Научная статья на тему 'Нравственные пределы геномных исследований и биотехнологий как основа формирования правового пространства инновационной медицины'

Нравственные пределы геномных исследований и биотехнологий как основа формирования правового пространства инновационной медицины Текст научной статьи по специальности «Прочие медицинские науки»

CC BY
683
119
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
НРАВСТВЕННОСТЬ / СВОБОДА ЛИЧНОСТИ / ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ / БИОТЕХНОЛОГИИ / ПРАВО / НОРМАТИВНОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ / MORALITY / FREEDOM OF INDIVIDUAL / GENOMIC RESEARCH / BIOTECHNOLOGY / LAW / STATUTORY REGULATION

Аннотация научной статьи по прочим медицинским наукам, автор научной работы — Герасимов А.М.

Совершенствуя инструментарий редактирования генома человека, ученые и практикующие медики столкнулись с проблемой деонтологического характера. результаты генетических изысканий и экспериментов получают неоднозначную этическую оценку среди представителей научной общественности, медицинского сообщества, средств массовой информации и населения. В связи с этим актуализируются вопросы нравственной составляющей вмешательства в ДНК человека. Цель настоящей работы заключается в обосновании нравственных пределов генетических исследований и биотехнологий. В ходе проведения работы использовался диалектический метод как универсальный инструмент познания в сочетании с такими научными методами, как формально-логический и системный. Для изучения общественного мнения по проблеме нравственной обусловленности генетической науки и биотехнологий было проведено социологическое исследование в форме анкетирования граждан. В работе развивается антропологическое направление, позволяющее дать оценку генетической науке и инновационным медицинским технологиям с позиции естественной свободы личности. Сформулирован вывод о том, что научная идея модифицирования генома человека в целях исправления ошибок природы отвечает нравственным требованиям. Обозначен круг лиц, участие которых в генетических исследованиях не противоречит морали. Проанализированы позиции российских и зарубежных ученых по философским, этическим и юридическим проблемам редактирования ДНК человека. Особое внимание уделено формированию правовой среды инновационной медицины.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

MORAL LIMITS OF GENOMIC RESEARCH AND BIOTECHNOLOGY AS THE BASIS TO FORME A LEGAL SPACE OF INNOVATIVE MEDICINE

Improving the human genome editing tools, scientists and medical practitioners are faced with the problem of deontological nature. The results of genetic research and experiments receive ambiguous ethical evaluation among representatives of scientific and medical community, the media and the public. Discusses issues of the moral component of intervention in human DNA. The purpose of the work is to substantiate the moral limits of genetic research and biotechnology. During the study, the dialectical method was used as a universal tool of cognition in combination with such general scientific and private scientific methods as formal-logical and systemic. In order to study public opinion on problem of moral conditionality of genetic science and biotechnology its own sociological research was conducted in the form of a survey of citizens. The study develops anthropological direction, which allows evaluating genetic science and innovative medical technologies from the position of natural freedom of individual. It is concluded that the scientific idea of modifying human genome in order to correct errors of nature meets the moral requirements. The set of people is indicated whose participation in genetic researches and experiments is not in a conflict to morality. The position of the Russian and foreign scientists on philosophical, ethical and legal problems of DNA editing in human cells is analyzed. A special attention is paid to the formation of the legal environment of innovative medicine.

Текст научной работы на тему «Нравственные пределы геномных исследований и биотехнологий как основа формирования правового пространства инновационной медицины»

ДИСКУССИОННЫЕ И ОБЩЕТЕОРЕТИЧЕСКИЕ РАБОТЫ

DOI: 10.23868/201906021

нравственные пределы геномных исследований и биотехнологий как основа формирования правового пространства инновационной медицины

А.М. Герасимов

Саратовская государственная юридическая академия, Саратов, Россия

moral LiMiTs of genomic research AND biotechnology as THE BAsis to forme a legal space of innovative medicine

A.M. Gerasimov

Saratov State Law Academy, Saratov, Russia

e-mail: amgerasimov@list.ru

Совершенствуя инструментарий редактирования генома человека, ученые и практикующие медики столкнулись с проблемой деонтологического характера. Результаты генетических изысканий и экспериментов получают неоднозначную этическую оценку среди представителей научной общественности, медицинского сообщества, средств массовой информации и населения. В связи с этим актуализируются вопросы нравственной составляющей вмешательства в ДНК человека. Цель настоящей работы заключается в обосновании нравственных пределов генетических исследований и биотехнологий.

В ходе проведения работы использовался диалектический метод как универсальный инструмент познания в сочетании с такими научными методами, как формально-логический и системный. Для изучения общественного мнения по проблеме нравственной обусловленности генетической науки и биотехнологий было проведено социологическое исследование в форме анкетирования граждан. В работе развивается антропологическое направление, позволяющее дать оценку генетической науке и инновационным медицинским технологиям с позиции естественной свободы личности. Сформулирован вывод о том, что научная идея модифицирования генома человека в целях исправления ошибок природы отвечает нравственным требованиям. Обозначен круг лиц, участие которых в генетических исследованиях не противоречит морали. Проанализированы позиции российских и зарубежных ученых по философским, этическим и юридическим проблемам редактирования ДНК человека. Особое внимание уделено формированию правовой среды инновационной медицины.

ключевые слова: нравственность, свобода личности, геномные исследования, биотехнологии, право, нормативное регулирование.

Введение

Прорыв в секвенировании генома человека, ставший кульминацией многолетнего международного проекта «The Human Genome Project (HGP)», на рубеже второго и третьего тысячелетий ознаменовал выход медицинской науки и биотехнологий на качественно новый уровень своего развития. Решение задачи по расшифровке ДНК человека ученым сообществом оценивается как эпохальное достижение, открывающее широкие исследовательские перспективы. Многие идеи ученых-генетиков, ранее считавшиеся практически неосуществимыми, уже сегодня стали неотъемлемой частью системы здравоохранения. Так, превентивная медицина освоила методику проведения генетических тестов, позволяющих оценить предрасположенность человека к тяжелым заболеваниям, включая злокачественные опухоли, инфаркт, инсульт, болезни сердца, нарушения свертываемости крови, кистозный фиброз, заболевания печени и некоторые другие. Инновационные методы пренатального скрининга обеспечивают выявление наследственной патологии плода уже на самых ранних

Improving the human genome editing tools, scientists and medical practitioners are faced with the problem of deontological nature. The results of genetic research and experiments receive ambiguous ethical evaluation among representatives of scientific and medical community, the media and the public. Discusses issues of the moral component of intervention in human DNA. The purpose of the work is to substantiate the moral limits of genetic research and biotechnology. During the study, the dialectical method was used as a universal tool of cognition in combination with such general scientific and private scientific methods as formal-logical and systemic. In order to study public opinion on problem of moral conditionality of genetic science and biotechnology its own sociological research was conducted in the form of a survey of citizens. The study develops anthropological direction, which allows evaluating genetic science and innovative medical technologies from the position of natural freedom of individual. It is concluded that the scientific idea of modifying human genome in order to correct errors of nature meets the moral requirements. The set of people is indicated whose participation in genetic researches and experiments is not in a conflict to morality. The position of the Russian and foreign scientists on philosophical, ethical and legal problems of DNA editing in human cells is analyzed. A special attention is paid to the formation of the legal environment of innovative medicine.

Keywords: morality, freedom of individual, genomic research, biotechnology, law, statutory regulation.

стадиях беременности женщины. На основе получаемой диагностической информации специалисты способны провести редактирование генома пациента или удалить потенциально опасный участок его ДНК.

Идентификационные возможности генетики предопределили формирование и активное развитие новой ветви судебно-медицинской экспертизы, широко востребованной в юридической практике. На сегодняшний день проведение анализа ДНК предполагаемых родителей ребенка значительно облегчает установление родства при возникновении коллизий в семейных отношениях. Биологический материал, хранящий наследственную информацию, используется для определения личности живого человека или метрических данных трупа.

Внедренные в практику результаты геномных изысканий отражают лишь небольшую часть тех впечатляющих успехов, которых намеревается достичь медицинская наука. В ближайших планах ученых разработать методику раннего диагностирования, предупреждения и эффективного лечения наследственных заболеваний, причины возникновения которых сегодня неизвестны.

Колоссальный научный потенциал сконцентрирован вокруг установления генетических маркеров болезни Альцгеймера, сахарного диабета, паркинсонизма, атеросклероза и других серьезных недугов. Ожидается появление инновационных терапевтических процедур, предупреждающих развитие наследственных заболеваний на молекулярном уровне. Ученые готовы к тому, чтобы с помощью генно-терапевтических препаратов регенерировать целые органы и ткани в организме пациента. В более отдаленной перспективе генетика надеется получить фундаментальные знания, позволяющие осуществлять повсеместный контроль над всеми известными болезнями.

Находясь на переднем крае современной медицины, генетика стала объектом многочисленных дискуссий на площадках разного уровня. Научный интерес к геномным исследованиям вышел далеко за пределы медицины, биологии, химии и других отраслей естественной науки. Усилия генетиков, направленные на редактирование ДНК человека, все больше привлекают внимание ученых-гуманитариев. Философы, антропологи, этнографы, социологи, религиоведы, культурологи и юристы активно обсуждают вопросы, связанные с допустимыми границами вмешательства в наследственный механизм человека. Главной социальной проблемой в анализируемой сфере ученым сообществом признается неопределенность конечных результатов многих направлений геномных исследований и их возможного влияния на качество жизни человека. Революционные достижения ученых-генетиков нередко сталкиваются с резкой критикой, основанной на гипотезах о прямых и латентных опасностях экспериментов с наследственной информацией. Наиболее глобальные проблемы связываются с вероятностью появления генетически модифицированных людей, обладающих неординарными способностями. Всемирно известный ученый Стивен Хокинг в своей последней работе «Короткие ответы на серьезные вопросы» (2018), анализируя известные достижения науки генетики, предсказал вероятность и последствия появления так называемого «сверхчеловека» [1]. По его мнению, генная инженерия уже в ближайшее время будет располагать инструментарием, который позволит совершенствовать естественные биологические характеристики человека, включая память, иммунитет и продолжительность жизни. Учитывая большое искушение людей преодолеть наследственные недуги и природные ограничения, исследователь спрогнозировал появление доминирующей расы существ, способных к постоянной модификации собственного организма. Обычные представители человечества не смогут конкурировать с возможностями «сверхлюдей» и над продолжением их рода нависнет серьезная угроза [1]. При этом напрашивается историческая параллель с эволюционной хронологией гоминидных таксонов, свидетельствующей о том, что вид Homo sapiens фактически вытеснил и сменил неандертальца и денисовского человека, с которыми одно время сосуществовал. Однако современная ситуация с глобальными перспективами генной инженерии обнаруживает нюансы, требующие своего обоснования. Теория создания «сверхлюдей» вызывает вопросы с позиции ее соответствия естественному процессу развития человека, а также фундаментальным правам, свободам и законным интересам личности.

Нарастающее влияние генетики на особенности вида Homo sapiens актуализировало нравственные начала экспериментов с ДНК человека и практического использования генных технологий. Поскольку речь идет об инновационных технологиях вмешательства в заложенные

самой природой фундаментальные факторы развития человека, проблема этичности геномных исследований приобрела максимальную остроту. Все известные опасения, сомнения и конфликты относительно инновационной медицины, допускающей редактирование наследуемого генетического материала, могут быть разрешены исключительно на основе категории нравственности, которая обладает уникальной способностью сочетать и согласовывать потребности отдельных лиц с интересами социальных групп, государства и всего мирового сообщества.

Материал и методы

Методология настоящей работы выстраивается на основе анализа международных документов, отечественного законодательства, теоретических положений по проблемам нравственной обусловленности опытов с ДНК человека и биотехнологий, включая их обобщение, сопоставление, критические оценки. Проанализирована российская и зарубежная литература по философским, этическим и юридическим проблемам редактирования ДНК.

В целях выявления общественного мнения по изучаемой проблеме и усиления репрезентативности полученных выводов автором был проведен собственный социологический опрос. Разработана оригинальная анкета и осуществлено письменное анкетирование 320 граждан в возрасте от 18 до 65 лет. В анкетировании приняли участие граждане, постоянно проживающие в Саратовской, Пензенской, Волгоградской и Воронежской областях Российской Федерации. Содержание анкеты ориентировалось на среднестатистического человека, независимо от его пола, национальности, образования, имущественного и должностного положения, профессии, вероисповедания и принадлежности к социальным группам. Респондентам предлагалось анонимно ответить на основные и уточняющие вопросы, касающиеся нравственной стороны науки генетики и разрабатываемых на ее основе биотехнологий. Основные вопросы, сформулированные в анкете, были следующими:

1. Считаете ли Вы, что редактирование генома человека должно иметь нравственные пределы?

2. Является ли медицинское вмешательство в геном человека противоестественным процессом?

3. Что выступает критерием нравственности генетических экспериментов и биотехнологий?

4. Каковы нравственные границы поисковых усилий в расшифровке и редактировании ДНК человека?

5. Допускаете ли Вы с позиции морали генетические модификации человеческого организма без медицинских показаний?

6. В состоянии ли современная экспериментальная генетика и инновационная медицина саморегулироваться?

7. Какие отрасли законодательства призваны обеспечить регулирование и охрану отношений в сфере геномных исследований и биотехнологий?

Анкета составлялась таким образом, чтобы респондент смог выбрать ответ из предложенных вариантов или сформулировать собственное мнение.

Результаты

По итогам рассмотрения ответов, касающихся нравственных пределов геномных исследований и биотехнологий, сформулировано несколько ключевых выводов:

1) научная идея редактирования генома человека отвечает нравственным требованиям, которые обусловлены стремлением людей к созиданию. Включенность Homo sapiens в генетическое

развитие своего вида является естественным процессом. Достигнутые результаты научно-технического прогресса в сфере создания генно-модифицированного человеческого организма не конфликтуют с природными законами наследования, а исправляют их нежелательные неточности копирования. Инновационная медицина обогатилась технологиями позитивного воздействия на побочные последствия мутаций и стимулирования психофизических характеристик личности, которые сегодня востребованы социумом и преимущественно получают положительную оценку;

2) нравственность не устанавливает верхней планки развития экспериментальной генетики и инновационных медицинских технологий, но задает границы поисковых усилий в расшифровке и редактировании ДНК человека на основе аксиологического подхода к соотношению цели и средств. Геномные исследования и разрабатываемые на их основе биотехнологии являются нравственно оправданными только тогда, когда они обеспечивают достижение социально полезной цели по предупреждению наследственных аномалий и совершенствованию физиологических способностей человека без ограничения его естественной свободы;

3) с позиции морали допустимы манипуляции с генетическим механизмом взрослого вменяемого человека, готового выразить добровольное и осознанное согласие подвергнуть риску свое здоровье для достижения полезной цели. Корректировка ДНК плода человека, ребенка, иного недееспособного или ограниченно дееспособного лица допустима только в его интересах с согласия родителей, законных представителей или иных юридически заинтересованных лиц.

Обсуждение

Ответ на ключевой вопрос о пределах практических геномных исследований кроется в естественной природе человека, ориентированной на его совершенствование. Каждой сформировавшейся личности свойственно уникальное нравственное мироощущение, позволяющее оценивать происходящие в обществе процессы и явления с позиции добра и зла. Популярный антрополог Э. Фромм в работе, изданной по инициативе и с помощью российских ученых на русском языке (1998), отметил, что «единственным критерием этической ценности выступает благополучие человека... Он «добродетелен», если реализовал свою «добродетель». В противоположном смысле понятие «добродетель» употребляется в авторитарной этике. Там добродетель означает самоотречение и послушание, подавление индивидуальности, а не ее полную реализацию» [2]. Антропологический подход к пониманию добра и зла позволяет отразить моральные пределы генетических экспериментов и разработанных на их основе биотехнологий.

Сегодня в литературе представлен развернутый перечень нравственных проблем, которые связываются с исследованиями генома человека. Однако изначально обращает на себя внимание то обстоятельство, что их внушительная часть касается не самих научных изысканий и применения новых биотехнологий, а побочных последствий использования достижений ученых-генетиков в коммерческих или иных интересах. Так, согласно заключению И.В. Силуяновой (2008), «в странах с высоким уровнем жизни генетические клинические обследования являются частью современного здравоохранения.

В России же доступ к медико-генетической помощи для широких слоев населения ограничен в силу организационных и материальных причин» [3]. Автор предвосхищает угрозу того, что коммерциализация генетической отрасли в конечном итоге приведет к обострению неравенства между людьми.

По мнению П.Д. Тищенко (1998), серьезную опасность представляет несанкционированное использование генетической информации о пациенте: «Например, полученная в результате обязательного медицинского обследования генетическая информация может быть использована администрацией предприятия как средство дискриминации, повод для увольнения, препятствие продвижению по службе» [4]. На существующие угрозы дискриминации личности по генетическим признакам указывают многие исследователи [5-9].

Еще дальше в своих рассуждениях относительно нравственной составляющей практической генетики заходит А.В. Моров (2015), который констатирует «реальность возможности создания потенциальных лидеров при помощи генетических манипуляций и реальность этических и социальных конфликтов, связанных с обострением социального неравенства» [10]. Аналогичные опасения высказал Майкл Дж. Сэндел (2005), который полагает, что вмешательство в ДНК человека создает угрозу появления людей более совершенного вида [11].

Объективность подобных оценок деятельности ученых-генетиков вызывает большие сомнения. Исследования ДНК человека нельзя критиковать в этических аспектах только за то, что коммерческие корпорации и иные лица смогут воспользоваться новаторскими биотехнологиями в своих собственных интересах. По такой логике безнравственна всякая научно-практическая работа в области инновационной медицины, полезные результаты которой можно использовать не только исходя из социальных задач здравоохранения. Характеризуя деятельность генетиков с позиции нравственности, методологически правильно сконцентрироваться исключительно на ее целях, задачах, объекте, методике, инструментарии и ожидаемых результатах.

Генетика как отрасль науки, направленная на развитие человека, априори является нравственной. Будучи отражением передового научного мышления, система полученных и постоянно пополняемых знаний о закономерностях наследственности и изменчивости людей полностью отвечает естественным потребностям человека в совершенствовании своих биологических качеств и естественных способностей. Даже широко популяризируемые опасности, обусловленные неопределенностью конечных результатов модификации ДНК человека, отнюдь не выводят генетику за пределы нравственного поля. Науке свойственно сталкиваться с ситуациями, развивающимися по непредсказуемому сценарию. Риск присущ практически любой инновационной деятельности ученых, стремящихся максимально раскрыть свой научный потенциал. Поиск путей самосовершенствования является естественным состоянием человека. Сложно согласиться с мнением ученых, считающих искусственное воспроизводство органов и тканей человека противоестественным процессом [12]. Достижения науки, позитивным образом влияющие на здоровье, продолжительность и качество жизни людей, становятся частью процесса развития человечества. Поэтому главным показателем нравственности научно-практических изысканий генетиков следует считать стремление к созиданию. С таким выводом согласились 67% респондентов (214 человек), принявших участие в проводимом нами анкетировании.

Этические требования, предъявляемые к геномным исследованиям, свободны от государственной идеологии, исторических преобразований, ментальности граждан и религиозных догм, которые нередко претендуют на роль источника всеобщего представления о добре. «Такие концепции, как жизнь и смерть, ценности и правила, определяющие воспроизводство человеческого рода, развивались в каждом обществе и своими корнями уходят глубоко в культуру, традиции и религиозные учения каждого народа. Однако быстрые изменения, происходящие в областях генетики и биотехнологии, легко преодолевают национальные границы и иногда бросают вызов таким ценностям» [13]. Направления, методы и средства прогрессивной медицины не могут быть обусловлены навязанными извне взглядами, предрассудками, суевериями и иными стереотипами, ориентированными на необоснованное ограничение научной мысли. Так, характеризуя проблемы биоэтики, Русская Православная Церковь позиционирует следующий тезис: «Привлекая внимание людей к нравственным причинам недугов, Церковь вместе с тем приветствует усилия медиков, направленные на врачевание наследственных болезней. Однако целью генетического вмешательства не должно быть искусственное «усовершенствование» человеческого рода и вторжение в Божий план о человеке» [14]. Двусмысленность подобных суждений понять сложно. Если Русская Православная Церковь поощряет развитие медицинской науки, то нет никаких оснований искать какие-либо духовные пределы совершенствования человеческого рода. В противном случае формируется весьма примитивное умозаключение о том, что человек уже достиг пика эволюционного развития.

Многие бытующие в массовом сознании опасения, связанные с результатами практической генетики, вообще переходят разумную грань, приобретая форму фантастических вымыслов. Одной из ключевых проблем, будоражащих воображение людей, была и остается возможность клонирования человека. Доходящие до абсурда идеи относительно появления в будущем «армии клонов», главным образом стимулируемые не реальной наукой, а индустрией шоу-бизнеса, создают иллюзию зла проводимых экспериментов с генетической информацией человека. Тогда как в научных кругах проблема клонирования человека не получает однозначной этической оценки [15-20]. Значительная часть исследователей придерживается либеральных взглядов относительно возможности воспроизводства человека, его органов и тканей.

Таким образом, нравственность не устанавливает верхней планки развития генетической науки. Ее практическая роль совершенно иная. Она задает границы поисковых усилий в расшифровке ДНК человека на основе концепции морального выбора средств, способствующих достижению поставленной цели. В.И. Бакштановский (1977) справедливо отмечал, что «определяющим моментом связи цели и средств является обусловленность ценности средства нравственным характером цели, для достижения которой это средство выбирается. Цель определяет ценность средства. Но именно определяет, а не оправдывает. Всякие рассуждения относительно оправдывания какого-либо средства означают на деле лишь приписывание ему ценности, объективно не присущей» [21].

Рассматривая благополучие человека в качестве цели специальных биомедицинских исследований, несложно определиться с их допустимыми средствами. Генетические изыскания и опыты должны основываться

на методах и технологиях, которые не ущемляют естественной свободы личности. Каждый человек, ставший участником научного исследования или получающий передовую медицинскую услугу, вправе сохранять возможность самостоятельно принимать решения по изменению генетических характеристик собственного организма. В противном случае вмешательство в ДНК человека не может считаться нравственным. Стоит уточнить, что категория «свобода» в этической науке получила вполне однозначное толкование. Человек вправе распоряжаться своими собственными интересами до такой степени, пока не затрагивается свобода иных лиц. Известное изречение «свобода человека заканчивается там, где начинается свобода другого» достаточно точно отражает предел естественной свободы личности. Принципиальность сформулированного тезиса особенно важна для ответа на вопрос о целях редактирования генома человека. Если генная инженерия готова предложить технологии совершенствования физиологических возможностей человека и его потомков даже без медицинских показаний, то какие-либо этические препятствия для этого отсутствуют. С таким тезисом согласились 53% из общего числа респондентов (170 человек). Вполне возможно, что генетическая коррекция роста, веса, формы лица, телосложения и т. д. будет востребована среди людей, ощущающих определенные психологические комплексы.

На основании всего сказанного геномные исследования и разрабатываемые на их основе биотехнологии полностью укладываются в границы требований нравственности, если они обеспечивают достижение социально полезной цели по предупреждению наследственных аномалий и совершенствованию физиологических способностей человека без ограничения его естественной свободы. Сформулированный вывод подтверждается проведенным нами анкетированием, по результатам которого аналогичного мнения придерживаются 71% респондентов (227 человек).

С позиции нравственности немаловажно, чтобы по своим психосоматическим характеристикам человек был способен продемонстрировать свое волеизъявление относительно участия в генетическом исследовании. Вполне допустимы медицинские манипуляции с генетическим механизмом взрослого вменяемого человека, готового выразить добровольное и осознанное согласие подвергнуть риску свое здоровье для достижения полезной цели. Возраст, состояние психического здоровья и другие значимые характеристики соответствующего лица не должны вызывать сомнения в том, что естественная свобода личности ставится выше исследовательских интересов.

Между тем, не столь однозначно решается ситуация, когда идет речь о генетических экспериментах с участием беременных женщин и детей. Ярким примером конфликта интересов генетической науки с интересами детей стали последние резонансные события в Китае. 26 ноября 2018 г. китайские ученые во главе с Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шеньчжэне публично заявили об успешном опыте рождения генетически модифицированных людей. Согласно сведениям, полученным из средств массовой информации, исследователям удалось скорректировать ген ССП5 у двух человеческих эмбрионов и сформировать у впоследствии рожденных девочек невосприимчивость к вирусу иммунодефицита человека. Сам Хэ Цзянькуй 28 ноября 2018 г. на конференции по геному в Гонконге с гордостью позиционировал свой успех как возможность защитить человека от тяжелого

неизлечимого заболевания. Полученная информация пока не получила точного подтверждения со стороны независимых экспертов. Однако часть научного сообщества Китая выступила с резкой критикой деятельности Хэ Цзянькуя. Более ста китайских ученых в открытом письме подчеркнули, что подобные эксперименты связаны с большими рисками для здоровья новорожденных и потому вызывают этические вопросы [22].

Главным этическим моментом в сложившейся ситуации является то, что еще не рожденные дети фактически стали невольными участниками медицинского опыта. Уровень развития генетической науки сегодня не позволяет исключить вероятность наступления тяжелых последствий для жизни и здоровья двух девочек с искусственно измененными генами. Кроме того, еще на этапе резкого взлета генетической науки Юрген Хабермас (2003) выразил обеспокоенность тем, что даже благоприятные генетические улучшения плода лишают будущего человека права выбора [23].

С одной стороны, досимптоматическое воздействие на организм еще не рожденного ребенка традиционно оправдывается только медицинскими показаниями. Пока современная наука ограничена в методиках предупреждения негативных последствий изменения ДНК человека, проводимые генетические манипуляции с участием здоровых беременных женщин без патологии плода будут иметь резонансный характер. С другой стороны, исключительно экспериментальный риск позволяет добиваться высоких профессиональных целей, в том числе в области борьбы с тяжелыми врожденными заболеваниями. Сама идея обнаружения и предупреждения наследственных заболеваний детей не может быть безнравственной.

Камнем преткновения в подобных генетических исследованиях является вопрос волеизъявления. Однако в сферах морали и права сложилось правило, согласно которому от имени и в интересах детей, психически нездоровых граждан, иных недееспособных или ограниченно дееспособных лиц соответствующие значимые решения вправе принимать их родители и иные законные представители. Отсутствуют какие-либо веские основания считать исключением инновационную медицину. Поэтому редактирование генома плода человека, ребенка, иного недееспособного или ограниченно дееспособного лица может быть нравственно оправданным только с согласия родителей, законных представителей или иных юридически заинтересованных лиц.

Сторонники либеральной евгеники утверждают, что родители обязаны заботиться об улучшении генетических особенностей своих детей [24-26]. В связи с этим последствия вмешательства в генофонд будущего человека нередко выходят за рамки отношений между медицинским работником и пациентом. В обзоре этических вопросов медицинской генетики консультанты ВОЗ подчеркнули, что генетические манипуляции с репродуктивным здоровьем одного человека могут затрагивать супружеские интересы. В таких случаях они настаивают на необходимости предоставления полной информации членам семьи обо всех возможных последствиях вмешательства в генетический материал одного из них. По мнению консультантов ВОЗ, медицинские работники обязаны избегать любых действий, которые могут интерпретироваться семейной парой как принудительные [16, 27]. В частности, обнаружение опасных мутаций в ДНК женщины может стать показанием для использования донорской яйцеклетки, что исключит вероятность передачи будущему ребенку таких наследственных заболеваний, как нейропатия,

рассеянный склероз, Синдром Лея и др. В то же время по этическим соображениям митохондриальное донорство должно осуществляться исключительно с выраженного согласия обоих супругов.

Нравственные пределы геномных исследований и применения биотехнологий имеют чрезвычайно важное практическое значение для демократического государства, выстраивающего политику в сфере инновационной медицины исходя из приоритета естественных прав и свобод личности. В духе современной деонтологии публичная власть ориентируется на формирование правового пространства, обеспечивающего полноценное развитие генетической науки с минимальными социальными рисками. Обозначенная роль нравственности особенно актуальна сегодня, когда подавляющее большинство стран мира, включая Российскую Федерацию, не располагают завершенным механизмом правовой регламентации инновационной деятельности ученых-медиков и применения биотехнологий. Вместе с тем социальная потребность в нем очевидна. Проведенное нами анкетирование показало, что 78% респондентов (250 человек) признают невозможность саморегулирования современной экспериментальной генетики и инновационной медицины.

Обратившись к содержанию отечественной системы законодательства, можно с уверенностью констатировать, что юридические параметры проведения геномных исследований и внедрения в медицинскую практику их результатов находятся в стадии становления. На регулятивном уровне федеральным законодателем принято всего три документа, затрагивающих отношения в сфере генной инженерии, использования ее результатов в жизнедеятельности людей, а также проведения государственной геномной регистрации и введения временного запрета на клонирование человека (28-30). Уголовное законодательство Российской Федерации вообще не претерпело никаких преобразований в связи с выявленными угрозами злоупотреблений достижениями ученых-генетиков. В то же время А.Г. Блинов (2018) справедливо отмечает, что «теоретическая основа для принятия соответствующих решений предлагается ученым сообществом. Его представители активно работают над проблемами юридического сопровождения деятельности, связанной с генетическими исследованиями. Представители доктрины уголовного права готовы предложить модель охраны правоотношений, которые потенциально уязвимы в процессе осуществления манипуляций с генетическим материалом» [31].

Таким образом, нравственные начала геномных исследований стимулируют государство к формированию благоприятного правового климата для развития инновационной отрасли медицины. На уровне регулятивного законодательства предстоит уточнить правовой статус ученых-генетиков и их пациентов, конкретизировать допустимые границы использования биотехнологий. Перед отраслью уголовного законодательства стоит задача охраны интересов личности, общества и государства от использования результатов геномных исследований в криминальных целях.

Благодарности

Исследование проведено при финансовой поддержке Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ) в рамках проекта № 18-29-14036 «Угрозы безопасности человечества в сфере исследования генома живых организмов и уголовно-правовая модель их предупреждения».

ЛИТЕРАТУРА:

1. Stephen Hawking. Brief Answers to the Big Questions. London: Hod-der & Stoughton; 2018.

2. Фромм Э. Психоанализ и этика. М.: ООО «Издательство АСТ-ЛТД»; 1998. (Fromm E. Psychoanalysis and Ethics. Moscow: Publishing House AST-LTD; 1998).

3. Силуянова И.В. Руководство по этико-правовым основам медицинской деятельности: учеб. пособие. М.: МЕДпресс-информ; 2008. (Siluyanova I.V. A guide to the ethical and legal framework for medical practice: manual. Moscow: MEDpress-inform; 2008).

4. Иванюшкин А.Я., Игнатьев В.Н., Коротких Р.В. и др. Введение в биоэтику: учеб. пособие. М.: Прогресс-Традиция; 1998. (Ivanushkin A. Ya., Ignatiev V.N., Korotkih R.V. et al. Introduction to bioethics: manual. Moscow: Progress-Tradition; 1998).

5. Атьков О.Ю., Горохова С.Г. Этические проблемы генетического тестирования в производственной медицине. Медицина труда и промышленная экология 2016; 4: 23-6. (Atkov O.Y., Gorokhova S.G. Ethical issues of genetic testing in industrial medicine. Occupational medicine and industrial ecology 2016; 4: 23-6).

6. Гуткевич Е.В. Этические проблемы психогенетических исследований: вызовы нового времени. Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2013; 3(20), http://mprj.ru/archiv_ global/2013_3_20/nomer/nomer19.php. (Gutkevich E.V. Ethical issues in psychogenetic research: challenges of new time. Medical Psychology in Russia: electronic scientific journal. 2013; 3(20), http://mprj.ru/ archiv_global/2013_3_20/nomer/nomer19.php).

7. Жарова М.Н. Этические проблемы современных генетических технологий. Научно-культурологический журнал: электрон. науч. журн. 2010; 11(209), http://www.relga.ru/Environ/WebObjects/tgu-www. woa/wa/Main?textid=2682. (Zharova M.N. Ethical issues of modern genetic technology. Scientific and cultural journal: electronic scientific journal. 2010; 11(209), http://www.relga.ru/Environ/WebObjects/tgu-www. woa/wa/Main?textid=2682).

8. Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга. В: Майленова Ф.Г., ред. Биоэтика и гуманитарная экспертиза: Пробл. геномики, психологии и виртуалистики. М.: ИФ РАН; 2007. с. 78-95. (Izhevskaya V.L. Ethical and legal aspects of genetic testing and screening. In: Mylenova F.G., editor. Bioethics and Humanitarian Expertise: Problems of Genomics, Psychology and Virtualistics. Moscow: IF RAN; 2007. p. 78-95).

9. Шумская Е.И. Социально-этические и правовые проблемы в медицинской генетике. Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие: электрон. науч. журн. 2015; 3(10), http://humjournal.rzgmu.ru/ art&id=157. (Shumskaya E.I. Socio-ethical and legal issues in medical genetics. A personality in a changing world: health, adaptation, development: electronic scientific journal. 2015; 3(10), http://humjournal.rzgmu.ru/art&id=157).

10. Моров А.В. Природно-генетическая основа лидерства и биоэтика III тысячелетия. Современные проблемы науки и образования: электрон. науч. журн. 2015; 1 (часть 2), https://www.science-education.ru/ru/ article/view?id=19910. (Morov A.V. Natural and genetic basis of leadership and bioethics of the III-rd millennium. Modern problems of science and education: electronic scientific journal. 2015; 1(Pt 2), https://www.science-education.ru/ru/article/view?id=19910).

11. Michael J. Sandel. The Ethical Implications of Human Cloning. Perspectives in Biology and Medicine 2005; 48(2): 241-7.

12. Kass L.R., Wilson J.Q. The ethics of human cloning. Washington: AEI Press; 1998.

13. Human cloning: ethical issues. Paris: United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO); 2004.

14. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Сайт Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата, https:// mospat.ru/ ru/documents/social-concepts/xii/. (Fundamentals of social concept of the Russian Orthodox Church. Website of Department for External Church Relations of Moscow Patriarchate: https://mospat.ru/ ru/documents/social-concepts/xii/).

15. Atlan H., Augé M., Delmas-Marty M. et al. Le Clonage Humain. Paris: Editions du Seuil; 1999.

16. Dreifuss-Netter F. Problèmes politiques et sociaux: Le clonage humain. Paris: La documentation française; 2003.

17. McLaren A., Tudge C., Gurdon J.B. et al. Ethical eye: Cloning. Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2002.

18. Nussbaum M.C., Sunstein C.R. Clones and Clones: Facts and Fantasies about Human Cloning. London: W.W. Norton & Company; 1998.

19. Vacquin M. Main Basse sur Les Vivants. Paris: Fayard; 1999.

20. Warnock M. Making Babies: Is There a Right to Have Children? London: Oxford University Press; 2002.

21. Бакштановский В.И. Моральный выбор личности: цели, средства, результаты. Томск: Изд-во Томского университета; 1977. (Bakshtanovsky V.I. Moral choice of personality: goals, means, results. Tomsk: Tomsk University Edition; 1977).

22. Китайское правительство запретило опыты генной модификации человека. ИА REGNUM, https://regnum.ru/news/2528868.htmPutm_ source=yxnews&utm_medium=desktop. (Chinese government has banned human genetic modification experiments. IA REGNUM, https://regnum.ru/ news/2528868.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop.).

23. Habermas J. The future of human nature. Cambridge: Polity Press; 2003.

24. Agar N. Liberal eugenics. Public Affairs Quarterly 1998; 12: 137-55.

25. Buchanan A., Brock D.W., Daniels N. et al. From chance to choice: Genetics and justice. Cambridge: Cambridge Univ. Press; 2000.

26. Dworkin R. Sovereign virtue: The theory and practice of equality. Cambridge: Harvard Univ. Press; 2000.

27. Wertz D.C., Fletcher J.C., Berg K. Review of ethical issues in medical genetics: report of consultants to WHO. Geneva: World Health Organization; 2003.

28. О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности: Федеральный закон от 5 июля 1996 г. № 86 ФЗ. СЗ РФ 1996, № 28, Ст. 3348. (On the state regulation in the field of genetic engineering: Federal Law of July 5, 1996 № 86 FL. CL RF 1996, № 28, art. 3348).

29. О временном запрете на клонирование человека: Федеральный закон от 20 мая 2002 г. № 54 ФЗ (с изм. и доп. от 29 марта 2010 г. № 30 ФЗ). СЗ РФ 2002, № 21, Ст. 1917; 2010, № 14, Ст. 1550. (On the temporary prohibition on human cloning: Federal Law of May 20, 2002 № 54 FL (add. of March 29, 2010, № 30 FL). CL RF 2002, № 21, art. 1917; 2010, № 14, art. 1550).

30. О государственной геномной регистрации в Российской Федерации: Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. № 242 ФЗ. СЗ РФ 2008, № 49, Ст. 5740 (On the state genomic registration in the Russian Federation: Federal Law of December 3, 2008 № 242 FL. CL RF 2008, № 49, art. 5740).

31. Блинов А.Г. Правовая среда проведения геномных исследований и перспективы ее оптимизации в России. Вестник Омского университета. Серия «Право» 2018; 4(57): 138-44. (Blinov A.G. Legal environment of genome research and prospects of its optimization in Russia. Bulletin of Omsk University. Ser. Law 2018; 4(57): 138-44).

Поступила: 17.012019

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.