CC BY
417
I Р&СГ ДЕТСКОЙ ' ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ 3 2014
нодго
ОТ РЕДАКЦИИ
В этом номере «Российского журнала детской гематологии и онкологии» мы продолжаем публикацию материалов, посвященных организационным аспектам реабилитации в детской гематологии-онкологии. На этот раз речь пойдет об этап-ности реабилитационных мероприятий.
Организация медицинской и психолого-социальной реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими
заболеваниями
Г.Я. Цейтлин1, Л.В. Сидоренко1, Н.Н. Володин1, А.Г. Румянцев2
ЛРНЦ«Русское поле» для детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями и первичными иммунодефицитами ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва; 2ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Контакты: Григорий Янкелевич Цейтлин [email protected]
Высокоинтенсивное лечение в детской гематологии-онкологии требует организации активной медицинской и психолого-социальной реабилитации пациентов, перенесших лечение. Своевременно начатая комплексная реабилитация позволяет улучшить результаты терапии. Авторы предлагают концепцию этапного проведения реабилитационных мероприятий.
Ключевые слова: детская онкология, детская гематология, медицинская реабилитация, психолого-социальная реабилитация
Organization of medical and psychosocial rehabilitation in children and adolescents with cancer and blood diseases G. Ya. Tseitlin1, L. V. Sidorenko', N.N. Volodin1, A.G. Rumyantsev2
1 "Russkoe Pole " (Russian Field) Therapy and Rehabilitation Center for Children with Cancer and Blood Diseases and Primary Immunodeficiencies, Federal Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after Dmitriy Rogachev,
Ministry of Health of Russia, Moscow; 2Federal Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after Dmitriy Rogachev, Ministry of Health
of Russia, Moscow
High-intensive treatment in pediatric hematology/oncology requires organization of active medical and psychosocial rehabilitation for the patients. Timely rehabilitation makes it possible to improve the results of therapy. In the article a concept of stepwise rehabilitation is discussed.
Key words: pediatric hematology, pediatric oncology, medical rehabilitation, psychosocial rehabilitation
Современная стратегия лечения детей с гематоло- ченных средств. Восстановление утраченных в процес-
гическими и онкологическими заболеваниями вклю- се лечения тяжелого заболевания функций является
чает полихимиотерапию (ПХТ), хирургическое лечение, актуальной задачей.
лучевую терапию (ЛТ), трансплантацию гемопоэтиче- В Российской Федерации использование единых
ских стволовых клеток (ТГСК) и другие клеточные клинических рекомендаций, медико-экономических
технологии. стандартов и кооперированных многоцентровых кли-
Незавершенность процесса медицинской помощи нических исследований по оптимизации лечения детей
приводит не только к снижению эффективности лече- с гематологическими и онкологическими заболевани-
ния, но и к нерациональному использованию затра- ями привело к достижению 70—95 % выживаемости
Е
га
и
09
нодго
Е
га
и
09
больных [1]. Это актуализирует проблему разработки и внедрения реабилитационно-адаптационных программ, обеспечивающих адекватное онтогенетическое развитие и улучшающих качество жизни детей.
Противоопухолевые препараты и облучение поражают как опухолевые клетки, так и здоровые ткани в период развития гомеостатических систем (иммунной, нервной, эндокринной и др.) организма, что приводит к тяжелым осложнениям, дезадаптации и нарушениям развития. Отдаленные последствия химиолучевой терапии сохраняются до 3—10 лет и более после завершения лечения и приводят к инвалидизации больных [2]. Особенно тяжелые отдаленные последствия, значительно снижающие качество жизни, отмечаются у детей после ТГСК, после интенсивной ПХТ гемоблас-тозов, после лечения опухолей головного и спинного мозга, комплексного, часто калечащего, лечения других солидных опухолей.
Онкологическое заболевание и его лечение влияют не только на физическое состояние ребенка, но и на психологию его поведения, уровень образования, что меняет его место и роль в социальной жизни.
Тяжелая болезнь ребенка, длительное лечение, вынужденная изоляция, выключенность из привычной жизни, разрушение эмоционально и социально значимых связей, искаженное понимание себя и других, изменение ценностных ориентаций, неопределенность ближайшего и отдаленного будущего — все это является сильнейшим стрессом для всей семьи [3]. Постоянная угроза для жизни ребенка ставит родителей на грань психологических и физических ресурсов, отрицательно влияет на их здоровье. Снижается социальный статус семьи (материальное неблагополучие, часто потеря хорошей работы, карьеры, особенно для матери). В период лечения ребенка распадается 15—30 % семей [4—6].
В трудном положении оказываются братья и сестры больного ребенка (сиблинги). Психологические и финансовые ресурсы семьи, как правило, сосредоточены на больном ребенке, а здоровые дети оказываются на периферии семейного внимания с самыми тяжелыми последствиями для своего развития и здоровья. Возрастает риск вовлечения подростков из указанных семей в асоциальную среду [7, 8].
Все вышеперечисленное обосновывает необходимость осуществления специальных программ комплексной медицинской, психолого-педагогической и социальной реабилитации, что особенно актуально в нашей стране, где практически отсутствует система адаптации детей-инвалидов к сложным и постоянно меняющимся социальным условиям.
Отечественный и мировой опыт со всей очевидностью показал, что эффективность лечения, качество жизни и гарантии психологического здоровья у больного ребенка, включенного в современную целостную
систему реабилитации, неизмеримо выше, чем у ребенка, чье лечение проводится только в госпитальных условиях в рамках нозологической парадигмы.
Для улучшения конкретных форм восстановительного лечения и принципиальной перестройки системы реабилитации на организационном уровне необходимо проведение научно-практических исследований и обобщение мирового опыта выстраивания подобных систем.
Наш подход в построении системы реабилитационной работы базируется на необходимости совмещения медицинской стратегии лечения со стратегией психолого-социальной реабилитации ребенка и его семьи на всех этапах специализированной помощи. Объектом реабилитации является вся семья в целом, включая родителей, братьев и сестер (сиблингов), без чего невозможна эффективная социальная интеграция ребенка-инвалида. Образовательная программа (академическая реабилитация) является ключевой в социальной реабилитации ребенка и подростка-инвалида.
Наша концепция организации комплексной реабилитации строится на идее создания единого реабилитационного пространства — целостной системы комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими/ гематологическими заболеваниями на всех этапах оказания специализированной помощи с привлечением медицинских, образовательных, культурных, спортивных и других технологий, а также учреждений и органов социальной защиты. Единое реабилитационное пространство — это координация усилий различных структур по проведению медицинской, психолого-социальной, психолого-педагогической реабилитации больных и членов их семей [9].
Реабилитация основывается на нескольких принципах, которые ясно вытекают из сформулированной концепции: комплексность, этапность, непрерывность, преемственность, индивидуальный подход (персонификация). Медицинская реабилитация, специализированная для больных детей, страдающих онкологическими и гематологическими заболеваниями, должна проводиться с учетом возрастных особенностей ребенка, нозологии и связанной с ней программы лечения длительностью от 1 года до 3 лет (при условии безрецидивного течения заболевания), с обязательным обучением семьи активному участию в реабилитации ребенка и адаптации в среду детства.
В основе медицинской реабилитации лежит комплекс мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на предупреждение, раннюю диагностику и полное или частичное восстановление нарушенных и (или) компенсацию утраченных функций пораженного органа либо системы организма, поддержание функций организма в процессе специального лечения, а также в период долечивания, включая санаторный этап. Эти мероприятия направлены в конечном итоге на предупреждение или снижение степени
нодго
возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение индивидуальной траектории развития ребенка и его социальную интеграцию. Особенностью реабилитации детей является специальная реабилита-ционно-адаптационная и образовательная программа для родителей ребенка и других членов его семьи.
Планируемая помощь по медицинской реабилитации детскому населению основывается на показателях уровня заболеваемости (онкология — 15 на 100 000 детей в возрасте до 14 лет, 18 — на 100 000 подростков 15—18 лет; гематология — 150 на 100 000 детей до 18 лет) и инвалидизации (20 — на 25 000 в РФ) и проводится по отдельным нозологическим формам онкологических, гематологических заболеваний и заболеваний иммунной системы в соответствии с основными принципами, приоритетами и полномочиями оказания медицинской помощи на территории РФ*, в соответствии с особенностями организации реабилитационного процесса у детей и с учетом условий семейной реабилитации и этапов организации реабилитационной помощи.
Медицинская реабилитация включает:
а) оценку (диагностику) клинического состояния пациента; факторов риска проведения реабилитационных мероприятий; факторов, ограничивающих проведение реабилитационных мероприятий; морфологических параметров; функциональных резервов организма; состояния высших психических функций и эмоциональной сферы; нарушений бытовых, профессиональных навыков и навыков обучения; ограничений активности и участия в значимых для пациента событиях частной и общественной жизни; влияния факторов окружающей среды на исход реабилитационного процесса;
б) оценку (диагностику) медико-социальных и психолого-социальных проблем семьи, особенностей внутрисемейных (детско-детских, детско-родительских) отношений, в том числе психологических и социальных проблем здоровых сиблингов;
в) формулирование цели реабилитационных мероприятий, формирование индивидуальной программы реабилитации, комплексное применение лекарственной и немедикаментозной терапии (технологий физиотерапии, лечебной физкультуры, кинезиотерапии, массажа, лечебного и профилактического питания, мануальной терапии, психотерапии, рефлексотерапии и методов с применением природных и преформиро-ванных лечебных факторов), а также средств, адаптирующих окружающую среду к функциональным возможностям пациента и (или) функциональные возможности пациента к окружающей среде, в том числе посредством использования средств передвижения, протезирования и ортезирования;
г) оценку эффективности реабилитационных мероприятий и прогноз.
Помощь по медицинской реабилитации детей и подростков с гематологическими и онкологическими заболеваниями оказывается в 3 этапа.
Первый (I) этап медицинской реабилитационной помощи проводится в соответствии с порядками и стандартами оказания медицинской помощи** на этапе специального лечения в условиях отделения (центра) гематологии/онкологии стационара многопрофильных детских больниц и онкологических диспансеров, в отделениях реанимации и интенсивной терапии этих медицинских организаций при наличии подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала), отсутствии противопоказаний к методам реабилитации.
Особенностью I этапа реабилитации (госпитальный этап) являются следующие проблемы:
♦ наличие жизнеугрожающего генетического (наследственного), аутоиммунного или опухолевого заболевания в остром периоде;
♦ реанимационные мероприятия;
♦ анестезиологические и хирургические инвазивные манипуляции и операции;
♦ острое токсическое действие химиолучевой и / или иммуносупрессивной терапии;
♦ ограничение двигательной активности и ретардация нервно-моторного развития ребенка;
♦ социальная и эмоциональная депривация ребенка;
♦ деформация детско-родительских отношений в сторону гиперопеки;
♦ регрессивное поведение ребенка (в дальнейшем гиперопека и регресс могут замедлить формирование конструктивных форм поведения, что нарушает социализацию ребенка);
♦ перерыв в процессе обучения;
♦ социальная дезадаптация родителей и семьи в целом.
В этот период помимо общих проблем, связанных с токсичностью химиолучевой терапии, есть ряд специфических проблем, например, связанных с ТГСК, — сопутствующие смешанные вирусно-грибковые и ви-русно-бактериальные инфекции; недостаточная функция или отторжение трансплантата; острая и хроническая реакция «трансплантат против хозяина»; у детей с опухолями центральной нервной системы (ЦНС) — функциональные и органические поражения нервной системы, органов зрения и слуха; с гемобластозами — вторичный иммунодефицит, с солидными новообразованиями — состояние после калечащих операций.
Е
га
и
09
* Приказ Минздрава России от 29 декабря 2012 г. № 1705н.
* Приказ Минздрава России от 31 октября 2012 г. № 560н.
нодго
Е
га
и
09
Основные направления реабилитации на госпитальном этапе
Работа с детьми:
1. Ранняя медицинская реабилитация — профилактика и лечение осложнений химиолучевой терапии, ТГСК, оперативных вмешательств и сопутствующих инфекционных заболеваний; профилактика и коррекция нарушений опорно-двигательного аппарата, разработка суставов после эндопротезирования, развитие двигательных навыков в соответствии с календарным возрастом ребенка и пр. (адаптивная физическая культура, дыхательная гимнастика, специализированная лечебная физкультура, аппаратная реабилитация, массаж, игровая деятельность и т. д.).
2. Организация лечебного питания: консультации врача-диетолога, мониторинг нутритивного статуса (антропометрия, биоимпедансометрия, метабологра-фия, расчет фактического питания, определение потребности в энергии и питательных веществах; коррекция рациона, энтеральное и парентеральное питание).
Необходимо обратить особое внимание на ключевую роль различных методов физической реабилитации и адекватной нутритивной поддержки на этом этапе. В ФНКЦ ДГОИ есть большой опыт применения нутритивной поддержки и лечебной физкультуры у детей, получающих интенсивную противоопухолевую ПХТ, в том числе высокодозную ПХТ в режимах кондиционирования перед ТГСК. Наши исследования показали, что риск развития тяжелых осложнений и дисфункции трансплантата после ТГСК, а также посттрансплантационная летальность достоверно ниже у детей с высоким соматическим пулом белка, ассоциированным, как хорошо известно, со скелетно-мышеч-ной массой и являющимся одним из ключевых показателей нутритивного статуса [10].
Наш опыт позволяет сделать вывод о необходимости проведения физической реабилитации и нутритив-ной поддержки при подготовке и проведении интенсивной ПХТ и ТГСК у детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями с целью снижения рисков тяжелых осложнений и повышения эффективности лечения.
3. Логопедическое пособие (особенно детям младшего возраста).
4. Психологическое сопровождение: психотерапия (индивидуальная и групповая), психологическая поддержка в связи с калечащими операциями); арт-терапия.
5. Организация госпитальной педагогики, использование дистанционных методов обучения; интернет-школа.
Работа с родителями/семьей
1. Адаптация матери/семьи к новым условиям жизни, к пребыванию в клинике (информирование о заболевании, коррекция неадекватных установок
родителей в отношении болезни и перспектив лечения их ребенка; профилактика отказов от лечения); организация групп поддержки.
2. Психологическое сопровождение родителей.
3. Коррекция детско-родительских отношений. Семейное консультирование.
4. Диагностика социальных и психологических проблем семьи.
5. Юридическое и информационное сопровождение (информирование о правах ребенка-инвалида и о правах семьи и родителей, имеющих ребенка-инвалида, и т. д.); помощь при оформлении инвалидности и т. д.
Работа с медицинским
и педагогическим персоналом
Профилактика синдрома профессионального выгорания у сотрудников отделения; проведение психотерапевтических тренингов для врачей, медсестер, педагогов, волонтеров.
Второй (II) этап медицинской реабилитационной помощи осуществляется (при условии достижения ремиссии) после окончания интенсивной фазы противоопухолевого лечения, в процессе поддерживающей терапии, в раннем, позднем послеоперационных периодах, в посттрансплантационном периоде, в ранний и поздний восстановительные периоды течения заболевания, в период остаточных проявлений заболевания, в период поздних проявлений заболевания, в периоды ранних, поздних эффектов специальной терапии при наличии подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления (компенсации) функций (реабилитационного потенциала) и отсутствии противопоказаний к применению методов реабилитации, в том числе в проведении высокоинтенсивной реабилитации.
Реабилитация II этапа проводится в региональных/межрегиональных профильных лечебно-реабилитационных центрах, в реабилитационных центрах (отделениях) медицинских организаций, осуществляющих специальное (противоопухолевое) лечение, детям-инвалидам в соответствии с группой преобладающих функциональных нарушений, для посттрансплантационных больных; больных орфанными заболеваниями; первичными иммунодефицитами; для пациентов с очаговой патологией головного мозга и нарушением функции органов чувств; для пациентов с нарушением функции опорно-двигательного аппарата, соединительной ткани и периферической нервной системы; для пациентов первого года жизни и подростков 15— 18 лет, нуждающихся в наблюдении специалистов по профилю оказываемой специализированной помощи, в том числе нуждающихся в посторонней помощи для осуществления самообслуживания, перемещения и общения.
нодго
II этап реабилитации (этап долечивания) может проводиться в условиях загородного лечебно-реабилитационного центра (отделения). На этап долечивания в специализированный реабилитационный центр могут направляться дети, выписанные из стационара по направлению лечебного учреждения, в том числе во время перерыва в специальной терапии. Контингент — дети после ТГСК, после окончания интенсивной фазы ХТ и после хирургических вмешательств, в том числе после удаления опухолей ЦНС, грудной и брюшной полостей, забрюшинного пространства, малого таза, эндопротезирования конечностей и суставов.
Лечение осложнений оперативного лечения, ХТ и облучения с применением эффективных лекарственных препаратов, лечебного питания, кинезиотерапии. Проводятся мероприятия по психоневрологической и академической реабилитации; психологическое и психотерапевтическое сопровождение; решение социальных проблем. Реабилитация должна носить семейный характер по аналогии с имеющимся опытом ФРГ (с 1986 г.).
Причины расстройств, сопровождающих ребенка, выписывающегося из специализированного стационара, включают широкий список системных функциональных и/или органических поражений гемопоэза, иммунной и эндокринной систем, сердечно-сосудистой и костно-мышечной систем, органов дыхания, пищеварения, кожи, слизистых оболочек и ЦНС. Среди них анорексия, нарушения вкуса, стоматиты, эзо-фагиты, гастродуодениты, последствия вирусно-бак-териальных инфекций и токсических пульмонитов, широкий спектр поражений печени и поджелудочной железы, миокарда, почек и мочевыводящих путей.
К особой категории расстройств в отдаленные сроки после стационарного лечения относятся паранеоплас-тические и нейротоксические эффекты, обусловленные как опухолевым процессом, так и химиолучевой терапией, органические и функциональные поражения ЦНС после комплексного лечения опухолей головного мозга, хроническая реакция «трансплантат против хозяина» после ТГСК, ортопедические проблемы у больных опухолями костей и гемофилией и др.
Помимо индивидуальной реабилитационной программы на II этапе реабилитации проводится подбор и корректировка доз факторов свертывания, доз химио-препаратов при почечных и печеночных дисфункциях, обучение родителей контролировать клинические проявления заболевания и выявленные на реабилитационном этапе проблемы. Центральное место в обучении родителей занимает обучение лечебной физкультуре, дыхательной гимнастике, аппаратной кинезиотерапии и пр.
Акцент в комплексе реабилитационных воздействий переносится на обеспечение качества жизни
пациентов. Решение комплекса психологических и социальных проблем невозможно без организации специализированной психолого-социальной службы, включающей клинических психологов, психотерапевтов, педагогов и специалистов социальной работы.
Предстоит отработка стандартов психолого-социальной помощи и их интеграция в комплекс медицинских мероприятий программного лечения и реабилитации. В задачи психосоциальной службы входят нейропсихологический и психообразовательный скрининг, психологическое консультирование и семейная психотерапия. Важным элементом реабилитационного процесса является обсуждение с педагогами возможностей ребенка в получении академических знаний и коррекции программы школьного образования. Для детей раннего возраста большое значение имеет диетологическое и логопедическое сопровождение.
Особого внимания требуют подростки из-за проблем, связанных с плохой переносимостью ХТ, нарушениями в репродуктивной системе и серьезными изменениями поведения в связи с косметическими дефектами, ассоциирующимися со снижением сексуальной привлекательности, конфликтностью в семье. Для этой категории наших пациентов важно организовать реабилитационный процесс без родителей, в группе сверстников с организацией совместных мероприятий: работы, развлечений, праздников, участия в соревнованиях, групповой психотерапии и пр.
Основные направления II этапа медицинской реабилитации
Работа с детьми
1. Медицинская реабилитация (медикаментозное и немедикаментозное лечение и коррекция основных системных и/или органных дефектов; использование природных и преформированных лечебных факторов; персонифицированная лечебная физкультура, дыхательная гимнастика; аппаратная реабилитация с использованием биологической обратной связи, кинезиотерапия; диагностика и коррекция нейропсихологических нарушений).
2. Диетологическое сопровождение, организация лечебного питания.
3. Логопедическое пособие (особенно детям младшего возраста).
4. Психологическое сопровождение; психотерапия (индивидуальная и групповая); арт-терапия; игровая терапия.
5. Организация госпитальной педагогики, использование дистанционных методов обучения, интернет-школа.
Работа с родителями/семьей
1. Психологическое сопровождение родителей; индивидуальная и групповая психотерапия; семейное консультирование.
Е
га
и
09
нодго
Е
га
и
09
2. Юридическое консультирование, помощь в решении социальных проблем.
Работа с медицинским и педагогическим персоналом Профилактика синдрома профессионального выгорания, проведение психотерапевтических тренингов для врачей, медсестер, педагогов, специалистов социальной работы, волонтеров.
Третий (III) этап медицинской реабилитационной помощи в поздний реабилитационный период и в период остаточных явлений течения заболевания, пациентам, независимым в повседневной жизни при осуществлении самообслуживания, общения и самостоятельного перемещения (или с дополнительными средствами опоры), при наличии подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала), в отделениях (кабинетах) реабилитации, физиотерапии, лечебной физкультуры, рефлексотерапии, мануальной терапии, психотерапии, медицинской психологии, кабинетах логопеда (сурдопедагога, тифлопедагога и др. специалистов по профилю оказываемой помощи) медицинских организаций, оказывающих амбулаторно-поликлиническую помощь, а также выездными бригадами на дому.
Целью III этапа реабилитации является улучшение функционального состояния систем организма, частичный или полный отказ от медикаментозного лечения, повышение толерантности к физическим нагрузкам, улучшение психологического статуса пациента, решение социальных проблем, повышение социальной адаптации и качества жизни.
Задачи III этапа реабилитации
1. Продолжение программы медицинской реабилитации с использованием, в частности, технологий санаторно-курортного оздоровления с использованием природных и преформированных физических лечебных факторов; лечебной физкультуры, методов адаптивной физической культуры, кинезиотерапии; бальнеотерапии; аппаратной реабилитации с биологической обратной связью и т. д.
2. Лечение сопутствующих заболеваний и осложнений химиолучевой терапии.
3. Психолого-социальная реабилитация.
4. Академическая реабилитация. Коррекция школьной неуспешности. Помощь в реинтеграции в школу.
На санаторный этап реабилитации в специализированные учреждения могут направляться:
♦ дети со злокачественными солидными новообразованиями в состоянии ремиссии и при сроке не менее 1 года после окончания радикального лечения (хирургического, ЛТ, химиотерапевтического) при общем удовлетворительном состоянии;
♦ дети со злокачественными заболеваниями кроветворных органов (гемобластозы) и иммунной си-
стемы в состоянии ремиссии и при сроке не менее 1 года после окончания специального лечения при общем удовлетворительном состоянии. Дети со злокачественными солидными новообразованиями и гемобластозами в состоянии ремиссии сроком 5 лет и более и при сроке не менее 5 лет после окончания специального лечения при общем удовлетворительном состоянии, при наличии у них неонкологических (сопутствующих) заболеваний могут направляться в соответствующие профильные санаторно-курортные организации.
Общие противопоказания, исключающие направление пациентов в санаторно-курортные организации
1. Заболевания в острой стадии.
2. Хронические заболевания в стадии обострения и осложненные острым гнойным процессом.
3. Острые инфекционные заболевания до окончания срока изоляции. Бациллоносительство дифтерии и кишечных инфекционных заболеваний.
4. Венерические заболевания в острой и заразной форме. Заразные и паразитарные заболевания кожи и глаз.
5. Кахексия любого происхождения.
6. Заболевания и состояния, требующие стационарного лечения, в том числе и хирургические вмешательства.
7. Эхинококк любой локализации.
8. Часто повторяющиеся или обильные кровотечения.
9. Туберкулез легких и других органов в активной стадии.
10. Психические заболевания и расстройства поведения.
11. Все формы наркомании, хронический алкоголизм.
12. Эпилепсия и эписиндром с различными формами припадков (более чем 2 раза в год).
13. Амилоидоз внутренних органов.
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева организовал в 1992—2013 гг. санаторную помощь детям с гематологическими и онкологическими заболеваниями на базе санатория «Русское поле». В течение более 20 лет разработаны и внедрены в практику технологии санаторного этапа реабилитации детей с онкологическими заболеваниями, в настоящее время используемые в санаториях субъектов Российской Федерации.
К дополнительным ресурсам III этапа реабилитационного процесса относятся Реабилитационный лагерь и Городской семейный клуб — 2 комплементарные программы психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.
Городской клуб — эффективная форма организации психолого-социальной реабилитации. Основная цель его работы — создание условий для социально-психо-
нодго
логической реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания, сиблингов, семьи.
В Москве такой клуб при организационной и научно-методической помощи ФНКЦ ДГОИ работает с 2004 г.
Основная цель работы Клуба — создание условий для эффективной социально-психолого-педагогической реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания, и членов их семей.
Работа клуба создает хорошие условия для развития творческих способностей детей, их самореализации, повышения образовательного уровня, личностного роста, нивелирования возможного вредного влияния окружающей среды, что, в конечном итоге, является предпосылкой их нормальной социализации.
Задачи клуба:
1. Развитие коммуникативных навыков, поддержка связей между детьми.
2. Формирование активной социальной позиции.
3. Школьная адаптация и помощь в профессиональной ориентации.
4. Помощь в решении психологических проблем.
5. Организация досуга.
6. Формирование навыков здорового образа жизни.
7. Семейная реабилитация.
8. Юридическая поддержка.
9. Организация взаимопомощи.
Участие в работе Клуба дает детям чувство уверенности в том, что несмотря на перенесенное заболевание они могут быть успешными как в общественной, так и в личной жизни. Одной из важнейших задач Клуба является семейная реабилитация, в том числе реабилитация сиблингов.
Реабилитационный лагерь — инновационная для нашей страны форма психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Зарубежный опыт (Ирландия, Германия, США и др.) организации реабилитационных лагерей показывает их высокую эффективность для социально-психологической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями [11].
С 2006 г. при организационной и научно-методической помощи ФНКЦ ДГОИ работают летний и зимний реабилитационные лагеря для детей с онкологическими заболеваниями и сиблингов из Москвы и Московской области. Особенностями нашего реабилитационного лагеря являются эффективная психотерапевтическая программа и участие сиблингов [12, 13].
Задачи:
— оздоровительный отдых;
— развивающий досуг;
— психологическая коррекция и психотерапия;
— коррекция сиблинговых отношений;
— социализация.
Организуются занятия в специально оборудованных мастерских; проводятся групповые и индивидуальные занятия с психологами, психотерапевтические занятия, культурно-досуговые и спортивно-оздоровительные мероприятия.
Реализация описанного в статье комплекса медицинских, психолого-педагогических и медико-социальных технологий реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями позволит повысить эффективность комплексной терапии и улучшить качество жизни ребенка и его семьи.
литература
1. Мень Т.Х., Поляков В.Г., Алиев М.Д. Эпидемиология злокачественных новообразований у детей в России. Онкопедиатрия 2014;1:7-12.
2. Ткаченко И.В. Состояние здоровья детей и подростков, излеченных от онко-гематологических заболеваний. Автореф. дис. ... д-ра мед. наук. М., 2009. 43 с.
3. Лебедь О.Л., Гусева М.А., Цейтлин Г.Я. Особенности социально-педагогической работы с семьями, оказавшимися
в сложной жизненной ситуации в связи с онкологическим заболеванием у ребенка. Соц педагогика 2013;5:27-33.
4. Моисеенко Е.И. Медико-социальные аспекты помощи детям с онкологическими заболеваниями. Автореф. дис. ... д-ра мед. наук. М., 1997. 46 с.
5. Гусева М.А., Антонов А.И., Лебедь О.Л. и др. Социальные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями. Высшее
образование для 21 века: 6-я международная научная конференция. Москва, 19—21 ноября 2009 г: Доклады и материалы. Секция 8. Социальное образование. М.: Изд-во Моск. Гуманит. Ун-та, 2009.
6. Гусева М.А., Лебедь О.Л., Цейтлин Г.Я. Репродуктивные ориентации и поведение семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием. Социология 2011;4:14-24.
7. Гусева М.А., Барчина Е.Т., Цейтлин Г.Я. Проблема сиблингов в детской онкологии. Вопр гематол/онкол и иммунопатол в педиатрии 2013;12(2):38-47.
8. Sloper P. Experiences and support needs of siblings of children with cancer. Health Soc Care Community 2000;8(5):298-306.
9. Цейтлин Г.Я. Модель городской/ региональной системы комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Мат. симпозиума «Актуальные проблемы реабилитации
в детской онкологии, Москва, 2008». OOO «Саров ЛТД», 2009. С. 34-7.
10. Цейтлин Г.Я., Вашура А.Ю., Коновалова М.В. и др. Значение биоим-педансного анализа и антропометрии для прогнозирования осложнений у детей с онкологическими и неонкологическими заболеваниями после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Онкогематология 2013;3:48-54.
11. Meyler E., Guerin S., Kiernan G., Breatnach F. Conceptualizing recreation and leisure as a therapeutic intervention: The Irish context. The Irish Psychologist 2006;33(2):19.
12. Гусева М.А., Богданова Н.В., Цейтлин Г.Я. Реабилитационная лагерная программа в детской онкологии. Вопр гематол/онкол и иммунопатол
в педиатрии 2011;10(4):39-43.
13. Tseitlin G.Ja., Guseva M., Bogdanova N. Auch in Russland gibt es «Waldpiraten». Wir DLFH 2012;1:14-7.
E
re
u
09
