the healthcare sector to identify problems that exist at the present stage of their development, to identify the possibilities of regional charitable foundations. The subject of the study focused on different support models offered by charitable foundations to patients with primary immunodeficiency diseases. Attention is drawn to the deficiencies in the legal framework governing the charitable organizations caring for patients with orphan diseases, affecting their standard of living. The prospects for the development of healthcare charities functioning in the Sverdlovsk region are assessed, with a particular focus on expanding their area of responsibility from assisting individuals towards supporting healthcare institutions. The analysis showed that there are problems not only within the region, but also at the federal level. The interaction of non-profit organizations with government agencies in the healthcare sector is influenced by various adverse organizational factors. Support from regional authorities helps NGOs. Despite the difficulties, the activities of charitable foundations in the health sector operating in the Sverdlovsk region can be assessed positively.

Текст научной работы на тему «ПОДДЕРЖКА ПАЦИЕНТОВ С ПЕРВИЧНЫМИ ИММУНОДЕФИЦИТАМИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМИ ФОНДАМИ: РЕГИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ»

Общество: социология, психология, педагогика. 2021. № 9. С. 41-46. Society: Sociology, Psychology, Pedagogics. 2021. No. 9. P. 41-46.

Научная статья УДК 364.044.66

https://doi.org/10.24158/spp.2021.9.5

Поддержка пациентов с первичными иммунодефицитами благотворительными фондами: региональный аспект

Людмила Ивановна Воронина1, Екатерина Васильевна Зайцева2

12Уральский федеральный университет, Екатеринбург, Россия [email protected], https://orcid.org/0000-0002-2538-5627 [email protected], https://orcid.org/0000-0003-2112-3029

Аннотация. Актуальность данного исследования заключается в необходимости анализа деятельности благотворительных фондов Свердловской области в сфере здравоохранения для выявления проблем, существующих на современном этапе их развития, а также для определения возможностей дальнейшей работы региональных благотворительных организаций. Предметом исследования послужили разные формы поддержки благотворительными фондами пациентов с заболеваниями, обусловленными первичными иммунодефицитами. Обращается внимание на несовершенство законодательной базы в сфере регламентации деятельности благотворительных организаций, оказывающих помощь пациентам с орфан-ными заболеваниями, что сказывается на уровне их жизни. Оцениваются перспективы развития благотворительных фондов в сфере здравоохранения, действующих в Свердловской области, среди которых особое место отводится расширению сферы их ответственности с оказания помощи частным лицам на поддержку лечебных учреждений.

Ключевые слова: пациенты, орфанное заболевание, здравоохранение, благотворительность, некоммерческие организации

Для цитирования: Воронина Л.И., Зайцева Е.В. Поддержка пациентов с первичными иммунодефицитами благотворительными фондами: региональный аспект // Общество: социология, психология, педагогика. 2021. № 9. С. 41-46. https://doi.org/10.24158/spp.2021.9.5.

Финансирование: статья подготовлена авторами при поддержке гранта РФФИ № 18-29-14059 «Правовые и этические аспекты технологий геномных исследований при врожденных ошибках иммунитета».

Original article

Charitable foundations support for patients with primary immunodeficiencies: regional aspect

Lyudmila Iv. Voronina1, Ekaterina V. Zaitseva2

12Ural Federal University, Yekaterinburg, Russia [email protected], https://orcid.org/0000-0002-2538-5627 [email protected], https://orcid.org/0000-0003-2112-3029

Abstract. The paper considered the forms of support for patients with diseases, including those caused by primary immunodeficiencies, by charitable foundations (based on materials from the Sverdlovsk region). The relevance of this study lies in the need to analyze the activities of charitable foundations in the healthcare sector to identify problems that exist at the present stage of their development, to identify the possibilities of regional charitable foundations. The subject of the study focused on different support models offered by charitable foundations to patients with primary immunodeficiency diseases. Attention is drawn to the deficiencies in the legal framework governing the charitable organizations caring for patients with orphan diseases, affecting their standard of living. The prospects for the development of healthcare charities functioning in the Sverdlovsk region are assessed, with a particular focus on expanding their area of responsibility from assisting individuals towards supporting healthcare institutions. The analysis showed that there are problems not only within the region, but also at the federal level. The interaction of non-profit organizations with government agencies in the healthcare sector is influenced by various adverse organizational factors. Support from regional authorities helps NGOs. Despite the difficulties, the activities of charitable foundations in the health sector operating in the Sverdlovsk region can be assessed positively. Keywords: patients, orphan disease, healthcare, charity, non-profit organizations

For citation: Voronina L.I., Zaitseva E.V. Charitable foundations support for patients with primary immunodeficiencies: Regional aspect // Society: Sociology, Psychology, Pedagogics. 2021. No. 9. P. 41-46. (In Russ.). https://doi.org/10.24158/spp.2021.9.5.

Funding: the study was caarried out by the authors under RFBR grant no. 18-29-14059 'Legal and ethical aspects of genomic research technologies for inherent immune defects'.

Введение. Граждане с орфанными заболеваниями, взаимодействуя с благотворительными фондами, решают такие сложные вопросы, как приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, оплата необходимого им лечения. К орфанным заболеваниям относятся и первичные им-мунодефициты или заболевания, обусловленные врожденными ошибками иммунитета [1, с. 21]. В нашей стране и мире растет число заболеваний с первичными иммунодефицитами (ПИД), рост этот обусловлен развитием геномных исследований [2], позволяющих выявить таковые заболевания. Сегодня существует более 450 ПИД, и число их постоянно увеличивается, поэтому указанные заболевания могут скоро потерять статус редко встречающихся (орфанных). Пациенты с ПИД оказывают большую нагрузку на систему здравоохранения страны и регионов [3], так как страдают множеством сопутствующих заболеваний и требуют постоянного дорогостоящего лечения [4]. Часто вопрос его финансирования решается через некоммерческие организации (НКО).

На данный момент законодательство гибко и демократично относится к деятельности НКО в сфере здравоохранения, однако конечная модель соотношения интересов и возможностей государства и благотворительных фондов в решении актуальных вопросов не найдена. Создание благоприятного правового режима для развития негосударственных форм социального обеспечения, включая благотворительность, позволит гармонично дополнить усилия государства по созданию нормального уровня жизни для нуждающихся, поэтому любое, даже капиталистическое общество заинтересовано в развитом некоммерческом секторе [5, с. 438].

Благотворительность представляет собой социально-значимую деятельность [6, с. 149] и реализуется разными акторами: отдельными физическими лицами, осуществляющими добровольные пожертвования; организациями, представляющими корпоративные благотворительные фонды, богатыми или известными людьми, за чей счет функционируют частные и фандрайзин-говые благотворительные организации, ориентированные на помощь различным группам населения в соответствии с их потребностями и нуждами [7, с. 240].

Характеристика деятельности благотворительных фондов в сфере здравоохранения в Свердловской области. Благотворительные фонды (БФ), действующие в Екатеринбурге и Свердловской области, - это некоммерческие организации, получающие денежные средства от крупных компаний, бизнесменов и предпринимателей, политиков и простых граждан в добровольном порядке для оказания помощи тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации. Всего в области действует 5019 некоммерческих организаций. Это разные виды фондов: федеральные, региональные и муниципальные, - занимающиеся конкретными проблемами (например, оказанием помощи больным онкологическими заболеваниями, муковисцидозом) или помогающие гражданам в различных сложных ситуациях (например, в виде сбора средств на лечение, организация программ восстановления). Направления деятельности таких организаций могут быть разными: это оказание социальной поддержки людям, оказавшимся в тяжелой ситуации; защита окружающей среды и животных; помощь людям с ограниченными возможностями; сохранение культурного наследия региона и страны и т. д. Чаще всего благотворительные структуры занимаются оказанием помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в дорогостоящем лечении, а также поддержкой пожилых граждан и неблагополучных семей.

В Свердловской области действуют региональные отделения федеральных благотворительных фондов: «Выход», фонд Константина Хабенского, «Подари жизнь», фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Большинство из них ориентировано на защиту и лечение несовершеннолетних - детей из неблагополучных семей, сирот или имеющих тяжелые заболевания (онкология, аутизм, аутоиммунные заболевания и т. д.). Подобные организации оказывают адресную помощь нуждающимся гражданам, а также направляют средства для финансовой поддержки медицинских учреждений и детских домов.

Благотворительные фонды Свердловской области можно разделить на несколько видов:

1. Фонды, основанные на средства корпорации, которая занимается финансированием проектов в определенной сфере деятельности, например, гранты ученым или людям искусства. Рассмотрим в качестве примера такой организации благотворительный фонд (БФ) «Синара», который был учрежден Синарским трубным заводом в 2001 году. Акционерное общество «Синарский трубный завод» - это современное крупное специализированное предприятие по производству стальных труб, оказывающее услуги промышленного характера, которое с 2002 года входит в состав Трубной металлургической компании. Фонд «Синара» осуществляет свою деятельность не только в Свердловской области, но также на территории Волгоградской, Калужской, Оренбургской, Ростовской областей. Он занимается реализацией социально значимых долгосрочных программ в области здравоохранения, образования, культуры и спорта. Деятельность фонда заключается в благотворительной помощи общественным, некоммерческим организациям, лечебно-профилактическим учреждениям, расположенным на указанных территориях. БФ «Синара» использует 5 основных форм благотворительной деятельности: именные проекты, совместные проекты, адресную

социальную помощь, организацию грантовых конкурсов для НКО Свердловской области, корпоративное гражданство, суть которого состоит в добровольном участии сотрудников компании в благотворительной деятельности фонда. Направления работы - здоровье, сохранение культурного наследия, помощь в реализации мечты детей с ограниченными возможностями.

2. Благотворительные фонды прямого действия, которые создаются для решения конкретных проблем, например, для финансирования исследований, необходимых для нужд корпораций. Рассмотрим деятельность БФ «Дети России», который был учрежден в 1999 году генеральным директором УГМК А.А. Козицыным. Эта благотворительная организация - единственная в мире, которая является членом Всемирной федерации ассоциаций, центров и клубов ЮНЕСКО. Деятельность ее направлена на поддержку детских учреждений, оказание помощи детям-инвалидам, творческим коллективам и сиротам. Фонд осуществляет взаимодействие с органами местной исполнительной власти, руководителями предприятий, владельцами бизнеса и другими заинтересованными акторами, способствуя оперативному решению актуальных социальных проблем в регионе. Источником формирования бюджета БФ «Дети России» являются благотворительные пожертвования (до 70 %) и государственная поддержка.

3. Фонды местного значения, создаваемые в муниципальных образованиях для решения конкретных проблем жителей. Так, Асбестовский городской БФ «Возможность» оказывает помощь семьям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Его основная цель - сохранение биологических детско-родительских отношений, предотвращение отказа от детей кризисными семьями.

4. Независимые фонды, созданные одним или несколькими учредителями, финансирование которых осуществляется на дивиденды, получаемые от вложенного первоначально капитала, и благотворительные взносы. Рассмотрим региональную общественную организацию «Добровольческое движение "Дорогами добра"», основанную в 2001 году для помощи детям-сиротам, детям-инвалидам, детям из неблагополучных и нуждающихся семей. Его основная деятельность - сбор средств на дорогостоящие лекарства, покупку необходимых вещей или техники. Большая часть средств организации формируется за счет благотворительных взносов, в меньшей степени она зависит от поступлений из федерального бюджета.

БФ «Благое дело» помогает детям-сиротам, инвалидам, малоимущим семьям, а также людям, нуждающимся в срочной медицинской помощи, в том числе пенсионерам. Ежедневно фонд организует реабилитацию людей с инвалидностью. Финансирование его деятельности за счет благотворительных взносов помогает организовывать для них реабилитационную программу и покупать материал, необходимый для ремесленных и творческих мастерских.

Это не полный список благотворительных фондов Свердловской области. Сферы влияния фондов различаются, однако закономерно приоритетной является помощь детям как самым незащищенным благополучателям. Такие организации, как «Фонд Ройзмана», «Аистенок», «Я особенный» и другие выступают в роли помощников для сбора средств на дорогостоящие лекарства, необходимые детям с врожденными заболеваниями. К сожалению, статистика показывает, что с каждым годом их появляется все больше, и государство уже не способно обеспечить адресную поддержку всех нуждающихся, поэтому некоммерческие организации часто становятся единственной надеждой для родителей, имеющих особенных детей.

Проблемы функционирования благотворительных фондов в сфере здравоохранения в Свердловской области. Благотворительные фонды сообщают о своей деятельности на сайтах и в социальных сетях, предоставляют официальную отчетность в конце отчетных периодов. Их деятельность регулируется федеральными законами: «Об общественных объединениях» от 19.05.1995 г. № 82-ФЗ [8], «О саморегулируемых организациях» от 01.12.2007 г. № 315-ФЗ [9], «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» от 19.05.1995 г. № 82-ФЗ [10]. Региональным документом, регулирующим отношения НКО и государства, является закон Свердловской области от 27.12.2012 года № 4-ОЗ «О государственной поддержке некоммерческих организаций в Свердловской области» [11].

На деятельность благотворительных структур отрицательно влияют организационные и методические проблемы, возникающие при взаимодействии фондов с исполнительными органами государственной власти и являющиеся следствием разного понимания правил оказания социальных услуг и требований к оформлению документов для выплаты государственных компенсаций фондам в сфере такого взаимодействия. Примером может служить ситуация, возникшая с БФ «Я особенный», который помогает детям-инвалидам с аутизмом и генетическими нарушениями. В ноябре 2019 года состоялось судебное разбирательство между фондом и Министерством социальной политики Свердловской области из-за разногласий относительно соблюдения правил оказания социальных услуг и требований к оформлению документов для выплаты компенсаций фонду. Из-за возникшей проблемы фонд «Я особенный» оказался на грани ликвидации [12]. Анализ ситуации позволяет сделать вывод о том, что в Свердловской области необходимо

отрегулировать взаимодействие исполнительных органов государственной власти и НКО, а именно упростить процедуры оформления документов, обеспечить методическую помощь НКО в их подготовке, освещать результаты взаимодействия государства с НКО в СМИ.

Выстраивание конструктивного диалога власти и фондов происходит, но медленно. Катализаторами данного процесса могут выступить общественные советы, создаваемые при исполнительных органах государственной власти, членами которых являются представители общественных организаций и НКО. Так, в состав Общественного совета входят представители нескольких НКО, в том числе БФ «Российский детский фонд». Но вывод об активности членов этого совета в сфере обеспечения взаимодействия фонда и городской администрации можно сделать, лишь изучив протоколы заседаний совета и степень реализации зафиксированных в них мероприятий.

Таким образом, условием для решения проблем фондов является не только наличие определенных законодательных актов. Однако принятие соответствующих документов может вызвать к жизни десятки фондов, которые просто захотят иметь разные льготы в связи с ведением благотворительной коммерческой деятельности. По нашему мнению, на состояние взаимодействия власти и благотворительных фондов влияет желание сотрудничать, решать организационные проблемы, в том числе в определении правил оказания социальных услуг, требований к оформлению документов для выплаты государственных компенсаций фондам.

Есть социальные проблемы, существующие не только на региональном, но и на федеральном уровне. В первую очередь они связаны с обеспечением доступности лекарств, необходимых для лечения тяжелых или орфанных заболеваний. Ситуация осложняется действиями фармацевтических корпораций и индивидуальных предпринимателей, работающих на рынке лекарственных средств: в частности, произошло вытеснение с российского рынка лекарств для лечения муковисцидоза с отсутствием возможности заменить их на российские аналоги, которые пока не прошли клинические испытания. Если эта проблема не будет решена совместными усилиями власти и некоммерческого сектора экономики - результат будет плачевным: подопечные фондов для больных муковисцидозом (генетическое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции) будут массово умирать. По данным Минздрава РФ, в стране такой диагноз имеют около 4 тыс. человек, три четверти из них - дети: пациенты редко доживают до 25 лет. К счастью, Фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» принял решение о том, что будет закупать препараты для детей с муковисцидозом. Глава фонда А. Тка-ченко сообщил, что на приобретение препаратов планируется выделять порядка 4,5 млрд рублей ежегодно, что позволит обеспечить лечением около 400 пациентов [13].

Есть проблемы и с лекарствами для лечения онкологических заболеваний: в частности, с препаратами, не зарегистрированными в России.

Имеют место также проблемы нормативно-правового характера - отсутствие стандартов профилактики, клинических рекомендаций лечения и послеоперационного восстановления людей с заболеваниями костей или органов, например, несовершенного остеогенеза. Руководители фондов, занимающихся данными вопросами, надеются, что принятие стандарта позволит создать новую клинико-статистическую группу и повсеместно оплачивать лечение из средств ОМС, что значительно облегчит нагрузку на благотворительные фонды.

Отсутствие зафиксированного порядка взаимодействия медицинских учреждений с организаторами волонтерской деятельности выступает еще одной проблемой, требующей срочного разрешения. В области действует Концепция добровольческого движения [14] и приказ Минздрава Свердловской области № 1331-п. Кроме того, подготовлены методические рекомендации для подготовки региональных документов исполнительными органами государственной власти в сфере здравоохранения. Однако четкого алгоритма действий НКО нельзя найти ни в одном из указанных документов. Устранение данного пробела в законодательстве субъектов РФ позволит сформировать условия для волонтерской помощи людям, проходящим лечение в медицинских учреждениях. Однако пока ситуация не меняется, что затрудняет деятельность волонтерских организаций [15].

Решение указанных проблем позволит увеличить эффективность деятельности благотворительных фондов.

Результаты и перспективы деятельности благотворительных фондов в сфере здравоохранения в Свердловской области. Эффективность деятельности благотворительных фондов определяют граждане, поддерживающие их работу. Добровольные пожертвования, идущие от жителей региона, - это основа деятельности любой организации, занимающейся помощью нуждающимся. Данные Росстата о некоммерческих организациях социальной направленности на 2019 год в Свердловской области свидетельствуют о том, что на 5 019 благотворительных организаций, имеющих в штате 18 179 человек и привлекающих в качестве волонтеров 47 780 человек, поступило 20 462 892 р.

В 2019 году Свердловскую область признали примером для других регионов в вопросах осуществления благотворительной деятельности. Министр социальной политики А. Злоказов и директор фонда «Жизнь в движении» М. Соколова, чье отделение есть в Свердловской области, отметили, что благотворительная деятельность в регионе - это яркий пример консолидации сил бизнеса, государства для помощи некоммерческим организациям: «Благотворительность и бережное отношение друг к другу - одна из характерных черт уральского характера. Ваша организация делает серьезное дело. Совместными усилиями вы помогаете людям с ограниченными возможностями здоровья реализовывать себя, свои способности, свой потенциал» [16].

Важно отметить, что, несмотря на пандемию ^^-19, в 2020 году объем благотворительной помощи в Свердловской области от организаций и жителей региона увеличился на 2 млрд рублей по сравнению с прошлым годом [17]. Фонды продолжали свою работу и принимали новые запросы о помощи, которые также продолжали поступать. Это свидетельствует о том, что деятельность фондов эффективна, рабочие процессы выстроены и отлажены так, что чрезвычайные ситуации не наносят большого ущерба деятельности организаций. Некоммерческие структуры смогли адаптироваться к реалиям коронавирусного кризиса: сократили расходы, переориентировались на потребности клиентов, перевели обучение и некоторые виды работы в онлайн-формат, занялись стратегическим планированием и организационным развитием [18]. Например, организация «Семья детям» открыла первую в области онлайн-школу приемных родителей.

Необходимо отметить, что период самоизоляции стал катализатором для оптимизации деятельности фондов. Но, к сожалению, он был сопряжен и с рядом затруднений. Так, НКО «Благое дело» из Верх-Нейвинска, занимающаяся производством сувениров силами людей с ограниченными возможностями здоровья, вынуждена была прибегнуть к помощи региональных властей: пандемия повлияла на возможности инвалидов передвигаться на работу, не хватало специального транспорта, а услуги перевозчиков организация не могла оплатить. Региональные власти отреагировали оперативно: помогли оформить документы на получение льгот и выплат, что позволило сохранить рабочие места для подопечных фонда.

Можно сделать вывод, что, несмотря на влияние отрицательных факторов (в основном организационного характера), взаимодействие некоммерческих организаций с властными структурами все же происходит в эффективном ключе. Системная поддержка региональных властей помогает социально ориентированным некоммерческим организациям реализовывать новые проекты. Элементом ее являются государственные программы.

В Свердловской области с 2018 по 2024 годы действует комплексная программа «Поддержка социально ориентированных некоммерческих организаций». На проекты благотворительных организаций каждый год направляется свыше 500 млн рублей из регионального бюджета. В перспективе это принесет хорошие результаты: увеличит объем помощи, оказываемой НКО нуждающимся.

На Среднем Урале некоммерческие организации оказывают поддержку почти трети населения - 1,7 млн человек, льготную и благотворительную помощь - 750 тыс. человек [19]. Перераспределение бюджетных средств региона, налаживание эффективных каналов коммуникации власти и НКО, продление сроков отчетности позволяют фондам оперативно решать возникающие проблемы.

Свердловская область является лидером Уральского федерального округа по получению грантов из Президентского фонда. 702 социально ориентированных НКО включены в реестр Фонда президентских грантов как поставщики социальных услуг. По данным Коалиции НКО Свердловской области, за 6 месяцев 2020 года благодаря участию в программах государственной поддержки в регион было привлечено около 400 млн р.

Заключение. Таким образом, деятельность региональных благотворительных фондов в сфере здравоохранения можно оценить положительно. Постепенно налаживается диалог НКО с исполнительной властью региона, что позволяет надеяться на преодоление имеющихся проблем в сфере оказания благотворительной помощи населению. Тенденции современности указывают также на то, что благотворительная деятельность в сфере здравоохранения в регионе будет расширяться за счет оказания помощи не только частным лицам, но и учреждениям здравоохранения. Примером может служить выделение средств или дарение новых автомобилей скорой помощи больницам, поддержка врачей, готовность добровольцев работать в больницах с пациентами, нуждающимися в уходе. Все эти направления работы благотворительных организаций в Свердловской области уже сейчас востребованы и поддерживаются некоммерческими организациями, имеющими высокие показатели эффективности деятельности.

Список источников:

1. Зайцева Е.В., Воронина Л.И. Дети с орфанными заболеваниями: сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством // Социум и власть. 2020. № 4 (84). C. 20-29. https://doi.org/10.22394/1996-0522-2020-4-20-29.

2. Зайцева Е.В., Запарий В.В. Современное состояние вопроса диагностики и лечения первичных иммунодефицитов // Современные проблемы науки и образования. 2020. № 5. С. 139. https://doi.org/10.17513/spno.30067.

3. Gallo M., Agostiniani R., Pintus R., Fanos V. The Child with Medical Complexity // Italian Journal of Pediatrics. 2021. Vol 47, iss. 1. Р. 1-7. https://doi.org/10.1186/s13052-020-00935-z.

4. Зайцева Е.В., Воронина Л.И. Указ. соч.

5. Лимушин В.П. Роль и место благотворительности в решении социальных проблем творческими союзами Свердловской области // XXI Уральские социологические чтения. Социальное пространство и время региона: проблемы устойчивого развития : материалы Международной научно-практической конференции. Екатеринбург, 2018. С. 438-440.

6. Шабуров А.С. Благотворительность в условиях социального государства // Вестник Тюменского государственного университета: Социально-экономические и правовые исследования. 2017. Т. 3, № 3. С. 148-168. https://doi.org/10.21684/2411 -7897-2017-3-3-148-168.

7. Автономова С.А., Кутыркина Л.В. Специфика информационных инвестиций в сфере продвижения НКО: российский опыт // Инновации и инвестиции. 2013. №. 1. С. 240-243.

8. Федеральный закон от 19.05.1995 № 82-ФЗ «Об общественных объединениях» [Электронный ресурс] // Консультант-Плюс. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_6693/ (дата обращения: 20.09.2021).

9. Федеральный закон от 1 декабря 2007 г. № 315-ФЗ «О саморегулируемых организациях» [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAw_72967/ (дата обращения: 20.09.2021).

10. Федеральный закон «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)» от 11.08.1995 № 135-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. URL: http://www.consultant.ru/docu-ment/cons_doc_LAW_7495/ (дата обращения: 20.09.2021).

11. Закон Свердловской области от 27.01. 2012 № 4-ОЗ «О государственной поддержке некоммерческих организаций в Свердловской области» [Электронный ресурс] // ГлавБух. URL: https://www.glavbukh.ru/npd/edoc/81_72537 (дата обращения: 02.05.2021).

12. Яволова О. Минсоцполитики подало в суд на фонд борьбы с аутизмом, хотя само должно ему денег [Электронный ресурс] // 66.ru. URL: https://66.ru/news/society/224960/ (дата обращения: 02.05.2021).

13. Семёнова А., Малютина Д. «Новость, которую все ждали»: как фонд «Круг добра» будет помогать детям с муковисцидозом. [Электронный ресурс] // RT на русском. URL: https://russian.rt.com/russia/article/862041-mukoviscidoz-deti-le-karstva-fond (дата обращения: 17.05. 2021).

14. Грудинина А.В. Государственная поддержка волонтерских организаций в Свердловской области // Социальные технологии в государственном управлении и бизнесе. Екатеринбург, 2013. С. 55-57.

15. Певная М.В., Кузьминчук А.А. Возможности и барьеры развития управления волонтерством в российском регионе (на примере Свердловской области) // Вопросы управления. 2016. № 4 (41). С. 77-85.

16. Благополучатели назвали Свердловскую область примером для других регионов по организации деятельности в сфере благотворительности. [Электронный ресурс] // Рамблер. URL: https://news.rambler.ru/other/42779101/7utm_con-tent=news_media&utm_medium=read_more&utm_source=copylink (дата обращения: 02.05.2021).

17. Объем благотворительной помощи вырос в Свердловской области в 2020 году почти на 13 % [Электронный ресурс] // ТАСС. URL: https://tass.ru/ural-news/10333261 (дата обращения: 03.05.2021).

18. Чиянова Н. Благотворительность в эпоху пандемии. Анализ ситуации [Электронный ресурс] // КоммерсантЪ. URL: https://www.kommersant.ru/doc/4391539 (дата обращения: 06.05.2021).

19. Добрынина С. Время помогать другим. Социально ориентированные НКО Свердловской области при поддержке государства запускают новые проекты даже в пандемию [Электронный ресурс] // Российская газета. URL: https://rg.ru/2020/07/23/reg-urfo/na-urale-vlasti-pomogli-socialnym-nko-zapustit-proekty-v-pandemiiu.html (дата обращения: 07.05.2021).

Информация об авторах Л.И. Воронина - кандидат социологических наук, доцент, доцент кафедры теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления Уральского федерального университета, Екатеринбург, Россия.

https://elibrary.ru/author_items.asp?authorid=291208.

Е.В. Зайцева - кандидат социологических наук, доцент, доцент кафедры теории, методологии и правового обеспечения государственного и муниципального управления Уральского федерального университета, Екатеринбург, Россия.

https://elibrary.ru/author_items.asp?authorid=639685.

Information about the authors L.I. Voronina - PhD in Sociology, Associate Professor, Department of Theory, Methodology and Legal Support, State and Municipal Management, Ural Federal University, Ekaterinburg, Russia. https://elibrary.ru/author_items.asp?authorid=291208.

E.V. Zaytseva - PhD in Sociology, Associate Professor, Department of Theory, Methodology and Legal Support, State and Municipal Management, Ural Federal University, Ekaterinburg, Russia. https://elibrary.ru/author_items.asp?authorid=639685.

Статья поступила в редакцию / The article was submitted 24.08.2021 ; Одобрена после рецензирования / Approved after reviewing 13.09.2021; Принята к публикации / Accepted for publication 23.09.2021.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.