Medical and Social Expert Evaluation and Rehabilitation. Russian journal. 2017; 20 (4) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184
Expertise and rehabilitation
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2017 УДК616.832-004.2-058
Иванова Е.В.1, Бахтиярова К.З.1, 2, Сафронова Е.В.3
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В УФЕ
1ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России, 450000, г. Уфа, Россия;
2ГБУЗ РБ «Республиканская клиническая больница им. ГГ Куватова», 450005, г. Уфа, Россия;
3ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан» Минтруда России,
450015, г. Уфа, Россия
Проведён анализ структуры и динамики общей инвалидности вследствие рассеянного склероза (РС) в Уфе за период 2010-2016 гг. Стойкую нетрудоспособность имеют 256(48,5%) человек, из них 72% в трудоспособном возрасте. У большинства инвалидов (57%) отмечено вторично-прогрессирующее течение заболевания. Средний возраст инвалидов вследствие РС составляет 47,3 ± 11,6 года, средний балл по EDSS инвалидов - 5,3 ± 1,3 балла, средняя длительность заболевания до появления признаков стойкой утраты трудоспособности - 9,8 ± 8,2 года. Экономический ущерб вследствие инвалидности от РС в Уфе составил 3 543 493 849,15 руб.
Ключевые слова:рассеянный склероз; инвалидность.
Для цитирования: Иванова Е.В., Бахтиярова К.З., Сафронова Е.В. Медико-социальная характеристика больных рассеянным склерозом в Уфе. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2017; 20 (4): 181-184. DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184
Для корреспонденции: Иванова Елена Владимировна, аспирант кафедры неврологии с курсами нейрохирургии и медицинской генетики. E-mail: elenaivanovaufa@mail.ru.
Ivanova E.V.', Bakhtiyarova K.Z.1,2, Safronova E.V.3
MEDICO-SOCIAL CHARACTERISTIC OF PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS IN UFA
1Bashkir State Medical University, Ufa, 450000, Russian Federation;
2G.G. Kuvatov Republican Clinical Hospital, Ufa, 450005, Russian Federation;
3Main Bureau of Medical-Social Examination of the Republic of Bashkortostan, Ufa, 450015, Russian Federation The analysis of the structure and dynamics of total disability due to multiple sclerosis in the city of Ufa from 2010 to 2016 years. 256(48,5%) patients including 72% out of them of working age have the persistent disability. The majority ofpersons with disabilities (57%) have secondary-progressive course of the disease. The average age ofpersons with disabilities due to multiple sclerosis accounted of 47.3 ± 11.6years, the average score on the EDSS of persons with disabilities was 5.3 ± 1.3 points, the average duration of the disease before the appearance of signs ofpersistent disability accounts of 9.8 ± 8.2 years. Economic losses due to disability from multiple sclerosis in Ufa amounted to 3 543 493 849,15 RUB.
Keywords: multiple sclerosis; disability.
For citation: Ivanova E.V., Bakhtiyarova K.Z., Safronova E.V Medico-social characteristic of patients with multiple sclerosis in Ufa. Mediko-sotsyal'naya ekspertiza i reabilitatsiya (Medical and Social Expert Evaluation and Rehabilitation, Russian Journal). 2017; 20 (4): 181-184. (In Russ.). DOI: http://dx.doi. org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184
For correspondence: Elena V. Ivanova, Postgraduate Student of the Department of Neurology with Courses of Neurosurgery and Medical Genetics; Ufa, 450000, Russian Federation. E-mail:elenaivanovaufa@mail. Information about author:
Ivanova E.V., http://orcid.org/0000-0001-9054-4519 Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest. Acknowledgment. The study had no sponsorship.
Received 28 April 2017 Accepted 23 May 2017
В настоящее время, по данным различных исследователей, в мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом (РС), из них примерно 150 тыс. проживают в России. Выключение в связи с инвалиди-зацией большого числа трудоспособных людей из активной жизни, большие расходы на диагностику, лечение, реабилитацию и социальную помощь делают проблему РС социальной и экономически значимой [1].
Точное количество инвалидов от РС в России неизвестно. Это связано с тем, что в существующей стати-
стической отчётности по инвалидности (форма 7-собес) РС не выделен. При этом на протяжении заболевания больные РС сталкиваются с рядом проблем. Появление первых симптомов в подростковом возрасте при современном уровне диагностики побуждает выбирать профессию с учётом возможной ранней инвалидизации. Болезнь застает врасплох, меняет течение привычной жизни как у самого больного, так и у членов его семьи, что часто требует профессиональной психологической помощи. Большинство работающих больных РС имеют
Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2017; 20 (4) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184 Экспертиза и реабилитация
Без инвалидности
Мужчины-инвалиды
Женщины-инвалиды
Рис.1. Распределение больных рассеянным склерозом в Уфе в зависимости от наличия инвалидности и пола.
вследствие РС, из них у 183 (72,3%) в трудоспособном возрасте. Основные характеристики инвалидов с РС представлены на рис. 1-5.
В структуре общей инвалидности доли I, II и Ш группы примерно одинаковые. Однако при этом более 60% имеют стойкие нарушения жизнедеятельности высокой степени, 26% инвалидов нуждаются в постоянном постороннем уходе. В проведённом в Республике Башкортостан в 2005 г. эпидемиологическом исследовании доля лиц с I и II группой инвалидности составляла 51% [2]. Рост доли лиц с тяжёлой инвалидностью можно объяснить, во-первых, несовершенством используемых в настоящее время критериев определения инвалидности. В утверждённых приказом МТСЗН № 1024 от 17 декабря 2015 г. «классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан», преимущество при
желание как можно дольше оставаться трудоспособными в своей профессии. Владение информацией о количестве инвалидов с РС поможет государству принять необходимые законодательные акты для развития системы реабилитации для данной категории пациентов.
Цель работы - провести анализ структуры и динамики инвалидности вследствие РС в крупном промышленном центре Уфе - столице Республики Башкортостан в период 2010-2016 гг.
Материал и методы
Проанализирована информация о больных РС за период с 2010 по 2016 г. с использованием данных регистра больных Республиканского центра рассеянного склероза (РЦРС) на базе Республиканской клинической больницы им. Г.Г. Ку-ватова (г. Уфа), выкопировки из актов освидетельствования инвалидов в ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» по РБ. На всех больных заполнены анкеты, разработанные международной рабочей группой по изучению эпидемиологии РС при Норвежской академии наук и письменности, переведённой и дополненной на кафедре неврологии и нейрохирургии РГМУ (Гусев Е.И., Бойко А.Н., 1997), в которую дополнительно были включены медико-социальные вопросы.
Результаты
Всего в Уфе проживают 527 больных РС. Распространённость РС в Уфе на 01.01.2017 составила 47,4 на 100 тыс. населения, что позволяет отнести регион к зоне среднего риска. Стойкую нетрудоспособность имеют 256(48,5%) человек, из них у 3 зарегистрирована инвалидность вследствие другой патологии (онкология и сахарный диабет), у 253 -
• высшее - 82
• средне-техническое - 37
Образование • средне-специальное - 68
• среднее - 60
• неоконченное высшее - 4
• неоконченное среднее - 2
• в браке - 134
Семейное • холостые - 41
положение • разведены - 55
• вдовы - 23
• полный рабочий день - 36
Продолжают • неполный рабочий день
работать или с ограничением объёма
выполняемых работ - 12
Рис. 2. Распределение инвалидов с рассеянным склерозом в Уфе в зависимости от образования, семейного положения и трудовой деятельности.
Рис. 3. Основные статические показатели инвалидов вследствие рассеянного склероза в Уфе.
Medical and Social Expert Evaluation and Rehabilitation. Russian journal. 2017; 20 (4) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184
Expertise and rehabilitation
%
40-, 302010-
39,5
35,5
I группа
I группа
группа
Рис. 4. Структура инвалидности вследствие рассеянного склероза по Уфе по группам инвалидности.
% 100-1
I 80-
с es
S 60-
О
р 40-
Б 0)
200-
57:
33
53
25
40 .
:з4
J PPC □ РПТ
ЕЭ впрс
КЯ ППРС
Группа инвалидности
Рис. 5. Распределение инвалидов с рассеянным склерозом в Уфе по группам и типам течения заболевания.
освидетельствовании больных РС отдается степени выраженности парезов. Наличие других симптомов болезни, в том числе тех, которые не рассматриваются как очаговые и не учитываются по шкале EDSS (усталость, болевой синдром, нарушения сна, сексуальная дисфункция, эмоционально-аффективные нарушения), не учитывается. Вследствие этого больные РС при освидетельствовании в течение длительного времени не признаются инвалидами. Во-вторых, благодаря программе «7 нозологий» больные РС обеспечиваются препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС), в полном объёме и в случае трудоустроенности не стремятся оформить пособие по инвалидности. В результате на МСЭ они направляются уже при наличии выраженного неврологического дефицита и, следовательно, признаются инвалидами более тяжелых групп.
Нами изучены клинико-эпидемиологические особенности в каждой группе инвалидности (табл. 1).
Статистически достоверной разницы в возрасте начала заболевания, его длительности среди лиц с разными группами инвалидности не выявлено (р > 0,05). Преобладающее число инвалидов имеют ВПРС (57%).
Изучена динамика инвалидности в 2010-2016 гг. Изменена группа инвалидности у 41 (29%) больного: с III на II группу переведены 25 (61%) человек, со II группы на I - 6 (14,6%), с III на I - 3 (7,3%) человека. Усиление группы в 95,2% случаев связано с про-грессированием заболевания, у 2 (4,8%) больных это связано с присоединением интеркуррентных заболе-
Таблица 1
Сравнительная характеристика инвалидов по группам инвалидности
Показатель I группа II группа III группа
Средний возраст, годы: 48,2 ± 10,8 46,3 ± 12,4 47,6 ± 11,3
мужчины 47,6 ± 9,9 44 ± 12,9 45,8 ± 11,3
женщины 48,8 ± 11,7 47,4 ± 12,1 48,2 ± 11,3
Дебют заболевания, 29,1 ± 10,8 28,9 ± 10,2 31,5 ± 10,1
возраст, годы:
мужчины 29,6 ± 8,5 29,6 ± 10,1 33,1 ± 10,8
женщины 28,6 ± 11,6 28,6 ± 10,2 31,0 ± 10,0
Средний балл по EDSS: 6,9 ± 0,8 5,4 ± 0,7 4,1 ± 0,7
мужчины 6,9 ± 0,68 5,3 ± 0,9 4,2 ± 0,6
женщины 7,0 ± 0,9 5,4 ± 0,6 4,1 ± 0,7
Годы до инвалидности: 8,8 ± 6,8 10,4 ± 9,0 10 ± 8,3
мужчины 8,5 ± 6,6 8,2 ± 6,8 7,8 ± 7,9
женщины 9,0 ± 7,1 11,3 ± 9,8 10,8 ± 8,3
Течение заболевания, n (%): РРС РПТ
ВПРС ППРС
57 (86,4) 9 (13,6)
2 (2,2) 33 (37,5) 53 (60,2)
25 (25,2) 40 (40,4) 34 (34,3)
Примечание. РРС - ремиттирующий тип РС; РПТ - ремит-тирующе-прогресшрукщий тип РС; ВПРС - вторично-прогрессирУющий тип РС; ППРС - первично-прогрессирующий тип РС.
ваний (в первом случае онкологическое заболевание, во втором - травма).
За исследуемый период наблюдалось 2 (1,3%) случая полной реабилитации больных РС. В связи с изменением критериев, применяемых при определении групп инвалидности, признанные инвалидами III группы в 2015 г. при очередном освидетельствовании в 2016 г. инвалидами признаны уже не были.
Частичная реабилитации (перевод с более тяжёлой группы инвалидности на более лёгкую) за период наблюдения отмечена у одной пациентки (перевод с III на II группу был связан с полученной травмой - переломом позвоночника, при очередном освидетельствовании после консолидации перелома и проведения реабилитации больная вновь признана инвалидом III группы).
В других регионах РФ, где проводилось изучение инвалидности вследствие РС, отмечались более высокие показатели, чем в Уфе. Так, в Амурской области доля инвалидов вследствие РС составляет 73,2%, в Курской области - 60%, в Тверской области - 51%. Также было выявлено преобладание в структуре инвалидности III группы [3-5].
Каждый случай инвалидности требует денежных затрат, которые приходятся на долю государства и самих граждан.
Нами была проведена оценка экономического ущерба от инвалидности вследствие РС.
Согласно проекту бюджета Пенсионного фонда РФ средний размер пенсии по инвалидности в 2016 г. составил 6651 руб., следовательно, за год - 6651 ^12 = 79 812 руб. Ожидаемая продолжительность жизни
Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2017; 20 (4) DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-4-181-184 Экспертиза и реабилитация
Таблица 2
Распределение инвалидов Уфы вследствие РС по возрастным группам
Возраст, Нет ин- Группы инвалидности Срединное Годы
годы валидности I II III итого инвалидов гервала группы (лет) До 65 лет До 69,76 лет Всего в группе до 65 (лет) Всего в группе до 69,76 (лет)
До 19 6 0 0 1 1 10 55 59,76 55 59,76
20-29 82 3 10 5 18 25 40 44,76 720 805,68
30-39 99 10 16 20 46 35 30 34,76 1380 1598,9
40-49 53 21 24 34 79 45 20 24,76 1580 1956,04
50-59 26 18 25 28 71 55 10 14,76 710 1047,96
60-69 10 13 15 9 37 65 0 4,76 0 176,12
70 и старше 0 0 0 1 1 75 0 0 0
Всего ... 276 65 90 98 253 - - 4445 5644,4
при рождении (ГППЖ) в Республике Башкортостан в 2016 г. составила 69,76 года (у мужчин 63,79, у женщин 75,99) (табл. 2). Валовой региональный продукт (валовая добавленная стоимость в основных ценах) в республике в 2015 г. составил 1 317 431,4 (в текущих ценах; в млн руб.). Число работающих, по данным Министерства труда и социальной защиты населения Республики Башкортостан, на конец 2015 г. - 1893,3 тыс. человек [6, 7].
Расчёт экономического ущерба проводили по формуле: отт _ ^ _ т^пт-т , т-т _ ВРП
ЭПИ где ЭПи
, = П.,
ГРП + П
ЧР
^инвал - экономические потери от инвалидности (в руб.); Пинвал - потери трудового потенциала от инвалидности; ГРП - средний размер годовой пенсии; ВРП - валовой региональный продукт; ЧР - число работающих.
Потери за год: ЭП _ 251 . 79812 + 251 . 1317431,4 млн. руб _ ЭПинвал _ 251 • 79812 + 251 • 1893,3тыс. чел _
194 688 324,3 руб. Потери активного времени жизни (до 65 лет): Упущенная выгода (УВ) за ГППЖ:
УВинвал _ 4445 . 79812 + 4445 • '^Мыс1 _ 3 128 479 430,3 руб. Потери с учётом продолжительности жизни в РБ (до 69,76 года):
Упущенная выгода за ГППЖ вследствие инвалидности от РС по Уфе составляет:
УВинвал _ 5644,4 • 79812 + 4445 • ^Ш!1/ ™ ру6 _ инвал 1893,3тыс. чел
3 543 493 849,15 руб.
Заключение
Средний возраст инвалидов вследствие РС в Уфе приходится на пик трудоспособного возраста и составляет 47,3 ± 11,6 года. Значимой социальной и экономической проблемой остается ранняя инвалидиза-ция (в среднем 9,8 ± 8,2 года от начала заболевания), несмотря на широкое использование ПИТРС. Несовершенство критериев, используемых при определении инвалидности при РС, приводит к затягиванию сроков признания лица инвалидом, что в последующем влечет за собой рост более тяжёлой инвалидности. Экономический ущерб от инвалидности вследствие РС ложится тяжёлым бременем на общество в целом. Открытие профильных реабилитационных
центров для лиц, страдающих РС, с обеспечением психологической поддержки больных и членов их семей, правильная профориентация и рациональное трудоустройство приведёт к увеличению доли пациентов, сохранивших трудоспособность.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.
ЛИТЕРАТУРА
1. Шмидт Т.Е., Яхно Н.Н. Рассеянный склероз: руководство для врачей. 5-е изд. М.: МЕДпресс-информ; 2016.
2. Бахтиярова К.З, Гумерова З.Б, Магжанов Р.В. Анализ стойкой нетрудоспособности у больных рассеянным склерозом. Нейроиммуно-логия. 2005; 2(2): 77-8.
3. Карнаух В.Н. Анализ инвалидизации при рассеянном склерозе. Сибирский медицинский журнал. 2011; (1): 115-7.
4. Ласков В.Б., Логачева Е.А., Третьякова Е.Е., Гриднев М.А. Клинико-эпидемиологические особенности больных рассеянным склерозом в Курской области. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2017; 9(1): 55-60.
5. Сорокина К.Б., Чичановская Л.В, Бахарева О.Н., Ястребова Е.Н. Статистический анализ эпидемиологических особенностей течения рассеянного склероза в Тверской области. Вестник Тверского государственного университета. Серия «Экономика и управление». 2014; (1): 340-9.
6. http://www.gks.ru. Официальный сайт Федеральной службы государственной статистики.
7. http://bashstat.gks.ru.Официальный сайт Территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Республике Башкортостан.
REFERENCES
1. Schmidt T.E., Yahno N.N. Multiple sclerosis: a guide for physicians. 5th ed. M.: MEDpress-inform; 2016. (in Russian)
2. Bakhtiyarova K.Z., Gumerova, Z. B., Magzhanov R.V. Analysis of permanent disability in patients with multiple sclerosis. Neuroimmunology. 2005; 2(2): 7-8. (in Russian)
3. Karnaukh V.N. Analysis of disability in multiple sclerosis. Siberian medical journal. 2011; (1): 115-7. (in Russian)
4. Laskov V.B., Logacheva E.A., Tretyakov E.A., GridnevM.A. Clinical and epidemiological features of patients with multiple sclerosis in the Kursk Region. Neurology, neuropsychiatry, psychosomatics .2017; 9(1): 55-60. (in Russian)
5. Sorokina K.B., Chichanovskaya L., Bakhareva O.N., Yastrebova E.N.. «Statistical analysis of epidemiological peculiarities of multiple sclerosis in the Tver region. Vestnik TVGU. Series «Economics and Management». 2014; (1): 340-9. (in Russian)
6. http://www.gks.ru. Official site of Federal state statistics service.(in Russian)
7. http://bashstat.gks.ru.Territorial Department of Federal state statistics service in the Republic of Bashkortostan. (in Russian)
Поступила 28.04.17 Принята к печати 23.05.17