CC BY-NC-ND
5
УДК 159.96
DOI: 10.28995/2073-6398-2023-1-86-103
Особенности категоризации телесных ощущений, связанных с болезнью при рассеянном склерозе
Анна С. Нелюбина
Российский государственный гуманитарный университет, Национальный медицинский исследовательский центр терапии и профилактической медицины Минздрава России, Москва, Россия, nelubina-anna@mail.ru
Анна М. Мерзлякова
Российский государственный гуманитарный университет Москва, Россия, meranni@mail.ru
Аннотация. В статье приводятся результаты эмпирического исследования особенностей категоризации телесных ощущений, связанных с болезнью, у пациентов, страдающих рассеянным склерозом разной степени инвалидизации. При помощи психосемантической методики «Выбор дескрипторов интрацептивных ощущений» А.Ш. Тхостова выявлялись особенности вербализации, интерпретации и категоризации интрацептивных (внутренних телесных) ощущений, используемых пациентами для описания своих жалоб. Выборку составили 76 больных, страдающих рассеянным склерозом, в возрасте от 21 до 60 лет (ц = 35,3, а = 8,6), длительность заболевания - от 1 до 33 лет (ц = 4,4, а = 5). Применялись методы описательной статистики, частотный анализ и непараметрический критерий Краскела-Уоллиса для сравнения групп больных с разными баллами инвалидизации (по ЕБББ). Не выявлено различий в объемах словарей дескрипторов, используемых для описания телесного опыта болезни у пациентов с разной длительностью заболевания, поскольку рассеянный склероз не имеет линейного развития и каждый пациент проходит свой уникальный путь в процессе нозогнозии. Обнаружены статистически значимые различия в объемах словарей интра-цептивных ощущений (связанных с болезнью, опасных и часто испытываемых) у пациентов с различной степенью инвалидизации (по баллам ЕБББ). Показано, что наиболее обширные словари интрацептивных ощущений, связанных с болезнью, у пациентов со средними баллами инвали-дизации. У этой группы уже произошла некоторая адаптация к факту заболевания, но из-за многоликости его проявлений и непредсказуемости их появления больные склонны любые телесные ощущения приписывать болезни. У более тяжелых пациентов происходит редукция словарей, опи-
© Нелюбина А.С., Мерзлякова А.М., 2023
сывающих телесный опыт болезни. Наиболее употребительными во всех группах пациентов являются слова, описывающие ощущения потери тонуса, сил и чувствительности. Учет особенностей нозогнозии необходим при построении психопрофилактических программ с пациентами, страдающими рассеянным склерозом.
Ключевые слова: телесный опыт, категоризация, интрацептивные ощущения, чувственный уровень ВКБ, психология больного, рассеянный склероз
Для цитирования: Нелюбина А.С., Мерзлякова А.М. Особенности категоризации телесных ощущений, связанных с болезнью при рассеянном склерозе // Вестник РГГУ. Серия «Психология. Педагогика. Образование». 2023. № 1. С. 86-103. DOI: 10.28995/2073-6398-2023-1-86-103
Features of categorization of bodily sensations associated with the disease in multiple sclerosis
Anna S. Nelyubina
Russian State University for the Humanities, National Medical Research Center for Therapy and Preventive Medicine of the Ministry of ^al^are of the Russian Federation, Moscow, Russia, nelubina-anna@mail.ru
Anna M. Merzlyakova
Russian State University for the Humanities Moscow, Russia, meranni@mail.ru
Abstract. The article presents the results of an empirical study in the features of the bodily sensations categorization associated with the disease in patients suffering from multiple sclerosis of varying degrees of disability. Using the psychosemantic technique "Choice of descriptors of intraceptive sensations" by A.Sh. Tkhostov, the peculiarities of verbalization, interpretation and categorization of intraceptive (internal bodily) sensations used by patients to describe their complaints were revealed. The sample consisted of 76 patients with multiple sclerosis, aged from 21 to 60 years (^ = 35.3, a = 8,6), the duration of the disease from 1 to 33 years (^ = 4,4, a = 5). Methods of descriptive statistics, frequency analysis and the nonparametric Kraskel-Wal-lis criterion were used to compare groups of patients with different disability rating (according to EDSS). There were no differences in the volumes of descriptor dictionaries used to describe the bodily experience of the disease in patients with different duration of the disease, since multiple sclerosis does not have a linear development and each patient goes through his own unique path in the process of nosognosy. Statistically significant differences were found in the volumes of dictionaries of intraceptive sensations (associated with the disease, dangerous and often experienced) in patients with varying degrees of disability rating (according to EDSS). It is shown that
the most extensive dictionaries of intraceptive sensations associated with the disease are in patients with average disability rating. That group has already had some adaptation to the fact of the disease, but due to the diversity of its manifestations and the unpredictability of their appearance, patients tend to attribute any bodily sensations to the disease. In more severe patients, there is a reduction of dictionaries describing the bodily experience of the disease. The most commonly used words in all groups of patients are those describing feelings of loss of tone, strength and sensitivity. Taking into account the peculiarities of nosognosia is necessary when building psychoprophylactic programs with patients suffering from multiple sclerosis.
Keywords: bodily experience, categorization, intraceptive sensations, sensory level of VKB, patient psychology, multiple sclerosis
For citation: Nelyubina, A.S. and Merzlyakova, A.M. (2023), "Features of categorization of bodily sensations associated with the disease in multiple sclerosis", RSUH/RGGUBulletin. "Psychology. Pedagogics. Education"Series, no. 1, pp. 86-103, DOI: 10.28995/2073-6398-2023-1-86-103
Введение: постановка проблемы
Рассеянный склероз (multiple sclerosis, sclerosis disseminata, множественный склероз, ошибочно - рассеивающий склероз) -это самое распространенное демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, хроническое заболевание аутоиммунной природы, оно занимает
...четвертое место по распространенности среди неврологических заболеваний ЦНС после острых нарушений мозгового кровообращения, паркинсонизма, эпилепсии, а в молодом возрасте - второе место после эпилепсии, и является самым дорогостоящим неврологическим заболеванием1.
Рассеянный склероз в основном поражает людей молодого и среднего возраста, первое обострение (дебют) фиксируется в районе 20-40 лет, при этом женщины болеют чаще мужчин в 1,52 раза [Рассеянный склероз 2002]. В последние десятилетия происходит патоморфоз заболевания, который проявляется в виде увеличения продолжительности жизни больных в целом, более
1 Цит. по: Авраменко О.Н., Митько О.В. Современные подходы к комплексной реабилитационной терапии больных рассеянным склерозом // Слобожанський науково-спортивний вкник. 2013. № 3. С. 175.
мягком, латентном течении заболевания, терапия становится все более эффективной, поэтому больные социально активны и имеют возможность жить полноценной жизнью. В связи с этим увеличивается значение психологической помощи данным пациентам с целью повышения их медицинской грамотности, эффективности стратегий совладания, адаптации к заболеванию для достижения более качественной жизни [Коновалов, Тарба-ева 2013].
Рассеянный склероз называют «болезнью с тысячью лиц» в силу того, что у каждого больного свое течение и свои проявления, и их появление несинхронно у пациентов с одной степенью тяжести. В психологическом плане пациент постоянно находится в ситуации неопределенности, не зная, каких еще проявлений болезни ему ожидать [Giovannetti et al. 2017]. Ученые отмечают, что это неопределенность, которая непосредственно относится к телу здесь и сейчас, и в меньшей степени в долгосрочной перспективе (прогностическая неопределенность) [Van der Meide et al. 2018]. Это приводит к настороженности, тревожному «сканированию» своего тела на предмет новых проявлений болезни, ипохондризации, развитию аффективных нарушений, снижению качества жизни, утрате веры в эффективность лечения и его необходимость и, как следствие, некомплаентному поведению.
При анализе исследований связи между восприятием болезни и течением болезни только в двух работах из 20 эта связь не была обнаружена [Neter et al. 2021; Heffer-Rahn, Fisher 2018]. Во всех других работах сообщалось о существовании умеренного эффекта при анализе взаимосвязи между восприятием болезни и течением болезни, при этом восприятие, влекущее за собой более сильные убеждения в контроле, понимании болезни и приписывании болезни внешним причинам, было связано с лучшим течением, в то время как более эмоциональные представления и большее количество симптомов, приписывание болезни психологическим причинам и более сильные убеждения в негативных последствиях рассеянного склероза ведут к худшему течению болезни [Luca et al. 2022; Bassi et al. 2020]. Определение типа восприятия болезни может помочь выявить лиц, принадлежащих к группе повышенного риска неспособности адаптироваться, что делает возможным адекватное психологическое вмешательство [Rozycka 2021].
90 Анна С. Нелюбина, Анна М. Мерзлякова
Цель исследования
Изучить особенности категоризации телесного опыта (чувственного восприятия болезни) у пациентов с рассеянным склерозом в зависимости от длительности заболевания и степени ин-валидизации пациента.
В западной клинической психологии для исследования телесного опыта пациента используются цифровые оценочные шкалы симптомов: SAS (шкала оценки симптомов), MDASI (для оценки симптомов у онкологических больных), BPI (краткий опросник боли), BFI (краткий опросник выраженности слабости), ESAS (Эдмонтонская система оценки симптомов) и т. д. Пациент выбирает из предложенных симптомов знакомые. В подобных перечнях вместе с обыденными названиями (например, «изжога», «головная боль») используются и собственно симптомы (например, «тахикардия»), которые пациент вследствие низкой медицинской грамотности может неверно понимать. Поэтому в данном исследовании мы опирались на семиотическую концепцию внутренней картины болезни А.Ш. Тхостова [Тхостов 2020], объясняющую, как телесные ощущения в процессе нозогнозии превращаются в симптомы болезни, и использовали предложенную им методику исследования.
Материалы и методы
В исследовании приняли участие 76 респондентов - пациентов с РС с достоверно подтвержденным диагнозом в возрасте от 21 до 60 лет, из них 65 женщин (85,5%) и 11 мужчин (14,5%). Длительность заболевания от 1 до 33 лет (^ = 4,4, а = 5).
Таблица 1
Распределение выборки по степени инвалидизации (EDSS)
Балл EDSS Частота Проценты
0 4 5,3
1 8 10,5
1,5 12 15,8
2 8 10,5
2,5 4 5,3
Окончание табл. 2
Балл EDSS Частота Проценты
3 9 11,8
3,5 4 5,3
4 2 2,6
4,5 4 5,3
5 4 5,3
5,5 1 1,3
6 2 2,6
6,5 2 2,6
9 1 1,3
Не знают балла 11 14,5
Итого 76 100
Балл EDSS (Expanded Disability Status Scale - Расширенная шкала степени инвалидизации - метод оценки неврологических поражений при РС) от 0 до 9 (из 9 возможных) у 65 респондентов; 11 респондентов не знают своего балла. С баллом EDSS от 0 до 2,5 - тот показатель, при котором не дают группу инвалидности (36 человек). С баллом EDSS от 3 до 4,5 - тот показатель, при котором дают третью группу инвалидности (19 человек). С баллом EDSS от 5 до 9 - тот показатель, при котором дают вторую или первую группу инвалидности (10 человек).
Таблица 2
Распределение выборки по наличию группы инвалидности
Группа Частота Проценты
Нет группы 53 69,7
3 14 18,4
2 9 11,8
Итого 76 100
53 респондента (69,7%) не имеют группы инвалидности, у 14 - третья группа (18,4%), у 9 - вторая группа (11,8%).
В итоге разделим нашу выборку на три группы по баллу EDSS.
1. Балл от 0 до 2,5 (что соответствует состоянию, при котором не дают группу инвалидности).
2. Балл от 3 до 4,5 (соответствует 3-й группе инвалидности).
3. Балл от 5 до 9 (соответствует 2-й и 1-й группам инвалидности).
При помощи психосемантической методики «<Выбор дескрипторов интрацептивных ощущений» [Тхостов и др. 2022] выявлялись особенности вербализации, интерпретации и категоризации интрацептивных (внутренних телесных) ощущений, используемых пациентом для описания своих жалоб. Сти-мульный материал методики представляет собой 80 слов-дескрипторов, подразделяющихся на тринадцать классов (категорий) четырех классификаций («Части речи», «Метафоры-телесные-психические», «Конкретные-диффузные», «Частотность»). Пациентам требуется отобрать знакомые ощущения из всех предложенных, далее из знакомых отбираются важные, значимые ощущения и относящиеся к болезни; из относящихся к болезни ощущений отбираются опасные, угрожающие жизни и часто испытываемые в последнее время.
Данные обрабатываются качественно и количественно. При помощи частотного анализа составляются интрацептивные словари («Знакомый», «Важный», «Относящийся к болезни», «Опасный» и «Частый»), характерные для всей выборки, а также подсчитываются средние объемы всех словарей. Подсчитывают-ся средние значения в выборке и по категориям («Части речи», «Метафоры-телесные-психические», «Конкретные-диффузные», «Частотность»).
Данные подвергались статистической обработке при помощи программы SPSS v.23.00: описательная статистика, частотный анализ, непараметрический критерий Краскела-Уоллиса (сравнение групп с разными баллами по EDSS).
Результаты и их обсуждение
Приведем данные описательной статистики - объемы всех словарей интрацептивных ощущений в выделенных подгруппах больных рассеянным склерозом.
го СО OS cm 5 cm cm 3 9
Q го 00 t^ 1 о 00 00
1Л о. 00 со_ t^ LT0 0^8
си 3 н о 4 оо 4, со 3, 4, 1,
К Щ си К
CS
¡г1 К К СО t^ со 8 4 cm *
Я ^ ■н сч СП ■н ■н со
Л CS L/0 СО 4, 5, 5, 4, 7, 3,
О к ^ п
и CN 4 8 да 4 4 6 7
es Q CN О 3 3 8
К 1Л СО_ со LfO t-^7 LfO сч
^ Л си Hf 4, 4, со 4, 4, 1,
¡Е
^ О К Щ си К
ч CS
о к
к о К К 00 2 8 cm 6 4 7 *
« Щ сч —1 00 -i-1 с^
X ш си ^ ft CS 4, 4, со 4, 4, 6, 1,
о Я о к ^ п
О
я =к К 2 о SD СЧ о о cm cm сч cm 5 t^ со 4 4 со 9 8 cm
К си <D ft S ^ о 8, о о аъ о 11 1,
я ^ S
^ а « к о ^ О Щ £ § к щ си К К К ^ 4 5 cm 4
о « Щ cm сч_ о^ СО 00
X CD ю w си ^ —1 о Т-1 —I Ы 5,
3 к л £ о к ^ п ^ 1 1 1 1
я
к
н ш SD cm cm LfO сч cm cm ю со 8 со cm cm t^ 5 2 8 7
Я CS си LO 5, 5, 5, 5, 6, 4, 2,
а
н к к £ и Щ v S
=к ш Л es Я О CQ К К CO со 8 cm со 3 2
СО_ с^
си ^ Л CS о к ^ п 6, 8, 7, 8, ю
Я
° СЧ ^ 6 6 4 5 1 9,433
а 00 —1 О 6 о о 7
ш t^ 00 со сч LT0
си т со о 8, 2, 3, 1,
СЧ 2 2 1 2 2 2
VO S
о о
О) к Щ си К К К си ^ Л CS
S К « ш Л го К со 28,54 26,18 28,94 24,34 32,74 30,5 34,89 cm"
О о к ^ п
о ° CS
'S CS 'S ,5 ,5
m ^ И" 14 о ТО о « [н 2, 4, 9
Л = = > о н К си К 3 H К си Л Л л ^ <3 о к ^ е2 со о 9 о К со 0 S т 3 S т 5 S т
£ Я CS К S Я CS К си о m К S № £ s к к а к си * ч 5 щ я ч 5 CS ö m Д. си Ч Ч Й 5 щ я ч я ^ CS ö m Ч си Ч Ч D м ч ч CS Щ D м ч ч CS Щ D м ч ч CS ю
Применение критерия Краскела-Уоллиса показало статистически значимые различия между тремя группами по баллу инвалидизации (EDSS) по словарям: «Относящиеся к болезни», «Опасные» и «Часто испытываемые» (при p < 0,05). Самые низкие показатели (наименьшие объемы словарей ин-трацептивных ощущений) у 3-й группы (балл EDSS 5-9), которая является самой инвалидизирующей, а самые высокие показатели у 2-й группы (балл EDSS 3-4,5), которая является средней по инвалидизации. О.В. Ефремовой на модели ипохондрии была показана похожая динамика объемов словарей интрацептивных ощущений - объемы словарей нарастали по мере знакомства с болезнью, а затем, при длительном течении заболевания, редуцировались [Ефремова 1997]. Нозогнозия пациентов с рассеянным склерозом по мере их инвалидизации проходит схожий путь. В первые два года идет погружение пациента в болезнь, жизнь делится на «до» и «после», пациенты становятся нозоцентричными - вопросы здоровья сужаются до основного заболевания. Находясь в ситуации неопределенности, не имея четкого понимания течения заболевания (какой орган и в какой последовательности будет затронут и как), пациент начинает приписывать дискомфортные ощущения рассеянному склерозу. То, что когда-то воспринималось как естественный процесс (периодическая головная боль, утомление), после постановки диагноза начинает означиваться как проявления рассеянного склероза. Это может приводить к затягиванию обращения за медицинской помощью по поводу других заболеваний. Примечательно, во время пандемии COVID-19 в 2020 г. наши пациенты в клинической беседе жаловались на проявления рассеянного склероза, опасались обострений, рассуждали о различных способах совладания с заболеванием и поддержания организма, но не беспокоились по поводу заражения новой коронавирусной инфекцией. По мере утяжеления состояния (группа пациентов с баллами EDSS от 3 до 4,5) симптоматику все сложнее игнорировать и жить привычной жизнью. Хотя группа по EDSS может быть временной, балл может измениться, а пациент войти в ремиссию, но именно при таком балле человек сталкивается с новыми симптомами, у него появляются страх инвалидизации, прогрессирования заболевания, тревога за свое будущее. Поэтому у данной группы больных объемы словарей, связанных с болезнью и вызывающих опасения больше, чем в других группах. Это может послужить основой для ипохондризации, постоянных перепроверок
своего состояния - многие пациенты начинают регулярно делать МРТ, проходить неврологические осмотры, обращаются к врачу по поводу любого нового дискомфортного ощущения, соглашаются на пульс-терапию (сверхвысокие дозы глюкокор-тикоидов, применяемые при обострениях), когда в этом нет необходимости, что может привести к зависимости от гормональных препаратов. У пациентов же с наибольшим баллом инвалидизации (более пяти) наблюдается редукция словарей дескрипторов, описывающих телесный опыт рассеянного склероза. Пациент привыкает к своему состоянию, оно становится для него нормальным, а на первый план выходят отдельные состояния и симптомы, наиболее ощутимые, которые он и указывает.
Других статистически значимых различий по объемам словарей (по полу, возрасту, длительности заболевания) обнаружено не было. Схожие данные были получены В.И. Семиволос в ее диссертационном исследовании внутренней картины болезни при рассеянном склерозе [Семиволос 2009]. Сопоставление интрацептивных ощущений больных рассеянным склерозом, выявленных в клинической беседе, и вариантов их обозначения в проективной методике «Профили человека» (где пациент должен был отметить на рисунке область беспокоящих его телесных ощущений) не обнаружило достоверных различий по полу, возрасту, длительности заболевания. В силу его широкой неврологической симптоматики, вариативности и непредсказуемости течения, возникновения аффективных расстройств, наличия нарушений когнитивных функций и личности рассеянный склероз не имеет линейного и единого для всех пациентов развития. Каждый больной в процессе нозогнозии проходит свой уникальный путь - свои симптомы, свое течение заболевания.
Далее рассмотрим особенности телесного опыта пациентов, страдающих рассеянным склерозом, на основе частотного анализа дескрипторов. Изучались словари: «Знакомых ощущений», «Важных», «Относящихся к болезни», «Опасных» и «Часто испытываемых». По результатам частотного анализа наиболее используемыми для описания ощущений, связанных с болезнью, являются 14 дескрипторов (выбрали не менее 30% выборки). В табл. 4 представлены категории, к которым относятся наиболее частотные дескрипторы, описывающие телесный опыт рассеянного склероза.
Таблица 4
Наиболее частотные дескрипторы, описывающие ощущения, вызванные рассеянным склерозом (К = 76)
Дескриптор Часть речи Метафоры-телесные-психические Конкретные-диффузные Частотность
Онемение Существительное Телесное Конкретное
Слабость Существительное Телесное Диффузное
Усталость Существительное Психическое Диффузное
Жжение Существительное Телесное Конкретное
Депрессия Существительное Психическое Диффузное Щ
Подавленность Существительное Психическое Диффузное ы К т
Дрожь Существительное Телесное Конкретное о н о а
Боль Существительное Телесное Конкретное ч о к
Тревога Существительное Психическое Диффузное о о ы
Напряжение Существительное Телесное Диффузное ю
Грусть Существительное Психическое Диффузное
Укол Существительное Телесное Конкретное
Вялый Прилагательное Психическое Диффузное
Тяжесть Существительное Телесное Конкретное
Проиллюстрируем составы словарей интрацептивных ощущений у трех изучаемых подгрупп. На рис. 1-3 представлены наиболее частотные в выборке дескрипторы, описывающие ощущения, связанные с болезнью, опасные для жизни и часто испытываемые пациентами - те словари, объемы которых статистически значимо различались.
Телесный опыт больных рассеянным склерозом представляет совокупность телесных ощущений и психических состояний примерно в равном соотношении. Эмоциональные переживания для пациента являются такими же проявлениями болезни, как, например, потеря чувствительности или боли. Поскольку пациенту трудно локализовать проявления рассеянного склероза в теле, то среди наиболее часто выбираемых ощущений, описывающих болезнь, в равной мере используются как конкретные, так и диффузные ощущения, хотя больные практически не
Рис. 1. Наиболее частотные дескрипторы, описывающие телесный опыт рассеянного склероза при разной степени тяжести заболевания
Онемение Слабость Боль Депрессия Тяжесть Усталость ДавлениеПодавленность ■Все "О - 2,5 ЕЭББ "3-4,5 ЕОББ "5-9Е055
Рис. 2. Наиболее частотные дескрипторы, описывающие опасные, угрожающие интрацептивные ощущения при разной степени тяжести заболевания
90 80 70 60
■Все "0-2,5 EDSS "3-4,5 EDSS "5-9EDSS
Рис. 3. Наиболее частотные дескрипторы, описывающие часто испытываемые пациентами интрацептивные ощущения при разной степени тяжести заболевания
используют метафоры для описания своих переживаний. Отметим также, что наиболее выбираемые в выборке дескрипторы относятся к высокочастотным в популяции. Пациент, сталкиваясь с таким многоликим, сложно прогнозируемым заболеванием, как рассеянный склероз, не может четко локализовать его проявления в теле. Аналогичные данные были получены у пациенток, страдающих раком молочной железы на начальных этапах болезни, до достижения стойкой ремиссии [Когония и др. 2019].
Наиболее частотные интрацептивные ощущения у всех пациентов касаются потери тонуса, сил и чувствительности («онемение», «слабость», «усталость»). Психологические ощущения, которые беспокоят пациентов, связаны с негативными эмоциональными состояниями тревожно-депрессивного спектра, ведущими из которых являются переживания «депрессии», «тревоги» и «подавленности». При этом тревога не является доминирующим ощущением, хотя многие из обследованных пациентов принимают противотревожные препараты, жалуются в ходе клинической беседы на различные страхи. Данные
жалобы требуют не только симптоматического лечения, но и нормализации эмоционального состояния. Так, по протоколам лечения в других странах (например, в ОАЭ) при постановке диагноза РС сразу назначаются и антидепрессанты. В РФ такой практики нет, хотя все чаще неврологи рекомендуют обращаться к психологам, психотерапевтам и, в тяжелых случаях, к психиатрам.
Итак, от длительности заболевания и степени инвалидиза-ции зависит телесный опыт, но не прямо: чем сильнее инвалиди-зация, тем меньше или шире тот или иной словарь. При развитии заболевания объемы словарей интрацептивных ощущений, описывающих телесный опыт болезни, проходят свой пик при средней степени инвалидизации и снижаются при самой высокой степени.
Выводы
Телесный опыт болезни пациентов с рассеянным склерозом представлен в равной мере телесными ощущениями и эмоциональными переживаниями, с использованием для описания своего самочувствия как конкретных, телесных ощущений, так и диффузных, нечетко локализованных в теле. Наиболее употребительными являются слова, описывающие ощущения потери тонуса, сил и чувствительности.
Ситуация неопределенности данного заболевания, сложность прогнозирования даже для врачей прогрессирования болезни, локализации новых проявлений приводит к нозоцен-тричности пациентов - означиванию практически любых дискомфортных ощущений как проявлений рассеянного склероза. Поскольку рассеянный склероз не имеет линейного развития, каждый пациент проходит свой уникальный путь в процессе нозогнозии. Каждый пациент по-своему старается совладать с ситуацией неопределенности, связанной с болезнью. Поэтому в дальнейших исследованиях представляет интерес добавление переменной «толерантность к неопределенности» и изучение особенностей телесного опыта у пациентов с разным уровнем переносимости ситуации неопределенности.
Объемы словарей интрацептивных ощущений: «Относящиеся к рассеянному склерозу», «Опасные» и «Часто испытываемые» статистически значимо различаются в зависимости от степени инвалидизации (баллы по EDSS). Самые широкие словари у пациентов со средней степенью инвалидизации, при которой
жить привычной жизнью из-за нарастания симптоматики уже невозможно, а самые узкие словари у пациентов с максимальной степенью инвалидизации, когда происходит привыкание к болезни и в телесном опыте остаются только самые значимые ощущения и эмоциональные состояния.
Благодарность
Работа выполнена при поддержке РНФ проекта «Динамическая устойчивость личности в пространстве социокультурной неопределенности», № 22-18-00140.
Acknowledgment
This work was supported by the Russian Science Foundation (RSF), project "Dynamic Stability of Personality in the Space of Sociocultural Uncertainty", no. 22-18-00140.
Литература
Ефремова 1997 - Ефремова О.В. Психология субъективной семантики интра-цепции. Ч. 1. Субъективная семантика интрацепции при ипохондрических синдромах. М.: Ин-т молодежи, 1997. 229 с.
Когония и др. 2019 - Когония Л.М., Нелюбина АС, Маркарова Е.В., Тунцова Е.Е. Чувственное восприятие болезни пациентами в зависимости от степени ее осознания при раке молочной железы // Медицинский совет. 2019. № 19. С. 84-91.
Коновалов, Трабаева 2013 - Коновалов О.Е., Тарбаева Е.А. Изучение качества жизни пациентов с рассеянным склерозом при помощи опросников MSIS-29 и MOS SF-36 // Журнал научных статей «Здоровье и образование в XXI веке». 2013. T. 15. № 1-4. С. 294-297.
Рассеянный склероз 2022 - Рассеянный склероз / Под ред. И.Д. Столярова, Б.А. Осетрова. СПб.: ЭЛБИ, 2002. 174 с.
Семиволос 2009 - Семиволос В.И. Изучение особенностей внутренней картины болезни у больных рассеянным склерозом: Дис ... канд. мед. наук. Санкт-Петербург, 2009. 25 с.
Тхостов 2020 - Тхостов А.Ш. Культурно-историческая патопсихология. М.: Канон-плюс, 2020. 320 с.
Тхостов и др. 2022 - Тхостов А.Ш, Нелюбина А.С, Бузина Т.С. Тест «Выбор дескрипторов интрацептивных ощущений». СПб.: Наукоемкие технологии, 2022. 105 с.
Bassi et al. 2020 - Bassi M, Cilia S, Falautano M, Grobberio M, Niccolai C, Pattini M, Pietrolongo E, Quartuccio M.E., Viterbo R.G., Allegri B, Amato M.P., Benin M,
De Luca G, Gasperini C., Minacapelli E, Patti F., Trojano M, Delle Fave A. Illness perceptions and psychological adjustment among persons with multiple sclerosis: the mediating role of coping strategies and social support // Disability and rehabilitation. 2020. Vol. 42 (26). P. 3780-3792.
Giovannetti et al. 2017 - Giovannetti A.M., Brambilla L., Torri Clerici V., Antozzi C., Mantegazza R., Cerniauskaite M., Confalonieri P. Difficulties in adjustment to multiple sclerosis: vulnerability and unpredictability of illness in the foreground // Disability and rehabilitation. 2017. Vol. 39 (9). P. 897-903.
Heffer-Rahn 2018 - Heffer-Rahn P., Fisher P.L. The clinical utility of metacognitive beliefs and processes in emotional distress in people with multiple sclerosis // Journal of Psychosomatic Research. 2018. Vol. 104. P. 88-94.
Luca et al. 2022 - Luca M., Eccles F., Perez Algorta G., Patti F. Illness perceptions and outcome in multiple sclerosis: A systematic review of the literature // Multiple sclerosis and related disorders. 2022. Vol. 67 (4). P. 104-180.
Neter et al. 2021 - Neter E., Glass-Marmor L., Wolkowitz A, Lavi I., Miller A. Beliefs about medication as predictors of medication adherence in a prospective cohort study among persons with multiple sclerosis // BMC Neurol. 2021. Vol. 21 (1). P. 1-9.
Rozycka 2021 - Rozycka J. How I see is how I feel. Identification of illness perception schema and its association with adaptation outcomes in multiple sclerosis - a 5-year prospective study // PloS one. 2021. Vol. 16 (10) [Электронный ресурс]. URL: https://journals.plos.org/plosone/article7id-10.1371/journal.pone.0258740 (дата обращения 23 дек. 2022).
Van der Meide et al. 2018 - Van der Meide H., Teunissen T., Collard P., Visse M., VisserL.H. The Mindful Body: A Phenomenology of the Body with Multiple Sclerosis // Qualitative health research. 2018. Vol. 28 (14). P. 2239-2249.
References
Bassi, M., Cilia, S., Falautano, M., Grobberio, M., Niccolai, C., Pattini, M., Pietrolon-go, E., Quartuccio, M.E., Viterbo, R.G., Allegri, B., Amato, M.P., Benin, M., De Luca, G., Gasperini, C., Minacapelli, E., Patti, F., Trojano, M. and Delle Fave, A. (2020), "Illness perceptions and psychological adjustment among persons with multiple sclerosis: the mediating role of coping strategies and social support", Disability and rehabilitation, vol. 42 (26), pp. 3780-3792.
Giovannetti, A.M., Brambilla, L., Torri Clerici, V., Antozzi, C., Mantegazza, R., Cerniauskaite, M. and Confalonieri, P. (2017), "Difficulties in adjustment to multiple sclerosis: vulnerability and unpredictability of illness in the foreground", Disability and rehabilitation, vol. 39 (9), pp. 897-903.
Efremova, O.V. (1997), Psihologiya sub'ektivnoi semantiki intratseptsii. Ch. 1. Sub'ek-tivnaya semantika intratseptsii pri ipokhondricheskikh sindromakh [Psychology of subjective semantics of intraception. P. 1. Subjective semantics of intraception in hypochondriac syndromes], Institut molodezhi, Moscow, Russia.
Heffer-Rahn, P. and Fisher, P.L. (2018), "The clinical utility of metacognitive beliefs and processes in emotional distress in people with multiple sclerosis", Journal of Psychosomatic Research, vol. 104, pp. 88-94.
Kogoniya, L.M., Nelyubina, A.S., Markarova, E.V. and Tuntsova, E.E. (2019), "Sensitivity of patients to the disease depending on the degree of its awareness in breast cancer", Medical Council, no. 19, pp. 84-91.
Konovalov, O.E. and Tarbaeva, E.A. (2013), "The study of the life quality of patients with multiple sclerosis using questionnaires msis-29 and mos sf 36", Zhurnal nauchnykhstatei 'Zdorov'e i obrazovanie vXXIveke', vol. 15, no. 1-4, pp. 294-297.
Luca, M., Eccles, F., Perez Algorta, G. and Patti, F. (2022), "Illness perceptions and outcome in multiple sclerosis: A systematic review of the literature", Multiple sclerosis and related disorders, vol. 67 (4), pp. 104-180.
Neter, E., Glass-Marmor, L., Wolkowitz, A., Lavi, I. and Miller, A. (2021), "Beliefs about medication as predictors of medication adherence in a prospective cohort study among persons with multiple sclerosis", BMC Neurol, vol. 21 (1), pp. 1-9.
Rozycka, J. (2021), "How I see is how I feel. Identification of illness perception schema and its association with adaptation outcomes in multiple sclerosis - a 5-year prospective study", PloS one, vol. 16 (10), available at: https://journals.plos.org/ plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0258740 (Accessed 23 Dec. 2022).
Semivolos, V.I. (2009), Study in the features of the disease internal picture in patients with multiple sclerosis, Ph.D. (Medicine) Thesis, Saint Petersburg Bekhterev Psychoneurological Research Institute, Saint Petersburg, Russia.
Thostov, A.Sh. (2020), Kul'turno-istoricheskaya patopsikhologiya [Cultural and historical pathopsychology], Kanon-plyus, Moscow, Russia.
Thostov, A.Sh., Nelyubina, A.S. and Buzina, T.S. (2022), Test "Vybor deskriptorov in-tratseptivnykh oshchushchenii" [Test Selection of descriptors of intraceptive sensations], Naukoemkie tekhnologii, Saint Petersburg, Russia.
Van der Meide, H., Teunissen, T., Collard, P., Visse, M. and Visser, L.H. (2018), "The Mindful Body: A Phenomenology of the Body with Multiple Sclerosis", Qualitative health research, vol. 28 (14), pp. 2239-2249.
Информация об авторе
Анна С. Нелюбина, кандидат психологических наук, Российский государственный гуманитарный университет, Москва, Россия; 125047, Россия, Москва, Миусская пл., д. 6;
Национальный медицинский исследовательский центр терапии и профилактической медицины Минздрава России, Москва, Россия; 101990, Россия, Москва, Петроверигский пер., 10, стр. 3; nelubina-anna@mail.ru
Анна М. Мерзлякова, Российский государственный гуманитарный университет, Москва, Россия; 125047, Россия, Москва, Миусская пл., д. 6; meranni@mail.ru
Information about the authors
Anna S. Nelyubina, Cand. of Sci. (Psychology), Russian State University for the Humanities, Moscow, Russia; bld. 6, Miusskaya Square, Moscow, Russia, 125047;
Federal State Budgetary Institution National Medical Research Center for Therapy and Preventive Medicine of the Ministry of Healthcare of the Russian Federation, Moscow, Russia; bld. 10-3, Petroverigsky Lane, Moscow, Russia, 101990; nelubina-anna@mail.ru
Anna M. Merzlyakova, Russian State University for the Humanities, Moscow, Russia; bld. 6, Miusskaya Square, Moscow, Russia, 125047; meranni@mail.ru
