CC BY
51
КОМПЛЕКСНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ ДЕТЕЙ РАННЕГО И ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА И ИХ СЕМЕЙ
УДК 37.018.11:376.1
ББК Ч490.264 ГСНТИ
Е. Ю. Горина Ю. И. Коломенская Москва, Россия А. П. Лучникова Санкт-Петербург, Россия
DOI 10.26170/1999-6993_2021_04_08 14.29.01 Код ВАК 13.00.03 (5.8.3)
E. Yu. Gorina Yu. I. Kolomenskaya Moscow, Russia A. P. Luchnikova Saint Petersburg, Russia
ПЛАНИРОВАНИЕ И ОЦЕНКА ЭФФЕКТИВНОСТИ ПРОГРАММЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА ДЛЯ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ
PLANNING AND ASSESSMENT
OF EFFECTIVENESS OF THE PROGRAM OF EARLY INTERVENTION FOR FAMILIES CARING
FOR CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDERS
Аннотация. Для планирования и оценки эффективности ранней помощи необходимо использование особых инструментов. В исследовании продемонстрировано применение Канадской оценки деятельности (COPM) в надомной программе ранней помощи г. Москвы. Авторы проанализировали данные о работе службы с 35 семьями, в которых воспитываются дети с различными нарушениями развития раннего возраста (возраст на момент начала исследования от 2 до 25 мес., средний возраст — 12,5 мес., стандартное отклонение — 6). Все семьи принимали участие в исследовании на протяжении 12 месяцев. Авторы классифицировали проблемные области, которые выбирались для работы на трехмесячный период, с помощью широко
Abstract. To plan and assess the effectiveness of early assistance, it is necessary to use special tools. The study demonstrates the application of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM) in the home-based early assistance program in Moscow. The authors have analyzed data about the work of the service with 35 families in which children at an early age with various developmental disorders are brought up (the age at the beginning of the study ranges from 2 to 25 months, the average age is 12.5 months, the standard deviation is 6). All families participated in the study for 12 months. The authors classified the problem areas which were selected for work for a three-month period using the well-known International Classification of Functioning (ICF). It has been found
известной Международной классификации функционирования (МКФ). Было выявлено, что около % проблемных областей подпадают под формулировки разделов (доменов) активности и участия по МКФ (D), треть соответствует уровню функций (B). Для детей с более тяжелыми нарушениями развития разница средних баллов по шкалам СОРМ на момент до и после вмешательства не достигает уровня клинической значимости, тогда как в группе детей с более легкими нарушениями является значимой. В целом данные опросника СОРМ по нашей выборке согласуются с данными других исследований по этой методике, подтверждают полезность этого инструмента и говорят о необходимости обучения специалистов его использованию. Наши данные ставят также вопрос о целесообразности разработки дополнительных инструментов для оценки динамики детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
Ключевые слова: ранняя помощь; семейно центрированный подход; семейное воспитание; детско-роди-тельские отношения; нарушения развития; дети с нарушениями развития.
Сведения об авторе: Горина Екатерина Юрьевна, психолог.
Место работы: Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики», Москва, Россия.
Контактная информация: 119311,
E-mail: ginora@ccp.org.ru.
Сведения об авторе: Коломенская Юлия Игоревна, психолог.
Место работы: РБОО «Центр лечебной педагогики», Москва, Россия.
that about % of the problem areas fall under the definitions of the sections (domains) of activity and participation according to the ICF (D), a third corresponds to the level of the functions (B). For children with more severe developmental disorders, the difference in average scores on the COPM scales at the time before and after the intervention does not reach the level of clinical significance, whereas in the group of children with milder disorders it is significant. In general, the data of the COPM questionnaire for the sample under study are consistent with the data of other studies using this technique, confirm the usefulness of this tool, and speak of the need to train specialists in its application. The data of this study also raise the question of the feasibility of developing additional tools for assessing the dynamics of children with severe and multiple developmental disorders.
Keywords: early assistance; family-centered approach; family education; child-parent relations; developmental disorders; children with developmental disorders.
About the author: Gorina Ekaterina Yur'evna, psychologist.
Place of employment: Regional Charitable Social Organization "Center for Medical Pedagogy", Moscow, Russia.
Россия, г. Москва, Строителей, д. 17Б.
About the author: Kolomenskaya Yuliya Igorevna, psychologist.
Place of employment: Regional Charitable Social Organization "Center for Medical Pedagogy", Moscow, Russia.
Контактная информация: 119311, Россия, г. Москва, Строителей, д. 17Б. E-mail: jkolomenskaya@ccp .org.ru.
Сведения об авторе: Лучникова Анна Петровна, психолог.
Место работы: автономная некоммерческая организация «Физическая реабилитация», Санкт-Петербург, Россия.
Контактная информация: 190005, д. 28А.
E-mail: aluchnikova@confidentstart.ru.
About the author: Luchnikova Anna Petrovna, Psychologist.
Place of employment: Autonomous Non-Commercial Organization "Physical Rehabilitation", Saint Petersburg, Russia.
Россия, г. Санкт-Петербург, Егорова,
В последнее время во всем мире в практике ранней помощи детям развивается так называемый функциональный подход. Основной целью раннего вмешательства признается помощь ребенку в улучшении его способностей по выполнению различных задач, которые возникают перед ним в повседневной жизни, в участии в различных социальных ситуациях [8; 9; 10; 14; 20]. С начала 1990-х гг. исследовалась идея проведения программ раннего вмешательства в естественной среде. Было установлено, что у детей раннего возраста формирование и закрепление навыков лучше проходит в повседневной жизни, чем в искусственных ситуациях [20]. Так в практике ранней помощи возникли и закрепились «основанный на ежедневных жизненных ситуациях» и семейно центрированный подходы. При создании плана помощи семье изучаются взаимоотношения внутри семьи, учитываются ее ресур-© Горина Е. Ю., Коломенская Ю. И., Лучн
ТТ4
сы и трудности, для занятий используются повседневные ситуации, в которые попадает ребенок. Члены семьи обучаются тому, как помогать развиваться ребенку в повседневной жизни [20; 25].
Международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), принятая для формирования реабилитационных программ по всему миру, также делает акцент на функционировании ребенка в повседневной жизни и его социальном участии в ней. В МКФ есть 5 составляющих (функции и структуры организма, активность, участие, факторы окружающей среды, личностные факторы), которые важно учитывать при диагностике, составлении программы помощи, ее реализации и оценке. Преимущественно цели оказания помощи ребенку с нарушениями развития формируются в рамках разделов «Активность и участие» и «Факторы внешней среды». Под ак-ва А. П., 2021 Специальное образование. 2021. № 4
тивностью понимают действия ребенка, которые он может выполнять сам в повседневной жизни. Активность отражает то, что важно для человека, чтобы быть независимым и делать то, что хочется и важно делать именно в этот момент. Под участием понимают включение человека в жизненные ситуации, которые связаны с отношениями с близкими, друзьями, знакомыми и незнакомыми людьми [6]. «Факторы внешней среды» — это физическая и социальная обстановка, в которой живет ребенок, различные барьеры или фасилитато-ры для приобретения им жизненного опыта.
В практике раннего вмешательства остро стоит вопрос оценки эффективности программ помощи. С этой целью обычно проводятся замеры до и после вмешательства, а также интервьюирование семей об их уровне удовлетворенности услугами, полученными по программе (если речь идет о маленьких детях или людях, которые не имеют возможности дать оценку самостоятельно) [21; 22].
Существуют инструменты, позволяющие выявлять значимые области для семьи, которые связаны с повседневными жизненными ситуациями, например полуструктурированное интервью и шкалы Канадской оценки выполнения деятельности (далее в тек-
сте — СОРМ) [4; 12]. Данный инструмент был разработан канадскими эрготерапевтами для того, чтобы объективно измерить произошедшие с точки зрения клиента изменения в выполнении важных для него видов активности. Весь процесс проведения COPM ориентирован на конкретные проблемы клиента — такой подход получил название проблемно ориентированного. Процедура проведения интервью СОРМ со взрослыми пациентами подробно описана в руководстве и переведена на русский язык [4]. Первая оценка проводится обычно до начала работы. Стандартная процедура проведения интервью СОРМ включает в себя следующие этапы: 1) клиент выбирает те виды деятельности, которые для него важны; 2) клиент оценивает проблемы, с которыми он сталкивается, в каждой из перечисленных им разновидностей активности, с точки зрения их важности, где 1 — совсем не важно, а 10 — очень важно; 3) клиент выбирает 5 наиболее важных для него проблем и с помощью визуальных цифровых шкал оценивает каждую из них с точки зрения ее выполнения, а затем удовлетворенности ее выполнением; 4) при проведении повторной оценки клиент снова оценивает каждую проблему из списка по ее выполнению и удовлетворенности выполнением. За
время существования СОРМ использовался в большом количестве клинических исследований, изучены психометрические характеристики опросника, его применимость на различных выборках [16]. Так, в семи исследованиях показана надежность метода: его внутренняя согласованность находится на приемлемом уровне, а ретестовая надежность гораздо выше необходимого для методик подобного уровня. Опубликовано более 15 исследований валидности СОРМ на различных выборках, изучались содержательная, критериальная, конвергентная, дискриминантная и конструктная валидность — эти данные показывают применимость СОРМ для измерения изменений в выполнении деятельности клиентами эрготерапевтов. Чувствительность метода к клиническим изменениям также изучалась в сравнении с другими методами оценки, и СОРМ признан достаточно чувствительным к клиническим изменениям в осуществлении детьми и взрослыми различных видов деятельности. К сожалению, большинство исследований СОРМ на детях проводилось с испытуемыми с легкими нарушениями развития (например, дети с ДЦП 1—2 уровня по системе классификации больших моторных функций или дети с синдромом Дауна). Однако отдельные исследования на детях с
более тяжелыми нарушениями уже также есть [15].
В программе ранней помощи, на базе которой проводилось исследование, используется модифицированная процедура проведения СОРМ. Так, выбор сфер и их ранжирование по важности осуществляет основной ухаживающий взрослый (проводя интервью, специалист старается упоминать об интересах и актуальности называемых задач для ребенка, но определяющим является именно мнение родителя). Часто в таком возрасте проблемные области формулируются не исходя из «удобства» и «дискомфорта» ухаживающего взрослого и ребенка, а исходя из приоритетов развития, актуальных задач по обучению, которые ставятся взрослым. Модификации процедуры использования данного опросника для практики помощи детям также уже описаны в материалах сайта Жвсорт. са и в научных статьях [18; 24].
На первый взгляд может показаться, что применение такого инструмента интервьюирования родителей, как СОРМ, будет помогать семье лишь приспосабливаться к дефекту ребенка, облегчать уход за ним, но не будет помогать развитию ребенка, его социализации, что традиционно считается важным приоритетом отечественной дефектологии и специальной педагогики. На са-
мом деле мы видим, что практика ранней помощи детям, особенно с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в России сейчас предполагает многочисленные, часто разрозненные, несогласованные мероприятия, которые направлены на механистическую тренировку отсутствующих навыков. Так, ребенку с ДЦП предлагаются курсы (часто выездные) массажа, ЛФК, бассейна, занятий с различными специалистами по двигательному развитию. Для родителей, которые очень надеются на полное преодоление трудностей ребенка, занятия приобретают характер «гонки», в которой они набирают все больше разных методик и специалистов для достижения, например, «ходьбы». Об опасности механистической «тренировки» навыков и взгляде на ребенка с нарушениями только с точки зрения дефекта (отсутствующих навыков), игнорировании контекста, культуры и нормальных возрастных потребностей того или иного этапа развития (а для ребенка до трех лет это прежде всего коммуникация с близким взрослым) писал еще Л. С. Выготский: «...если сенсорная культура и психическая ортопедия — это во-первых, а социальные навыки и ориентировка в окружающем — в-четвертых, мы ни на шаг не ушли от „классической" системы лечебной педаго-
гики с ее гошпитализмом, с ее скрупулезным вниманием к крупицам болезни, с ее наивной уверенностью в том, что психику можно развивать, лечить, „согар-монировать" и пр. лечебными мерами вне общего развития „навыков общественного поведения"» [1, с. 56]. Использование СОРМ для планирования и оценки вмешательства, таким образом, полностью согласуется с культурно-историческим подходом к особому детству. В результате вдумчивого и структурированного интервью о повседневной жизни ребенка и приоритетах его семьи взгляд родителя «расширяется», захватывает другие области развития (не только дефицитов: «не ходит», «не говорит»). С другой стороны, опросник не дает специалисту возможности выстроить программу вокруг навыков и видов активности, которые будут не востребованы семьей или неинтересны ребенку.
Цель настоящего исследования — показать применение опросника СОРМ для выбора областей и оценки эффективности вмешательства в программе домашнего визитирования для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития раннего возраста в России.
Гипотезы исследования 1. Большинство заявленных для совместной работы семьи и спе-
циалиста проблемных областей (по данным интервью СОРМ) будут относиться к категориям МКФ «Активность и участие» и «Факторы внешней среды», также будет представлена категория «Функции организма».
2. Показатель эффективности программы помощи (рассчитанный на основании разности баллов по шкалам СОРМ на начало и конец трехмесячного периода работы) будет достигать клинически значимого уровня (в среднем — 2 балла) как для группы детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, так и для группы детей с более легкими нарушениями, но в группе детей с более тяжелыми отклонениями будет значимо ниже.
3. Среднее количество проблемных областей, которые «заявляются» родителями в интервью СОРМ, будет уменьшаться от первой к четвертой оценке.
4. Обнаружится связь между эффективностью программы помощи (выраженной в разности баллов по шкалам СОРМ на начало и конец периода) с ее интенсивностью (количество визитов специалиста в семью): в группе семей, получивших по тем или иным причинам большее количество визитов, показатель эффективности будет выше.
Методы
Исследование проводилось на базе программы раннего вмешательства «Уверенное начало» в г. Москве. Подробнее с технологией ведения случая и используемых в данной программе методиках можно ознакомиться в публикациях [2; 5; 7]. В выборку вошло 35 семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. Все семьи на момент проведения исследования проживали в Москве и обратились за участием в программе помощи, в которой состояли в течение разного количества времени (от 12 до 20 мес.). Для целей исследования мы проанализировали данные об их участии за 12-месячный период работы. Каждую семью сопровождал один специалист по раннему вмешательству и супервизор (в данном исследовании участвовали 9 разных специалистов). Для установления связи между оценкой эффективности вмешательства согласно СОРМ и уровнем функционирования ребенка мы разделили выборку на 2 группы (характеристики каждой из групп подробно указаны в таблице 1). В первую группу вошли семьи, воспитывающие детей с более легкими нарушениями развития, а во вторую — с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
Таблица 1
Характеристики выборки и групп испытуемых
Характеристики Группа
1. Дети с легкими и умеренными нарушениями развития 2. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития
Кол-во семей 17 18
Средний возраст ребенка на момент начала участия в программе 11,5 мес. (стандартное отклонение — 6,4) 13,4 мес. (стандартное отклонение — 5,7)
Диагнозы детей Детский церебральный паралич (3), синдром Дауна (4), другие генетические синдромы (5), ЗПР/ЗПМР (4), spina bifida (1) Детский церебральный паралич (13), генетические синдромы (2), ЗМПР (1), последствия перинатального поражения ЦНС (2)
Уровень развития крупной моторики к 3 годам* Самостоятельная ходьба или ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения Самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения или перевозка в ручном инвалидном кресле
Уровень развития функций руки к 3 годам* Уровни детей разнятся от «оперирует предметами легко и успешно» до «с трудом оперирует предметами, для него нужно подготавливать или модифицировать активности» Оперирует ограниченным рядом предметов, с которыми легко управляться, в адаптированных ситуациях, нуждается в постоянной поддержке, способность выполнять даже простые действия резко ограничена
Уровень развития коммуникации к 3 годам* Всегда успешно отправляет и понимает сообщения близких (возможно, в медленном темпе), у части детей эффективная коммуникация с незнакомыми в нормальном темпе Иногда успешно отправляет и понимает сообщения только в кругу близких
Уровень развития навыков приема пищи и питья к 3 годам* Ест и пьёт безопасно и эффективно или с некоторыми ограничениями эффективности Ест и пьёт со значительными ограничениями по безопасности или не способен есть и пить самостоятельно без гастростомы
* Для определения уровня развития детей использовались системы классификации GMFCS, MACS, CFCS, EDACS (для детей с ДЦП) и программа «Каролина» для детей с другими диагнозами. У специалистов программы была возможность наблюдать детей и после выхода из программы, таким образом, здесь мы приводим данные о развитии этих детей на момент достижения каждым из них возраста 36 мес. (большинство использованных систем классификации показывают наибольшую точность при применении к детям после 2 или 3 лет)
Программа исследования включала два этапа. Первый (сбор данных) длился год, проходил в 2017—2018 гг. В начале сотрудничества по программе ранней помощи специалист собирает первичную информацию о семье и ребенке, а также проводит скрининговую диагностику, чтобы сориентироваться в функциональных особенностях ребенка. С каждой семьей в один из первых трех визитов специалиста проводилось интервью СОРМ, в результате которого записывались от 1 до 5 проблемных областей, которые в данный момент приоритетны для основного ухаживающего взрослого, и именно в этих областях велась работа в течение последующего периода вмешательства (три месяца). Области могли быть обозначены по-разному; для специалиста было важно, чтобы выбранная область была субъективно значима для семьи и являлась реалистичной мишенью воздействия. Например: «...у В. мало совместных игр со взрослым» или «П. не ест сам». Также для каждой области родители выставляли 2 оценки (по 10-балльной шкале): выполнение (оценивается, насколько сейчас ребенок/семья справляется с активностью) и удовлетворенность (насколько существующее положение дел устраивает родителя). В течение последующих трех месяцев специалистами по
ранней помощи осуществлялось вмешательство, которое включало в себя постановку структурированных целей работы, сопровождение игрового взаимодействия «родитель — ребенок», участие специалиста в ежедневных жизненных ситуациях семьи, беседы на заявленные родителями темы, изготовление простых подручных средств для позиционирования и игры, совместные поездки в другие учреждения, выполнение родителями домашних заданий между визитами. Через три месяца родители повторно оценивали успешность выполнения деятельности и свою удовлетворенность этой сферой. На основании анализа этих данных формулировались новые проблемные области для работы. Таких циклов «оценка — планирование — вмешательство — оценка изменений» с каждой семьей было 4 (12 месяцев участия в программе). Для каждой проблемной области, таким образом, мы получили разницу в баллах между оценками до и после вмешательства. Второй этап исследования заключался в анализе данных. Три эксперта (специалисты программы) независимо друг от друга присваивали каждой проблемной области по СОРМ определенный домен МКФ (используя браузер МКФ https:// apps. who. int/classifications/icfbrow ser/ и информацию о диагнозе и
функциональном уровне развития ребенка). В спорных случаях решение принималось большинством голосов (2 из 3) или, если три эксперта присвоили три разных домена одной проблемной области, то посредством коллегиального решения. На этом этапе был подсчитан процент согласованности экспертов: 90 % проблемных областей отнесены к одному и тому же домену всеми тремя экспертами, в 10 % случаев двое из трех экспертов отнесли проблемную область к одному домену. Например, для ребенка с диагнозом «детский церебральный паралич» 1,5 лет родители вместе со специалистом в ходе интервью СОРМ сформулировали такую проблему: «Во время сна у Миши запрокинута голова». Все три эксперта отнесли данную проблему к домену Ь755 («функции непроизвольной двигательной реакции — функции непроизвольных сокращений больших мышц или всего тела, вызванные положением тела, равновесием и угрожающими стимулами»). Для ребенка двух лет с атаксией, задержкой развития была сформулирована такая проблема: «Даня не выполняет просьбы и действия». Двое экспертов присвоили такой формулировке проблемы категорию Ь167 («умственные функции речи»), а один — категорию d310 («восприятие устных сообщений при общении»). Такой
анализ позволил подсчитать долю проблемных областей каждой категории для каждой группы испытуемых и для каждой оценки.
В исследовании анализировались следующие переменные и их связь: доля проблемных областей каждой категории для каждой из 4 оценок, количество визитов специалиста в семью за определенный период работы, разность баллов по шкалам СОРМ на начало и конец периода работы.
Статистический анализ проводился с помощью программы Jamovi. Были использованы методы описательной статистики, корреляционный анализ, дисперсионный анализ (Kruskal — Wallis), метод повторных измерений (Friedman).
Результаты
Распределение проблемных
областей по доменам МКФ
На рис 1. представлено процентное распределение проблемных областей по основным доменам МКФ (используются усредненные доли по испытуемым). 71 % проанализированных проблемных областей были присвоены шифры категории D («Активность и участие») по МКФ: 49 % — d4 (мобильность); 10 % — d5 (самообслуживание); 7 % — d3 (общение); 2 % — dl (обучение и применение знаний); 3 % — оставшиеся категории: d2 (общие задачи и требования), d7 (межличностные отношения и взаимодействия), d8
(главные сферы жизни), d9 (жизнь в сообществах). 25 % проблемных областей относились к категории В («Функции организма»): 8 % — Ь7 (нейромышечные, скелетные и связанные с движением функции), 7 % — Ь1 (умственные функции); 10 % — оставшиеся домены: Ь2 (сенсорные функции и боль), Ь3 (функции голоса и речи), Ь5 (функции пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма). Всего 4 % проблемных областей мы отнесли к категории Е (факторы окружающей среды). Таким образом, гипотеза 1 частично подтвердилась: действительно, большинство проблемных областей относятся к доменам групп «Активность и участие», но было обнаружено мало таких областей для домена «Факторы внешней среды» и почти треть проблем была сформулирована на уровне «Функций организма».
Приведем пример похожих областей, которые определяются как «функция» или как «активность» для двух детей с одинаковыми медицинскими диагнозами одного возраста. Для девочки 1 года с диагнозом «синдром Дауна» (в нашем исследовании девочка вошла в группу 1, дети с легкими и умеренными нарушениями развития) в начале работы была сформулирована такая проблема: «Не понимает обращенную речь» (это домен В «Функции» — код Ь16700 «восприятие разговорного
языка»). С другим ребенком, мальчиком также с диагнозом «синдром Дауна», возраста 1,3 года, специалист начал работать в возрасте 8 месяцев, и работа в первые два периода (6 месяцев) шла преимущественно с моторной сферой (потому что именно двигательное развитие вначале наиболее сильно беспокоило родителей). К моменту, когда семья захотела работать с областью коммуникации, для мамы уже был понятен способ постановки задач на период работы и основные принципы работы (диалог с ребенком, поиск интересов, выделение конкретных ситуаций, которые возникают изо дня в день). Кроме того, у мамы и мальчика уже был репертуар любимых игр, в которые они играли вместе со специалистом на визитах. И тогда на следующий период работы была сформулирована такая проблема: «Проявляет мало интереса в общении со взрослым: не поворачивает голову, когда взрослый зовет, мало удерживает зрительный контакт, не реагирует на паузу (остановку) в любимой игре» (эта область уже будет относиться к домену Б «Активность и участие» — код d335, «составление и изложение сообщений в невербальной форме»).
В нашем исследовании не было выявлено статистически значимых отличий между долями проблем разных категорий в группах 1 и 2.
b1 - умственные функции
b7 - нейромышечные, скелетные и связанные с движением функции
d5 - самообслуживание
D - активность и участие 71%
B - функции 25%
d1 - обучение и применение знаний 2%
d3 - общение
7%
b2, b3, Ь5 10%
d4 - мобильность
Рис. 1. Средняя доля проблемных областей основных доменов МКФ по данным СОРМ (К = 35, проанализирована 431 проблемная область). Расшифровка буквенных обозначений доменов приведена в тексте
Баллы по шкалам СОРМ в двух группах испытуемых На рис. 2 представлены данные по распределению средних значений разностей в баллах «выполнения» и «удовлетворенности» на начало и конец периода для двух групп испытуемых. Средний балл по шкале «Выполнение» — 3,74 для группы детей с легкими и умеренными нарушениями развития и 1,73 для группы детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, по шкале «Удовлетворенность» — 3,34 и 1,74 соответст-
венно. Вторая гипотеза подтвердилась частично: действительно, были выявлены статистически значимые различия между группами (Mann — Whitney U, p < 0,05), но во второй группе данный результат не достигает уровня клинической значимости (на нашей выборке опросник не чувствителен к изменениям, происходящим за трехмесячный период работы в выполнении той или иной деятельности ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития).
выполнение
-
1 группа 1 ( легкие и умеренные нарушения развития)
■группа 2 (тяжелые и множественные нарушения развития)
удовлетворенность
группа 1 ( легкие и умеренные нарушения развития)
группа 2 (тяжелые и множественные нарушения развития)
Рис. 2. Распределение средних значений по шкалам «выполнение» и «удовлетворенность» по результатам интервью СОРМ в двух группах испытуемых
Таблица 2
Основные статистические данные по переменным
Период (мес. участия) В среднем
1 2 3 4
(0-3) (3-6) (6-9) (9-12)
Среднее количество Среднее 16,4* 13,6* 13,2 13,6 14,2
визитов в семью Станд. отклон. 4,9 5,6 5,0 5,3 5,2
Средняя разница Среднее 3,1 2,4 2,8 2,6 2,7
в баллах СОРМ (выпол- Станд. 2,5 1,9 2,0 1,8 1,6
нение) отклон.
на начало
и конец периода
Средняя разница Среднее 2,7 2,5 2,7 2,3 2,5
в баллах СОРМ (удовле- Станд. 2,5 2,0 2,2 1,8 1,5
творенность) отклон.
на начало
и конец периода
Среднее количество Среднее 3,2* 3,1 2,9 2,9*
заявленных Станд.
для работы проблемных областей отклон.
для одной семьи 1,0 1,1 1,1 1,1
Средний возраст Среднее 12,5 15,5 18,5 21,5
детей (мес.) Станд. 6,0
отклон.
* Различия значимы на уровне p < 0,05 (метод Freedman repeated measures).
Среднее количество проблемных областей для работы в каждом из периодов
В таблице 2 представлены основные статистические данные по анализируемым в исследовании переменным. Количество проблемных областей, которые выбираются специалистом и семьей для работы на трехмесячный период, становится в среднем меньше с течением времени (в первом периоде в среднем 3,17 — против 2,89 в четвертом, Freedman repeated measures p < 0,05). Таким образом, гипотеза 3 подтвердилась.
Связь эффективности программы помощи и ее интенсивности
Связь эффективности программы с фактором «количество визитов в семью» исследовалась методом сравнения средних в двух группах: 1) семьи, получившие в среднем больше 15 визитов в трехмесячный период (N = 15, 7 семей с детьми с легкими и умеренными нарушениями развития и 8 семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития, среднее значение — 17,7 визита за период) и 2) семьи, получившие в среднем менее 15 визитов (N = 20, 10 семей с детьми с легкими и умеренными нарушениями развития и 10 семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития, среднее значение —
11,7 визита за период). Статистически значимых отличий в двух группах выявлено не было.
Было обнаружено, что для всех семей программы среднее количество визитов во втором периоде работы было значимо ниже, чем в первом. Данный феномен не может быть объяснен сезонными изменениями в графике работы специалистов, так как второй период работы «выпал» у разных семей на разное время года.
Таким образом, гипотеза 4 о связи показателей большей эффективности программы с более «интенсивной» помощью (количество визитов в семью) не подтвердилась.
Обсуждение результатов
Распределение проблемных областей по доменам
Наиболее частотные категории проблемных областей, выявленные в нашем исследовании, согласуются с данными других авторов [16; 17]. В среднем около 25 % проблемных областей у каждого испытуемого можно отнести к различным доменам группы В («Функции организма») по МКФ. Похожие результаты были получены и в некоторых других исследованиях оценки СОРМ [19; 23]. Так, в исследовании 2020 г. Л. Энемарк (Ь. Епетагк) с соавторами было показано, что лишь 64 % выделенных по результатам интервью СОРМ проблем отно-
сились к уровню «occupation» (действия) или «activity» (деятельность), а остальная треть относилась к более низким уровням: отдельные задачи и действия (согласно таксономической системе видов деятельности, предложенной Х. Полатайко (H. Po-latajko) и соавторами [18; 25]). В исследовании 2014 г. (авторы — M. G. Nieuwenhuizen и др.) на выборке пациентов с хронической болью также показано, что более трети проблем относились к категории B по МКФ («Функции организма»). Авторы Канадской оценки деятельности утверждают, что инструмент разработан для измерения изменений в функционировании человека в ежедневных жизненных ситуациях [12; 16], таким образом, СОРМ призван быть чувствительным к различиям в занятиях разными значимыми для человека видами деятельности, составляющими его ежедневную активность — ожидается, что подавляющее большинство проблем будет сформулировано в домене D («Активность и участие»). Однако в исследованиях СОРМ отмечается, что часто специалисты, проводящие интервью с клиентами, фокусируются на отдельных операциональных задачах. Эти данные ставят вопрос о конструкт-ной валидности СОРМ, а также о тонкостях применения инструмента, требованиям к предвари-
тельному обучению специалиста, который проводит интервью. Х. Полатайко (Н. Polatajko) и соавторы [24] отмечают, что специалист, проводящий интервью СОРМ, должен одновременно и держать в фокусе внимания области в терминах активности/участия, и чутко следовать за клиентом, если он настаивает на формулировке проблемы в терминах функции.
Качественный анализ кейсов, использованных в исследовании, показал обширную работу, которая была проведена специалистами и родителями для изменения среды, в которой живет ребенок (например, были изготовлены простые средства позиционирования или семье была оказана помощь в получении и настройке технических средств реабилитации). То, что очень малый процент проблемных областей был помечен как относящийся к категории Е («Среда»), может иметь два объяснения: возможно, специалисты склонны не документировать работу в этой области или данная категория появляется в процессе вмешательства позже — вероятно, на этапе постановки целей и планирования необходимых действий (например, требуется приобрести специальное кресло или изготовить адаптированную ложку), но не на этапе формулировки проблем, которые беспокоят семью.
Тот факт, что в двух группах не выявлено значимых отличий по частотности тех или иных категорий МКФ, говорит о том, что «трудности формулирования» специалистом и родителем проблем на языке «активности и участия» в нашей выборке связаны не с тяжестью состояния ребенка, а с какими-то другими факторами (возраст детей, культуральные особенности семей, с которыми проводилось интервью, традиции оказания помощи семьям в медицинской модели, особенности образования специалистов).
Баллы по шкалам СОРМ в двух группах испытуемых Во второй группе (дети с более тяжелыми нарушениями) средняя разница между баллами по шкалам СОРМ до и после вмешательства (в каждой из 4 оценок и в среднем) была значимо ниже, чем в первой группе (Mann — Whitney U, p < 0,05). Данный результат говорит о том, что родители детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития в среднем низко оценивают динамику ребенка в программе. Более того, данный результат даже не достигает уровня клинической значимости, который заявлен авторами опросника. Вероятно, для семей этой группы специалисты могут пользоваться дополнительно другими инструментами планирования и оценки вмешательства. Также данный
результат ставит вопрос о глобальных задачах и ценностях в работе с детьми раннего возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития: что будет считаться хорошим результатом работы для такой семьи? Как совместно с семьей выбрать проблемную область, чтобы изменения в ней были достижимыми и измеримыми?
Среднее количество проблемных областей для работы в каждом из периодов
К сожалению, мы не нашли в специальной литературе упоминаний исследований с использованием опросника в течение большого количества времени на одной выборке испытуемых с анализом количества областей, выбираемых для работы. Из литературы о сотрудничестве специалиста и семьи в процессе построения программы помощи [14; 21; 26] известно, что долгосрочное сопровождение одним специалистом семьи и ребенка с особыми потребностями влияет на отношения в этой «команде» и со временем работа становится более сфокусированной и результативной (в связи с прояснением ожиданий, сонастройке всех участников процесса, а также использованием полученного положительного опыта взаимодействия). Возможно, продолжительная работа с семьей позволяет специалистам и родителям
легче и четче определять круг мишеней воздействия, а также более реалистично оценивать перспективы совместной работы. Гипотеза о том, что уменьшение количества проблемных областей связано с качеством сотрудничества специалиста и семьи, которое возрастает со временем, требует отдельной проверки и является перспективным направлением исследования.
Связь эффективности программы помощи и ее интенсивности
Гипотеза о связи эффективности программы по данным СОРМ с таким показателем, как «частота занятий», также не подтвердилась. Возможно, на более обширной выборке нам бы удалось увидеть связь этих факторов, взяв группы детей с «экстремально низким количеством занятий» (менее 3 в месяц) и максимальным количеством занятий. Заявленная интенсивность программы — 2 визита специалиста в семью в неделю. Мы видим из усредненных данных, что большое количество визитов в данной программе отменяется. Дополнительно было бы интересно исследовать причины отмены визитов и их влияние на субъективную оценку эффективности программы помощи. Интересно уменьшение усредненного количества визитов во втором периоде работы во всех семьях — этот фено-
мен требует дополнительного изучения.
Выводы
В программе надомной ранней помощи для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, в процессе планирования вмешательства родители совместно со специалистами с помощью Канадской оценки выполнения деятельности выделили проблемные области, которые относились к следующим наиболее частотным категориям: 49 % — мобильность; 10 % — самообслуживание; 8 % — нейромышечные, скелетные и связанные с движением функции, 7 % — умственные функции, 7 % — общение (МКФ).
Области-мишени работы формулировались на уровне активности и участия в 71 % случаев, а на уровне функций — 25 % (МКФ). Полученный результат противоречит идее, задумке авторов инструмента СОРМ, но согласуется с данными других исследований [19; 23]. Эти данные ставят вопрос о конструктной валидности опросника, а также о требованиях к подготовке специалистов, проводящих интервью.
Родители детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития в среднем более низко оценивают динамику ребенка в программе, чем родители детей с более легкими нарушениями раз-
вития, и усредненный балл по шкалам опросника для данной категории семей не достигает уровня клинической значимости. Это заставляет задуматься об использовании дополнительных инструментов оценки вмешательства для семей этой группы.
Среднее число проблемных областей, над которыми совместно работают специалист и семья в течение одного периода, в нашей выборке становилось меньше с течением времени. Данный результат требует дополнительных исследований для интерпретации.
Такие факторы, как интенсивность помощи (количество визитов специалиста в семью) и возраст входа ребенка в программу, не продемонстрировали значимой связи с показателем эффективности программы помощи по данным СОРМ.
Заключение
Перспективным направлением дальнейшей работы по исследованию Канадской оценки деятельности с семьями, воспитывающими детей раннего возраста, является изучение влияния качества сотрудничества специалиста и семьи на результаты оценок динамики ребенка, а также изменения в сотрудничестве с течением времени. Важным представляется также публикация исследований с использованием Канадской оценки деятельности в рус-
скоязычных сообществах с другими категориями клиентов.
Литература
1. Выготский, Л. С. Собрание сочинений. В 6 т. Т. 5. Основы дефектологии / Л. С. Выготский ; под ред. Т. А. Власовой. — Москва : Педагогика, 1983. — 368 с. — Текст : непосредственный.
2. Горина, Е. Ю. Уверенное начало — надомная программа ранней помощи для детей с ТМНР: исследование запросов семей / Е. Ю. Горина, А. П. Лучникова, Е. В. Клочкова. — Текст : электронный // Служба ранней помощи в системе сопровождения семей, воспитывающих детей с нарушениями психического и интеллектуального развития: ключевые проблемы и их решение. — 2018. — 56 с. — URL: https://doi.org/10.30826/sle-disch2018.
3. Ермолаева, Е. Е. О ранней помощи детям и их семьям / Е. Е. Ермолаева [и др.]. — Текст : непосредственный // Аутизм и нарушения развития. — 2017. — Т. 15. — № 2. — С. 4—18.
4. Клочкова, Е. В. Использование «Канадской оценки выполнения деятельности (COPM)» для оценки потребностей клиента : метод. пособие / Е. В. Клочкова, С. Б. Мальцев. — Душанбе, 2010. — 37 с.
5. Кузнецова, М. С. Про жизнь. С уважением. Из опыта работы в программе домашнего визитирования «Уверенное начало» / М. С. Кузнецова. — Текст : непосредственный // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. — 2019. — №10. — С. 89—107.
6. Мухамедрахимов, Р. Ж. Мать и младенец. Психологическое взаимодействие / Р. Ж. Мухамедрахимов. — Санкт-Петербург : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2003. — 285 с.
7. Никонорова, С. В. Опыт формирования партнерских отношений специалиста и семьи в программе домашних визитов для детей раннего возраста с ТМНР «Уверенное начало» / С. В. Никонорова, Е. Ю. Горина. — Текст : непосредственный // От рождения до взрослости : материалы Междунар. конф. — Москва : Те-ревинф, 2019. — С. 151—155.
8. Разенкова, Ю. А. Об идеологических противоречиях в отечественной практике ранней помощи / Ю. А. Разенкова. — Текст : непосредственный // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. — 2017. — № 4. — С. 3—8.
9. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 г. № 1839-р «Об утверждении Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года». — URL: https://mintrud.gov.ru/docs/governm ent/180 https://doi.org/10.37882/2223-2974. 2020.07.08. — Текст : электронный.
10. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 17 декабря 2016 г. № 2723-р «Об утверждении плана мероприятий по реализации Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года». — URL: https://mintrud.gov.ru/docs/government/181 https://doi.org/10.37882/2223-2974.2020.07. 08. — Текст : электронный.
11. Самарина, Л. В. Построение программ раннего вмешательства на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья / Л. В. Самарина. — Текст : непосредственный //Социальное обслуживание семей и детей : науч.-метод. сборник. — 2015. — № 6. — С. 49—60.
12. Baptiste, S. E. The Canadian occupational performance measure / S. E. Baptiste [et al.]. — Text : electronic // World Federation of Occupational Therapists Bulletin. — 1993. — V. 28. — № 1. — P. 47—51. — URL: https://doi.org/10.1080/14473828.1993. 11785290.
13. Barnes, C. Understanding the social model of disability / C. Barnes. — Text : unmediated // Routledge handbook of disability studies. — 2012. — P. 12—29.
14. Blackman, J. A. Early intervention: A global perspective / J. A. Blackman. — Text : unmediated // Infants & Young Children. — 2002. — V. 15. — № 2. — P. 11—19.
15. Brandao, M. B. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: contribution to the pediatric rehabilitation process / M. B. Brandao, R. H. S. Oli-
veira, M. C. Mancini. — Text : electronic // Brazilian Journal of Physical Therapy. — 2014. — V. 18. — № 6. — P. 563—571. — URL: https://doi.org/10.1097/00001163-20 0210000-00004.
16. Carswell, A. The Canadian Occupational Performance Measure: a research and clinical literature review / A. Carswell, M. A. McColl, S. Baptiste, M. Law, H. Polatajko, N. Pollock. — Text : electronic // Canadian Journal of Occupational Therapy. — 2004. — V. 71 — №4. — P. 210—222. — URL: https://doi. org/10.1037/t71986-000.
17. Chiarello, L. A. Family priorities for activity and participation of children and youth with cerebral palsy / L. A. Chiarello [et al.]. — Text : unmediated // Physical Therapy. — 2010. — V. 90. — № 9. — P. 1254—1264.
18. Cusick, A. Adapting the Canadian Occupational Performance Measure for use in a paediatric clinical trial / A. Cusick, N. A. Lan-nin, K. Lowe. — Text : electronic // Disability and Rehabilitation. — 2007. — V. 29. — № 10. — P. 761—766. — URL: https://doi. org/10. 1080/0963 8280600929201.
19. Enemark, L., A. Looking into the Content of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM): A Danish Cross-Sectional Study / Larsen A. Enemark, S. Wehberg, J. R. Christensen. — Text : electronic // Occupational Therapy International. — 2020. — V. 2020. — URL: https:// doi.org/10.1155/2020/9573950.
20. Dunst, C. J. Everyday activity settings, natural learning environments, and early intervention practices / C. J. Dunst, M. B. Bruder, C. M. Trivette, D. W. Hamby. — Text : electronic // Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. — 2006. — V. 3 — № 1. — P. 3—10. — URL: https://doi.org/10. 1111/j. 1741-1130.2006.00047.x.
21. Epley, P. H. Family outcomes of early intervention: Families' perceptions of need, services, and outcomes / P. H. Epley, J. A. Summers, A. P. Turnbull. — Text : electronic //Journal of Early Intervention. — 2011. — V. 33. — № 3. — P. 201—219. — URL: https://doi.org/10.1177/10538151114 25929.
22. McWilliam, R. A. Behavior engagement as a measure of the efficacy of early intervention / R. A. McWilliam, C. M. Trivette, C. J. Dunst. — Text : electronic // Analysis and Intervention in Developmental Disabilities. — 1985. — V. 5. — № 1—2. — P. 59— 71. — URL: https://doi.org/10.1016/s0270-46 84(85)80006-9.
23. Nieuwenhuizen, M. G. Canadian Occupational Performance Measure performance scale: validity and responsiveness in chronic pain / M. G. Nieuwenhuizen [et al.]. — Text : electronic //Journal of Rehabilitation Research. & Development. — 2014. — V. 51. — № 5. — URL: https://doi.org/10. 1682/jrrd.2012.12.0221.
24. Novak, I. Occupational therapy home programs for cerebral palsy: double-blind, randomized, controlled trial / I. Novak, A. Cusick, N. Lannin. — Text : electronic // Pediatrics. — 2009. — V. 124. — № 4. — P. e606-e614. — URL: https://doi.org/10. 1542/peds.2009-0288.
25. Polatajko, H. J. Meeting the responsibility that comes with the privilege: Introducing a taxonomic code for understanding occupation / H. J. Polatajko [et al.]. — Text : electronic // Canadian Journal of Occupational Therapy. — 2004. — V. 71. — № 5. — P. 261—264. — URL: https://doi.org/10.11 77/000841740407100503.
26. Raab, M. Early intervention practitioner approaches to natural environment interventions / M. Raab, C. J. Dunst. — Text : electronic // Journal of Early Intervention. — 2004. — V. 27. — № 1. — P. 15—26. — URL: https://doi.org/10.1177/105381510402700102.
References
1. Vygotskiy, L. S. Sobranie sochineniy. V 6 t. T. 5. Osnovy defektologii / L. S. Vygotskiy ; pod red. T. A. Vlasovoy. — Moskva : Pedagogika, 1983. — 368 s. — Tekst : neposredstvennyy.
2. Gorina, E. Yu. Uverennoe nachalo — nadomnaya programma ranney pomoshchi dlya detey s TMNR: issledovanie zaprosov semey / E. Yu. Gorina, A. P. Luchnikova, E. V. Klochkova. — Tekst : elektronnyy // Sluzhba ranney pomoshchi v sisteme soprovozhdeniya semey, vospityvayushchikh
detey s narusheniyami psikhicheskogo i intellektual'nogo razvitiya: klyuchevye problemy i ikh reshenie. — 2018. — 56 s. — URL: https://doi.org/10.30826/sle-disch2018.
3. Ermolaeva, E. E. O ranney pomoshchi detyam i ikh sem'yam / E. E. Ermolaeva [i dr.]. — Tekst : neposredstvennyy //Autizm i narusheniya razvitiya. — 2017. — T. 15. — № 2. — S. 4—18.
4. Klochkova, E. V. Ispol'zovanie «Kanad-skoy otsenki vypolneniya deyatel'nosti (COPM)» dlya otsenki potrebnostey klienta : metod. posobie / E. V. Klochkova, S. B. Mal'-tsev. — Dushanbe, 2010. — 37 s.
5. Kuznetsova, M. S. Pro zhizn'. S uvazheniem. Iz opyta raboty v programme domashnego vizitirovaniya «Uverennoe nachalo» / M. S. Kuz-netsova. — Tekst : neposredstvennyy // Osobyy rebenok. Issledovaniya i opyt pomoshchi. — 2019. — №>10. — S. 89—107.
6. Mukhamedrakhimov, R. Zh. Mat' i mla-denets. Psikhologicheskoe vzaimodeystvie / R. Zh. Mukhamedrakhimov. — Sankt-Peter-burg : Izd-vo S.-Peterb. un-ta, 2003. — 285 s.
7. Nikonorova, S. V. Opyt formirovaniya partnerskikh otnosheniy spetsialista i sem'i v programme domashnikh vizitov dlya detey rannego vozrasta s TMNR «Uverennoe nachalo» / S. V. Nikonorova, E. Yu. Gorina. — Tekst : neposredstvennyy // Ot rozh-deniya do vzroslosti : materialy Mezhdunar. konf. — Moskva : Terevinf, 2019. — S. 151—155.
8. Razenkova, Yu. A. Ob ideologicheskikh protivorechiyakh v otechestvennoy praktike ranney pomoshchi / Yu. A. Razenkova. — Tekst : neposredstvennyy // Vospitanie i obu-chenie detey s narusheniyami razvitiya. — 2017. — № 4. — S. 3—8.
9. Rasporyazhenie Pravitel'stva Rossiyskoy Federatsii ot 31 avgusta 2016 g. № 1839-r «Ob utverzhdenii Kontseptsii razvitiya ranney pomoshchi v Rossiyskoy Federatsii na period do 2020 goda». — URL: https://mintrud.gov.ru/docs/government/180 https://doi.org/10.37882/2223-2974.2020.07. 08. — Tekst : elektronnyy.
10. Rasporyazhenie Pravitel'stva Rossiyskoy Federatsii ot 17 dekabrya 2016 g. № 2723-r
«Ob utverzhdenii plana meropriyatiy po realizatsii Kontseptsii razvitiya ranney pomoshchi v Rossiyskoy Federatsii na period do 2020 goda». — URL: https://mintrud.gov. ru/docs/government/181 https://doi. org/10.37 882/2223-2974.2020.07.08. — Tekst : elekt-ronnyy.
11. Samarina, L. V. Postroenie programm rannego vmeshatel'stva na osnove Mezhdu-narodnoy klassifikatsii funktsionirovaniya, ogranicheniy zhiznedeyatel'nosti i zdoro-v'ya / L. V. Samarina. — Tekst : neposreds-tvennyy //Sotsial'noe obsluzhivanie semey i detey : nauch.-metod. sbornik. — 2015. — № 6. — S. 49—60.
12. Baptiste, S. E. The Canadian occupational performance measure / S. E. Baptiste [et al.]. — Text : electronic // World Federation of Occupational Therapists Bulletin. — 1993. — V. 28. — № 1. — P. 47—51. — URL: https://doi .org/10.1080/14473 828.19 93.11785290.
13. Barnes, C. Understanding the social model of disability / C. Barnes. — Text : unmediated // Routledge handbook of disability studies. — 2012. — P. 12—29.
14. Blackman, J. A. Early intervention: A global perspective / J. A. Blackman. — Text : unmediated // Infants & Young Children. — 2002. — V. 15. — № 2. — P. 11—19.
15. Brandao, M. B. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: contribution to the pediatric rehabilitation process / M. B. Brandao, R. H. S. Oli-veira, M. C. Mancini. — Text : electronic // Brazilian Journal of Physical Therapy. — 2014. — V. 18. — № 6. — P. 563—571. — URL: https://doi.org/10.1097/00001163-20 0210000-00004.
16. Carswell, A. The Canadian Occupational Performance Measure: a research and clinical literature review / A. Carswell, M. A. McColl, S. Baptiste, M. Law, H. Polatajko, N. Pollock. — Text : electronic // Canadian Journal of Occupational Therapy. — 2004. — V. 71 — №4. — P. 210—222. — URL: https://doi. org/10.1037/t71986-000.
17. Chiarello, L. A. Family priorities for activity and participation of children and youth with cerebral palsy / L. A. Chiarello [et al.]. —
Text : unmediated // Physical Therapy. — 2010. — V. 90. — № 9. — P. 1254—1264.
18. Cusick, A. Adapting the Canadian Occupational Performance Measure for use in a paediatric clinical trial / A. Cusick, N. A. Lan-nin, K. Lowe. — Text : electronic // Disability and Rehabilitation. — 2007. — V. 29. — № 10. — P. 761—766. — URL: https://doi. org/10. 1080/0963 8280600929201.
19. Enemark, L., A. Looking into the Content of the Canadian Occupational Performance Measure (COPM): A Danish Cross-Sectional Study / Larsen A. Enemark, S. Wehberg, J. R. Christensen. — Text : electronic // Occupational Therapy International. — 2020. — V. 2020. — URL: https://doi.org/10.1155/2020/9573950.
20. Dunst, C. J. Everyday activity settings, natural learning environments, and early intervention practices / C. J. Dunst, M. B. Bruder, C. M. Trivette, D. W. Hamby. — Text : electronic // Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. — 2006. — V. 3 — № 1. — P. 3—10. — URL: https://doi.org/ 10.1111/j. 1741-1130.2006.00047.x.
21. Epley, P. H. Family outcomes of early intervention: Families' perceptions of need, services, and outcomes / P. H. Epley, J. A. Summers, A. P. Turnbull. — Text : electronic //Journal of Early Intervention. — 2011. — V. 33. — № 3. — P. 201—219. — URL: https://doi.org/10.1177/1053815111425929.
22. McWilliam, R. A. Behavior engagement as a measure of the efficacy of early intervention / R. A. McWilliam, C. M. Trivette, C. J. Dunst. — Text : electronic // Analysis and Intervention in Developmental Disabilities. — 1985. — V. 5. — № 1—2. — P. 59— 71. — URL: https://doi.org/10.1016/s0270-46 84(85)80006-9.
23. Nieuwenhuizen, M. G. Canadian Occupational Performance Measure performance scale: validity and responsiveness in chronic pain / M. G. Nieuwenhuizen [et al.]. — Text : electronic //Journal of Rehabilitation Research. & Development. — 2014. — V. 51. — № 5. — URL: https://doi.org/10. 1682/jrrd.2012.12.0221.
24. Novak, I. Occupational therapy home programs for cerebral palsy: double-blind,
randomized, controlled trial / I. Novak, A. Cusick, N. Lannin. — Text : electronic // Pediatrics. — 2009. — V. 124. — № 4. — P. e606-e614. — URL: https://doi.org/10. 1542/peds.2009-0288.
25. Polatajko, H. J. Meeting the responsibility that comes with the privilege: Introducing a taxonomic code for understanding occupation / H. J. Polatajko [et al.]. — Text : electronic // Canadian Journal of Occupational
Therapy. — 2004. — V. 71. — № 5. — P. 261—264. — URL: https://doi.org/10. 1177/000841740407100503.
26. Raab, M. Early intervention practitioner approaches to natural environment interventions / M. Raab, C. J. Dunst. — Text : electronic // Journal of Early Intervention. — 2004. — V. 27. — № 1. — P. 15—26. — URL: https:// doi.org/10.1177/105381510402700102.
