CC BY
178
выявлять заболевание в ранние сроки, отслеживать его развитие, своевременно начинать профилактирующие мероприятия.
ЛИТЕРАТУРА
1. Лурия А.Р. «Основы нейропсихологии», М. - 2002 г.
2. Захаров В.В., Яхно H.H. «Диагностика деменции» Методические рекомендации,
2003г.
3. Визило Т. Л., Шмидт И. Р., Михайлов В. П., Крейнес В. М., Ваизова О. Е., Власова И. В., Кузьмичев А. А., Петушенко К. В. «Клинико-функциональные особенности разных стадий атеросклеротической дисциркуляторной энцефалопатии», Неврологический журнал, №1, 2001г.
4. Шмидт Е. В. «Сосудистые заболевания нервной системы». - М., 1975.
5. Столярова Л. Г., Кадыков А. С., Варакин Ю. Я. Применение энцефабола при восстановительной терапии больных, перенесших инсульт // Препарат энцефабол в медицинской практике: Материалы симпозиума. — М., 1982. — С. 17—20.
ОТДАЛЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ РЕАБИЛИТАЦИИ БОЛЬНЫХ ДЦП: ХАРАКТЕРИСТИКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ
Н.И. Шаховская, В.А. Шаховский, М.А.Лобов
Московская областная детская психоневрологическая больница Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф.Владимирского
Детский церебральный паралич (ДЦП) является одним из наиболее частых инвалидизирующих заболеваний нервной системы у детей [8,12,13]. По современным оценкам частота ДЦП достигает 2 случаев на 1000 новорожденных детей, что делает данную патологию одной из приоритетных в детской неврологии (12,23). Несмотря на отмечаемое многими авторами улучшение качества неонатологической помощи за последние десять лет, тенденции к снижению заболеваемости ДЦП ни в нашей стране, ни в других странах не наблюдается, однако отмечаются существенные изменения в семиологической структуре рассматриваемой патологии [1, 2,3,22,23]. Новорожденные с низким сроком гестации остаются основным «поставщиком« неврологической патологии в детском возрасте, что привело к увеличению больных спастическими формами [3,8,13,17,22,23].
Характерные для клиники ДЦП разнообразные физические недостатки пациентов ведут к существенным нарушениям условий для нормального существования ребенка, они вызывают отклонения в его характере, в отношениях с окружающими, искажают социальную ситуацию развития. При этом выраженность социальной дезадаптации обычно прямо коррелирует с тяжестью проявлений заболевания. Все связи больного со здоровыми людьми, определяющие место человека в социальной среде, преломляются с учетом его болезни, нарушая всю систему взаимоотношений с окружающим миром. Таким образом, важной чертой данного заболевания является социальный аспект - при ДЦП фактически создаются особые условия жизни и деятельности пациента, принципиально отличные от условий здорового человека [4,7,10,15].
Соответственно, одной из главных целей при реабилитации больных ДЦП становиться проведение мероприятий, направленных на достижение максимальной физической, психической, профессиональной, социальной и экономической полноценности, которую пациенты способны приобрести при существующем заболевании.
Пациенты с ДЦП - одна из основных групп детей-инвалидов, состоящих на учете в Московской областной детской психоневрологической больнице (МОДПНБ) (Рис. 1).
Нозологические группы
■ 1 ■ 2 ИЗ □ 4 □ 5
Рис.1. Среднегодовая структура контингента пациентов в МОДПНБ.
Основные нозологические группы. 1.- ДЦП (28%); 2. - ППНС (54%); 3. -травмы (7%); 4. - инфекции (5%); 5. - ВПР, НЗ и др. (6%)
За последние десять лет в среднем в МОДПНБ проходило более 200 первичных больных с ДЦП. При этом ежегодно госпитальную помощь получают около 500 пациентов с ДЦП, а на диспансерном учете находится около 2000 больных с данной патологией. В целом, проведенный анализ показал, что обычно период наблюдения в МОДПНБ каждого больного с ДЦП составляет около 12 лет, а иногда и более. К настоящему времени архив МОДПНБ, накопленный почти за 40 лет работы по проблеме ДЦП, включает медицинскую документацию о более чем 10 000 пациентов с этим заболеванием, получавших медицинскую и медико-социальную помощь в нашем учреждении.
Обобщение клинического опыта и архивных материалов, охватывающих уникально большой контингент пациентов с ДЦП, позволяет сделать заключение о том, что основными проблемами, которые приводят к снижению качества жизни и социальной дезадаптации при ДЦП являются:
а) нарушения функции хождения, достигающие (в отдельных случаях) практически полной неспособности к самостоятельной ходьбе;
б) гиперкинезы;
в) нарушения мелкой моторики, приводящие к существенным затруднениям в самообслуживании;
г) разнообразные расстройства речи, вплоть до алалии;
д) снижение интеллекта;
е) нарушения зрения и слуха;
ж) эпилептические приступы;
з) внешняя непривлекательность и другие внешние проявления болезни, влияющие на контакты с окружающими.
Многие годы работы с нашим весьма сложным контингентом (Рис. 1), в котором больные ДЦП составляют одну из наиболее представительных групп, привели к тому, что в МОДПНБ были выделены и приняты к использованию определенные принципы применения восстановительного лечения для детей с различными заболеваниями нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Эти принципы включают:
а) нозологический подход; б) использование стратегии раннего начала и долговременного характера лечения;
в) комплексность и поэтапность; г) использование всех имеющихся технологий;
д) вовлечение семей в процессы восстановительного лечения [19].
С учетом отмеченных принципов в МОДПНБ разработана специальная программа комплексной медико-социальной реабилитации пациентов с ДЦП. Основными компонентами в этой программе являются:
- медикаментозная терапия;
- физиотерапевтическое лечение;
-кинезотерапия;
- адресное ортопедо-хирургическое лечение;
- логотерапия;
- методы сенсорной коррекции;
- коррекционная педагогика.
Используемая при ДЦП медикаментозная терапия характеризуется общей направленностью на снижение мышечного тонуса, на улучшение метаболизма в клетках головного мозга и улучшение кровообращения головного мозга, на стимуляцию психических и речевых функций и др. Для достижения этих целей широко используются различные современные медикаментозные средства, среди которых ноотропы, псхоактивные средства, антиоксиданты, миорелаксанты и другие группы лекарственных препаратов. Проводится активный поиск новых методов медикаментозного лечения ДЦП, в частности, недавно были проведены пилотные клинические исследования применения при ДЦП препаратов на основе ботулинического токсина (Ботокс и Диспорт) [11].
Одним из основных элементов рассматриваемой программы является комплексное физиотерапевтическое лечение больных ДЦП, включающее электролечение, теплолечение, рефлексотерапию и водные процедуры.
Смежные задачи в программе решает комплекс методов кинезотерапии, которые включают специализированную лечебную гимнастику с использованием различных тренажеров и массажа [18]. Активно применяется различное оборудование, в котором для повышения эффективности лечения используются методы обратной биологической связи.
Особое место (в связи с высокой эффективностью у целого ряда пациентов) занимают подходы, обозначенные в программе как адресное ортопедо-хирургическое лечение. Определение тактики использования методов этой группы в первую очередь зависит от особенностей клиники у конкретного пациента. В МОДПНБ активно применяют как методы мануальной терапии, так и ортезирование для нормализации функций пораженного опорно-двигательного аппарата, а также этапное наложение гипсовых повязок для предупреждения формирования контрактур. Наконец, для коррекции развившихся деформаций (стойких контрактур суставов) имеется целый набор хирургических операций, после которых следует период специальных реабилитационных мероприятий [14].
Важные роли в социальной реабилитации программа отводит логотерапии, направленная на стимуляцию, развитие и коррекцию речи; методам сенсорной коррекции и коррекционной педагогике, для эффективного использования которой применяется специальный комплекс современных педагогических технологий [5, 6].
Очевидно, что наиболее адекватно оценить эффективность той или иной программы лечения ДЦП можно с помощью анализа отдаленных результатов ее применения на достаточно представительных выборках пациентов. С этой целью нами были начаты исследования медико-социального статуса больных ДЦП, лечившихся в условиях МОДПНБ 10-15 лет назад. В этой работе для сбора и изучения информации использовались методы анализа медицинской
документации, анкетирования и компьютерной обработки данных, как описано ранее [21].
Для получения сведений о состоянии пациентов с ДЦП, лечившихся в условиях МОДПНБ в 1970-1985 гг, была разработана специальная анкета, содержащая 20 различных граф, в каждую из которых пациенты или их родственники должны были вносить информацию, характеризующую способность к самообслуживанию, способность к обучению, способность к трудовой деятельности, наличие группы инвалидности, возможности и необходимости лечения в настоящее время, семейное положение, состояние здоровья детей. Эти анкеты высылались почтой по адресам, имеющимся в соответствующих историях болезни из нашего архива.
К настоящему времени разослано 200 анкет больным ДЦП, которые достигли возрастов 25-35 лет (1969-1979 гг. рождения), и от них получено 98 заполненных анкет.
Результаты обработки полученных данных представлены в таблицах 1 и 2. _Таблица 1. Некоторые показатели медико-социального статуса
Наличие группы инвалидности: Количество пациентов
Нет 28.6% (28)
I 13.3% (13)
II 34.7% (34)
III 23.5% (23)
Способность к самообслуживанию:
Полная независимость от окружающих в
повседневной жизни 68.4% (67)
Способность к самообслуживанию с
использованием вспомогательных средств 10.2% (10)
Способность к самообслуживанию с помощью
других лиц 12.2% (12)
Неспособность к самообслуживанию и полная
зависимость от других лиц 9.2% (9)
Образование:
Неполное среднее 20.4% (20)
Среднее 31.6% (31)
Среднее-техническое 23.5% (23)
Высшее 25.5% (24)
Таблица 2. Общая характеристика семейного положения анализируемой ___выборки пациентов с ДЦП
Семейное положение Число пациентов % (абсл.) ПОЛ Пациенты, имеющие детей
м ж
Несемейные 75.5% (74) 34 40 3
Наличие семьи 24.5% (24) 8 16 28
Решающими факторами в медико-социальной адаптации, несомненно, являются сохраненные (хотя бы отчасти) способности к передвижению, сохранность интеллекта и наличие навыков самообслуживания. У многих наших пациентов они оказались на достаточно хорошем уровне. Только 9% заявили о неспособности к самообслуживанию и своей полной зависимости от других лиц.
Вместе с тем, как видно из приведенных данных по выборке из 98 человек значительное число наших пациентов с ДЦП оказались способными получить среднее образование (31%), окончив специализированные школы-интернаты или массовые общеобразовательные школы. Более того, высшее и средне-специальное образование получили 48%.
Для социальной реабилитации принципиальное значение имеет то, что в проанализированной выборке 70% пациентов с ДЦП, лечившихся в МОДПНБ, оказалось работающими, при этом 34% из них имеют постоянную работу по
специальности. В целом, профессии работающих пациентов с ДЦП характеризуются достаточным разнообразием. Это - портной, продавец, плиточник, радиоинженер, экономист, бухгалтер, библиотекарь, фельдшер и мед. сестра, преподаватель истории и немецкого языка, техник, финансист, юрист, фармацевт, механик и др.
Важно отметить, что в нашей выборке около 25% больных ДЦП смогли создать семьи, в которых растут дети, не имеющие проблем со стороны нервной системы.
Нельзя было не обратить внимания на то, что практически каждый больной при ответе на вопрос: «Проводите ли Вы лечение и как часто?», - указал - «нет», и многие подчеркнули - врачи не направляют, поскольку нет специализированного стационара.
Таким образом, при комплексном подходе к восстановительному лечению ДЦП можно рассчитывать на получение достаточно хорошего уровня медико-социальной реабилитации многих пациентов. Однако, как оказалось, после выхода наших пациентов из-под патронажа детских неврологов и педиатров у них появляются большие проблемы с продолжением поддерживающего восстановительного лечения. Вероятно, это отчасти связано с отсутствием в Московской области специализированных реабилитационных центров для взрослых больных ДЦП.
Вместе с тем, не вызывает сомнений, что возможности детской неврологии в деле медико-социальной реабилитации пациентов с ДЦП далеко не исчерпаны и по мере внедрения новых методов восстановительного лечения можно ожидать улучшения отдаленных результатов от проводимых мероприятий.
ЛИТЕРАТУРА
1. Артемьева С.Б. Врожденные гемипарезы (клинико-нейрорадиологические данные и факторы риска). Дисс. канд. мед. наук. М., 2002.- С. 115
2. Барашнев Ю.И. Перинатальная неврология - М., 2001. - С.439-448
3. Барашнев Ю.И. Истоки и возможные пути профилактики инвалидности с детства. Тезисы Всероссийской научно-практической конференции «Новые технологии комплексной реабилитации 04».- М., 2004.-С.16
4. Вельтищев Ю.Е., Зелинская Д.И. Детская инвалидность: медицинские и социальные аспекты, меры профилактики. Лекция. // Приложение к журн. Рос.вестник перинат. и педиатрии,- М., 2000.-С.18-27
5. Воробьева Т.П., Цыпурский Б.Г.Опыт трудовой реабилитации подростков с неврогенными заболеваниями опорно-двигательного аппарата в условиях стационара. -В кн.: Реабилитация больных с неврогенными заболеваниями опорно-двигательного аппарата. М., 1973.-С. 111-116
6. Гаркуша Ю.Ф., Черлина H.A., Манина Е.В. Новые информационные технологии в логопедической работе. Научно-методический журнал «Логопед».М., 2004.№2.- С.22-29
7. Журавлев A.M. Перхунова И.С. Семенова К.А., Витензон A.C. Хирургическая коррекция позы и ходьбы при детском церебральном параличе. - Ереван.,-1986.-229 С.
8. Кешишян Е.С. Психомоторное развитие детей на первом году жизни.//Пособие для врачей. - М., 2000.-С.5-47
9. Лильин Е.Т., Доскин В.А. Детская реабилитология. М., 1999. С.307
10. Левченко И.Ю. Система психологического изучения лиц с детским церебральным параличом на разных этапах социальной адаптации. Дисс. док. псих.наук. М„ 2001,-305 С
11. Лобов М.А, Белоусова Е.Д., Шаховская Н.И., Малиновская О.Н. Ботокс в лечении детского церебрального паралича. Вестник практической неврологии. М., 2001. №6,- С.202-207
12. Никитина М.Н. Распространенность церебральных параличей у детей и организация им медицинской помощи. Автореферат канд.мед.наук,- М., 1972,- 19С.
13. Надирова К.Г. Эпидемиология и медико-социальный прогноз перинатальных поражений мозга детей. Автореферат докт.мед.наук, М., 1988.-С. 14-19
14. Подобедова А.Н., Емельянова Е.А., Кочетков Н.С., Атаманова И.М. Ортопедо-хирургическая коррекция контрактур и деформаций нижних конечностей при
наследственных нервно-мышечных заболеваниях (ННМЗ) и детском церебральном параличе (ДЦП). II Российско-Австралийская конференция « Актуальные проблемы оказания помощи детям с наследственной и врожденной патологией опорно-двигательного аппарата. Ортопедо-хирургические, неврологические и генетические подходы». М. 2001-2002. -С.61-63
15. Семенова К.А., Махмудова Н.М. Медицинская реабилитация и социальная адаптация больных детским церебральным параличом. Ташкент, 1979.-488 С.
16. Семенова К.А. Восстановительное лечение больных с резидуальной стадией детского церебрального паралича.М., 1999.-383 С.
17. Сахарова Е.С. Становление психомоторных функций и прогнозирование отклонений в развитии глубоко недоношенных детей 1-2 году жизни. Дисс. канд. мед. наук. М„ 2003.-С.80-111
18. Скозобцева Л.Ф., Шаховская Н.И., Таркш М.А., Шишкин С.С. Медико-реабилитационные мероприятия у детей при наследственных нервно-мышечных заболеваний и ДЦП. II Российско-Австралийская конференция « Актуальные проблемы оказания помощи детям с наследственной и врожденной патологией опорно-двигательного аппарата. Ортопедо-хирургические, неврологические и генетические подходы». М2001-2002. С.61-63
19. Таркш М.А., Шаховская Н.И., Артемьева С.Б., Подобедова А.Н., Скозобцева Л.Ф., Шаховский В.А., Черлина H.A., Шишкин С.С., Лобов М.А. Восстановительное лечение в детской психоневрологической клинике. Вестник.практической неврологии М., 2003. №7,- С.91-93
20. Фищенко П.Я., Гринина A.B. Принципы организации работы по восстановлению трудоспособности больных с последствиями полиомиелита и детскими церебральными спастическими параличами. - В кн.: Реабилитация больных с неврогенными заболеваниями опорно-двигательного аппарата. М., 1973,- С. 12-16
21.Шишкин С.С., Шаховская Н.И., Лунга И.Н. и др. Наследственные нервно-мышечные заболевания, некоторые проблемы оказания помощи больным и отягощенным семьям. В кн.: Многоликость современной генетики человека, под ред. С.С.Шишкина. Москва -Уфа, 2000, - С. 197-276
22. Bottos M, Granato Т, Allibrio G, Puato ML. Prevalence of cerebral palsy in nort-east Italy from 1965 to 1989. Dev.Med.And Child Neurol.; 1999; Vol.41; 26-39
23. Steilin M., Good M., Martin E., Banziger О., Largo R., Boltshauser E. Congenital hemiplegia: morphlogy of cerebral lesion and pathogenetic aspects from MRI. Neuropediatrics 24 (1993); 224-229
