CC BY
52
ш
обмен опытом
experience exchange
ОРГАНИЗАЦИЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХ ПОДРАЗДЕЛЕНИЙ — ЦЕНТРОВ ВЗК КАК ПУТЬ ОПТИМИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С ЯЗВЕННЫМ КОЛИТОМ И БОЛЕЗНЬЮ КРОНА
Щукина О. Б.1, Григорян В. В.2
1 Городской центр диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника
2 ГКБ № 31
ORGANIZATION OF SPECIALIZED UNITS — CENTERS OF IBD AS A WAY OF OPTIMIZING MEDICAL CARE FOR PATIENTS WITH ULCERATIVE COLITIS AND CROHN'S DISEASE
Shchukina O. B.1, Grigorian V. V.2
1 The city center of diagnosis and treatment of inflammatory bowel diseases
2 City clinical hospital № 31
Щукина Оксана Борисовна Щукина Оксана Борисовна — к.м.н., научный руководитель Городского центра диагностики и лечения
shchukma °ksana в. воспалительных заболеваний кишечника,
burmao@gmail.com
Григорян Вадим Вирабович — к.м.н., заведующий хирургическим отделением, ГКБ № 31
Shchukina O. B. — Ph.D, Scientific head of the City Center for IBD diagnosis and treatment, Clinical Hospital № 31
Grigorian Vadim Virabovich — Ph.D, Head of the surgery department, Clinical Hospital № 31
Резюме
Оптимальное ведение (лечение и наблюдение) пациентов с болезнью Крона возможно в специализированном подразделении, где медицинские услуги будут предоставляться многопрофильной командой, процесс функционирования которой базируется на современных рекомендациях. Однако не все гастроэнтерологические отделения или кабинеты имеют возможность формирования такого подразделения. В статье представлены результаты проведенного в 2010 году опроса экспертов Российской группы по изучению ВЗК. Только в 6 городах (42,8 %) помощь больным проводилась совместно гастроэнтерологами и колопроктологами. Отсутствие специализирующихся по ВЗК эндоскопистов было отмечено в трех (16,7 %), а морфологов — в 8 (44,4 %) учреждениях. Обеспечение специализирующимися по ВЗК рентгенологами имело место в 39 %, диетологами — 11,1 %, психологами — 39 % учреждений. Обязательное участие фтизиатра входило в программу работы только 9 центров (56 %). Меньше половины (44 %) респондентов указали, что у них есть определенный алгоритм взаимодействия со специализирующимися по вопросам ВЗК детскими гастроэнтерологами и столько же сообщили об имеющихся в центре программах поддержки пациентов, в том числе школы больных.
Предложен алгоритм оптимизации специализированной помощи пациентам с ВЗК, осуществляемый путем оказания амбулаторной и стационарной помощи в рамках междисциплинарного взаимодействия специализированных по вопросам ВЗК гастроэнтерологов и колопроктологов.
Ключевые слова: ВЗК, оптимизация медицинской помощи, специализированные центры, междисциплинарное взаимодействие
Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология 2017; 146 (10): 116-123
Summary
Optimal management (treatment and monitoring) of patients with Crohn's disease may in the specialty unit where medical services will be provided by a multidisciplinary team, the process of functioning of which is based on modern recommendations. However, not all gastroenterology departments or offices have the possibility of forming such a unit. The article presents the results of a 2010 survey of experts of the Russian group for the study of IBD. Only in 6 cities (42.8 per cent) care to patients was conducted jointly by the gastroenterologists and Coloproctologists. The lack of specialized IBD endoscopists were noted in three cases (16.7 %), and the morphologist is 8 (44,4 %) institutions. Software specializing in IBD by radiologists occurred in 39 %, dieticians — 11,1 %, psychologists — 39 %. Mandatory participation of the legal entities included in the programme of work only 9 (56 %). Less than half (44 %) of the respondents indicated that they have a certain algorithm of interaction with specialized in issues of IBD paediatric gastroenterologists and the same number reported in the center of the patient support programs, including school patients.
An algorithm for optimization of specialized care for patients with IBD is proposed, which is carried out by providing outpatient and inpatient care in the framework of multidisciplinary collaboration of specialized gastroenterologists and coloproctology specialists on IBD.
Keywords: IBD, optimization of medical care, specialized centers, multidisciplinary collaboration Eksperimental'naya i Klinicheskaya Gastroenterologiya 2017; 146 (10): 116-123
Введение
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) представляются в настоящее время глобальной эпидемией с распространенностью до 1 % в Северной Америке и некоторых странах Европы, а также быстрым ростом заболеваемости, зарегистрированным в Азии, Китае и Австралии [1]. Несмотря на отсутствие эпидемиологических данных по заболеваемости и распространенности ВЗК в России, динамика обращаемости больных в Городской центр ВЗК, ГКБ № 31 (центр ВЗК) в Санкт-Петербурге, свидетельствует об их неуклонном росте. Особенностью ВЗК является прогрессирующий характер течения и медикаментозная, а также хирургическая (для болезни Крона) неизлечимость. Прекращение прогрессирования болезни до развития осложнений и инвалидизации представляется идеальной целью лечения [2]. По мнению ведущих экспертов, оптимальное ведение (лечение и наблюдение) этих пациентов возможно в специализированном подразделении, где медицинские услуги будут предоставляться многопрофильной командой, процесс функционирования которой
базируется на современных рекомендациях [3]. Был предложен ряд интегрированных моделей ВЗК-подразделений [4]. Однако на этапе становления данного вида помощи, особенно актуальной для страны, в которой традиционно были низкими заболеваемость и распространенность ВЗК, не все гастроэнтерологические отделения или кабинеты имеют возможность формирования такого подразделения. Причина состоит в необходимости инициирования ряда изменений и, прежде всего, в отношении точной диагностики, адекватного лечения, активного мониторинга болезни, а также своевременной коррекции базисной терапии. Данные потребности демонстрируют результаты проведенного в 2010 году опроса экспертов Российской группы по изучению ВЗК. Возможность оптимизации специализированной помощи пациентам с ВЗК базируется на основе данных литературы и собственного клинического опыта создания мультидисциплинарного взаимодействия и постепенного формирования специализированного ВЗК-подразделения на базе городской больницы.
Материал и методы исследования
По данной теме проведен анализ публикаций и со- I
стоявшегося в ноябре 2010 г. анкетирования специ- у
алистов из 18 лечебных учреждений в 14 городах ]
России (Екатеринбург, Иркутск, Санкт-Петербург, с
Красноярск, Нижний Новгород, Кемерово, Астра- з
хань, Уфа, Саранск, Липецк, Белгород, Воронеж, ]
Ульяновск и Казань), являющихся экспертами ВЗК I
(имеющих опыт лечения больных и участвующих в
в работе Российской группы по изучению ВЗК). I
Специалистам было предложено ответить на 10 I
вопросов анкеты для оценки собственного опыта I
по организации оказания помощи больным ВЗК. о
Результаты были доложены 02.03.2011 в рамках Научно-практической конференции XXXVII, сессии ЦНИИ Гастроэнтерологии и X съезда Научного общества гастроэнтерологов России. Ключевые задачи и функции ВЗК-подразделения сформулированы на основе анализа собственных результатов мультидисциплинарного взаимодействия в ходе ведения больных за период декабрь 2011-май 2017 г. в Городском центре диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника (Городской центр ВЗК) - специализированном подразделении, организованном на базе ГКБ № 31, СПб.
Результаты исследования
В проводимом в октябре-ноябре 2010 г. опросе приняли участие 18 респондентов, 12 из которых были гастроэнтерологами и 6 - колопроктологами. Ни один специалист не классифицировал свой центр как отдельное подразделение, тем более как обеспечивающее пожизненное амбулаторное ведение пациентов с ВЗК. Большинство учреждений являлись областными (50 %) и республиканскими (11 %) клиническими больницами. В ряде случаев специализированная помощь оказывалась в отделениях городских клинических больниц (28 %). Меньшее число учреждений (39 %) являлось клинической базой кафедр. На момент опроса только в трех центрах (16,6 %) регистр включал более 400 больных ВЗК и в трех таковая база данных отсутствовала. Во всех центрах осуществлялась только стационарная помощь госпитализированным пациентам при отсутствии амбулаторного этапа ведения больных. Только в 6 городах (42,8 %) помощь больным проводилась совместно гастроэнтерологами и колопроктологами. Отсутствие специализирующихся по ВЗК эндоскопистов было отмечено в трех (16,7 %), а морфологов - в 8 (44,4 %) учреждениях. Обеспечение специализирующимися по ВЗК рентгенологами имело место в 39 %, диетологами - 11,1 %, психологами - 39 % учреждений. Обязательное участие фтизиатра входило в программу работы только 9 центров (56 %). Меньше половины (44 %) респондентов указали, что у них есть определенный алгоритм взаимодействия со специализирующимися по вопросам ВЗК детскими гастроэнтерологами и столько же сообщили об имеющихся в центре программах поддержки пациентов, в том числе школы больных.
Начиная с декабря 2010 по май 2017 г. специалистами Городского центра ВЗК взято под наблюдение 1779 амбулаторных больных с установленным диагнозом, из них с болезнью Крона - 992 (56 %), язвенным колитом - 613 (34 %) и не классифицируемым колитом - 174 (10 %). За период наблюдения общее количество визитов пациентов составило более 8500.
Средний возраст пациентов при установлении диагноза - 40 лет, при этом 47 молодых взрослых с ВЗК были переданы из педиатрической сети.
У большей части больных ЯК течение заболевания имело легкую или среднюю степень тяжести (76 %), тогда как у большинства больных БК заболевание имело среднюю или тяжелую степень (70 %).
Стероидозависимость наблюдалась у 31 % больных, непереносимость иммуносупрессоров - у 33 %, а неэффективность иммуносупрессоров - у 27 %. За время наблюдения хирургическому лечению подверглись 2 больных ЯК (<1 %) и 96 из 992 (10 %) больных БК.
Биологическая терапия проводилась 164 больным ВЗК (9 %) с эффективностью у 87 (62 %) больных. Пациентам с первичной неэффективностью или вторичной утратой ответа на ГИБТ требовалась коррекция терапии в виде оптимизации дозы ГИБТ (сокращении интервала), которое проводилось каждому пятому (19 %) больному БК или переключения на другой биологический препарат -двум больным ЯК (12 %) и 18 больным БК (15 %). Кроме того, решение о хирургическом лечении потребовалось двум больным ЯК (12 %) и 6 больным БК (5 %).
Обсуждение полученных результатов
Особенностью язвенного колита и болезни Крона является их долгосрочность (пожизненность), со сменой периодов обострения и клинической ремиссии, что требует постоянного наблюдения и адекватного контроля активности заболевания. Как правило, во всем мире ВЗК лечат гастроэнтерологи и, при необходимости, колопроктологи. Однако непредсказуемость и многоликость течения этих заболеваний, а также то влияние, которое они оказывают на качество жизни больных, свидетельствуют о том, что их лечение наиболее оптимально проводить в специализированном подразделении ВЗК опытной мультидисциплинарной командой (МДК) [5].
В стране с традиционно низкой заболеваемостью и распространенностью ЯК и БК, например, в России, где не только мало подготовленных специалистов, но и существует низкая осведомленность врачей общей практики по диагностике и лечению этих заболеваний, вопросы оказания больным адекватной специализированной помощи становятся особенно актуальными [6, 7, 8]. В большинстве случаев задача терапевта, гастроэнтеролога или хирурга поликлиники (I и II уровень помощи больным ВЗК) - исключить кишечную инфекцию, хронический геморрой, колоректальный
рак и заподозрить ВЗК. Анализ маршрутизации больных, направляемых по обязательному медицинскому страхованию в Городской Центр ВЗК из поликлиник позволил представить следующую схему (рисунок 1).
Основной задачей Городского центра ВЗК становится не только диагностика, но и последующее наблюдение больных с хроническим заболеванием, осуществляемое путем оказания амбулаторной и стационарной помощи в рамках междисциплинарного взаимодействия специализированных по вопросам ВЗК гастроэнтерологов и колопроктоло-гов (рисунок 2).
Оценка специалистом состояния больного во время его планового визита в центр нередко приводит к решению об экстренной госпитализации в терапевтическое отделение с возможным последующим переводом в хирургическое отделение.
Однако не все гастроэнтерологические отделения или кабинеты могут быть обеспечены достаточными ресурсами для организации такого специализированного подразделения. Тем не менее, существуют шаги, которые могут быть предприняты уже на начальных этапах создания самостоятельного клинического направления по оптимизации помощи больным ВЗК. Безусловно, это
Рисунок 1.
Схема маршрутизации больных в Городской Центр диагностики и лечения ВЗК
Рисунок 2.
Пожизненное ведение больных в рамках междисциплинарного взаимодействия в Городском центре диагно-
стики и лечения
ВЗК
сопряжено с разработкой практических рекомендаций по скринингу и диагностике, а также алгоритмов лечения и мониторинга ответа на терапию, когда при участии МДК с учетом особенностей течения заболевания для каждого пациента с ВЗК устанавливается индивидуальная цель лечения.
Известно, что современная медикаментозная терапия позволяет снизить частоту хирургических вмешательств по поводу ВЗК [9]. Однако 10-летний кумулятивный риск оперативного лечения остается около 15 % при ЯК и 47 % при БК [10]. Потребность в хирургическом лечении у каждого 10-го пациента с БК за период наблюдения в нашем Городском центре ВЗК заставляет согласиться со стандартами некоторых стран, согласно которым хирургическое вмешательство рекомендуется проводить опытному колопроктологу, являющемуся основным участником МДК [11]. В ряде исследований показано, что послеоперационные осложнения и летальность уменьшаются в зависимости от опыта хирурга - количества проведенных им оперативных вмешательств по поводу ВЗК [12; 13, 14, 15] или наличия у него узкой специализации [16]. Кроме того, большинство препаратов, одобренных для лечения ВЗК, вызывают долгосрочный ответ (т.е. более года) только у 40-50 % больных, причем этот процент становится еще меньше, если успешность терапии определяется достижением контроля заболевания. В этой связи для установления адекватных сроков хирургического вмешательства крайне важной становится тщательная интеграция медикаментозного и хирургического
лечения, что становится возможным при хорошо структурированном междисциплинарном взаимодействии гастроэнтеролога и колопроктолога, которое позволяет принять совместное решение по тактике ведения пациента в пред- и послеоперационном периоде. Таким образом, первым шагом по созданию центра ВЗК должно стать формирование междисциплинарного взаимодействия ВЗК-специ-алистов - гастроэнтеролога и колопроктолога.
Предложения об основном составе МДК неоднократно обсуждались в литературе [11]. В процессе мультидисциплинарного подхода в нашем Городском центре ВЗК сложилась МДК, которая включает 3 гастроэнтеролога, 2-х хирургов, 2-х эндоскопистов, морфолога, 1 медсестру, а также рентгенолога, психолога, диетолога. Центральное место в ней, безусловно, занимает междисциплинарное взаимодействие гастроэнтеролога и колопроктолога (рисунок 3).
Тесное сотрудничество между специализирующимися по ВЗК гастроэнтерологом и эндоскопистом, и/или рентгенологом позволяет обеспечить не только своевременной и точной диагностикой, но и наиболее адекватными методами постоянного мониторинга (контроля) активности болезни [17, 18]. При этом следует подчеркнуть, что согласно результатам международного опроса специалистов, наиболее оптимальным является постоянное наблюдение больного ВЗК одним и тем же эндоскопистом [19]. Кроме того, доступная помощь имеющих специальную подготовку по ВЗК эндоскописта и рентгенолога желательна в той же
Рисунок 3.
Междисциплинарное и мультидисциплинарное взаимодействие в Городском центре ВЗК в рамках МДК
больнице, где находится ВЗК-подразделение [11]. В нашем Городском центре на протяжении ряда лет двое эндоскопистов ежедневно выполняют до 10 илеоколоноскопий у стационарных и амбулаторных пациентов с ВЗК. Несомненно, наиболее ценным является их опыт по дифференциальной диагностике ВЗК, основанный, в том числе на обратной связи - возможности постоянно обсуждать возникающие вопросы со всеми специалистами ВЗК-подразделения.
Важнейшее значение в работе ВЗК-команды имеет специализирующийся по ВЗК патолог, особенно для проведения дифференциальной диагностики, а также в особых ситуациях, связанных с терапией, например, риском активации цитомегаловирус-ной инфекции [20]. Кроме того, помощь патолога является основополагающей при верификации предраковых поражений в рамках скрининга развития тяжелой дисплазии и колоректального рака.
Очевидно, что на начальных этапах формирования из-за нехватки ресурсов и финансовых ограничений, не всегда весь этот штат специалистов будет сосредоточен в одном подразделении. Вполне возможна организация совместной работы с другими отделениями в той же больнице или сотрудничество со специалистами других учреждений, чтобы наиболее эффективно и экономично предоставлять медицинские услуги. Например, визуализация изображений поперечного сечения с помощью МР-энтерографии нашим больным БК проводится специализирующимся по ВЗК рентгенологом, сотрудничество с которым осуществляется в течение последних 10 лет в рамках договоренности с соседним учреждением. При этом все специалисты нашего подразделения признают его абсолютным членом ВЗК-команды, принимая во внимание активное участие этого специалиста в обсуждении всех сложных случаев ВЗК.
Авторами подчеркивается целесообразность использования помощи психолога при психологических расстройствах, которые могут спровоцировать рецидив заболевания или являться причиной сохраняющегося плохого качества жизни
у больных ВЗК [21]. Привлечение в работу МДК медицинского психолога позволило нам улучшить сотрудничество пациента с лечащим врачом, в том числе приверженность лечению. Следует отметить, что в ряде стран для поддержки больных и их родственников с успехом привлекается социальный работник, специализирующийся по вопросам ВЗК, с применением целого ряда социальных услуг [22].
С целью комплексной оценки и лечения больных ВЗК широкое обсуждение получила необходимость консультативной помощи специализирующегося по ВЗК диетолога, направленной на профилактику или лечение недостаточности питания и дефицита микроэлементов. [19]. В своей практике, в случае госпитализации тяжелых больных, а также для решения проблем с питанием у амбулаторных пациентов, мы нередко прибегаем к помощи диетолога нашей МДК.
Наконец, трудно переоценить значимость медсестры со специализацией по ВЗК, которая играет ключевую роль в обеспечении непосредственной связи с пациентом, стараясь, чтобы основное внимание лечению его заболевания уделялось в контексте его жизни, а не только с точки зрения активности болезни. Она помогает в лечении осложнений, пропаганде здорового образа жизни, а также обучении больных, обеспечивая доступ пациентов к необходимой информации. Она оказывает эмоциональную поддержку пациентам и их родственникам в виде честного диалога, предоставляя возможность больному делиться и обсуждать специфические повседневные проблемы, которые связаны с симптомами, осложняющими его жизнь с относительно «невидимым» заболеванием [23, 24, 25]. Обязанности среднего медицинского персонала могут также включать патронаж пациентов, оценку способности больного контролировать свою болезнь в соответствии с его индивидуальными потребностями, поощрение их приверженности к лечению, а также наблюдение за динамикой лабораторных показателей и выписку повторных рецептов [23] В нескольких исследованиях участие специализирующихся
по ВЗК медсестер в МДК приводило к лучшим результатам, в том числе меньшему числу госпитализаций [26, 27], сокращению продолжительности пребывания в стационаре [28, 29] и улучшению связанного со здоровьем качества жизни [30]. Было показано, что более тщательное ведение больных предполагает доступность встречи с медсестрой в периоды ухудшения самочувствия, а также выделенную телефонную линию для связи пациента с медсестрой, возможность быстро получить ее советы и назначения в соответствии ожидаемым потребностям [31]. Кроме того, важно присутствие в ВЗК-команде специалистов по уходу за стомой [11, 19]. В настоящее время наш центр ВЗК обеспечен одной медсестрой, прошедшей специализацию, в том числе принимавшей участие в работе ^ЕССО - подразделения медицинских сестер Европейской Организации Крона и Колита. К сожалению, из-за нехватки штата спектр ее профессиональных обязанностей ограничен работой с документацией и проведением лечебных процедур. При этом, как правило, внезапно возникающее ухудшение самочувствия у находящегося под наблюдением в центре пациента с ВЗК решается посредством телефонного или онлайн-общения его с лечащим врачом, либо экстренной госпитализацией в дежурный стационар. В последнем случае нередко требуется консультативная помощь врачу этого стационара специалистом центра.
Следует еще раз подчеркнуть, что весь персонал МДК должен иметь опыт работы с больными ВЗК, чтобы сотрудничество всех членов ВЗК-подраз-деления было максимально эффективным. Было показано, что более высокий уровень профессионального удовлетворения по оказанию помощи этим больным наблюдался среди медицинских работников, которые лечили только пациентов с ВЗК по сравнению с медицинским персоналом, лечившим всех пациентов с заболеваниями желудочно-кишечного тракта [32]. Специфика работы нашего центра ВЗК требует проведения запланированных встреч МДК для рассмотрения диагностических дилемм, сложных клинических случаев, лечебных подходов и мониторинга ответа у получающих биологическую терапию больных. Все принимаемые на консилиумах решения документируются для предоставления информации пациентам и администратору, ответственному за обеспечение больного ГИБТ. По мнению исследователей, большинство пациентов с ВЗК стремятся к участию в процессе принятия решения относительно планируемой лечебной тактики,что приводит к снижению психосоциального стресса и в конечном счете улучшению результатов лечения [33, 34]. Как правило, амбулаторный пациент приглашается на проводимое МДК совещание в нашем центре ВЗК, для знакомства всех специалистов с его мнением и потребностями, что уже предполагает его включение в процесс принятия решения. В случае обсуждения тактики хирургического лечения с пациентом общается и его лечащий врач-гастроэнтеролог, и колопроктолог, который на предстоящий период становится его лечащим врачом.
Поскольку помощь детям с ВЗК в нашей стране осуществляется в педиатрических клиниках, представляются крайне актуальными визиты в наш Центр ВЗК молодых пациентов и их родителей, когда происходит непосредственно передача педиатрами (гастроэнтерологом и колопроктологом) этого больного во взрослую сеть, тем самым реализуется преемственность ведения этих больных. Необходимость такого запланированного перехода и визита передачи поддерживается многими специалистами, поскольку благодаря согласованной тактике детских и взрослых ВЗК-специалистов обеспечивается не только более тщательное лечение и наблюдение, но и соответствующее психосоциальное развитие молодого взрослого и прежде всего, формирование ответственности за свое здоровье [35, 36].
Другим важным аспектом работы МДК является решение вопросов, касающихся планирования семьи, беременности и грудного вскармливания, которые нередко возникают у дезинформированных по этим вопросам пациенток с ВЗК [37]. Ведение беременных пациенток в нашем Центре осуществляется специалистом-гастроэнтерологом совместно с акушерами-гинекологами, в том числе с участием колопроктолога в сложных ситуациях родоразрешения.
Нередко у наших специалистов Центра ВЗК возникает потребность в консультативной помощи ревматолога, дерматолога, а также окулиста по поводу внекишечных проявлений. В ряде исследований затрагивается проблема вовлечения соответствующих специалистов в работу МДК, что потенциально связано с упущенными возможностями точной диагностики и назначения адекватного лечения внекишечных проявлений [38, 39].
Современные алгоритмы лечения ВЗК включают использование биологической терапии в качестве стандартной для больных с агрессивным течением заболевания и/или не отвечающих на традиционные методы лечения. У подразделения ВЗК должен быть клинический опыт применения всех одобренных препаратов для лечения ВЗК, включая ГИБТ, что имеет важное значение для обеспечения оптимального терапевтического эффекта и сведения к минимуму нежелательных явлений [40]. В ходе наблюдения каждому третьему больному БК в нашем центре потребовалось обсуждение вопроса о назначении биологической терапии. В случае осложненного течения заболевания решение принималось МДК при анализе клинической ситуации с участием колопроктолога и специалиста по визуализации. Безусловно, выявление индивидуальных особенностей течения ВЗК с оценкой неблагоприятных прогностических факторов, связанных с ранним прогрессированием заболевания, позволяет в оптимальные сроки определить показания для назначения ГИБТ. Кроме того, строгое следование современным рекомендациям по оценке ответа на терапию помогает своевременно принять решение по оптимизации дозы препарата, перехода на другой ГИБТ, усиления базисной терапии или хирургического лечения. В этой связи все большее значение приобретают проводимые в ВЗК-подразделении процедуры, соответствующие лучшей практике. В нескольких недавних
работах опубликованы рекомендации по важным показателям качества диагностического и лечебного процесса и показателям эффективности лечения ВЗК [17), 41, 15]. В стадии разработки находятся практические рекомендации, касающиеся работы нашего ВЗК-подразделения. Они включают унифицированные данные в отношении оценки диагноза и исходного статуса заболевания; маршрутизации пациентов, в частности, перехода их из педиатрической во взрослую сеть, критериев госпитализации и направления на консультацию колопроктолога, а также алгоритмов лечения, мониторинга активности болезни, мониторинга побочных эффектов и приверженности лечению.
Известно, что обучение пациентов с ВЗК оптимизирует восприятие знаний о болезни, повышает удовлетворенность пациентов, качество жизни, а также их приверженность лечению [42, 43, 44]. В целях обеспечения образования пациентов нами было инициировано создание организации пациентов ВЗК, которая стала называться «Доверие», и в последующем приняла статус межрегиональной организации больных ВЗК, являясь одной из первых школ такого рода. Программа поддержки больных нашей МДК включает не только проведение тематических занятий, но и выпуск соответствующих учебных материалов в виде отдельных брошюр для больных язвенным колитом и болезнью Крона. Соответствующие информационные материалы для пациентов и врачей представлены на сайте учреждения, которое является базой центра. Нами всячески поощряется возможность взаимодействия пациентов друг с другом.
Литература
1. Molodecky N. A., Soon I. S., Rabi D. M. [et al.] Increasing incidence and prevalence of the inflammatory bowel diseases with time, based on systematic review. Gastroenterology, 2012, vol. 142, № 1, pp. 46-54.
2. Schoepfer A. M., Dehlavi M. A., Fournier N. [et al.] Diagnostic delay in Crohn's disease is associated with a complicated disease course and increased operation rate. Am J Gastroenterol., 2013, vol. 108, № 11, pp. 1744-1753.
3. Panés J., O'Connor M., Peyrin-Biroulet L. [et al.] Improving quality of care in inflammatory bowel disease: what changes can be made today? J Crohns Colitis, 2014, vol. 8, № 9, pp. 919-926.
4. Mikocka-Walus A.A., Andrews J. M., Bernstein C. N. [et al.] Integrated models of care in managing inflammatory bowel disease: a discussion. Inflamm Bowel Dis., 2012, vol. 18, № 8, pp. 1582-1587.
5. Ricci C., Lanzarotto F., Lanzini A. The multidisciplinary team for management of inflammatory bowel diseases. Dig Liver Dis., 2008, vol. 40, Suppl. 2, pp. S 285-S 288.
6. Altschuler A., Collins B., Lewis J. D. [et al.] Gastroenter-ologists' attitudes and self-reported practices regarding inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis., 2008, vol. 14, № 7, pp. 992-999.
7. Tan M., Holloway R. H., Lange K. [et al.] General practitioners' knowledge of and attitudes to inflammatory bowel disease. Intern Med J., 2012, vol. 42, № 7, pp. 801-807.
8. Cheung W. Y., Dove J., Lervy B. [et al.] Shared care in gastroenterology: GPs' views of open access to out-patient follow-up for patients with inflammatory bowel disease. Fam Pract., 2002, vol. 19, № 1, pp. 53-56.
Знание всеми специалистами МДК систематически обновляемых основополагающих рекомендаций по ВЗК, которые лежат в основе работы подразделения, является обязательным базисом для повседневной работы, а постоянное обучение МДК - это основа профессионального роста и совершенствования специалистов.
Таким образом, в связи с повсеместным отсутствием навыков по оказанию специализированной амбулаторной помощи, в том числе пожизненному ведению пациентов с ВЗК, существует потребность в централизации больных в руках специалистов и разработке модели мультидисциплинарной команды, предусматривающей погружение (специализацию) всех ее членов в тему ВЗК с последующей возможностью внедрения отработанных процессов коммуникации в общий алгоритм маршрутизации и лечения данной категории больных. Рекомендации по формированию подразделения ВЗК, представленные в данной работе, в значительной степени основаны на собственном опыте междисциплинарного взаимодействия специалистов первого в России Городского центра ВЗК. Ключевые моменты включают необходимость формирования МДК, специализирующейся по ВЗК, координированное взаимодействие с педиатрами, акушерами-гинекологами, ревматологами, дерматологами. При повышении информированности гастроэнтерологов и семейных врачей в дальнейшем, возможно, будет устанавливаться более тесное взаимодействие специализированных ВЗК-подраз-делений с первичным звеном оказания медицинской помощи.
9. Kaplan G. G., Seow C. H., Ghosh S. [et al.] Decreasing colectomy rates for ulcerative colitis: a population-based time trend study. Am J Gastroenterol., 2012, vol. 107, № 12, pp. 1879-1887.
10. Frolkis A. D., Dykeman J., Negron M. E. [et al.] Risk of surgery for inflammatory bowel diseases has decreased over time: a systematic review and meta-analysis of population-based studies. Gastroenterology, 2013, vol. 145, № 5, pp. 996-1006.
11. Calvet X., Panes J., Alfaro N. [et al.] Delphi consensus statement: Quality Indicators for Inflammatory Bowel Disease Comprehensive Care Units. J Crohns Colitis, 2014, vol. 8, № 3, pp. 240-251.
12. Kaplan G. G., McCarthy E. P., Ayanian J. Z. [et al.] Impact of hospital volume on postoperative morbidity and mortality following a colectomy for ulcerative colitis. Gastroenterology, 2008, vol. 134, № 3, pp. 680-687.
13. Karanicolas P. J., Dubois L., Colquhoun P. H. [et al.] The more the better?: the impact of surgeon and hospital volume on in-hospital mortality following colorectal resection. Ann Surg., 2009, vol. 249, № 6, pp. 954-959.
14. Burns E. M., Bottle A., Aylin P. [et al.] Volume analysis of outcome following restorative proctocolectomy. Br J Surg., 2011, vol. 98, № 3, pp. 408-417.
15. Nguyen G. C., Steinhart A. H. The impact of surgeon volume on postoperative outcomes after surgery for Crohn's disease. Inflamm Bowel Dis., 2014, vol. 20, № 2, pp. 301-306.
16. Callahan M. A., Christos P. J., Gold H. T. [et al.] Influence of surgical subspecialty training on in-hospital mortality
for gastrectomy and colectomy patients. Ann Surg., 2003, vol. 238, № 4, pp. 629-636.
17. Papay P., Ignjatovic A., Karmiris K. [et al.] Optimising monitoring in the management of Crohn's disease: a physician's perspective. J Crohns Colitis, 2013, vol. 7, № 8, pp. 653-669.
18. Eliakim R, Magro F. Imaging techniques in IBD and their role in follow-up and surveillance. Nat Rev Gastroenterol Hepatol., 2014, vol. 11, № 12, pp. 722-736.
19. Van Der Eijk I., Verheggen F. W., Russel M. G. [et al.] "Best practice" in inflammatory bowel disease: an international survey and audit. Eur J Intern Med., 2004, vol. 15, № 2, pp. 113-120.
20. Magro F., Langner C., Driessen A. [et al.] European consensus on the histopathology of inflammatory bowel disease. J Crohns Colitis, 2013, vol. 7, № 10, pp. 827-851.
21. Elkjaer M., Moser G., Reinisch W. [et al.] IBD patients need in health quality of care ECCO consensus. J Crohns Colitis, 2008, vol. 2, № 2. pp. 181-188.
22. Jaff J. C, Arnold J., Bousvaros A. Effective advocacy for patients with inflammatory bowel disease: communication with insurance companies, school administrators, employers, and other health care overseers. Inflamm Bowel Dis., 2006, vol.12, № 8, pp. 814-823.
23. O'Connor M., Bager P., Duncan J. [et al.] N-ECCO Consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with Crohn's disease or ulcerative colitis. J Crohns Colitis, 2013, vol 7, № 9, pp. 744-764.
24. Hernandez-Sampelayo P., Seoane M., Oltra L. [et al.] Contribution of nurses to the quality of care in management of inflammatory bowel disease: a synthesis of the evidence. J Crohns Colitis, 2010, vol 4, № 6, pp. 611-622.
25. Guarini A., Marinis F., Kohn A. [et al.] Inflammatory bowel disease nurse specialists for patients on biological therapies: a nationwide Italian survey. Ann Gastroenterol., 2016, vol. 29, № 4, pp. 492-496.
26. Kemp K., FernandezE., Arnott I. Impact of inflammatory bowel disease nurse specialist on quality of the patient journey. J Crohns Colitis, 2013, vol. 7, suppl. 1, p. 203.
27. Leach P., De Silva M., Mountifield R. [et al.] The effect of an inflammatory bowel disease nurse position on service delivery. J Crohns Colitis, 2014, vol. 8, № 5, pp. 370-374.
28. Pearson C. Establishing an inflammatory bowel disease service. Nurs Times, 2006, vol. 102, № 23, pp. 28-29.
29. Nightingale A. J., Middleton W., Middleton S.J. [et al.] Evaluation of the effectiveness of a specialist nurse in the management of inflammatory bowel disease [IBD]. Eur J Gastroenterol Hepatol., 2000, vol. 12, № 9, pp. 967-973.
30. Davey Smith G., Watson R., Roger D. [et al.] Impact of a nurse-led counselling service on quality of life in patients with inflammatory bowel disease. J Adv Nurs., 2002, vol. 38, № 2, pp. 152-160.
31. Rejler M., Spangeus A., Tholstrup J. [et al.] Improved population-based care: Implementing patient-and
demand-directed care for inflammatory bowel disease and evaluating the redesign with a population-based registry. Qual Manag Health Care, 2007, vol. 16, № 1, pp. 38-50.
32. CasellasF., Ginard D., Vera I. [etal.] Satisfaction ofhealth care professionals managing patients with inflammatory bowel disease. J Crohns Colitis, 2013, vol. 7, № 7, pp. e249-e255.
33. Siegel C. A. Shared decision making in inflammatory bowel disease: helping patients understand the tradeoffs between treatment options. Gut 2012, vol. 61, № 3, pp. 459-465.
34. Baars J. E., Markus T., Kuipers E. J. [et al.] Patients' preferences regarding shared decision-making in the treatment of inflammatory bowel disease: results from a patient-empowerment study. Digestion, 2010, vol. 81, № 2, pp. 113-119.
35. Hummel T. Z., Tak E., Maurice-Stam H. [et al.] Psychosocial developmental trajectory of adolescents with inflammatory bowel disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr., 2013, vol. 57, № 2, pp. 219-224.
36. Goodhand J., Hedin C. R., Croft N. M. [et al.] Adolescents with IBD: the importance of structured transition care. J Crohns Colitis, 2011, vol. 5, № 6, pp. 509-519.
37. Selinger C. P., Eaden J., Selby W. [et al.] Inflammatory bowel disease and pregnancy: lack of knowledge is associated with negative views. J Crohns Colitis, 2013, vol. 7, № 6, pp. e206-e213.
38. Vavricka S. R., Brun L., Ballabeni P. [et al.] Frequency and risk factors for extraintestinal manifestations in the Swiss inflammatory bowel disease cohort. Am J Gastroenterol., 2011, vol. 106, № 1, pp. 110-119.
39. Stolwijk C., Pierik M., Landewe R. [et al.] Prevalence of self-reported spondyloarthritis features in a cohort of patients with inflammatory bowel disease. Can J Gastroenterol., 2013, vol. 27, № 4, pp. 199-205.
40. Danese S., Colombel J. F.., Reinisch W. [et al.] Review article: infliximab for Crohn's disease treatment shifting therapeutic strategies after 10 years of clinical experience. Aliment Pharmacol Ther., 2011, vol. 33, № 8, pp. 857-869.
41. Melmed G. Y., Siegel C. A., Spiegel B. M. [et al.] Quality indicators for inflammatory bowel disease: development of process and outcome measures. Inflamm Bowel Dis., 2013, vol. 19, № 3, pp. 662-668.
42. Wong S., Walker J. R., Carr R. [et al.] The information needs and preferences of persons with longstanding inflammatory bowel disease. Can J Gastroenterol., 2012, vol. 26, № 8, pp. 525-531.
43. Zolnierek K. B., Dimatteo M. R. Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis. Med Care, 2009, vol. 47, № 8, pp. 826-834.
44. Aguas Peris M., Del Hoyo J., Bebia P. [et al.] Telemedicine in inflammatory bowel disease: opportunities and approaches. Inflamm Bowel Dis. 2015, vol. 21, № 2, pp. 392-399.
