ОРИГИНАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
© Турсунов Р.А., 2015 УДК 616.9:159.9:61
НЕКОТОРЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ В УСЛОВИЯХ РЕСПУБЛИКИ ТАДЖИКИСТАН
Р.А. Турсунов
Таджикский государственный медицинский университет им. Абуали ибни Сино, г. Душанбе, Республика Таджикистан
В данной статье представлен анализ некоторых показателей качества жизни (КЖ) 100 ВИЧ-инфицированных больных, живущих в Республике Таджикистан. Оценка была проведена с помощью опросника 8Р-36. Возраст респондентов варьировал от 17 до 56 лет, из них 61,7% составили мужчины и 38,3% - женщины. Сравнительный анализ КЖ выявил у ВИЧ-инфицированных женщин более высокие показатели психосоциального компонента шкалы опросника 8Р-36, чем у мужчин, живущих с ВИЧ. Несмотря на это, в целом, наличие данной проблемы является существенным фактором, снижающим уровень КЖ людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). У пациентов основной группы снижение КЖ было обусловлено статистически низкими показателями (р<0,05) по шкалам психосоциального аспекта - социальное (51,4 балла - в основной группе, 76,1 балла - в контрольной) и ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием (56,9 и 77,2 балла, соответственно), общее состояние здоровья (49,3 и 63,4 балла), психическое здоровье (51,2 и 70,1 балла), а также жизненная активность (49,6 и 63,4 балла). Установлены индикаторы КЖ ЛЖВ, такие как: общее самочувствие, семья, эмоциональная сфера, социальные контакты, жизненная активность, уровень образования, уровень стигмы и дискриминации, а также доступность медицинских услуг.
Ключевые слова: качество жизни ВИЧ-инфицированных, ВИЧ-инфекция, люди, живущие с ВИЧ/СПИД.
Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция, СПИД), охватывая такие важные сферы человечества как здоровье, эмоциональное, социальное и экономическое благополучие, изменила взгляд учёных и заставила пересмотреть вопросы качества жизни (КЖ) [4, 6, 9, 11]. И что чрезвычайно важно, СПИД заострил необходимость превентивных мер во всех областях человеческой жизни [1, 2].
КЖ затрагивает самые важные стороны человеческой жизни (психосоциальную и духовную сферы). Поэтому ряд учёных полагают, что по показателям КЖ и социального функционирования можно судить об объективном (реальном) уровне оказания медицинской помощи, что, в
свою очередь, позволяет кардинально изменить взгляд на проблемы болезни и больного [3].
СПИД является неизлечимым хроническим заболеванием, окутан социальными проблемами, а также наличие стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИД, безусловно, вносит в жизнь этих людей дискомфорт, что отражается на качестве их жизни.
Цель исследования - изучить и оценить некоторые показатели качества жизни больных с ВИЧ-инфекцией в условиях Республики Таджикистан.
Материалы и методы Впервые на значительном клиническом материале проводилось изучение качества жизни (КЖ) у 100 ВИЧ-
инфицированных пациентов (основная группа) на разных стадиях и при разной длительности заболевания, относящихся к взрослому населению (старше 18 лет) и состоящих на учёте в диспансерном кабинете городского центра по профилактике и борьбе со СПИДом г.Душанбе и обратившихся на лечение и консультации в городскую клиническую инфекционную больницу г.Душанбе за период 2013-2015 гг.
С целью сравнительного анализа КЖ больных с ВИЧ-инфекцией были изучены параметры КЖ 50 лиц, не имеющих ВИЧ-инфекции и других хронических заболеваний (контрольная группа).
Возраст респондентов варьировал от 17 до 56 лет, из них 61,7% составили мужчины и 38,3% - женщины.
Оценка КЖ проводилась с помощью опросника SF-36. Русскоязычная версия данного опросника нами была адаптирована и дополнена блоком вопросов, характеризующих социальный статус и медицинскую активность. Опросник ВОЗ SF-36 в модификации разработан на кафедрах эпидемиологии Таджикского государственного медицинского университета им. Абуали ибни Сино и общественного здравоохранения и медицинской статистики c курсом истории медицины Белорусского государственного медицинского университета.
Опросник SF-36 состоит из 36 пунктов, сгруппированных в восемь шкал. Результаты представляются в виде оценок в баллах по шкалам [10]. Показатели каждой шкалы варьируют от 0 до 100, где 100 представляет полное здоровье. Число вопросов в каждой из шкал опросника варьирует от 2 до 10. Более высокая оценка указывает на более высокий уровень качества жизни.
Результаты исследования были оценены по шкалам опросника SF-36:
1. Физическое функционирование (Physical Functioning - PF) отражает степень, в которой физическое состояние ограничивает выполнение физических нагрузок (самообслуживание, ходьба, подъём по лестнице, переноска тяжестей и т.п.).
2. Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием
(Role-Physical Functioning - RP), - влияние физического состояния на повседневную ролевую деятельность (работа, выполнение повседневных обязанностей).
3. Интенсивность боли (Bodily pain -BP) и её влияние на способность заниматься повседневной деятельностью, включая работу по дому и вне дома.
4. Общее состояние здоровья (General Health - GH) - оценка больным своего состояния здоровья в настоящий момент и перспектив лечения.
5. Жизненная активность (Vitality -VT) подразумевает ощущение себя полным сил и энергии или, напротив, обессиленным.
6. Социальное функционирование (Social Functioning - SF) определяется степенью, в которой физическое или эмоциональное состояние ограничивает социальную активность (общение).
7. Ролевое функционирование (Role Emotional - RE), обусловленное эмоциональным состоянием, предполагает оценку степени, в которой эмоциональное состояние мешает выполнению работы или другой повседневной деятельности (включая большие затраты времени, уменьшение объёма работы, снижение её качества и т.п.).
8. Психическое здоровье (Mental Health - MH) характеризует настроение, наличие депрессии, тревоги, общий показатель положительных эмоций.
Расчёт показателей при нормальном распределении признака в выборке проводился с определением средней арифметической, стандартной ошибки и среднего стандартного отклонения (M±m). Разность результатов считали статистически значимой при р<0,05.
Результаты и их обсуждение
Из 100 заполненных респондентами опросников SF-36 только 93 (100%) анкеты были признаны правильными, т.е. соответствующими критериями статистической обработки. У 7 респондентов анкеты были аннулированы.
Исходя из шкалы опросника SF-36, основополагающими индикаторами КЖ респондентов были признаны психосоци-
альные составляющие - показатели здоровья (Mental Health) и физический компонент (Physical Health). При этом, первый показатель оценивали по шкалам: жизненная активность (VT/ЖА), психическое здоровье (MH/ПЗ), социальное функционирование (SF/СФ), ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием (RE/РФЭС); второй компонент - физическое функционирование (PF/ФФ), ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием (RP/РФ), интенсивность боли (BP/ИБ) и общее состояние здоровья (GH/ОСЗ).
В ходе нашего исследования проанализировано влияние возраста на качество жизни ВИЧ-положительных пациентов.
Установлено, что наибольший удельный вес респондентов - инфицированных ВИЧ - приходится на возрастной интервал от 20 до 39 лет (81,7%; n = 76), затем следуют пациенты в возрасте до 20 лет (7,5%; n = 7) и старше 40 лет (10,8%; n = 10). При этом следует отметить, что основную долю пациентов с ВИЧ составляют молодые лица, т.е. категория наиболее трудоспособной части населения, от улучшения КЖ которых непосредственно будет зависеть уровень их продолжитель-
В нашем исследовании показатели КЖ у пациентов основной группы, в зависимости от длительности заболевания более 5 лет, выявили статистически низ-
ности жизни, с учётом исходов основного заболевания (ВИЧ-инфекция).
Структура респондентов по половому признаку выглядела следующим образом: из общего числа респондентов 61,7% составили мужчины и 38,3% - женщины. Большинство мужчин (59,2%) считают, что заразились ВИЧ инъекционным способом, 32,5% - при гетеросексуальных контактах, остальные 8,3% - конкретно не могут назвать причину своего инфицирования. Женщины заразились ВИЧ в значительной степени половым путём (86,4%).
Анализ КЖ выявил у ВИЧ-инфицированных женщин более высокие показатели психосоциального компонента шкалы опросника SF-36, чем у мужчин, живущих с ВИЧ. ВИЧ-инфицированные женщины оценивают своё КЖ выше, чем мужчины. Поэтому, в целом, наличие данной проблемы является существенным фактором, снижающим уровень КЖ людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
Как показал анализ, длительность заболевания и/или давность установления диагноза ВИЧ-инфекции составила от 1 года до 9 лет. При этом время инфицирования ВИЧ у 78 (84%) респондентов составило более 5 лет (рис. 1).
кий уровень КЖ по всем физическим и психическим компонентам здоровья шкалы опросника SF-36, тогда как у респондентов, которые были инфицированы
Рис. 1. Длительность инфицирования ВИЧ (n = 93)
ВИЧ в течение от 1 до 5 лет - превалировали психосоциальные показатели.
Поэтому, принятие адекватных мер по облегчению степени безнадёжности и повышению удовлетворённости социальной поддержкой, безусловно, могут улучшить общее КЖ ВИЧ-инфицированных пациентов [8].
Нами установлены предполагаемые пути заражения ВИЧ-инфекцией среди исследуемых пациентов (рис. 2). Полученные данные, в целом, подтверждают современные тенденции развития эпидемии ВИЧ-инфекции в Таджикистане относительно путей заражения. Большин-
Потребители инъекционных наркотиков (ПИН), ведя рискованный образ жизни, подвергают не только себя существенному риску заражения инфекциями, передающимися парентеральным способом и половым путём, но и жизнь своих половых партнёров, которые не являются ПИН.
У пациентов основной группы снижение КЖ было обусловлено статистически низкими показателями (р<0,05) по шкалам психосоциального аспекта - социальное (51,4 балла - в основной группе, 76,1 балла -в контрольной) и ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием (56,9 и 77,2 балла, соответственно), общее состояние здоровья (49,3 и 63,4 балла), психическое здоровье (51,2 и 70,1 балла), а также жизненная активность (49,6 и 63,4
ство респондентов заразились ВИЧ парентеральным (52%) и половым (37%) путём, что негативно повлияло на качество их жизни. Более низкие значения показателей КЖ по шкалам жизненной активности, ролевого функционирования, социального функционирования, интенсивности боли и ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным состоянием, а также по всем шкалам физического компонента, были выявлены у лиц, инфицированных ВИЧ инъекционным путём передачи вируса в сравнении с пациентами, которые заразились при гетеросексуальных контактах.
балла) (рис. 3).
В ходе исследования нами были установлены высокие статистически значимые показатели относительно влияния семьи на КЖ ВИЧ-инфицированных пациентов.
Значения таких показателей шкалы SF-36 как психологический компонент у семейных респондентов, т.е. имеющих свою семью, а также и живущих с родителями, были достоверно выше по сравнению с несемейными ЛЖВ (р<0,05).
Анализ выявил корреляционную связь между уровнем стигмы и дискриминации, маргинализации и качеством жизни лиц, инфицированных ВИЧ. Высокий уровень стигматизации ведёт не только к выраженной дискриминации в
Рис. 2. Структура пути передачи ВИЧ (п = 93)
Примечание: PF/ФФ - физическое функционирование; RP/РФ - ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием; RE/РФЭС - ролевое функционирование, обусловленное эмоциаль-ным состоянием; SF/СФ - социальное функционирование; BP/ИБ - интенсивность боли; УГ/ЖА - жизненная активность; МН/ПЗ - психическое здоровье; ОН/ОСЗ - общее состояние здоровья
Рис. 3. Показатели качества жизни в исследуемых группах (в баллах) по шкалам опросника SF-36
отношении ЛЖВ, но и препятствует успешной реализации мер по эффективной профилактике ВИЧ-инфекции.
Каждый третий инфицированный ВИЧ испытывал дискриминацию на рынке труда, в связи с ВИЧ-позитивностью. Показатели толерантности среди населения Таджикистана невысоки. По данным исследования 2008 г., только четвёртая часть (около 23%) людей в возрасте 16-64 лет согласна работать в одном коллективе с носителем ВИЧ.
В свою очередь, данный факт должен настораживать специалистов тем, что случаи инфицирования ВИЧ за счёт этой
Мы также изучили КЖ пациентов в зависимости от уровня образования: 54,8% респондентов основной группы имели среднее образование, 25,9% - высшее и 19,3% -специальное среднее (рис. 4). Полученные данные свидетельствуют о том, что значительное число (п=60; 64,60%) больных с ВИЧ-инфекцией имели среднее образование. Также отмечается тенденция роста числа ЛЖВ с высшим образованием (каждый 6-й из респондентов).
93)
категории населения, не относящейся к наиболее уязвимым группам по отношению к ВИЧ-инфекции, в обществе воз-
0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00%
Рис. 4. Удельный вес носителей ВИЧ в зависимости от уровня образования (п =
растает, что позволяет предполагать активизацию полового пути передачи ВИЧ, вследствие либерализации сексуальных отношений. Кроме того, наиболее образованные люди, имея в большинстве своём материальную самодостаточность, ведут более раскрепощённый образ жизни.
Во многих систематических обзорах научной литературы по данному вопросу имеются очень скудные доказательства. Между тем, крупные исследования, проведённые в 4-х странах Африки (Уганда, Гаити, Замбия, Танзания), изучив связь между образованием и распространённостью ВИЧ-инфекции, выявили повышенный риск ВИЧ-инфекции среди более образованной части населения.
Результаты исследования подтверждают данные о статистически значимом увеличении риска ВИЧ-инфекции среди более образованных лиц, т.е. в зависимости от образовательного статуса, как среди мужчин (р=0,003), так и среди женщин (р=0,003). При этом существующие эмпирические доказательства такой точки зрения в значительной степени связывают с более высокой степенью распространённости ВИЧ-инфекции среди богатых мужчин и женщин, т.е. с благосостоянием определённой части основного населения [7].
Установлено, что показатели КЖ ЛЖВ, имеющих высшее образование, по сравнению с пациентами со средним и со специальным средним образованием, по таким критериям шкал опросника SF-36 как ролевое и социальное функционирование, жизненная активность были статистически значимо выше (р<0,05).
Между тем, по всем шкалам психологического компонента здоровья у респондентов с высшим образованием показатели оказались статистически значимо ниже (р<0,05) по сравнению с группой пациентов со средним и специальным средним образованием, что можно объяснить чувством вины из-за своего инфицирования и объективным осознанием серьёзности рисков, связанных с развитием ВИЧ-инфекции.
Анализ общего состояния здоровья, жизненной активности и психического здоровья показал самые низкие значения КЖ у пациентов основной группы (49,3
балла; 49,6 и 51,2 балла, соответственно).
Низкая жизненная активность, т.е. неудовлетворённость условиями своей жизни, доступом к услугам здравоохранения и социальными услугами и т.д., непосредственно влияет не только на КЖ ВИЧ-инфицированных, но и подталкивает их к рискованному поведению в обществе. Пациент, которого не привлекает уровень оказания медицинских услуг, избегает контакта с врачами, своевременно не принимает лекарства, будет вести более опасный образ жизни и может стать потенциальным источником инфекции.
Интересным оказалось отношение респондентов к вере (духовность, религия). Будучи верующими людьми, в абсолютном большинстве (90,5% - мужчин и более 96,0% - женщин), пациенты считают, что именно вера в Бога помогает им в преодолении болезни (61,9% и 73,3%, соответственно).
Таким образом, показатели КЖ ЛЖВ косвенным образом связаны с возрастом, полом, путями передачи вируса, уровнем образования и семейным положением, а также со степенью религиозности респондентов.
Между тем, основываясь на мнениях ряда учёных, можно утверждать о взаимообусловленности пути заражения ВИЧ, пола и возраста с продолжительностью жизни лиц, инфицированных ВИЧ [5], что, безусловно, влияет на качество их жизни.
В целом, по всем параметрам шкалы опросника SF-36 в контрольной группе нами были получены закономерно высокие значения показателей качества жизни.
Заключение
Таким образом, результаты оценки шкалы опросника SF-36 свидетельствуют о том, что качество жизни людей, живущих с ВИЧ в большей степени позитивно коррелирует как с ролевым и социальным функционированием (р = 0,04), социальной поддержкой (р<0,05), так и с общими компонентами здоровья (р = 0,0001).
На качество жизни ВИЧ-инфицированных пациентов существенное влияние оказывают следующие показатели: общее самочувствие, семья, эмоциональная сфера, социальные контакты, жизненная сре-
да, уровень образования, уровень стигмы и дискриминации, а также доступность медицинских услуг.
Поэтому изучение показателей качества жизни инфицированных ВИЧ должно занять прочное место не только в исследовательской деятельности, но и в общей системе эпидемиологического надзора за ВИЧ-инфекцией.
Литература
1. Арасте К. Без паники: жизнь с ВИЧ-инфекцией: пер. с нем. / К. Арасте, Р. Вайс; под ред.Н.А. Чайки, Н.В. Сизовой. - Новосибирск, 2005. - 312 с.
2. Гиффорд Ален Л. ВИЧ/СПИД. Научимся жить: пер. с англ. / Ален Л. Гиффорд, Кейт Лоридж, Вирджиния Гонзалез. -М.: РОО «СПИД инфосвязь», 2005.
3. Новик А.А. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / А.А. Новик, Т.И. Ионова. - 2-е изд. - М.: ОЛМА-Медиа групп, 2007. - 320 с.
4. Стратегический подход: ВИЧ/СПИД и образование. - ЮНЭЙДС, 2010. - Электрон. дан. - Режим доступа: http://www. harare. unesco. org/hivaids/db. asp.
5. Хоффман К. Лечение ВИЧ-инфекции / К. Хоффман, Ю.К. Рокштро. - М.: Р.Валент, 2010. - 648 с.
6. Determinants of Quality of Life in HIV-
Infected Patients Receiving Highly Active Antiretroviral Treatment at a Medical College ART Center in Kolkata, India / A. Talukdar [et al.] // J. Int. Assoc. Physicians AIDS Care (Chic). - 2012.
7. Hargreaves J.R. Educational attainment and HIV - 1 infection in developing countries: a systematic review / J.R. Hargreaves, J.R. Glynn // Tropical Medicine & International Health. - 2002. - Vol. 7, № 6. - P. 489-498.
8. Quality of life in patients with HIV infection: impact of social support, coping style, and hopelessness / S. Swindells [et al.] // International Journal of STD & AIDS. - 1999. - №4. - P. 28-36.
9. Rai Yogita. Quality of Life of HIV-Infected People Across Different Stages of Infection / Yogita Rai, Tanusree Dutta, Anil K. Gula-ti // Journal of Happiness Studies. - 2010. -Vol. 11, № 1. - P. 61-69.
10. Sf-36 Health Survey: Manuel and Interpretation Guide / J.E. Ware [et al.]. -Lincoln, RI: Quality Metric Incorporated, 2000. - 150 p.
11. Xie Xiaoyan Quality of life and related factors among people living with HIV in China / Xie Xiaoyan, Mari Kondo Sato // Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness. - 2011. - Vol. 3, № 4. - P. 513.
SOME INDICATORS OF QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH HIV INFECTION IN CONDITIONS OF THE REPUBLIC OF TAJIKISTAN
R.A. Tursunov
This article presents an analysis of some indicators of the quality of life (QOL) in 100 HIV-infected patients living in the Republic of Tajikistan. The evaluation was conducted using the SF-36 questionnaire. The age of respondents ranged from 17 to 56 years, of which 61,7% were men and 38,3% - women. Comparative analysis QOL revealed in HIV-infected women's higher rates of psychosocial component scale SF-36 than men living with HIV. Despite this availability of the problem is a significant factor that reduces the level of QOL of people living with HIV (PLHIV). In patients from the study group the decrease QOL was due to statistically low levels (p<0,05) on the scale of the psychosocial aspects - social (51,4 points - in the study group, 76,1 points - in the control), and role functioning due to emotional condition (56,9 and 77,2 points, respectively), general health (49,3 and 63,4 points), mental health (51,2 and 70,1 points), as well as the vital activity (49,6 and 63,4 points). QOL of PLHIV indicators are set, such as general health, family, emotional sphere, social contacts, vital activity, level of education, level of stigma and discrimination, as well as access to health services.
Keywords: quality of life of HIV-infected (QOL), HIV infection, people living with HIV/AIDS (PLHIV).
Турсунов Р.А. - д.м.н., зав. кафедрой эпидемиологии Таджикского государственного медицинского университета им. Абуали ибни Сино; Таджикистан, г. Душанбе, пр. Рудаки - 139.
E-mail: trustam.art@mail.ru