CC BY
11
УДК 159.9
Елукова А.А.,
студент 2 курса факультета 37.04.01 Психология, Северный государственный медицинский
университет (ФГБОУ ВО СГМУ) Архангельск, Россия Научный руководитель: Харькова О.А., кандидат психологических наук, доцент кафедры педагогики и психологии, Северный государственный медицинский университет (ФГБОУ ВО СГМУ), Архангельск, Россия
НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПСИХОЛОГИИ: ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ
Аннотация
Целью данной работы явилось обобщение и систематизация научных данных о «Несовершенном остеогенезе» со точки зрения психологии.
В результате проведенного анализа, было выделено, что раннее выявление и снижение параметров рефлексии и качества переживания уединения, связанного с заболеванием, эмоциональным состоянием, удовлетворенностью жизни, способствует адекватному лечению и улучшению качества жизни людей с несовершенным остеогенезом.
В профессиональной психологической литературе о несовершенном остеогенезе выдвинули на первый план важность изучения ключевых аспектов опыта людей с несовершенным остеогенезом.
Ключевые слова:
несовершенный остеогенез, врожденные переломы, психология и несовершенный остеогенез, медико-генетическое консультирование, качества жизни и несовершенный остеогенез.
Введение
Несовершенный остеогенез - редкое заболевание, генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы [1, 5, 8,]. В настоящий момент единственным возможным лечением, направленным на укрепление костной ткани, является лечение бифосфонатами [1, 2]. Пациенты с несовершенным остеогенезом требуют обязательного мультидисциплинарного подхода к лечению, так как частые переломы костей, периодические госпитализации и длительность восстановительного периода влияют на их эмоциональное состояние, отношение к себе, к своему заболеванию [1, 2]. Данный факт чаще рассматривается с медицинской точки зрения, а что происходит с личностью людей с несовершенным остеогенезом, каково их качество жизни практически не изучается.
Целью данной работы явилось обобщение и систематизация научных данных о несовершенном остеогенезе c точки зрения психологии.
Материал и методы
Для сбора данных использовались научные электронные библиотеки e-library и Киберленинка. Ключевые слова, используемые для поиска статей, -несовершенный остеогенез, эмоциональная сфера и несовершенный остеогенез, качества жизни людей и несовершенный остеогенез, хрупкие люди. В результате поиска данных 36 источников были найдены, из которых 22 были отобраны для анализа.
Результаты исследования
В настоящее время проблемам людей с несовершенным остеогенезом уделено недостаточно внимания в научном психологическом сообществе. В статье "Quality of life in children and adolescents with Osteogenesis Imperfecta: a qualitative interview based study. Health Qual Life Outcomes" от 2014 года)
сообщается, что, по состоянию на февраль 2016 года лишь 43 из 1832 полностью удовлетворяют качественным и количественным критериям для психологического описание проблем людей с несовершенным остеогенезом [17].
В.А. Саад [5] указывал на трудности в общении, более выраженные эмоциональную неустойчивость и тревожность детей и подростков с хроническими заболеваниями опорно-двигательного аппарата. С увеличением тяжести заболевания эти проблемы только усиливаются. Также преобладают эмоциональная оценка заболевания, повышенная фиксация на своем физическом облике [5]. Детям с несовершенным остеогенезом характерны сложности с передвижением в силу частых переломов и хрупкости костей. Многие из них оказываются на инвалидных колясках [3, 4].
Зарубежные и отечественные исследования подтверждают, что при несовершенном остеогенезе у ребенка снижаются самооценка, уверенность в себе, повышается уровень тревожности, появляется страх переломов и передвижения без инвалидной коляски [3, 17, 18].
Одной из важной составляющей психолого-социальной реабилитации является возможность общения со сверстниками и новыми для себя взрослыми. Согласно данным одного качественного исследования, качество жизни таких людей зависит как от внутренней гармонии, так и от гармонии с социальным окружением и средой (Albrecht, Devlieger, 1999) [11].
В результате анализа и систематизации данных нами были получены психологические характеристики людей с несовершенным остеогенезом (таблица 1).
Таблица 1
Психологические характеристики людей с несовершенным остеогенезом
Параметры Характеристики
Рефлексия - Низкая самооценка - Низкая способность к самопознанию и самоанализу
Переживания уединения - Изоляция - Борьба с суждениями своих сверстников - Чувство непохожести - Чувство обделенности из - за отсутствия физических нагрузок
Эмоциональное состояние - Страх переломов - Преодоления стресса с использованием юмора - Стресс в условиях окружающей среды
Удовлетворенность жизнью - Негативное отношение к своему заболеванию - Демонстрация трудностей с повседневными проблемами - Нехватка социального отношения - Положительное формирование дружбы и налаживание значимых связей с людьми
Рассмотрим психологические характеристики у лиц с несовершенным остеогенезом более подробно. Параметры Рефлексии говорят о том, что у лиц с несовершенным остеогенезом преобладает низкая самооценка и отсутствие лучшего понимания себя, разных сторон своей личности [3, 5,]. Отмечается диффузность представлений о себе как о людях, взаимодействующих с другими людьми. Это может вести к трудностям коммуникации со сверстниками, что подтверждается результатами зарубежных исследований [5, 20].
Переживание уединения связанны с изоляцией и чувством непохожести. Например, дети с несовершенным остеогенезом чувствуют себя непохожими и обделенными, а именно из-за физических нагрузок со своими сверстниками [3, 7,]. Они выражают желание принадлежать и бороться с суждениями своих сверстников. Лица с Несовершенным остеогенезом демонстрируют сильное стремление к достижениям в своей академической, внеклассной, профессиональной и общественной деятельности [13, 14,]. Их подвиги носят скорее интеллектуальный, чем физический характер [3, 16].
Повышенные показатели страха перед агрессией, связаны как со страхом медицинских процедур, которые сопровождаются болезненными ощущениями, так и страхом последствий агрессии —
возможными переломами костей [3,16]. Наличие страха перед перевязками и возникновением переломов у детей с несовершенным остеогенезом отмечается в зарубежных и отечественных исследованиях [3,17].
Описывая свой страх перед переломами лица с несовершенным остеогенезом отмечают, что их страх мешает им предпринимать определенные действия, но и внушает высокий уровень уверенности в своих силах [3, 17]. Лица с несовершенным остеогенезом преодолевают стрессовые условия окружающей среды, проявляя оптимистичный настрой и используя юмор [16, 17]. Некоторые, однако, также демонстрируют трудности, справляясь со своими повседневными проблемами [19, 20]. Адаптируясь, осваивая новые навыки, лица с несовершенным остеогенезом учатся сохранять позицию "бойца" и развивают уникальные способности к самосохранению и решению проблем и управлению эмоциями [17].
Удовлетворенность жизнью у лиц с несовершенным остеогенезом на прямую связанна с отношением к своему заболеванию, негативно влияет на течение заболевания, на отношения в семье, тем самым демонстрируя трудности, справляясь со своими повседневными проблемами [3,17]. В социальных отношениях лица демонстрируют положительный опыт в формировании дружба и налаживание значимых связей с людьми, которые понимают их трудности, связанные с заболеванием. Они также описывают поддерживающие отношения со своими родителями в детстве и взрослой жизни [20, 21, 22].
Заключение
После изучения материалов, посвящённых о несовершенном остеогенезе с точки зрения психологии, можно сделать вывод, что для лиц с несовершенным остеогенезом процессы самосознания играют решающую роль в вопросах качества жизни: наблюдаются тесные связи параметров рефлексии и качества переживания уединения с параметрами качества жизни, связанного с заболеванием, эмоциональным состоянием, удовлетворенностью жизни. Лечение и реабилитация пациентов состоит из комплекса мероприятий, направленных на поддержание соматического и психического состояния пациента, оптимизацию его функционального состояния, повышение качества жизни и самоэффективности. Основным принципом реабилитации являются дифференцированное сочетание методов, а также учет специфики заболевания, возрастных и индивидуальных особенностей пациента.
Работа самопознания, самоанализа, рефлексивная установка по отношению к заболеванию и переживаниям, связанным с ним — решающее основание для психологического сопровождения для лиц с несовершенным остеогенезом. Результаты систематизации данных будут полезны специалистам, направленных на удовлетворение психосоциальных потребностей и качества жизни лиц с несовершенным остеогенезом, а также повышения осведомленности лиц, осуществляющих уход, медицинских работников, администраторов и политиков, связанных с популяция несовершенного остеогенеза.
Список использованной литературы:
1. Балычевцева И.В., Гадецкая С.Г. Случай несовершенного остегенеза (клиническое наблюдение). Здоровье ребенка. 2008. №4. С. 126-128.
2. Костик М.М., Калашникова О.В., Галустян А.Н., Щеплягина Л.А, Ларионова В.И. Диагностика и лечение несовершенного остеогенеза. Лечение и профилактика. 2011. №1. С. 65-69.
3. Возможности коррекции эмоционально-личностной сферы детей и подростков с несовершенным остеогенезом в ходе проведения социально-психологической реабилитационной программы. Клиническая и специальная психология 2022. Том 11. № 1. С. 44-66. DOI: 10.17759/cpse.2022110103 ISSN: 2304-0394 (online)
4. Надыршина Д.Д., Хусаинова Р.И., Хуснутдинова Э.К. Современное состояние клинико-генетических
аспектов несовершенного остеогенеза. Медицинская генетика. 2010. Т.9. №3. С. 3-11.
5. Поворознюк В.В., Гречанина Е.Я., Балацкая Н.И., Вайда В.М. Несовершенный остеогенез: патогенез, классификация, клиническая картина, лечение. Ортопедия, травматология и протезирование. 2009;(4):110-117. doi: 10.15674/0030-598720094110-117.
6. Саад В.А. Этнопсихологические различия отношений к болезни у подростков: Автореф. дисс...канд. психол. наук. СПб., 1996. 22 с.
7. Balkefors V., Mattsson E., Pernou Yu. isaev M. (2013). Functioning and quality of life in adults with mild and moderate osteogenesis imperfecta. Physiotherapy Research International, 18(4), 203-211. doi: 10.1002 / at.1546.
8. Chiasson R.M., Munns C., Zeitlin L. Interdisciplinary treatment approach for children with osteogenesis imperfecta. Montreal, Quebec: Shriners Hospital for Children, 2004. 212p.
9. Cintas H., Gerber L. Children with osteogenesis imperfecta: Strategies to enhance performance. Gaithersburg, Maryland: Osteogenesis Imperfecta Foundation, 2005. 254 p.
11. Die Illusion des Paradoxons: Ein Kommentar zu Albrecht, G.L. und De Vlyger, P.J. (1998). Das Behinderungsparadoxon: hohe Lebensqualität, egal was passiert. Sozialwissenschaften und Medizin 48, 977-988
11. Dollar E.P. Growing up with oi: A guide for children. Gaithersburg, Maryland:Osteogenesis Imperfecta Foundation, 2001. 198 p.
12. Engelbert R, Gulmans V, Uiterwaal C, Helders P: Osteogenesis imperfecta in childhood: perceived competence in relation to impairment anddisability. Arch Phys Med Rehabil 2001. doi:10.1053/apmr.2001.23889.
13. Fano V., del Pino M., Rodriguez Celine M., Buffeta S. and Obregon M. G. (2013). Osteogenesis imperfecta: quality of life in children. Archive of Argentine Pediatrics, 111(4), 328-331. doi: 10.1590 / S0325-00752013000400012
14. Glauser H, Kipperman P, Dubowski FM. Caring for Infants and Children with Osteogenesis Imperfecta. Gaithersburg, Maryland: Osteogenesis Imperfecta Foundation; 2002.
15. Graf, A., Hassani, S., Krzak, J., Caudill, A., Flanagan, A., Bajorunaite, R., et al. (2009). Gait characteristics and functionalassessment of children with Type I osteogenesis imperfecta.Journal of Orthopaedic Research, 27(9), 1182-1190
16. Hill C., Baird W., Walters S. Development of an osteogenesis imperfecta
(OI) specific quality of life measure (OIQoL) // Physiotherapy. 2016. Т. 102. С. e10-e11.
17. Hill, K. L., Baird, V. O., and Walters, S. J. (2014). Quality of life of children and adolescents with osteogenesis imperfecta: a qualitative study based on interviews. Health and quality of life outcomes, 12 (1), 54. doi: 10.1186 / 1477-7525-12-54.
18. Kok DHJ, Sakkers RJB, Janse AJ, Pruijs HEH, Verbout AJ, Castelein RM, Engelbert RHH: Quality of life in children with osteogenesis imperfecta treated with oral bisphosphonates (Olpadronate): a 2-year randomized placebo-controlled trial. Eur J Pediatr 2007. doi:10.1007/s00431-006-0399-2.
19. Lovibond S. H., Lovibond P. F. Manual for the Depression Anxiety Stress Scales (2nd ed.). Sydney: Psychology Foundation of Australia, 1995.
20. Shea-Landry, G. L., & Cole, D. E. C. (1986). Psychosocial aspects of osteogenesis imperfecta. Canadian Medical Associa-tion Journal, 135(9), 977-981
21. Template, J. (2003). Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: behavioral phenotype or reaction to complex life challenges? American Journal of Medical Genetics, 122 A (3), 201-214.
22. Wittman, R. F., Laplace, F. J., Beton, F. D., Brooks, K. E., & Kornya, L. (2002). Quality of life in osteogenesis imperfecta. International Orthopedics, 26 (1), 3-6. doi: 10.1007 / s002640100292.
© Елукова А.А., 2023
