Научная статья на тему 'Особенности нормативно-правового регулирования оказания онкологической помощи детям в России и за рубежом'

Особенности нормативно-правового регулирования оказания онкологической помощи детям в России и за рубежом Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
441
82
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ / НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ / НАЦИОНАЛЬНЫЕ СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ / CHILDREN'S ONCOLOGY / LEGAL REGULATION / NATIONAL STANDARDS FOR THE TREATMENT OF CANCER IN CHILDREN

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Решетников Андрей Вениаминович, Гевандова Маргарита Грантовна, Присяжная Надежда Владимировна

Обзор посвящен сравнительному анализу нормативно-правового регулирования онкологической помощи детям в Российской Федерации и за рубежом. Несмотря на то что за последнее десятилетие многие проблемы оказания онкологической помощи детям в России получили нормативно-правовое регулирование, требуют дополнительной регламентации вопросы ведения специализированных раковых регистров, совершенствование организации лечения и реабилитационно-восстановительной помощи для детей, перенесших онкологическое заболевание. Необходимыми условиями, определяющими успех в преодолении роста показателей детской смертности от злокачественных новообразований выступают разработка эффективной национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями у детей, решение вопросов кадрового обеспечения в детской онкологии, увеличение числа реабилитационных центров для детей с онкологической патологией, а также повышение мотивации родителей к прохождению их детьми профилактических осмотров.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Решетников Андрей Вениаминович, Гевандова Маргарита Грантовна, Присяжная Надежда Владимировна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

FEATURES OF THE LEGAL AND REGULATORY FRAMEWORK OF RENDERING ONCOLOGICAL ASSISTANCE TO CHILDREN IN RUSSIA AND ABROAD

The review is devoted to a comparative analysis of the regulatory framework for oncological care for children in the Russian Federation and abroad. Despite the fact that over the past decade, many problems of providing cancer care to children in Russia have received legal regulations, additional regulation is required to maintain specialized cancer registries, to improve the organization of treatment and rehabilitation and restorative assistance for children who have had cancer. The necessary conditions determining success in overcoming the growth of infant mortality rates from malignant neoplasms are the development of an effective national strategy to combat cancer in children, solving staffing issues in pediatric oncology, an increase in the number of rehabilitation centers for children with cancer, and an increase in parents’ motivation for their children to undergo preventive check-ups.

Текст научной работы на тему «Особенности нормативно-правового регулирования оказания онкологической помощи детям в России и за рубежом»

Сведения об авторах:

Нечаев Владимир Михайлович, кандидат медицинских наук, доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней лечебного факультета; тел.: 89165037391; e-mail: [email protected]

Дамулин Игорь Владимирович, доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней и нейрохирургии лечебного факультета; тел.: 89169348094; e-mail: [email protected]

Баранов Сергей Алексеевич, кандидат медицинских наук, доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней лечебного факультета; тел.: 84954264342; e-mail: [email protected]

Шульпекова Юлия Олеговна, кандидат медицинских наук, доцент; тел.: 89036140324; e-mail: [email protected].

Баранская Елена Константиновна, доктор медицинских наук, профессор; тел.: 89269700255; e-mail: [email protected]

Попова Ирина Романовна, доктор медицинских наук, профессор; тел.: 89035034855; e-mail: [email protected]

Макеева Надежда Петровна, ассистент; тел.: 89164859704; e-mail: [email protected]

Кардашева Светлана Станиславовна, кандидат медицинских наук, ассистент; тел.: 89161643185; e-mail: [email protected].

© Коллектив авторов, 2019 УДК 614.255

DOI - http://dx.doi.org/10.14300/mnnc.2019.14102 ISSN - 2073-8137

ОСОБЕННОСТИ НОРМАТИВНО-ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ ОКАЗАНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В РОССИИ И ЗА РУБЕЖОМ

А. В. Решетников 1, М. Г. Гевандова 2, Н. В. Присяжная 1

1 Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова (Сеченовский университет), Россия

2 Ставропольский государственный медицинский университет, Россия

FEATURES OF THE LEGAL AND REGULATORY FRAMEWORK OF RENDERING ONCOLOGICAL ASSISTANCE TO CHILDREN IN RUSSIA AND ABROAD

Reshetnikov A. V. 1, Gevandova M. G. 2, Prisyazhnaya N. V. 1

1 I. M. Sechenov First Moscow State Medical University (Sechenov University), Russia

2 Stavropol State Medical University, Russia

Обзор посвящен сравнительному анализу нормативно-правового регулирования онкологической помощи детям в Российской Федерации и за рубежом. Несмотря на то что за последнее десятилетие многие проблемы оказания онкологической помощи детям в России получили нормативно-правовое регулирование, требуют дополнительной регламентации вопросы ведения специализированных раковых регистров, совершенствование организации лечения и реабилитационно-восстановительной помощи для детей, перенесших онкологическое заболевание. Необходимыми условиями, определяющими успех в преодолении роста показателей детской смертности от злокачественных новообразований выступают разработка эффективной национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями у детей, решение вопросов кадрового обеспечения в детской онкологии, увеличение числа реабилитационных центров для детей с онкологической патологией, а также повышение мотивации родителей к прохождению их детьми профилактических осмотров.

Ключевые слова: детская онкология, нормативно-правовое регулирование, национальные стандарты лечения онкологических заболеваний у детей

The review is devoted to a comparative analysis of the regulatory framework for oncological care for children in the Russian Federation and abroad. Despite the fact that over the past decade, many problems of providing cancer care to children in Russia have received legal regulations, additional regulation is required to maintain specialized cancer registries, to improve the organization of treatment and rehabilitation and restorative assistance for children who have had cancer. The necessary conditions determining success in overcoming the growth of infant mortality rates from malignant neoplasms are the development of an effective national strategy to combat cancer in children, solving staffing issues in pediatric oncology, an increase in the number of rehabilitation centers for children with cancer, and an increase in parents' motivation for their children to undergo preventive check-ups.

Keywords: children's oncology, legal regulation, national standards for the treatment of cancer in children

медицинский вестник северного кавказа

2019. Т. 14. № 2

medical news of north caucasus

2019. Vоl. 14. Iss. 2

Для цитирования: Решетников А. В., Гевандова М. Г., Присяжная Н. В. ОСОБЕННОСТИ НОРМАТИВНО-ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ ОКАЗАНИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В РОССИИ И ЗА РУБЕЖОМ. Медицинский вестник Северного Кавказа. 2019;14(2):412-417. DOI - http://dx.doi.org/10.14300/mnnc.2019.14102

For citation: Reshetnikov A. V., Gevandova M. G., Prisyazhnaya N. V. FEATURES OF THE LEGAL AND REGULATORY FRAMEWORK OF RENDERING ONCOLOGICAL ASSISTANCE TO CHILDREN IN RUSSIA AND ABROAD. Medical News of the North Caucasus. 2019;14(2):412-417. DOI - http://dx.doi.org/10.14300/mnnc.2019.14102 (In Russ.)

Развитие медицинских технологий существенно повышает возможности реально влиять на показатели здоровья населения [1, 2].

Данные статистики свидетельствуют, что значительная доля детской смертности в мире связана с неинфекционными заболеваниями [3, 4]. Онкологическая патология является основной причиной неслучайной смерти среди детей [5, 6]. Так, в странах с низким и средним уровнем дохода 6,0 и 18,6 % смертей среди детей в возрасте от 5 до 14 лет соответственно связаны с раком [7, 8]. В абсолютном выражении из 175 000 детей с диагнозом рака 150 000 живут в станах с низким и средним доходом [8]. В отличие от многих злокачественных новообразований взрослых большинство онкологических заболеваний у детей не связаны с изменяемыми факторами риска и не поддаются популяционным программам скрининга и профилактики [9]. Между тем даже простые, низкоинтенсивные схемы лечения могут излечить значительную часть пациентов, в развитых странах излечиваются более 80 % детей со злокачественными новообразованиями [5, 10, 11]. Снижение смертности от рака у детей, таким образом, определяется наличием возможностей для точной диагностики с последующим эффективным лечением, что требует эффективной системы организационных и регламентирующих мер.

В настоящее время детям, страдающим онкологическими заболеваниями, на территории Российской Федерации оказывается помощь в 112 медицинских организациях, к которым относятся: онкологические кабинеты, областные, краевые, республиканские онкологические диспансеры, федеральные медицинские организации онкологического и радиологического профиля.

Нормативные акты РФ устанавливают временные лимиты, необходимые для предоставления тех или иных медицинских услуг. Так, консультация врача детского онкологического кабинета медицинской организации должна быть проведена не позднее 5 рабочих дней с даты выдачи направления на консультацию. Врач-детский онколог в течение одного дня с момента установления предварительного диагноза злокачественного новообразования должен обеспечить взятие биопсийного (операционного) материала с учетом клинических рекомендаций (протоколов лечения). При этом срок выполнения патологоанатомических исследований, необходимых для гистологической верификации, не должен превышать 15 рабочих дней от поступления биопсийного(операционного) материала в патологоанатомическое бюро (отделение).

Впервые данный порядок предполагает наличие в структуре стационарного онкологического отделения игровой комнаты, учебного класса и комнаты для отдыха родителей. При этом в типовом штатном расписании отделения отсутствуют такие специалисты, как социальный работник и медицинский психолог.

Оказание онкологической помощи детям в разных странах характеризуется наличием антираковых стратегий. Например, парадигмой развитых стран является предоставление детской онкологической

помощи через ограниченное количество лечебных центров (и связанных с ними организаций-спутников), в которых сосредоточены ресурсы и опытные кадры. В большинстве развивающихся стран и в странах со средним уровнем дохода, онкологическая помощь предоставляется без какой-либо всеобъемлющей стратегии или политики. Несмотря на то что в развивающихся странах существуют центры передового опыта, имеются партнерские связи с центрами развитых стран, отсутствие национальных стратегий лечения рака у детей приводит к низкой доступности медицинской помощи [8].

Ключевой составляющей антираковых стратегий является организация финансирования программных мер в рамках этих стратегий. Важным компонентом этой стратегии является регистрация всех случаев онкологических заболеваний у детей. Раковые регистры используются, в первую очередь, для обеспечения информированного распределения ресурсов и оценки реализации политики в отношении детских онкозаболеваний [12]. Закон США также разрешает через Центры по контролю и профилактике заболеваний присуждать гранты государственным регистрам рака для расширения инфраструктуры эпидемиологического надзора и для отслеживания эпидемиологии рака у детей [13].

Несмотря на то что в Европе 20 000 детей живут с диагнозом рака и 6 000 детей из них ежегодно умирают, средняя выживаемость детей с онкологической патологией улучшилась. Однако отмечается значительное неравенство в выживаемости между странами, при этом худшие результаты зафиксированы в Восточной Европе [14].

В этой связи большое значение при разработке рекомендаций по осуществлению политики в отношении онкологических заболеваний имеют адвокатив-ные группы пациентов. В частности, национальные и европейские организации пациентов продемонстрировали способность связывать практику лечения рака с политикой. Примером такой связующей роли для реализации ключевых концепций рекомендаций Cancer Control является «Руководство пациента по выживанию» [15], подготовленное Европейским обществом медицинской онкологии в сотрудничестве с Европейской коалицией по борьбе с раковыми заболеваниями.

Серьёзной проблемой в мире является разработка национальных стандартов лечения онкологических заболеваний у детей. Внедрение немодифицирован-ных протоколов лечения, предназначенных для стран с высоким уровнем дохода, в медицинские центры развивающихся стран и государств со средним уровнем дохода неизбежно приводит к росту осложнений и смертности [16, 17].

Важной проблемой онкологии, и в частности детской, является нормативное регулирование финансирования онкологической помощи. Например, в Италии 22,5 % пациентов с онкологическими заболеваниями сообщили о личных финансовых тратах на лечение, несмотря на то, что они живут в стране с си-

стемой общественного здравоохранения, в которой расходы на лечение возмещаются [18].

Очевидно, что в странах с низким и средним уровнем дохода эффективный контроль показателей детской онкологии требует финансовой поддержки для семей без адекватных ресурсов или частного медицинского страхования [7]. В Мексике, например, Фонд защиты от катастрофических расходов начал финансировать затраты, связанные с онкологическим заболеванием у детей с 2008 года [19, 20]. Однако финансовые стимулы для получения наиболее желательных результатов должны быть тщательно структурированы. Единовременные выплаты на одного пациента с диагнозом онкологического заболевания, как это первоначально было сделано в Мексике, не приводили к снижению частоты рецидивов, случаев отказа от терапии или токсической смерти. Эта несогласованность стимулов может частично объяснить высокие (даже после расширения медицинского страхования) показатели токсической смерти [20].

При отсутствии организованной системы здравоохранения лечение онкопатологии у детей в условиях ограниченных ресурсов может быть обеспечено регулированием числа и качества центров. Так, в 2009 году 47 мексиканских больниц были сертифицированы министерством здравоохранения на право получения финансовой компенсации за лечение онкологических пациентов [21]. При этом доля случаев, финансируемых Фондом по борьбе с катастрофическими расходами, в период с 2006 по 2009 год увеличилась с 3,3 до 55,3 %, а общее число обратившихся детей не изменилось [20, 21].

Несмотря на то что расходы на лечение одного онкологического пациента в США примерно на 100 евро больше по сравнению с Европой в целом (196 евро на 1 человека) [22, 23], ряд стран Европейского содружества при меньших инвестициях, используя передовую практику и оценивая экономическую эффективность, получают сопоставимые или превосходящие результаты [24].

Расходы на лечение онкологических заболеваний на душу населения значительно различаются даже в странах Европейского содружества с одинаковым уровнем национального дохода [25]. Великобритания, Италия, Швеция и Франция при корректировке дифференциации цен тратят 92, 96, 92 и 97 € соответственно на человека в зависимости от вида патологии. Для сравнения Германия тратит 171 € на человека, а Нидерланды - 123 €. В Восточной Европе скорректированные затраты на человека в год составляют, например, для Болгарии, Румынии и Польши 52, 54 и 78 € соответственно.

С целью сокращения расходов на лечение онкологических больных отдельные страны внедрили в практику непатентованные лекарства. Испания одновременно с этим сократила объемы профессиональной подготовки врачей (до 75 %), а также программы общественного здравоохранения и их финансирование (до 45 %), затраты на лечение были перенесены на пациентов [26]. Нормирование медицинских услуг привело к увеличению количества очередников для проведения больничных процедур и тестов к снижению доступности для больных онкологических препаратов в ряде стран Европы. Учитывая, что расходы на лечение онкологических заболеваний в странах Европы растут высокими темпами, проблема заключается в том, что неравенство в доступности лекарственного

средства может иметь последствия для результатов лечения, особенно для тех пациентов, которые не могут платить личные средства [27].

Таким образом, финансовая устойчивость здравоохранения остается ключевой проблемой государственной политики, в том числе в области детской онкологии. Обзор доступа к рынкам специальных лекарств в Европе показывает несогласованность в механизме возмещения расходов, в использовании данных анализа экономической эффективности при принятии решений и регулировании цен на противоопухолевые препараты [28, 29]. При этом основной причиной дисбаланса между объемами предоставления лекарственных препаратов и фактической в них потребностью является специфика национального финансирования(42,2 %), доступность лекарств (40,2 %), несоблюдение клиницистами принципов лечения (11,8 %), процесс оценки технологий здравоохранения (3,9 %), наличие разрешения на маркетинг препарата (2 %) [30].

В Италии для сокращения расходов на лечение и в то же время повышения доступности медицинской помощи инновационные лекарства от рака классифицируются как класс Н, предусматривающий их использование в условиях стационара. Препараты класса Н покупаются непосредственно больницами у производителей, что позволяет получать выгоду в размере 50 % [31]. Тем не менее не экономическая составляющая, а именно степень тяжести заболевания и терапевтическая эффективность лекарственного средства являются основными критериями его применения [32].

В Российской Федерации вопросы финансирования онкологической помощи регулируются правительством. Так, постановление Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 устанавливает, что специализированная медицинская помощь оказывается бесплатно в стационарных условиях и в условиях дневного стационара врачами-специалистами и включает в себя профилактику, диагностику и лечение заболеваний и состояний, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий, а также медицинскую реабилитацию.

Вполне вероятно, что число людей с онкопатоло-гией, нуждающихся в паллиативном лечении, будет увеличиваться по мере того, как лечение рака станет более эффективным. Например, многие из тех, у кого был диагностирован рак третьей группы, как ожидается, будут жить дольше. Между тем будет расти число пациентов со вторичной онкологической патологией или с метастазами [33, 34, 35].

В то же время российское законодательство ограничило круг лиц, которым оказывается паллиативная помощь, исключив членов семей нуждающихся в указанной помощи больных. Такое ограничение носит негативный характер, поскольку психологическая помощь родственникам больных является важнейшим фактором создания надлежащих условий для самих больных и является отражением самого определения паллиативной помощи, выработанного и предложенного Всемирной организацией здравоохранения, в котором члены семьи больного выступают адресатами паллиативной помощи. Члены семьи ребёнка как адресаты психологической помощи в РФ включены только в правила организации деятельности хосписа (для детей).

Между тем в ряде стран Европы, например Великобритании, добились прогресса в этой области. На-

медицинский вестник северного кавказа

2019. Т. 14. № 2

medícal news of north caucasus

2019. Vоl. 14. Iss. 2

пример, в Уэльсе план по снижению заболеваемости раком (2016-2020 гг.) предполагает предоставление лечения и реабилитации пациентам с онкопатологи-ей с позиции персонализированного подхода в соответствии с индивидуальными потребностями [36]. В Шотландии неправительственные фонды совместно с правительством проводят активную реабилитацию пациентов после активного лечения[33, 37].

В русле этой стратегии находится разработка и внедрение в Великобритании к 2020 году нового показателя качества жизни, который будет использоваться в качестве маркера наряду с существующими показателями годичной и пятилетней выживаемости, результатами опросов пациентов, сроком установления диагноза и временем, прошедшим между установлением диагноза и началом лечения [38].

Важной вехой в процессе нормативного регулирования оказания онкологической помощи детям стало принятие 14 октября 2009 года в Варшаве Европейских стандартов лечения детей с онкологическими заболеваниями [39]. Согласно этим стандартам, ключевыми компонентами структуры детских онкологических и гематологических учреждений являются не только стационарное, дневное и амбулаторное отделения, но и жилые помещения для родителей, родных братьев и сестер, играющих ключевую роль в помощи пациенту в борьбе с раком. В стандартах указано, что подробная информация о диагнозе и лечении, а также общие последствия этого лечения должны быть обсуждены с пациентом и его семьей. Отдельно оговаривается необходимость обеспечения условий для обучения и игр, а также предоставление услуг учителя и поддержка процесса обучения больного ребенка, что играет ключевую роль в последующем его возвращении в школу (после полного выздоровления) [39].

Стандарт предусматривает, помимо публикации регулярных докладов о безопасности лечения, долгосрочный мониторинг результатов излечения от детских онкологических заболеваний. При этом во внимание принимается не только выживание пациентов, но и качество жизни, долгосрочный уровень токсичности после окончания лечения. Требованиями стандартов гарантировано предоставление ребенку или подростку, а также его семье психологической, социальной и образовательной поддержки на всех этапах прохождения лечения, начиная с момента постановки диагноза [39].

Новые подходы в детской онкологии включают требование к лечащему врачу в случае онкологических заболеваний беседовать не только с пациентом, но и с членами его семьи. Вопросами, подлежащими обсуждению, являются страхование, финансовые проблемы, социальная поддержка, ресурсы, транспортировка в медицинский центр, отношения в семье между родителями, поведенческие/эмоциональные проблемы детства, особенности религиозной или культурной системы ценностей родителей и другие вопросы [40].

Между тем в настоящее время в отечественной детской онкологии наблюдается ряд проблем:

Проблемы поиска донора для трансплантации. На оплату поиска донора в международном регистре,

Литература/References

1. Решетников А. В. Социология медицины. Руководство. М.: Медицина, 2010. [Reshetnikov A. V. Sociologija mediciny. Rukovodstvo. M.: «Medicina», 2010. (In Russ.)].

забор клеток у донора, транспортировку их в Россию нужны значительные суммы - около 22 тысяч евро. Эта процедура не оплачивается из государственного бюджета, за это платят благотворители - но даже в этом случае только 15 % детей, которым необходима трансплантация, получают её вовремя. Отдельной проблемой из-за неоднозначного восприятия россиянами посмертного донорства является поиск органов для трансплантации [41].

Низкая доступность в России некоторых процедур. Например, MIBG-терапии, которая регулярно требуется детям с диагнозом «нейробластома», бра-хитерапия, интраоперационная (IOTR), интенсивно-модулируемая (IMRT) радиотерапия.

Применение лекарств, не зарегистрированных в России. Одновременно наблюдается увлечение дже-нериками, которые либо не подходят для лечения детей, либо менее эффективны, чем аналоги, что снижает общую эффективность лечения, повышает его токсичность, приводя к большему количеству осложнений. Отдельной областью для совершенствования является внедрение таких методов химиотерапии, как брюшинная, интратекальная химиоэмболизация.

Недостаток финансирования. Приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов производится через систему тендеров, который предусматривает срок рассмотрения заявок до 30 и более дней; после прохождения тендера временные затраты связаны с процедурами оплаты, оформления, доставки.

заключение. В результате анализа нормативно-правовой базы оказания онкологической помощи детям в России и в зарубежных странах выявлена тенденция межстрановой унификации, что предусматривает признание необходимости ведения раковых регистров, принятие и соблюдение порядков оказания онкологической помощи детям, улучшение её финансирования.

В последние годы нормативно-правовое регулирование оказания онкологической помощи детям в России было значительно усовершенствовано однако существуют вопросы регулирования, требующие участия экспертного сообщества, принятия новых или редактирования имеющихся нормативных актов в области детской онкологии. К таким дискуссионным вопросам относятся: а) необходимость аккредитации онкологических отделений и центров, а также «привязки финансовых стимулов» к результатам аккредитации; б) усиление приоритетности направления «детская онкология»; в) принятие нормативных актов, гарантирующих льготы в отношении рабочего времени самих пациентов и ухаживающего лица; г) включение в порядок оказание психологической помощи не только детям-пациентам, но и их ближайшим родственникам в отделениях паллиативной медицины, а не только в хосписах; д) расширение прав госпитализированных детей и их родственников, в том числе адекватное размещение родителей в стационаре, участие пациентов и их родственников в получении информации и составлении плана лечения; раннее предоставление социальной поддержки ребенку и его семье, предоставление услуг учителя, обеспечение физической реабилитации сразу после интенсивного стационарного лечения.

2. Reshetnikov A., Fedorova J., Prisyazhnaya N., Sotnik A., Shamshurina N., Kolesnichenko O. Health Management for Sustainable Development - 2018 Second World Conference on Smart Trends in

Systems, Security and Sustainability (WorldS4), London, UK. 2018:51-56. https://doi.org/10.1109/WorldS4.2018.8611629

3. Liu L., Johnson H. L., Cousens S., Perin J., Scott S. [et al.]. Global, regional, and national causes of child mortality: an updated systematic analysis for 2010 with time trends since 2000. Lancet. 2012;379:2151-2161. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60560-1

4. Patton G. C., Coffey C., Cappa C., Currie D., Riley L. [et al.]. Health of the world's adolescents: a synthesis of internationally comparable. Lancet. 2012;379:1665-1675. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60203-7

5. Ellison L. F., Pogany L. W., Mery S. Childhood and adolescent cancer survival: a period analysis of data from the Canadian Cancer Registry. Europ. J. Cancer. 2007;43:1967-1975. https://doi.org/10.1016Zj.ejca.2007.05.014

6. Siegel R. L., Naishadham D., Jemal A. A. Cancer statistics, 2013. CA: A Cancer J. Clin. 2012;62:10-29.

7. Ribeiro R. C., Steliarova-Foucher E., Magrath I., Lemer-le J., Eden T.O. [et al.]. Baseline status of paediatric oncology care in ten low-income or mid-income countries receiving My Child Matters support: a descriptive study. Lancet Oncol. 2008;9:721-729. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(08)70194-3

8. Magrath I., Steliarova-Foucher E., Sidnei E., Ribeiro R., Harif M. [et al.]. Pediatric cancer in low-income and middle-income countries. Lancet Oncol. 2013;14:e104-16. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(13)70008-1

9. Schilling F. H., Spix C., Berthold F., Erttmann R., Feh-se N. [et al.]. Neuroblastoma screening at one year of age. New Engl. J. Med. 2002;346:1047-1053. https://doi.org/10.1056/NEJMoa012277

10. Smith M. A., Seibel N., Altekruse S. F., Ries L. A. G., Mel-bert D. L. [et al.]. Outcomes for children and adolescents with cancer: challenges for the twenty-first century. J. Clin. Oncol. 2010;28:2625-2634. https://doi.org/10.1200/JC0.2009.27.0421

11. Pui C-H., Pei D., Pappo A. S., Howard S. C., Cheng C. [et al.]. Treatment outcomes in black and white children with cancer: results from the SEER database and St. Jude Children's Research Hospital, 1992 through 2007. J. Clin. Oncol. 2012;30:2005-2012. https://doi.org/10.1200/JC0.2011.40.8617

12. Gupta S., Rivera-Luna R., Ribeiro R., Howard S. C. Pediatric oncology as the next global child health priority: the need for national childhood cancer strategies in low- and middle-income countries. PLoS Medicine. 2014;11(6):e1001656. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1001656

13. Childhood Cancer STAR (Survivorship, Treatment, Access, Research) Act (Public Law No: 115-180) [Electronic resource]. Avaiable from: https://www.cancer.gov/about-nci/ legislative/recent-public-laws

14. Working for patients with rare, low-prevalence and complex diseases Share. Care. Cure. European Union, 2017.

15. European Society for Medical Oncology, European Cancer Patient Coalition, Patient Guide on Survivorship, European Society for Medical Oncology, Viganello-Lugano 2018 [Electronic resource]. 2018. Avaiable from: https://www.esmo. org/Patients/Patient-Guides/Patient-Guide-on-Survivorship.

16. Gupta S., Antillon F. A., Bonilla M., Fu L., Howard S. C. [et al.]. Treatment-related mortality in children with acute lymphoblastic leukemia in Central America. Cancer. 2011;117:4788-4795. https://doi.org/10.1002/cncr.26107

17. Hunger S., Reyes D., Negrin O., Pasut B., Lauzardo M. [et al.]. Decreased early mortality and increased survival with less intensive therapy for acute lymphoblastic leukemia (ALL) in the Dominican Republic. Ped. Blood Cancer. 2011;57:761.

18. Perrone F., Jommi C., Di Maio M., Gimigliano A., Gridelli C. [et al.]. The association of financial difficulties with clinical outcomes in cancer patients: secondary analysis of 16 academic prospective clinical trials conducted in Italy. Ann. Oncol. 2016;27:2224-2229. https://doi.org/10.1093/annonc/mdw433.

19. Knaul F. M., Gonzalez-Pier E., Gomez-Dantes O., Ar-reola-Ornelas H., Barbara-Llorens M. [et al.]. The quest for universal health coverage: acheiving social protection for all in Mexico. Lancet. 2012;380:1259-1279. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)61068-X

20. Perez-Cuevas R., Doubova S. V., Zapata-Tarres M., Flores-Hernandez S., Frazier L. [et al.]. Scaling up cancer care for children without medical insurance in deve-

loping countries: the case of Mexico. Ped. Blood Cancer.

2013;60:196-203.

https://doi.org/10.1002/pbc.24265

21. Ribeiro R. C. Impact of the Mexican government's system of social protection for health, or Seguro Popular, on pediatric oncology outcomes. Ped. Blood Cancer. 2013;60:171-172. https://doi.org/10.1002/pbc.24355

22. Philipson T., Eber M. R., Lakdawalla D. N., Corral M., Con-ti R. M., Goldman D. An analysis of whether higher health care spending in the United States versus Europe is «Worth It» in the case of cancer. Health Affairs. 2012;31:667-675. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2011.1298

23. Furlow B. Expensive US cancer care: value for money? Lancet Oncol. 2012;13(5):e193. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(12)70162-6

24. Aggarwal A., Ginsburg O. М., Fojo T. Cancer economics, policy and politics: What informs the debate? Perspectives from the EU, Canada and US. J. Cancer Policy. 2014;2(1):1-11. https://doi.org/10.1016/jjcpo.2014.02.002

25. Luengo-Fernandez R., Leal J., Gray A., Sullivan R. Economic burden of cancer across the European Union: a population-based cost analysis. Lancet Oncol. 2013;14:1165-1174. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(13)70442-X

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

26. Legido-Quigley H., Otero-Garcia L., la Parra D., Alva-rez-Dardet C., Martin-Moreno J. M., Mckee M. Will austerity cuts dismantle the Spanish healthcare system? Brit. Med. J. 2013;346:f2363. https://doi.org/10.1136/bmj.f2363

27. Sullivan R., Peppercorn J., Sikora K., Zalcberg J., Mero-pol N. J. [et al.]. Delivering affordable cancer care in high-income countries. Lancet Oncol. 2011;12:933-980. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(11)70141-3

28. Pauwels K., Huys I., Casteels M., De Nys K., Simo-ens S. Market access of cancer drugs in European countries: improving resource allocation. Targ. Oncol. 2014;9(2): 95-110. https://doi.org/10.1007/s11523-013-0301-x

29. Richards M. Extent and causes of international variation in drug usage. Department of Health and Social Care. 2010.

30. Inequalities in Access to Cancer Drugs in Europe / Organization EC, editor. Oncopolicy Forum. - Stockholm, Sweden, 2011.

31. Folino-Gallo P., Montilla S., Bruzzone M., Martini N. Pricing and reimbursement of pharmaceuticals in Italy. Europ. J. Health Econom. 2008;9:305-310. https://doi.org/10.1007/s10198-008-0114-5

32. Le Pen С., Priol G., Lilliu H. What criteria for pharmaceuticals reimbursement? Europ. J. Health Econom. 2003;4:30-36. https://doi.org/10.1007/s10198-002-0145-2

33. Maher J., Petchey L., Greenfield D., Levitt G., Fraser M. Implementation of nationwide cancer survivorship plans: Experience from the UK. J. Cancer Pol. 2018;15(B):76-81. https://doi.org/10.1016/jjcpo.2018.01.002

34. Gatta G., Botta L., Rossi S. Childhood cancer survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5-a population-based study. Lancet Oncol. 2014;15:35-47. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(13)70548-5

35. De Lorenzo F., Apostolidis K., Florindia F., Makaroff L. Improving European policy to support cancer survivors. J. Cancer Pol. 2018;15(B):72-75. https://doi.org/10.1016/jjcpo.2018.01.004

36. Cancer Delivery Plan for Wales 2016-2020: The highest standard of care for everyone with cancer. The Wales Cancer Network. 2016.

37. NHS Operational Planning and Contracting Guidance 2017-19. NHS England and NHS Improvement. 2016.

38. CCG improvement and assessment framework 2016/17. NHS England: CCG Planning and Assessment team. 2016.

39. Европейские стандарты лечения детей с онкологическими заболеваниями. 2009. Режим доступа: https:// www.siope.eu/wp-content/uploads/2013/09/Russian.pdf. [Evropejskie standarty lecheniya detej s onkologicheskimi zabolevaniyami. 2009. Available at: https://www.siope.eu/ wp-content/uploads/2013/09/Russian.pdf. (In Russ.)].

40. Epelman С. L., Epelman S. Psychosocial care in pediatric oncology. Cancer control. 2015:104-109.

41. Решетников А. В., Романов С. В., Абаева О. П., Присяжная Н. В., Смирнова Г. Ю. Отношение россиян к посмертному донорству (на примере региона). Социологические исследования. 2019;(4):70-76. [Reshetnikov A. V., Romanov S. V., Abaeva O. P., Prisyazhnaya N. V., Smirno-va G. Yu. Otnoshenie rossiyan k posmertnomu donorstvu (na primere regiona). Sociologicheskie issledovaniya. -Sociological studies. 2019;(4):70-76. (In Russ.)]. https://doi.org/10.31857/S013216250004587-8

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.