CC BY
23
КОЛОНКА ПЕРИНАТАЛЬНОГО ПСИХОЛОГА
Паллиативный статус ребенка. Коммуникация с родителями, находящимися в стадии отрицания
Суханова Е.И.
1 Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатоло-гии имени академика В.И. Кулакова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, 117997, г. Москва Российская Федерация
2 Благотворительный фонд помощи родителям в трудной жизненной ситуации «Свет в руках», 125414, г. Москва, Российская Федерация
Паллиативный статус ребенка вызывает сильный стресс у родителей. В настоящей работе описаны 5 основных психологических реакций в ответ на информацию о том, что ребенок неизлечим. Подробно рассмотрены варианты проявления стадии отрицания в зависимости от типа личности родителя, а также предложены варианты взаимодействия со стороны медицинского персонала.
Финансирование. Работа не имела спонсорской поддержки. Конфликт интересов. Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.
Ключевые слова:
дети;
паллиативный статус; родители; стадия отрицания; типы личности
Для цитирования: Суханова Е.И. Паллиативный статус ребенка. Коммуникация с родителями, находящимися в стадии отрицания // Неонатология: новости, мнения, обучение. 2022. Т. 10, № 4. С. 86-89. 001: https://doi.org/10.33029/2308-2402-2022-10-4-86-89
Статья поступила в редакцию 17.09.2022. Принята в печать 14.10.2022.
Children with palliative status. Communication with parents who are in the stage of denial
Sukhanova E.I. 1 National Medical Research Center for Obstetrics, Gynecology and Perinatology named after Academician V.I. Kulakov of Ministry of Health of Russian Federation, 117997, Moscow, Russian Federation 2 Charitable Foundation «Light in hands», 125414, Moscow, Russian Federation
The palliative status of a child causes a lot of stress for parents. This paper describes 5 main psychological reactions in response to information that a child is incurable. Variants of denial stage manifestation depending on the parent's personality type are considered in detail, and options for interaction on the part of medical personnel are also proposed.
Funding. The study had no sponsor support.
Conflict of interest. The author declares no conflict of interest.
Keywords:
children; palliative status; parents; denial stage; personality types
For citation: Sukhanova E.I. Children with palliative status. Communication with parents who are in the stage of denial. Neonatologiya: novosti, mneniya, obuchenie [Neonatology: News, Opinions, Training]. 2022; 10 (4): 86-9. DOI: https://doi. org/10.33029/2308-2402-2022-10-4-86-89 (in Russian) Received 17.09.2022. Accepted 14.10.2022.
Смерть, какой бы неизбежной она ни казалась, ограничивает жизнь, но и придает ей смысл. Нет, не ее направление в буквальном понимании, но ее значимость
J. Ricot, Philosophie et fin de vie [1]
Что следует помнить врачу при общении с родителями неизлечимого ребенка
Присвоение паллиативного статуса ребенку или высокая его вероятность становится сильнейшим испытанием в жизни родителей, которые, безусловно, не готовились хоронить своих детей. Это жестокий факт, болезненная реальность, нарушающая порядок жизни [2].
Очевидно, что паллиативный статус ребенка вызывает сильный стресс родителей, являясь в определенной степени синонимом смертного приговора без указания срока, когда именно наступит смерть [3].
Данная ситуация вызывает страх у большинства родителей. Реакция родителей может быть разной и в значительной степени непредсказуемой. Многие из них испытывают тревогу, бессилие, потерю контроля над ситуацией, вину и стыд [4].
Стресс, тревога и подавленное горе могут стать препятствиями к адекватному и продуктивному взаимодействию с медицинскими работниками [5].
Помимо непосредственно медицинской помощи, важными целями медицинских вмешательств становятся сострадание, признание человеческого достоинства ребенка, поддержка родственников сочувствием, вниманием и, особенно, деликатностью в отношении их культурных и религиозных представлений, личностных особенностей [6].
Определенные знания в области психологии горевания, информация о неизбежных психоэмоциональных процессах может в значительной степени облегчить взаимодействие с родителями и оказать не только медицинскую, но и психологическую помощь.
Реакция отрицания как стадия проживания
Несомненно, многообразие индивидуальных черт характера родителей маленького пациента во многом усложняет коммуникацию, однако существуют общие типы реакций (и их стадий) на сообщение неблагоприятного диагноза. Большинство исследователей описывают 5 основных психологических реакций больного: шок, стадию отрицания, стадию агрессии, стадию депрессии, стадию принятия [3]. Очевидно, все эти реакции могут сменять друг друга и отмечаться у родителей неизлечимого ребенка.
Данные стадии являются своего рода ориентиром, описанием тех периодов, через которые проходит психика пациента и его родных. Не стоит рассматривать данные стадии как нечто неизменное и последовательное. Нередко человек может перемещаться по ним как вперед, так и назад, а также «застревать» в одной из них, в том числе на длительный срок. Задача специалистов - помочь максимально экологичному проживанию каждой стадии, вплоть до принятия.
Реакция отрицания связана со сверхсильным раздражителем, каким является информация о диагнозе и прогнозе ребенка. Психика человека не в силах вынести шока и старается вытеснить полученную информацию, переключить фокус внимания. В сознании это звучит примерно так: «Врачи ошиблись», «С нами такое не могло случиться», «Мой ребенок особый, он справится», «Еще не все потеряно», «Ложная тревога» [3].
Ниже рассмотрены варианты проявления стадии отрицания в зависимости от типа личности родителя, а также предложены варианты взаимодействия.
Синтонный (циклоидный) тип личности. Родители достаточно быстро выражают желание неформального, практически дружеского общения с медперсоналом. Общительны, сердечны, эмоциональны и открыты. Заметны быстрые смены настроения, печаль легко сменяется улыбкой. Часто обнаруживают относительно адекватные типы реакций и быструю адаптацию к ситуации.
Стадия отрицания чаще бывает достаточно короткой. Высокая потребность в реальной информации о диагнозе и прогнозе. Отрицание может быть выражено достаточно формально, под давлением окружающих (родственников), в форме их поддержки. На стадии отрицания такие родители могут демонстрировать попытки отвлечения с помощью внешних дел, для ухода от мыслей. Диагноз может рассматриваться как несчастье, но не как возмездие или кара.
Коммуникация. Важно отметить, что родители по данному типу личности - реалисты. Могут подстраиваться под окружающих исключительно с целью их не ранить, при этом понимая суть происходящего (т.е. могут высказывать мысли, характерные для отрицания под давлением или в присутствии родственников, находящихся в истинном отрицании, понимая, что ситуация значительно серьезнее).
С медперсоналом зачастую складываются доверительные отношения. Часто они не говорят, но чувствуют друг друга и понимают истинное положение дел. В этот период возможно поддержать игру родителя, поскольку любая тяжесть, психологическая в том числе, требует хоть небольшой передышки. При прямых вопросах или конфиденциальных разговорах беседу целесообразно строить исходя из истинного положения вещей.
Шизоидный тип личности. Родители почти всегда крайне замкнуты, немногословны в общении с окружающими, в том числе с медперсоналом. Сдержанны в проявлении эмоций, отвечают односложно, когда это возможно. Как правило, они интроверты со склонностью к изоляции, с преимущественно интеллектуальными интересами. Возникающие эмоциональные реакции отличаются стойкостью и ригидностью. Подобная скрытность нередко сопровождается появлением сверхценных и неправдоподоподоб-ных идей: строят планы чудесного исцеления, обращаются к знахарям, гадалкам и т.д. Болезнь ребенка они могут расценивать как испытание или кару.
Период отрицания может отличаться значительной длительностью, в некоторых случаях вплоть до смерти ребенка. Родитель буквально не воспринимает медицинскую информацию, которая не вписывается в его внутреннюю кар-
КОЛОНКА ПЕРИНАТАЛЬНОГО ПСИХОЛОГА
тину мира. Отмечаются явления концентрации на прошлом (каким был ребенок или протекала беременность), причем подобные разговоры могут повторяться многократно. Окружение незначимо, человек пребывает в своем внутреннем мире. Могут высказывать идеи об ошибочности диагноза и, соответственно, отрицать его тяжесть. Убедить в реальности болезни зачастую практически невозможно. В отношениях с другими часто проявляется равнодушие или агрессия. По отношению к ребенку проявляются повышенное внимание и концентрация на малейших изменениях его состояния. Стадия отрицания совпадает с отчаянной борьбой за жизнь, которая может неожиданно прекратиться, например при принятии религиозных ценностей и идей. Подтверждением часто служат внутренние процессы (сны и видения), после такого перехода предполагаемый исход перестает носить исключительно негативный характер, а воспринимается как переход в лучший мир или избавление от боли для ребенка.
В исключительных случаях родитель может как бы забыть о диагнозе, что проявляется в общении и с ребенком, и с медицинскими работниками, исходя из скорого выздоровления («Вот мы выпишемся и...»).
Коммуникация. Основной совет медперсоналу в этот период - не мешать родителям, помня, что они живут в своем мире, а сроки и способы перехода на следующую стадию определяются ими согласно внутренним ощущениям и зависят от внешних факторов и доводов. Отсюда вытекает необходимость не торопить их в принятии факта неизлечимого диагноза, но и не играть в их игру, поддерживая надежды. Такие родители часто сторонятся медперсонала и коммуникаций с другими родителями в отделении, именно с целью отстранения от реальной информации.
Эпилептоидный тип личности. Родители часто проявляют агрессивные эмоции, в том числе в адрес медперсонала, вспыльчивы по мелочам, могут использовать в качестве повода для конфликта любую мелочь, не относящуюся к качеству лечения ребенка. В диалогах они обычно достаточно вязкие, умело уходят от неприятных тем или повторяют одно и то же, если их не устраивает ответ.
Период отрицания. Учитывая воинственный настрой таких родителей, стадии во многом определяются их установкой. В пиковой точке отрицания состояние близко к эйфории (может проявляться незыблемой и неоспоримой верой в альтернативное лечение, медиумов, знахарей и т.д.). Крайне нуждаются в собеседниках для обсуждения планов, буквально принуждают соглашаться с ними (диалоги могут вести как с медиками, так и друзьями и родственниками). Могут оперировать большим количеством примеров, доказывающих ошибочность диагноза или же возможность исцеления (из непроверенных источников либо искаженных их личным восприятием информации).
Коммуникация. Во избежание конфликтов и противоречий не стоит отмахиваться от разговоров, нельзя в грубой форме выражать свое несогласие. Но при этом и поддержка родителей может вызвать в следующий миг их гнев в адрес врача. Стоит по возможности стараться уходить от ответов на провокационные вопросы, оперирую только актуальной информацией.
Истероидный тип личности. Такие родители с первых минут привлекают к себе очень много внимания, по сути всего отделения. В речи и манере поведения присутствуют гротескность, театральность, демонстративность. Такие родители хотят верить в отсутствие у их ребенка серьезного заболевания, угрожающего жизни или неизлечимого.
Период отрицания. Из всех типов личности у них самое ярко выраженное вытеснение информации. Такие родители не слышат того, чего не хотят, не воспринимают адекватно реальность. Период отрицания может длиться непосредственно до самой смерти ребенка. При отсутствии у ребенка явных внешних (визуальных) проявлений болезни могут игнорировать потребность в лечении и как будто жить полной жизнью. В диалогах могут говорить о том, что приняли ситуацию и прогноз, однако при более глубоком контакте выясняется отрицание возможной смерти ребенка.
Коммуникация требует не мешать родителям проявлять эйфорическое реакции, насколько это возможно, при условии, что это не вредит ребенку (соглашаются на лечение). В противном случае следует объяснять невозможность их планов и напоминать о необходимости лечения.
Тревожный тип личности. Родители отличаются большим количеством тревог, вопросы повторяются из раза в раз, даже если ответы уже получены. Склонны к депрессивным проявлениям, упадку настроения, потере сна и аппетита, отсутствию сил, в том числе на уход за собой (из-за этого некоторые родители, бывает, выглядят неряшливо). Могут говорить о навязчивом конкретном страхе, из-за этого тратят много психических сил на профилактику угрозы («Не могу отвести глаза от монитора, кажется, что если отвернусь, он умрет.»).
Период отрицания чаще непродолжителен, но при этом с высокой степенью выраженности, может возобновляться снова и снова, вплоть до смерти ребенка. Родители описывают реакции деперсонализации («Это не со мной»), страх страха («Я умру от тревоги»), возникающие на фоне стресса. Данные процессы в большей степени присутствуют во внешних проявлениях, т.е. в контакте с врачами и близкими, а не во внутреннем мире. Может наблюдаться стремительная смена настроения, от полного отрицания болезни и ее необратимости до паники. Выказывают потребность в стабильности, стремятся к дружескому общению с медиками, другими родителями, что помогает принять информацию. Могут отмечать, что после присвоения паллиативного статуса ребенку становится легче - определенность лучше сомнений.
Коммуникация. Следует выслушивать, частично соглашаться с родителями там, где это возможно, но не давать гарантий. Малейший обман может навсегда перечеркнуть возможность доверия родителей к врачу. Им необходима сильная рука, опора. Поддерживающими в остром стрессе могут быть интервенции по типу «Он жив, сейчас ничего кризисного не происходит, он всегда под надежным присмотром». Разговоры лучше вести в отдельном кабинете, а не на улице или в другом людном месте. Как правило, такие родители хорошо отзываются на физический контакт (прикосновение, поддержка за руку), они крайне восприимчивы к невербальным проявлениям в общении.
Общие рекомендации по общению с родителями паллиативного ребенка
Разговор с родителями о возможном паллиативном статусе ребенка - деликатная задача, в которой, помимо медицинских фактов, важны чуткость и сострадание. Важно донести до семьи, что паллиативная помощь не означает отказ от лечения, что они не останутся одни [6].
Важные аспекты
■ Называть ребенка по имени. Это демонстрирует, что ребенок, несмотря на диагноз является личностью, а не списком диагнозов [6].
■ Отношение к родителям как к личностям. Необходимо дать почувствовать, что их слышат, их мнение и чув-
ства важны, действовать в соответствии с индивидуальной реакцией родителей, содействовать взаимному обмену информацией.
■ Помощь родителям в преодолении стресса, которое может выражаться в поощрении выражения эмоций, делиться своими мыслями. Понимая состояние родителей, намного легче подобрать правильные слова и дать ответы на их вопросы.
■ Прислушиваться к пожеланиям семьи касательно общения и взаимодействия с ребенком, обсуждать, какое участие родители могут принимать в уходе за ребенком.
■ Стараться установить отношения, основанные на эм-патии.
СВЕДЕНИЯ ОБ АВТОРЕ
Суханова Елизавета Ивановна (Elizaveta I. Sukhanova) - медицинский психолог ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, руководитель психологической службы БФ «Свет в руках», Москва, Российская Федерация E-mail: Lizasuhanova87@gmail.com https://orcid.org/0000-0001-7866-7516
ЛИТЕРАТУРА
1. Ricot J. Philosophie et fin de vie. 2003. 104 p.
2. Hanus M. La mort d'un enfant. Paris : Coll. Vuivert, Espace éthique. 14 p.
3. Гнездилов А.В. Путь на Голгофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе. Санкт-Петербург, 1995. 148 с.
4. Turan T., Baçbakkal Z., Ozbek S. Effect of nursing interventions on stressors of parents of premature infants in neonatal intensive care unit // J. Clin. Nurs. 2008. Vol. 17, N 21. P. 2856-2866. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02307.x
5. Kaaresen P.I., R0nning J.A., Ulvund S.E., Dahl L.B. A randomized, controlled trial of the effectiveness of an early-intervention program in reducing parenting stress after preterm birth // Pediatrics. 2006. Vol. 118, N 1. P. e9-19. DOI: https://doi. org/10.1542/peds.2005-1491
6. Sessions W.S., Kow S.Y., Waldrop E., Stevenson K. et al. Breaking bad news and the importance of compassionate palliative care of the infant // Patient Experience Journal. 2018. Vol. 5, N 2. P. 14-18. DOI: https://doi.org/10.35680/2372-0247.1297
REFERENCES
1. Ricot J. Philosophie et fin de vie. 2003: 104 p.
2. Hanus M. La mort d'un enfant. Paris: Coll. Vuivert, Espace ethique:14 p.
3. Gnezdilov A.V. The way to Calvary. Essays on the work of a psychotherapist in an oncological clinic and hospice. St. Petersburg, 1995: 148 p. (in Russian)
4. Turan T., Ba§bakkal Z., Ozbek S. Effect of nursing interventions on stressors of parents of premature infants in neonatal intensive care unit. J Clin Nurs. 2008; 17 (21): 2856-66. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02307.x
5. Kaaresen P.I., R0nning J.A., Ulvund S.E., Dahl L.B. A randomized, controlled trial of the effectiveness of an early-intervention program in reducing parenting stress after preterm birth. Pediatrics. 2006; 118 (1): e9-19. DOI: https://doi.org/10.1542/ peds.2005-1491
6. Sessions W.S., Kow S.Y., Waldrop E., Stevenson K., et al. Breaking bad news and the importance of compassionate palliative care of the infant. Patient Experience Journal. 2018; 5 (2): 14-8. DOI: https://doi.org/10.35680/2372-0247.1297
