CC BY
79
№ 1 (91)
• 7universum.com
UNIVERSUM:
, ПСИХОЛОГИЯ И ОБРАЗОВАНИЕ
январь, 2022 г.
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ НАУКИ
МЕДИЦИНСКАЯ ПСИХОЛОГИЯ
ОСОБЕННОСТИ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Широчина Арина Игоревна
студент
Амурского государственного университета, РФ, г. Благовещенск E-mail: arinabhjlpoiu@mail.ru
Котова Марина Алексеевна
студент
Амурского государственного университета, РФ, г. Благовещенск
FEATURES OF PSYCHOLOGICAL WORK WITH FAMILIES RAISING CHILDREN
WITH DOWN SYNDROME
Arina Shirochina
student of Amur State University, Russia, Blagoveshchensk
Marina Kotova
student of Amur State University, Russia, Blagoveshchensk
АННОТАЦИЯ
В статье продемонстрированы обоснования необходимости проведения психологической работы с семьями, где есть ребенок с синдромом Дауна.Цель исследования: обоснование программы психологической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна в условиях организационного дефицита.Социальная и психологическая поддержка ребенка с синдромом Дауна - это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.
ABSTRACT
The article demonstrates the rationale for the need for psychological work with families where there is a child with Down syndrome. Objective of the study: substantiation of a program of psychological assistance to families with children with Down syndrome in conditions of organizational deficit. Social and psychological support for a child with Down syndrome is a whole range of problems related to his survival, treatment, education, social adaptation and integration into society.
Ключевые слова: синдром Дауна, психокоррекционная работа, психотерапия, групповая работа, развитие, ограниченные возможности здоровья.
Keywords: Down syndrome, psychocorrectional work, psychotherapy, group work, development, disabilities.
Проблемы семьи, имеющей ребенка с отклонениями в развитии, проявляются во всех сферах ее жизни. Синдром Дауна - это врожденная хромосомная аномалия (трисомия по 21-й паре хромосом), характеризующаяся особым внешним видом больного и заметным снижением его интеллекта [4, с. 67].
Другие изменения, включая врожденные пороки развития, встречаются редко, но они могут вызвать осложнения и потребовать специального лечения. Сложности у семьивозникают с момента рождения ребенка. В России имеются различные центры ранней психолого-педагогической помощи, однако
Библиографическое описание: Широчина А.И., Котова М.А. ОСОБЕННОСТИ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА // Universum: психология и образование : электрон. научн. журн. 2021. 1(91). URL: https://7universum. com/ru/psy/archive/item/12 791
№ 1 (91)
январь, 2022 г.
Амурская область испытывает дефицит в данных организациях.
По мнению Л.С. Выготского, сложна структура аномального развития ребенка, согласно которой наличие интеллектуального дефекта не вызывает выпадения одной функции, а приводит к целому ряду отклонений, в результате чего возникает целостная картина своеобразного атипичного развития [5, с. 113]. Поэтому большое значение играет комплексная работа с семьей.
В Амурской области достаточно качественно организована работа по обучению детей с синдромом Дауна. По данным ВОРДИ на данный момент в городе проживает более 35 детей с синдромом Дауна (возраст от 10 до 18 лет). Обучение детей-инвалидов и детей с ОВЗ организовано: вобщеобразовательных организациях в отдельных коррекционных классах иинклюзивно; в специальных (коррекционных) школах и школах-интернатах; на дому, в медицинских организациях, в том числе с применением дистанционных образовательных технологий. Дети-инвалиды и дети с ОВЗ, которым не организовано обучение в общеобразовательных организациях Амурской области, отсутствуют.
Количество специальных коррекционных классов для обучающихся сОВЗ в 2020 году составило 82 (в них обучающихся с ОВЗ - 790 (из них 580 обучающихся детей-инвалидов). По сравнению с 2019/20 учебным годом количество классов увеличилось на 11 %, а численность обучающихся с ОВЗ вних увеличилась на 13 %. Данные классы функционировали вгг. Благовещенск, Белогорск, Зея, Свободный, Райчихинск, Шимановск, пгт. Прогресс, Архаринском, Магдагачинском, Михайловском, Тамбовском, Октябрьском районах.
Создание условий для получения детьми-инвалидами качественногообразования (создание в образовательных организациях универсальной архитектурной безбарьерной среды, оснащение специальным оборудованием и автотранспортом) реализуется в рамках государственной программы Российской Федерации «Доступная среда», утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 29.03.2019№ 363 (далее - Программа «Доступная среда»). По итогам 2020 года в Амурской области количество общеобразовательных организаций, в которых созданы условия для обучения детей-инвалидов, составляет 56 организаций (18,9 % от их общего количества).
Также существуют негосударственные структуры, оказывающие помощь семьям, однако их очень мало. ВОРДИ - это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. С марта 2017 года в Малиновском дома интернете работает отделениекраткосрочного пребывания комплексной реабилитации семей, воспитывающих особенных детей. Курс реабилитации семьи подбирается индивидуально с учётом особенностей ребёнка. За две недели реабилитации ребёнок получается комплексную помощь специалистов, однако таким семьям нужна постоянная поддержка.
Также Амурской области существует Амурская областная общественная организация социальной поддержки детей-инвалидов, инвалидов и их законных представителей «Дети солнца», но систематизированная психологическая работа с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, не ведется.
На данный момент зарегистрировано лишь несколько организаций, занимающихся работой с детьми с синдромом Дауна:
1) Организация «Дети солнца»;
2) Региональное отделение ВОРДИ в Амурской области (всероссийская организация родителей детей инвалидов);
3) «Синдром любви» благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в России;
4) Специальная коррекционная школа № 7;
5) Центр развития ребенка - детский сад № 68 города Благовещенска;
6) Реабилитационный центр «Надежда»;
7) Психологический центр «Я есть».
Большая часть предоставляем услуг в центрах
осуществляются на платной основе, что затрудняет реабилитацию, а также накладывает дополнительные сложности на плечи родителей, которые сами редко обращаются за психологической поддержкой, и пытаются справиться своими силами. Отсутствуют программы, направленной на оказание психологической помощи родителям, а частные центры — это дорого, а профильные организации работают только с детьми.
Исключение ребенка из общественно-активной жизни отражается на качестве жизни всей семьи, нарушаются социальные связи семьи. Родители частично или полностью исключаются из общественной жизни, так как погружены в решение актуальных проблем, связанных с развитием ребенка. В связи с этим появляется целый ряд психологических проблем, что часто приводит к распаду семьи. Этим в значительной мере обуславливается значение психокоррекционной работы с детьми и всей семьей в целом.
Проекты часто строятся на догадках, поэтому на этапе реализации программы оценка необходимости также помогает удостовериться, что программа реализуется в соответствии с изначальным планом и определенными ранее целями и задачами. Оценка на этапе реализации проекта особенно полезна, поскольку работа на стадии выполнения, сталкиваясь с реалиями жизни, работают не совсем так, как было запланировано.Эта аналитическая работа направлена на вынесение суждений о возможной или фактической результативности, устойчивости и адекватности разработанной психологической программы для решения поставленных проблем внутри семьи.
Традиционно проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, рассматривались исключительно через призму проблем самого ребенка. С самого рождения каждый ребенок для своего нормального развития нуждается не в удовлетворении своих физических потребностей в еде, тепле, безопасности, но и в общении с близкими, любящими его людьми [1, с. 44].
№ 1 (91)
январь, 2022 г.
Таким образом, организационные дефицит наблюдается в оказании помощи не только детям, но и родителям. Большая часть организаций оказывает лишь коррекционную работу. Поэтому в условиях организационного дефицита было принято решением организовать психологическую помощь не только детям, но и родителям.
Основные необходимые направления комплексной помощи семьям с детьми с синдромом Дауна:
1) Просветительская деятельность. Данное заболевание встречается нередко в нашем мире, однако отношение к детям, к сожалению, меняется дольше. У общества просто нет возможности более глубоко познакомиться с детьми и с их особенностями. Часто, семьи с детьми с синдромом Дауна подвержены социальной стигматизации. Из-за информационного дефицита у многих родителей есть страхи, связанные с общением их детей с детьми с синдромом Дауна. Также данная проблема и касается специалистов помогающих профессий, которые бояться не суметь помочь в сложной ситуации;
2) Работа, связанная с социальной адаптацией семьи. Развитие навыков альтернативной коммуникации, такие как жесты, обозначающие действия и др. Целью данной работы является избежание недопонимания со стороны других людей, включения ребенка в социальную деятельность;
3) Комплексная работа с ребенком. Работа должна производиться совместно с другими специалистами (дефектолог, невролог, психолог и др.). Все это способствует созданию наиболее эффективной программы психологической работы, которая будет построена на индивидуальных особенностях ребенка.
4) Работа с родителями ребенка. Родители ежедневно сталкиваются с трудностями, которые связаны с воспитанием ребенка, что часто приводит к тому, что отношения с ребенком похожи лишь на обучение и это мешает формированию адекватных родительских отношений внутри семьи, а также приводит к выгоранию родителей. Поэтому психологическая работа должна быть организованная в рамках всей семьи, что будет способствовать достижению более эффективных и глубоких результатов.
Наша задача начать просветительскую работу на территории Амурской области, а также оказать комплексную помощь семьям с ребенком с синдромом
Дауна, будет проведена объемная работа, как с детьми, так и с родителями. Работа будет организованна при поддержке Амурского государственного университета.
Прежде чем начать работу с ребенком, важно провести диагностику его познавательных процессов, это поможет определить сильные и слабые стороны развития ребенка. Благодаря этому можно разработать индивидуальную программу коррекции, и в дальнейшем, строить работу, опираясь на сильные стороны ребенка.
Психологическая помощь осуществляется посредством различных методов, доказал свою эффективность в работе с детьми с синдромом Дауна такой метод как Арт-терапия. Данное направление в психотерапии дает возможность ребенку работать со своими проблемами опосредованно, при помощи различных рисунков, подделок и т.д. Во время работы важной составляющей является поощрение ребенка. Также, можно применять танце-двигательную, песочную, релаксационную терапию. Направленная творческая деятельность способствует развитию эмоциональной сферы, воображения, моторики, внимания и других познавательных процессов. В подростковом возрасте эффективной является сказкотерапия с демонстрацией зрительного материала.
Работа с родителями такого ребенка в большинстве случаев ограничивалась консультациями по вопросам его обучения и воспитания, но при этом упускался из внимания главный аспект - эмоциональное состояние самих родителей и его влияние на ребенка. Главная цель данной групповой работы с родителями: снижение психоэмоцильнального напряжения родителей, а также получение поддержки со стороны других людей, оказавшихся в похожей ситуации.
Исходя из выше сказанного, можно сделать вывод о том, что в Амурской области имеется дефицит организаций занимающихся решением проблем, связанных с особенностями заболевания, поэтому нами было принято решение организовать психологическую работу на условиях общественной организации для того, чтобы способствовать решению имеющихся проблем у семей с детьми с синдромом Дауна.
Список литературы:
1. Жиянова П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна: организация, содержание и методика работы адаптационных групп: методическое пособие / П.Л. Жиянова, М.Ф. Гимадеева. - Изд. 2-е, перераб. и доп. -М.: [б. и.], 2008. - 187.
2. Медведева Т.П. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия: методическое пособие / Т.П. Медведева. - М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004. - 368 с.
3. Нестерова Г.Ф. Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна/ Г.Ф. Нестерова, С.М. Безух, Волкова А.Н. - СПб.: Речь, 2006. - 120 с.
4. Новиков П.В. Семиотика наследственных болезней у детей / П.В. Новиков - М.: Триада^, 2009. -432 с.
5. Скугаревская Е.И. Клиническая психиатрия. Детский возраст : учеб. пособие / Е.И. Скугаревская, Ф.М. Гайдук, Н.К. Григорьева, С.А. Игумнов, О.В. Лисковский, В.Г. Объедков, О.А. Скугаревский, И.А. Хрущ, Т.Н. Алыко-Минск: Выш. шк. , 2006. - 463 с.
6. Шипицина Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта/ Л.М. Шипицина. - СПб.: Речь, 2005. -477 с.
