CC BY
115
УДК 614.2 ББК 55.6
ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ГРУППЫ И ПОКАЗАНИЯ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ НА ДОМУ И В ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЯХ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)
Савва Н. Н. 2, Жуковская Е. В. 3
1 БФ «Детский паллиатив», г. Москва, Россия
2 ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис», Московская область, городской округ Истра, пос. Пионерский, Россия
3 ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва, Россия
Аннотация. Паллиативная помощь детская (ППД) представляет собой отдельный вид медицинской помощи. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни детей и ухаживающих лиц, а также обеспечить качество умирания неизлечимо больного пациента, предполагает сопровождение семьи в процессе переживания утраты. Наибольшие сложности у специалистов вызывает ответ на вопрос, имеет ли тот или иной ребенок показания для оказания паллиативной помощи. В данной публикации приводятся основные понятия и принципы оказания паллиативной помощи детям, данные о потребности в России, прогностические группы и критерии для начала помощи у онкологических и неонкологических пациентов, нормативные основы оказания специализированной и паллиативной помощи детям, обеспечения изделиями медицинского назначения, перевода во взрослую службу.
Ключевые слова: паллиативная помощь, дети, качество жизни, здравоохранение
Контакты: Савва Наталья Николаевна: nsavva@mail.ru; Жуковская Елена Вячеславовна: elena_zhukovskay@mail.ru
BASIC CONCEPTS, GROUPS AND INDICATIONS FOR PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN AT HOME AND IN BOARDING INSTITUTIONS (LITERATURE REVIEW)
Savva N. N. 2, Zukovskaya E. V. з
1 CPCF, Moscow, Russia
2 PHI "Elizabethan Children's Hospice" Moscow region, Istra city district, vil. Pionersky, Russia
3 CRRC "Russkoe pole" D. Rogachev NMRCPHOI, Moscow, Russia
Abstract. Pediatric palliative care is a branch of a medical health system. Palliative care may improve quality of life in children and their careers as well as to improve quality of dying in terminally ill patients. The main question among specialists is if a patient has indication for palliative care. This article includes information about main terminology and principles of pediatric palliative care, needs in Russia, prognostic groups and criteria for oncological and non-oncological patients, legislation framework for organization, medical equipment supplying, and transition to adult palliative care service.
Keywords: palliative care, children, quality of life, health system
Contacts: Savva Natalya: nsavva@mail.ru; Zhukovskaya ЕЬт: elena_zhukovskay@mail.ru Информация об авторах:
Савва Наталья Николаевна, канд. мед. наук, доцент, директор по научно-методической работе, благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 127422, Российская Федерация, г. Москва, ул. Тимирязевская, 2/3, оф. 420; главный врач, частное учреждение здравоохранения «Елизаветинский детский хоспис», 143520, Российская Федерация, Московская область, городской округ Истра, пос. Пионерский, ул. Школьная, 41/6
Жуковская Елена Вячеславовна, д-р мед. наук, профессор, заведующая отделом изучения поздних токсических эффектов противоопухолевой терапии, лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, 117997, Российская Федерация, ГСП-7, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1 SPIN-код: 8225-6360; https://orcid.org/0000-0002-6899-7105
Information about authors:
Natalya N. Savva, PhD M.S., associate Professor, Directorfor Scientific and Methodological Work, Children's Palliative Care Foundation, 2/3, Timiryazevskaya str., of. 420, Moscow, 127422, Russia; Chief Physician, private healthcare institution "Elizabethan Children's Hospice", 41/6, Shkolnaya str., Moscow region, Istra city district, village Pionersky, 143520, Russia
Elena V. Zhukovskaya, MD M.S., Professor, Head of the Department for the Study of Late Toxic Effects of Anticancer Therapy, Clinical Rehabilitation Research Center for patients in remission "Russ-koye pole" Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, 1, Zamora Machela str., GSP-7, Moscow, 117997, Russia
Для цитирования: Савва Н. Н., Жуковская Е. В. Основные понятия, группы и показания для оказания паллиативной медицинской помощи детям на дому и в интернатных учреждениях (обзор литературы) // Педиатрический вестник Южного Урала. 2021. № 1. С. 68-80.
DOI 10.34710/Chel.2021.92.30.009
Введение. Паллиативная помощь (1111) детям представляет собой отдельный вид медицинской помощи, предполагающий комплексный подход (медицинский, психосоциальный, духовный) к тяжело больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (онкологического или неонкологического).
Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни детей и ухаживающих лиц, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство без больниц.
Подопечный, нуждающийся в 1111, относится к «максимально уязвимой группе». Он может прожить месяцы и годы, дожить до 18 лет и переводиться в медицинское учреждение или интернатное учреждение системы социального обслуживания населения — ССОН (соцзащиты).
Основные понятия паллиативной помощи детям и структура потребности среди детского населения. Паллиативная помощь детям — это активная и всесторонняя забота о теле, психике и состоянии духа ребенка, имеющего ограничивающее жизнь или угрожающее жизни заболевание или состояние, а также поддержка членов его семьи (ухажи-
вающих лиц) во время болезни ребенка и после его смерти.
Первостепенной целью оказания ПП является повышение качества жизни:
• ребенка (путем облегчения его физических, психологических, социальных и духовных страданий),
• членов семьи (ухаживающих лиц) (путем психосоциальной поддержки до и после смерти неизлечимо больного близкого человека).
Философия оказания ПП детям предлагает рассматривать жизнь и смерть как естественный процесс: не ускорять и не отдалять наступление смерти, если методов излечения заболевания не существует, а методы искусственного продления жизни (например, искусственная вентиляция легких) неэффективны и усугубляют страдания пациента.
ПП детям направлена не только на улучшение качества жизни, но и на повышение качества умирания с учетом надежд и верований пациента и семьи (медицинский протокол «комфорта», терапевтические коммуникации, психосоциальное и духовное сопровождение).
Этика ПП детям предполагает действовать в лучших интересах ребенка, а также соблюдать права ребенка и семьи, их автономность. Деонтология взаимодействия
специалистов, оказывающих помощь паллиативному ребенку и членам его семьи, базируется на мультидисциплинарном и се-мейно-ориентированном подходе. В команду помощи включают медицинских и немедицинских работников разных специальностей (врачей, медицинских сестер, психологов, социальных работников и др.), а также пациента и членов его семьи [1, 2].
Возрастные критерии делят пациентов, которым оказывается ПП, на следующие группы:
• перинатальная ПП (с 20-й недели беременности, во время родов и в период ново-рожденности);
• ПП детям (с рождения до 18 лет);
• ПП взрослым (с 18 лет и старше), в том числе ПП молодым взрослым (с 18 до 25 лет).
Оказание ПП начинается с момента диагностики тяжелого неизлечимого, ограничивающего жизнь состояния или заболевания, несмотря на то, получает ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. ПП продолжается в период умирания и смерти пациента, а также после его смерти (период горевания, в среднем от 6 месяцев до 2 лет).
Паллиативная медицинская помощь (согласно законодательству РФ) — один из видов медицинской помощи, который оказывается наряду с первичной медико-санитарной, скорой, специализированной (высокотехнологичной).
Условия оказания паллиативной помощи:
• амбулаторно (на дому);
• в дневном стационаре;
• в круглосуточном стационаре.
ПП может быть оказана детям и взрослым, проживающим в интернатных учреждениях ССОН.
Модели оказания паллиативной помощи детям включают:
• выездную службу паллиативной помощи (самая востребованная со стороны пациентов и их семей и самая экономически выгодная для государства);
• отделение паллиативной помощи детям (койки паллиативного профиля);
• детский хоспис.
Базовые услуги, предоставляемые службами ПП детям, охватывают весь спектр проблем неизлечимо больного ребенка от физических до психологических, социальных и духовных. В перечень услуг обязательно включают:
• симптоматический контроль (подбор терапии, питания, способа кормления, др.);
• обучение родителей / законных представителей (ухаживающих лиц) уходу;
• социальную передышку;
• помощь в конце жизни;
• психосоциальную и духовную помощь.
Потребность в специализированной паллиативной помощи среди детского населения рассчитывается исходя из распространенности заболевания и в развитых странах составляет от 10-15 до 30-40 детей на 10 тыс. детского населения. Данные по России представлены в таблице 1.
Наименование показателя Нуждаются в первичной (общей) ППД Нуждаются в специализированной ППД
ВСЕГО детей 182 089 81 950
Распространенность в популяции,% 0,68 0,31
Потребность на 10 тыс. детского населения 68,2 30,7
Расширенная структура потребности де- группы неизлечимой патологии представле-тей в ПП в зависимости от нозологической на в таблице 2.
Таблица 1. Потребность в детской паллиативной помощи на 10 тыс. детского населения в России [2]
Table 1. The need for palliative care for children per 10 thousand of the child population in Russia [2]
Таблица 2. Расширенная структура заболеваний у детей, нуждающихся в специализированной паллиативной помощи в России [2]
Table 2. Expanded structure of diseases in children requiring specialized palliative care in Russia [2]
Нозологическая группа Количество детей, нуждающихся в специализированной ППД / (%)
1. Злокачественные новообразования 5 562 (6,79 %)
2. ВИЧ/СПИД 22 (0,03 %)
3. Болезни сердечно-сосудистой системы Кардиомиопатия, внутримозговое и другое внутричерепное кровоизлияние, инфаркт мозга, инсульт, не уточненный как кровоизлияние или инфаркт, тромбоз портальной вены, хронические ревматические болезни сердца, др. 18 883 (23,04 %)
4. Циррозы и фиброзы печени. Неинфекционные энтериты и колиты 5 666 (6,91 %)
5. Врожденные пороки развития (ВПР) Врожденные аномалии развития нервной системы, врожденные аномалии системы кровообращения, врожденный ихтиоз, нейрофиброматоз, др. 34 043 (41,54 %)
6. Болезни эндокринной системы, крови и иммунной системы Апластическая анемия, отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм, фенилкетонурия, галактоземия, болезнь Гоше, мукополисахаридозы, муковисцидоз, системные поражения соединительной ткани, др. 5 426 (6,62 %)
7. Менингиты За исключением менингита при инфекционных и паразитарных заболеваниях, другие воспалительные болезни центральной нервной системы, др. 203 (0,25 %)
8. Болезни почек Болезни мочеполовой системы, почечная недостаточность, др. 1 802 (2,20 %)
9. Белковая недостаточность 6 (0,01 %)
10. Неврологические состояния 919 (1,12 %)
11. Состояния неонатального периода 9 385 (11,45 %)
12. Туберкулез резистентный 32 (0,04 %)
Всего 81950 (100 %)
По данным БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком», среди злокачественных новообразований опухоли центральной нервной системы и солидные опухоли составляют 55 и 40 % соответственно, а доля болезней лим-фоидной и кроветворной систем минимальна (5 %) [3]. В структуре неонкологических заболеваний с подтвержденными хромосом-
ными и генетическими аномалиями 2/3 составляют нейромышечные заболевания [спи-нальная мышечная атрофия 1-го и 2-го типов, мышечные дистрофии (Дюшенна, др.), мио-патии, миастении, др.], болезни обмена веществ (муковисцидоз, мукополисахаридоз, адренолейкодистрофия, липофусциноз, аци-дурия, глициновая энцефалопатия, болезнь
Канавана, др.) и хромосомная синдромальная патология (синдром Эдвардса, синдром Па-тау, др.) — по 10 % соответственно; другие редко встречаемые в паллиативе болезни — 20 % (синдром Ундины, Ретта, Ли, Шимке, митохондриальные, ахондроплазия, несовершенный остеогенез, буллезный эпидермолиз, муколипидозы, др.). В структуре неонкологических заболеваний, при которых не установлены генетические и хромосомные поломки (таких детей была половина от всех нуждающихся в паллиативной помощи), преобладало поражение центральной нервной системы (ЦНС) [70 % — детский церебральный паралич, врожденные пороки развития ЦНС, фар-макорезистентная эпилепсия, последствия тяжелых состояний (например, тяжелого поражения ЦНС в перинатальном периоде, в результате воспалительных заболеваний, после кровоизлияния, травмы, клинической смерти), др.]; заболевания органов дыхания составили 5 % (бронхолегочная дисплазия,
Индивидуальный план ведения пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, строится также в зависимости от того, насколько тяжелое состояние на данный момент (табл. 4). Индивидуальный план пере-
врожденные пороки развития, др.), другие — 25 % (множественные врожденные пороки развития, врожденные пороки развития сердца, сосудов, кишечника, иммунодефициты, синдром «короткой кишки», др.).
Группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и показания для ее оказания. Паллиативная помощь начинает оказываться с момента установления диагноза тяжелого неизлечимого заболевания/состояния. Причем варианты исхода заболевания могут быть разными: ребенок может умереть в ближайшее время или в отдаленном периоде, а может войти в фазу стабилизации процесса и перестать нуждаться в паллиативной помощи. Если у ребенка наступает момент, когда нет показаний для оказания паллиативной помощи, его снимают с учета.
В практической работе целесообразно делить пациентов, нуждающихся в ПП, на прогностические группы в зависимости от предполагаемого прогноза заболевания (табл. 3).
сматривается и корректируется регулярно мультидисциплинарной командой специалистов по инициативе лечащего врача или законного представителя ребенка. Если показаний для оказания ПП больше нет, лечащий
Таблица 3. Прогностические группы паллиативной помощи у детей [3] Table 3. Predictive groups for palliative care in children [3]
Прогностическая группа Описание прогноза
Группа I 10 % пациентов Прогноз крайне неблагоприятный, смерть возможна в ближайшее время Дети с тяжелыми, ограничивающими жизнь заболеваниями в терминальной стадии
Группа II 80 % пациентов Прогноз неблагоприятный в отдаленном периоде Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения определенных паллиативных мероприятий. Могут умереть в детском возрасте внезапно от осложнений болезни или сопутствующих заболеваний, или перейти во взрослый возраст, или дожить до терминальной стадии заболевания и перейти в группу I
Группа III 10 % пациентов Прогноз не ясен Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющие неопределенный прогноз (например, с бронхолегочной дисплазией, с последствиями ЧМТ, др.). Могут умереть в детском возрасте внезапно от осложнений болезни или сопутствующих заболеваний, сняться с учета или перейти в группу II или I
врач или законный представитель запраши- с паллиативного учета на заседании врачеб-вает рассмотрение вопроса о снятии ребенка ной комиссии.
Таблица 4. Наблюдение ребенка на дому (в интернатном учреждении) специалистами выездной службы паллиативной помощи в зависимости от прогностической группы
Table 4. Observation of the child at home (in a residential institution) by specialists of the mobile palliative care service, depending on the prognostic group
Прогностическая группа Рекомендуемый тайминг работы специалистов выездной службы паллиативной помощи
Группа I 10 % пациентов • Утверждение индивидуального плана 1111 в течение 2 недель после поступления под опеку выездной службы ПП • Пересмотр индивидуального плана — не реже 1 раза в 1-2 недели • Визиты врача-педиатра и медсестры района — не реже 1 раза в неделю • Визиты врача-реаниматолога — не реже 1 раза в неделю (у детей на ИВЛ) • Консультация психолога, соцработника/юриста, других специалистов — по запросу семьи / законного представителя или команды 1111 • После взятия на учет паллиативной службой — 1-й визит врача-педиатра или м/с день в день, если ребенок на ИВЛ — совместно с реаниматологом
Группа II 80 % пациентов • Утверждение индивидуального плана в течение 1 месяца после поступления под опеку выездной службы ПП • Пересмотр индивидуального плана не реже 1 раза в 3 месяца в течение первых 2 лет жизни, далее — не реже 1 раза в 6 месяцев • Визиты врача-педиатра и м/с района не реже 1 раза в месяц при стабильном течении • Визит врача респираторной службы — не реже 1 раза в месяц для детей на ИВЛ • При развитии кризисной ситуации — см. ведение в группе I на период кризиса • При переходе в терминальную стадию — перевод в группу I • При улучшении состояния и отсутствии показаний для оказания ПП — снятие с учета (по решению врачебной комиссии и с согласия родителей) • После взятия на учет выездной службой ПП — 1-й визит врача-педиатра или м/с день в день, если ребенок на ИВЛ — совместно с респираторным врачом
Группа III 10 % пациентов См. группу II
Существует определенный порядок выдачи заключения врачебной комиссии (ВК) о нуждаемости ребенка в оказании паллиативной помощи (приказ Минздрава и Минтруда России от 31.05.2019 № 345н/372н):
• медицинское заключение выдает врачебная комиссия (ВК) медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и лечение ребенка;
• состав ВК: руководитель медицинской организации или его заместитель, заведующий структурным подразделением, лечащий врач по профилю заболевания ребенка, врач по паллиативной медицинской помощи, врач по медицинской реабилитации;
• медицинское заключение ВК вносится в медицинскую документацию пациента;
• копия медицинского заключения ВК направляется в медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по месту жительства (фактического пребывания) пациента, и медицинскую организацию, оказывающую паллиативную первичную (доврачебную и врачебную) медицинскую помощь;
• копия медицинского заключения ВК выдается на руки пациенту или его законному представителю.
Наибольшие сложности у специалистов вызывает ответ на вопрос, имеет ли тот
или иной ребенок показания для оказания ПП. У детей со злокачественными новообразованиями такими показаниями являются:
• инкурабельность заболевания (опухоль не отвечает на противоопухолевое лечение или неоперабельна по заключению консилиума врачей-онкологов/гематологов);
• наличие тяжелых осложнений заболевания или противоопухолевого лечения на фоне ремиссии / стабилизации опухоли [например, ребенок с тяжелой неврологической патологией (кома, тетрапарез) и с трахеостомой, га-стростомой, ИВЛ, др.];
• наличие опухоли головного мозга независимо от статуса опухоли, если опухоль локализуется в области 4-го желудочка и клинически вызывает проблемы с дыханием, глотанием, передвижением, судороги;
• неясный или крайне неблагоприятный прогноз лечения опухоли (первичного, реци-дива/прогрессирования опухоли, трансплантации).
Показания для оказания паллиативной помощи у детей с неонкологической патологией представлены в таблице 5.
Симптомы или состояния у ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием
Дыхательная система: • хроническая дыхательная недостаточность, частые или участившиеся в последнее время инфекции нижних дыхательных путей • повторные госпитализации в ОРИТ из-за тяжелых инфекционных или аспирационных осложнений • потребность в длительной кислородотерапии на дому • потребность в неинвазивной или инвазивной ИВЛ на дому • трахеостома, др.
Желудочно-кишечный тракт: • назогастральный зонд, гастростома, гастроеюностома, еюностома • эзофагостома, колостома, другие стомы • тяжелый неконтролируемый гастроэзофагеальный рефлюкс, сопровождающийся болями и аспирацией, несмотря на лечение • хроническая боль или беспокойство, ассоциированное с кормлением, необходимость в постоянном снижении объема кормления, хронический гастростаз, хронические рецидивирующие эрозивно-язвенные процессы в желудке и кишечнике, цирроз/фиброз печени, печеночная недостаточность • синдром короткой кишки, требующий длительного домашнего парентерального питания • хронические запоры, каловая кишечная непроходимость, др.
Нервная система: • фармакорезистентные судороги (эпилептические и неэпилептические) • плохой контроль судорог, дистоний, спастики, атаксий, гиперкинезов, несмотря на большое количество лекарств • частое возникновение кризисных ситуаций (судороги более 5 минут, требуют экстренного введения диазепама или мидазолама) • повторяющиеся в последнее время эпизоды эпилептического статуса, требующие госпитализации • спастический тетрапарез • зависимость от инвалидной коляски и ухаживающего лица из-за плохого контроля головы, тела, тяжелого сколиоза • трудности с поддержанием положения сидя — уровень 5 нарушения функций (Cross Motor Function Classification System), др.
Костно-мышечная система: • тяжелые множественные контрактуры конечностей • тяжелые деформации грудной клетки, нарушающие функцию сердца и дыхания
Таблица 5. Показания для оказания паллиативной помощи у детей с неонкологической патологией
Table 5. Indications for palliative care in children with non-oncological pathology
Окончание таблицы 5
Костно-мышечная система: • мышечные атрофии, дистрофии, другие поражения мышц, негативно влияющие на качество жизни, нарушающие функцию сердца и дыхания • тяжелый остеопороз и спонтанные переломы
Сердечнососудистая система: • хроническая сердечно-сосудистая недостаточность • тяжелые неоперабельные пороки сердца • прогрессирующие кардиопатии • обширные инсульты, инфаркты, др.
Мочевыводящая система: • хроническая почечная недостаточность • цистостома, мочевой катетер • рецидивирующая мочекаменная болезнь, др.
Нутритивный статус: • тяжелая хроническая нутритивная недостаточность • потеря веса или нутритивная недостаточность из-за проблем с кормлением/питанием, др.
Дисфагия: • бульбарный и/или псевдобульбарные нарушения (проблемы с глотанием, поперхивание, кашель на еду, др.), др.
Умирание: • потребность в помощи в «конце жизни» ребенка [в медицинском (протокол комфорта) и психосоциальном сопровождении (до и после смерти), др.]
Другие: • тошнота, рвота, диспноэ, персистирующий болевой синдром, одышка, некупируемый кашель, анорексия, депрессия, делирий, тяжелые поражения кожи (пролежни, буллезный эпидермолиз), хронические тяжелые гематологические нарушения, тяжелая сиалорея, тяжелые нарушения сна, портальная гипертензия, др.
Оказание специализированной помощи, обеспечение изделиями медицинского назначения и перевод во взрослую службу паллиативной медицинской помощи. Дети с онкологической и неонкологической патологией, имеющие показания для оказания паллиативной помощи, могут одновременно получать специализированное лечение и наблюдаться службой паллиативной помощи, важна преемственность специалистов.
Согласно приказу Минздрава и Минтруда России от 31.05.2019№ 345н/372н, специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь гарантирована всем паллиативным пациентам:
1. При наличии показаний для специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи и невозможности ее оказания в медицинской организации, оказывающей ПП, гражданин, в том числе проживающий в стационарной организации социального обслуживания, направляется в медицинские организации, оказывающие специализированную/высокотехнологичную
медицинскую помощь соответствующего профиля.
2. При возникновении угрожающих жизни состояний, требующих оказания медицинской помощи в экстренной и неотложной формах, выездная бригада скорой медицинской помощи доставляет пациента, имеющего показания к оказанию паллиативной медицинской помощи, в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение.
Все дети, нуждающиеся в паллиативной помощи в стационаре, на дому и в интернатных учреждениях, имеют индивидуальные потребности в обеспечении медицинскими изделиями. Согласно данным БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком» [3], вакуумный аспиратор (электроотсос) нужен 75 % пациентов, концентратор кислорода — 60 %, откашли-ватель — 35 %, гастростомическая трубка — 35 %, трахеостомическая трубка — 20 %, аппарат неинвазивной ИВЛ — 20 %, аппарат инвазивной ИВЛ — 10 %, назогастральный зонд — 10 % (один ребенок может нуждаться
в нескольких позициях одновременно, к каждой позиции нужны расходные материалы).
При оказании паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях пациенту предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, по перечню, утверждаемому Министерством здравоохранения Российской Федерации (приказ Минздрава и Минтруда России от 31.05.2019 № 345н/372н, приказ Минздрава России от 31.05.2019 № 348н, приказ Минздрава России от 10.07.2019 № 505н).
Перевод из детской службы паллиативной помощи во взрослую осуществляется согласно приказу Минздрава и Минтруда России от 31.05.2019 № 345н/372н. При достижении ребенком, получающим паллиативную медицинскую помощь, возраста 18 лет (не менее чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком возраста 18 лет) с целью обеспечения преемственности оказания паллиативной медицинской помощи выписка из истории развития ребенка направляется:
• в медицинскую организацию, оказывающую первичную врачебную медико-санитарную помощь взрослым, по месту жительства (фактического пребывания) пациента,
• а также в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную специализированную медицинскую помощь в амбулаторных условиях взрослым.
Основные нормативные документы, регулирующие паллиативную помощь детям в РФ. В России паллиативная помощь взрослым и детям впервые была законодательно закреплена как отдельный вид медицинской помощи в 2011 г. В настоящее время список основных нормативных документов, регулирующих паллиативную помощь детям в России, включает:
1. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изм. от 2019 г.) (ст. 36, ч. 4).
2. Постановление Правительства Российской Федерации от 28.12.2020 № 2299 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов».
3. Территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи субъектов Российской Федерации.
4. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31.05.2019 № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому» (далее — федеральный Перечень).
5. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31.05.2019 № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».
6. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10.07.2019 № 505н «Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи».
7. Протокол заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере от 28.07.2020 № 5, п. 2, подпункт 9.
8. Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 13.01.2021 № 15-1/И/1-143 руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья об использовании в работе Методических рекомендаций МЗ РФ по организации передачи законным представителям детей, получающих паллиативную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека.
9. Методические рекомендации Министерства здравоохранения Российской Фе-
дерации по организации передачи законным представителям детей, получающих паллиативную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека (приложение к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 13.01.2021 № 15-1/И/1-143).
Оказание паллиативной помощи детям в интернатных учреждениях системы социального обслуживания населения. По данным исследования благотворительного фонда «Детский паллиатив» (2016 г), в детских интернатах количество подопечных, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет как минимум 14 % от общего числа воспитанников [4].
Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, основная цель 1111 — это обеспечение лучшего качества жизни (КЖ) пациентам и их семьям в соответствии с их ценностями независимо от места нахождения пациента [5]. Несмотря на то, что КЖ этих детей значительно ниже, чем у других детей-инвалидов, использование КЖ как индикативного показателя позволяет объективизировать эффективность ПП с включением элементов реабилитации. В отечественной педиатрии практически отсутствуют исследования КЖ паллиативных больных [4]. КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области лечения и реабилитации. Есть программы, которые оценивают в целом КЖ семей, в которых есть паллиативный пациент. Это очень важно, потому что сегодня программы реабилитации часто направлены не только на самого пациента, но и на семью. По-английски это family-oriented rehabilitation [6].
Оценка качества жизни была проведена в четырех центрах содействия семейному воспитанию (ЦССВ) г. Москвы («Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь», «Кунцевский» и «Южное Бутово») у 409 воспитанников от 2 до 18 лет. Из них 113 детей были признаны нуждающимися в ПП. В лаборатории социальной педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России проводились исследование и анализ данных, полученных с использованием опро-
сников PedsQL, с учетом возраста пациентов, социального статуса и др. Сравнение КЖ детей, нуждающихся и не нуждающихся в ПП, показало, что статистически значимые различия существуют как по мультиатри-бутным индексам (общее КЖ), так и по отдельным составляющим КЖ (одноатрибут-ным индексам). Различия качества жизни в зависимости от уровня реабилитационного потенциала были выявлены в группе паллиативных детей по ОБ (р < 0,001), при этом самый низкий уровень общего качества жизни отмечен у пациентов с отсутствием реабилитационного потенциала. Достоверные различия установлены по всем шкалам опросника. В то же время у детей, не нуждающихся в ПП, достоверных различий в общем качестве жизни не обнаружено (р = 0,138) [7].
Использование опросника HUI также подтвердило влияние уровня реабилитационного потенциала на КЖ. Выявлены следующие закономерности: показатели КЖ у пациентов с отсутствием реабилитационного потенциала статистически значимо ниже, чем у других групп детей, за исключением шкал «ощущения» (HUI2), «слух», «речь» и «боль» (HUI3). У пациентов с отсутствием реабилитационного потенциала значимо чаще наблюдались выраженные нарушения по аспектам «подвижность», «эмоции», «когнитивные способности», «самообслуживание», «боль» (HUI2); «речь», «способность передвигаться», «мелкая моторика», «эмоции», «когнитивные способности» (HUI3) [8, 9].
В структуре соматических диагнозов преобладают болезни нервной системы и врожденные пороки развития / генетическая патология, их осложнения приводят к тяжелым симптомам (боль, нарушения глотания, тяжелая нутритивная недостаточность, судороги, контрактуры, тяжелая спастика, др.). Более половины нуждающихся в ПП имеют проблемы с коммуникацией и/или тяжелую умственную отсталость. Медицинские и немедицинские специалисты интернатов не обучены распознаванию боли у невербальных подопечных. Обеспеченность необходимыми изделиями медицинского назначения крайне низкая (всего 12 %). Наблюдается огромный дефицит знаний и навыков ухода за подопечными. Штатное расписание не со-
ответствует необходимому объему работы с детьми, нуждающимися в ПП. У 72 % детей, нуждающихся в ПП, реабилитационный потенциал отсутствует, имеет место дефицит правильно подобранных технических средств реабилитации/абилитации.
Организация паллиативной медицинской помощи детям в интернатном учреждении системы социального обслуживания населения (ССОН) должна строиться, базируясь на принципе, что данное учреждение — это место постоянного проживания, дом подопечного. Соответственно, к нему применимы все подходы оказания амбулаторной помощи, в том числе помощи на дому, технологии реабилитации/абилитации, которые доступны и гарантированы государством для детей, нуждающихся в ПП [10, 11].
Для того чтобы ребенок получал специализированную ПП, в том числе в интернатном учреждении ССОН, необходимо: заключение врачебной комиссии о наличии показаний для оказания ПП; согласие законного представителя на оказание данного вида помощи ребенку; прикрепление ребенка к организации, оказывающей специализированную ПП; обеспечение ребенка изделиями медицинского назначения, лекарственными средствами и индивидуальным питанием, в том числе лечебным; обучение ухаживающих лиц и специалистов. Получение лицензии на ПП детям не требуется для интернатного учреждения, если первичная и специализированная ПП оказывается соответствующими учреждениями системы здравоохранения [12].
Подопечный интернатного учреждения ССОН, нуждающийся в паллиативной помощи, прикрепляется к участковой поликлинике для оказания ему первичной медико-санитарной помощи, а также ставится на учет выездной службой паллиативной помощи — для выезда специалистов в интернат. Кроме
Литература
1. Интеграция паллиативной помощи в педиатрическую практику: руководство ВОЗ для специалистов здравоохранения, планирующих и осуществляющих медицинскую помощь. М.: Практическая медицина, 2020. 88 с. Режим доступа: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/ 2021/01/Integratsiya-paШativnoj-pomoshhi.pdf.
того, паллиативный ребенок имеет право на получение скорой помощи, специализированной (в том числе высокотехнологичной), а также паллиативной медицинской помощи в условиях круглосуточного и дневного стационара. Если заболевание имело неясный прогноз и врачебная комиссия снимает наличие показаний для оказания паллиативной помощи, ребенок снимается с учета паллиативных служб.
Заключение. В настоящее время наблюдается увеличение количества подопечных, нуждающихся в ПП, как на дому, так и в детских интернатных учреждениях. Качество оказания ПП этим детям — крайне низкое. Подопечные, нуждающиеся в ПП, большую часть своей жизни проводят в больнице или в кровати и, как результат, сегрегированы от сверстников, отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться [13]. Профилактика осложнений неизлечимой болезни и уход за такими детьми требуют специальных навыков и дополнительного обучения медицинских и немедицинских специалистов интернатов. Кроме того, крайне важно обеспечение индивидуальными техническими средствами реа-билитации/абилитации, медицинскими изделиями не только в стационаре, но и на дому (в интернатных учреждениях) согласно действующему законодательству.
Организация доступной квалифицированной паллиативной медицинской помощи подопечным на дому и в стенах интерната проводится путем межведомственного взаимодействия Министерства труда и социальной защиты, Министерства здравоохранения, Министерства образования. Крайне важным является понимание специалистами показаний и групп пациентов, которым необходима паллиативная помощь, в том числе медицинская.
[Integratsiya palliativnoy pomoshchi v pedi-atricheskuyu praktiku [Integrating palliative care into pediatric practice]: rukovodstvo VOZ dlya spetsial-istov zdravookhraneniya, planiruyushchikh i osu-shchestvlyayushchikh meditsinskuyu pomoshch' [Internet]. Moscow; 2020. 88 p. Available from: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2021/01/ Integratsiya-palliativnoj-pomoshhi.pdf. (In Russ.).]
2. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / под ред. Н. Н. Саввы. М., 2015. 100 с. Режим доступа: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/ 2014/08/Brochure_PPD_2015-08-26_site2.pdf.
[Savva NN, editor. Palliativnaya pomoshch' det-yam v Rossii: potrebnost', sostoyaniye, kontseptsiya razvitiya [Palliative care for children in Russia: need, state, concept of development] [Internet]. Moscow;
2015. 100 p. Available from: https://www.rcpcf. ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_PPD_ 2015-08-26_site2.pdf. (In Russ.).]
3. Азбука паллиативной помощи детям / под ред. Н. Н. Саввы. М.: Проспект, 2020. 106 с. Режим доступа: https://www.rcpcf.ru/wp-content/ uploads/2020/08/Azbuka-PPD.pdf.
[Savva NN, editor. Azbuka palliativnoy pomosh-chi detyam [The ABC of palliative care for children] [Internet]. Moscow: Prospekt; 2020. 106 p. Available from: https://www.rcpcf.ru/wp-content/ uploads/2020/08/Azbuka-PPD.pdf. (In Russ.).]
4. Савва Н. Н., Винярская И. В., Красько О. В. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. М.,
2016. 160 с. Режим доступа: https://www.rcpcf.ru/ wp-content/uploads/2016/11/Kachestvo-zhizni.pdf.
[Savva NN, Vinyarskaya IV, Krasko OV. Kachest-vo zhizni i potrebnost' v palliativnoy pomoshchi v organizatsiyakh dlya detey-sirot i detey, ostav-shikhsya bez popecheniya roditeley [Quality of life and the need for palliative care in organizations for orphans and children left without parental care] [Internet]. Moscow; 2016: 160 p. Available from: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2016/11/ Kachestvo-zhizni.pdf. (In Russ.).]
5. Groh G., Borasio G. D., Nickolay C., Bender H., von Luttichau I., Fuhrer M. Specialized pedi-atric palliative home care: a prospective evaluation // J. Palliat. Med. 2013. Vol. 16, № 12. P. 1588-1594. doi: 10.1089/jpm.2013.0129.
6. Rogers S. K., Gomez C. F., Carpenter P., Farley J., Holson D., Markowitz M., et al. Quality of life for children with life-limiting and life-threatening illnesses: description and evaluation of a regional, collaborative model for pediatric palliative care // Am. J. Hosp. Palliat. Care. 2011. Vol. 28, № 3. P. 161-170. DOI: 10.1177/1049909110380594.
7. Ионова Т. Для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение. Режим доступа: https://pro-palliativ.ru/blog/kachestvo-zhizni.
[Ionova T. Dlya palliativnoy pomoshchi kachest-vo zhizni imeyet klyuchevoye znacheniye [For pal-
liative care, the quality of life is of key importance] [Internet]. Available from: https://pro-palliativ.ru/ blog/kachestvo-zhizni. (In Russ.).]
8. Wille N., Bullinger M., Holl R., Hoffmeister U., Mann R., Goldapp C., et al. Health-related quality of life in overweight and obese youths: results of a multicenter study // Health Qual. Life Outcomes. 2010. Vol. 8. P. 36. DOI: 10.1186/1477-7525-8-36.
9. Винярская И. В., Терлецкая Р. Н., Черников В. В., Соболева К. А. Разработка и валидация русскоязычной версии опросника HUI для педиатрической практики // Социальные аспекты здоровья населения (электронный журнал). 2015. Т. 2, № 42. Режим доступа: http://vestnik.mednet. ru/content/view/670/30/lang,ru.
[Vinyarskaya IV, Terletskaya RN, Chernikov VV, Soboleva KA. Development and validation of the Russian-language version of the HUI questionnaire for pediatric practice [Internet]. Sotsial'nyye as-pekty zdorov'ya naseleniya / Social aspects of public health [Elektronnyy zhurnal]. 2015;2(42). Available from: http://vestnik.mednet.ru/content/view/670/30/ lang,ru. (In Russ.).]
10. Хартия прав умирающего ребенка (Триест-ская хартия). М., 2016. 92 с.
[Khartiya prav umirayushchego rebenka (Tri-yestskaya khartiya) [Charter of the Rights of the Dying Child (Trieste Charter)]. Moscow; 2016. 92 p. (In Russ.).]
11. Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение. Сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р. Валент, 2014. 180 с.
[Palliativnaya pomoshch' vzroslym i detyam: or-ganizatsiya i professional'noye obucheniye. Sbornik dokumentov VOZ i YEAPP [Palliative care for adults and children: organization and vocational training. Collection of WHO and EAPC documents]. Moscow: R. Valent; 2014. 180 p. (In Russ.).]
12. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. М.: Р. Валент, 2014. 128 с.
[Palliativnaya pomoshch' detyam — kompleksnyy podkhod. Organizatsionnaya model' mobil'noy sluzh-by palliativnoy pomoshchi detyam [Palliative care for children — an integrated approach. Organizational model of a mobile palliative care service for children]. Moscow: R. Valent; 2014. 128 p. (In Russ.).]
13. Жуковская Е. В., Савва Н. Н., Лихотки-на В. И. Актуальность разработки программ реабилитации и абилитации паллиативных пациентов на примере синдрома Пирсона // Пал-
лиативная медицина и реабилитация. 2020. № 4. С.50-54.
[Zhukovskaya EV, Savva NN, Likhotkina VI. The relevance of the development of rehabilitation
and habilitation programs for palliative patients on the example of Pearson's syndrome. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya / Palliative medicine and rehabilitation. 2020;(4):50-54. (In Russ.).]
Источник финансирования: авторы заявляют об отсутствии финансирования при проведении исследования.
Конфликт интересов: авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.
УДК 81(035) ББК 78.3
ЗАИМСТВОВАНИЕ ИНОЯЗЫЧНОЙ ЛЕКСИКИ В РОССИЙСКИХ МЕДИЦИНСКИХ ОРГАНИЗАЦИЯХ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)
Филиппова А. К., Овчинникова С. М., Огошков П. А.
ГБУЗ ЧОДКБ, г. Челябинск, Россия
Аннотация. В статье рассматривается активное применение английских и японских терминов, а также устойчивых словосочетаний при внедрении концепции бережливого производства в российские медицинские организации.
Ключевые слова: терминология, бережливое производство, практическое применение
Контакты: Филиппова Анна Константиновна: smk@odkb74.ru
THE BORROWING OF FOREIGN VOCABULARY IN RUSSIAN MEDICAL ORGANIZATIONS (LITERATURE REVIEW)
Filippova A. K., Ovchinnikova S. M., Ogoshkov P. A.
CRCCH, Chelyabinsk, Russia
Abstract. The article discusses active use of English and Japanese words as well as sustainable terms in the introduction of the concept of lean manufacturing in Russian medical organizations.
Keywords: terminology, lean manufacturing, practical applicant
Contacts: Filippova Anna: smk@odkb74.ru
Сведения об авторах:
Филиппова Анна Константиновна, инженер по системе менеджмента качества, государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Челябинская областная детская клиническая больница», 454087, Российская Федерация, г. Челябинск, ул. Блюхера, 42а
Овчинникова Светлана Михайловна, заведующая отделом СМК и внутреннего аудита, государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Челябинская областная детская клиническая больница», 454087, Российская Федерация, г. Челябинск, ул. Блюхера, 42а
Огошков Павел Александрович, заместитель главного врача по медицинской части, государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Челябинская областная детская клиническая больница», 454087, Российская Федерация, г. Челябинск, ул. Блюхера, 42а
Information about authors:
Anna K. Filippova, quality management system engineer, State Budgetary Institution of Healthcare Chelyabinsk Regional Children's Clinical Hospital, 42A, Blyukhera str., Chelyabinsk, 454087, Russia
