CC BY
128
ГЕНОМ
GENOME
DOI: 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142
E. E. Богданова*, M. H. Малеина**, Д. С. Ксенофонтова***
* * *
Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий1
Аннотация. В условиях стремительного развития новых медицинских технологий всё большую актуальность приобретает проблема защиты прав граждан и обеспечения уважения человеческого достоинства. Авторы приходят к выводу, что защита прав пациента при использовании геномных технологий может осуществляться в порядке искового производства. Типичными способами защиты являются взыскание убытков в случае причинения вреда здоровью, компенсация морального вреда в связи с нарушением таких нематериальных благ, как жизнь, здоровье, физическая неприкосновенность, тайна частной жизни. Особое внимание уделяется проблеме защиты прав ребенка при использовании геномных технологий, в том числе права на естественное биологическое происхождение, права знать своих биологических родителей и семейную (генетическую) историю, поскольку использование достижений в генетике, биомедицине одним поколением людей может явиться серьезным вызовом для существования основных свобод и равенства будущих поколений. В настоящий момент государствам следует определить границы возможного вмешательства в сферу частного (родительского) произвола для того, чтобы не допустить в будущем причинение вреда рожденным с помощью современных технологий детям. Рассмотрение отдельных проблем защиты прав граждан при использовании геномных технологий свидетельствует об объективных сложностях в поиске их решений, обусловленных биоэтическими началами, необходимостью обеспечения справедливого баланса интересов сторон соответствующих отношений и третьих лиц, потребностью в минимизации потенциальных рисков. Прорывные достижения медицинской и биологической науки ставят перед государством важную задачу развития действенной системы правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов
1 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14014.
© Богданова Е. Е., Малеина М. Н., Ксенофонтова Д. С., 2020
* Богданова Елена Евгеньева, доктор юридических наук, доцент, исполняющий обязанности заведующего кафедрой гражданского права Московского государственного юридического университета имени O.E. Кутафина (МГЮА)
Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, Россия, 125993 eebogdanova@msal.ru
** Малеина Марина Николаевна, доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры гражданского права Московского государственного юридического университета имени O.E. Кутафина (МГЮА) Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, Россия, 125993 mnmaleina@msal.ru
*** Ксенофонтова Дарья Сергеевна, кандидат юридических наук, доцент кафедры семейного и жилищного права Московского государственного юридического университета имени O.E. Кутафина (МГЮА) Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, Россия, 125993 dsksenofontova@msal.ru
ГЕНОМ GENOME
отдельного человека, недопущение биотехнологического конструирования человека для целей евгенической практики и др.
Ключевые слова: биотехнологии; геномные технологии; генотерапия; редактирование генома; CRISPR/ Cas9; геном; биомедицинский клеточный продукт; права граждан; способы защиты; превентивный иск; судебно-медицинская генетическая экспертиза.
Для цитирования: Богданова Е. Е., Малеина М. Н., Ксенофонтова Д. С. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий // Lex russica. — 2020. — Т. 73. — № 5. — С. 129— 142. — DOI: 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142.
Certain Problems of Citizens' Rights Protection when Using Genomic Technologies2
Elena E. Bogdanova, Dr. Sci. (Law), Docent, Acting Head of the Department of Civil Law, Kutafin
Moscow State Law University (MSAL)
ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, Russia, 125993
eebogdanova@msal.ru
Marina N. Maleina, Dr. Sci. (Law), Professor, Professor of the Department of Civil Law, Kutafin Moscow State Law University (MSAL)
ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, Russia, 125993 mnmaleina@msal.ru
Daria S. Ksenofontova, Cand. Sci. (Law), Associate Professor of the Department of Family and Housing
Law, Kutafin Moscow State Law University (MSAL)
ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, Russia, 125993
dsksenofontova@msal.ru
Abstract. In the context of the rapid development of new medical technologies, the problem of protecting the rights of citizens and ensuring respect for human dignity is becoming increasingly urgent. The authors come to the conclusion that the protection of the patient's rights when using genomic technologies can be carried out in the order of claim proceedings. Typical methods of protection are recovery of damages in the event of injury to health, compensation for moral damage in connection with the violation of such non-material benefits as life, health, physical integrity, privacy. Particular attention is given to the problem of children's rights protection when using genomic technologies, including the right to natural biological origin, the right to know their biological parents and family (genetic) history, since the use of advances in genetics and biomedicine by one generation of people can be a serious challenge to the existence of fundamental freedoms and equality of future generations.At the moment, states should define the limits of possible intervention in the sphere of private (parental) arbitrariness in order to prevent future harm to children born with the help of modern technologies. Consideration of individual problems of the rights of citizens protection when using genomic technologies indicates objective difficulties in finding solutions due to bioethical principles, the need to ensure a fair balance between the interests of the parties to the relevant relationship and third parties, and the need to minimize potential risks. The breakthrough achievements of medical and biological science pose an important task for the state to develop an effective system of legal guarantees aimed at ensuring respect for human dignity, protecting the rights and interests of an individual, preventing the biotechnological construction of a person for the purposes of eugenic practice, etc. Keywords: biotechnologies; genomic technologies; gene therapy; genome editing; CRISPR/Cas9; genome; biomedical cell product; citizens' rights; methods of protection; preventive action; forensic genetic examination. Cite as: Bogdanova EE, Maleina MN, Ksenofontova DS. Otdelnye problemy zashchity prav grazhdan pri ispolzovanii genomnykh tekhnologiy [Certain Problems of Citizens' Rights Protection when Using Genomic Technologies]. Lex russica. 2020;73(5):129-142. DOI: 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142. (In Russ., abstract in Eng.).
2 The reported study was funded by RFBR according to the research project № 18-29-14014.
Введение
В условиях стремительного развития новых медицинских технологий всё большую актуальность приобретает проблема защиты прав граждан и обеспечения уважения человеческого достоинства. Современные достижения в области геномики делают человека «мишенью технонауки», позволяют рассматривать его в качестве производной от генов, продукта генетических технологий, позволяющих не только защитить человека от отдельных заболеваний, но и улучшать его свойства3. Следует признать, что генетическое конструирование человека, исключающее антропологические риски, своим базисом должно иметь глобальную гуманистическую трансформацию общественного устройства, где целью прогресса будут человек и его ценности4.
В связи с этим в ст. 2 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека5 констатируется, что каждый человек имеет право на уважение достоинства и прав вне зависимости от генетических характеристик; личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам и требует уважения его уникальности и неповторимости. В свою очередь, исследования генома человека не должны превалировать над уважением прав человека, основных свобод и человеческого достоинства, вследствие чего целью прикладного использования результатов научных исследований в области геномики может служить исключительно уменьшение страданий людей и улучшение состояния здоровья каждого человека и всего человечества (ст. 10, 12). Сходные правовые положения закреплены в Конвенции о правах человека и биомедицине6, в преамбуле которой подчеркивается важность обеспечения достоинства человека и недопущение предосуди-
тельного использования достижений биологии и медицины.
Вместе с тем применение отдельных геномных технологий вызывает серьезную дискуссию в контексте обеспечения уважения достоинства человека и защиты его прав. В частности, речь идет о наследуемых модификациях генома человека. Так, в 2019 г. научное сообщество призвало ввести мораторий на редактирование генома человека в клинической практике на пятилетний период ввиду необходимости рассмотрения научных, этических, социальных и юридических вызовов, прежде всего связанных с защитой прав человека7.
В статье 13 Конвенции о правах человека и биомедицине установлен запрет на вмешательство в зародышевую линию человека. Однако, по мнению Джонатана Монтгомери, генеалогия запрета редактирования генома человека допускает отказ от абсолютистского подхода в целях предотвращения побочных эффектов, поскольку такое лишение гражданина доступа к генной терапии может быть рассмотрено как:
— во-первых, нарушение права человека на равный доступ к медицинскому обслуживанию (ст. 3 Конвенции о правах человека и биомедицине);
— во-вторых, нарушение запрета дискриминации в отношении человека по признаку его генетического наследия, отличающегося от генетического наследия тех, кто может лечиться посредством соматической терапии (ст. 11 Конвенции о правах человека и биомедицине);
— в-третьих, необеспечение всеобщего доступа к достижениям науки в области биологии, генетики и медицины, касающимся генома человека, когда целью таковых служит уменьшение страданий человека и улучшение состояния его здоровья (ст. 12 Всеоб-
3 Юдин Б. Г. Человека как объект, потребитель и мишень технонауки // Знание. Познание. Умение. 2016. № 5. С. 6-7,13-14.
4 См. подробнее: Попова О. В. Исследование этических проблем генетики в отечественной философской традиции (к истории идеи биотехнологического конструирования человека) // Знание. Понимание. Умение. 2017. № 3. С. 23-26.
5 Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (принята 11 ноября 1997 г. на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО) //Документ опубликован не был. СПС «КонсультантПлюс».
6 Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины (Конвенция о правах человека и биомедицине) (ETS № 164) (заключена в г. Овье-до 4 апреля 1997 г.) // Документ официально не опубликован. СПС «КонсультантПлюс».
7 Lander Е. et al. Adopt a moratorium on heritable genome editing 11 Nature. 2019. 13 March. URL: https:// www.nature.com/articles/d41586-019-00726-5 (дата обращения: 10 декабря 2019 г.).
щей декларации о геноме человека и правах человека);
— в-четвертых, нарушение права на уважение частной и семейной жизни (ст. 8 Конвенции о защите прав человека и основных свобод8), которое предполагает доступ к генной терапии, модифицирующей зародышевую линию клеток, так как неприменение данной терапии незаконно и дискриминационно в контексте допущения применения других методов генной терапии9. Таким образом, развитие и внедрение в социальную практику современных геномных технологий детерминирует сложную проблему обеспечения надлежащей защиты прав как отдельного гражданина, так и человечества в целом.
I. Особенности защиты прав граждан при использовании геномных технологий
Понятие геномной технологии дается в научно-технической программе Союзного государства «Разработка инновационных геногеографи-ческих и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства» («ДНК-идентификация»)10: это совокупность методов и инструментов анализа всего генома человека или большого числа ДНК-маркеров, распределенных по геному, с номинальным качеством и оптимальными затратами, обусловленными текущим уровнем развития науки и техники.
В Федеральном законе от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности»11 ис-
пользуется близкое по смыслу словосочетание — «генная инженерия», которое было особенно популярно в литературе и нормативных актах второй половины XX в. Под генной инженерией понимается совокупность методов и технологий, в том числе технологий получения рекомбинант-ных рибонуклеиновых и дезоксирибонуклеино-вых кислот, по выделению генов из организма, осуществлению манипуляций с генами и введению их в другие организмы (ст. 2). Это определение включает действия по созданию генно-инженерно-модифицированных организмов (вирусов, микроорганизмов, трансгенных растений и трансгенных животных, а также их клеток) и действия по воздействию на геном человека.
В литературе по биологии и медицине выделяются следующие методы и технологии с генами человека: блокировка вредного гена, разрушение вредного гена, введение нового активного гена или регулятора активности генов, замена участка дефектного (мутантного) гена исправным12.
Целенаправленное искусственное изменение гена получило название генной терапии. В Законе «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» генная терапия раскрывается как совокупность генно-инженерных (биотехнологических) и медицинских методов, направленных на внесение изменений в генетический аппарат соматических клеток человека в целях лечения заболеваний (ст. 2). В научной литературе выделяется еще другой вид генной терапии — фетальная генотерапия, или вмешательство в зародышевую линию клеток, когда вносятся изменения в половые клетки с последующей передачей наследникам данного человека13.
8 Конвенция о защите прав человека и основных свобод (заключена в г. Риме 4 ноября 1950 г.) // СЗ РФ. 2001. № 2. Ст. 163.
9 См. подробнее: Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. 2018. № 7. С. 29—42.
10 Постановление № 26 Совета Министров Союзного государства «О научно-технической программе Союзного государства "Разработка инновационных геногеографических и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства" ("ДНК — идентификация")» (принято в г. Санкт-Петербурге 16 июня 2017 г.) // СПС «КонсультантПлюс».
11 СЗ РФ. 1996. № 28. Ст. 3348.
12 Берсимбаев Р. И. Фундаментальные исследования и биотехнология // Биотехнология. Теория и практика. 2007. № 1. С. 6-7.
13 Богатырева Н. В., Россик В. £., Богатырев В. А., Шишкинская Н. В. Комментарий к Федеральному закону от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (постатейный) // СПС «КонсультантПлюс».
Генная терапия проводится либо в культуре клеток больного (in vitro), либо непосредственно в организме (in vivo). Что же касается техники исполнения, то редактирование генома производится с помощью систем TALEN, ZFNs, CRISPR/Cas9.
Соматическая генная терапия применятся как метод высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому можно предположить, что в процессе использования этой технологии могут быть нарушены обычные права пациента — право на квалифицированную медицинскую помощь, право на информацию о состоянии своего здоровья, методе лечения и последствиях, право на сохранение медицинской тайны.
Защита этих прав пациента может осуществляться в порядке искового производства. Типичными способами защиты являются взыскание убытков в случае причинения вреда здоровью, компенсация морального вреда в связи с нарушением таких нематериальных благ, как жизнь, здоровье, физическая неприкосновенность, тайна частной жизни.
Защита пациента может вызвать сложности из-за отсутствия специальных нормативных актов. Так, оказание квалифицированной медицинской помощи подтверждается или опровергается на основе положения об организации оказания медицинской помощи по определенному виду медицинской помощи, порядка оказания медицинской помощи, стандарта медицинской помощи, утверждаемых уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Однако для генной терапии такие документы не приняты14.
Вопросы качества проведения генной терапии могли бы быть поставлены при назначении судом судебно-медицинской генетической экспертизы. Приказом Росстандарта от 12 декабря 2016 г. № 2009-ст введен в действие «ГОСТ Р 57343-2016. Национальный стандарт Российской Федерации. Судебная молекулярно-гене-тическая экспертиза. Термины и определения», из названия и содержания которого следует, что унифицирована только применяемая терминология. Кроме того, надо отметить, что основной фронт работы генетической экспертизы пока со-
стоит в сравнении биологических образцов для вывода о биологическом родстве или для идентификации личности; анализ качества проведения изменения соматических клеток человека не проводился. Поэтому в настоящее время за основу оценки качества генной терапии используется медицинская карта пациента, в которой отражены основные действия медицинских работников.
Реализация права пациента на информацию о состоянии своего здоровья, методе лечения и последствиях также имеет специфику при генной терапии. Во-первых, не всегда в доступной форме (как это требуется законом) каждому пациенту можно объяснить метод оказания медицинской помощи (например, порядок введения регулятора активности генов и его действие). Во-вторых, сообщаемый прогноз развития заболевания, в связи с которым рекомендуется проведение генной терапии, имеет вероятностный характер; имеются риски, сопровождающие этот метод (например, введение больших доз векторов-переносчиков может оказать токсическое воздействие на организм реципиента и пр.).
В случае спора в связи с нежелательными последствиями генной терапии как метода со ссылкой пациента на недостаточную информированность в качестве доказательства осведомленности пациента используется заполненная и подписанная форма информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство (в которой пациент подтверждает, что ему разъяснены цели, методы оказания медицинской помощи, связанный с ними риск, возможные варианты медицинских вмешательств, их последствия, в том числе вероятность развития осложнений, а также предполагаемые результаты оказания медицинской помощи).
Право пациента на сохранение медицинской тайны при генной терапии реализуется в объеме положений ст. 13 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»15, то есть конфиденциальность распространяется: а) на факт обращения за оказанием медицинской помощи; б) сведения о состоянии
14 Наиболее близко по содержанию подходит приказ Минздрава России от 31 октября 2012 г. № 567н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю "хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)"» (Российская газета. Спецвыпуск. 11.04.2013. № 78/1). Однако, на наш взгляд, аналогия закона неприменима в связи с неодинаковой технологией пересадки органа (ткани) и участка гена.
15 СЗ РФ. 2011. № 48. Ст. 6724.
здоровья и диагнозе; в) иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении. Между тем особое внимание необходимо уделить правовому режиму сведений, полученных при медицинском обследовании и лечении, касающихся биологических родственников. Дело в том, что лечению предшествует генетическое консультирование и тестирование, включающие сбор информации о биологических родственниках пациента. Это может быть нежелательная информация о наследственных заболеваниях, о привычках и об образе жизни, о семейном положении. В связи с этим, на наш взгляд, правом требования сохранения медицинской тайны обладает и статус истца получает не только пациент, проходящий генетическое обследование и лечение, но и его биологические родственники в части, касающейся их здоровья и частной жизни.
Геномные технологии могли бы быть использованы и для клонирования человека. Федеральный закон от 20 мая 2002 г. № 54-ФЗ «О временном запрете на клонирование человека»16 ввел запрет создания человека, генетически идентичного другому живому или умершему человеку, путем переноса в лишенную ядра женскую половую клетку ядра соматической клетки человека — до дня вступления в силу федерального закона, устанавливающего порядок использования технологий клонирования организмов в целях клонирования человека (ст. 1, 2). Уголовная ответственность за совершение таких действий не установлена. Какие способы защиты может предложить российское гражданское законодательство в случае выявления попыток клонирования человека?
Из перечня способов защиты, перечисленных в ст. 12 Гражданского кодекса РФ17, практически может быть применено пресечение действий, создающих угрозу нарушения права. Этот способ защиты получил конкретизацию в ст. 1065 ГК РФ18, согласно которой допускается предъявление иска о запрещении деятельности, создающей опасность причинения вреда в будущем.
По предмету спора такое требование относится к группе исков превентивного характе-
ра. Следует согласиться с высказыванием, что «с превентивным иском связано превентивное решение, ориентированное на предупреждение спора — конфликта, правонарушения, на то, чтобы оказать содействие, сохранить нормальные отношения, здоровый человеческий облик и правовой статус»19.
Основанием предъявления иска о запрещении деятельности, создающей опасность в будущем, являются: а) факт продолжающейся деятельности, б) ее характеристика в качестве опасной, в) возможность причинения такой деятельностью вреда любого вида.
Закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» в зависимости от степени потенциальной опасности, возникающей при осуществлении генно-инженерной деятельности, для замкнутых систем устанавливает четыре уровня риска потенциально вредного воздействия генно-инженерной деятельности на здоровье человека (ч. 3 ст. 7). Генно-инженерно-модифицирован-ные организмы, предназначенные для выпуска в окружающую среду, подлежат государственной регистрации, а сама генно-инженерная деятельность III и IV уровней риска, осуществляемая в замкнутых системах, лицензируется. Таким образом, законодатель уже сейчас оценивает деятельность медицинских, научно-исследовательских лабораторий, центров, институтов в области генно-инженерной деятельности как потенциально опасную.
Однако в силу запрета клонирования человека этот Закон не упоминает об угрозе для жизни и целостности человека как биологического вида в случае создания и выпуска генно-инженерно-модифицированных организмов с изменением наследственного генетического материала человека.
Истцом выступает заинтересованное лицо, которое в исковом заявлении должно отразить, в чем заключается нарушение либо угроза нарушения его прав, свобод или законных интересов. По существу, гражданин, узнавший о работе лаборатории, создающей трансгенный организм с наследственным материалом человека, должен обосновать, что такая деятель-
16 СЗ РФ. 2002. № 21. Ст. 1917.
17 Гражданский кодекс Российской Федерации: часть первая от 30 ноября 1994 г. № 51-ФЗ // СЗ РФ. 1994. № 32. Ст. 3301.
18 Гражданский кодекс Российской Федерации: часть вторая от 26 января 1996 г. № 14-ФЗ // СЗ РФ. 1996. № 5. Ст. 410.
19 Мурадьян Э. М. Превентивные иски // Государство и право. 2001. № 4.
ность угрожает именно его правам на жизнь и здоровье. Такую причинную связь установить сложно. В юридической литературе предлагается внести «уточнения, направленные на недопустимость отказа от принятия иска по делам о запрещении деятельности, создающей опасность причинения вреда в будущем, под предлогом отсутствия личного интереса у истца», и решить вопрос о наделении отдельных государственных органов, должностных лиц, а также некоторых общественных организаций правом на обращение в суд с исками о запрещении деятельности, создающей опасность причинения вреда в будущем20.
Полагаем, что у прокурора имеется правовая возможность обратиться в суд с иском в защиту прав на жизнь и здоровье неопределенного круга лиц (п. 3 ст. 131, 45 ГК РФ). В обоснование иска можно было бы сослаться на ст. 11 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека («не допускается практика, противоречащая человеческому достоинству, такая как практика клонирования в целях воспроизводства человеческой особи») и российский Закон «О временном запрете на клонирование человека». Кроме того, можно дать широкое толкование понятию «неопределенный круг лиц», включив в него не только ныне проживающих граждан, население региона, страны, но и будущие поколения.
Что же касается характеристики самого способа защиты, то запрет создающей опасность деятельности может привести фактически к ликвидации юридического лица, если такая деятельность была основной, профильной.
II. Проблемы защиты прав ребенка при применении геномных технологий
Быстрое развитие и широкое применение геномных технологий в репродуктивной медицине имеет своими основными целями решение проблем бесплодия и рождение детей с наименьшим риском возникновения генетических заболеваний. В то же время представляется, что
в процессе достижения поставленных гуманистических задач права детей, рожденных вследствие применения современных технологий, не вполне эффективно защищены действующим закон о дател ьство м.
На необходимость обеспечения защиты прав детей обращают внимание как отечественные, так и зарубежные ученые, однако в науке недостаточно исследуется вопрос об особенностях защиты прав детей, рожденных в связи с применением новейших достижений в биомедицине. Как правило, в таких исследованиях авторы сконцентрированы на особенностях защиты прав родителей, прав суррогатной матери и других «взрослых» субъектов права21.
В целом разделяет такой подход и судебная практика. Так, в постановлении Верховного Суда РФ от 16 мая 2017 г. № 16 «О применении судами законодательства при рассмотрении дел, связанных с установлением происхождения детей»22 (далее — Постановление Пленума ВС РФ № 16) предусмотрено, что по смыслу семейного законодательства (п. 4 ст. 51 Семейного кодекса РФ23) рождение ребенка с использованием супругами (одинокой женщиной) донорского генетического материала не влечет установления родительских прав и обязанностей между донором и ребенком независимо оттого, было данное лицо известно родителям ребенка или нет (анонимный донор). С учетом этого лицо, являвшееся донором генетического материала, не вправе при разрешении требований об оспаривании и (или) установлении отцовства (материнства) ссылаться на то обстоятельство, что оно является фактическим родителем ребенка.
По этим же основаниям не могут быть удовлетворены и требования лиц, записанных в качестве родителей (единственного родителя) ребенка, об установлении отцовства в отношении лица, являвшегося донором генетического материала, с использованием которого был рожден ребенок (п. 32 Постановления Пленума ВС РФ № 16).
Например, заявительница полагала, что действующее законодательство нарушает ее право
20 МоховА. А. Дела о предупреждении причинения вреда в будущем (на примере геномных исследований и внедрения их результатов в практику) // Вестник гражданского процесса. 2019. № 2. С. 112.
21 См., например: Вавилычева Т. Тенденции развития российской судебной практики по вопросам прав человека в области биомедицины // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2017. № 9. С. 20-31.
22 Бюллетень ВС РФ. 2017. № 7.
23 Семейный кодекс Российской Федерации от 29 декабря 1995 г. // СЗ РФ. 1996. № 1. Ст. 16.
и право ее дочери, родившейся в результате процедуры вспомогательной репродуктивной технологии, на установление отцовства в отношении лица, выступавшего донором на возмездной основе, осознававшего последствия своих действий и руководствовавшегося желанием заработать на этом. Она также ссылалась на то, что такое положение дел ставит ее ребенка в неравное положение с детьми, родившимися в результате естественного зачатия. Верховный Суд РФ в итоге рассмотрения отказал в удовлетворении заявленного требования24.
Представляется, что данное решение Верховного Суда РФ наглядно иллюстрирует сложившийся подход, когда правоприменитель и зачастую законодатель не различают интересы ребенка и интересы его родителя, в конкретной ситуации — матери. Права заявительницы законодательство действительно не нарушает, так как она, будучи полностью дееспособной, была в состоянии оценить все правовые последствия рождения ребенка от анонимного донора.
Но так ли данная позиция судебной практики справедлива по отношению к ребенку, родившемуся вследствие такой медицинской процедуры?
В этой связи заслуживает внимания мнение М. Самервилл, которая полагает, что одним из фундаментальных прав ребенка является право на естественное биологическое происхождение, а также признаваемая правом возможность ребенка знать своих биологических родителей и семейную (генетическую) историю. Как отмечает указанный автор, дети имеют право на зачатие от спермы определенного, живого, взрослого мужчины и от неизмененной яйцеклетки конкретной, живой, взрослой женщины25.
Действительно, применение современных технологий, в том числе анонимного донорства спермы и яйцеклеток, приводит к появлению детей — генетических сирот (genetic orphans), не знающих одного или даже обоих своих генетических родителей. В то же время есть основания полагать, что значительное количество мужчин и женщин откажутся быть донорами, если они перестанут быть анонимными и получать денежную компенсацию за переданный генетический материал26.
Можно представить также ситуацию, когда кто-либо, получив доступ к ДНК лица и установив, что данное лицо являлось донором спер-
24 Решение Верховного Суда РФ от 13 января 2011 г. № ГКПИ10-1601 «Об отказе в удовлетворении заявления о признании частично недействующим пункта 6 Инструкции по применению методов вспомогательных репродуктивных технологий, утв. приказом Минздрава РФ от 26 февраля 2003 г. № 67» // СПС « Консул ьтантПл юс».
Кроме того, в этом контексте внимания заслуживает определение Судебной коллегии по гражданским делам Верховного Суда РФ от 2 июля 2019 г. по делу № 64-КГ19-6 (СПС «КонсультантПлюс»), Так, истица обратилась в суд с иском об установлении отцовства и о взыскании алиментов. В обоснование своих требований она указала, что ответчик является отцом ее детей вследствие участия в экстракорпоральном оплодотворении (искусственной инсеминации с использованием биологического материала выбранного истцом донора — ответчика), в ходе которого выразил согласие принимать участие в воспитании детей, подписав заявление истца о добровольном согласии на медицинское вмешательство в графе «муж». Верховный Суд РФ указал, что правовое значение для последствий проведения процедуры экстракорпорального оплодотворения имеет нахождение участников этой процедуры в браке, тогда как некое «партнерство» женщины и донора спермы, на которое ссылался суд апелляционной инстанции, не может служить достаточным основанием для установления отцовства в судебном порядке.
25 Somervill M. Children's human rights to natural biological origins and family structure // International Journal of the Family Law. 2010. № 35.Vol. 1. P. 35, 38, 53.
26 Анализируя законодательство европейских государств, Р. Лукасевич отмечает, что пожертвование гамет может быть анонимным, опознаваемым и известным. В первом случае получатели гамет и доноры не знают друг друга, а рожденный ребенок по достижении совершеннолетнего возраста получает только неидентифицирующую информацию о доноре, ввиду чего нарушается его право знать о своем происхождении. При опознаваемом пожертвовании получатели гамет и доноры не знают друг друга, однако рожденный ребенок получает доступ к идентифицирующей информации о доноре. В случае известного пожертвования получатели гамет и доноры знакомы. Таким образом, в европейских государствах не сложилось единого юридического и этического стандарта по вопросу донорства гамет. См. подробнее: Трикоз Е. Н. Защита прав человека в контексте развития биоэтики и геномики (обзор международного круглого стола) // Вестник РУДН. Серия : Юридические науки. 2019. Т. 23. № 1. С. 148—149.
мы, пожелает предать такие сведения огласке. Показателен в этой связи случай в судебной практике ФРГ, когда суд обязал врачебное учреждение раскрыть имя донора спермы по иску его дочери, рожденной с применением соответствующей технологии. Следует отметить, что в Германии более 100 тыс. детей были зачаты таким образом и все они не знают своих биологических отцов. Некоторые из них создают сообщества в Интернете и заказывают генетические исследования, размещая результаты в открытых банках данных. Необходимо учитывать то, что по законодательству ФРГ установление отцовства донора спермы вызывает соответствующие правовые последствия, включая и признание права таких детей быть наследниками.
Как уже отмечалось, в силу п. 32 Постановления Пленума ВС РФ № 16 не могут быть удовлетворены требования лиц, записанных в качестве родителей (единственного родителя) ребенка, об установлении отцовства в отношении лица, являвшегося донором генетического материала, с использованием которого был рожден ребенок. Однако ничего не говорится о ситуации, когда подобное требование об установлении отцовства или материнства (при применении технологии митохондриального переноса) заявит сам ребенок, рожденный с помощью материала, полученного от донора. Представляется, что в данной ситуации законодателю необходимо выработать правовую позицию относительно рожденных вследствие применения биомедицинских, геномных технологий детей.
В этой связи заслуживает внимания вопрос и о праве усыновленного на получение генетической информации о своих биологических родителях и соотношении данного права с тайной усыновления и семейной тайной. Так, по одному из споров граждане обратились в Конституционный Суд РФ о возможности получения потомками усыновленного сведений об усыновлении после смерти усыновленного и усыновителей.
Конституционный Суд РФ разъяснил, что в ситуациях усыновления сведения о происхождении ребенка, хотя они и имеют конфиденциальный характер, могут оказаться незаменимыми для раскрытия генетической истории семьи и выявления биологических связей, составляющих важную часть идентичности каждого человека, включая тайну имени, места рождения и иных обстоятельств усыновления, в частности при необходимости выявления (диагностики) наследственных заболеваний, предотвращения браков с близкими кровными родственниками и т.д. В таких случаях речь идет об удовлетворении лицом определенного информационного интереса, который состоит в том, чтобы знать о происхождении своих родителей, о своих предках. В этой связи юридическая возможность предоставления потомкам усыновленного лица информации, касающейся его усыновления, после его смерти — при отсутствии высказанной его усыновителями при жизни воли на раскрытие тайны усыновления — не может рассматриваться как не имеющая необходимого конституционного обоснования27.
Европейский Суд по правам человека также обращал внимание на то, что ст. 8 Конвенции о защите прав человека и основных свобод защищает право человека на сохранение индивидуальности и самореализацию, при этом получение достоверной информации о личности родителей, являющейся одной из неотъемлемых составляющих идентичности, способствует развитию человека28.
Однако, на наш взгляд, институт тайны усыновления в настоящий момент не совсем адекватно регулирует сложившиеся общественные отношения с учетом развития генетического тестирования и увеличения роли генетической информации. Полагаем, что усыновленному лицу, достигшему 18-летнего возраста, при наличии медицинских показаний должно быть предоставлено право требовать раскрытия тайны усыновления для проведения диагностики (лечения) наследственных заболеваний. В иных ситуациях, когда раскрытие тайны усыновления
27 Постановление Конституционного Суда РФ от 16 июня 2015 г. № 15-П «По делу о проверке конституционности положений статьи 139 Семейного кодекса Российской Федерации и статьи 47 Федерального закона "Об актах гражданского состояния" в связи с жалобой граждан Г. Ф. Грубич и Т. Г. Гущиной» // СЗ РФ. 2015. № 26. Ст. 3944.
28 См., например: постановление Европейского Суда по правам человека от 13 февраля 2003 г. «Дело "Одьевр (ОсПиуге) против Франции"» (жалоба № 42326/98) // Бюллетень Европейского Суда по правам человека. 2003. № 7; постановление Европейского Суда по правам человека от 13 июля 2006 г. «Дело "Йегги 0১1) против Швейцарии"» (жалоба № 58757/00) //Там же. 2007. № 2.
необходимо для установления лицом своей генетической истории, раскрытие тайны должно производиться с согласия усыновителей или после их смерти — при отсутствии явно выраженного несогласия.
Представляется, что данный подход можно учесть при решении вопроса о правах детей, рожденных вследствие применения биомедицинских, геномных технологий, предусмотрев в законодательстве правило, что ребенок, рожденный от донора спермы или митохондрии, не вправе требовать установления отцовства или материнства, несмотря на известное ограничение его права знать своих биологических родителей и семейную историю. В то же время такому лицу, достигшему 18-летнего возраста, при наличии медицинских показаний должно быть предоставлено право требовать раскрытия личности донора, если это необходимо для проведения диагностики (лечения) наследственных заболеваний.
На наш взгляд, необходимо установить законодательный запрет на использование при рождении детей абортивного генетического материала и материала умерших лиц, так как обратная ситуация может привести к серьезным психологическим травмам рожденных детей и переживанию ими нравственных страданий вследствие осознания особенностей своей генетической идентичности.
Так, по одному из споров в суд обратилась бабушка ребенка, рожденного методом суррогатного материнства с использованием биологического материала ее умершего сына, и потребовала возложить на органы ЗАГС обязанность указать в свидетельстве о рождении сведения об умершем отце ребенка и о бабушке-заявительнице как о родителях.
Суд не признал отказ органов ЗАГС в государственной регистрации рождения ребенка незаконным, основываясь на том, что в данном случае рождение ребенка с помощью вспомогательных репродуктивных технологий не являлось методом лечения бесплодия. В свою очередь, требование заявителя — биологиче-
ской бабушки ребенка — о регистрации ее в качестве его матери и об указании ее умершего сына в качестве его отца имеют проблемы этического характера, не преследуют цели лечения бесплодия и противоречат сущности родительского правоотношения29.
Известный философ Ю. Хабермас отмечает в связи с этим, что «вмешательство в происхождение отдельных людей разрушает необходимое условие нравственного основания общества — что все люди должны быть свободными от чужого влияния на их внутреннюю сущность (идентичность), только тогда они имеют возможность участвовать в человеческом взаимодействии, вследствие которого возникает единая человеческая мораль»30.
Серьезную проблему представляют собой геномные технологии, которые способны создавать так называемых «дизайнерских» детей. По данной проблеме Дж. Розато отмечает, что «с использованием технологий экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предим-плантационной генетической диагностики (ПГД) вместе родители получают возможность отбирать эмбрион с желаемыми чертами (свойствами), которые отражаются в геноме родившегося ребенка. Например, должен ли родиться мальчик или девочка; ребенок с определенным цветом глаз, волос; обладающим иммунитетом к определенным заболеваниям и др.»31.
Как полагает М. Самервилл, технологии, направленные на создание «дизайнерских» детей, рождение которых включает манипуляции с человеческими эмбрионами, разрушают основу их человечности, идентификации в качестве человеческого существа и способны в результате широкого использования разрушить равенство людей32.
Следует отметить, что в 2019 г. Всемирная организация здравоохранения приняла решение о созыве Экспертного комитета по разработке глобальных стандартов в сфере надзора за исследованиями по редактированию генов человека в целях рассмотрения научных, этических, социальных и юридических вызовов,
29 Привод, по: Вавилычева Т. Тенденции развития российской судебной практики по вопросам прав человека в области биомедицины // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2017. № 9. С. 20-31.
30 Anderson J. Review: Habermas J. The future of human nature 11 Ethics. 2005. Vol. 115. No. 4. Pp. 816—821. URL: http://www.jstor.org/stable/10.1086/430477 (дата обращения: 10 декабря 2019 г.).
31 RosatoJ. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm 11 Utah Law Review. 2004. № 1. Pp. 57—110.
32 Somervill M. Op. cit. P. 39.
связанных с редактированием генов человека, для обеспечения надлежащей оценки риска и пользы. Причиной явилось исследование китайского ученого Хэ Цзянькуя, который способствовал созданию первых в мире людей с искусственно измененными генами. ДНК новорожденных девочек-близнецов, зачатых при помощи экстракорпорального оплодотворения, было изменено посредством метода СШБРК/ СаэЭ в целях формирования у детей иммунитета к вирусу ВИЧ, носителем которого являлся их отец33.
Данную ситуацию усугубляют этическая спорность применения метода ПГД, так как его процесс включает отбор одних эмбрионов на основании какого-либо их преимущества перед другими, а также появившаяся в настоящий момент возможность применения технологий, направленных на редактирование генома эмбриона34. Эмбрионы, которые не были отобраны, подлежат редукции (разрушению) или хранятся и используются в научно-исследовательских целях. Таким образом, метод ПГД включает скрининг и отбор только тех эмбрионов, которые отвечают определенным ожидаемым качествам. Представляется, что отбор одного ребенка преимущественно перед другим, манипуляции по улучшению его генома могут изменить природу родительских отношений и в итоге повлиять на общество в целом.
В этой связи возникает вопрос о праве государства вмешиваться в процесс принятия родителями решения относительно рождения детей с помощью технологий ЭКО, ПГД, СШБРИ и др.
Дж. Розато полагает, что государство по общему правилу не вправе вмешиваться в принятие родителями решений по поводу рождения детей. Например, государство не может применить санкции к матери, которая в возрасте старше 50 лет решает родить ребенка, несмотря на значительный риск возникновения у него генетических заболеваний; государство не может требовать, чтобы мать нескольких детей-инвалидов сделала аборт. В таких случаях государство не может каким-то образом вступить в
данные отношения и предупредить возможное причинение ребенку вреда в будущем35.
В то же время Д. Дэвис отмечает, что подобные решения родителей можно охарактеризовать как конфликт «между родительской автономией и потенциальной автономией ребенка. Если право ребенка на будущее благополучное развитие находится под угрозой таких решений, автономия родителей должна уступать автономии ребенка»36.
Таким образом, можно признать, что вмешательство государства допустимо, если решение родителей, избравших соответствующие генетические и биомедицинские процедуры для рождения ребенка, предполагает значительный риск возникновения у него в будущем физических или нравственных страданий вследствие такого решения.
В то же время возникает вопрос о возможности предъявления ребенком соответствующих требований к государству, создавшему условия причинения вреда его здоровью.
Так, по одному из дел, рассмотренных ЕСПЧ, заявительница утверждала, что добивалась информирования о состоянии плода путем дородового генетического исследования, которое позволило бы ей принять основанное на медицинских данных информированное решение относительно сохранения беременности. Вместо этого из-за проблем в системе здравоохранения Польши, в частности из-за уклонения государства от исполнения законодательства об отказе по мотивам совести и о доступе к дородовым услугам и к легальному аборту, врачи умышленно отказывали ей в своевременном информировании и медицинских услугах, которые должны были рассматриваться как обычные, доступные и целесообразные при обстоятельствах ее дела. Затягивание диагностических анализов также отсрочило принятие потенциально информированного решения относительно прерывания беременности, на которое заявительница имела право, что в итоге сделало аборт невозможным. В результате заявительница родила ребенка с серьезным
33 Прибытков К. ВОЗ сформировала экспертный комитет для оценки последствий изменения генов человека //ТАСС. 15.02.2019. URL: https://tass.ru/obschestvo/6119748 (дата обращения: 8 сентября 2019 г.).
34 Следует отметить, что научное сообщество призвало ввести мораторий на редактирование генома человека в клинической практике на пятилетний период. См.: URL: https://sci-news.ru>2019/ne-vse-uchenye...moratorij-crispr/ (дата обращения: 10 декабря 2019 г.).
35 RosatoJ. Op. cit.
36 Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental choice and children futures. Psychology Press, 2001. P. 32.
наследственным заболеванием — синдромом Тернера.
Как отметил в своем решении ЕСПЧ, в то время как правила государства в отношении аборта относятся к традиционному уравновешиванию личной жизни и публичного интереса, они должны — в случае терапевтического аборта — быть сопоставлены с позитивными обязательствами государства по обеспечению физической неприкосновенности будущих матерей37.
Однако ЕСПЧ ничего не говорит о праве ребенка, родившегося с серьезным заболеванием вследствие политики государства в отношении дородового генетического скрининга, требовать от такого государства компенсации причиненного вреда здоровью и компенсации морального вреда. Какое в данном случае следует принять решение: компенсирует ли дарованное государством право на жизнь те страдания, которые такой ребенок должен претерпевать в течение всей своей жизни?
В связи с этим, на наш взгляд, следует учитывать, что использование достижений в генетике, биомедицине одним поколением людей может явиться серьезным вызовом для существования основных свобод и равенства будущих поколений. Поэтому в настоящий момент государству следует определить границы возможного вмешательства в сферу частного (родительского) произвола для того, чтобы не допустить в будущем причинения вреда
рожденным с помощью современных технологий детям.
Заключение
Рассмотрение отдельных проблем защиты прав граждан при использовании геномных технологий свидетельствует об объективных сложностях в поиске их решений, обусловленных биоэтическими началами, необходимостью обеспечения справедливого баланса интересов сторон соответствующих отношений и третьих лиц, потребностью в минимизации потенциальных рисков. Стремительное развитие современных медицинских технологий, прорывные достижения медицинской и биологической науки ставят перед государством важную задачу развития действенной системы правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, недопущение биотехнологического конструирования человека для целей евгенической практики и др.
Следует согласиться с мнением С. О'Сал-ливан о том, что сложившаяся концепция отставания права, согласно которой задача государства сводится к реагированию на технологические изменения и корректированию действующего законодательства, должна уступить получающему распространение в доктрине подходу поиска путей объединения техно-
37 Постановление Европейского Суда по правам человека от 26 мая 2011 г. «Дело "R.R. (R.R.) против Польши"» (жалоба № 27617/04) // Избранные постановления Европейского Суда. Приложение к «Бюллетеню Европейского Суда по правам человека». Специальный выпуск. 2012. № 2.
Государственная политика в отношении эмбрионального скрининга рассматривалась также в постановлении Европейского Суда по правам человека от 28 августа 2012 г. «Дело "Коста и Паван (Costa and Pavan) против Италии"» (жалоба № 54270/10) (Бюллетень Европейского Суда по правам человека. 2013. № 2). Так, после рождения первого ребенка заявители узнали, что являются носителями муковис-цидоза. Забеременев вновь, заявительница прошла пренатальный анализ, который выявил наличие данного заболевания у плода, ввиду чего заявители приняли решение о прерывании беременности по медицинским показаниям. Заявители намеревались пройти генетическую диагностику до имплантации эмбриона в рамках экстракорпорального оплодотворения, однако в соответствии с законодательством Италии эмбриональный скрининг допускался только в отношении бесплодных пар или в случае наличия у одного из партнеров вирусного заболевания, передающегося половым путем. По мнению Европейского Суда по правам человека, итальянское законодательство не являлось последовательным: с одной стороны, оно запрещало эмбриональный скрининг, который бы позволил отобрать для имплантации эмбрионов, незатронутых муковисцидозом, а с другой стороны, допускало аборт при наличии данного заболевания. Вследствие этого невозможно пренебречь беспокойством заявительницы ввиду потенциальной угрозы наличия у ребенка указанного заболевания, а также страданиями матери, поставленной перед болезненным выбором аборта. Таким образом, вмешательство в право заявителей на уважение частной и семейной жизни было непропорциональным.
логий с этическими ценностями и нормами в области защиты прав человека. Таким образом, при оценке новых медицинских технологий следует концентрировать внимание не столько
на их потенциальном применении, сколько на тех ценностях, которые подлежат приоритетной охране и определяют избираемые модели управления в обществе и науке38.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Богатырева Н. В., России В. £., Богатырев В. А., Шишкинская Н. В. Комментарий к Федеральному закону от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (постатейный) // СПС «КонсультантПлюс».
2. Берсимбаев Р. И. Фундаментальные исследования и биотехнология // Биотехнология. Теория и практика. - 2007. — № 1. — С. 5-10.
3. Вавилычева Т. Тенденции развития российской судебной практики по вопросам прав человека в области биомедицины // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. — 2017. — № 9. — С. 20—31.
4. Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. — 2018. — № 7. — С. 29—42.
5. МоховА. А. Дела о предупреждении причинения вреда в будущем (на примере геномных исследований и внедрения их результатов в практику) // Вестник гражданского процесса. — 2019. — № 2. — С. 105-120.
6. Мурадьян Э. М. Превентивные иски // Государство и право. — 2001. — № 4. — С. 23—27.
7. О'Салливан С. В поисках баланса между техническим прогрессом и уважением человеческого достоинства // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. — 2018. — № 7. — С. 5—10.
8. Попова О. В. Исследование этических проблем генетики в отечественной философской традиции (к истории идеи биотехнологического конструирования человека) // Знание. Понимание. Умение. — 2017. - № 3. - С. 20-30.
9. Трикоз Е. Н. Защита прав человека в контексте развития биоэтики и геномики (обзор международного круглого стола) // Вестник РУДН. Серия : Юридические науки. — 2019. — Т. 23. — № 1. — С. 141—154.
10. Юдин Б. Г. Человека как объект, потребитель и мишень технонауки // Знание. Познание. Умение. — 2016. - № 5. - С. 5-22.
11. Anderson J. Review: Habermas J. The future of human nature // Ethics. — 2005. — Vol. 115. — No. 4. — Pp. 816—821. — URL: http://www.jstor.org/stable/10.1086/430477 (дата обращения: 10 декабря 2019 г.).
12. Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental choice and children futures. — Psychology Press, 2001. — 115 p.
13. Rosato J. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm I I Utah Law Abstract. — 2004. — № 1. — Pp. 57—110.
14. Somervill M. Children's human rights to natural biological origins and family structure // International Journal of the Family Law. - 2010. - № 35. - Vol. 1. - Pp. 35-53.
Материал поступил в редакцию 10 октября 2019 г.
38 О'Салливан С. В поисках баланса между техническим прогрессом и уважением человеческого достоинства // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. 2018. № 7. С. 10.
ГЕНОМ GENOME
REFERENCES
1. Bogatyreva NV, Rossik VE, Bogatyrev VA, Shishkinskaya NV. Kommentariy k Federalnomu zakonu ot 5 yulya 1996. № 86-FZ «0 gosudarstvennom regulirovanii v oblasti genno-inzhenernoy deyatelnosti» (postateynyy) [Comment to Federal law No. 86-FZ of July 5,1996 "On state regulation in the field of genetic engineering" (article-by-article)]. Legal reference system "Konsultant Plus:" [Electronic resource], «KonsultantPlus». (In Russ.)
2. Bersimbayev Rl. Fundamentalnye issledovaniya i biotekhnologiya [Basic research and biotechnology]. Biotekhnologiya. Teoriya i praktika [Biotechnology. Theory and practice], 2007;1:5-10. (In Russ.)
3. Vavilycheva T. Tendentsii razvitiya rossiyskoy sudebnoy praktiki po voprosam prav cheloveka v oblasti biomeditsiny [Trends in the development of Russian judicial practice on human rights issues in the field of Biomedicine], Pretsedenty Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka [Precedents of the European Court of human rights], 2017;9:20-31. (In Russ.)
4. Montgomery J. Modifikatsiya genoma cheloveka: vyzovy so storony sfery prav cheloveka, obuslovlennye nauchno-tekhnicheskimi dostizheniyami [Modification of the human genome: challenges from the field of human rights caused by scientific and technical achievements], Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka. Prava cheloveka i biomeditsina. Spetsialnyy vypusk [Precedents of the European Court of human rights. Human rights and Biomedicine. Special issue], 2018;7:29-42. (In Russ.)
5. Mokhov AA. Dela o preduprezhdenii prichineniya vreda v budushchem (na primere genomnykh issledovaniy i vnedreniya ikh rezultatov v praktiku) [Cases on prevention of harm in the future (on the example of genomic research and implementation of their results in practice)]. Vestnik grazhdanskogo protsessa. 2019;2:105-20. (In Russ.)
6. Muradyan EM. Preventivnye iski [Preventive claims], Gosudarstvo i pravo [State and law], 2001;4:23-7. (In Russ.)
7. O'Sullivan S. V poiskakh balansa mezhdu tekhnicheskim progressom i uvazheniem chelovecheskogo dostoinstva [In search of a balance between technological progress and respect for human dignity]. Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka. Prava cheloveka i biomeditsina. Spetsialnyy vypusk [Precedents of the European Court of human rights. Human rights and Biomedicine. Special issue], 2018;7:5-10. (In Russ.)
8.Popova OV. Issledovanie eticheskikh problem genetiki v otechestvennoy filosofskoy traditsii (k istorii idei biotekhnologicheskogo konstruirovaniya cheloveka) [Research on ethical problems of genetics in the domestic philosophical tradition (to the history of the idea of biotechnological construction of man)]. Znanie. Ponimanie. Umenie [Knowledge. Understanding. Skill], 2017;3:20-30. (In Russ.)
9. Trikoz EN. Zashchita prav cheloveka v kontekste razvitiya bioetiki i genomiki (obzor mezhdunarodnogo kruglogo stola) [Protection of human rights in the context of the development of bioethics and genomics (review of the international round table)]. Vestnik RUDN. Seriya: Yuridicheskie nauki [RUDN Journal. Series: Legal Sciences], 2019;23(l):141-54. (In Russ.)
10. Yudin BG. Chelovek kak obekt, potrebitel i mishen tekhnonauki [Man as an object, consumer and target of technoscience], Znanie. Ponimanie. Umenie [Knowledge. Knowledge. Skill], 2016;5:5-22. (In Russ.)
11. Anderson J. Review: Habermas J. The future of human nature. Ethics. 2005:115(4):816-21. Available from: http://www.jstor.org/stable/10.1086/430477 [cited 2019 December 10]. (In Russ.)
12. Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental choice and children futures. Psychology Press; 2001. (In Eng.)
13. Rosato J. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm. Utah Law Abstract. 2004;1:57-110. (In Eng.)
14. Somervill M. Children's human rights to natural biological origins and family structure. International Journal of the Family Law. 2010;35(l):35-53. (In Eng.)
