CC BY
54
From Practice of Health Care Professional
Из опыта организатора здравоохранения
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2022 УДК 614.2
Бессчетнова О. В.1, Волкова О. А.2,4, Алиев Ш. И.3 ОРГАНИЗАЦИЯ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ, НАХОДЯЩИХСЯ НА ДЛИТЕЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ
'ФГБОУ ВО «Московский государственный университет пищевых производств», 125080, Москва; 3Дагестанский гуманитарный институт (филиал) ОУП ВО «Академия труда и социальных отношений», 368220, г. Буйнакск; 4ГБУ города Москвы «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента
здравоохранения города Москвы», 115088, Москва, Россия
В статье представлен теоретический анализ отечественного и зарубежного опыта обучения детей, проходящих длительное лечение или реабилитацию в условиях медицинской организации. Проанализирована специфика образовательного процесса, его отличия от традиционной классно-урочной системы, выявлена роль основных стейкхолдеров — администрации и персонала медицинской организации, педагогов, детей и родителей, обобщены и сформулированы универсальные трудности, с которыми сталкиваются педагоги в медицинских организациях независимо от страны пребывания, описаны образовательные технологии, а также выделены основные функции образования детей в госпитальной школе.
Ключевые слова: дети с медицинскими потребностями; медицинская организация; учитель; госпитальная школа; обучение; образование.
Для цитирования: Бессчетнова О. В., Волкова О. А., Алиев Ш. И. Организация обучения детей, находящихся на длительном лечении. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2022;30(5):876—884. DOI: http://dx.doi.org/10.32687/0869-866X-2022-30-5-876-884
Для корреспонденции: Бессчетнова Оксана Владимировна, д-р соц. наук, доцент, зав. кафедрой «Социально-гуманитарные дисциплины» ФГБОУ ВО «Московский государственный университет пищевых производств», e-mail. oksanabesschetnova@yandex.ru
Besschetnova O. V1., Volkova O. А.2,4, Aliev Sh. I.3 ISSUES ON EDUCATION OF CHILDREN IN LONG-TERM MEDICAL NEEDS IN HEALTHCARE
ORGANIZATIONS
1Moscow State University of Food Production, 125080, Moscow, Russia;
3Dagestan Humanitarian Institute (branch) of the Academy of Labor and Social Relations, 368220, Buynaksk,
Republic of Dagestan, Russia;
4State Budgetary Institution «Research Institute for Healthcare Organization and Medical Management of Moscow
Healthcare Department», 115088, Moscow, Russia
The article presents a theoretical analysis of domestic and foreign experience in teaching children undergoing long-term treatment or rehabilitation in the context of medical care. The specification of educational process, its differences from the traditional classroom-lesson system, the main role of stakeholders such as administration and medical organization, teachers, children and parents and different educational technologies, as well as the basic functions of the education of children in a hospital school are analyzed.
Keywords: children with medical needs, medical organization, teacher, hospital school, training, education.
For citation: Besschetnova O. V., Volkova O. A., Aliev Sh. I. Organization of education for children on long-term treatment. Problemi socialnoi gigieni, zdravookhranenia i istorii meditsini. 2022;30(5):876-884 (In Russ.). DOI: http://dx.doi.org/ 10.32687/0869-866X-2022-30-5-876-884
For correspondence: Besschetnova Oksana V., DSc in Sociology, Head of the Department of Social and Humanitarian Disciplines of Moscow State University of Food Production. e-mail: oksanabesschetnova@yandex.ru Conflict of interests. The authors declare absence of conflict of interests. Acknowledgment. The study had no sponsor support
Received 15.01.2022 Accepted 06.04.2022
Введение
В Европе о единичных случаях организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении и госпитализации, известно с XVII в. Инициатива по созданию школы и больницы для детей, страдающих нелегочной формой туберкулеза, принадлежит сэру Уильяму Парди Трелоару (Великобритания, начало XX в.). В США первая госпитальная школа была организована в 1912 г. С конца 1940-х годов подобные учреждения стали открываться и в других
странах: Австралии (1948), Югославии (1950), Германии и Венгрии (1960), Дании (1965), Норвегии (1984) [1]. Вторым по популярности видом стали школы, расположенные в санаторно-курортных зонах, где маленькие пациенты могли сочетать оздоровительные и медицинские процедуры с возможностью получения основного общего образования.
В современной мировой практике вопрос обеспечения конституционного права на образование детей, длительно находящихся в медицинских стационарах, решается по-разному. В резолюции Ко-
Из опыта организатора здравоохранения
митета по школьному здоровью Американской академии педиатрии сказано: «Дети, не имеющие возможности посещать школу, имеют право на получение образования в условиях реабилитационного центра, медицинского стационара или на дому» [2].
В России обучающимся, нуждающимся в длительном лечении, признается ребенок, осваивающий основные и дополнительные общеобразовательные программы, которому по заключению медицинской организации проводится лечение или медицинская реабилитация продолжительностью более 21 дня в медицинских организациях или на дому, согласно Перечню заболеваний, включающему более 60 групп заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утвержденному Приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»; а также ребенок, который уже обучается на дому в соответствии с иными законными основаниями.
Цель исследования — провести сравнительный анализ отечественного и зарубежного опыта обучения детей, длительно находящихся на лечении/реабилитации в детских больницах в России и за рубежом, выявить и описать специфику трудовой деятельности учителей в госпитальных школах.
Материалы и методы
Исследование носит теоретический характер, в его основе лежат методы анализа, синтеза, обобщения и сравнения современных вторичных эмпирических данных, полученных зарубежными и отечественными учеными.
Результаты исследования
Результаты исследования анализируются с точки зрения основных стейкхолдеров, включенных в процесс принятия решений, непосредственных участников, провайдеров и потребителей образовательных услуг: администрации школы и детской больницы, учителей, детей и родителей.
Административное и нормативно-правовое регулирование образовательного процесса в медицинской организации
Госпитализация ребенка школьного возраста, помимо прочего, сопряжена с пропуском учебных занятий по целому ряду предметов и недостаточным усвоением образовательной программы, низким уровнем успеваемости, вплоть до трудностей аттестации и перевода в следующий класс.
Согласно данным Министерства здравоохранения и социального обслуживания США, ежегодно через стационарные отделения детских больниц проходят около 3,1 млн детей по причине плановых и внеплановых обследований, острых и хронических заболеваний, травм, инвалидности. По различным оценкам, количество детей данной категории в
странах Европы и в США затрагивает от 10 до 30% детского населения [4].
В России абсолютно здоровы только 12% детей ; 9 млн имеют как минимум одно хроническое заболевание, требующее ежедневного приема лекарственных средств. В год через стационары отечественной системы здравоохранения проходит около 6 млн детей до 18 лет, 200—250 тыс. из которых нуждаются в длительном лечении (онкогематоло-гия, последствия тяжелых травм, инфекционные заболевания, осложнения) [5].
Все состояния, требующие соблюдения несовершеннолетним пациентом длительного постельного режима (более одного месяца) в результате перенесенных травм, хирургических вмешательств, являются основаниями для обучения на дому или в госпитальной школе, функционирующей на базе медицинской, санаторной организации, либо специализированных структурных образовательных подразделений медицинской организации. Поскольку региональные системы здравоохранения не всегда могут обеспечить высокотехнологическую помощь детям со сложными диагнозами, концентрация пациентов, как правило, наблюдается в крупных специализированных центрах, где потребность в данной категории школ возрастает многократно.
Обучение детей, находящихся на стационарном лечении менее 21 дня, осуществляет образовательная организация, к которой они прикреплены. Организация обучения детей в условиях медицинского стационара осуществляется на основании договора между медицинской и образовательной организациями (ст. 15 Федерального закона от 26.05.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации») и требует заключения медицинской организации о проведении лечения / медицинской реабилитации продолжительностью более 21 дня и письменного заявления родителей (законных представителей), составленного на имя руководителя организации, осуществляющей образовательную деятельность [3]. Режим и продолжительность занятий определяются психофизическим состоянием ребенка с учетом рекомендаций лечащего врача. Результаты освоения общеобразовательной программы в госпитальной школе должны засчитываться общеобразовательной организацией по месту жительства ребенка.
Как правило, при взаимодействии с часто болеющим ребенком и членами его семьи администрация и педагогический корпус общеобразовательной организации избирают две основные стратегии поведения: рекомендуют родителям перевести ребенка на домашнее обучение либо не принимают в расчет состояние его здоровья, предъявляя к нему общие требования, что вынуждает родителей самостоятельно искать пути решения данной проблемы при помощи привлечения репетиторов или самостоятельного освоения материала при помощи интернет-сервисов. Вместе с тем для получения детьми общего образования могут использоваться не только традиционная классно-урочная система, но и се-
From Practice of Health Care Professional
тевая и электронная формы обучения с использованием дистанционных образовательных технологий [6, 7].
Несмотря на национальные различия, существуют общие закономерности организации и функционирования госпитальных школ:
— обучение возможно только с разрешения заведующего отделением или лечащего врача, который в любой момент может принять решение о прекращении занятий из-за плохого самочувствия пациента;
— в основе обучения лежит основная образовательная программа общеобразовательной школы;
— в зависимости от страны обучение детей в стационаре варьирует от дошкольного и начального (Греция, Польша) до среднего и старшего школьного уровня (Великобритания, США).
В России, согласно учебному плану, предусмотренному ФГОС, и рекомендациям психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), учебная нагрузка определяется индивидуально. Максимальный общий объем недельной образовательной (аудиторной) нагрузки для детей с ограниченными воможностями здоровья (ОВЗ) [8] в зависимости от уровня обучения составляет:
— начальное общее образование (1—4-й класс) — 21—23 академических часа;
— основное общее образование (5—9-й класс) — 29—33 академических часа;
— среднее общее образование (10—11-й класс) — 34 академических часа.
Длительность урока не должна превышать 40 мин, продолжительность перемен между уроками составляет не менее 10 мин, большая перемена — не менее 20—30 мин. Государственная итоговая аттестация по образовательным программам основного общего образования проводится общеобразовательной организацией по месту жительства ребенка с учетом рекомендаций ПМПК, в медицинской организации и на дому [9].
В последнее время ученые и практические специалисты все чаще делают акцент на необходимости включения и повышения роли социальных работников, психологов, учителей, священнослужителей, волонтеров во взаимодействии с детьми, находящимися на длительном лечении в детских медицинских учреждениях как одного из важных компонентов процесса их лечения и реабилитации [10, 11].
Роль и место педагога в медицинской организации
Учитель госпитальной школы играет ключевую роль в обеспечении преемственности учебного материала и выстраивании индивидуальной образовательной траектории ребенка, имеющего проблемы со здоровьем, как во время госпитализации, так и в процессе лечения и реабилитации на дому, в связи с чем детским больницам рекомендуется закладывать в расписание штатную единицу педагога.
В США, например, инициатором найма учителя могут быть как сами медицинские организации, так
и школьные округа, которые обеспечивают финансирование образовательных потребностей пациентов. Для выполнения профессиональных задач педагогам выделяется рабочее место, укомплектованное необходимыми материалами, канцелярскими принадлежностями, оргтехникой с учетом проведения конфиденциальных встреч, телефонных переговоров и консультаций, предоставляется доступ в сеть Интернет.
По мнению исследователей [4, 12], для повышения эффективности работы с пациентами учителя должны стать частью медицинской команды, тесно общаться не только с медицинским персоналом, но и с психологами, социальными работниками, специалистами по охране детства, поскольку, в отличие от традиционной системы обучения, по роду своей деятельности они находятся в более тесном контакте с персоналом больницы, чем с другими педагогами.
Состояние здоровья маленького пациента во многом определяет формы и методы работы педагога: индивидуальное, групповое обучение или противопоказания к учебным занятиям. Педагогу необходимо владеть всей информацией о ребенке: его семейном статусе, медицинском диагнозе, личных предпочтениях, интересах для установления тесных эмоционально-доверительных отношений. В условиях медицинского учреждения специфика работы учителя заключается в использовании различных методологических подходов к организации урока, структуре и методам подачи учебного материала, так как процесс обучения проходит в большей степени индивидуально или в малых разновозрастных группах, где педагог чаще использует беседы, игровые и релаксирующие методы, в отличие от традиционной классно-урочной системы.
Для повышения осведомленности учителей о тех или иных заболеваниях, их последствиях и последующих состояниях, влияющих на процесс усвоения учебного материала, проводятся курсы (всеобучи), которые оцениваются участниками довольно высоко. Тип заболевания непосредственно влияет на способность ребенка к обучению [13], поскольку прямое или побочное действие принимаемых им лекарственных препаратов снижает концентрацию внимания, ухудшает процесс запоминания, вызывает чрезмерную утомляемость, нарушение координации, снижает мотивацию к учебной деятельности, что после возвращения в привычную среду может негативно отразиться не только на академической успеваемости, но и на процессе реадаптации, имидже ребенка, его самооценке и личном статусе в группе сверстников.
Среди множества ролей и функций учителя в больнице важным является обеспечение координации и взаимодействия с общеобразовательной организацией учащегося для минимизации рисков негативной адаптации после госпитализации. В современных исследованиях [14, 15] подчеркивается необходимость обеспечения доступа детей и подростков к сервисам по охране психического здоровья в
Из опыта организатора здравоохранения
школах, направленным на устранение причин и последствий академической неуспеваемости, предотвращение и коррекцию психических, эмоциональных и поведенческих расстройств через создание многоуровневых образовательных структур, проведения научных исследований, сбора, анализа и мониторинга данных (по мнению D. Romer и M. McIn-tosh [16], только 2% школ используют процесс систематического скрининга для выявления риска психологических проблем), создания условий для плавного транзита детей с нарушениями здоровья после госпитализации в прежнюю школу; выстраивание управленческих механизмов, наделение полномочиями и назначение ответственных за обеспечение организационных и коммуникативных связей со школой по месту жительства.
Американские ученые [15] делают акцент на важной роли учителя в реализации трехмесячной программы, направленной на безболезненный транзит ребенка из стационара психиатрического отделения (анорексия, булимия, попытки суицида) в школьную систему обучения, возобновление утраченных социальных и коммуникативных связей, поддержание мотивации, включение во внешкольные мероприятия, что позволяет детям не только усвоить пропущенный материал, но и повысить качество жизни [12].
Одной из многочисленных проблем является дефицит и качество подготовки педагогических кадров, работающих в детских стационарах, в основе которой лежит целый комплекс факторов.
Во-первых, отсутствие внятной нормативно-правовой базы, регламентирующей вопросы стандартизации в сфере организации и финансирования госпитальных школ во многих странах мира, единой образовательной программы, адаптированной под потребности детей с нарушениями здоровья, разработанных методических рекомендациях, утвержденных требований к должности педагога в медицинской организации. Так, в Германии, Польше и Великобритании учителя, работающие с детьми в условиях больницы, должны иметь обязательную квалификацию в сфере специального образования, а в Венгрии, Болгарии, Боснии и Герцеговине, Греции и Италии национальное законодательство не предъявляет особых требований к квалификации и подготовке педагогов [17].
Во-вторых, маргинальное положение учителя в медицинской организации, что подтверждается эмпирически [18]: их потребности часто игнорируются, финансируются по остаточному принципу, они не получают системной поддержки со стороны администрации больницы и медицинского персонала, чувствуют себя в социальной изоляции и даже иногда не имеют собственного помещения для проведения школьных занятий.
В-третьих, неготовность самих учителей к работе с больными детьми из-за высокой эмоциональной нагрузки и связанного с ней эмоционального выгорания, трудности переживания горя и утраты в связи со смертью учеников, необходимость соблюде-
ния ряда специфических ограничений и требований, предъявляемых к внешнему виду, одежде, обуви, макияжу, режиму дня; обработке рук антисептиками, ношению масок.
В-четвертых, заметный разброс в заработной плате, количестве учеников, источниках финансирования, обеспеченности материально-техническими ресурсами. Так, в Польше школы при стационарах детских больниц являются независимыми автономными организациями со своим управленческим аппаратом и персоналом, в то время как в Италии обеспеченность педагогическими кадрами ложится на территориально близкую к больнице школу [18].
В-пятых, ненормированный рабочий график, обусловленный переносом занятия в связи с ухудшением самочувствия обучающегося или медицинскими процедурами, общение с родителями, находящимися в состоянии подавленности, стресса и кризиса, активное взаимодействие со смежными специалистами (психологами, социальными работниками, педагогами дополнительного образования), осуществление координации с администрацией и педагогами школы по месту жительства, регулярное участие в консилиумах и совещаниях. Указанные обстоятельства не всегда позволяют медицинским организациям нанимать учителей с высокой профессиональной квалификацией: только 14,9% детских больниц используют данный критерий как основополагающий [19].
В-шестых, преподавание в разновозрастных группах предъявляет дополнительные требования к квалификации самого учителя, так как он должен знать содержание учебных программ разных предметов и классов, уметь перестроиться с традиционной образовательной модели «один возраст — один класс — одна программа и содержание обучения — один год» на модель «разный возраст — один класс — одна программа и содержание обучения — различный период обучения» [20], осуществлять преемственность нового учебного материала с уже усвоенным в условиях сокращенного времени занятий и с учетом состояния здоровья обучающегося, охватить обучением как можно больше детей, находящихся в медицинском учреждении, при дефиците времени и ресурсов. Как правило, один учитель осуществляет обучение детей с 1-го по 11-й класс (в США — с дошкольного обучения до 12-го класса), что заметно отличается от традиционной системы образования, где учитель работает с одним классом или возрастной группой обучающихся. Решению проблемы кадровой обеспеченности может способствовать привлечение к процессу обучения узких специалистов (преподавателей иностранного языка, химии, биологии, информатики) в качестве волонтеров.
Популярное в современном мире дистанционное обучение в работе с детьми, проходящими длительное лечение или реабилитацию, рассматривается лишь как один из компонентов учебного процесса, поскольку требует высокого уровня самомотивации, самостоятельности в освоении большого объе-
From Practice of Health Care Professional
ма учебного материала, в отличие от традиционной школьной программы, что не отвечает индивидуальным потребностям учащихся госпитальных школ, а также сужает и без того ограниченный круг социальных контактов детей, находящихся в неизбежной изоляции. Кроме того, разные виды учебных заданий требуют от ребенка различных компетенций, часть из которых он может выполнить только с помощью учителя или тьютора.
Обучение детей в условиях медицинского стационара
Из-за проблем со здоровьем и длительных госпитализаций дети школьного возраста не имеют возможности регулярно посещать общеобразовательную организацию, в связи с чем им должно быть обеспечено конституционное право на образование через организацию альтернативных форм обучения (на дому или в условиях медицинских учреждений), чтобы предотвратить риск последующей социальной дезадаптации.
Жизнь детей в медицинском учреждении меняется, подчиняясь другим законам, в основе которых лежат как внутренние нормативные инструкции и распоряжения организации, накладывающие отпечаток на распорядок персонала и пациентов, регламентируя их пребывание в условиях стационара (ограничение передвижения, пищевой рацион, встречи с родными с графиком посещений, невозможность осуществления рутинных практик, связанных с основным видом деятельности, проведением досуга), так и характер заболевания, необходимость следования предписаниям лечащего врача (ранние подъемы в связи со сдачей медицинских анализов, проведением инъекций, термометрии, пребывание в больничной палате одному или с другими незнакомыми людьми, отсутствие/ограничение социальной и психологической поддержки со стороны членов семьи).
Кроме того, дети, которых госпитализируют часто или на длительный срок, испытывают влияние различных стрессогенных факторов: разлуку с родителями, сиблингами, родственниками, сверстниками, расставание с любимыми игрушками, вещами, домашней обстановкой, не говоря о том, что они ежедневно подвергаются многочисленным болезненным медицинским манипуляциям, страдают от боли, плохого самочувствия в связи с прохождением диагностического обследования, лечения или реабилитации [21].
Даже кратковременное пребывание ребенка в условиях стационара, несомненно, вызывает острый стресс, особенно при первой госпитализации, и зависит от ряда факторов, в том числе от возраста, типа заболевания, продолжительности госпитализации. Ребенок может испытывать повышенный уровень тревожности, раздражительность, плаксивость, апатию, депрессию, но после выписки через некоторое время он в той или иной степени возвращается к прежнему распорядку дня, взаимодействию с ближайшим социальным окружением (се-
мья, друзья), постепенно входя в привычный ритм, несмотря на необходимость выполнения медицинских предписаний [22]. Острота подобных реакций может быть снижена при ознакомлении родителей с основами возрастной педагогики и психологии, последствиями заболевания, особенностями восприятия стресса и поведенческими реакциями детей. С целью снижения уровня изоляции в условиях стационара рекомендуется использовать информационно-телекоммуникационные технологии для поддержания связи с членами семьи, друзьями, одноклассниками.
Согласно исследованию, проведенному американскими учеными, 45% учащихся, страдающих хроническими заболеваниями, показали результаты успеваемости ниже своих сверстников, а многие отрицательно отзывались о школе по причине неучета состояния здоровья, отсутствия индивидуального подхода и предъявления универсальных требований к усвоению учебного материала и оценке знаний наравне со здоровыми одноклассниками [23]; В Чешской Республике, например, учителя, работающие в условиях детского стационара, имеют право оценивать знания только тех детей, которые провели в больнице не менее 3 мес, в то время как в Польше у педагогов нет подобных ограничений [24]. По другим данным [25], учащиеся, имеющие многочисленные ограничения здоровья или хронические заболевания, проводили в стационаре в среднем 28,9 дня, и только один из 46 детей имел возможность учиться по индивидуальному образовательному плану.
Родители как ресурс медицинской и образовательной организаций
Родители выступают первичным агентом социализации детей, одним из основных ресурсов материальной и психоэмоциональной поддержки. Это особенно актуально при наличии у ребенка хронического заболевания или инвалидности, которые приводят к изменению жизненного сценария членов нуклеарной и расширенной семьи (сиблингов, родственников) в связи с осуществлением ухода, лечения или реабилитации, организации посещений при госпитализации, процессами обеспечения и контроля за развитием, обучением, образованием ; Родители детей с медицинскими проблемами испытывают высокий уровень острого и хронического стресса, по-разному относятся к болезни ребенка и выбирают различные копинг-стратегии для совла-дания с трудной жизненной ситуацией. Кроме того, наличие в семье больного ребенка приводит к возникновению или усугублению конфликтных ситуаций в сфере семейных (супружеских и детско-роди-тельских) отношений, необходимости взаимодействия с другими социальными институтами: общеобразовательной и медицинской организациями, учреждениями дополнительного образования, социальной защиты, ближайшим окружением (соседи, родственники).
Из опыта организатора здравоохранения
В современных зарубежных исследованиях установлено, что подавляющее большинство респондентов характеризуют ситуацию с появлением в семье ребенка с хроническим заболеванием как шоковую и стрессовую для всех членов семьи [26], отсутствие взаимосвязи между продолжительностью болезни ребенка и отношением родителей к ситуации [27], в родительских установках к ребенку преобладают доминирование, беспомощность и центрированность; у 43% родителей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, наблюдаются симптомы депрессии, тревоги, нарушения внимания, чувство вины [28], отчуждения, постоянного напряжения из-за болезни ребенка и отвержения со стороны общества [29].
Таким образом, интенсивность стресса и отношение родителя к ребенку зависит от следующих индикаторов: тяжести заболевания, наличия других членов семьи, способных разделить ответственность и обязанности по уходу и воспитанию, возможности посещать детское дошкольное учреждение или общеобразовательную школу, получение поддержки государственных учреждений, некоммерческих организаций, волонтеров, спонсоров, качественного медицинского обслуживания, образования, психологической помощи.
Технологии обучения детей с медицинскими потребностями
В мировой практике организации госпитальных школ накоплен определенный опыт для повышения качества обучения детей с медицинскими проблемами путем смены вектора с модели «учитель в больнице» на более высокий уровень по созданию особой образовательной среды, позволяющей удовлетворить потребности детей различных категорий.
В Центре детской онкологии Казахского НИИ онкологии и радиологии (г. Алматы) разработаны и внедрены в практику Программы психосоциальной помощи пациентам, позволяющие улучшить качество их жизни, снизить уровень негативных переживаний и эмоций, создана сенсорная комната для психологической разгрузки, организованы тренинги, игры, применяются методы песочной, сказко- и арттерапии для снижения стресса детей и родителей, проводятся выставки детских работ, различные познавательные и культурно-досуговые мероприятия [30].
Британский проект по созданию сайта «Будь успешным в школе» (www.wellatschool.org; Лондон) размещает информацию, советы учителям, обучающим детей с соматическими заболеваниями и психическими расстройствами, расширяет их представления о заболеваниях, вырабатывает навыки общения с данной категорией детей [31]. Учителя в госпитальных школах используют дистанционные технологии — Skype, Zoom, Teams, пишут бумажные письма для поддержания связей с классным руководителем и одноклассниками из школы по месту жительства.
Для распространения опыта учителей госпитальных школ в Ирландии [17] создано своеобразное методическое объединение ТеасЬтее1:, на площадке которого педагоги имеют возможность делиться своими знаниями, эффективными стратегиями, авторскими методиками через взаимодействие и сотрудничество, что позволяет повысить эффективность учебного процесса, накопить и тиражировать лучшие педагогические практики работы с детьми с медицинскими потребностями. Кроме того, многие учителя больниц за рубежом являются действующими членами Европейской больничной организации педагогов, принимают активное участие в ее мероприятиях с целью знакомства с передовыми технологиями и ресурсами, имеют возможности представить собственные наработки, избежать профессиональной изоляции.
Российский проект «УчимЗнаем», с 2014 г. реализуемый Центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (г. Москва), представляет уникальную образовательную среду, т. е. совокупность условий, целенаправленно созданных для обеспечения полноценного образования и развития детей, находящихся на длительном лечении, с целью реализации гарантированного права ребенка на получение качественного и доступного образования независимо от состояния здоровья [5]. Кроме того, в 2019 г. при активном участии Центра Министерством просвещения Российской Федерации были разработаны Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать общеобразовательные организации [20]. В них раскрыто содержание основных понятий, дано описание процедуры организации обучения детей в условиях медицинских стационаров, описаны особенности лицензирования образовательной деятельности, представлены права и обязанности основных стейкхолдеров, вовлеченных в предоставление образовательных услуг. Особое внимание уделяется новым форматам организации занятий, ключевыми из которых выступают игровые и другие цифровые технологии. Проблематика геймификации получила активное освещение в современной исследовательской и педагогической повестке [32].
Заключение
Очевидно, что все дети школьного возраста, в том числе находящиеся в медицинских учреждениях, должны иметь доступ к получению образования. Вместе с тем данное право по-разному реализуется в международной практике: от четкого регламентирования и создания отлаженных механизмов до игнорирования проблемы и перекладывания ответственности на родителей, перевода ее в ранг частного случая. Иногда семьи даже не знают о существовании возможности получения образования детьми с медицинскими проблемами, либо его качество подвергается заслуженной критике.
From Practice of Health Care Professional
Образование детей в госпитальной школе выполняет несколько функций: просветительную (получение детьми новых знаний и опыта), социализирующую (взросление в непривычных условиях среды) , психолого-педагогическую (мотивация к обучению, отвлечение, профессиональная помощь в ситуации стресса), поддерживающую (оказание эмоциональной поддержки ребенку и членам его семьи), коммуникативную (сохранение связи с прежней школой, педагогами, одноклассниками), стабилизирующую (создание привычных условий, ситуации «нормальности»), которые в совокупности положительно влияют на процесс лечения и реабилитации, общее психологическое благополучие детей.
Несмотря на очевидную необходимость организации обучения детей, длительно или хронически болеющих, требующих постоянного медицинского ухода, находящихся в закрытых учреждениях (тубдиспансерах, онкоцентрах), следует выделить ряд универсальных трудностей, с которыми сталкиваются педагоги в медицинских организациях:
— сильное различие госпитальных школ по инфраструктуре, финансированию, материально-технической базе;
— отсутствие стандартизации в отношении структуры, организации или финансирования госпитальных школ;
— отсутствие внятной нормативно-правовой базы, четких руководящих принципов, регулирующих вопросы оказания образовательных услуг на базе медицинских организаций;
— дефицит современных научных данных, отечественных и зарубежных научных исследований в данной области;
— отсутствие достаточно выстроенных механизмов межведомственного взаимодействия между организациями, принадлежащими разным министерствам и ведомствам, по вопросам финансирования, спектра распределения полномочий и ответственности;
— недоработанность процессов подготовки кадров, регламентации деятельности педагога, учета специфики его труда, ФГОС и адаптированных учебных программ, включая соблюдение баланса между индивидуальной программой реабилитации и индивидуальной образовательной траекторией;
— разный уровень обеспечения медицинских организаций в субъектах РФ; необходимость в развитии сетевых программ по обеспечению детей образовательными услугами;
— необходимость более широкого внедрения современных передовых образовательных технологий, в том числе дистанционного обучения.
Исследование не имело спонсорской поддержки.
Авторы заявляют об отсутствии конфликтов интересов.
ЛИТЕРАТУРА
1. Guleryuz O. D., Hasirci D. Children's Hospital Schools as Social Environments: A Turkish Example. Proceeding of the INTED 2018, Valencia, Spain, 5—7 March 2018. Р. 4845—54.
2. American Academy of Pediatrics. Committee on School Health. Home, hospital, and other non-school-based instruction for children and adolescents who are medically unable to attend school , Pediatrics. 2000;106(5):1154—5.
3. Об образовании в Российской Федерации: федеральный закон от 26.05.2021 № 273-Ф3. Режим доступа: http:// www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_146342/ dd2ab08e20c17b4468734dd36aa584e433f93559/#dst100069
4. Malkowska-Szkutnik A., Berkowska A., Gajda M., Kleszczewska D. Teaching in Hospitals and Healthcare Resorts: A Qualitative Study of Teachers' Needs. Educ. Sci. 2021;11:311. doi: 10.3390/educs-ci11070311
5. Шариков С. В. Для длительно болеющих детей учеба — единственная форма коммуникации. Справочник руководителя образовательного учреждения. 2017;(2). Режим доступа: https:// uchimznaem.ru/images/Statia_Sharikov_S_V.pdf
6. Об обучении лиц, находящихся на домашнем обучении: Письмо Рособрнадзора от 07.08.2018 № 05-283. Режим доступа: https://rulaws.ru/acts/Pismo-Rosobrnadzora-ot-07.08.2018-N-05-283/
7. Бессчетнова О. В., Волкова О. А., Алиев Ш. И., Ананченко-ва П. И., Дробышева Л. Н. Влияние цифровых технологий на психологическое здоровье детей и подростков. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021;29(3):462—7.
8. Об утверждении СанПиН 2.4.2.3286—15 «Санитарно-эпидемиологические требования к условиям и организации обучения и воспитания в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья»: Постановление главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 10.07.2015 №26. Режим доступа: http://www.consultant.ru/ document/cons_doc_LAW_184630/
9. Приказ Министерства просвещения РФ, Рособрнадзора (Федеральная служба по надзору в сфере образования и науки) от 07.11.2018 № 189/1513 «Об утверждении Порядка проведения государственной итоговой аттестации по образовательным программам основного общего образования». Режим доступа: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72025228/
10. Thompson A. L., Christiansen H. L., Elam M., Hoag J., Irwin M. K., Pao M., Kelly K. P. Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr. Blood Cancer. 2015;62(5):805—17. doi: 10.1002/pbc.25760
11. Wiener L., Kazak A. E., Noll R. B., Patenaude A. F., Kupst M. J. Standards for the psychosocial care of children with cancer and their families: An introduction to the special issue. Pediatr. Blood Cancer. 2015;62(S5):419—24. doi: 10.1002/pbc.25675
12. Fuengfoo A., Leelathanaporn S., Mekrungcharas T., Sakulnoom K., Owjinda S., Noipong P., Srinuan S., Kumjaroen S., Phonok N. Effectiveness of the Hospital Learning Center (Queen Sirikit National Institute of Child Health): Satisfaction with Service and Parents' Attitudes towards Children's Illness. F1000Res. 2019;8:1616.
13. Filce H. G., LaVergne L. Absenteeism, educational plans, and anxiety among children with incontinence and their parents. J. School Health. 2015;85:241—50. doi: 10.1111/josh.12245
14. Bruns E. J., Duong M. T., Lyon A. R., Pullmann M. D., Cook C. R , Cheney D., McCauley E. Fostering SMART partnerships to develop an effective continuum of behavioral health services and supports in schools. Am. J. Orthopsychiatry. 2016;(2):156—70. doi: 10.1037/ ort0000083
15. Weiss C. L., Blizzard A. M., Vaughan C., Sydnor-Diggs T., Edwards S., Stephan S. H. Supporting the Transition from Inpatient Hospitalization to School. Child Adolesc. Psychiatr. Clin. N. Am. 2015;24:371—83.
16. Romer D., McIntosh M. The roles and perspectives of school mental health professionals in promoting adolescent mental health. Treating and preventing adolescent mental health disorders: What we know and what we don't know: A research agenda for improving the mental health of our youth. New York: Oxford University Press; 2005. Р. 597—615.
17. Keehan S. Continuing Education in Irish Hospital Schools: Provision for and Challenges for Teachers. Contin. Educat. 2021;2(1):42—59. doi: 10.5334/cie.25
18. Benigno V., Fante C. Hospital School Teachers' Sense of Stress and Gratification: An Investigation of the Italian Context. Contin. Educ. 2020;1:37.
19. Irwin M. K., Elam M. E., Merianos A. L. Coordination of care between health and education systems for patients with a hematologic
Из опыта организатора здравоохранения
or oncologic diagnosis: A time study analysis. J. Pediatr. Nurs. 2015;30:244—53. doi: 10.1016/j.pedn.2014.07.003
20. Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать общеобразовательные организации Министерства Просвещения РФ. Режим доступа: https:// docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/
21. Kirkpatrick K. M. Adolescents with chronic medical conditions and high school completion: The importance of perceived school belonging. Contin. Educat. 2020;1(1):50—63. doi: 10.5334/cie.5
22. Fox M. Working with life after survival. Healthcare Counsel. Psycho-ther. J. 2016;16(1):16—20.
23. Lynch E. W., Lewis R. B., Murphy D. S. Educational services for children with chronic illnesses: Perspectives of educators and families. Except. Children. 1992;59(3):210—20.
24. Tsokova D., Halilovi'c M. Current Developments with Inclusive Education Policy and Practice in Bulgaria and Bosnia and Herzegovina. Hung. Educ. Res. J. 2015;5:1 —17.
25. Borgioli J. A., Kennedy C. H. Transitions between school and hospital for students with multiple disabilities: A survey of causes, educational continuity, and parental perceptions. Res. Pract. Pers. Severe Disabil. 2003;28(1):1—6. doi: 10.2511/rpsd.28.1.1
26. Guz E., Brodowicz-Krol M., Kulbaka E., Bartoszuk-Popko M., Lu-tomski P. Parents' attitudes towards a difficult situation resulting from the chronic disease of their child. Ann. Agric. Environ. Med. 2020;27(3):476—80. doi: 10.26444/aaem/119085
27. Kozka M., Perek M., Gruszecka-Kruszecka A. Attitudes of parents of children after bone marrow transplantation. Probl. Piel. 2015;19:5—12.
28. Lepiarz A. Mental health problems in parents of children with cancer. Onkol. Pol. 2012;1(2):104.
29. Аникеева О. А., Сизикова В. В., Фомина С. Н., Бессчетнова О. В. Изменение социального самочувствия и здоровья пожилых женщин в период COVID-19: объективные и субъективные факторы. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021;29(s1):731—5.
30. Никулина М. Г. Центр детской онкологии. Режим доступа: http://caringschool.ru/2017.pdf
31. Диксон М. Wellatschool. Режим доступа: http:// 2018.caringschool.ru/archive2017/2-day/
32. Raitskaya L., Tikhonova E. Gamification as a Field Landmark in Educational Research. J. Lang. Educat. 2019;5(3):4—10.
33. Андреева О. В., Гуревич К. Г., Фесюн А. Д., Одинцова В. В., Пу-стовалов Д. А., Оранская О. Н., Дмитриева Е. А., Окунько-ва Е. В. Особенности функциональных резервов здоровья учащихся общеобразовательных школ в мегаполисе. Кубанский научный вестник. 2014;3(145):10—5.
Поступила 15.01.2022 Принята в печать 06.04.2022
REFERENCES
1. Guleryuz O. D., Hasirci D. Children's Hospital Schools as Social Environments: A Turkish Example. Proceeding of the INTED 2018 , Valencia, Spain, 5—7 March 2018. Р. 4845-54.
2. American Academy of Pediatrics. Committee on School Health . Home, hospital, and other non-school-based instruction for children and adolescents who are medically unable to attend school . Pediatrics. 2000;106(5):1154-5.
3. On education in the Russian Federation: Federal. Law No. 273-FZ (as amended on 05.26.2021). Available at: http://www.consult-ant.ru/document/cons_doc_LAW_146342/
dd2ab08e20c17b4468734dd36aa584e433f93559/#dst100069 (in Russian.)
4. Malkowska-Szkutnik A., Berkowska A., Gajda M., Kleszczewska D , Teaching in Hospitals and Healthcare Resorts: A Qualitative Study of Teachers' Needs. Educ. Sci. 2021;11:311. doi: 10.3390/educs-ci11070311
5. Sharikov S. V. For long-term ill children, study is the only form of communication. Spravochnik rukovoditelya obrazovatelnogo uchrezhdeniya = Directory of the head of an educational institution. 2017;(2). Available at: https://uchimznaem.ru/images/Sta-tia_Sharikov_S_V.pdf (in Russian).
6. On teaching homeschooled persons: Letter of Rosobrnadzor dated 07.08.2018. No. 05-283. Available at: https://rulaws.ru/acts/Pismo-Rosobrnadzora-ot-07.08.2018-N-05-283/ (in Russian).
7. Besschetnova O. V., Volkova O. A., Aliev Sh. I., Ananchenkova P. I., Drobysheva L. N. The influence of digital technologies on the psychological health of children and adolescents. Problemy sotsialnoy
gigiyeny, zdravookhraneniya i istorii meditsiny = Problems of social hygiene, health care and history of medicine. 2021;29(3):462-7 (in Russian).
8. On the approval of SanPiN 2.4.2.3286-15 "Sanitary and epidemiological requirements for the conditions and organization of training and education in organizations carrying out educational activities in accordance with adapted basic general educational programs for students with disabilities": Resolution of the Chief State Sanitary Doctor of the Russian Federation dated July 10, 2015 city N26 . Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_-doc_LAW_184630/ (in Russian).
9. On approval of the Procedure for conducting state final certification for educational programs of basic general education: Order of the Ministry of Education of Russia (Ministry of Education of the Russian Federation), Rosobrnadzor (Federal Service for Supervision in Education and Science) dated November 07, 2018 No. 189/ 1513. Available at: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/ 72025228/ (in Russian).
10. Thompson A. L., Christiansen H. L., Elam M., Hoag J., Irwin M. K., Pao M., Kelly K. P. Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr. Blood Cancer. 2015;62(5):805-17. doi: 10.1002/pbc.25760
11. Wiener L., Kazak A. E., Noll R. B., Patenaude A. F., Kupst M. J. Standards for the psychosocial care of children with cancer and their families: An introduction to the special issue. Pediatr. Blood Cancer. 2015;62(S5):419-24. doi: 10.1002/pbc.25675
12. Fuengfoo A., Leelathanaporn S., Mekrungcharas T., Sakulnoom K., Owjinda S., Noipong P., Srinuan S., Kumjaroen S., Phonok N. Effectiveness of the Hospital Learning Center (Queen Sirikit National Institute of Child Health): Satisfaction with Service and Parents' Attitudes towards Children's Illness. F1000Res. 2019;8:1616.
13. Filce H. G., LaVergne L. Absenteeism, educational plans, and anxiety among children with incontinence and their parents. J. School Health. 2015;85:241-50. doi: 10.1111/josh.12245
14. Bruns E. J., Duong M. T., Lyon A. R., Pullmann M. D., Cook C. R . Cheney D., McCauley E. Fostering SMART partnerships to develop an effective continuum of behavioral health services and supports in schools. Am. J. Orthopsychiatry. 2016;(2):156-70. doi: 10.1037/ ort0000083
15. Weiss C. L., Blizzard A. M., Vaughan C., Sydnor-Diggs T., Edwards S., Stephan S. H. Supporting the Transition from Inpatient Hospitalization to School. Child Adolesc. Psychiatr. Clin. N. Am. 2015;24:371-83.
16. Romer D., McIntosh M. The roles and perspectives of school mental health professionals in promoting adolescent mental health. Treating and preventing adolescent mental health disorders: What we know and what we don't know: A research agenda for improving the mental health of our youth. New York: Oxford University Press; 2005. P. 597-615.
17. Keehan S. Continuing Education in Irish Hospital Schools: Provision for and Challenges for Teachers. Contin. Educat. 2021;2(1):42-59. doi: 10.5334/cie.25
18. Benigno V., Fante C. Hospital School Teachers' Sense of Stress and Gratification: An Investigation of the Italian Context. Contin. Educ. 2020;1:37.
19. Irwin M. K., Elam M. E., Merianos A. L. Coordination of care between health and education systems for patients with a hematologic or oncologic diagnosis: A time study analysis. J. Pediatr. Nurs. 2015;30:244-53. doi: 10.1016/j.pedn.2014.07.003
20. Ministry of Education of the Russian Federation: Methodological recommendations on the organization of education for children who are on long-term treatment and cannot attend general educational organizations for health reasons. Available at: https:// docs.edu.gov.ru/document/24916df9ea5f575ab603310d687ca89d/ (in Russian).
21. Kirkpatrick K. M. Adolescents with chronic medical conditions and high school completion: The importance of perceived school belonging. Contin. Educat. 2020;1(1):50—63. doi: 10.5334/cie.5
22. Fox M. Working with life after survival. Healthcare Counsel. Psycho-ther. J. 2016;16(1):16-20.
23. Lynch E. W., Lewis R. B., Murphy D. S. Educational services for children with chronic illnesses: Perspectives of educators and families. Except. Children. 1992;59(3):210-20.
24. Tsokova D., Halilovi 'c M. Current Developments with Inclusive Education Policy and Practice in Bulgaria and Bosnia and Herzegovina. Hung. Educ. Res. J. 2015;5:1-17.
25. Borgioli J. A., Kennedy C. H. Transitions between school and hospital for students with multiple disabilities: A survey of causes, edu-
From Practice of Health Care Professional
cational continuity, and parental perceptions. Res. Pract. Pers. Severe Disabil. 2003;28(1):1-6. doi: 10.2511/rpsd.28.1.1
26. Guz E., Brodowicz-Krol M., Kulbaka E., Bartoszuk-Popko M., Lu-tomski P. Parents' attitudes towards a difficult situation resulting from the chronic disease of their child. Ann. Agric. Environ. Med. 2020;27(3):476-80. doi: 10.26444/aaem/119085
27. Kozka M., Perek M., Gruszecka-Kruszecka A. Attitudes of parents of children after bone marrow transplantation. Probl. Piel. 2015;19:5-12.
28. Lepiarz A. Mental health problems in parents of children with cancer. Onkol. Pol. 2012;1(2):104.
29. Anikeeva O. A., Sizikova V. V., Fomina S. N., Besschetnova O. V. Changes in the social well-being and health of older women during COVID-19: objective and subjective factors. Problemy sotsialnoy
gigiyeny, zdravookhraneniya i istorii meditsiny = Problems of social hygiene, health care and history of medicine. 2021;29(s1):731-5 (in Russian).
30. Nikulina M. G. Center for Pediatric Oncology. Available at: http:// caringschool.ru/2017.pdf (in Russian).
31. Dixon M. Wellatschool. Wellatschool. Available at: http://2018.car-ingschool.ru/archive2017/2-day/ (in Russian).
32. Raitskaya L., Tikhonova E. Gamification as a Field Landmark in Educational Research. J. Lang. Educat. 2019;5(3):4-10.
33. Andreeva O. V., Gurevich K. G., Fesyun A. D., Odintsovo V. V., Pus-tovalov D. A., Oranskaya O. N., Dmitrieva E. A., Okunkova E. V. Features of functional health reserves of secondary school students in the metropolis. Kubanskiy nauchnyy vestnik = Kuban Scientific Bulletin. 2014;3(145):10-5 (in Russian).
