ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ СТАТЬИ
© Коллектив авторов, 2015
Д.Ю. Качанов, Т.В. Шаманская, Н.С. Грачев, А.В. Нечеснюк, Е.С. Васильева,
С.Р. Варфоломеева, А.Г. Румянцев
ПАСПОРТ ДИСПАНСЕРНОГО НАБЛЮДЕНИЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ, ЗАВЕРШИВШИХ ТЕРАПИЮ ПО ПОВОДУ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОГО НОВООБРАЗОВАНИЯ
ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии
им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, Москва, РФ
D.Y. Kachanov, T.V. Shamanskaya, N.S. Grachev, A.V. Nechesnyuk, E.S. Vasilyeva, S.R. Varfolomeeva, A.G. Rumyantsev
DISPENSARY OBSERVATION PASSPORT OF CHILDREN AND ADOLESCENTS, WHO COMPLETED THERAPY FOR MALIGNANT NEOPLASMS
Federal Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology n.a. D. Rogachev, Moscow, Russia
Организация длительного катамнестического наблюдения за пациентами, завершившими специфическую терапию по поводу злокачественного новообразования (ЗНО), является важным механизмом для своевременного выявления и лечения отдаленных побочных эффектов. Создание единого нормативного документа (паспорта диспансерного наблюдения пациента, завершившего терапию по поводу ЗНО), содержащего основную информацию об объеме проведенного лечения, возможном риске развития тех или иных побочных эффектов, плане ведения и реабилитации данной группы пациентов, будет служить важным координирующим элементом организации катамнестического наблюдения, как врачом детским гематологом/ онкологом, так и врачом-педиатром.
Ключевые слова: детская онкология, злокачественные новообразования, дети, диспансерное наблюдение, реабилитация, нутритивный статус.
Long catamnesis observation of patients who completed a specific therapy for malignant neoplasm (MN) is an important mechanism of early detection and treatment of long-term side effects. Creation of general normative document (dispensary observation passport of patients, who completed therapy for MN), containing basic information about treatment, the possible risk of side effects development, examination and rehabilitation plan, will become an important coordinating element of catamnesis observation for pediatric hematologist/oncologist and pediatric physician. Keywords: pediatric oncology, malignancies, children, dispensary observation, rehabilitation, nutritive status.
Современные возможности ранней диагностики злокачественных новообразований (ЗНО) у детей,
внедрение программной риск-адаптированной терапии, включающей широкий спектр терапевтических
146
Контактная информация:
Качанов Денис Юрьевич - к.м.н., зав. отделением
клинической онкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ
им. Дмитрия Рогачева
Адрес: Россяя, 117997, ГСП-7, г. Москва,
ул. Саморы Машела, 1
Тел.: (495) 287-65-70, доб. 5625,
E-mail: [email protected]
Статья поступила 14.10.15,
принята к печати 30.11.15.
Contact Information:
Kachanov Denis Yurevich - Ph.D., Head of Clinical OncologyDepartment, Federal Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology n.a. D. Rogachev
Address: Russia, 117997, Moscow,
Samora Machel str., 1
ТеЬ: (495) 287-65-70, доб. 5625,
E-mail: [email protected]
Received on Oct. 14, 2015,
submitted for publication on Nov. 30, 2015.
опций, таких как полихимиотерапия (ПХТ), лучевая терапия (ЛТ), хирургическое лечение, биологическая и таргетная терапии привели к повышению показателей общей 5-летней выживаемости до уровня более 75% [1]. Успехи в области лечения ЗНО у детей потребовали разработки программ диспансерного наблюдения за пациентами, находящимися в длительной ремиссии по основному заболеванию, и внедрения в практику педиатрии программ комплексной реабилитации выздоровевших детей [2, 3]. Проведение противоопухолевой терапии сопровождается как острыми проявлениями токсичности, так и целым рядом отдаленных эффектов лечения. В популяции лиц, находящихся 5 лет и более в ремиссии по основному заболеванию, высок риск развития не только вторичных опухолей, но и риск ранней смерти, развития различных патологических нарушений со стороны органов и систем организма как проявлений специфической органной токсичности, а также нарушения психосоциальной адаптации в коллективе [4, 5]. Необходимо подчеркнуть, что развивающийся организм ребенка, который подвергается противоопухолевому лечению, обладает гораздо более высокой чувствительностью ко многим повреждающим эффектам цитостатических агентов и ЛТ [6, 7]. В связи с этим мониторинг отдаленных эффектов терапии приобретает особенно важное значение именно в популяции пациентов, перенесших ЗНО в детском возрасте, учитывая хорошие показатели выживаемости и, следовательно, высокую продолжительность предстоящей жизни в этой группе больных. На протяжении многих лет могут реализовываться отсроченные во времени негативные воздействия на организм системной и локальной противоопухолевой терапии. Вариабельный по длительности латентный период от момента проведения определенного терапевтического воздействия, такого как, например, ЛТ, до развития отдаленных проявлений может значительно варьировать и реализо-вываться через многие годы в зрелом возрасте [8, 9]. Данный факт подчеркивает необходимость пожизненного наблюдения за лицами, перенесшими терапию по поводу ЗНО в детском возрасте [8, 9].
В тематике современных онкологических конгрессов и на страницах международной научной печати, охватывающих современные аспекты детской онкологии/гематологии, обязательно представлены данные, посвященные описанию как ранних, так и поздних последствий, развившихся во время и после проведения терапии по поводу ЗНО детского возраста. Так, Конгресс азиатского подразделения Международного общества детских онкологов (SIOP Asia Congress), прошедший в апреле 2015 г. в Аммане (Иордания), не стал исключением. M.M. Hudson, работающая в Детском госпитале Святого Иуды (St. Jude Children's Research Hospital, Мемфис, США), одним из направлений работы которой является оценка отдаленных побочных эффектов у пациентов, переживших ЗНО в детском и подростковом возрасте, выступила с докладами, посвященными описанию различных проявлений органной токсичности и организации работы службы по контролю за отдаленными побочными эффектами. В своих работах M.M. Hudson
подчеркнула, что частоту и тяжесть этих последствии можно снизить за счет их профилактики и раннего выявления [10].
Следует отметить, что катамнестическое наблюдение за детьми и подростками, завершившими специальное лечение, подразумевает как создание системы мониторинга, так и разработку четких рекомендации по определению статуса опухоли, раннему выявлению рецидива основного заболевания и определение мероприятии по профилактике отдаленных последствии терапии. Последнее не представляется возможным без внедрения документа, суммирующего все терапевтические воздеиствия, которые были проведены пациенту. Данный вид документа обращен не только к медицинскому персоналу, но также ориентирован на семью больного ребенка.
В настоящее время многие зарубежные онкологические центры и национальные исследовательские группы, специализирующиеся на изучении ЗНО у детей, создали специализированные программы долгосрочного наблюдения за пациентами, пережившими ЗНО. Наиболее известными программами катамнестического наблюдения являются программа Национального института рака США (Childhood Cancer Survivor Study [7]) и программа Детского госпиталя Святого Иуды (St. Jude Lifetime Cohort study [10]). Данные программы основаны на разработке долгосрочного плана наблюдения за больными, создании кооперации между семьями пациентов и самими пациентами, врачами детскими гематологами/онкологами и врачами первичного звена здравоохранения. Однако не все онкологические центры обладают достаточными финансовыми ресурсами для обеспечения программ наблюдения в полном объеме, особенно за пациентами старше 18 лет. Зачастую врач детский гематолог/онколог делает акцент в своем наблюдении на выявление рецидива ЗНО, в то время как первым, кто сталкивается с проблемами изменения/ухудшения здоровья пациента, является врач-педиатр. Принимая во внимание тот факт, что ЗНО у детей и подростков являются довольно редкой патологией, информирование участковых врачей-педиатров представляет серьезную проблему. Не имея собственного опыта в наблюдении за данным контингентом больных и четкого алгоритма действия, врачи-педиатры лишены возможности своевременно выявить, эффективно предупреждать и лечить возникшие расстройства у ребенка, завершившего комплексное лечение ЗНО.
Учитывая широкий спектр клинических проявлений патологических состояний со стороны различных органов и систем, вероятно, наиболее приемлемой может считаться кооперация врачей отделений детской гематологии/онкологии с врачами других специальностей многопрофильных детских больниц, которые обладают более широкими диагностическими и лечебными возможностями, в т.ч. хорошо подготовленным штатом узконаправленных специалистов различных профилей, для обеспечения оказания своевременной помощи в полном объеме. Так, например, для пациентов с ЗНО, перенесших оперативное вмешательство, повлекшее за собой нарушение функции
147
того или иного органа, в дальнейшем может потребоваться проведение реконструктивных операций, которые должны быть проведены в педиатрическом/ хирургическом стационаре, специализирующемся на данной патологии.
Одним из примеров кооперированной работы в области наблюдения за пациентами, пережившими ЗНО, на территории Европы является программа РапСаге, которая была разработана сначала на национальном уровне, а затем трансформировалась в транснациональный проект [11]. РапСаге представляет собой европейское сообщество исследователей в области ЗНО у детей, врачей различных специальностей, пациентов, переживших ЗНО, и их семей, деятельность которых направлена на снижение частоты встречаемости, степени тяжести отдаленных побочных эффектов терапии и улучшения качества жизни пациентов. Принцип работы РапСаге, объединяющей большинство стан Европы, заключается в обеспечении равного доступа на территории Европы к информации и программам по курации отдаленных побочных эффектов. Важной целью является повышение осведомленности медицинского сообщества и родителей о последних разработках в этой области, основанных на современных исследованиях.
Необходимо обратить особое внимание на роль семьи в обеспечении полноценного катамнестического наблюдения за детьми и подростками. В настоящее время значительно возрастает роль социально ответственного поведения семьи ребенка. По нашим наблюдениям, менее 50% выписавшихся из стационара семей пациентов выполняют рекомендации по обследованию и лечению по месту жительства. Причинами невыполнения рекомендаций семьи называют как сложность организации консультаций, включающих зачастую выезд в другой город, длительное ожидание приема врача, неудовлетворенность предыдущими консультациями, так и недостаточную информированность врачами детскими гематологами/онкологами о том, какие поздние эффекты могут развиваться у ребенка и какие способы профилактики существуют.
Как уже отмечалось выше, эффективная программа мониторинга невозможна без четкого понимания как риска развития рецидива заболевания у каждого конкретного пациента, так и риска развития определенных отдаленных эффектов терапии, характер и степень выраженности которых напрямую связаны с объемом проведенного лечения. Важно подчеркнуть, что выписной эпикриз из онкологического стационара зачастую содержит большое количество трудно анализируемой информации, которая не позволяет врачам-педиатрам и врачам-специалистам оценить спектр проблем, которые могут развиться у пациента. В этой связи разработка и внедрение в практику здравоохранения паспорта диспансерного наблюдения пациентов, завершивших терапию по поводу ЗНО, доступного для врача-педиатра и семьи пациента, представляются чрезвычайно актуальной.
Необходимо отметить, что паспорт диспансерного наблюдения пациентов, завершивших терапию по поводу ЗНО, рекомендован как отдельными исследователями [5], так и профессиональными сообщества-
ми, в частности Американским обществом клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology) [12] и Детской онкологической группой в США [13]. В России выделены различные группы больных ЗНО для организации диспансерного наблюдения. В нашей стране действует «Инструкция по ведению учета больных злокачественными новообразованиями» № 590 от 15.11.1986 г. Минздрава СССР, распределяющая больных с ЗНО по следующим группам диспансерного учета: группа 1а — больные с подозрением на ЗНО; группа 1б — больные с предопухолевыми заболеваниями; группа II — больные ЗНО, подлежащие лечению; группа III — выздоровевшие после различного лечения ЗНО; группа IV — больные с резистентными формами ЗНО, подлежащие паллиативному или симптоматическому лечению. Общие рекомендации для III группы диспансерного учета приведены в таблице.
Паспорт диспансерного наблюдения пациентов, завершивших терапию по поводу ЗНО и относящихся к III клинической группе, должен включать в себя следующие разделы [5, 14]:
• общую информацию о характере ЗНО и проведенном лечении, включая названия цитостатиче-ских препаратов и их кумулятивные дозы в мг/м2, объем хирургического лечения, ЛТ (суммарная очаговая доза, область), трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), клеточную терапию и другие методы лечения;
• план наблюдения для контроля над опухолью, разработанный детским гематологом/онкологом и согласованный с узкими специалистами, участвующими в оценке коррекции функциональных расстройств;
• программу по контролю развития ребенка и оценке нутритивного статуса на момент окончания терапии и рекомендации по его оценке в дальнейшем;
• указание на риски развития патологии со стороны органов и систем, обусловленных основным заболеванием (опухолью) и проведенным лечением;
• скрининг-программы по выявлению сопутствующей патологии (например, ежегодное проведение ЭКГ и ЭХОКГ у пациентов, получавших антрацикли-новые антибиотики; контроль уровня гормонов щитовидной железы и УЗИ щитовидной железы у пациентов, получавших ЛТ на область шеи и др.);
• информацию о генетической предрасположенности;
• рекомендации по ведению здорового образа жизни (отказ от курения, употребления алкоголя и др.).
Ключевым элементом паспорта пациента является информация о диагнозе онкологического заболевания и объеме проведенного специального противоопухолевого лечения. Информация о диагнозе включает полный диагноз с указанием топографии первичной опухоли, стадии заболевания и локализации отдаленных метастазов (при их наличии), дату постановки диагноза, возраст на момент постановки диагноза и дату окончания специального лечения.
Информация о методах специального лечения представлена в паспорте пациента в сжатой форме. Данная информация включает название протокола,
148
Таблица
Рекомендации по диспансерному наблюдению детей с ЗНО*
Шифр и диагноз заболевания по МКБ 10 Основные методы обследования Частота (кратность) Критерии эффективности, снятие с учета
С00-С80 Злокачественные новообразования III клиническая группа Осмотр участкового педиатра (дополнительно к программе обязательной диспансеризации детей) 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год Отсутствие отдаленных последствий перенесенного лечения. С «Д» учета не снимаются. При достижении 18-летнего возраста передаются под наблюдение в онкологический диспансер по месту жительства
Осмотр детского онколога, гематолога/онколога 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Общий анализ крови (ОАК) с лейкоцитарной формулой, уровнем тромбоцитов, СОЭ 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Биохимический анализ крови (Б/х) 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Общий анализ мочи (ОАМ) 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Уровни онкомаркеров: нейронспецифическая энолаза (при нейробластоме) 1-4 год «Д» наблюдения - 2 раза в год, затем - по показаниям
Альфа-фетопротеин (при гепатобластоме и гепатоцеллюлярной карциноме) 1-4 год «Д» наблюдения - 2 раза в год, затем - по показаниям
Альфа-фетопротеин и хорионический гонадотропин (при герминоклеточных опухолях) 1-4 год «Д» наблюдения - 2 раза в год, затем - по показаниям
В других случаях По назначению детского онколога, гематолога/онколога
Ультразвуковое исследование (УЗИ), далее УЗИ первичного опухолевого очага 1-4 год «Д» наблюдения - 2 раза в год, затем - по показаниям
Рентгенография органов грудной клетки По показаниям
Компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томография (МРТ) первичного опухолевого очага По показаниям
УЗИ органов брюшной полости По показаниям
Миелограмма У пациентов с инициальным поражением костного мозга и после ТКМ на 1 году «Д» наблюдения - 1 раз, далее - по показаниям
Электрокардиография (ЭКГ) 1-4 годы «Д» наблюдения - 2 раза в год, >5 лет - 1 раз в год
УЗИ сердца У пациентов, получавших лекарственные средства группы антрациклинов, и пациентов после ЛТ на область средостения - 1 раз в год, далее - по показаниям
Консультация кардиолога По показаниям
Консультация невролога 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Консультация эндокринолога У пациентов после ЛТ на область шеи, органов малого таза, головного мозга, после удаления опухолей головного мозга - 1 раз в год, далее - по показаниям
Исследование уровня гормонов По назначению эндокринолога
УЗИ щитовидной железы, органов малого таза По назначению эндокринолога
Консультация офтальмолога По показаниям
Консультация стоматолога В течение 5 лет не реже 2 раз в год, после снятия инвалидности - 1 раз в год
Консультация отоларинголога По показаниям
Консультация медицинского психолога 1-5 годы «Д» наблюдения - 1 раз в год, по показаниям - чаще
Консультация гинеколога По показаниям
5 л
н
<
н
и
Щ
¡3
¡С
ас о
5
я
<
со 5
ас
<
U Л
о
149
ю а>
Ж о Н
(С о
(N «
S №
н
<
S <
щ С
150
Шифр и диагноз заболевания по МКБ 10 Основные методы обследования Частота (кратность) Критерии эффективности, снятие с учета
С00-С80 Злокачественные новообразования III клиническая группа Консультация андролога/уролога По показаниям
Консультации других узких специалистов По показаниям
Назначение других лабораторных обследований По назначению узких специалистов
Профилактические прививки Проводятся по индивидуальному графику в поликлинике по месту жительства, по согласованию с гематологом/онкологом
С81-С96 Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей III клиническая группа Осмотр гематолога, гематолога/онколога 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год Отсутствие отдаленных последствий перенесенного лечения. С «Д» учета не снимаются. При достижении 18-летнего возраста передаются под наблюдение в онкологический диспансер по месту жительства
ОАК 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, > 5 лет - 1 раз в год
Б/х 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
ОАМ 1 год «Д» наблюдения - 1 раз в квартал, 2-4 год - 1 раз в полугодие, >5 лет - 1 раз в год
Миелограмма У пациентов с инициальным поражением костного мозга
Исследование спинно-мозговой жидкости У пациентов с инициальным поражением нервной системы на 1 году - 1 раз, затем - по показаниям
Рентгенография органов грудной клетки По показаниям
КТ/МРТ головного мозга/ спинного мозга У пациентов с иниальным поражением нервной системы - по показаниям
УЗИ органов брюшной полости 1-4 годы «Д» наблюдения - 2 раза в год, затем по показаниям
ЭКГ 1-4 годы «Д» наблюдения - 2 раза в год, >5 лет - 1 раз в год
УЗИ сердца У пациентов, получавших лекарственные средства группы антрациклинов, и пациентов после ЛТ на область средостения - 1 раз в год, далее - по показаниям
Консультация кардиолога 1 раз в год, начиная с возраста 14 лет -по показаниям
Консультация невролога 1-4 годы «Д» наблюдения - 1 раз в год, по показаниям - чаще >5 лет «Д» наблюдения -по показаниям
Консультация эндокринолога У пациентов после ЛТ на область шеи, органов малого таза, головного мозга, после удаления опухолей головного мозга - 1 раз в год, в остальных случаях - по показаниям
Исследование уровня гормонов По назначению эндокринолога
УЗИ щитовидной железы, органов малого таза По назначению эндокринолога
Консультация офтальмолога По показаниям
Консультация реабилитолога По показаниям
Консультация стоматолога 1 раз в 6 месяцев в течение всего периода наблюдения
Консультация отоларинголога По показаниям
Консультация психолога 1-5 годы «Д» наблюдения - 1 раз в год, по показаниям - чаще >5 лет «Д» наблюдения- по показаниям
Консультация гинеколога По показаниям
Консультация андролога/уролога По показаниям
Консультации других узких специалистов По показаниям
Назначение других лабораторных обследований По назначению узких специалистов
Профилактические прививки Проводятся по индивидуальному графику в поликлинике по месту жительства, по согласованию с гематологом/онкологом
Шифр и диагноз заболевания по МКБ 10 Основные методы обследования Частота (кратность) Критерии эффективности, снятие с учета
D00 D09 Новообразования in situ после радикального лечения Консультация онколога 1 раз в год Выздоровление. Снятие с «Д» учета через 5 лет или при достижении 18-летнего возраста
Лабораторные анализы По назначению онколога
Инструментальные методы обследования По назначению онколога
Консультации узких специалистов По назначению онколога
D10-D36 Доброкачественные новообразования, состояние после хирургического и комбинированного лечения Консультация онколога 1 раз в год Выздоровление. Снятие с «Д» учета 1 год
Консультация онколога 1 раз в год
Консультация онколога 1 раз в год
Консультация онколога 1 раз в год
D3-D48 Новообразования неопределенного или неизвестного характера, состояние после хирургического и комбинированного лечения Консультация онколога 1 раз в год Выздоровление. Снятие с «Д» учета через 5 лет или при достижении 18-летнего возраста
Консультация онколога 1 раз в год
Консультация онколога 1 раз в год
Консультация онколога 1 раз в год
*Более подробно рекомендации по диспансерному наблюдению за больными, завершившими терапию по поводу ЗНО, будут сформированы с учетом нозологической формы, стадии, группы риска и объема проведенной терапии.
Рисунок. Содержание паспорта диспансерного наблюдения пациента, завершившего терапию по поводу ЗНО.
по которому проводилось лечение, даты начала и завершения терапии. Раздел, посвященный химио-препаратам, включает указание всех цитостатических агентов и других препаратов, обладающих противоопухолевым эффектом, которые вводились пациенту, с обязательным указанием кумулятивной дозы препарата за весь период лечения и способа введения препарата (например, внутривенно, интратекально и др.). Данная информация особенно важна в отношении препаратов, токсические эффекты которых являются строго дозозависимыми, в частности антра-
циклиновых антибиотиков, обладающих в высоких кумулятивных дозах значительной кардиотоксично-стью. Путь введения препарата также чрезвычайно важен для последующего прогнозирования отдаленных побочных эффектов.
Раздел, посвященный ЛТ, включает даты начала и окончания курса ЛТ, зоны, подвергшиеся лучевому воздействию, разовые очаговые и суммарные очаговые дозы. Хирургическое лечение требует указания названия и объема проведенного оперативного вмешательства с указанием даты и осложнений операции.
151
Пациенты, подвергшиеся трансплантации гемопоэ-тических стволовых клеток (ТГСК), требуют детального описания режима кондиционирования, вида ТГСК, источника стволовых клеток и даты выполнения миелоинфузии. При проведении аллогенных ТГСК обязательно следует отмечать вид профилактики реакции трансплантат против хозяина (РТПХ). Дополнительная информации в отношении проведенного специального лечения может включать указание осложнений терапии и статуса данных осложнений на момент завершения терапии и оформления паспорта диспансерного наблюдения.
Следует отметить, что правильная оценка статуса пациента на момент окончания лечения представляется чрезвычайно важной отправной точкой в формировании плана диспансерного наблюдения. В последнее время нутритивному статусу детей и подростков, получавших терапию по поводу ЗНО, уделяется все большее внимание. Прежде всего это связано с появлением данных о высокой частоте избыточной массы тела в когорте пациентов, находящихся в длительной ремиссии по основному заболеванию [15, 16]. При определении нутритивного статуса оцениваются следующие антропометрические показатели: масса тела, рост, индекс массы тела, толщина кожно-жировой складки над трицепсом (определяется при помощи калипера), тканевой состав тела (жировая и мышечная ткань) - биоимпедансметрия, а также некоторые показатели биохимического и клинического анализов крови. Важной является также оценка фактического питания ребенка - определение количества питательных веществ и энергии в рационе. Для оценки фактического питания используется пищевой дневник, который заполняют родители пациента и где указывается, сколько и какие продукты и блюда ребенок съел в течение дня. Основным показателем, отражающим нутритивный статус, является масса тела. Потеря массы тела или плохая прибавка массы тела является показанием для назначения специализированных продуктов лечебного питания.
Важным разделом паспорта пациента являются рекомендации по диспансерному наблюдению с указанием сроков профилактических осмотров специалистов, сроков выполнения лабораторных и инструментальных методов исследования. При этом, как уже отмечалось выше, диспансерное наблюдение включает в себя как мониторинг статуса опухоли, так и рекомендации по оценке отдаленной органной токсичности, а также психологического и социального статуса пациента.
Паспорт диспансерного наблюдения пациентов, завершивших терапию по поводу ЗНО, также должен включать рекомендации по профилактической вакцинации детей и междисциплинарные рекомендации психолога, педагога и социального работника.
На рисунке представлен шаблон паспорта пациента, который может быть использован для заполнения у больных, окончивших специфическую терапию по поводу ЗНО. Данный паспорт должен заполняться врачом детским гематологом/онкологом, курирующим пациента, при снятии с терапии по поводу ЗНО. Следует отметить, что чрезвычайно важно правильно информировать семью и самого пациента о важно-
сти пожизненного катамнестического наблюдения, которое должно продолжаться не только в рамках педиатрической сети, но и после достижения 18-летнего возраста и перехода ребенка под курацию врачами взрослой сети здравоохранения. Данный принцип наблюдения поддерживается и другими ведущими федеральными учреждениями в области детской онкологии, а также Министерством Здравоохранения Российской Федерации [17].
Необходимо отметить, что ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева начал подготовку серии рекомендаций по диспансерному наблюдению за детьми, завершившими лечение по поводу ЗНО. Широкое внедрение риск-адаптированной терапии ЗНО в практику детской онкологии привело к тому, что пациенты с одним и тем же видом опухоли могут получать совершенно различную по своей интенсивности и, следовательно, степени выраженности отдаленных побочных эффектов терапию. Разработанные рекомендации, предложенные для обсуждения членам Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО), учитывают данные особенности терапии и включают детальные рекомендации для отдельных групп пациентов [18, 19]. Так, пациенты с гепатобластомой стандартной и высокой группы риска требуют дифференцированного подхода при диспансерном наблюдении [18].
На наш взгляд, для того, чтобы достигнуть определенных успехов в рамках программы контроля за отдаленными побочными эффектами необходимо выполнение следующих условий:
• разработка и утверждение единого документа, который будет выдаваться пациентам, окончившим специфическое лечение, с указанием плана обследования для выявления рецидива заболевания и плана, сформированного с учетом проведенного лечения для выявления ранних и поздних отдаленных последствий (паспорт диспансерного наблюдения пациентов, завершивших терапию по поводу ЗНО);
• создание информационных порталов для врачей различных специальностей, пациентов и родителей, где вся современная информация будет представлена в доступной форме;
• создание кооперированного взаимодействия детских онкологических клиник и многопрофильных детских/терапевтических больниц;
• совместная работа врачей всех специальностей, включая реабилитологов, психологов, социальных работников;
• финансовое обеспечение программ контроля за отдаленными побочными эффектами у пациентов, переживших ЗНО.
В завершении следует подчеркнуть, что взаимодействие врача детского гематолога/онколога, врача-педиатра, «узких» специалистов, а также больных и их семей имеет ключевое значение в организации работы программы по долгосрочному наблюдению за пациентами, пережившими ЗНО. Наличие нормативного документа, содержащего основную информацию о ЗНО, риске развития отдаленных последствий и конкретный план ведения пациента, позволит добиться наилучших результатов в решении данной проблемы.
152
Литература
1. Gatta G, Botta L, Rossi S, Aareleid T, Bielska-Lasota M, Clavel J, Dimitrova N, Jakab Z, Kaatsch P, Lacour B, Mallone S, Marcos-Gragera R, Minicozzi P, Sanchez-Perez MJ, Sant M, Santaquilani M, Stiller C, Tavilla A, Trama A, Visser O, Peris-Bonet R. EUROCARE Working Group. Childhood cancer survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5 -a population-based study. Lancet Oncol. 2014; 15 (1): 35-47.
2. Цейтлин Г.Я., Володин Н.Н., Сидоренко Л.В., Румянцев А.Г. Организация медицинской и психосоциальной реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2014; 3: 59-65.
3. Цейтлин Г.Я., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Современные подходы и направления реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Вестник восстановительной медицины. 2014; 5: 2-9.
4. Варфоломеева С.Р., Володин Н.Н., Качанов Д.Ю. Отчет НИР «О состоянии заболеваемости и смертности детей с онкологическими заболеваниями, их структура в разрезе субъектов Российской Федерации, проблемах и путях решения по данным вопросам. М.: ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, 2014, www.fnkc.ru.
5. Bhatia S, Landier W. Evaluating survivors of pediatric cancer. Cancer J. 2005; 11 (4): 340-354.
6. Варфоломеева С.Р., Володин Н.Н., Желудкова О.Г. Отчет НИР «О концепции медицинской реабилитации детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями и первичными иммунодефицитами и маршрутизация пациентов при оказании медицинской реабилитации». М.: ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, 2014. www.fnkc.ru.
7. Robison LL, Hudson MM. Survivors of childhood and adolescent cancer: life-long risks and responsibilities. Nat. Rev. Cancer. 2014; 14 (1): 61-70.
8. Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Цейтлин Г.Я. Стратегия медико-социальной реабилитации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями. Онкогематология. 2015; 1: 7-15.
9. Robison LL, Armstrong GT, Boice JD, Chow EJ, Davies SM, Donaldson SS, Green DM, Hammond S, Meadows AT, Mertens AC, Mulvihill JJ, Nathan PC, Neglia JP, Packer RJ, Rajaraman P, Sklar CA, Stovall M, Strong LC, Yasui Y, Zeltzer LK. The Childhood Cancer Survivor Study: a National Cancer Institute-supported resource for outcome and intervention research. J. Clin. Oncol. 2009; 27 (14): 2308-2318.
10. Hudson MM, Ness KK, Nolan VG, Armstrong GT,
Green DM, Morris EB, Spunt SL, Metzger ML, Krull KR, Klosky JL, Srivastava DK, Robison LL. Prospective medical assessment of adults surviving childhood cancer: study design, cohort characteristics, and feasibility of the St. Jude Lifetime Cohort study. Pediatr. Blood Cancer. 2011; 56 (5): 825-836.
11. Hjorth L, Haupt R, Skinner R, Grabow D, Byrne J, Karner S, Levitt G, Michel G, van der Pal H, Bardi E, Beck JD, de Vathaire F, Essig S, Frey E, Garwicz S, Hawkins M, Jakab Z, Jankovic M, Kazanowska B, Kepak T, Kremer L, Lackner H, Sugden E, Terenziani M, Zaletel LZ, Kaatsch P; Pan Care Network. Survivorship after childhood cancer: PanCare: A European Network to promote optimal long-term care. Eur. J. Cancer. 2015; 51 (10): 1203-1211.
12. http://www.cancer.net/survivorship/follow-care-after-cancer-treatment/asco-cancer-treatment-and-survivor-ship-care-plans. Access 14.06.2015
13. http://www.survivorshipguidelines.org. Access 14.06.2015
14. Oeffinger KC, Hudson MM, Landier W. Survivorship: childhood cancer survivors. Prim. Care. 2009; 36 (4): 743-780.
15. Wilson CL, Liu W, Yang JJ, Kang G, Ojha RP, Neale GA, Srivastava DK, Gurney JG, Hudson MM, Robison LL, Ness KK. Genetic and clinical factors associated with obesity among adult survivors of childhood cancer: A report from the St. Jude Lifetime Cohort. Cancer. 2015 May 11. doi: 10.1002/ cncr.29153. [Epub ahead of print].
16. Цейтлин Г.Я., Коновалова М.В., Вашура А.Ю., Румянцев А.Г. Методологические и организационно-методические проблемы клинического питания в детской онкологии. Детская онкология. 2012; 3: 11-12.
17. Поляков В.Г., Байбарина Е.Н., Чумакова О.В., Сусулева НА, Рыков М.Ю. Медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации. Онкопедиатрия. 2015; 2 (3): 177-187.
18. Качанов Д.Ю, Шаманская Т.В., Филин А.В., Мои-сеенко РА., Терещенко Г.В., Феоктистова Е.В., Новичко-ва ГА., Варфоломеева С.Р. Диспансерное наблюдение пациентов c гепатобластомой. Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2014; 4: 79-89.
19. Качанов Д.Ю., Шаманская Т.В., Андреев Е.С., Муфтахова Г.М., Новичкова ГА., Варфоломеева С.Р. Диспансерное наблюдение за пациентами с нейробластомой группы низкого риска (за исключением 4S стадии). Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2015; 1: 101-106.
РЕФЕРАТЫ
КАТАМНЕЗ ДЕТЕЙ С ОЧЕНЬ НИЗКОЙ МАССОЙ ТЕЛА ПРИ РОЖДЕНИИ И ОТКРЫТЫМ АРТЕРИАЛЬНЫМ ПРОТОКОМ ПОСЛЕ ВЫПИСКИ ИЗ СТАЦИОНАРА
Данных о катамнезе детей, выписанных с диагнозом открытый артериальный проток (ОАП), довольно мало. Представлены результаты 36-месячного наблюдения 68 детей с данным диагнозом после выписки из стационара. Несмотря на высокий уровень спонтанного закрытия ОАП, необходимость
постановки катетера у 5 младенцев доказывает критическую необходимость кардиологического наблюдения.
Sven C. Weber, Katja Weiss Christoph Buhrer, Georg Hansmann, Petra Koehne, Hannes Sallmon. The Journal of Pediatrics. 2015; 167 (5): 1149-1151.
153