CC BY
132
Раздел VII
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ, ПСИХОЛОГИЯ И ПСИХИАТРИЯ В ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ-ОНКОЛОГИИ
Дифференцированный подход к выбору объема и методов психолого-педагогической поддержки детей, поступающих в онкогематологические отделения
И.Б. Агеева-Подобед1, Г.Н. Киреева1, И.И. Спичак2
1ГБУЗ ЧОДКБ 2Областной онкогематологический центр для детей и подростков им. проф. В.И. Герайна ГБУЗ ЧОДКБ
Актуальность. Аспект социокультурного влияния на ребенка усиливает медикаментозное воздействие.
Цели и задачи — подтвердить валидность шкал социально-культурной адаптации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями к условиям стационарного лечения.
Материалы и методы/пациенты. Матрица оценки социально-культурной адаптации детей в период госпитализации позволила выявить следующее. При низком уровне социально-культурной адаптации ребенка сформированы лишь отдельные элементы готовности пациента и его родственников к сотрудничеству, ориентация на здоровье находится в зачаточном состоянии.
Средний и высокий уровни адаптации определяют готовность пациента и его родителей к сотрудничеству; ориентация на здоровье находится в стадии формирования или устойчивости.
Результаты и обсуждение. В ходе исследования психологической адаптации детей к стационару с онкоге-матологическими заболеваниями мы убедились, что есть необходимость расширить границы адаптации в сферу социально-культурной среды. Тем самым, структурирование трехуровневой оценки адаптационных ресурсов пациентов позволяет дифференцированно подходить к выбору методик и психологической помощи пациенту.
Выводы. В ходе исследования определились 3 стадии социально-культурной адаптации: начальная; стадия формирования; устойчивая. Выделенные стадии демонстрируют высокий комплаенс к традиционно применяющимся оценкам адаптации ребенка.
Медико-социальная работа по охране репродуктивного здоровья детей и подростков с онкологическими заболеваниями
Е.С. Воробцова
ГАОУ ВПО «Московский городской университет управления Правительства МосквыI»
Актуальность. Проблема охраны репродуктивного здоровья детей и подростков в РФ не теряет своей актуальности в течение последних десятилетий в связи со сложившейся в стране сложной демографической ситуацией. Необходимость реализации комплексного подхода в охране репродуктивного здоровья данной группы населения требует участия в ней специалистов различных профилей, включая специалистов социальной работы. Успехи в лечении детей и подростков с онкологической патологией существенно увеличивают среди них долю излеченных, которые в дальнейшем имеют аналогичные здоровым сверстникам возможности для создания семьи, рождения детей. Охрана репродуктивного здоровья детей и подростков может осуществляться в рамках медико-социальной работы (МСР) как отдельного направления социальной работы в сфере охраны здоровья населения, разработка содержательной части и технологий которой с последующим их внедрением в деятельность медицинских организаций представляет научный интерес и имеет практическую значимость.
Целью МСР в сфере охраны репродуктивного здоровья детей и подростков, перенесших онкологическое заболевание, является достижение максимально возможного уровня их репродуктивного здоровья. Основные задачи для ее достижения: повышение информированности детей и подростков по вопросам пола, семейных отношений; формирование безопасного и ответственного сексуального поведения; содействие в получении необходимой медико-социальной помощи (МСП); организация социально-педагогической, социально-психологической и социально-правовой помощи по данному кругу вопросов и проблем.
Материалы и методы/пациенты. Технологии МСР с детьми и подростками в данной сфере многообразны и включают социальную диагностику, консультирование, социальную поддержку, социальную адаптацию, медико-социальную реабилитацию, социальный патронаж, социальное сопровождение, социальное посредничество, а также половое воспитание, сексуальное просвещение и образование и др. Организация данной деятельности должна строиться с учетом основных ее принципов путем реализации индивидуального подхода с учетом возраста, особенностей и прогноза заболевания, потребностей и уровня информированности ребенка по вопросам пола, а также его национальных, семейных и культурных особенностей. Программы сексуального просвещения и образования могут быть включены в программы обучения детей и подростков, реализуемые педагогами в медицинских организациях в процессе лечения. Помимо самого ребенка объектом МСР являются родители ребенка. МСР может быть организована и успешно осуществлена во всех медицинских организациях, задействованных в оказании МСП, на всех этапах лечения и реабилитации таких детей. Особая роль при этом принадлежит реабилитационным отделениям (центрам).
Результаты и обсуждение. Активное участие специалиста социальной работы в системе организации онкологической помощи детям и подросткам посредством использования различных технологий МСР, в том инновационных, позволит существенно повысить ее качество. Социальная адаптация, социальная реабилитация как механизмы социальной интеграции данной категории детей и подростков, важное место в которой принадлежит их подготовке к будущей семейной жизни, рождению и воспитанию детей, сегодня невозможна без МСР, осуществляемой специалистами социальной работы в медицинских организациях онкологического профиля.
Выводы. 1. МСР в сфере охраны репродуктивного здоровья детей и подростков с онкологическими заболеваниями имеет медицинскую, психолого-педагогическую и социально-правовую направленность.
2. Объектами МСР в данной сфере являются дети и подростки, а также их родители и ближайшее окружение.
3. В рамках МСР используются как традиционные, так и инновационные технологии.
4. МСР по охране репродуктивного здоровья детей и подростков с онкопатологией может осуществляться на различных этапах их лечения и реабилитации в медицинских организациях, учреждениях образования и социального обслуживания.
5. Повышению ее эффективности будет способствовать совершенствование нормативной правовой базы, включение специалистов социальной работы в полипрофессиональную бригаду специалистов, осуществляющих диагностику, лечение и медико-социальную реабилитацию данной категории детей, а также широкое информирование специалистов-медиков о возможностях МСР в данной сфере.
Особенности психологической поддержки детей с онкологическими заболеваниями и здоровых сиблингов на госпитальном и диспансерном этапах лечения. Проблемы и результаты
М.А. Гусева, Е.Т. Барчина
НОУ «Институт Практической Психологии и Психоанализа», Москва
Актуальность. В отечественной литературе мало изучены проблемы детей с онкологическими заболеваниями, не изучены проблемы сиблингов. В докладе представлена специфика и результаты психотерапевтической работы с этой группой пациентов.
Цели и задачи — разработать методику психотерапевтического сопровождения больных детей и здоровых сиблингов на госпитальном и диспансерном этапах, исследовать психологические проблемы этих детей; изучить особенности работы в клиническом отделении, лагере, клубе.
Материалы и методы/пациенты. В Морозовской детской городской клинической больнице психотерапия проводилась с детьми в возрасте от 3 до 17 лет. Основные методы психотерапии: песочная терапия, сим-волдрама. В реабилитационном лагере и городском семейном клубе «Липки» психотерапия проводилась с детьми в возрасте от 7 до 17 лет, находящимися в ремиссии. На диспансерном этапе используется более широкий спектр психотерапевтических и диагностических методов. С 2012 г. в терапии находятся 69 детей из 43 семей, из них 26 здоровых сиблингов; 18 детей переживают утрату значимого близкого.
Результаты и обсуждение. Специфика работы в клинике: отсутствие возможности соблюдения сеттинга; строгие правила асептики; не включенность психолога в лечебную команду; отсутствие инфраструктуры; краткосрочность; присутствие на сессии родителей, что важно для диагностики и коррекции детско-роди-тельских отношений. Специфика диспансерного этапа: возможность соблюдения сеттинга; ребенок без родителей; возможность психотерапии здоровых сиблин-гов; организация занятий в группе. В результате терапии у детей формируются адекватные копинг-ме-ханизмы, конструктивное взаимодействие с родителями и медицинским персоналом, более адаптивное поведение, повышается мотивация к выздоровлению, выстраивается адекватная внутренняя картина болезни, развивается внутренний локус контроля — важные условия эффективного лечения.
Выводы. Изучены психологические проблемы больных детей и сиблингов. Сиблинги являются психологически более уязвимой группой детей, чем их больные братья и сестры. Значительная часть детей переживает множественную психическую травму, поэтому необходимыми условиями оказания психологической помощи этой группе являются практические навыки психолога по работе с травмой, утратой, постстрессовыми расстройствами, кризисными состояниями. Психологу необходима постоянная супервизия и личная терапия.
деление по возрасту и этапу лечения было следующим: 0—4 года — 45 пациентов (40 на лечении, 5 после его окончания); 5—9 лет — 49 (18 на лечении, 31 после его окончания); 10—14 лет — 34 (10 на лечении, 24 после его окончания); 15—17 лет — 8 человек (4 на лечении,
4 после его окончания).
Результаты и обсуждение. Функции (домен Ь МКФ) и структуры (домен б МКФ) организма были нарушены у 100 % детей при прохождении лечения, из них у 66,7 % и 79,2 % были нарушены соответственно 2 и более параметров, что было достоверно выше, чем в группе закончивших лечение (17,2 % и 53,1 % соответственно; р = 0,0001). Анализ облегчающего влияния факторов окружающей среды, служб и административных систем (домен е МКФ) свидетельствовал о наличии облегчающих факторов у 62,5 % пациентов, находящихся на лечении, из них в 22,2 % случаев имелось 2 и более факторов, и у 75 % после лечения, из них у 53,1 % имелось 2 и более факторов (р = 0,002). Данные для детей, у которых прошло
5 и более лет после окончания лечения, достоверно не отличались от всей группы детей, закончивших терапию (р > 0,05).
Выводы. У детей с ОЛЛ после окончания лечения имеет место достоверное уменьшение частоты клини-ко-функциональных и структурных нарушений (медицинская составляющая) и достоверный рост социальной составляющей.
Динамическая оценка медицинских и социальных факторов при лечении острого лимфобластного лейкоза у детей
А.А. Зборовская
ГУРНПЦ ДОГИ Министерства здравоохранения Республики Беларусь, Минск
Актуальность. ОЛЛ — самая частая опухоль детского возраста с высокими показателями выживаемости и наличием определенного спектра отдаленных последствий проведенной терапии.
Цели и задачи — оценить клинико-функциональ-ный и медико-социальный статус детей, находящихся на различных этапах лечения ОЛЛ и после его окончания с использованием доменов Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ).
Материалы и методы/пациенты. Обследовано 136 детей с ОЛЛ: 72 пациента находились на различных этапах лечения основного заболевания, 64 на момент обследования закончили терапию (у 22 из них прошло 5 и более лет после окончания лечения ОЛЛ). Распре-
Система арт-терапии в реабилитации детей с онкологическими заболеваниями
Э.В. Иванова1, О.Е. Никонова2
Детский онкогематологический центр им. доктора Ф.П. Гааза ГБУЗ ПКПКДКБ; Некоммерческая организация Благотворительный Фонд «Берегиня», Пермь
Актуальность. Ежегодно в Пермском крае онкопа-тологией заболевает 80—92 ребенка. Ограничения, связанные с заболеванием, сказываются на дальнейшей их жизни, они лишаются привычного общения, замедляется развитие качеств и умений для социализации. Система арт-терапии создает условия для удовлетворения запросов, развития потенциала детей с онкологическими заболеваниями, находящихся на лечении в стационаре.
Цели и задачи — определить роль системы арт-терапии в реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.
Материалы и методы/пациенты. Работа проведена на базе Пермского детского онкогематологического центра им. доктора Ф.П. Гааза с пациентами в возрасте от 4 до 17 лет (41 ребенок и 37 мам).
Результаты и обсуждение. Система арт-терапии — совокупность направлений художественной деятельности, посредством которой ребенок познает окружающую действительность и проявляет себя в ней как человек творческий. Работа по реабилитации начинается сразу при поступлении ребенка в отделение. В ходе беседы психолог узнает интересы ребенка, на основании которых выстраивается этапность включения пациента в систему арт-терапии. Система включает проекты с: 1) Пермским театром оперы и балета: «Я живу. Театр». Фотосъемка детьми закулисья театра, экскурсии, посещение генеральных прогонов спектаклей и концертов. «Мамы в театре» — изменение образов мам с помощью театральных гримеров и костюмеров, фотосессии в театре. «Театр. Люди. Лица» — знакомство детей с театральными профессиями, интервьюирование детьми сотрудников театра, фотосъемка рабочих мест сотрудников; 2) Пермской художественной галереей: «Музей идет в больницу» — размещение в отделении репродукций и экспозиций, проведение экскурсий, мастер-классы по теме экспозиций; 3) мастер классы пальчиковой живописи с Ниной Горлановой; 4) занятие фотодеятельностью в фотоклассе отделения; 5) участие в краевых и городских выставках и конкурсах.
Выводы. Система арт-терапии развивает социальную активность, познавательный интерес к окружающему миру, первичные профессиональные интересы и склонности детей с тяжелыми заболеваниями.
Нейрокогнитивные и психотерапевтические аспекты реабилитации в детской онкологии и гематологии
В.Н. Касаткин, Р.Б. Мирошкин, А.Д. Кирпикова, Е.В. Миронова
ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУФНКЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. В последнее десятилетие произошло существенное повышение выживаемости больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. У большинства детей, их перенесших, отмечаются нейрокогнитивные нарушения и психологические проблемы. Недостаточно изучен вопрос, как соотносятся нейрокогнитивные нарушения с личностными расстройствами и социально-психологической адаптацией в детском коллективе.
Цели и задачи — определение соотношения нейро-когнитивных и личностных расстройств у детей, перенесших онкологические и онкогематологические заболевания.
Материалы и методы/пациенты. Дети в возрасте 6—17 лет, перенесшие ОЛЛ, нейроонкологическое заболевание головного мозга. Батарея клинических психологических методик, направленных на исследование нейрокогнитивных функций, тест Ровена, личностный опросник Т. Ахенбаха.
Результаты и обсуждение. По результатам исследований отмечается ухудшение нейрокогнитивных функций, которые имеют отношение к исполнительным, в частности, рабочая память, переключаемость и гибкость. Эти изменения находятся в прямой связи с объемом повреждения ткани головного мозга, тяжестью после времени, прошедшего после активной фазы лечения и возрастом, на которое пришелся процесс лечения. Изменения исполнительных функций сопровождаются трудностями в социальной адаптации и академической неуспешностью.
Выводы. Психологическая реабилитация должна включать в себя комплекс мероприятий, направленных на улучшение исполнительных функций и одновременно решать практические вопросы социальной адаптации методами когнитивно-поведенческой психотерапии.
Особенности и опыт медико-социальной работы в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле»
М.Е. Кокорева, О.Ю. Баранова, Г.Я. Цейтлин
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. Реабилитация детей с онкологическими заболеваниями требует организации МСР, которая в отечественных лечебно-профилактических учреждениях находится в самом начале становления.
Цели и задачи — описать организацию и опыт работы медико-социальной службы в ЛРНЦ «Русское поле».
Материалы и методы/пациенты. Материал доклада основан на анализе МСР в Центре.
Результаты и обсуждение. Представлен опыт, трудности и перспективы развития МСР в ЛРНЦ «Русское поле». В Центр, кроме детей с профильными заболеваниями, госпитализируются родители и сиблинги. Группа МСР входит в состав Психолого-социальной службы (ПСС) Центра. В настоящее время в группе заняты 3 специалиста по социальной работе с высшим образованием (4 ставки вакантны). Цель функционирования Группы — социальное сопровождение больных детей и членов их семей. Специалисты по социальной работе прикомандированы к штату отделений, образуя
вместе с медицинским персоналом и психологами мультидисциплинарные команды. Направления МСР: социально-бытовая адаптация; социально-средовая ориентация; социокультурная реабилитация; юридическая помощь. Задачи: анализ социальных, психологических, правовых и др. проблем пациентов и родителей, помощь в их решении; информирование членов команды об этих проблемах; коррекция неадекватных установок родителей относительно прогноза заболевания (профилактика отказов от лечения). Около 90 % семей, имеющих детей-инвалидов, не знают своих прав, льгот, не могут их правильно оформить, поэтому проводятся консультации по юридическим вопросам, правам ребенка-инвалида и его семьи, по вопросам соцзащиты и др. Идет работа с семьями по формированию культуры здорового образа жизни. Более 80 % пациентов приезжают из других регионов, поэтому важное направление работы — изучение проблем по месту жительства семьи и организация помощи по их решению. По каждому региону сформированы базы данных об администрациях, органах здравоохранения, соцзащиты, образования, региональных бюро медико-социальной экспертизы, благотворительных организациях с именами и контактными данными руководителей. Для решения конкретных проблем наши специалисты связываются с соответствующими местными органами.
Выводы. Наш опыт показывает необходимость организации МСР в реабилитационных центрах.
Содержание и технологии медико-социальной работы в детской онкологии и гематологии
А.В. Мартыненко, Е.С. Воробцова
ГБОУВПО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
Актуальность. В последние годы в России успешно развивается МСР как направление социальной работы в сфере охраны здоровья населения. К настоящему времени разработана отечественная концепция МСР, определившая ее цель и задачи, объект и предмет, принципы, направления, формы и методы, базовую модель, а также модель специалиста, осуществляющего данный вид профессиональной деятельности, и ее правовые основы. Среди различных сфер охраны здоровья, в которых в настоящее время осуществляется МСР, особое место занимает детская онкология и гематология. Дальнейшее совершенствование нормативно-правовой базы, а также содержательной и технологической составляющей МСР, определяющее актуальность научных исследований в данной сфере, позволит улучшить качество оказания МСП детям
та
с онкопатологией и их семьям.
Цели и задачи. Целью МСР в детской онкологии и гематологии является достижение максимально высокого уровня физического здоровья, психологического комфорта и социального благополучия детей с онко-патологией. Задачи по достижению указанной цели направлены на профилактику онкологических заболеваний и их осложнений, содействие в получении медицинской, психолого-педагогической, правовой помощи и социальной поддержки больного ребенка, членам его семьи и ближайшему окружению. Реализации указанной цели и задач способствует соблюдение основных принципов МСР: экосистемности, полимодальности, солидарности, континуальности и конструктивной стимуляции. Среди технологий МСР, применяемых в данной сфере, следует особо выделить социальную диагностику, содействие в оказании различных видов МСП, социальную адаптацию и социальную реабилитацию, психологическое и правовое консультирование, социальное сопровождение, социальную поддержку, социальное посредничество и др. При этом формы МСР с различными группами клиентов дифференцированы в зависимости от характера проблем, имеющихся у больного ребенка, а также членов его семьи и ближайшего окружения. МСР может осуществляться на всех этапах диагностики, лечения и реабилитации данной категории детей. При этом ее содержание будет соответствовать сути имеющихся проблем, и зависеть от решаемых на каждом этапе задач. Важно отметить, что включение специалистов социальной работы в полипрофессиональную бригаду специалистов, осуществляющих комплекс мероприятий в рамках оказания МСП больному ребенку и его семье, будет способствовать восстановлению его здоровья, а также социальной интеграции по завершении лечебного и реабилитационного процессов.
Материалы и методы/пациенты. Тяжелое заболевание ребенка, как правило, сопровождается появлением не только медицинских, но и социальных, психологических и иных проблем, взаимно потенцирующих и утяжеляющих состояние ребенка, решение которых затруднительно в рамках только медицинской деятельности. Именно поэтому участие специалистов социальной работы, начиная с момента установления диагноза и до завершения реабилитационного процесса, позволит в рамках МСР содействовать решению комплекса имеющихся проблем. Так, на этапе диагностики заболевания специалист социальной работы, проводя социальную диагностику ребенка и его семьи, способствует выявлению проблем и содействует их решению. На этапе лечения социальный работник содействует оказанию медицинской помощи, включая высокотехнологичные ее виды, осуществляет социально-психологическую поддержку ребенка и его семьи, оказывает правовую помощь, а также содействует организации мер социальной защиты и поддержки.
Сложно переоценить роль социального работника в осуществлении комплексной реабилитации ребенка с онкопатологией, начиная с его участия в разработке индивидуальной программы реабилитации и заканчивая содействием в организации, проведении и оценке результатов медико-социальной реабилитации, осуществляемой в специализированных реабилитационных учреждениях.
Результаты и обсуждение. Активное участие специалиста социальной работы в организации онкологической помощи детям на различных этапах ее оказания посредством использования различных технологий, форм и методов, в том числе инновационных, позволит существенно повысить ее эффективность, тем самым способствуя повышению качества жизни детей с онко-патологией и их семей.
Выводы. 1. МСР в детской онкологии и гематологии строится с учетом базовой модели и имеет профилактическую и патогенетическую направленность.
2. Объектами МСР в данной сфере являются дети с онкопатологией, а также их семьи и ближайшее окружение.
3 Использование различных технологий, форм и методов МСР будет способствовать успешному решению медико-социальных и иных проблем, возникающих у детей с данной группой заболеваний.
4. МСР в детской онкологии и гематологии должна осуществляться на различных этапах их лечения и реабилитации в медицинских организациях, учреждениях образования и социального обслуживания.
5. Повышению ее эффективности будет способствовать совершенствование нормативной правовой базы, участие специалистов социальной работы в деятельности полипрофессиональных бригад специалистов, осуществляющих диагностику, лечение и медико-социальную реабилитацию данной категории детей. Успешному внедрению МСР в деятельность медицинских организаций онкологического профиля будет также содействовать повышение информированности специалистов, участвующих в оказании МСП данной категории детей, о месте и роли МСР в данной сфере.
Значимость экзогенных факторов в развитии высокогиперплоидного острого лимфобластного лейкоза у детей в Пермском крае
Д.В. Меркурьев1, 2, О.Е. Никонова1, Н.Б. Мерзлова2,
О.В. Рыскаль1, М.В. Мушинская1, 2, Т.В. Агарышева1
1ГБУЗ ПК ПКДКБ;
2ГБОУ ВПО ПГМУ им. акад. Е.А. Вагнера Минздрава России
Актуальность. К настоящему времени накоплены данные, свидетельствующие о внутриутробном возникновении ВГ-ОЛЛ у детей, однако их этиология остается малоизученной.
Цели и задачи — выявить факторы, которые могут оказать влияние на возникновение ВГ-ОЛЛ у детей.
Материалы и методы/пациенты. Изучен анамнез жизни у 35 детей с ВГ-ОЛЛ в возрасте 2—15 лет (медиана — 4,5 года), проходивших лечение в Пермской краевой детской клинической больнице в 2007—2014 гг. Охарактеризованы частота и спектр экзогенных факторов, действовавших на родителей больных детей в течение не менее 2 лет до наступления беременности и в течение данной беременности (на протяжении минимум одного триместра).
Результаты и обсуждение. Около 2/3 заболевших детей (65,7 %) были жителями городов, остальные (34,3 %) проживали в сельской местности. При этом в городах, являющихся крупнейшими промышленными центрами Пермского края, проживало 40 % больных. Активное курение матери отмечено в 34,3 % случаев, курение отца в близком присутствии матери — в 71,4 %, одновременное курение и матери, и отца — в 28,6 %. Факт периодического употребления алкогольных напитков выявлен у 8,6 % матерей и 42,8 % отцов. Наличие профвредности имело место со стороны отца в каждом 5-м случае, со стороны матери — у 5,7 %. По 1 случаю были зафиксированы: употребление матерью и отцом наркотических веществ (героин) до и во время беременности; однократное флюорографическое обследование женщины в I триместре беременности; длительное проживание в непосредственной близости от высоковольтной линии. Отягощенный онкологический анамнез зарегистрирован у 54,3 % больных, при этом в 1 случае имело место развитие ОЛ у дяди больного ребенка.
Выводы. Учитывая, что в Пермском крае около 2/3 детского населения проживает в городах, можно сделать заключение об одинаковой частоте развития болезни у детей, проживающих в городе и на селе. Пре-натальная экспозиция к табаку, связанная с активным или пассивным курением матери до или во время беременности, что наблюдалось в 71 % семей, явилась наиболее частым экзогенным фактором, который мог способствовать развитию ВГ-ОЛЛ у потомства.
Нейрореабилитация в детской онкологии и гематологии
Е.В. Миронова
ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУФНКЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. Качество жизни пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями определяется как самим течением патологического процесса, так и совокупностью тех осложнений, которые возникают в ходе данного заболевания. Также сами современные способы лечения онкологических и гематологических заболеваний оказывают негативное влияние на органы и системы организма. Нервная система очень чувствительно откликается на любые неблагополучия в организме человека, поэтому сразу же вовлекается в патологический процесс при других болезнях.
Цели и задачи — выявление, профилактика и коррекция неврологических нарушений у пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Материалы и методы/пациенты. Обследование детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями проводилось с использованием стандартной схемы неврологического осмотра, оценки неврологического статуса по шкалам EDSS, ATAXIA. При этом были определены возможности коррекции нарушений.
Результаты и обсуждение. В ходе осмотра и динамического наблюдения пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями отмечено, что поражение мозга в детском возрасте очень часто формирует поведенческие и нейрокогнитивные нарушения. Также выявлены поражение периферической нервной системы в виде полинейропатий, нарушения в координаторной и двигательной сферах, определяются синдром вегетативной дисфункции и диссомнии. Данный симптомокомплекс нарушений доказывает необходимость и значимость проведения нейрореаби-литации у этих пациентов.
Выводы. Своевременное выявление нарушений со стороны нервной системы и их комплексная коррекция являются неотъемлемой частью комплексной реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
Нарушения мышления у детей с диагнозом «лейкоз», прошедших лечение по протоколу МВ-2008
Р.Б. Мирошкин
ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. Совершенствование методов лечения онкогематологических заболеваний у детей и увеличение выживаемости влечет за собой задачу всесторонней реабилитации после перенесенного заболевания. Высокотоксичное лечение чревато нарушениями высших психических функций у пациентов. Длительная госпитальная изоляция и психологическая и социальная депривация детей затрудняют реализацию возрастных задач, тормозят формирование навыков. Это относится и к созреванию способности к мыслительным операциям, систематизации полученной информации, выработке логичных умозаключений. В связи с этим нарушения мышления у детей с диагнозом «лейкоз» нуждаются в исследовании и последующей коррекции.
Целью исследования является определение характера и частоты встречаемости нарушений мышления у детей с диагнозом «лейкоз», прошедших лечение по протоколу МВ-2008. Задачи: описание нарушений мышления; выявление зависимости нарушений мышления от сопутствующих лечению факторов — длительность госпитализации; возрастной период, на который пришлось лечение; выработка методов коррекции нарушений мышления.
Материалы и методы/пациенты. Использовались методики нейропсихологического исследования; батарея компьютерных тестов; цветные матрицы Равена; опросник родительского отношения (А.Я. Варга, В.В. Столин).
Результаты и обсуждение. Выделены нарушения мышления у данной категории детей. Наблюдается ригидность при осуществлении мыслительных операций. Наиболее часто повреждены операции анализа и синтеза, абстракции, индукции и дедукции. Отмечается невысокий уровень творческого мышления. Токсичное лечение, особенно приходящееся на сен-зитивные периоды развития, искажает формирование функций. Недостаток впечатлений и травматический опыт препятствуют развитию творческого мышления. В качестве неблагоприятных факторов воздействия на функцию мышления отмечаются авторитарный, ги-попротективный, отвергающий, симбиотический стили родительства. Склонность к инвалидизации ребенка родителем также коррелирует с нарушениями мышления.
Выводы. Требуется комплексный подход в коррекции нарушений мышления: нейропсихологические
занятия, восполнение упущенного опыта возрастного периода, пришедшегося на госпитализацию; коррекция детско-родительских отношений.
Реабилитация детей с онкологическими заболеваниями
Л.В. Сидоренко, Г.Я. Цейтлин, Н.Н. Володин
ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУФНКЦДГОИ
им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Поручением Президента РФ В.В. Путина от 21 июня 2014 г. предусмотрено формирование государственной системы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями путем создания реабилитационных центров в субъектах РФ. Чрезвычайная значимость поставленной задачи обусловлена, с одной стороны, увеличением частоты выявления злокачественных опухолей у детей, в том числе раннего возраста, с другой, блестящими результатами высокотехнологичного лечения, позволяющего сохранить жизнь более 75 % пациентов. Значительная часть этих заболеваний перешла из категории фатальных в разряд хронически протекающих и излечиваемых. Однако, вследствие агрессивной терапии практически у 100 % детей, находящихся в состоянии ремиссии, диагностируются нарушения функции жизненно важных органов и систем, выявляется психологическая и социальная дезадаптация, так же как и у родителей, сиблингов и семьи в целом. Особого внимания заслуживают дети раннего возраста, у которых отмечаются отставание в физическом и ментальном развитии, нарушения формирования речи, сенсорной, двигательной активности. Оценка и коррекция нейрокогнитивных функций существенно повышает эффективность реабилитации пациентов с опухолями ЦНС. По данным европейского онкорегистра, недостаточность питания отмечается у 60 % пациентов при поступлении в стационар, а в процессе ХТ — у 80 %. Обеспечение адекватного питания снижает риск осложнений, увеличивает частоту и продолжительность ремиссий, сокращает сроки госпитализации, снижает стоимость лечения. Все вышеизложенное свидетельствует о необходимости комплексного подхода в проведении реабилитации, включающей медицинскую, психологическую, социальную и педагогическую помощь. Этапность — важнейший принцип организации реабилитации: I этап — в период стационарного лечения; II этап — в профильном лечебно-реабилитационном центре; III этап — амбулаторно-поликлинический (диспансерный). В настоящее время в нашей стране созданы условия для проведения научных исследований по внедрению в практическую медицину программ комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.
Содержание и технологии медико-социальной работы с детьми, больными онкологическими заболеваниями, и их семьями
М.А. Сидорова
ГБОУ ВПО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
Актуальность. На сегодняшний день в России ежегодно у 4,5—6,5 тыс. детей выявляются онкологические заболевания. Особенности течения, лечения и прогноза ЗНО влекут за собой необходимость проведения медико-социальных и психолого-педагогических реабилитационных мероприятий. Дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями и их семьи нуждаются в различных видах социальной помощи, в том числе путем социального обслуживания согласно Федеральному закону № 184-ФЗ от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в РФ» и Федеральному закону № 442-ФЗ от 28.12.2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации». Это определяет актуальность МСР в системе онкологической помощи детскому населению и необходимость разработки технологий МСР с данной категорией детей и их семей при активном участии специалистов социальной работы.
Цели и задачи. Целью МСР в детской онкологии является достижение максимально возможного уровня здоровья, функционирования, психолого-педагогической и социальной адаптации детей с онкологическими заболеваниями. Задачами специалиста социальной работы в системе онкологической помощи детям с данной группой заболеваний являются: проведение профилактических мероприятий, направленных на предотвращение возникновения обстоятельств, которые могут ухудшить условия жизнедеятельности пациента, членов его семьи и ближайшего окружения, связанных с имеющимся заболеванием; организация эффективной комплексной реабилитации, направленной на повышение уровня и качества жизни детей на всех этапах лечения, реабилитации и дальнейшего диспансерного наблюдения.
Материалы и методы/пациенты. Основываясь на особенностях течения болезни, результатах лечения, прогнозе, учитывая индивидуальные особенности и потребности каждого ребенка, специалист социальной работы содействует и участвует в проведении комплекса мероприятий, способствующих решению социальных, педагогических и психоэмоциональных проблем. При этом специалист использует различные технологии МСР: проводит социальную диагностику, тем самым определяя виды и формы необходимой ребенку и его семье медико-социальной помощи и соци-
альных услуг; осуществляет консультативный патронаж, основанный на социальном посредничестве и межведомственном взаимодействии. Посредством постоянной коммуникации с ребенком и его семьей специалист социальной работы способствует социальной адаптации ребенка: включает его в образовательный процесс, организует досуг. В рамках социально-средовой адаптации помогает ребенку обеспечить новые жизненные потребности в силу имеющегося заболевания: обучает самообслуживанию, предпринимает меры по организации временного или постоянного ухода, содействует в адаптации жилья. В рамках психолого-социальной адаптации и реабилитации занимается проблемами адаптации детей и родителей к лечению в условиях стационара; сохранения роди-тельско-детских отношений, профилактикой конфликтов со здоровыми братьями и сестрами, другими членами семьи и ближайшим окружением, способствует сохранению взаимоотношений с друзьями и сверстниками, а также работает над профилактикой психологического дискомфорта, отягощающего процессы и результаты лечения, адаптации и реабилитации пациента.
В рамках оказания медико-социальной помощи ребенку и его семье, специалист социальной работы занимается вопросами профилактики и ликвидации малообеспеченности (пенсия по инвалидности, пособия и выплаты), содействует решению проблем по улучшению жилищных условий, информирует и содействует получению социальной помощи, при необходимости — организации социального обслуживания, медицинской, в том числе паллиативной, протезно-ортопедической, фармацевтической, юридической и других необходимых видов помощи.
В целях профилактики и ликвидации стигматизации, страдающих онкозаболеваниями детей и их семей, повышения уровня толерантности общества к таким детям осуществляет взаимодействие со СМИ, благотворительными организациями и фондами, некоммерческими организациями; содействует созданию и деятельности общественных организаций родителей детей, страдающих онкозаболеваниями.
Результаты и обсуждение. Анализ цели, задач, содержания и технологий МСР с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, и их семьями, позволяет дифференцированно строить такую работу с учетом особенностей медицинского статуса больного ребенка (характера, тяжести, стадии, прогноза заболевания и др.), имеющихся социально-психологических и социально-педагогических проблем ребенка и его семьи, а также создавать единое реабилитационное пространство путем взаимосогласованной последовательной деятельности полипрофессиональных бригад специалистов в медицинских организациях, реабилитационных центрах, учреждениях социального обслу-
живания и образования, тем самым реализуя на практике принципы полимодальности, солидарности и континуальности МСР.
Выводы. Активное участие специалиста социальной работы в системе онкологической помощи детям необходимо как механизм реализации новых социальных технологий, которые обеспечат детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, членам их семей и ближайшему окружению комплексные социальные услуги. Спектр услуг специалиста социальной работы содействует обеспечению гарантированных прав детей, оказывает влияние на формирование толерантного отношения к онкологическим заболеваниям, онкологическим больным в обществе в целом. Деятельность специалиста социальной работы является также профилактикой полного или частичного социального сиротства, снижает риск социальной изоляции онкобольных детей.
Психологические аспекты деятельности коллектива врачей онкогематологического отделения
Т.В. Степанова1, 2
'ГБОУ ВПО ВГМА им. Н.Н. Бурденко Минздрава России;
2БУЗ ВО ВОДКБ № 1
Актуальность. В работе проведено исследование психологических параметров врачебного коллектива отделения онкогематологии.
Цели и задачи — определить сформированность врачебного коллектива и готовность его к стабильной профессиональной деятельности.
Материалы и методы/пациенты. Исследованы психологические особенности врачебного коллектива детского онкогематологического отделения г. Воронежа в период с 1995 по 2012 г. Обследовано 14 врачей: 8 женщин, 2 мужчин в возрасте от 30 до 50 лет (стаж совместной работы от 10 до 25 лет); 4 женщины в возрасте 26—28 лет со стажем работы 2—6 лет. Для оценки сформированности врачебного коллектива использованы стандартные карты-схемы, для оценки управляемости и эффективности работы — тест «Групповые роли». Количественные показатели определяли суммой баллов по каждому параметру.
Результаты и обсуждение. Анализ карты-схемы показал выраженность таких психологических параметров, как направленность деятельности; организационное и психологическое единство. По установленным критериям направленность деятельности врачебного коллектива оценена в 5,5—9,3 балла (средний балл — 7,8), что свидетельствует о высокой степени выраженности этого параметра. Организационное единство — 5,0—9,2 балла (средний балл — 6,8), что соответствует
средней степени. Высокой степенью выраженности оценено психологическое единство (6,0—10 баллов, средний балл — 8,6).
По результатам теста выделены те роли, где набраны наибольшие суммы баллов. Согласно описанию ролей 2 человека выполняют руководящие роли — председателя и организатора работы. Они выслушивают все возможные мнения, принимают решения и фактически являются руководителями подразделений. Другие члены коллектива выполняют следующие роли: интеллектуального, эрудированного, рассудительного оценщика идей и динамичного, решительного, формирователя. Два члена коллектива выполняют двойные роли генератора идей и исследователя ресурсов. Роль генератора идей и завершителя выполняет 1 человек. Тест «Распределение ролей» показал, что врачи отделения составляют стабильную сформированную команду, где целесообразно распределены все роли.
Выводы. Таким образом, во врачебном коллективе развиты все виды психологического единства: интеллектуального, эмоционального, волевого. Выявленное соотношение ролей способствует эффективной профессиональной деятельности.
Особенности дистресса детей и ухаживающих взрослых во время лечения онкологических заболеваний
Е.А. Стефаненко, Н.С. Никольская, А.Е. Хаин, Н.В. Клипинина, М.А. Евдокимова, А.Б. Орлов, А.А. Оксимец, А.Ю. Смирнов
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. Онкологические заболевания и их лечение могут приводить к ряду эмоциональных и поведенческих проблем (дистрессу), связанных с длительной госпитализацией и тяжелым лечением. Современный подход к помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, подразумевает их своевременное обнаружение и профилактику для большей эффективности лечения основного заболевания.
Цель и задачи — изучение особенностей проявления состояний дистресса пациентов и их родителей/ опекунов, получающих лечение от онкологических заболеваний; изучение чувствительности взрослых (родителей/врачей) к уровню дистресса пациентов, а также врачей к состоянию родителей; анализ возрастных особенностей дистресса.
Материалы и методы. Исследовались особенности психоэмоционального состояния пациентов 2 возрастных групп (I - 2-4 года, N = 48; II - 7-17 лет, N = 37), их родителей (19-60 лет, М = 37 ± 6,9; N = 48), а также оценка дистресса детей и родителей врачами (Ы = 44).
Методики. 1. Термометр дистресса - создан русскоязычный вариант, проходящий апробацию, показавший валидность по данным пилотного исследования: а) самоопросник для детей I и II групп; б) опросник самооценки и оценки дистресса детей для родителей; в) опросник оценки дистресса детей и родителей для врачей.
2. Шкала депрессии (Шкала детской депрессии М. Kovacs для детей с 7 лет; SCL-90 R для родителей).
Результаты. В целом родители и врачи чувствительны к детскому дистрессу. Однако как родители способны более верно оценить психоэмоциональное состояние детей старшего возраста (г = 0,75**), чем младшего (г = 0,53*), так и врачи достоверно лучше оценивают дистресс подростков (г = 0,44*). Психические особенности детей младшего возраста характеризуются большей недифференцированностью, соматовегетативным характером реакций, затрудняя диагностику психоэмоциональных состояний ребенка на фоне заболевания. Субъективно высокий уровень дистресса родителей коррелирует с повышением тревожно-фобической и депрессивной симптоматики со склонностью к со-матизации аффекта (г = 0,59**; 0,32**; 0,58**; 0,54**).
Увеличение дистресса по самооценке подростков коррелирует с нарастанием ангедонии при шкалировании уровня депрессии (г = 0,46*). Родители подростков связывают высокий дистресс с поведенческими проблемами: «сопротивлением» (г = 0,47**) и «несогласием» (г = 0,39**), среди психологических причин отмечают «потерю веры» (г = 0,37*). Врачи же отмечают тревожно-дисфорические проявления дистресса подростков: «страх» (г = 0,46*), «раздражение» (г = 0,44*). Чем меньше возраст ребенка, тем больше родители склонны видеть проявления дистресса в эмоциональных реакциях тревожно-дисфорического спектра («страх», г = 0,67**; «раздражение», г = 0,58**), а врачи - тревожно-апатического спектра («грусть», г = 0,65**; «беспокойстве», г = 0,76**).
Выводы. В результате проведенного исследования установлена связь между чувствительностью взрослых (родителей и врачей) к психоэмоциональному состоянию детей и более страшим возрастом пациентов. Обнаружены и описаны качественные различия в проявлениях дистресса в зависимости от возраста пациентов. Подтверждена необходимость использования валидного инструмента оценки дистресса детей младшего возраста, еще не способных к вербализации своего состояния и самоотчету в связи с трудностью объективной оценки.
* — уровень значимости р < 0,05;
** — уровень значимостир < 0,01.
Психотерапия как составной элемент сопроводительного лечения опухолей у детей
Л.А. Теммоева, Ж.Х. Кумыкова, Ф.К. Амшокова
ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, Нальчик
Актуальность. Современные медицинские технологии радикально изменили ситуацию в онкопедиатрии. Сложность, тяжесть, продолжительность лечения, связанные с этим ограничения жизнедеятельности пациентов и их родителей, требуют адекватного психологического сопровождения. Поиск наиболее оптимальных методик психотерапии для обеспечения комфортного состояния пациента во время травматичного лечения имеет большое значение как для успеха лечения, так и для последующей реабилитации.
Целью настоящей работы является оценка психологического состояния ребенка, получающего лечение по поводу онкологического заболевания, до и после использования психотерапевтических методик.
Материалы и методы/пациенты. Психологическое обследование на фоне программного лечения по поводу онкологического заболевания проведено 78 пациентам в возрасте от 3 до 17 лет. Для изучения психологического состояния пациентов использованы личностный опросник Айзенка, проективный метод «Детский рисунок», беседы с родителями. В комплексе психологической коррекции использовались арт-терапия, аутотренинг с установкой на выздоровление, индивидуальные и групповые беседы.
Результаты и обсуждение. Депрессивное состояние различной степени выраженности отмечено у 60 (76,9 %) пациентов, повышенный уровень тревожности — у 67 (85,8 %), агрессивное поведение обнаружили 18 (23 %) больных. При этом для подростков старше 12 лет характерны тревожное поведение, замкнутость, недоверие, апатия. Для пациентов младшей группы наиболее часты проявления агрессии. Все больные обнаруживали признаки чувства собственной неполноценности и проявляли эмоциональную лабильность.
Большинство опрошенных родителей (75 (96,2 %)) отметили улучшение контакта с ребенком, уменьшение негативных реакций в ходе лечебного процесса. Во всех случаях осуществления психологического сопровождения отмечено повышение приверженности лечению как со стороны пациента, так и со стороны родителей, облегчение эффективного контакта пациента и лечащего врача. Дополнительная медикаментозная коррекция потребовалась 1 пациенту с агрессивным поведением.
В онкологическом отделении при осуществлении психологического сопровождения создана обстановка доброжелательности и спокойствия, что способствует эффективному проведению лечебных мероприятий, снижению негативизма со стороны младших и повышению доверия со стороны более старших пациентов, повышению социальной активности пациентов и их родителей.
Выводы. Психологическое сопровождение необходимо для пациентов, которым требуется длительное и травматичное лечение. Психотерапия повышает степень приверженности пациента лечению, снижает травматизацию личности в результате длительной изоляции из привычного социального круга. В дальнейшем можно рассчитывать на эффективную социализацию пациентов после окончания противоопухолевого лечения.
Трансгенерационный подход в диагностике и коррекции дисфункций семьи ребенка, перенесшего онкологическое заболевание
Е.В. Фисун, Е.В. Жуковская
ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУФНКЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. Мероприятия по психологической реабилитации ребенка, перенесшего онкозаболевание, должны охватывать и его родителей, и сиблингов. Именно они создают для ребенка ближайшую и самую значимую среду для восстановления и развития. Родители должны передать детям оптимальную стратегию совладания с перенесенным стрессом, перестроить внутрисемейные отношения в соответствии с актуальностью периода. Очевидно, что степень гибкости и адаптивности у всех семей разная. И данная неоднородность сформировалась, по всей видимости, задолго до начала серьезного заболевания у ребенка.
Возникает необходимость в ретроспективном исследовании функциональности семьи для формирования оптимальной схемы психореабилитационных мероприятий.
Цели и задачи — исследование семейных систем детей, перенесших онкозаболевание, для понимания ресурсов их восстановления.
Разработка стратегии психологической реабилитации с учетом их потенциала адаптивности и характера дисфункции.
Материалы и методы/пациенты. Метод исследования предлагает трансгенерационный подход Мюррея Боуэна, рассматривающий в исторической перспекти-
ве как формируется дифференцированность семьи, какие паттерны используются и передаются через поколения, какой присутствует базовый уровень семейной тревоги. Таким образом, вычленяются дисфункциональные паттерны, мешающие адаптации; определяется, являются ли, например, нарушения детско-родительского взаимодействия результатом этапа болезни или были сформированы задолго до этого. Основным инструментом служит составление гено-граммы, отражающей родственные и эмоциональные связи в поколениях, содержащей информацию о знаковых событиях расширенной семьи, перенесенных болезнях, имеющихся семейных дисфункциях.
Результаты и обсуждение. Анализ генограмм семей с детьми, перенесшими онкозаболевание, показывает, что многие семейные истории имеют отчетливую склонность к триангуляции детей. Сильна проекция на детей; отмечается соматизация ими принятых «взрослых» проблем; присутствуют затруднения сепараци-онных процессов. Также обращает на себя внимание тенденция к самоповреждающему поведению у родственников - от алкоголизма до суицидов.
Выводы. Представляется целесообразным включить в психореабилитационные мероприятия работу на осознание и трансформацию «унаследованных» паттернов, перестройку актуальных отношений в семье, включая расширенную.
К постановке проблемы исследования психологических аспектов трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у детей
А.Е. Хаин1, А.Б. Холмогорова2
ФГБУ ФНКЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Минздрава России, Москва; 2ГБОУ ВПО «Московский городской психолого-педагогический университет»
Актуальность. ТГСК является высокоспецифичным видом лечения, предъявляющим высокие требования к адаптационным способностям как пациентов, так и членов их семьи. В связи с активным развитием данного вида терапии возрастает потребность в осмыслении влияния уникальных условий ТГСК на психологическое состояние и дальнейшее развитие ребенка, а также в разработке обоснованных рекомендаций по психологическому сопровождению и реабилитации пациентов и их семей. Тем не менее, анализ литературы говорит об отсутствии психологических исследований данной группы пациентов в России, а также о дефиците комплексных исследований специфики психологической адаптации к ТГСК за рубежом.
Цели и задачи — обзор основных направлений существующих исследований. Анализ методологических основ и проблем исследований в данной области, обсуждение перспективных задач и рекомендаций для будущих исследований.
Материалы и методы/пациенты. Данные литературы, освещающие результаты исследований различных аспектов психологической адаптации детей к ТГСК.
Результаты и обсуждение. A.F. Patenaude et al. (2005) обозначают существующие методологические трудности проведения исследований как в данной области, так и в психоонкологии в целом: объективные ограничения выборки, вопросы включения пациентов в исследование из-за трудности контроля большого числа факторов, трудности выбора контрольной группы, а также недостаток используемых методов исследования. Большинство психологических исследований пациентов после ТГСК и членов их семей в основном касаются исследований психологического дистресса, а также качества жизни данной группы на разных этапах лечения (H.S. Jim, K.L. Syrjala, D. Rizzo et al., 2012; C.M. Vrijmoet-Wiersma, R.M. Egeler, H.M. Koopman et al., 2009; M.A. Andrykowski, C.B. Greiner, 1995). Среди методологических проблем отмечаются недостаточное внимание и учет вопросов развития и системного подхода в целом (J. Marcus, 2012; R. Maloney, D.L. Clay, 2005). Использование авторами в основном количественных, опросниковых методов, делающих акцент на самоотчете пациента, дефицит работ, исследующих выделенные факторы с точек зрения различных участников лечебного процесса (пациент, родитель, персонал), приводит к накоплению противоречивых результатов и также не позволяет более глубоко и всесторонне проанализировать взаимосвязь исследуемых факторов.
Выводы. Таким образом, при наличии значительного прогресса в развитии медицинских подходов к ТГСК, росте числа пациентов с ТГСК, психологические аспекты адаптации к процессу лечения, а также его влияние на дальнейшее психологическое развитие ребенка, качество жизни его семьи остаются недостаточно изученными. Будущие исследования должны стараться сочетать как количественные, так и качественные методы, а также использовать комплексный, интегративный подход к анализу взаимосвязи различных факторов адаптации. Перспективным будет изучение не только факторов риска дезадаптации, но личностных и семейных ресурсов совладания.
Некоторые нерешенные проблемы
комплексной реабилитации в детской онкологии/гематологии
Г.Я. Цейтлин, Н.Н. Володин, А.Г. Румянцев
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Организация Психолого-социальной службы в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле»
Г.Я. Цейтлин, М.Е. Кокорева, Н.Н. Володин
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
В настоящее время актуален анализ проблем, тормозящих развитие реабилитации в детской онкологии.
После окончания лечения у 100 % детей диагностируются последствия заболевания и лечения — весь спектр соматической и нейропсихической патологии детского возраста, а также социальная дезадаптация. Важнейшая задача реабилитационной работы на всех этапах специальной помощи — мобилизация внутренних (физический и психологический статус) и внешних (помощь близкого окружения, государственных и общественных институтов) ресурсов ребенка и его семьи. Физическая реабилитация (ФР) играет исключительную роль, так как госпитализация сопряжена с длительной гиподинамией, а движение лежит в основе развития физических и ментальных способностей ребенка. ФР на госпитальном этапе практически нет из-за отсутствия инфраструктуры, штата специалистов и непонимания ее значения в административных структурах, несмотря на данные о снижении токсичности ХТ и повышении иммунитета у пациентов под влиянием физических упражнений. Практически «провалена» задача организации клинического питания — важнейшая для успешного лечения онкологических пациентов. Недостаточность питания отмечена у 75-80 % детей в процессе ПХТ, после ТГСК - у 100 %. Адекватное питание снижает риск летальных осложнений ПХТ и ТГСК, сокращает сроки госпитализации, снижает стоимость лечения. В зачаточном состоянии находится МСР. Это значительно снижает эффективность реабилитации, поскольку онкологическое заболевание ассоциировано с комплексом медико-социальных проблем, что требует привлечения большого числа специалистов по социальной работе и поиск рациональных форм организации МСР. Также требует безотлагательного решения задача подготовки психологов, психотерапевтов, арт-терапевтов, специалистов-нейропсихологов для работы в онкопедиатрических клиниках. В плане психолого-социальной реабилитации необходимо всемерно развивать коррекцию ней-рокогнитивных функций у детей с нейроонкологиче-скими заболеваниями и с постлучевыми поражениями ЦНС. В докладе обсуждается опыт решения этих проблем в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Актуальность. Успехи лечения онкологических заболеваний у детей актуализировали проблему реабилитации, объектом/субъектом которой являются пациенты, сиблинги, родители, семья. Онкологическое заболевание у ребенка ассоциировано с комплексом медико-социальных проблем, поэтому проведение реабилитации в детской онкологии требует включения специалистов по социальной работе в лечебные команды. Актуален поиск новых форм организации МСР.
Цели и задачи — трансляция опыта МСР в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле».
Материалы и методы/пациенты. Проведен анализ опыта организации МСР в Центре.
Результаты и обсуждение. Реабилитационная работа основана на комплексном применении медицинских, психолого-педагогических и медико-социальных технологий. Учитывая тесную связь медико-социальных и психологических проблем, мы объединили специалистов по социальной работе и психологов в единую структуру - ПСС, что создает условия для междисциплинарного взаимодействия и реализации комплексного подхода в реабилитации пациентов и их семей. Основная цель работы ПСС — психологическое и медико-социальное сопровождение больных детей и членов их семей. Структура ПСС: группа МСР — 3 специалиста по социальной работе; психологическая группа — 4 психолога; педагогическая группа — 8 педагогов. Специалисты по социальной работе и психологи, являясь сотрудниками ПСС, прикомандировываются к конкретным отделениям, образуя вместе с медицинским персоналом многопрофильные команды. Специалист по социальной работе, владеющий необходимыми знаниями в смежных областях (соцзащита, педагогика, психология, право), обеспечивает реальную помощь и защиту пациентам и членам их семей, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. ПСС — ключевая структура, обеспечивающая решение широкого круга проблем — медицинских, медико-социальных, психологических, ассоциированных с онкологическим заболеванием ребенка, и обеспечивающая преемственность реабилитационной работы на разных этапах. В докладе обсуждается реальный опыт работы ПСС в Центре.
Выводы. Наш опыт показывает необходимость организации ПСС в федеральных центрах и лечебно-профилактических учреждениях для решения реабилита-
VI Межрегиональное совещание НОДГО
и
«Перспективы детской гематологии-онкологии - мультидисциплинарный подход
«
ционных и лечебных задач на всех этапах специальной помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
Прогностическое значение показателей нутритивного статуса в отношении риска развития тяжелых осложнений у детей в раннем периоде после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток
Г.Я. Цейтлин, А.Ю. Вашура, Д.Н. Балашов
ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва
Актуальность. С учетом данных о влиянии нарушений нутритивного статуса на состояние онкологических пациентов важно определить нутритивные предикторы посттрансплантационных осложнений.
Цели и задачи — определить прогностическое значение биоимпедансных и соматометрических маркеров состояния питания в отношении риска развития тяжелых осложнений после ТГСК.
Материалы и методы/пациенты. До кондиционирования и в различные сроки после ТГСК обследован 101 пациент в возрасте 6 месяцев — 17 лет с онкологическими и неонкологическими заболеваниями. Методы исследования: антропометрия (вес, рост, ИМТ, окружность мышц плеча (ОМП), кожно-жировая складка трицепса) и БИА состава тела.
Результаты и обсуждение. Показано прогностическое значение 2 показателей БИА — ФУ и отношения активной клеточной массы к тощей массе тела (АКМ/ТМ), а так же соматометрического показателя — ОМП. При низких значениях ФУ (< 4°) и АКМ/ТМ (< 0,45) до кондиционирования отмечалась более высокая частота развития тяжелых осложнений в раннем посттрансплантационном периоде (р < 0,05). У пациентов с высоким значением ОМП (> 10-го перцентиля) не было тяжелых осложнений после ТГСК, а при низких значениях ОМП (< 10-го перцентиля) в 81,4 % случаев отмечены тяжелые осложнения; р < 0,001. У пациентов со значениями ОМП > 10-го перцентиля 5-летняя БСВ после ТГСК составила 76 % против 42 % при ОМП < 10 (р = 0,002), а трансплантат-ассоциированная летальность была соответственно ниже — 14 % против 37 % (р < 0,01). В докладе обсуждаются возможные механизмы этих зависимостей.
Выводы. В стандарт обследования детей перед ТГСК должен быть включен БИА тканевого состава тела и определение ОМП. Необходимо максимально
возможное улучшение нутритивного статуса детей при подготовке к ТГСК.
п га
