CC BY
30
. '■■■ -Т7ВГГМ ISSN 2077-8333 (print)
DOI: 10.17749/2077-8333.2019.11.3.233-243 ISSN 2311-4088 (online)
Пациенты с резистентной фокальной эпилепсией: что влияет на качество жизни?
Фирсов К.В., Амирханян М.Г., Котов А.С.
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского»
(ул. Щепкина, д. 61/2, Москва 129110, Россия)
Для контактов: Фирсов Константин Владимирович, e-mail: [email protected].
к к
с
«
а
а
о «
J
.
«
S
s о
X
i
IS Et О n X Q О
E .
Ü г
IS Т
с <л
«ё о ±
ï ® V о
т 'S •S ,Е X ..
¡3 g
4
« с
IV * = Ifl
= 5
£ ?
™ А
8.3
™ m
íí ¡ *
5 +
Tï С а «
u я
о «
I« а
X м
¡í S Р
о >
« s
и
ш Ï
* и
H о
SI
il ..
® с
M ф
н а
X 0
О. <5 S £
II
¡4
X
Резюме
Цель - оценка влияния резистентной фокальной эпилепсии на качество жизни пациента.
Материалы и методы. Проспективное, сравнительное, наблюдательное исследование в условиях реальной клинической практики. Критерии включения: возраст старше 18лет; наличие двух и более эпилептических приступов в анамнезе; длительный анамнез резистентных к лечению фокальных эпилептических приступов; прием пациентами АЭП. Критерии исключения: наличие в анамнезе неэпилептических приступов любой этиологии; невозможность выполнить МРТ и/или ЭЭГ. Дизайн предусматривал два визита пациента, второй через 3-12 месяцев после первого («первичный» и «повторный» осмотры). Обследование включало сбор анамнеза, анализ дневника приступов, клинический и неврологический осмотр, рутинную ЭЭГ и/или ЭЭГ-видеомониторинг, МРТ головного мозга, лабораторные анализы. При первичном и повторном визитах было выполнено тестирование опросниками QOLIE-31, NHS3, HADS. Пациентами давалась субъективная оценка своего физического и психологического состояния, результатов лечения, побочных эффектов, социальной ситуации, качества жизни. У всех больных был отслежен катамнез длительностью не менее одного года.
Результаты. Было обследовано 120 пациентов, имеющих или имевших ранее резистентные к лечению эпилептические приступы, 53 мужчины и 67 женщин в возрасте от 18 до 77 лет. На момент повторного осмотра на фоне приема АЭП приступы прекратились у 50,8% человек. Количество типов приступов уменьшилось у 65,9% человек. Определено влияние резистентной фокальной эпилепсии на качество жизни пациента.
Выводы. Использование в ситуации «экспертизы» общепринятых тестов (QOLIE-31, HADS и т.д.), созданных для ситуации «клиента» является некорректным. Выявлен диссонанс между объективным улучшением клинической картины в результате успешного лечения и субъективным незначительным улучшением качества жизни согласно мнению больных.
Ключевые слова
Резистентная, фокальная, эпилепсия, качество жизни.
Статья поступила: 23.05.2019 г.; в доработанном виде: 30.07.2019 г.; принята к печати: 04.09.2019 г. Конфликт интересов
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов в отношении данной публикации. Авторы сделали эквивалентный вклад в подготовку публикации. Для цитирования
Фирсов К. В., Амирханян М. Г., Котов А. С. Пациенты с резистентной фокальной эпилепсией: что влияет на качество жизни? Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2019; 11 (3): 233-243. DOI: 10.17749/2077-8333.2019.11.3.233-243.
Patients with resistant focal epilepsy: what affects the quality of life?
Firsov K. V., Amirhanyan M. G., Kotov A. S.
Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI) (61/2 Shchepkina Str., Moscow 129110, Russia) Corresponding author: Konstantin V. Firsov, e-mail: [email protected].
â
EPILEPSY
2019 Vol. 11 (3) andPŒni
Summary
The aim is to assess the impact of resistant focal epilepsy on the quality of patients' life.
Materials and methods. Prospective, comparative, observational study conducted under conditions of real clinical practice. Inclusion criteria: age over 18 years; the presence of two or more epileptic seizures in history; a long history of treatment-resistant focal epileptic seizures; current AED therapy. Exclusion criteria: history of non-epileptic seizures of any etiology; inability to perform an MRI and/or EEG. The design included two patient visits, the second 3-12 months after the first ("primary" and "repeated" examinations). The examination included the medical history, analysis of seizure diary, clinical and neurological examination, routine EEG and/or EEG video monitoring, brain MRI, and laboratory tests. During the initial and repeated visits, the patients were asked to answer the QOLIE-31, NHS3, HADS questionnaires. The patients were also asked to give their own subjective assessment of their physical and psychological state, treatment results, side effects, social situation, and the quality of life. All patients had a follow-up history of at least one year.
Results. In total, 120 patients with current or past treatment-resistant epileptic seizures were examined (53 men and 67 women aged 18 to 77years). At the time of the re-examination (under continuing AED therapy), seizures stopped in 50.8% of them. The number of seizure types decreased in 65.9% of people. The effect of resistant focal epilepsy on the patient's quality of life was determined. Conclusion. The use of commonly accepted tests (QOLIE-31, HADS, etc.) in the "expertise" mode is incorrect, probably because these tests had been originally created for the "client" situation. A discrepancy was found between an objective improvement in the clinical picture as a result of successful treatment and a subjective "insignificant" improvement in the quality of life as per patients' assessments.
Key words
Resistant, focal, epilepsy, quality of life.
Received: 23.05.2019; in the revised form: 30.07.2019; accepted: 04.09.2019. Conflict of interests
The authors declare about the absence of conflict of interest with respect to this publication. Authors contributed equally to this article. For citation
Firsov K. V., Amirhanyan M. G., Kotov A. S. Patients with resistant focal epilepsy: what affects the quality of life? Epilepsiya i paroksizmal'nye sostoyaniya / Epilepsy and paroxysmal conditions. 2019; 11 (3): 233-243 (in Russ.). DOI: 10.17749/2077-8333.2019.11.3.233-243.
к
к «
a
а
u «
j
a
«
S S о а
к \
с <л
11 ё о ±
ï ® V о
т 'S « ,Е X ..
¡3 g
ч
« с & с
а<0 ® "
S +
^ с
а «
u я
0 « я а X м
1 É 2 т
0 >
« 5 =
ш '
* £
I- о
S I
ï £
а &
® с
Ев ф
н а
® л
х 0
а о
И
s i
1 I
¡4 x
Введение / Introduction
По определению ВОЗ, качество жизни - это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут, в соответствии с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Качество жизни - это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества [1].
Качество жизни отражает как объективные условия существования индивида и общества в целом, так и субъективные оценки этих условий. Основными факторами являются продолжительность жизни, состояние здоровья, отсутствие значимых угроз жизни и здоровью, благополучие семьи, условия окружающей среды, материальное и финансовое благополучие, удовлетворительные социальные отношения, отсутствие серьезных общественных конфликтов и угроз достигнутому уровню благополучия, доступ к знаниям, образованию и культурным ценностям, удовлетворение культурных и духовных потребностей, психологический комфорт, учет мнения индивида при решении общественных проблем, полноправное участие в общественной и культурной жизни; доступ к разнообразной информации; комфортные условия труда и т.п. [1,2].
В медицине оценивается качество жизни, связанное со здоровьем (СЗКЖ, англ. - health related quality of life,
HRQL). В настоящее время имеются следующие критерии оценки качества жизни, обусловленного здоровьем:
- физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых);
- психологические (эмоции, уровень когнитивных функций, самооценка);
- уровень независимости (повседневная активность, работоспособность);
- общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность);
- окружающая среда (безопасность, экология, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи, информации, возможность обучения, быт) [3].
В реальной практике клиницисты не анализируют качество жизни пациента, его изменение в ходе лечения. Обычно оценивается эффективность лечения эпилепсии с регистрацией частоты, тяжести и осложнений приступов (например, полученных во время приступов травм), а также побочных эффектов препаратов. Практические врачи не используют многочисленные батареи тестов для изучения данного явления. Российская система медицинской статистики по этому показателю не оценивает результаты работы эпилептолога. В основном, данной проблемой занимаются ученые [4,5]. Таким образом, сложилась пара-
â
доксальная ситуация. Официально провозглашается, что все усилия врача должны быть направлены на улучшение качества жизни больного эпилепсией, а практически отсутствуют организационные механизмы оценки данного показателя и поощрения врачей за его улучшение у конкретного пациента. Недостаточное использование в клинической практике врачами методов оценки качества жизни больных эпилепсией вообще, и как наиболее тяжелой ее формы - резистентной фокальной в частности, определило необходимость данного исследования.
Цель - оценка влияния резистентной фокальной эпилепсии на качество жизни пациента.
Материалы и методы / Materials and Methods
Дизайн исследования: проспективное, наблюдательное, когортное исследование в условиях реальной клинической практики.
Критерии включения:
- возраст старше 18 лет;
- наличие двух и более эпилептических приступов в анамнезе;
- длительный анамнез резистентных к лечению фокальных эпилептических приступов;
- прием пациентами АЭП.
Критерии исключения:
- наличие в анамнезе неэпилептических приступов любой этиологии;
- невозможность выполнить МРТ и/или ЭЭГ.
В исследовании предусматривалось два визита пациента к врачу. Второй визит производился через 3-12 мес. после первого визита. Обследование в ходе визитов включало сбор анамнеза, клинический и неврологический осмотр, рутинную ЭЭГ, которая проводилось по стандартной методике, включающей пробы с открыванием/закрыванием глаз, ритмическую прерывистую фотостимуляцию с частотой 4, 6, 8, 10, 12, 16 и 20 Гц, гипервентиляцию в течение 5 мин. Общая длительность записи составила не менее 20 мин. Исследование производилось при помощи комплекса для анализа биопотенциалов мозга 16-каналь-ного «Нейроскоп-416», регистрационное удостоверение № 292/0200/97-17-101, сертификат соответствия Госстандарта России № РОСС RU^M02.B07892 (НПФ «Биола», Россия). У ряда больных был проведен ночной 10-часовой ЭЭГ-видеомониторинг с вышеуказанными функциональными пробами и регистрацией ЭЭГ сна и бодрствования синхронно с видеозаписью поведения пациента в режиме реального времени. С этой целью использовался электроэнцефалограф-анализатор ЭЭГА-21/26-«Энцефалан-131-03», регистрационное удостоверение № 29/03030698/0442-03 от 20.03.2003, сертификат соответствия Госстандарта России № РОСС RU^M02.B12493 (НПФ «Медиком МТД», Россия). Магнитно-резонансная томография проводилась с использованием магнитно-резонансного томографа со сверхпроводящим магнитом «Achieva 3.0 Т» с напряженностью магнитного поля 3,0 Тл и шагом сканирования 3-5 мм,
регистрационное удостоверение № 2004/708, сертификат соответствия № РОСС NL CH01. B 84154 (Philips Médical System Nederland B. V., Нидерланды). Лабораторные анализы, включающие стандартный клинический и биохимический анализы крови, проводились в лаборатории МОНИКИ.
При первичном и повторном осмотрах было выполнено тестирование опросниками NHS3 (тяжесть приступов), HADS (депрессия, тревога), QOLIE-31 (шкалы: страх приступа, общее качество жизни, эмоциональное здоровье, энергичность/утомляемость, когнитивные функции, побочные эффекты, социальные функции, общая оценка СЗКЖ). Пациентами давалась субъективная оценка своего физического и психологического состояния, результатов лечения, побочных эффектов, социальной ситуации, качества жизни.
После завершения обследования диагноз эпилепсии был подтвержден у всех 120 пациентов в соответствии с подходами, определенными ILAE в 2017 г. [6,7].
Проводилась терапия антиэпилептическими препаратами (АЭП), коррекция лечения осуществлялась на первичном и повторном приемах. У всех больных был отслежен катамнез длительностью не менее 1 года.
В ходе проведения повторного осмотра на втором визите сравнивались клинические показатели, субъективные оценки пациентов, результаты тестирования, полученные при первичном и повторном осмотрах.
Методы статистического анализа
Статистическую обработку данных проводили в программе Excel 2016 (Microsoft Corp., USA).
Для статистической оценки полученных в исследовании качественных переменных, измеренных в номинативной дихотомической шкале, использовался критерий ф* - угловое преобразование Фишера (критерий Фишера) для сопоставления двух выборок по частоте встречаемости исследуемого признака. Оценивалась достоверность различий между процентными долями двух выборок, в которых зарегистрирован исследуемый признак. Критическими значениями были: фкр. (0,05)=1,64; фкр.(0,01)=2,31. Данный критерий, по сравнению с критерием Хи-квадрат Пирсона, обладает более высокой мощностью, особенно при сравнении малых выборок.
Для количественных переменных, подчиняющихся нормальному распределению, использовался парный, двусторонний t-критерий Стьюдента для зависимых выборок (доверительная вероятность p - 0,05; число степеней свободы f - 119; кр. - 1,98).
Результаты и обсуждение / Results and discussion
Было обследовано 170 пациентов, обратившихся за специализированной помощью к эпилептологу, среди них были отобраны 120 больных, имеющих или имевших ранее резистентные к лечению эпилептические приступы, 53 мужчины и 67 женщин в возрасте от 18 до 77 лет. Все пациенты подписали информированное согласие на участие в исследовании.
Возраст дебюта эпилепсии в исследуемой группе составлял от 2 до 72 лет, длительность течения заболевания - от 1 года до 52 лет.
х к
с
«
а
a
о «
j
а
«
S S о a
К Y
С <Л
О ±
ï ®
V о
т 'S
« ,Е
X ..
¡3 2
ч
« с
а<0 ® "
I *
S + ^ ц
а «
u я
о «
I«11
X м
2 т
о >
« 5
И
ш = * £
I- о !! il
а а » с
Ев ф
н а
® л
х 0 а о
И s i ¡1 ¡4 х
â
2019 Том 11 №3
ЭПИЛЕПСИЯ
и пароксизмальные состояния
Интересно отметить, что время с момента дебюта приступов до установления диагноза «эпилепсия» доходило до 21 года, всего «запоздалый» диагноз (более чем через 1 год после начала приступов) был установлен у 41,7% человек, при этом у 12% это было связано с дефектом профессиональной диагностики, а в остальных случаях -с поздним обращением за медицинской помощью, что подтверждает ранее приведенные данные о том, что не-комплаентность пациентов является значимым лимитирующим фактором диагностики и лечения эпилепсии [8].
У 5,8% человек была отягощенная по эпилепсии наследственность. Перинатальный анамнез был отягощен у 12,5%. В анамнезе фебрильные приступы имели 5,8%.
Как видно из приведенных данных, большинство больных с резистентной фокальной эпилепсией не имели отягощенного анамнеза или фебрильных приступов, что предположительно могло негативно сказаться на качестве жизни пациента и его родственников, поставленных «перед фактом» болезни по сравнению с предшествующим благополучием.
Приступами дебюта были: вторично генерализованные судорожные приступы (ВГСП) у 68,3% человек; сложные парциальные приступы (СПП) у 14,2%; простые парциальные приступы (ППП) у 17,5%. Как видно, у данной категории больных наиболее часто в дебюте были ВГСП, имеющие драматическое течение и изначально лимитирующие качество жизни.
Количество типов приступов (в различных сочетаниях СПП, ППП, ВГСП) на момент осмотра: один тип - 48,3% человек; два типа - 28,3%; три типа - 9,2%; отсутствовали приступы у 14,2%. Три типа приступов, значительно ухудшающих качество жизни, встречались редко.
На момент обследования приступы сохранялись у 89,2% обследованных, что, очевидно, было одним из основных факторов снижения качества жизни. Редкость ремиссий у пациентов с резистентной фокальной эпилепсией, даже при формально правильно назначенном лечении, является одним из основных факторов, негативно влияющих на качество жизни.
Эпилептиформные изменения на ЭЭГ или ЭЭГ-видеомо-ниторинге отсутствовали у 46% человек. Структурные изменения при нейровизуализации отсутствовали у 42,4% больных. Отсутствие объективных данных, подтверждающих диагноз эпилепсии, почти у половины пациентов с резистентной фокальной эпилепсией, может вызывать организационные сложности при вынесении экспертного решения (освобождение от службы в армии, назначение инвалидности и т.д.), что сказывается на социальном статусе пациента и качестве его жизни.
Пациенты имели следующее образование: высшее (или студент вуза) - 35% человек; среднее специальное - 45%; среднее - 19,2%; домашнее образование - 0,8%. Как видно, даже при резистентной эпилепсии пациент может получить образование по специальностям, не относящимся к опасным профессиям.
Состояли в браке 60,8% человек. Имели детей 58,3%. Как правило, вступившие в брак пациенты имеют детей. Проведение адекватной современной терапии позволяет больным женщинам познать радость материнства, а мужчинам - осуществлять воспитание детей.
Со слов пациентов, социально адаптированы на момент осмотра 45% человек. Испытывают сложности с обучением/трудоустройством на момент осмотра 55,8%. Учились или были трудоустроены 37,5%. Испытывали снижение социальной активности на момент осмотра (общение) 32,5%. Личностные психологические и поведенческие особенности были у 11,4%. Психоорганические нарушения имели место у 1% пациентов. Употребляли алкоголь 10,5%. Приведенные данные свидетельствуют о том, что отсутствие значительного деформирующего влияния эпилепсии на развитие личности позволяет пациентам не иметь серьезных затруднений при межличностном общении. Основные проблемы возникают при взаимодействии с общественными структурами (обучение, трудоустройство).
Эффективность терапии
Специализированная помощь была недоступна для 40,9% человек. АЭП получали 51%. Эффект от терапии отсутствовал у 64,8%. Быстрый успех от терапии (через 1-3 месяца после начала лечения) имелся у 25,7%. Отсутствие в данном случае впечатляющих успехов от терапии связано не только с тяжестью патологии, но и с недостаточной доступностью медицинской помощи, что негативно влияет на качество жизни пациентов.
На первичном осмотре была осуществлена коррекция терапии у 76,7% человек.
На момент второго осмотра приступы прекратились у 50,8% человек. Количество типов приступов уменьшилось - у 65,9%. Частые приступы (один раз в месяц и чаще) остались у 31,7%.
Для оценки тяжести приступов использовался тест \IHS3. Процент испытуемых, набравших различное количество баллов по шкале теста \IHS3 при первичных и повторных осмотрах, приведен в таблице 1. Данные таблицы свидетельствуют об улучшении состояния пациентов, которое выражается в прекращении приступов, уменьшении количества типов приступов, сокращении частоты приступов, об уменьшении тяжести приступов. Полученные показатели являются объективными, характеризующими клинику и влияющими на качество жизни. Однако следует учитывать не только их объективное количественное изменение, но и субъективное восприятие пациентами результатов лечения.
Побочные эффекты
Динамика побочных эффектов (тошнота, рвота, дискомфорт в желудке, заторможенность, сонливость, апатия, слабость, тремор рук, аллергия, ухудшение памяти, когнитивные нарушения, тревога, страх, головная боль, неустойчивость при ходьбе) и изменение веса пациентов при приеме АЭП в анамнезе / после коррекции терапии приведены в таблице 2. Как видно из таблицы, почти у половины пациентов перед началом нашего лечения имелись побочные эффекты от приема АЭП (тошнота, рвота, дискомфорт в желудке, заторможенность, сонливость, апатия, слабость, тремор рук, аллергия, ухудшение памяти, когнитивные нарушения, тревога, страх, головная
х к
с
«
а
a
о «
j
а
«
S S о a
к \
с <л
11 ё о ±
ï ® V о
т 'S « ,Е X ..
¡3 g
ч
« с & с
а<0 ® "
S +
i с
а «
u я
0 « я а
X Ев
1 É
2 т
0 >
« 5 =
ш Ï
* £
I- о
S I
ï £
а а
® с
Ев ф
н а
® л
х 0
а о
И
s i
1 I
¡4 x
â
Таблица 1. Испытуемые, набравшие различное количество баллов по шкале теста NHS3 при первичном и повторном осмотрах (%).
Table 1. Subjects with different results of the NHS3 test in the primary and repeated examinations (%).
Шкала теста / Category Тяжелые приступы (4 и более баллов) / Severe seizures (4 points and higher) Легкие приступы (до 4 баллов) / Mild seizures (less than 4 points) Отсутствие приступов / No seizures
Тяжесть приступа / Severity of seizures: - при первичных осмотрах / at primary examination - при повторных осмотрах / at re-examination 74,2% 40,8% 10,8% 9,2% 15% 50%
Достоверность различий / Significance of the differences ф*эмп.>фкр. Достоверно/ 9*emp.>9cr. Significant ф*эмп.<фкр. Недостоверно/ 9*emp.>9cr. Insignificant ф*эмп.>фкр. Достоверно / 9*emp.>9cr. Significant
x
к «
a
а
u «
j
a
«
S S
0
X а к s
1
IS Et О П X Q О
Таблица 2. Динамика побочных эффектов и изменения веса пациентов при приеме АЭП в анамнезе / после коррекции терапии.
Table 2. Dynamics of side effects and patient's body weight under therapy with AEDs in the past / after correction of therapy.
Показатель / Parameter Наличие у пациентов / Occurrence rate
Побочные эффекты от АЭП / Side effects of AEDs: - первичный осмотр / primary examination - повторный осмотр / re-examination Достоверность различий / Significance of the differences 53,3% 26,5% Достоверно (ф*эмп.>фкр.) / Significant (9*emp.>9cr.)
Увеличение веса от АЭП: / AED associated weight gain: - первичный осмотр / primary examination - повторный осмотр / re-examination Достоверность различий / Significance of the differences 10,5% 3,4% Достоверно (ф*эмп.>фкр.) / Significant (9*emp.>9cr.)
Уменьшение веса от АЭП: / AED associated weight loss: - первичный осмотр / primary examination - повторный осмотр / re-examination Достоверность различий / Significance of the differences 6,6% 4,2% Недостоверно (ф*эмп.<фкр.) / Insignificant (9*emp.<9cr.)
Примечание. АЭП - антиэпилептический препарат. Note.AED - antiepileptic drug.
боль, неустойчивость при ходьбе), что негативно влияло на качество жизни. В результате проведенной терапии у половины из них удалось добиться исчезновения побочных эффектов. В основном назначались АЭП «нового поколения» (окскарбазепин, топирамат, леветирацетам), которые при монотерапии одинаково эффективны по сравнению с «традиционными» антиэпилептическими препаратами (вальпроаты, карбамазепин), но имеют преимущества переносимости и лучшего влияния на показатели качества жизни. Изменение веса в результате приема АЭП встречается редко и существенно не омрачает существование больных.
В результате проведенной терапии опасения по поводу ПЭ сократились с 35,2 до 23,3%. Отсутствие веры в успех терапии не характерно даже для пациентов с тяжелой патологией. Однако силы человека небезграничны. Со временем мотивация ослабевает. Вера - последняя линия обороны, ее утрата является одним из драматичных факторов, снижающих качество жизни. Усилия врача должны быть направлены на ее укрепление. Положительный результат лечения - наиболее весомый аргумент доктора при работе с пациентом.
Комплаентность
Комплаентность пациентов при первичном и повторном осмотрах приведены в таблице 3. Как видно из приведенных в таблице данных, даже при резистентной фокальной эпилепсии сложно ожидать от больных полной комплаент-ности. Это согласуется и с ранее полученными нами данными [8]. Абсолютно некомплаентные пациенты неисправимы. Никакие доводы врача и родственников на них не действуют. Повышения комплаентности можно ожидать только от входящих в группы «Некомплаентны периодами» и «Единичные пропуски приема АЭП». Некоторые обследуемые не выполняли назначения данные на первичном приеме, но выполняли все предыдущие. Практическому врачу следует знать о таком типе больных. Они могут добиваться консультаций у различных специалистов, а лекарства принимать согласно своему разумению и сложившемуся стереотипу, не желая экспериментировать со своим качеством жизни. Невыполнение рекомендаций врача может повлечь ухудшение состояния больного. В этом случае пациент является источником собственных проблем, которые он порой перекладывает на врача, обвиняя его в неэффективности лечения и ухудшении качества жизни.
К Y
С <Л
11 ï
0 ±
ï ® V о
т 'S « ,Е X ..
¡3 g
4
« с
& с
ф «
= 1Я
= 3
™ А
gS
's w îi
5 +
1 С
a «
>5 *
8 t u « с a
X и
i É s ?
u >
« 5 =
ш ï * £
H о
S I ï £
a a ® с
M ф
h a
® л
x 0 a о
H s i
I I
¡4 âi
2019 Vol. 11
EPILEPSY
and Paroxysmal Conditions
Таблица 3. Комплаентность пациентов при первичных и повторных осмотрах. Table 3. Patient compliance at primary and repeat examinations.
Осмотры / Examinations Абсолютно некомплаентны / Full incompliance Некомплаентны периодами / Partial incompliance Единичные пропуски приема АЭП / Episodes of missed AED dosing Комплаентность 100% / Full compliance
Первичные / Primary 5,7% 6,7% 13,5% 74,1%
Повторные / Repeated 5% 1,7% 1,7% 91,6%
Достоверность различий / Significance of the differences Не достоверно (ф*эмп.<фкр.) / Insignificant ^*emp.^cr.) Достоверно (ф*эмп.>фкр.) / Significant ^*emp.^cr.) Достоверно (ф*эмп.> фкр.) / Significant ^*emp.^cr.) Достоверно (ф*эмп.>фкр.) / Significant ^*emp.^cr.)
x
к «
a
а
u «
j
a
«
S S
0 а и К
s
1
IS Et
о n X Q о
К Y
С 1Л
«ё о ±
ï ® V о
т 'S is ,Е X ..
¡3 g
ч
« с
• ÜL
ÜB «
in
Таблица 4. Информированность пациентов о болезни при первичном и повторном осмотрах. Table 4. Patient awareness of the disease during the primary and repeated examinations.
Информированность / Awareness of Наличие / Aware patients
Уверенность в диагнозе: / Confidence in the diagnosis: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 92,4% 95,8% Недостоверно (ф*эмп.<фкр.) / Insignificant ^*emp.^cr.)
Хорошая информированность об эпилепсии: / Good awareness of epilepsy: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 37,2% 97,5% Достоверно (ф*эмп.>фкр.) / Significant ^*emp.^cr.)
Информированность пациентов
Информированность пациентов о своей болезни при первичных и повторных осмотрах приведена в таблице 4. Как видно из таблицы, в результате нашей разъяснительной работы информированность участников исследования о своей болезни значительно возросла. Предупрежден - значит вооружен. А вооруженный чувствует себя уверенней, чем безоружный. Сомнений в наличии данного диагноза у больных нет, даже при отсутствии у некоторых из них приступов на фоне приема АЭП. Однако информированность об особенностях болезни, даже у пациентов со стажем, порой бывает искаженной, со многими стереотипами. Полная уверенность в диагнозе и недостаточная информированность о болезни таят в себе опасность неправильной интерпретации пациентом своего состояния, проводимой терапии, что оказывает негативное влияние на качество жизни [9,10].
Следовательно, врачу необходимо больше отводить времени на разъяснение пациенту индивидуальных особенностей болезни.
Оценка когнитивных и эмоциональных нарушений
Оценка когнитивных и эмоциональных нарушений проводилась путем опроса пациентов и использованием тестов HADS, QOLIE-31.
Динамика когнитивных и эмоциональных нарушений (со слов пациентов) при повторных осмотрах приведена в таблице 5.
Среднее количество баллов по шкалам теста HADS при первичных и повторных осмотрах приведено в таблице 6.
Данные таблицы 6 свидетельствуют о том, что положительная динамика при успешном лечении более ха-
рактерна для эмоциональной сферы, чем когнитивной. В свою очередь, в эмоциональной сфере депрессивные нарушения легче поддаются коррекции, чем тревожные. Приступы сильнее воздействуют на эмоции, чем на разум [11,12].
У некоторых пациентов тревога является триггером для припадков. Управление эпилепсией заключается не только в контроле судорог, но и в значительной степени зависит от обнаружения, правильной диагностики и надлежащего управления симптомами тревоги с целью улучшения качества жизни [13].
Ухудшение когнитивных функций у пациентов с длительным течением заболевания в большинстве случаев связано с возрастными изменениями, а не с эпилепсией. Основное нарушение когнитивных функций происходит изначально, на ранних стадиях болезни. Даже успешное лечение существенно не влияет на имеющуюся глубокую деменцию. Незначительное, ситуационное улучшение когнитивных функций возможно при назначении АЭП «нового поколения», имеющих преимущества переносимости и лучшего влияния на показатели качества жизни [5].
Комплексная оценка качества жизни проводилась с помощью теста QOLIE-31. Среднее количество Т-баллов по шкалам теста QOLIE-31 при первичных и повторных осмотрах приведено в таблице 7. Данные таблицы свидетельствуют о том, что успешное лечение положительно влияет на когнитивные функции, общее качество жизни, эмоциональное здоровье, энергичность/утомляемость, социальные функции, общую оценку СЗКЖ; способствует уменьшению страха приступа и побочных эффектов.
? ; и»
а (в
I *
S + ^ ц
а «
>5 *
8 t и «
IS 11
X Ев
^
2 P
о >
« 5
M
ш = * £
H о
SI il
a a ® с
Ев ф
н a
® л
x 0 a о
H s i ¡1 ¡4 âÉ
Таблица 5. Динамика когнитивных и эмоциональных нарушений (со слов пациентов) при повторных осмотрах. Table 5. Dynamics of cognitive and emotional disorders as reported by patients in repeated examinations.
Выраженность нарушений / Manifestation of disorder Не было и ранее / Never manifested Уменьшилась/ Decreased Увеличилась/ Increased Осталась на прежнем уровне / Remains the same
Выраженность когнитивных нарушений / Manifestation of cognitive impairment 35% 20% 14,2% 30,8%
Выраженность тревожных нарушений / Manifestation of anxiety 35,8% 34,2% 10% 20%
Выраженность депрессивных нарушений / Manifestation of depression 44,2% 26,7% 10% 19,1%
x
к «
a
а
u «
j
a
«
S S
0
X а к s
1
IS Et О П X Q О
Субъективная оценка качества жизни пациентами
Согласно субъективной оценке пациентов, отраженной в результатах тестирования, все анализируемые показатели улучшились незначительно. Таким образом, имелся диссонанс между объективным улучшением клинической картины и субъективным незначительным улучшением качества жизни, согласно мнению больных.
Несмотря на то, что тест QOLIE-31 является общепризнанным, хотя и созданным 20 лет тому назад [14], по нашему мнению, в нем имеются определенные особенности, затрудняющие работу с ним, что негативно отражается на получаемых данных.
Например, в большинстве культур (кроме арабской, еврейской) текст читается слева направо, увеличение порядка (1,2,3,4 и т.д.) также идет в этом направлении. В некоторых вопросах теста возрастание (улучшение) признака идет как привычно слева направо, а в некоторых наоборот, что может запутать испытуемого.
Также многоступенчатость алгоритма подсчета Т-бал-лов не является проблемой для профессионального психолога, но отнимает много времени у практического врача. Не приводится шкала оценки полученных Т-баллов, поэтому неясно, какой диапазон является приемлемым. Имеется простая констатация: чем выше Т-балл в каждой субшкале, тем выше качество жизни. Также настораживает неизменность в течение 20 лет тестовых норм, полученных на зарубежной популяции испытуемых.
Общение с людьми (со слов пациентов): трудно, как и ранее - у 16,7% человек; стало легче - у 28,3%; стало
труднее - у 5%; без изменений (затруднений не было и ранее) - у 50%.
Новые планы по учебе/трудоустройству: не появились - у 22,5%; появились - у 25%; с планами по учебе/трудоустройству затруднений не было - у 32,5%; вопрос не является приоритетным для пациента - у 19,2%; возникли затруднения с учебой/трудоустройством - у 0,8%.
Новые планы по созданию семьи: не появились -у 16,7%; появились - у 14,2%; женат/замужем как и ранее - у 59,2%; с планами по созданию семьи затруднений не было и ранее - у 3,3%; вопрос не является приоритетным для пациента - у 6,6%.
Как видно, успешное лечение позволило значительной части пациентов улучшить общение на межличностном уровне. Данная составляющая социальной жизни пациента поддается наилучшей коррекции. Возникновение новых планов указывает на появление уверенности в своих силах, развитие иерархии мотивов личности, улучшение качества жизни.
Рекомендации практикующему специалисту
Для оценки качества жизни, как правило, используются различные опросники пациентов, то есть существует ориентированная только на мнение пациента парадигма. Наша клиническая практика свидетельствует о том, что данный методический подход не совсем корректен. В некоторых случаях с целью получения социальных льгот пациент может аггравировать свое состояние. В отличие от некоторых психологических опросников, клинические опросники не содержат так называемую «шкалу лжи». Опора на широко исполь-
Таблица 6. Среднее количество баллов по шкалам теста HADS при первичных и повторных осмотрах. Table 6. Average scores in the HADS test at primary and repeated examinations.
Шкала теста HADS / HADS characteristic Баллы / Scores
Депрессия: / Depression: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 6,0 4,85 Достоверно ^(4,45)Якр (1,98)) / Significant
Тревога: / Anxiety: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 7,32 5,93 Не достоверно (ф,24)^кр (1,98)) / Insignificant
К Y
С <Л
11 ï
0 ±
ï ® V о
т 'S is ,Е X ..
¡3 g
4
« с
& с
ф «
= 1Я
= 5
™ А
gS
's w îi
5 +
1 С
a «
>5 *
8 t
u «
IS a
X и
i É
s ?
u >
« 5 =
ш ï
* £
H о
S I
ï £
a a
® с
M ф
h a
® л
x 0 a о
H
s i
I I
¡4 âi
2019 Том 11 №3
ЭПИЛЕПСИЯ
и пароксизмальные
яяяяяяяяяя^ состояния
Таблица 7. Среднее количество Т-баллов по шкалам теста QOLIE-31 при первичных и повторных осмотрах. Table 7. Average T-scores in the QOLIE-31 test at primary and repeated examinations.
Шкалы теста / Characteristic Т-баллы / T-scores
Страх приступа: / Fear of seizure: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 47,8 52,6 Достоверно / Significant ^(3,15)Якр (1,98))
Общее качество жизни: / Overall quality of life: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 47,5 50,5 Недостоверно / Insignificant (t(1,4)< ^р (1,98))
Эмоциональное здоровье: / Emotional health: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 46,9 49,2 Недостоверно / Insignificant (t(0,01)< ^р (1,98))
Энергичность/утомляемость: Vigor / Fatigue: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 50.4 52.5 Недостоверно / Insignificant ^(0,01)^кр (1,98)
Когнитивные функции: / Cognitive functions: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 49,9 53,1 Достоверно / Significant (^5,39)Якр (1,98))
Побочные эффекты: / Side effects: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 51,2 53,6 Недостоверно / Insignificant ^(0,01)^кр (1,98))
Социальные функции: / Social functions: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 47.8 51.9 Достоверно / Significant (^5,36)Якр (1,98))
Общая оценка СЗКЖ: / Overall HRQL: - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 48,1 52,5 Достоверно / Significant ^(5,49)Якр (1,98))
Насколько хорошим или плохим Вы считаете свое здоровье? / How good or how poor do you think your health is? - при первичных осмотрах / in primary examinations - при повторных осмотрах / in re-examinations Достоверность различий / Significance of the differences 5,7 6,4 Достоверно / Significant (^9,35)Якр (1,98))
x
к «
a
а
u «
j
a
«
S S
0 а и К
s
1
IS Et
о n X Q о
К Y
С 1Л
«ё о ±
ï ® V о
т 'S is ,Е X ..
¡3 g
ч
« с
• ÜL
ÜB №
in
5 ;
i* a te
IV " ™ ив
I *
S +
i С
а «
>s *
S}
и «
IS 11
X м
^
2 т
о >
« ¡5 =
® X
* £
I- о
SI s!
& s
а а » с
Ев ф
н а
® л
х 0
а <5
И s £
¡1 âi
зуемые субъективные опросники не позволяет объективно и комплексно оценить качество жизни больных эпилепсией. Критически надо относиться и к мнению других людей. Родственники обычно дают гипертрофированную оценку страданиям пациента - «синдром опекунства», а медработники завышают качество жизни - «синдром благодетеля».
Следовательно, при анализе взаимосвязи основных показателей качества жизни и эпилепсии, помимо субъективного мнения больного, необходимо учитывать как объективные факторы жизни пациента, так и субъективные оценки его родственников, коллег, медицинских работников, сохраняя к ним критическое отношение. В ходе диагностики врач должен искать известные закономерности в «неизвестных» обследуемых. Для этого требуются интуиция, огромный клинический и житейский опыт.
Имеется как объективно существующее, так и субъективно переживаемое страдание. Его природа кроется
не только в патологических процессах, происходящих в организме, но и в особенностях личности, межличностных отношениях, социальной ситуации и т.д. Эпилептолог, в отличие от психолога, должен изменить не субъективное отношение пациента к болезни, а объективно уменьшить тяжесть протекания патологии.
При осуществлении тестирования врачу необходимо различать ситуацию клиента и ситуацию экспертизы. В первом случае пациент обращается за помощью, активно сотрудничает, добросовестно выполняет инструкции, не фальсифицирует результаты. При экспертизе испытуемый имеет определенную мотивацию, преследует прежде всего свои социальные цели, намеренно искажает ответы. В ситуации клиента к диагностическому инструменту можно предъявлять менее жесткие требования относительно его защищенности от фальсификации, чем в ситуации экспертизы.
Также необходимо учитывать при сопоставлении индивидуальных данных с нормативами условия их получения.
Если показатели нормы получены в ситуации экспертизы, то их нельзя сопоставлять с индивидуальными данными, полученными при работе с клиентом, и наоборот.
В условиях существующей парадигмы оценки качества жизни пациента с преимущественной ориентацией на его мнение использование в ситуации экспертизы общепринятых тестов (QOLIE-31, HADS и т.д.), созданных для ситуации «честного клиента», является некорректным. По всей видимости, для объективной оценки качества жизни больных эпилепсией, помимо ныне существующих стандартизированных самоотчетов, необходимо внедрение в клиническую практику проективных и диалогических (интерактивных) техник.
На качество жизни пациента влияет множество факторов (клинические, социальные, экономические, демографические и т.д.). В пределах своих компетенций врач может повлиять, прежде всего, на клинические. В свою очередь, в клинических можно выделить потенциально управляемые и абсолютно неуправляемые. Например, ранний дебют заболевания, имевшиеся в детстве фе-брильные приступы, длительность заболевания на момент первой консультации являются данностью, с ними уже ничего нельзя сделать, они, к сожалению, неуправляемые. А вот с депрессией, побочными эффектами, коморбидны-ми заболеваниями можно еще побороться.
В определенной степени врач может воздействовать и на социальные факторы. Например, проводя разъяснительную работу с членами семьи пациента, способствовать нормализации межличностных отношений, уменьшать зависимость больного от окружающих.
В наших предыдущих исследованиях было установлено, что основными клиническими факторами, влияющими на качество их жизни, являются ранний дебют заболевания, длительность болезни, вид приступов, форма эпилепсии, резистентность, побочные эффекты от АЭП, наличие и выраженность сопутствующих тревожных и/или депрессивных расстройств, наличие коморбидных заболеваний. Основными демографическими и социальными факторами - зрелый и пожилой возраст на момент обследования, незанятость, отсутствие детей, зависимость от помощи окружающих [15]. По мнению западных авторов, частота припадков является сильным предиктором качества жизни, а коморбидность и депрессия являются умеренными предикторами [16].
При анализе фактора, влияющего на качество жизни, необходимо учитывать многие его параметры, имеющие различный удельный вес. Прежде всего, это его наличие, например, вызывают АЭП побочные эффекты или нет; модальность фактора (побочный эффект проявлялся в тошноте или увеличении веса); интенсивность фактора (на сколько килограммов увеличился вес; в какой степени неприятна тошнота); частота встречаемости фактора (как часто менялся вес; сколько раз в день возникала тошнота); на какой параметр качества жизни влияет фактор (наличие тошноты не является противопоказанием для приема на работу, а вот развившаяся полнота не позволит работать агентом по продаже средств для похудения); отношение пациента к фактору.
Ранняя и эффективная терапия должна быть направлена на снижение частоты припадков и вероятности развития эпилептического статуса. Кроме того, следует уделять внимание сопутствующим заболеваниям, последствиям инвалидности и зависимости от других лиц [17].
При коморбидности необходимо изучать влияние на качество жизни не только самой эпилепсии, но и сопутствующей патологии [18].
Врачу следует осуществлять не только медицинские мероприятия, но также и психологическую коррекцию [19].
Порой для улучшения качества жизни пациентов необходимо проводить психологическое обследование не только их самих, но и лиц, ухаживающими за ними, с целью улучшения взаимоотношений [20,21].
В современных клинических исследованиях при изучении действия препарата оценка качества жизни пациента становится общепринятой практикой [22].
На основании проведенного исследования можно сделать следующие выводы:
- При анализе фактора, влияющего на качество жизни, необходимо учитывать многие его параметры, имеющие различный удельный вес.
- Оценка качества жизни больных эпилепсией должна основываться на объективных и субъективных показателях из разных источников, а не базироваться только на субъективном мнении пациента.
- Отсутствие значительного деформирующего влияния эпилепсии на развитие личности позволяет пациентам не иметь серьезных затруднений при межличностном общении. Основные проблемы возникают при взаимодействии с общественными структурами (обучение, трудоустройство).
- Положительная динамика при успешном лечении эпилепсии более характерна для эмоциональной сферы, чем когнитивной. В эмоциональной сфере депрессивные нарушения легче поддаются коррекции, чем тревожные.
- Использование в ситуации «экспертизы» общепринятых тестов (QOLIE-31, HADS и т.д.), созданных для ситуации «клиента», является некорректным. Для объективной оценки качества жизни больных эпилепсией, помимо ныне существующих стандартизированных самоотчетов, необходимо внедрение в клиническую практику проективных и диалогических (интерактивных) техник.
- Имеется диссонанс между объективным улучшением клинической картины в результате успешного лечения и субъективным незначительным улучшением качества жизни согласно мнению больных.
Заключение / Conclusion
Введение в клиническую практику методик оценки качества жизни больных эпилепсией позволяет осуществлять мониторинг лечебно-реабилитационных мероприятий. Врач не должен ограничивать себя и пациента только клиническими проявлениями болезни, необходимо учитывать также психологические и социальные аспекты. Все это требует значительных усилий, проверки и перепроверки получаемых данных. Только комплексная оценка и коррекция позволяют улучшить качество жизни больного.
X
к
с
«
а
a
о «
j
а
«
S S о a
к \
с <л
11 ё о ±
ï ® V о
т 'S « ,Е X ..
¡3 g
ч
« с & с
а<0 ® "
S +
i с
а «
u я
0 « я а X м
1 É
2 т
u >
« 5 =
ш Ï
* £
I- о
S I
ï £
а а
® с
Ев ф
н а
® л
х 0
а о
И
s i
I I
¡4 x
â
2019 Vol. 11
EPILEPSY
and Paroxysmal Conditions
Литература:
1.
2
3
4
5
6
7.
WHOOL. Measuring Quality of Life. World Health Organization/1997. P.1. [Электронный ресурс] URL: https://www.who.int/mental_health/ media/68.pdf. Дата обращения: 08.07.2019. Зубец А.Н., Тарба И.В. Качество жизни в России. Финансы. 2013; 12: 68-70.
Health-Related Quality of Life (HRQOL) [Электронный ресурс] URL: https://www.cdc.gov/hrqol/concept.htm. Дата обращения: 08.07.2019.
Котов А.С., Рудакова И.Г., Морозова О.С. Факторы, снижающие общую оценку связанного со здоровьем качества жизни у больных эпилепсией. Неврологический журнал. 2011; 16 (1): 10-14. Котов С.В., Рудакова И.Г., Морозова О.С. Влияние современных антиэпилептических препаратов на качество жизни больных эпилепсией. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2008; 3: 36.
Fisher R.S., Cross J.H., French J.A., Higurashi N., Hirsch E., Jansen F.E., Lagae L., Moshé S.L., Peltola J., Roulet Perez E., Scheffer I.E.. Zuberi S.M. Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017; DOI: 10.1111/epi.13670.
Scheffer I. E., Berkovic S., Capovilla G., Connolly M. B., French J., Guilhoto L., Hirsch E., Jain S., Mathern G. W., Moshé S. L., Nordli D. R., Perucca E., Tomson T., Wiebe S., Zhang Y.-H., Zuberi S. M. ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017; DOI:10.1111/ epi.13709 1-3.
Котов А.С. Комплаентность у больных эпилепсией. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2010; 110 (11): 46-48. Henning O., Alfstad K.A., Nakken K.O., Lossius M.I. A call for better information about epilepsy: The patients' perspective-An online survey. Seizure. 2019 Apr 27; 69: 173-179. DOI: 10.1016/j. seizure.2019.04.015. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 31054491. Alshahrani A.M., Pathan A., Alruwais J.F., Alduhayshi A.M. Knowledge, attitude, and believes of epilepsy in local communities of Saudi Arabia. J Family Med Prim Care. 2019 Mar; 8 (3): 1065-1069. DOI: 10.4103/ jfmpc.jfmpc_425_18. PubMed PMID: 31041252; PubMed Central PMCID: PMC6482760.
Котов А.С. Тревога у страдающих эпилепсией пациентов. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2013; 113 (4-2): 41-44. 12. Руденко А.М., Котов А.С. Депрессивные расстройства у больных эпилепсией. М. 2009; 35 с.
Hingray C., McGonigal A., Kotwas I., Micoulaud-Franchi J.A. The Relationship Between Epilepsy and Anxiety Disorders. Curr Psychiatry Rep. 2019 Apr 29; 21 (6): 40. DOI: 10.1007/s11920-019-1029-9. Review. PubMed PMID: 31037466.
Cramer J.A., Perrine K., Devinsky O., Bryant-Comstock L., Meador K., Hermann B. Epilepsia. 1998; 39: 81-8.
8
9
10.
11.
13
14
16.
17.
15. Котов А.С., Рудакова И.Г., Морозова О.С. Факторы, снижающие общую оценку связанного со здоровьем качества жизни у больных эпилепсией. Неврологический журнал. 2011; 16 (1): 10-14. Baranowski C.J. The quality of life of older adults with epilepsy: A systematic review. Seizure. 2018 Aug; 60: 190-197. DOI: 10.1016/j. seizure.2018.06.002. Epub 2018 Jun 4. Review. PubMed PMID: 30031296.
Riechmann J., Willems L.M., Boor R., Kieslich M., Knake S., Langner C., Neubauer B.A., Oberman B., Philippi H., Reese J.P., Rochel M.. Schubert-Bast S., Seeger J., Seipelt P., Stephani U., Rosenow F., Hamer H.M., Strzelczyk A. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019 Mar 29;69:92-98. doi: 10.1016/j.seizure.2019.03.016. Epub 2019 Mar 29 PubMed PMID: 31004927.
18. Tanti M.J., Marson A.G., Chavredakis E, Jenkinson MD. The impact of epilepsy on the quality of life of patients with meningioma: A systematic review. Br J Neurosurg. 2016; 30 (1): 23-8. DOI: 10.3109/02688697.2015.1080215. Epub 2015 Sep 7. Review. PubMed PMID: 26982950.
Guilfoyle S.M., Mara C.A., Follansbee-Junger K., Smith A.W., Hater B., Modi A.C. Quality of life improves with integrated behavioral health services in pediatric new-onset epilepsy. Epilepsy Behav. 2019 May 8; 96: 57-60. DOI: 10.1016/j.yebeh.2019.04.017. Epub 2019 May 9. PubMed PMID: 31077941.
Petruzzi A., Rigamonti A., Finocchiaro C.Y., Borelli P., Lamperti E., Silvani A., Regazzoni R., Stanzani L., Salmaggi A. Psychological features and quality of life in 50 adult patients with epilepsy and their caregivers from the Lecco epilepsy center, Italy. Epilepsy Behav. 2017 Jun; 71 (Pt A): 13-16. DOI: 10.1016/j.yebeh.2017.03.024. Epub 2017 Apr 22. PubMed PMID: 28441636.
21. Riechmann J., Willems L.M., Boor R., Kieslich M., Knake S., Langner C., Neubauer B.A., Oberman B., Philippi H., Reese J.P., Rochel M., Schubert-Bast S., Seeger J., Seipelt P., Stephani U., Rosenow F., Hamer H.M., Strzelczyk A. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019 Mar 29; 69: 92-98. DOI: 10.1016/j.seizure.2019.03.016. Epub 2019 Mar 29. PubMed PMID: 31004927.
22. Gaston T.E., Szaflarski M., Hansen B., Bebin E.M., Szaflarski J.P.; UAB CBD Program. Quality of life in adults enrolled in an open-label study of cannabidiol (CBD) for treatment-resistant epilepsy. Epilepsy Behav. 2019 Apr 15; 95: 10-17. DOI: 10.1016/j.yebeh.2019.03.035. Epub 2019 Apr 16. PubMed PMID: 31003195.
19
20
x
к «
a
a
u «
j
a
«
S S о a
К Y
С <Л
«S
О ±
ï ® V о
« ,Е X ..
¡3 g
ч
« с
а<0 ® "
I *
S + ^ ц
а «
u я
о «
I«11 X Ев
2 т
о >
« 5
И
ш = * £
I- о
51 il
а а ® с
Ев ф
н а
х 0 а о
И s i ¡1 ¡4 х
â
References:
1. WHOOL. Measuring Quality of Life. World Health Organization/1997. 14. P.1. [Electronic resource] URL: https://www.who.int/mental_health/ media/68.pdf. Accessed: 08.07.2019. 15.
2. Zubets A.N., Tarba I.V. Kachestvo zhizni v Rossii. Finansy. 2013; 12: 68-70.
3. Health-Related Quality of Life (HRQOL) [Electronic resource] URL: https://www.cdc.gov/hrqol/concept.htm. Accessed: 08.07.2019. 16.
4. Kotov A.S., Rudakova I.G., Morozova O.S. Factors reducing the overall assessment of health-related quality of life in patients with epilepsy. Neurological journal / Nevrologicheskii zhurnal (in Russ). 2011; 16 (1):
10-14. 17.
5. Kotov S.V., Rudakova I.G., Morozova O.S. The Influence of modern antiepileptic drugs on the quality of life of patients with epilepsy.
S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry / Zhurnal nevrologii ipsikhiatriiim. S.S. Korsakova (in Russ). 2008; 3: 36.
6. Fisher R.S., Cross J.H., French J.A., Higurashi N., Hirsch E., Jansen F.E., Lagae L., Moshe S.L., Peltola J., Roulet Perez E., Scheffer I.E., Zuberi S.M. Operational classification of seizure types by
the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE 18. Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017; DOI: 10.1111/epi.13670.
7. Scheffer I. E., Berkovic S., Capovilla G., Connolly M. B., French J., Guilhoto L., Hirsch E., Jain S., Mathern G. W., Moshe S. L., Nordli D. R., Perucca E., Tomson T., Wiebe S., Zhang Y.-H., Zuberi S. M. ILAE 19. classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission
for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017; DOI:10.1111/ epi.13709 1-3.
8. Kotov A.S. Compliance in patients with epilepsy. S.S. Korsakov
Journal of Neurology and Psychiatry / Zhurnal nevrologii i psikhiatrii 20. im. S.S. Korsakova (in Russ). 2010; 110 (11): 46-48.
9. Henning O., Alfstad K.A., Nakken K.O., Lossius M.I. A call for better information about epilepsy: The patients' perspective-An online survey. Seizure. 2019 Apr 27; 69: 173-179. DOI: 10.1016/j.sei-zure.2019.04.015. PubMed PMID: 31054491.
10. Alshahrani A.M., Pathan A., Alruwais J.F., Alduhayshi A.M. Knowledge, 21. attitude, and believes of epilepsy in local communities of Saudi Arabia.
J Family Med Prim Care. 2019 Mar; 8 (3): 1065-1069. DOI: 10.4103/ jfmpc.jfmpc_425_18. PubMed PMID: 31041252; PubMed Central PMCID: PMC6482760.
11. Kotov A.S. Anxiety in patients suffering from epilepsy. S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry / Zhurnal nevrologii i psikhiatrii im. S.S. Korsakova (in Russ). 2013; 113 (4-2): 41-44.
12. Rudenko A.M., Kotov A.S. Depressive disorders in patients with 22. epilepsy. Moscow. 2009; 35 s. (in Russ).
13. Hingray C., McGonigal A., Kotwas I., Micoulaud-Franchi J.A. The Relationship Between Epilepsy and Anxiety Disorders. Curr Psychiatry Rep. 2019 Apr 29; 21 (6): 40. DOI: 10.1007/s11920-019-1029-9. Review. PubMed PMID: 31037466.
Cramer J.A., Perrine K., Devinsky O., Bryant-Comstock L., Meador K., Hermann B. Epilepsia. 1998; 39: 81-8.
Kotov A.S., Rudakova I.G., Morozova O.S. Factors reducing the overall assessment of health-related quality of life in patients with epilepsy. Neurological journal /Nevrologicheskii zhurnal (in Russ). 2011; 16 (1): 10-14.
Baranowski C.J. The quality of life of older adults with epilepsy: A systematic review. Seizure. 2018 Aug; 60: 190-197. DOI: 10.1016/j. seizure.2018.06.002. Epub 2018 Jun 4. Review. PubMed PMID: 30031296.
Riechmann J., Willems L.M., Boor R., Kieslich M., Knake S., Langner C., Neubauer B.A., Oberman B., Philippi H., Reese J.P., Rochel M., Schubert-Bast S., Seeger J., Seipelt P., Stephani U., Rosenow F., Hamer H.M., Strzelczyk A. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019 Mar 29;69:92-98. DOI: 10.1016/j.seizure.2019.03.016. Epub 2019 Mar 29 PubMed PMID: 31004927.
Tanti M.J., Marson A.G., Chavredakis E, Jenkinson MD. The impact of epilepsy on the quality of life of patients with meningioma: A systematic review. Br J Neurosurg. 2016; 30 (1): 23-8. DOI: 10.3109/02688697.2015.1080215. Epub 2015 Sep 7. Review. PubMed PMID: 26982950.
Guilfoyle S.M., Mara C.A., Follansbee-Junger K., Smith A.W., Hater B., Modi A.C. Quality of life improves with integrated behavioral health services in pediatric new-onset epilepsy. Epilepsy Behav. 2019 May 8; 96: 57-60. DOI: 10.1016/j.yebeh.2019.04.017. Epub 2019 May 9. PubMed PMID: 31077941.
Petruzzi A., Rigamonti A., Finocchiaro C.Y., Borelli P., Lamperti E., Silvani A., Regazzoni R., Stanzani L., Salmaggi A. Psychological features and quality of life in 50 adult patients with epilepsy and their caregivers from the Lecco epilepsy center, Italy. Epilepsy Behav. 2017 Jun; 71 (Pt A): 13-16. DOI: 10.1016/j.yebeh.2017.03.024. Epub 2017 Apr 22. PubMed PMID: 28441636.
Riechmann J., Willems L.M., Boor R., Kieslich M., Knake S., Langner C., Neubauer B.A., Oberman B., Philippi H., Reese J.P., Rochel M., Schubert-Bast S., Seeger J., Seipelt P., Stephani U., Rosenow F., Hamer H.M., Strzelczyk A. Quality of life and correlating factors in children, adolescents with epilepsy, and their caregivers: A cross-sectional multicenter study from Germany. Seizure. 2019 Mar 29; 69: 92-98. DOI: 10.1016/j.seizure.2019.03.016. Epub 2019 Mar 29. PubMed PMID: 31004927.
Gaston T.E., Szaflarski M., Hansen B., Bebin E.M., Szaflarski J.P.; UAB CBD Program. Quality of life in adults enrolled in an open-label study of cannabidiol (CBD) for treatment-resistant epilepsy. Epilepsy Behav. 2019 Apr 15; 95: 10-17. DOI: 10.1016/j.yebeh.2019.03.035. Epub 2019 Apr 16. PubMed PMID: 31003195.
Сведения об авторах:
Фирсов Константин Владимирович - к. псх. н., невролог ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского. ORCID ID: https:// orcid.org/0000-0003-2050-7258. E-mail: [email protected].
Амирханян Мхитар Грантович - невролог ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. ORCID ID: https://orcid. org/0000-0002-7117-7423.
Котов Алексей Сергеевич - д.м.н., заведующий неврологическим отделением по разделу «Наука», профессор кафедры неврологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0003-2988 -5706.
About the authors:
Konstantin V. Firsov- MD, PhD, Neurologist, SBHI - Vladimirskiy Regional Research Clinical Institute, City of Moscow. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0003-2050-7258. E-mail:[email protected].
Mkhitar G. Amirkhanian - MD, Neurologist, SBHI - Vladimirskiy Regional Research Clinical Institute, City of Moscow, ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-7117-7423.
Alexey S. Kotov - MD, PhD, Professor & Head, Department of Neurology, SBHI - Vladimirskiy Regional Research Clinical Institute, City of Moscow, ORCID ID: https://orcid.org/0000-0003-2988-5706.
x
к «
a
a
u «
j
a
«
S S о
X
К Y
С <Л
11 ё о ±
ï ® V о
т 'S « ,Е X ..
¡3 g
ч
« с & с
а<0 ® "
S +
i с
а «
u я
0 « я а X м
1 É
2 т
u >
« S =
ш S * g
H о
S I Ï £ a a
® E M ф
h a
x 0 a о
H s i
I I
¡4 x
â
