Научная статья на тему 'НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ РЕСОЦИАЛИЗАЦИИ БОЛЬНЫХ С ПСИХИЧЕСКИМИ РАССТРОЙСТВАМИ'

НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ РЕСОЦИАЛИЗАЦИИ БОЛЬНЫХ С ПСИХИЧЕСКИМИ РАССТРОЙСТВАМИ Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
223
53
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНЫЕ / ГРУППЫ САМОПОМОЩИ / ПСИХОСОЦИАЛЬНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ / РЕСОЦИАЛИЗАЦИЯ / MENTAL PATIENTS / SELF-HELP GROUPS / PSYCHOSOCIAL REHABILITATION / RESOCIALIZATION

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Любов Е. Б., Куликов А. Н.

С целью систематизации многолетнего опыта деятельности общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности» рассмотрены формы участия больных и их родственников в системе психосоциальной реабилитации (социализации). Общественная организация «Новые возможности», объединяющая больных и их родственников из более чем 50 регионов России, действует в русле современной модели управляемой психиатрической помощи с опорой на ресурсы общества. Обобщены основные направления деятельности организации (психообразование, поддерживаемое трудоустройство и жильё, изучение отношения пациентов к болезни и лечению) и обозначены существующие проблемы.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Любов Е. Б., Куликов А. Н.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

NEW OPPORTUNITIES FOR THE RESOCIALIZATION OF MENTAL PATIENTS

Pursuing the goal of systematizing the many years of experience of the activity of the New Opportunities All-Russia Public Organization of the Mentally Disabled, we look at the forms in which patients and their families participate in the system of psychosocial rehabilitation (socialization). The New Opportunities Public Organization, which unites patients and their relatives in over 50 regions of Russia, operates within the current model of managed psychiatric care and relies on public resources. We summarize the main areas of the activity of this Organization (psychoeducation, supported employment and housing, studying the patients' attitude toward illness and treatment), and point out the extant problems.

Текст научной работы на тему «НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ РЕСОЦИАЛИЗАЦИИ БОЛЬНЫХ С ПСИХИЧЕСКИМИ РАССТРОЙСТВАМИ»

© ФГБУ «НМИЦПН им. В.П. Сербского» Минздрава России, 2019

УДК 616.89-02-083

DOI: 10.24411/1560-957X-2019-11924

Для корреспонденции

Любов Евгений Борисович - доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник отделения клинической и профилактической суицидологии Московского научно-исследовательского института психиатрии - филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Минздрава России Адрес: 107076, г. Москва, ул. Потешная, д. 3, корп. 10 Телефон: +7 (499) 963-75-72 E-mail: lyubov.evgeny@mail.ru

Е.Б. Любов, А.Н. Куликов

Новые возможности ресоциализации больных с психическими расстройствами

Московский научно-исследовательский институт психиатрии - филиал ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Минздрава России, Москва, Россия

С целью систематизации многолетнего опыта деятельности общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности» рассмотрены формы участия больных и их родственников в системе психосоциальной реабилитации (социализации). Общественная организация «Новые возможности», объединяющая больных и их родственников из более чем 50 регионов России, действует в русле современной модели управляемой психиатрической помощи с опорой на ресурсы общества. Обобщены основные направления деятельности организации (психообразование, поддерживаемое трудоустройство и жильё, изучение отношения пациентов к болезни и лечению) и обозначены существующие проблемы.

Ключевые слова: психически больные; группы самопомощи; психосоциальная реабилитация; ресоциализация

Для цитирования: Любов Е.Б., Куликов А.Н. Новые возможности ресоциализации больных с психическими расстройствами // Российский психиатрический журнал. 2019. № 3. С. 18-24. Р01: 10.24411/1560-957Х-2019-11924

EB Lyubov, AN Kulikov

New opportunities for the resocialization of mental patients

V. Serbsky National Medical Research Centre for Psychiatry and Narcology, Moscow, Russia

Pursuing the goal of systematizing the many years of experience of the activity of the New Opportunities All-Russia Public Organization of the Mentally Disabled, we look at the forms in which patients and their families participate in the system of psychosocial rehabilitation (socialization). The New Opportunities Public Organization, which unites patients and their relatives in over 50 regions of Russia, operates within the current model of managed psychiatric care and relies on public resources. We summarize the main areas of the activity of this Organization (psychoeducation, supported employment and housing, studying the patients' attitude toward illness and treatment), and point out the extant problems.

Keywords: mental patients; self-help groups; psychosocial rehabilitation; resocialization For citation: Lyubov EB, Kulikov AN. [New opportunities for the resocialization of mental patients]. Rossiiskii psikhiatricheskii zhurnal [Russian Journal of Psychiatry]. 2019;(3):18—24. Russian. DOI: 10.24411/1560-957X-2019-11924

В России около 3 млн зарегистрированных психиатрическими службами больных шизофренией и аффективными расстройствами, то есть самых тяжёлых в связи с высоким риском хронического течения заболевания и стойкого снижения функционирования больного: 60% - инвалиды трудоспособного возраста, более 80% опекаемы семьями [1]. Многообразное социально-экономическое бремя тяжёлого психического расстройства касается около 10 млн россиян, или каждого пятнадцатого.

Традиционная патерналистская медицинская модель психиатрической помощи, направленная на изоляцию и попечение больного, борьбу с симптомом как сверхзадачу, недостаточно учитывает потребности пациентов и их семей. Любому больному нужны не только здоровая еда, безопасное, удобное жильё (основа пирамиды потребностей А. Maslow), но и полезная деятельность и досуг, самореализация и самоуважение. Выученная беспомощность инвалида, стигматизация, неадекватное лечение препятствуют многотрудному, нелинейному, порой длиною в жизнь, процессу личностно-социального выздоровления как стратегической цели психиатрической помощи с опорой на общественные ресурсы [2]. Такой подход объединяет позиции пациентов, их семьи и специалистов в продуктивном триалоге.

На пике общественного внимания к соблюдению интересов психически больных как уязвимой группы населения с сочетанными клинико-социальны-ми проблемами при сдвиге идеологии, организации и практики пациент-центрической психиатрии к полипрофессиональному и межведомственному бригадному взаимодействию закономерно развитие движения самопомощи в России в русле федерального закона «Об общественных объединениях» (1995). Защита прав инвалида, в том числе права на всестороннюю реабилитацию, поддержана инициативами Президента и Правительства Российской Федерации.

Цель сообщения - обобщение результатов деятельности организации само- и взаимопомощи пациентов и их близких на примере общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности» (НВ).

Истоки формирования организации «Новые возможности»

Как правило, группы само- и взаимопомощи возникают стихийно: несколько неудовлетворённых повседневной помощью инициативных граждан решают помочь себе сами (по известному принципу «спасение утопающих - дело рук самих утопающих»). По такому принципу образована одна из первых социальных групп в психиатрии - объединение родственников пациентов с болезнью Альц-геймера. Стихийно образовалась Европейская

ассоциация семей душевнобольных (EUFAMI) буквально в зале ожидания Брюссельского вокзала, а могущественный североамериканский Союз взаимопомощи ^АМ1) - в съёмной квартире на окраине Нью-Йорка. Теперь это весьма авторитетные общественные организации, в которые за честь почитают выступить конгрессмены и нобелевские лауреаты.

«Семейный клуб» - предтеча московского отделения НВ, сложился при столичном психоневрологическом диспансере (ПНД) на исходе ХХ в. Эта общероссийская организация была создана по инициативе и при методической поддержке сотрудников Московского научно-исследовательского института психиатрии (ныне филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Минздрава России). возглавляемого профессором И.Я. Гуровичем, выделившим среди ищущих лучшей помощи мам их многолетнего лидера - Н.Б. Левину.

В программе «Марш энтузиастов» (2003) указаны стратегические и тактические цели НВ. Миссии НВ и зарубежных групп самопомощи сходны: улучшение социально-правового положения пациентов и их близких, содействие специалистам в улучшении доступности и качества психиатрической помощи. Основные направления НВ: психообразование, трудовое восстановление, правовая защита, организация защищённого жилья как альтернативы психоневрологического интерната, клубная работа, сотрудничество с другими организациями инвалидов, специалистами и средствами массовой информации. НВ зарегистрирована Министерством юстиции Российской Федерации в 2001 г. Организация объединила более 3000 пациентов и их родственников из 52 регионов страны. Большая часть (75%) членов НВ - молодые пациенты с хроническим заболеванием (инвалиды 25-40 лет вследствие заболевания шизофренией) и их матери обычно пенсионного возраста. Деятельность НВ планируется, управляется и оценивается самими членами организации.

Психосоциальная работа

Члены НВ, как и другие потребители медицинских услуг, хотят участвовать в планировании и проведении лечения, не зависеть от специалистов, уменьшить стигматизацию. Отечественные и зарубежные исследователи указывают на важность обучения пациентов и их близких, а также клинико-социаль-ной и экономической результативности структурированного и стандартизованного подходов [1, 3], в повседневной практике представленного недостаточно. В региональных отделениях (Московское, Санкт-Петербургское, Нижегородское и др.) НВ успешен опыт занятий со специалистами (психиатр, психолог ПНД или психиатрической больницы) и активистами общества НВ, прошедших предваритель-

ное обучение и зачастую имеющих опыт успешного преодоления недуга.

Опрос в 2004 г. 250 членов 10 региональных отделений НВ показал, что каждый 15-й участвовал в группах поддержки и взаимопомощи, а согласно результатам опроса 2015 г. - каждый 4-й. До 90% опрошенных ждут ясной и непредвзятой информации, практических советов: как справиться с агрессией, суицидальным поведением, отказом от лечения, бездеятельностью и госпитализациями. Более озабочены состоянием и перспективами больного близкие, а многие пациенты свыклись с депрессией («скука жизни», отчаяние), госпитализации объясняют враждебностью семьи. Большинство пациентов (65%) и их близких (85%) знают названия препаратов, но не их назначение, озадачены усложнённостью схемы приёма.

На занятия по темам «Права больного» и «Ресурсы общества» приглашаются юристы (в психиатрии их пока единицы), работники социальных служб и представители местных органов власти. Под патронатом «Независимой психиатрической ассоциации» проходят семинары юридического ликбеза, на которых особое внимание уделяют вопросам частичной недееспособности, принудительной госпитализации и помещения в психоневрологический интернат. Эффект психообразования групп самопомощи количественно не оценён, но участники осваивают роль деятельного участника процесса выздоровления, а не жертвы обстоятельств при обучении «равным равного», взаимных поддержке и понимании, что участники не одни перед недугом. Понятная «потребителям» современная концепция шизофрении позволяет уяснить смысл биопсихосоциального подхода, терапевтического союза. Занятия укрепляют позиции информированного оптимизма больного и его семьи как непременного условия выздоровления.

Темам обучения (например, соблюдение режима лечения, проявления депрессии) последовательно отводится место на страницах уникальной (продукт самих членов НВ от текста и до печати) газеты НВ. На сайте НВ (www.nvm.org.ru) представлены брошюры (2009-2015) «Понимание шизофрении», «Первый приступ психоза: резервы выздоровления», «Ранние признаки деменции: дорого вовремя время», «Больной деменцией: помоги близкому дома», а также сборник более сотни историй выздоровления «Преодоление» - победитель в номинации «Психообразование» Всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» им. Т.Б. Дмитриевой. Художественное издание «Три портрета» (с переводом на английский) показывает роль креативности как фактора сопротивления болезни. Обучение навыкам повседневной жизни укрепляет позиции восстановления, препятствует помещению в психоневрологический интернат. Ве-

дущие занятий - обычно матери душевнобольных, с которыми больные выполняют работу по дому.

Социальная поддержка и социально-трудовое восстановление

Типовые психиатрические службы недостаточно поддерживают пациентов и их близких, хотя ПНД 80 лет назад занялись патронажем. Опросы, живое общение указывают актуальные темы занятий и инициатив НВ. Его члены избегают обсуждения болезни дома, корят себя за «дурную наследственность», опасаются за судьбу подопечного после их смерти («что после меня»). Госпитализации лишь усугубляют бремя семьи в психологическом («как он/она там») и экономическом (дополнительные расходы на передачи, проезд) аспектах вместо «передышки». Половина семей стеснена в деньгах, но близкий не может оставить без присмотра «своего больного»; типичны и трудности планирования бюджета («мой транжира не понимает цены незаработанных денег»). Близкие видят основные проявления болезни в бытовой беспомощности, замкнутости, рассеянности. 75% членов НВ отрицают шанс самостоятельной жизни близкого и настроены на неминуемый психоневрологический интернат; около 30% - в отчаянии и сообщают о суицидальных мыслях. При этом беда научила более 80% опекающих быть терпимее к окружающим, свела их с добрыми людьми, чаще в НВ.

Центры социального обслуживания дискриминируют психически больных, уклоняясь от помощи на дому. Региональные отделения НВ поднимают вопросы улучшения социальной поддержки инвалидов и их близких перед местными властями и профессиональным сообществом. В ряде областей существует обнадёживающая смычка психиатрической и социальных служб (опыт Рязани, Свердловской, Курганской, Тверской, Томской областей). Члены НВ (Москва, Ярославль, Тула, Тверь, Асбест, Иваново, Курган) составляют списки нуждающихся, опекают семьи инвалидов, предупреждая госпитализации по социальным показаниям, помогают на дому. НВ участвует в разработке и реализации психосоциальных реабилитационных программ (Санкт-Петербург, Ставрополь, Тамбов).

Редакционно-издательская группа. В рамках проекта рабочих мест молодых инвалидов редакционно-из-дательская группа, не став конкурентоспособной на рынке труда, состоялась как реабилитационный ресурс ещё 20 лет назад. Группа, руководимая наёмным работником-профессионалом (по гранту), а ныне -обученным лидером, членом НВ, выпускает единственную в своём роде газету, где авторы - сами пациенты и их близкие, а также сборники материалов межрегиональных совещаний, информационные брошюры по психиатрии, которые органично включают личный опыт преодоления болезни участников НВ. Видеофильм о трудовой реабилитации в НВ показан

на конференциях EUFAMI. Предподготовка в группе помогла нескольким членам НВ устроиться на работу в типографии.

Кружок компьютерной грамотности. Навыки разумного использования Сети важны для социально изолированных больных. Пациенты обучены обрабатывать графики, видео-, аудиоданные. Силами участников кружка видеокурс группового психообразования разослан в региональные отделения. Выпущены календари, иллюстрированные самодеятельными художниками НВ.

Члены НВ работают в лечебно-трудовых (промышленных) мастерских в Москве, Томске, Ставрополе, Омске, Нижнем Тагиле, Красноярске, Кургане. Однако мастерские служат «накопителем» больных (своеобразным гетто), а не трамплином к обычному трудоустройству, жизни. Лечебно-трудовые мастерские неконкурентоспособны и убыточны, материально не стимулируют инвалида. Перспективнее работают промышленно-художественные мастерские, реализующие изделия на благотворительных базарах.

Поддерживаемое (в обычных условиях с помощью активиста НВ, социального работника) трудоустройство возвращает больного в жизнь. Доступная среда инвалида означает не только устройство пандусов, но и терпимость трудового коллектива, неполный рабочий день. Члены НВ заняты на сельскохозяйственных работах, курьерами, в штате психиатрических лечебно-профилактических учреждений (Омская, Оренбургская, Свердловская, Тверская, Тюменская области, Ставропольский край). Сложнее трудоустроиться членам НВ с высшим и специальным образованием. При этом до 70% членов НВ не имеют опыта труда и навыков поиска работы.

Сотрудничество с центрами занятости населения плодотворно. Социальное партнёрство государственных структур, некоммерческих организаций (тема серии семинаров под патронатом «Независимой психиатрической ассоциации») открыло новые горизонты трудовой занятости инвалидов в Свердловской, Омской областях. Мастерская с рабочими местами для инвалидов по психическому заболеванию LaPinata открыта в Нижнем Новгороде на базе Центра социально-психологической поддержки НВ. Обнадёживает опыт Твери, где член НВ (Н.В. Климок) использует в качестве социального работника ПНД выстраданный опыт трудоустройства дочери на почте.

Представители НВ включены в планирование столичной социальной программы трудоустройства инвалидов, Всероссийского общества инвалидов в комиссии по социальному развитию Общественной палаты Российской Федерации. Ещё 15 лет назад НВ при поддержке Московского научно-исследовательского института психиатрии разработала проект внебольничного реабилитационного центра на базе дневного стационара ПНД, упоминаемого Порядком оказания психиатрической помощи.

Духовная поддержка в рамках интегративного лечения важна при совладании с болезнью, опосредованно снижая бремя семьи. НВ сотрудничает с церковью (Иваново, Тамбов, Томск, Ставрополь, Санкт-Петербург), верующие участвуют в пасторских беседах, паломнических поездках.

Защищённое жильё

В ряде регионов страны развёрнуты прибольнич-ные общежития для бездомных и одиноких с лечебно-реабилитационной программой (Омская, Свердловская области). Добровольцами (неформальными членами многопрофессиональных бригад) работают представители НВ. Московское отделение НВ при методической поддержке Московского научно-исследовательского института психиатрии разработало проект пансионата для внебольничных пациентов группы риска бездомности (молодые инвалиды, опекаемые престарелыми родителями) как альтернативы длительной госпитализации и психоневрологического интерната. Проект одобрен Обществом психиатров России, представлен в Общественной палате страны, но не реализован. НВ ищет спонсоров (и этому важно учиться) в негосударственных структурах.

Клубная работа

Организация полезного досуга пациентов и их близких - начало и зачин более сложных направлений деятельности в большинстве региональных отделений НВ. «Уметь отдыхать», отвлекаясь от повседневных забот хронического психосоциального дистресса болезни и ухода за больным, - развиваемый навык членов НВ. Они сообща посещают концерты по льготным билетам, бассейны, отмечают праздники, поют и занимаются бисероплетени-ем, обучая друг друга. Самодеятельные спектакли и концерты объединяют членов НВ, больничных пациентов и медработников, инвалидов других профилей. Выступления в детских домах и соматических больницах имеют выраженное антистигма-тизационное значение. При поддержке и участии НВ организованы ежегодные межрегиональные и международные выставки самодеятельных художников арт-студий психиатрических лечебно-профилактических учреждений. Выходят поэтические сборники (А. Полибина, Б. Левин). «Бренд» столичного отделения НВ - театральный кружок под руководством режиссёра театра «Простодушных» Игоря Неупокоева. Члены НВ - участники фестиваля творчества людей с особенностями психического развития «Нить Ариадны». При поддержке департаментов здравоохранения, труда и социальной защиты Правительства Москвы прошёл уже пятый фестиваль. В образцовом ярославском клубе социальной реабилитации «Изотерра» (руководитель Владимир Гаврилов) общаются за чаем, занимаются творчеством в художественной мастерской.

У мероприятий НВ антистигматизационная направленность. Самодеятельные сценарии написаны к телефильмам московского канала ТВЦ «Право на надежду» о труде и досуге членов московского отделения Общероссийской общественной организации инвалидов (2005). Фильм тепло встречен участниками Европейской конференции Всемирной организации здравоохранения на уровне министров здравоохранения (Хельсинки, 2005). В средствах массовой информации Ярославля, Нижнего Тагила, Ставрополя рассказано о местных отделениях НВ в ответ на публикации жёлтой прессы об «агрессивных неизлечимых психах». Ежегодно НВ проводят мероприятия, приуроченные к всемирным дням психического здоровья (с 2005 г.) и профилактики суицидов. НВ участвовали в международной антистигматизационной программе EUFAMI '^е^^та", в регионах выпущены и распространены листовки и буклеты.

Деятельность организации «Новые возможности» и её региональных отделений получила общественное признание. Так, по результатам Всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б. Дмитриевой за реализацию благородных целей и задач в системе социально-психологического оздоровления пациентов в 2017 г. в номинации «Лучшая общественная организация» победило Оренбургское региональное отделение (председатель отделения - О.М. Василенко). За годы работы общественной организации (с 2003 г.) сформировались основные направления деятельности: участие в группах взаимопомощи, формирование групп быстрого реагирования в кризисных ситуациях. Встречи со специалистами территориального центра занятости, содействие в организации «за-щищённого» рабочего места, оказание помощи во время трудоустройства. Защита прав пациентов и их близких реализуется в организации круглых столов с привлечением юристов и представителей администрации медицинских и социальных учреждений, при участии Межкоординационного совета по делам инвалидов г. Оренбурга [3]. В этой же номинации в 2018 г. за успешность социального партнерства в области охраны психического здоровья в конкурсе победил коллектив Нижегородского регионального отделения (председатель отделения -В.А. Толмачёв) [4].

Информация и связь

Плановые собрания в региональных отделениях НВ предусмотрены 3 раза в год. Ежегодные межрегиональные совещания по обмену опытом и координации деятельности региональных отделений НВ проводят с 2002 г. В собраниях с непременной обучающей частью в виде тематических лекций и семинаров участвуют психиатры, социальные работники и клинические психологи, чиновники,

организаторы здравоохранения, представители обществ инвалидов, средств массовой информации. Член НВ (Н.Б. Левина) с 2006 г. участвует в Общественном совете при главном специалисте-психиатре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Установлены рабочие связи с региональными психиатрическими службами, местными органами власти и другими организациями инвалидов. Газета НВ с 2004 г. рассылается в отделения НВ и распределяются в психиатрических и социальных учреждениях, местных органах власти. Развивается веб-сайт НВ (www.nvm.org.ru), действует форум, пока более привлекательный для близких больных. НВ - участник съездов психиатров России, конференций Российского общества психиатров (с 2002 г.), входит в совет директоров EUFAMI (с 2004 г.), участвует в GAMIAN-Europe (Всемирная сеть ассоциаций поддержки психически больных), конференциях Всемирной организации здравоохранения и NAMI. Активисты НВ ежемесячно общаются в формате видеоконференции: обсуждают насущные проблемы организации и личные.

За последние 5 лет опубликовано более 20 статей и тезисов; в адаптированном виде материалы размещены в газете и на сайте НВ, использованы в пяти брошюрах, двух сборниках и книге (например, о поддерживаемых жилье, трудоустройстве, обучении). Эти материалы могут стать частью курса обучения психиатрического персонала. Данные НВ «Каково быть больным», согласно содержанию и посылу международного движения психосоциального восстановления, представляют результирующие количественного и качественного анализов, дополняют научно-доказательную базу психиатрии, полезны при разработке терапевтического плана и программы индивидуальной реабилитации, об-ращённых к реальным и «эластическим» (по мере восстановления) потребностям пациента и его близких.

Серию исследований объединил сходный подход - опросы пациентов, получающих лечение ам-булаторно или стационарно, и их близких (общая выборка около 500 человек), включая членов НВ. Оценивали повседневную психиатрическую помощь и её виды, потребность и ожидания от психосоциальной реабилитации, пути поиска общемедицинской и специализированной помощи и их доступность, представления о выздоровлении (социальном восстановлении) и возможностях его достижения, бремя ухода за больным хроническим заболеванием. Антология исповедальных самоописаний (более 150) демонстрирует внутреннюю картину болезни. В идеале она должна войти в «библиотечку выздоровления» любого реабилитационного отделения. Накоплены первые данные по инфодемиологии (изучения паттернов поискового поведения членов НВ), указывающие на малую связь Сети и суицидального поведения членов НВ.

Проблемы и «болезни роста»

Голос «потребителей» психиатрической помощи пока недостаточно слышен в стране (опрос 185 членов НВ из 27 регионов страны, 2015 г.): недостаточны и противоречивы сведения о возможностях психиатрической помощи, психиатрическом законодательстве, правах инвалидов. Государственные и общественные структуры более озабочены судьбой инвалидов с физическими проблемами. Финансирование ряда проектов, например издание газеты, приостановлено. НВ фактически не имеет права зарабатывать на свои нужды, владеть оборудованием. Контакты с другими общественными организациями инвалидов несистематические. Опыт межведомственных советов по делам инвалидов (их трудоустройству) Свердловской области, Ставропольского края с привлечением активистов НВ, скорее, исключение. Помещения НВ обычно выделены психиатрическими службами, однако это стигматизирует посетителей.

Большинство членов НВ занимают страдательно-отстранённую пассивную позицию в вопросах улучшения качества лечения («не было бы хуже»). Опросы сотен пациентов и их близких в десятках отделений НВ указали «удовлетворённость в целом» повседневного лечения. Не более 20% респондентов, представляющих авангард «потребителей» психиатрической помощи, предлагают расширить спектр помощи (обычно нелекарственной) и улучшить содержание пациентов в больницах. При этом более 80% таких пациентов жалуются на редкие перекуры и кражи передач, но не озабочены вопросами информированного согласия, недобровольных госпитализаций, физического сдерживания.

Недопустимы перебои снабжения регионов (это уже имело место) генериком клозапина (азалепти-на) для беспробудного сна. Объективной оценке помощи и деятельному участию в её развитии предстоит научить больных и их родственников. Развитие континуума защищённого жилья с реабилитационной программой затруднено статусом больничных пациентов.

Важно молодого пациента не только развлекать, но и побуждать его к личностно-социальному развитию (поддерживаемые учёба и труд). Наниматель предпочитает взять на работу инвалида-колясочника, а не менее предсказуемого психически больного. В связи с этим работодателя необходимо учить азам терпимости и психиатрической грамоты. Квотирование рабочих мест для инвалидов порой оборачивается фикцией, когда пациенту предлагают сидеть дома, оставив на предприятии трудовую

книжку. Только у небольшой части инвалидов есть индивидуальная программа участия в мероприятиях медикосоциальной реабилитации больных.

Перспективы развития

Назрело создание общества самопомощи для больных в первом эпизоде психоза как ассоциированного члена НВ. Интересен проект обучения членов НВ на помощников престарелых дементных в пансионате с привитием навыков самостоятельного проживания там же. По самоописаниям, добровольческая работа повышает чувство нужности и самоценности. Частота депрессий и суицидальных мыслей членов НВ требует разработки антикризисной (антисуицидальной) программы при улучшении выявляемости и лечения потенциально суицидо-опасных клинических симптомов в повседневной психиатрической практике.

Заключение

НВ через информирование пациентов и их близких, неформальные поддержку и ободрение предлагает и обеспечивает комплексный биопсихосоциальный подход ведения наиболее тяжёлых психически больных и облегчения бремени их неформальной опеки близкими. Организованные и обученные члены НВ - непременная часть и ресурс реформируемой по направлению к пациент-центрической модели управляемой психиатрической помощи [1, 6]. НВ отчасти заполняет разрыв меж зонами ответственности за результат лечения психиатрических и социальных служб, государственных структур в удовлетворении «эластичных» (по мере психосоциального восстановления) потребностей пациентов и их близких через осведомлённость и обучение, неформальную поддержку, защиту прав, мотивацию к социально-личностному восстановлению. НВ при поддержке психиатрического сообщества выступает за улучшение качества и доступности психосоциальной реабилитации, согласно Порядку оказания медицинской помощи при психических расстройствах и расстройствах поведения (Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 17 мая 2012 г. № 566н), обращаясь во властные структуры вплоть до президента, открытого проблемам инвалидов. Мнение НВ важно при аудитах служб, оценке реабилитационных программ, ведь удовлетворённость помощью «потребителей» - важный качественный критерий многосторонней оценки психиатрических результатов.

НВ становится школой вовлечения «потребителей» психиатрической помощи в ответственное дело управления болезнью и своей судьбой.

Сведения об авторах

Любов Евгений Борисович - доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник отделения клинической и профилактической суицидологии Московского научно-исследовательского института психиатрии - филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Минздрава России

Индексы: РИНЦ Author ID: 372379; ORCID: 0000-0002-7032-8517; Researcher ID: В-5674-2013 E-mail: lyubov.evgeny@mail.ru

Куликов Алексей Николаевич - научный сотрудник отделения клинической и профилактической суицидологии Московского научно-исследовательского института психиатрии - филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Минздрава России; руководитель переплётно-типографского кружка общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности» Индексы: РИНЦ Author ID: 192586; Researcher ID: N-5302-2018; ORCID ID: 0000-0001-7963-7001 E-mail: aleks144@hotmail.com

Информация о конфликте интересов и источнике финансирования

Авторы заявили об отсутствии конфликта интересов. Научная работа инициативная, не финансируемая.

Литература

1. Гурович И.Я., Любов Е.Б., Сторожакова Я.А. Выздоровление при шизофрении. Концепция recovery // Социальная и клиническая психиатрия. 2008. Т. 18, № 2. С. 7-14.

2. Гурович И.Я., Шмуклер А.Б., Сторожакова Я.А. Психосоциальная терапия и психосоциальная реабилитация в психиатрии. М.: Мед-практика-М, 2004. 492 с.

3. Трущелев С.А. Социальное партнерство при оказании психиатрической помощи // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2010. № 2. С. 40-44.

4. Данилова С.В. Итоги всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б. Дмитриевой в 2017 г. // Российский психиатрический журнал. 2018. № 3. С. 86-90.

5. Данилова С.В. Итоги всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б. Дмитриевой в 2018 г. // Российский психиатрический журнал. 2019. № 1. С. 82-83.

6. Руководство по социальной психиатрии / Под ред. Т.Б. Дмитриевой, Б.С. Положего. 2-е изд. М., 2009. 544 с.

References

1. Gurovich IYa, Lyubov EB, Storozhakova YaA. Vyzdorovlenie pri shizofrenii. Kontseptsiya recovery Sotsial'naya i klinicheskaya psikhiatriya. 2008;18(2):7-14.

2. Gurovich IYa, Shmukler AB, Storozhakova YaA. Psikhosotsial'naya terapiya i psikhosotsial'naya reabilitatsiya v psikhiatrii. M.: Medpraktika-M; 2004. 492 p.

3. Trushchelev SA. Sotsial'noe partnerstvo pri okazanii psikhiatricheskoi pomoshchi. Problemy sotsial'noi gigieny, zdravookhraneniya i istorii meditsiny. 2010;(2):40-4.

4. Danilova SV. [Results of the 2017 All-Russia Competition «For self-sacrificing work in the field of mental healthcare», held in the honor

of T.B. Dmitrieva, the Academician of the Russian Academy of Medical Sciences]. Rossiiskii psikhiatricheskii zhurnal [Russian Journal of Psychiatry]. 2018;(3):86-90. Russian

5. Danilova SV. [Results of the 2018 All-Russia Competition on Self-sacrificing work in the field of mental healthcare, held in the honor of T.B. Dmitrieva, the Academician of the Russian Academy of Medical Sciences]. Rossiiskii psikhiatricheskii zhurnal [Russian Journal of Psychiatry]. 2019;(1):82-3. Russian. DOI: http://dx.doi. org/10.24411/1560-957X-2019-11912

6. Dmitrieva TB, Polozhegiy BS. (Eds). Rukovodstvo po sotsial'noy psikhiatrii. 2-e izd. Moscow; 2009. 544 p.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.