CC BY
19
176
социальная педиатрия
С
оциальная педиатрия
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2019 УДК 617-001-06-078.33
Винярская И.В.1, Терлецкая Р.Н.1, Черников В.В.1, Антонова Е.В.1, Алексеева Е.И.1, Фетисова А.Н.1, Басаргина Е.Н.1, Симонова О.И.1, Горинова Ю.В.1, Савва Н.Н.2
новые подходы к оценке нарушения функционирования
у детей-инвалидов с позиции качества жизни
1 ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, 119991, г. Москва, Россия, Ломоносовский проспект, 2, стр. 1;
2 ФГБОУ ВО «Российский национальный медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России, 117997, г. Москва, Россия, ул. Островитянова, 1
Установление инвалидности и проблемы реабилитации детей с хроническими заболеваниями и детей-инвалидов обусловлены отсутствием единых критериев для описания здоровья, функционирования детского организма, их нарушений в разные возрастные периоды и оценки эффективности реабилитационных мероприятий. Цель данной работы - разработать критерии нарушения функционирования у детей с различными хроническими инва-лидизирующими заболеваниями с позиции качества жизни. С помощью русскоязычной версии стандартизированного международного опросника (HUI), применимого для детского возраста, было обследовано 832 ребенка в возрасте 5-17 лет (здоровые дети, дети с хроническими инвалидизирующими заболеваниями и дети, нуждающиеся в паллиативной помощи). Впервые в отечественной педиатрии разработаны профили нарушения функционирования с использованием опросника HUI у здоровых и больных детей. Показатели здоровых детей могут быть использованы в качестве нормативных критериев. У пациентов с ювенильным идеопатическим артритом нарушения функционирования были отмечены почти по всем аспектам, кроме зрения, слуха и речи. У детей с заболеваниями сердца, сопровождающимися хронической сердечной недостаточностью, были нарушены способность передвигаться, когнитивные способности, отмечались эмоциональные нарушения и болевой синдром. У пациентов с муковисцидозом нарушения функционирования касались эмоций и боли. Самые выраженные нарушения по всем аспектам, составляющим опросник HUI, кроме слуха, отмечены у детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи. Полученные данные могут быть использованы для оценки влияния болезни на жизнедеятельность ребенка, степень нарушения функционирования по разным аспектам качества жизни, а также для разработки и оценки эффективности индивидуальных программ реабилитации.
Ключевые слова: качество жизни; опросник HUI; нарушения функционирования; инвалидизирующие заболевания; критерии инвалидности; паллиативная помощь.
Для цитирования: Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н., Басаргина Е.Н., Симонова О.И., Горинова Ю.В., Савва Н.Н. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019; 22(3): 176-181. DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181. VinyarskayaI.V.1, TerletskayaR.N.1, Chernikov V.V.1, AntonovaE.V.1, AlekseevaE.I.1, FetisovaA.N.1, BasarginaE.N.1, Simonova O.I.1, Gorinova Yu.B.1, Savva N.N.2
MODERN APPROACHES TO THE ASSESSMENT OF THE DISORDER OF FUNCTIONING IN DISABLED CHILDREN IN TERMS OF THE QUALITY OF LIFE
National Medical Research Center of Children's Health, 2, bld.1, Lomonosov avenue, Moscow, 119991, Russian Federation; 2N.I. Pirogov Russian National Research Medical University, 1, Ostrovitianova str. Moscow, 117997, Russian Federation
Introduction. Currently, there are still problems in the rehabilitation of children with chronic diseases and children with disabilities, as well as in the establishment of the disability itself, which is primarily due to the lack of common criteria for describing the health, functioning of the child's body, their disorders at different ages and assessing the effectiveness of rehabilitation measures. Purpose. To develop criteria offunctioning disturbance in children suffered from various chronic disabling diseases in terms of quality of life. Materials and methods. By means of the developed Russian-language version of the standardized international questionnaire (HUI) applicable for children's age, 832 children at the age of 5-17years were examined (healthy children, children with chronic disabling diseases and the children in need of palliative care). Results. For the first time, domestic pediatrics profiles offunctioning disturbance with the use of HUI questionnaire in healthy and sick children are developed. Indices of healthy children can be used as standard criteria. Juvenile idiopathic arthritis patients were revealed to have functioning disturbances in almost all aspects, except sight, hearing, and speech. In children with the heart diseases followed by chronic heart failure, the capability to move,
Для корреспонденции: Винярская Ирина Валериевна, доктор мед. наук, проф. РАН, гл. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии и качества жизни отдела организационно-аналитической работы ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, e-mail: vinjarskaya@nczd.ru
social pediatrics
cognitive abilities are disturbed, emotional violations and a pain syndrome were noted. Patients with cystic fibrosis had functioning disturbance concerned emotions and pain. The most expressed disturbances on all aspects included in the HUI questionnaire, except hearing, are noted in disabled children needing palliative care. Conclusion. The data can be usedfor obtaining information of impact of the disease on the activity of a child, extent offunctioning disturbance on this or that aspect of quality of life, for development and assessment of efficiency of individual rehabilitation programs.
Keywords : quality of life; HUI questionnaire; functioning disturbance; disabling diseases; criteria of disability; palliative care.
For citation: Vinyarskaya I.V., Terletskaya R.N., Chernikov V. V., Antonova E.V., Alekseeva E.I., Fetisova A.N., Basargina E.N., Simonova O.I., Gorinova Yu.B., Savva N.N. Modern approaches to the assessment of the disorder of functioning in disabled children in terms of the quality of life. Rossiiskiy Pediatricheskiy Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2019; 22(3): 176-181. (In Russian). DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181.
For correspondence: Irina V. Vinyarskaya, MD, Ph.D., DSci., Professor RAS, Leader of the Project of the laboratory of social pediatrics and quality of life of the organizational and analytical department of National Medical Research Center of, Children's Health. E-mail: vinjarskaya@nczd.ru Information about authors:
Vinyarskaya I.V., http://orcid.org/0000-0002-1257-2212 Terletskaya R.N., http://orcid.org/0000-0001-6313-3810 Chernikov V.V., http://orcid.org/0000-0002-8750-9285 Antonova E.V., http://orcid.org/0000-0002-1660-3346 Alekseeva E.I., http://orcid.org/0000-0002-3874-4721 Fetisova A.N., http://orcid.org/ 0000-0002-8959-1606 Basargina E.N., http://orcid.org/0000-0002-0144-2885 Simonova O.I., http:// orcid.org/ 0000-0002-2367-9920 Gorinova Yu.B., http:// orcid.org/ 0000-0002-2209-7531
Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Acknowledgment. The study had no sponsorship.
Received 14.06.2019 Accepted 26.06.2019
последние годы отмечается постоянное увеличение абсолютного числа детей-инвалидов, однако в связи с ростом численности детского населения уровень общей детской инвалидности существенно не меняется. В 2017 г. по данным годового отчета федерального статистического наблюдения № 19 «Сведения о детях-инвалидах» в Российской Федерации было зарегистрировано 568,5 тыс. детей-инвалидов в возрасте от рождения до 17 лет, что составило 192,2 на 10 тыс. детского населения соответствующего возраста. В Федеральном регистре лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, на 01.01. 2018 г. в России было зарегистрировано 651 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, что составило более 2% от численности всего детского населения. Такие различия объясняются отсутствием единой межведомственной государственной системы статистического учёта и отчётности параметров, характеризующих уровень и структуру инвалидности у детей.
Более того, предполагается недоучет детской инвалидности, связанный с различными причинами: социальная мотивированность семьи, сложности юридического оформления, жесткие требования службы медико-социальной экспертизы, недостаточная осведомленность о критериях инвалидности медицинских специалистов.
Охрана здоровья детского населения входит в число основных приоритетов государственной социальной политики Российской Федерации. Национальной стратегией действий в интересах детей на 2012-2017 гг. определены основные направления и задачи государственной политики в интересах детей и ключевые механизмы ее реализации, базирующиеся на принципах и нормах международного права. Следующей ступенью развития государственной политики по защите детей является проект «Десятилетие детства»1, 2 3.
Несмотря на меры, принимаемые государством, в настоящее время еще существуют проблемы в комплексной реабилитации детей с хроническими заболеваниями и детей-инвалидов, а также в деятельности системы медико-социальной экспертизы при установлении самой инвалидности. Это, в первую очередь, обусловлено отсутствием единых критериев для описания здоровья, функционирования детского организма, их нарушений в разные возрастные периоды и оценки эффективности реабилитационных мероприятий на каждом этапе восстановительного процесса [1, 2].
С целью учета особенностей оценки функционирования в возрасте от рождения до 18 лет экспертами ВОЗ была разработана и принята в 2007 г. версия МКФ для детей и подростков (МКФ-ДП), которая дает возможность точно описать состояние здоровья
'Указ Президента РФ от 29 мая 2017 г. № 240 «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства». URL: http://kremlin.ru/acts/ bank/41954
2 Распоряжение Правительства РФ от 6 июля 2018 г. № 1375-р «Об утверждении плана основных мероприятий на 2018-2020 гг. в рамках Десятилетия детства». URL: http://government.ru/docs/33158/
Распоряжение Правительства РФ от 6 июля 2018 г. № 1375-р «Об утверждении плана основных мероприятий на 2018-2020 гг. в рамках Десятилетия детства». URL: http://government.ru/docs/33158/
178
социальная педиатрия
детей на различных возрастных этапах. Однако в нашей стране данная версия МКФ еще не внедрена.
Доказанным фактом является то, что хроническое заболевание влияет не только на физическое здоровье пациента, но и на его психологическое благополучие, социальную адаптацию, поведение, а эффективное лечение и реабилитация возможны только при комплексном подходе к оценке состояния здоровья, в том числе субъективного, такого как качество жизни (КЖ) [3, 4].
Качество жизни - важный индикатор в оценке бремени болезни, особенно хронических состояний. В последние годы все большую популярность стали приобретать динамические исследования оценки здоровья и качества жизни, включающие «модели индексов статуса здоровья» [5-9], одной из которых является Health Utilities Index (HUI). Использование HUI у хронически больных пациентов позволяет получить как утилитарные индексы для проведения клинико-экономического анализа, так и определить степени нарушения функционирования по различным аспектам КЖ, что в итоге будет способствовать осуществлению контроля над заболеванием, позволит разрабатывать и оценивать эффективность различных медицинских технологий, в том числе программ реабилитации [10].
Цель исследования: разработать профили нарушения функционирования у детей с различными хроническими инвалидизирующими заболеваниями с позиции качества жизни.
Материалы и методы
В исследовании участвовали 832 пациента в возрасте 5-17 лет (средний возраст 10,8±4,6 лет): 439 (52,8%) мальчика и 393 (47,2%) девочек. Все они были разделены на 3 группы (рис. 1):
Дети 1-й группы отобраны при осмотрах в центре здоровья (г. Балашиха, Московская область). Дети, входящие во 2-ю группу, проходили обследование и лечение в специализированных отделениях ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России по поводу ювенильного идиопатического артрита без системных проявлений; заболеваний сердца, сопровождающихся хронической сердечной недостаточностью (дилатационная кардиомиопатия, кардит, врожден-
ные пороки сердца) и муковисцидоза. В 3-ю группу были включены дети-инвалиды, находившиеся в Центрах содействия семейному воспитанию г. Москвы, нуждающиеся в паллиативной помощи в связи с тяжелыми болезнями нервной системы, врожденными аномалиями и хромосомными нарушениями.
Для оценки КЖ использовалась русскоязычная версия международного общего опросника Health Utilities Index (HUl)4, которая была разработана в лаборатории социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России [11-12]. Инструмент предназначен для детей от 5 лет, состоит из 15 вопросов, имеет 2 версии: Self-assessment версия (HUI23S2RU.15Q) для самооценки детьми от 12 лет и Proxy-assessment версия (HUI23P2RU.15Q) для детей от 5 до 12 лет путем опроса доверенных лиц. В 3 группе оценка КЖ детей проводилась только путем опроса доверенных лиц (родителей, воспитателей, медицинских работников) в силу тяжелого физического и психического состояния пациентов. Опросник оценивает КЖ пациента за предыдущие 2 нед.
В нашем исследовании мы использовали авторскую классификационную систему Health Utilities Index Mark 3 (HUI3), так как она является более предпочтительной для педиатрической практики и описывает 8 атрибутов (аспектов КЖ) - зрение, слух, речь, способность передвигаться, мелкую моторику, эмоции, когнитивные способности, боль [13].
Согласно авторской методике, с помощью данного инструмента можно вычислить помимо утилитарных индексов уровни (степени) нарушения функционирования (в оригинальном варианте опросника - levels into disabilities categories), где значения для каждого атрибута могут варьировать от 5-6 (тяжелое нарушение) до 1 (нормальное функционирование, отсутствие нарушений), определяя таким образом многоуровневое нарушение функционирования.
Математическая обработка осуществлялась в программе IBM SPSS Statistics 22.
Результаты
В таблице представлено распределение детей различных групп по наличию и степени нарушений функционирования, полученным в результате подсчета баллов по 8 аспектам КЖ, входящим в опросник HUI.
Всего, n=832
Ювенильный Болезни Муковисцидоз,
идиопатический сердца, п=80 п=99
артрит, п=150
Распределение детей по группам наблюдения.
1-я группа - здоровые дети (390 человек); 2-я группа - дети с хроническими инвалидизирующими заболеваниями (329 человек). 3 группа - дети, нуждающиеся в паллиативной помощи (113 человек)
social pediatrics
По атрибуту «Зрение» у большинства обследованных отсутствовали нарушения, за исключением группы паллиативных детей, у которых, по ответам доверенных лиц, только у половины не было проблем со зрением, а в 33% случаев они были выраженными (р<0,01 по сравнению со здоровыми детьми).
Значимых различий в оценке аспекта «Слух» выявлено не было, в большинстве случаев во всех группах нарушения по данному параметру отсутствовали.
У детей 2 группы не было обнаружено существен-
ных проблем по аспекту «Речь», не отмечалось значимых различий с 1 группой, лишь несколько более часто встречались легкие и умеренные нарушения у больных муковисцидозом. Что касается пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, то у абсолютного большинства из них респонденты отметили выраженные нарушения по данному параметру КЖ.
Существенные различия выявлены при оценке аспекта «Способность передвигаться» - она была нарушена у 34,2% больных ЮИА, 35,9% больных с за-
Распределение детей наблюдаемых групп по наличию и степени нарушения функционирования
по различным аспектам КЖ (%)
Нарушения функционирования Здоровые п=390 Ювенильный идиопатический артрит, n=150 Болезни сердца п=80 Муковисцидоз n=99 Паллиативные дети, п=113
Зрение
Отсутствуют 91,0 89,4 91,0 91,0 55,7
Легкие 9,0 7,0 9,0 8,0 2,6
Умеренные - 2,4 - 1,0 8,7
Выраженные - 1,2 -- 33,0
Слух
Отсутствуют 96,9 100,0 97,4 92,0 95,7
Легкие 1,0 - 2,6 - -
Умеренные 2,1 - - 8,0 1,7
Выраженные - - -- 2,6
Отсутствуют 87,9 91,8 94,8 83,0 1,7
Легкие 4,1 4,6 2,6 8,0 0,9
Умеренные 7,9 3,6 2,6 9,0 3,5
Выраженные - - -- 93,9
Способность передвигаться
Отсутствуют 96,9 65,8 64,1 91,0 3,5
Легкие 2,1 18,8 33,3 7,0 2,6
Умеренные 1,0 2,4 2,6 1,0 0,9
Выраженные - 13,0 - 1,0 93,0
Мелкая моторика
Отсутствуют 95,9 56,5 97,4 97,0 2,6
Легкие 2,1 34,0 2,6 1,0 8,7
Умеренные 1,0 4,7 - 2,0 1,7
Выраженные 1,0 4,8 - - 87,0
Эмоции
Отсутствуют 65,8 18,8 45,5 39,0 7,0
Легкие 32,1 40,0 35,0 54,0 60,9
Умеренные 2,1 35,3 15,6 5,0 32,1
Выраженные - 5,9 3,9 2,0 -
Когнитивные способности
Отсутствуют 70,0 35,3 50,0 61,0 -
Легкие 4,1 29,4 29,5 7,0 -
Умеренные 15,9 30,6 15,4 22,0 3,5
Выраженные 10,0 4,7 5,1 10,0 96,5
Боль
Отсутствуют 60,9 11,8 33,3 40,0 25,4
Легкие 32,1 44,7 42,3 43,0 58,8
Умеренные 4,9 20,0 7,8 11,0 11,4
Выраженные 2,1 23,5 16,6 6,0 4,4
180
социальная педиатрия
болеваниями сердца и 96,5% паллиативных пациентов (р<0,01 по сравнению со здоровыми детьми). При этом в 3 группе практически у всех нарушения были выраженными, у детей с ЮИА выраженные нарушения отмечались в 13% случаев, у детей с заболеваниями сердца проблемы в данной сфере в основном носили легкий характер, по мнению респондентов.
Статистически значимые нарушения функционирования по атрибуту «Мелкая моторика» отметили 43,5% опрошенных в подгруппе ЮИА, в основном, они были легкой степени, но встречались и выраженные (4,8% пациентов), и 97,4% респондентов, оценивших КЖ паллиативных пациентов, из них выраженные нарушения - в 87% случаев (р<0,01 по сравнению со здоровыми детьми).
Эмоциональные нарушения той или иной степени выраженности были установлены у всех пациентов (р<0,01 по сравнению со здоровыми детьми). Интересно отметить, что даже у детей 1 группы в 34% случаев также наблюдались проблемы в данной сфере, в основном, легкой степени. Чаще всего наличие нарушений со стороны эмоций отмечалось в группе паллиативных пациентов - в 93% случаев. Серьезное снижение эмоционального благополучия выявлено у детей с ЮИА - по мнению респондентов данной подгруппы, отсутствие нарушений наблюдалось лишь у 18,8% детей, в 5,9% случаев нарушения носили выраженный характер. Заболевания сердца и муковис-цидоз также способствовали значимому снижению КЖ по данному аспекту.
Параметром КЖ, который также оказался снижен у всех обследованных пациентов, был атрибут «Боль» (р<0,01 по сравнению со здоровыми детьми). Наиболее выраженные нарушения наблюдались в подгруппе детей с ЮИА - наличие симптомов боли отметили 88,2% опрошенных, при этом в 23,5% случаев нарушения по данному аспекту оказались выраженными. Существенными также оказались нарушения у пациентов с заболеваниями сердца и паллиативных пациентов, которые выявлялись у двоих из трех и троих из четырех респондентов соответственно. Необходимо отметить, что чувствовали боль 39% здоровых детей, но в подавляющем большинстве случаев она была легкой степени.
Статистически значимо ниже показателей 1 группы оценили аспект «Когнитивные способности» респонденты с ЮИА, болезнями сердца, представители паллиативных пациентов (р<0,01). У последних нарушения выявлены в 100% случаев, из них в 96,5% - выраженные. По мнению опрошенных, у 64,7% детей с ЮИА и 50% детей с заболеваниями сердца снижен данный аспект КЖ, вплоть до выраженных нарушений. Больные муковисцидозом не продемонстрировали значимых различий с 1 группой, которая по данному параметру оказалась такой же неоднородной, как и по аспектам эмоций и боли.
Обсуждение
В настоящее время существует проблема учета детской инвалидности, в том числе в связи с отсутствием единых критериев ее установления. Создан-
ная экспертами ВОЗ Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП) пока не внедрена в практическую деятельность в РФ, кроме того, она включает в себя только объективные критерии нарушения функций. В то же время необходимым условием изучения исходов различных хронических заболеваний, в числе которых и формирование инвалидности, является оценка качества жизни пациентов, которая в развитых странах стала неотъемлемой частью программы их обследования, лечения и реабилитации.
Одним из самых оптимальных инструментов для изучения мнения пациента о своем здоровье в данном контексте можно считать международный опросник Health Utilities Index. Преимущество состоит в том, что с его помощью можно получить не только утилитарные индексы для расчета критерия качественно прожитых лет жизни (QALYs) и последующего клинико-экономического анализа, но и оценить степени нарушения функционирования по каждому аспекту КЖ, включенному в структуру опросника, по разработанной автором системе. Таким образом, субъективная информация, полученная с помощью данного инструмента, вкупе с объективными данными пациента может обеспечить комплексный подход к оценке состояния здоровья, установлению инвалидности, определению эффективности медицинских вмешательств.
В Российской Федерации исследования с использованием опросника Health Utilities Index начались недавно, когда была создана русскоязычная версия опросника, опубликовано несколько работ с первыми результатами [14, 15]. Целью данного исследования стало изучение наличия и степени нарушения функционирования при различных хронических инвали-дизирующих заболеваниях у детей, полученных с помощью опросника HUI.
Результаты свидетельствуют об особенностях снижения КЖ при определенном заболевании/группе заболеваний и степени его снижения. Так, безусловно, самые выраженные нарушения функционирования по всем аспектам, составляющим опросник HUI, кроме слуха, отмечены у детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи.
У пациентов 2 группы, независимо от диагноза, такие параметры, как зрение, слух и речь не отличались от таковых у здоровых детей. В этой группе более выраженная степень нарушения функционирования по всем остальным аспектам была характерна для пациентов с ЮИА, особенно это касалось атрибутов «Эмоции» и «Боль». У детей с заболеваниями сердца, сопровождающимися хронической сердечной недостаточностью, были нарушены способность передвигаться, когнитивные способности, отмечались эмоциональные нарушения и болевой синдром. У пациентов с муковисцидозом нарушения функционирования касались эмоций и боли.
Таким образом, получены профили нарушения функционирования по данным опросника HUI у детей с различными хроническими инвалидизирующими болезнями, которые имеют особенности в зависимо-
social pediatrics
сти от заболевания/группы заболеваний. Данные могут быть использованы для получения информации о влиянии заболевания на ребенка, степени нарушения его функционирования по тому или иному аспекту, для разработки и оценки эффективности ИПР.
Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие финансовой поддержки / конфликта интересов, о которых необходимо сообщить.
ЛИТЕРАТУРА
1. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Терлецкая Р.Н., Антонова Е.В. Проблемы детской инвалидности в современной России. Вестник Российской академии медицинских наук. 2017; 72(4): 305-12. DOI: 10.15690/vramn823.
2. Яковлева Т.В., Терлецкая Р.Н., Зелинская Д.И. Актуальные вопросы профилактики детской инвалидности (обзор литературы). Российский педиатрический журнал. 2018; 21(6): 287-91. DOI: 10.18821/1560-9561-2018-21-5-290-296.
3. Eiser С., Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch. Dis. Child. 2001; 84: 205-11.
4. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии. М.; Издание Российской академии естественных наук; 2008.
5. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.; ПедиатрЪ; 2010.
6. Williams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic reappraisal? Health Economics. 1999; 8: 1-8.
7. Bush J.W., Chen M.M., Patrick D.L. Health status index in cost-effectiveness analysis of PKU programme. NY: Hospital Research and Educational Trust; 1973: 172-208.
8. Drummond M.F., Sculpher M.J., Torrance, G.W., O'Brien B.J. Methods for the economic evaluation of health care programmes. Oxford: Oxford University Press; 2005: 2-22.
9. Torrance G.W. Measurement of health status utilities for economic appraisal. J. Health Economics. 1986; 5: 1-30.
10. Mo F., Choi B.C., Li F.C., Merrick J. Using Health Utility Index (HUI) for measuring the impact on health-related quality of Life (HRQL) among individuals with chronic diseases. Scientific World Journal. 2004; 27(4): 746-57.
11. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В., Черников
B.В., Устинова Н.В., Симонова О.И. и др. Создание и валида-ция русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Педиатрическая фармакология. 2012; 9(1): 6-8.
12. Винярская И.В., Черников В.В., Терлецкая Р.Н., Щербакова
C.В., Фетисова А.Н. Валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Этап II. Вопросы современной педиатрии. 2014; 13(4): 20-5.
13. Feeny D., Furlong W., Torrance G.W., Goldsmith C.H., Zhu Z., DePauw S., et al. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med. care. 2002; 40(2): 113-28.
14. Самсонова М.С., Симонова О.И., Винярская И.В., Горинова Ю.В., Черников В.В. Особенности изменений качества жизни больных муковисцидозом на фоне его эффективного лечения. Российский педиатрический журнал. 2016; 19(2): 86-91. DOI: 10.18821/1560-9561-2016-19(2)-86-91.
15. Фетисова А.Н., Алексеева Е.И., Бзарова Т.М., Валиева С.И., Черников В.В., Винярская И.В. и др. Оценка качества жизни у пациентов с ювенильным идиопатическим артритом, лечившихся этанерцептом. Вопросы современной педиатрии. 2014; 13(4): 26-32.
REFERENCES
1. Baranov А.А., Namazova-Baranova L.S., Terletskaya R.N., Аntonova E.V. Problems of children's disability in modern Russia. Vestnik Rossiyskoy akademii meditsinskikh nauk. 2017; 72(4): 30512. DOI: 10.15690/vramn823. (in Russian)
2. Yakovleva T.V., Terletskaya R.N., Zelinskaya D.I. To the question of prevention of children's disability. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2018; 21(6): 287-291. DOI: 10.18821/1560-9561-201821-5-290-296. (in Russian)
3. Eiser C., Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch. Dis. Child. 2001; 84: 205-11.
4. Novik А.А., Ionova T.I. Research of quality of life in pediatrics. Moscow: Izdanie Rossiyskoy akademii estestvennykh nauk; 2008. (in Russian)
5. Baranov А.А., ^'brisky V.Yu., Vinyarskaya I.V. Studying of quality of life in pediatrics [Izuchenie kachestva zhizni v pediatrii]. Moscow; Pediatr; 2010. (in Russian)
6. Williams A. Calculating the global burden of disease: time for a strategic reappraisal? Health Economics. 1999; 8: 1-8.
7. Bush J.W., Chen M.M., Patrick D.L. Health status index in cost-effectiveness analysis of PKU programme. NY: Hospital Research andEducational Trust. 1973: 172-208.
8. Drummond M.F., Sculpher M.J., Torrance, G.W., O'Brien B.J. Methods for the economic evaluation of health care programmes. Oxford: Oxford University Press; 2005: 2-22.
9. Torrance G.W. Measurement of health status utilities for economic appraisal. J. Health Economics. 1986; 5: 1-30.
10. Mo F., Choi B.C., Li F.C., Merrick J. Using Health Utility Index (HUI) for measuring the impact on health-related quality of Life (HRQL) among individuals with chronic diseases. Scientific World Journal. 2004; 27(4): 746-57.
11. Baranov А.А., АГЬ^Щ V.Yu., Vinyarskaya I.V., Chernikov V.V., Ustinova N.V., Simonova O.I. et al. Development and validation of the russian version of the questionnaire for the utilitarian indexes evaluation in pediatrician practice. Pediatricheskaya farmakologi-ya. 2012; 9(1): 6-8. (in Russian)
12. Vinyarskaya I.V., Chernikov V.V., Terletskaya R.N., Shcherbakova S.V., Fetisova А^. Validation of the Russian Version of a Questionnaire for the Assessment of Utilitarian Indices in Pediatric Practice. Stage II. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2014; 13(4): 20-5. (in Russian)
13. Feeny D., Furlong W., Torrance G.W., Goldsmith C.H., Zhu Z., DePauw S., Denton M., Boyle M. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med. Care. 2002; 40 (2): 113-28.
14. Samsonova M.S., Simonova O.I., Vinyarskaya I.V., Gorinova YU.V., CHernikov V.V. Features of changes in the quality of life in cystic fibrosis patients against the background of its effective treatment. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2016; 19(2): 86-91. DOI: 10.18821/1560-9561-2016-19(2)-86-91. (in Russian)
15. Fetisova А^., Аlekseeva E.I., Bzarova T.M., Valieva S.I., CHernikov V.V., Vinyarskaya I.V. et al. Assessment of the quality of life of patients with the juvenile idiopathic arthritis treated by the etanercept. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2014; 13(4): 26-32. (in Russian)
Поступила 14.06.2019 Принята в печать 26.06.2019
Сведения об авторах
Терлецкая Римма Николаевна, доктор мед. наук, проф., гл. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии и качества жизни отдела организационно-аналитической работы; Черников Владислав Владимирович, канд. мед. наук, зав. отд-нием симуляционно-тренингового обучения; Антонова Елена Вадимовна, доктор мед. наук, зав. лаб. прогнозирования научных исследований; Алексеева Екатерина Иосифовна, доктор мед. наук, проф., зав. ревматологическим отд-нием; Фетисова Анна Николаевна, врач-педиатр ревматологического отд-ния; Басаргина Елена Николаевна доктор мед. наук, проф., зав. кардиологическим отд-нием; Симонова Ольга Игоревна, доктор мед. наук, проф., зав. отд-нием муковисцидоза; Горинова Юлия Викторовна, канд. мед. наук, ст. науч. сотр. лаб. редких наследственных болезней у детей; Савва Наталья Николаевна, канд. мед. наук, доцент каф. онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».
