CC BY
15
М1ЖНАРОДНИЙ НЕВРОЛОГ1ЧНИЙ ЖУРНАЛ
INTERNATIONAL NEUROLOGICAL JOURNAL 1
МЕЖДУНАРОДНЫЙ НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЖУРНАЛ ОРИГ1НАЛЬН1 ДОСЛ1ДЖЕННЯ /ORIGINAL RESEARCHES/
УДК 616-053.2-036.86:613.95-047.82(477) DOI: 10.22141/2224-0713.1.103.2019.158633
Мартинюк ВЮ.
ДЗ «Укранський медичний центр реаблтацИ'дтей з оргамчним ураженням нервово! системи MiHicTepcTBa охорони здоров'я Украни», м. Ки!в, Укра!на
Концептуальш засади допомоги дтам з обмеженням життeдiяльностi
Резюме. У сmаmmi наведет основш свiтовi концепщ допомоги дтям з обмеженням життeдiяльностi: сощальног педiаmрii (соцiал-педiаmричних ценmрiв), послуг раннього втручання, «Крок за кроком». Наведена порiвняльна характеристика концепцш. Рекомендовано створити в УкраМ законодавчу базу для впровадження запропонованих концепцш допомоги дтям з обмеженням жиmmeдiяльносmi та гхродинам. Ключовi слова: концепщя; сощальна педiаmрiя; послуги раннього втручання; «Крок за кроком»; реабi-лтащя; дти з обмеженням функцш
...Iчужому научайтесь, й свого не цурайтесь.
Тарас Шевченко
Вщповщно до статт 1 Закону Укра!ни «Про реабь лгтащю швалщв в Укра!ш» (2005 р.) термш обмеження життодяльносп (ОЖ) означений як повна або частко-ва втрата особою внаслщок захворювання, травми або вроджено! вади здатност або можливост самообслуго-вування, самостшного пересування, спiлкування, орь ентаци, контролювання свое! поведiнки.
До категори дiтей з ОЖ належать дни з iнвалiднiстю та дiти iз загрозою формування швалщность
Термiн ОЖ найбшьш правдоподiбно вiдповiдае термiну disability як одному з основних понятшних положень Miжнародноí' класифшацп функцюнуван-ня, обмежень життедiяльностi та здоров'я (МКФ) (International Classification of Functioning, Disability and Health — ICF). МКФ прийнята Всесвгтньою оргашза-цiею охорони здоров'я (ВООЗ) у 2001 р. У 2007 рощ ВООЗ затвердила МКФ для дггей i пщлитав (ICF-CY). Вщповщ-но до розпорядження Кабiнету Мiнiстрiв Украши вщ 27 грудня 2017 р. № 1008-р «Про затвердження плану заходов iз впровадження в Укра!ш М1жнародно1 класифкаци функцiонування, обмежень життедiяльностi та здоров'я та М!жнародно1 класифкаци функщонування, обмежень життедiяльностi та здоров'я дней i тдлгшв» Наказом Mi-
нютерства охорони здоров'я Укра!ни вщ 23 березня 2018 р. № 552 затверджено план заходiв щодо впровадження означених класифiкацiй (ICF, ICF-CY).
Прийняття МКФ забезпечить впровадження в УкраМ бюпсихосощально! моделi хвороби, де передбачена мож-ливiсть об'еднання як медично!, так i сощально! скла-дово!. Медична складова розглядае ОЖ як персональну проблему особи, викликану безпосередньо хворобою, травмою або iншою причиною, що вимагае медично! допомоги у виглядi iндивiдуального лiкування. Водночас сощальна складова розглядае ОЖ з позици можливостi адекватно! штеграц!! особи до сусшльного життя.
До основних концепцш допомоги дггям з ОЖ належать концепщя сощально! педiатрi! (комплексно! ме-дико-соцiально! реабштац!! дггей з ОЖ) (сощально-пе-дiатричних цен^в), концепцiя послуг раннього втручання (раннш старт) та концепцiя «Крок за кроком».
Концепщя сощально! педiатрií (комплексно! медико-соцiальноí реабiлiтацií дiтей з ОЖ) (сощально-педiатричних центрiв)
Система сощально-пед1атричних центрiв ефектив-но функщонуе в Нiмеччинi, Австри, Великий Британи, Сполучених Штатах Америки, Чех!'!, Швейцари, Шве-ци, Укра!'нi.
© «МПжнародний неврологiчний журнал» / «Международный неврологический журнал» / «International Neurological Journal» («Mezdunarodnyj nevrologiceskij zurnal»), 2019 © Видавець Заславський О.Ю. / Издатель Заславский А.Ю. / Publisher Zaslavsky O.Yu., 2019
Для кореспонденци: Мартинюк Володимир Юрмович, ДЗ «Укранський медичний центр реабшпацм дiтей з оргашчним ураженням нервово!" системи Мiнiстерства охорони здоров'я Украши», вул. Богатирська, 30, м. КиТв, 04209, УкраТна; e-mail: [email protected]
For correspondence: V. Martynyuk, State Institution "Ukrainian Medical rehabilitation center for children with organic disorders of the nervous system of the Ministry of Health of Ukraine", Bogatyrska st., 30, Kyiv, 04209, Ukraine; e-mail: [email protected]
Зародження сучасно! концепцп сощально-педь атричних цен^в пов'язують i3 повоенними роками (1945—1950 рр.), коли в Нiмеччинi виник громад-ський рух (Phening Parade) щодо захисту i допомоги дггям i3 травматичним калiцтвом.
Перший соцiально-педiатричний центр був вщ-критий у 1968 рощ (Kinderzentrum München). У 1980 рощ в Шмеччит вперше була затверджена законо-давча база для функцюнування соцiально-педiатрич-них центрiв. На сьогоднi в Нiмеччинi вщкрито понад 130 соцiально-педiатричних центрiв.
З перших роыв незалежностi Укра!ни розпочався сптьний укра!нсько-шмецький проект у r^^i охо-рони здоров'я, прiоритетним напрямком якого обра-но дiяльнiсть у сферi сощально! педiатрil. У 1996 рощ в м. Киевi розпочав свою роботу Укра!нський медич-ний центр реабштацп дiтей з оргашчним ураженням нервово! системи Мiнiстерства охорони здоров'я (МОЗ) Укра!ни, що функщонуе вiдповiдно до фахо-вих принцишв соцiально-педiатричного центру.
Рiшенням Вчено! медично! ради МОЗ Укра!ни вiд 17 квггая 1998 року (протокол № 25) схвалена концепщя удосконалення невролопчно! допомоги дiтям Укра!ни, де запропоновано основш стратепч-нi напрямки соцiально-педiатрично! допомоги в ль кувально-профiлактичних закладах. Запроваджена модель медико-сощально! реабштацп дггей з орга-нiчним ураженням нервово! системи «Тандем-партнерство», «дитина — ам'я — фахiвець», в основу яко! покладено гармонiйне поеднання медичного i психо-лого-педагогiчного аспектiв реабштацп (мультидис-циплiнарна команда). Батьки пащеппв обов'язково навчаються методикам реабштацп !х дитини (шмей-но-центрована терапiя).
Сьогодш в усiх регiонах Укра!ни функщонуе близько 100 цеш^в (вщдшень) реабштацп' дгтей iз патологiею нервово! системи, де фахiвцi надають до-помогу за принципами соцiально-педiатричних цен-трiв.
Паралельно при Мiнiстерствi соцiального захисту Укра!ни була органiзацiйно створена система дитячих центрiв соцiально! реабiлiтацi! дггей-швалшв, якi за своею сутнiстю функщонують у фаховому полi цен-трiв соцiально! педiатрi!. Потужна сучасна система сощально! реабiлiтацi! дiтей з швалщшстю становить понад 150 центрiв. Упродовж останшх десятилiть ця система оргашзацшно трансформувалася вiд центрiв ранньо! сощально! реабштацп дггей-швалшв до цен-трiв комплексно! реабiлiтацi! осiб з швалщшстю.
З урахуванням як мiжнародного досвщу, так i на-цiональних ефективних методик допомоги диям з ОЖ та !х родинам у 2011 рощ в Укра!ш (ДЗ «Украшський медичний центр реабштацп дггей з оргашчним ураженням нервово! системи Мшютерства охорони здоров'я Укра!ни») була розроблена концепщя сощально! педiатрi! (комплексна медико-сощальна реа-бiлiтацiя дггей з ОЖ).
Соцiальна педiатрiя — це дороговказ у реалiзацi! мГж^родних стандартiв допомоги дгтям з ОЖ та !х
родинам. Впровадження положень сощально! педГа-три сприяе виршенню нагальних проблем дитини з ОЖ на основi мультидисциплiнарного пiдходу з ви-користанням спектра мiжпрофiльних методик i3 пи-тань педiатрi!, ешдемюлогп, психологп i психологп розвитку, неврологи i неврологп розвитку, психiатрi!, наркологи й економши охорони здоров'я.
Мета концепцй — подальше удосконалення дь ючо! системи реабiлiтацi! дiтей з ОЖ вгд народження до 18 роыв iз визначенням прiоритетних напрямыв, а саме запобiгання виникненню швалгдизуючо! патологи в дiтей; формування единого реабштацшного простору навколо дитини з швалгдшстю та !! родини через розвиток i координацiю зусиль громадськосп, реабiлiтацiйних установ i закладiв рiзно! шдпорядко-ваностi та форми власностц створення вiдповiдно до мiжнародних стандартiв системи комплексно! меди-ко-сощально! реабiлiтацi! дiтей з ОЖ, що забезпечить надання квалiфiковано! медично! допомоги, адекватно! шклюзи в освггне середовище, ранню профорГен-тацiю та оформлення життевого простору в суспшь-ствi з урахуванням стану !х здоров'я.
Заходи щодо реалiзацii концепцй:
1. Затвердження i впровадження в Укра!ш су-часно! Мiжнародно! класифГкацГ! функцiонування, обмежень життедiяльностi i здоров'я та концепцй бюпсихосощально! моделi хвороби (International Classification of Functioning, Disability and Health), де передбачено змшу парадигми вгд медично! до меди-ко-соцiально! в наданнi реабiлiтацiйних послуг дп\ям з ОЖ.
2. Створення Мiжвiдомчо! координацiйно! ради з питань комплексно! медико-сощально! реабштацп дгтей з ОЖ (центральна, обласш).
3. Затвердження на рГвш Мiнiстерства охорони здоров'я Укра!ни ефективних проф1лактичних захо-дГв, спрямованих на запобiгання формування шва-лгдносп в дiтей та поглиблення !! ступеня.
4. Удосконалення системи кадрового забезпечен-ня в галузi реабштацп й оргашзаци соцiального об-слуговування дiтей з ОЖ.
5. Розширення науково-методичного й шформа-цшного забезпечення системи комплексно! медико-сощально! реабiлiтацi! дiтей з ОЖ.
6. Удосконалення медично! складово! комплексно! реабштацп дгтей з ОЖ (впровадження новгтшх методик реабштацп, запропонованих на засадах до-казово! медицини).
7. Здшснення заходiв щодо удосконалення психо-лого-педагогiчно! складово! комплексно! реабштацп дiтей з ОЖ (адекватна шклкшя в освiтне середо-вище).
8. Здшснення заходiв щодо удосконалення сощ-ально! складово! комплексно! реабштацп дГтей з ОЖ (рання профорГентащя, дешститущалГзащя).
9. Удосконалення системи залучення громад-ськост до розроблення управлшських ршень у сферГ реабштацшних послуг i контролю за !х реалГзащею.
Оч^куван! результат
Реалiзацiя концепцп сприятиме:
— створенню базисних передумов для реального посилення державно! политики у сферi забезпечення прав дггей з iнвалiднiстю та !х соцiально! захищенос-тi. Зокрема, прискоренню практичного впроваджен-ня в Укра!ш п. 1 статтi 23 Конвенцп ООН про права дитини, п. 1 статп 7 Конвенцп ООН про права шва-лшв та рекомендацiй Комiтету ООН з прав дитини 2011 року, винесених за результатами розгляду 3-! та 4-! Нащонально! доповш Укра!ни про реалiзацiю по-ложень ООН про права дитини;
— шдвищенню ефективност реабiлiтацiйних по-слуг дiтям з обмеженням життeдiяльностi та !х родинам за рахунок створення системи комплексно! реабштацп з використанням медичних, сощально-психолопчних, освiтнiх, правових, економiчних, ад-мiнiстративних заходiв як основного засобу штегра-цп !х у суспшьство, змiнi парадигми вiд медично! до медико-соцiально! в наданнi медичних послуг дггям з iнвалiднiстю;
— запровадженню стандартiв якостi надання комплексних медико-сощальних послуг дiтям з обмеженням життeдiяльностi, критерпв ощнюван-ня якост вiдповiдно до Мiжнародно! класифша-ци функцiонування, обмежень життeдiяльностi i здоров'я;
— реформуванню сектора забезпечення послуга-ми дiтей з обмеженням життeдiяльностi та !х родин вiдповiдно до принцишв доступностi, раннього втру-чання, ушверсальносп, безперервностi i комплексного шдходу. Пацieнти повиннi мати право обирати сво!х постачальникiв послуг на основi !х географiч-ного розташування, якостi реабiлiтацiйно! допомо-ги, професiоналiзму фахiвцiв та наявностi широкого спектра послуг, що надаються як державним, так i не-державним секторами;
— реальному удосконаленню профiлактичних за-ходiв, спрямованих на запобпання формуванню ш-валщносп в дiтей. Згiдно з конвенщями про права людини право на охорону здоров'я матерiв, новона-роджених i дiтей гарантуeться державою;
— забезпеченню адекватно! iнклюзi! в освп-ш се-редовище дiтей з обмеженням життeдiяльностi з метою отримання рiвного права на освiту, оволодшня професieю та працевлаштування;
— покращанню фiнансування програм, напрямкiв та заходiв, пов'язаних зi створенням належних умов життeдiяльностi дiтей з iнвалiднiстю та !х родин;
— допомозi в запобпанш та зменшеннi дитячо! iнституцiоналiзацi!, лiквiдацi! практики направлення дiтей з швалщшстю в спецiалiзованi дитячi заклади для постiйного перебування;
— виявленню, усуненню та унеможливленню дис-кримшацп за ознакою iнвалiдностi;
— залученню представникiв громадськостi для участi в шдвищенш рiвня поiнформованостi населен-ня про особливi потреби дiтей з обмеженням житте-дiяльностi та !х родин;
— продовженню мiжнародного спiвробiтництва у сферi реалiзацi! прав i задоволеннi потреб дгтей з обмеженням життeдiяльностi.
У центрах реабштацп шдивщуальш програми реабштацп (1ПР) орieнтованi насамперед на корекцш когнiтивних i поведiнкових порушень (40—90 %); зо-рових i слухових порушень; мовленнeво-мовних порушень, псевдобульбарного синдрому; рухових роз-ладiв (становлення вертикалiзацi!, акту ходи, запобь гання контрактурам, деформацiям); функцп тазових оргашв; епiлептичних нападiв; вегетотрофiчних роз-ладiв та запобiгання хронiчному болю.
Мультидисциплшарна команда на основi розроб-лено! 1ПР призначаe вiдповiднi методики реабштацп для корекци основних функщональних систем пащ-eнта: рухiв (моторики), сенсорно! сфери, когнггивно! сфери i мови, емоцiйно-комунiкативно! сфери i по-ведiнки дитини.
Нозолопчш форми захворювань у дтей, як проходять дiагностику та лiкування в соцiально-педiатричному центр'1
Синдроми виновного перюду (перюд немовляти) внаслщок перенесено! патологп нервово! системи в преперинатальному перiодi (G 93.9); вроджеш вади розвитку нервово! системи, деформацп та хромо-сомнi аномали (Q00-Q07); дитячий церебральний паралiч ^80); моноплегiя (парез, паралiч) кiнцiвки як наслщок пологово! травми периферично! нервово! системи (акушерський паралiч) ^83.2); еш-лепсiя й епiлептичнi синдроми ^40); гiдроцефалiя (G91, Q03); наслщки запальних хвороб центрально! нервово! системи ^09); наслiдки перенесених пост-натальних гострих порушень мозкового кровообiгу (!69); мiгрень (G43); залишковi явища шсля нейро-хiрургiчних операцiй, що вимагають реабiлiтацiйного лiкування (D33, C71); спадково-дегенеративш хво-роби нервово! системи ^11^73); туберозний склероз, iншi факоматози ^85); синдром Дауна (Q90.0); синдром вегетативних дисфункцш (G90.9); хрошч-ний вегетативний стан ^96.8); мiнiмальна мозкова дисфункщя (G98); захворювання та вади нервово! системи й опорно-рухового апарату, як шдлягають нейроортопедичнiй корекцi! (M); органiчний психосиндром (F09); невротичш розлади, пов'язанi зi стресом, соматоформш розлади (F40-45); розумова вiдсталiсть легкого та помiрного ступеня (F70—71); розлади психолопчного розвитку загального характеру (затримка розвитку психiчних та мовних функцш, розлади спектра аутизму) ^80—84); гiперкiнетичнi розлади, поведiнковi розлади, тики, неоргашчний енурез (F90—98); iншi.
Концепщя соцiально! педiатрi! (комплексна меди-ко-сощальна реабiлiтацiя дiтей з ОЖ) була подана до МОЗ Укра!ни у 2016 рощ на виконання п. 1 роздшу 5 Постанови Верховно! Ради Укра!ни вщ 13 шчня 2015 р. № 96-VШ «Про Рекомендацп парламентських слу-хань на тему: «Освгга, охорона здоров'я та сощальне забезпечення дiтей з порушеннями психофiзичного
розвитку: проблеми та шляхи !х виршення»» та п. 4 Розпорядження Кабшету М1н1стр1в Укра!ни в1д 23 серпня 2016 р. № 590-р «Про затвердження плану заход!в з виконання у 2016 рощ Загальнодержавно! програми «Нащональний план д1й щодо реал!зацп Конвенци ООН про права дитини» на перiод до 2016 року».
Основш положення концепцп пройшли громад-ське та фахове обговорення. Концепщя була пого-джена та пiдтримана Мшгетерством соцiальноí' поль тики Укра!ни, Мшгетерством осв1ти i науки Укра!ни, Нащональною академiею медичних наук Укра!ни, Нащональною академiею педагогiчних наук Укра-!ни, а також в резолюцiях численних нащональних та мiжнародних фахових з!брань, у тому числ1 IV На-цiонального конгресу неврологiв, психiатрiв та нар-колог1в Укра!ни (2012 р.), Х Укра!нсько-Баварського симпоз1уму (2014 р.), шмецько-украшського семша-ру в рамках проекту «Укра!на — здоров'я дгтей» «Ре-зерви зниження швалщносп у дгтей з групи ризику. Неонатальш аспекти. Соцiальна педiатрiя» (2017 р.), декларацп дискусшного клубу «Собор» Нащонально! академи державного управлiння при Президентов! Укра!ни та шших.
Важливо наголосити, що стратегiчнi положення концепцП сощально! педiатрií', що були розробленi у 2011 рощ шсля громадського обговорення в ЗМ1 та медичнiй громад^ ув1йшли до в1дпов1дних розд1л1в у^з1в Президента Укра!ни, а саме: Указу Президента Укра!ни в1д 25 серпня 2015 року № 501/2015 «Про затвердження Нащонально! стратеги у сферi прав лю-дини», Указу Президента Укра!ни в1д 03 грудня 2015 року № 678/2015 «Про активiзацiю роботи щодо за-безпечення прав людей з швалщшстю», Указу Президента Укра!ни в1д 13 грудня 2016 року № 553/2016 «Про заходи, спрямоваш на забезпечення прав ос16 з швалщшстю».
Концепщя раннього втручання (раннiй старт)
У 2016 рощ шдписано меморандум м1ж Мш1с-терством охорони здоров'я Укра!ни, Miнiстерством осв1ти i науки Укра!ни, Miнiстерством соцiально! по-л1тики Укра!ни, бвропейською асоцiацiею раннього втручання, а також ВГО «Нащональна Асамблея людей з швалщшстю», БФ «1нститут раннього втручання», фундацiею SOFT Tulip (Шдерланди) та шшими щодо запровадження нащонально! платформи раннього втручання. Кабшет Мш1стр1в Укра!ни видав Розпорядження в!д 14 грудня 2016 р. № 948-р «Дея-ы питання реалiзацi! п1лотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження !! здоров'я та життя» та затвердив план заходiв щодо реалiзацi! цього проекту в Закарпатськш, Льв1вськ1й, Одеськiй та Харкiвськiй областях.
Послуги раннього втручання — амейно-цен-трована допомога родинам, де е д1ти з порушенням розвитку та д1ти з груп 61олог1чного i сощально-
го ризику, були запропоноваш в 50-60-х роках у США. Громадський рух, що запропонував дощль-шсть послуг раннього старту для дГтей з шдГан-ських резервацш, був обумовлений необхiднiстю пiдвищення рiвня !х готовностi для успiшного всту-пу до початково! школи. З дГтьми з групи ризику за спещальними програмами працювали психологи i спецiальнi педагоги.
З урахуванням отриманого досвгду в 1975 роцi в США був прийнятий закон, що гарантуе освГту, яка вiдповiдаe рiвню можливостей для всiх категорiй дь тей. З 1986 року визначеш мiнiмальнi вимоги щодо надання послуг раннього втручання та умови фшан-сування основних послуг на федеральному i регю-нальному рiвнях.
Вищий законодавчий орган США визначив, що основними аргументами дощльносп створення програми служб раннього втручання е: зменшення вгд-ставання в розвитку дитини; зниження витрат на спещальну освГту та спецiалiзованi послуги для дь тей з iнвалiднiстю; збшьшення можливостей родин забезпечити потреби дгтей з ОЖ, запобiгання ш-ституцiалiзацi! дiтей та пiдвищення потенцiалу для функщонування дитини в повсякденному житт та !! соцiальнiй участi. При цьому безкоштовно в США забезпечеш такi послуги раннього втручання: вияв-лення порушень розвитку, оцiнка, розробка i перегляд iндивiдуального плану обслуговування родин, координащя послуг.
Найбшьшого усшху в органiзацГ! послуг раннього втручання досягли, окрГм як у США, в Австралп, Ве-ликш Британп, Нiдерландах, Нiмеччинi, Португалп, Швецп. Створенi бвропейська асоцiацiя раннього втручання, Мiжнародне спiвтовариство раннього втручання (ISEI).
Мета концепцП послуг раннього втручання — ефективне подолання, корекщя та компенсащя вгд-хилень у дгтей раннього вГку на основГ мГждисци-плiнарно! сiмейно-центровано! допомоги дГтям вгд народження до 3 рокГв Гз порушеннями розвитку чи ризиком !х виникнення; запобГгання раннГй шститу-щалГзацГ!; нормалГзацГя життя родини, в якш вихову-еться дитина з обмеженням життедГяльностГ; сощаль зацГя дитини та !! родини.
Це переважно комплекс сощальних, психолопч-них, корекцГйних послуг, що спрямоваш на розвиток дитини i нормалГзацш життя !"! родини.
Основш принципи послуг раннього втручання:
— ХолГстичний (комплексний) шдхгд (забезпечення сощальних, психолого-педагопчних, медичних та шших послуг).
— МГждисциплшарний пГдхГд (залучення психо-логГв, спещальних педагогГв, соцГальних працГвникГв, лГкарГв, скриншгових програм Гз метою раннього ви-явлення порушень та складання шдивгдуально! програми втручання).
— СГмейно-центрований пГдхГд (надання послуг у природному середовищГ спГльно з родиною).
— Принцип покращання якостi життя (функщ-ональний пiдхiд з iндивiдуалiзацieю послуг дитиш i родинi).
— Принцип доступност (загальний, територГаль-ний, фiнансовий).
— Науковють та доказовiсть (пiдбiр дiагностичних та реабiлiтацiйних методик на засадах доказовосп).
Загальн критерП включення дтей перших трьох роюв життя в програму послуг раннього втручання
— ДГти iз затримкою розвитку функцюнальних систем, наприклад порушенням моторно!, сенсорно!, когнггивно! сфери i мовлення, емоцшно-комушка-тивно! сфери i поведiнки дитини. Використовуються скринiнговi нормованi шкали i тести.
— Дiти з встановленими дiагнозами, що супро-воджуються вГдставанням у розвитку та вимагають створення особливих потреб для усшшного розвитку, навчання й адаптаци в суспшьст, такi як: генетич-нi порушення (синдром Дауна); оргашчш уражен-ня нервово! системи (ДЦП, епiлепсiя, прогресуючГ нервово-м'язовi захворювання та iншi); когштивш порушення (розлади спектра аутизму та шш^; сен-сорнi розлади (порушення функцГ! зору, слуху, iншi); хрошчш соматичнi захворювання та вродженi вади, множинна та поeднана патологiя.
— Недоношеш та глибоко недоношенi дгги.
— ДГти, якi народилися вГд матерiв, якi вживали алкоголь або наркотичш речовини пiд час ваптностГ
— Дiти, якi зазнали насилля i депривацГ! в сощаль-но дезадаптованих шм'ях.
Зважаючи на завдання, що стоять перед службою раннього втручання, до складу мiждисциплiнарно! ко-манди входять: психолог, спецiальний педагог, логопед, сощальний педагог, терапевти (фГзичний терапевт, ерго-терапевт), соцiальний пращвник. Залежно вiд потреби як консультанти залучаються лiкарi (педiатр, дитячий невролог, дитячий психиатр, дитячий ортопед, дитячий окулют), юрист, iншi фахiвцi. При цьому важливо наго-лосити, що в кра!нах, де ця система давно функцiонуe (США, Велика Бриташя, Нiмеччина), лiкар вiдiграe основну роль у виявленш дiтей раннього вГку, яи пГдля-гають корекцй в програмах послуг раннього втручання.
Крiм того, у цих кра!нах iснуe вiдповiдна сшв-праця мiж центрами раннього втручання та сощаль-но-педiатричними центрами. Так, у випадках вияв-лення дiагностично складно! тяжко! швалщизуючо! патологи дiтей направляють до профшьних центрiв комплексно! медико-соцiально! реабiлiтацi! (сощ-ально-педiатричнi центри) для уточнення дiагнозу та пiдбору найбiльш ефективних методик реабштаци, що в кiнцевому пдсумку визначить передумови яыс-ного виконання шдивщуально! програми реабiлiтацi!.
Оч'куваи! результати
За результатами реалiзацi! у 2017—2020 роках т-лотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку
дитини, збереження !! розвитку та життя у Закарпат-ськш, Львiвськiй, Одеськiй та Харывськш областях плануeться:
1. Забезпечення формування системи ефектив-но! мiжвiдомчо! координаци i взаeмодi! мiж закладами (установами) незалежно вГд форми власност та вiдомчого пiдпорядкування, в тому числГ закладiв охорони здоров'я, навчальних закладiв та закладiв со-цiального захисту; визначення порядку раннього ви-явлення (скринiнгу) у дгтей вiдставання i порушення розвитку; розроблення та затвердження стандарпв надання послуг раннього втручання i критерГ!в якос-тi !х надання.
2. Визначення порядку взаeмодi! мiж надавачем та користувачем послуг раннього втручання для забезпечення розвитку дитини; розрахунок i затвердження вартосп та джерел фшансування системи.
3. Шдвищення квалiфiкацi! спецiалiстiв i фахiвцiв, якi задiянi в системi надання послуг раннього втручання; розроблення та затвердження штатних норма-тивiв та квалiфiкацiйних характеристик спецiалiстiв (фахiвцiв).
4. Полшшення iнформацiйного забезпечення сiмей iз новонародженими та диьми раннього вiку, громадянського суспшьства, а також спецiалiстiв i фахiвцiв, якi задiянi в системi надання послуг ран-нього втручання.
Концепцiя «Крок за кроком»
Це сучасна гуманiстична стратегiя догляду та пi-клування за особами з iнвалiднiстю з особливо тяжкими фiзичними вадами. За даними бвропейсько! академГ! дитячо! iнвалiдностi (EACD), цей контингент становить до 1 % дгтей з швалщшстю.
Це особи, чж життя позначене певною мГрою над-звичайно високою потребою в доглядГ та пiклуваннi, якГ вiдповiдають !х запитам Гз боку добре шдготовле-ного персоналу. При цьому враховуeться право особи самостГйно уможливити свш спосГб життя вГдповГдно до категоршних принципГв людсько! гГдностГ.
КонцепцГя розроблена у ШвецГ! й отримала най-бГльший розвиток у кра!нах Гз високим рГвнем со-цГальних стандарпв: ВеликГй БританГ!, НГмеччинГ, ШвецГ!, НорвегГ!, ДанГ!, Гнших.
Щодо дГтей Гз найбГльш тяжкими ступенями Гн-валГдносп в супровГд концепцГ! «Крок за кроком» передбачаeться вГдповГдно до вшу можливють по-етапного використання реабштацшних методик та соцГально-побутових послуг для навчання практич-ним навичкам самообслуговування, а саме:
1. ПобутовГ послуги: особиста гiгieна (умивання, догляд за порожниною рота, вдягання, користуван-ня туалетом та шше); пГдтримка рухово! активносп (користування сходами, вГзком, перемГна положення тша, Гнше); харчування (допомога в приготуванш !жГ, прийом !жГ, годування); спГлкування (консультуван-ня з особистих питань, допомога та участь у громад-ському житп, допомога в подоланш життeвих криз); побутово-господарськГ послуги (прибирання, сервю).
2. Сощально-штеграцшш послуги: щоденнi прогу-лянки з використанням техшчних 3aco6iB для пересу-вання; органiзацiя екскурсiй, по!здки в магазини тощо; вiдвiдувaння культурно-освггаьо-спортивних зaходiв; створення гурткiв за штересами; оргaнiзaцiя щотижне-вих зустрiчей i3 фiзично здоровими людьми, iнше.
3. Терапевтично-реабшггацшш послуги: адекватне фiзичне навантаження, масаж, лшувальна пмнасти-ка, ортопедична корекщя, ерготерaпiя, логопедична допомога, шше, а також лiкувaльний догляд та ме-дичний супровiд.
Надання послуг дгтям з особливо тяжкими фiзич-ними вадами тiсно перекликаеться з означеним по-няттям пaлiaтивно! допомоги.
За визначенням ВООЗ (IMPaCCT), пaлiaтивнa медицина — це медико-соцiaльнi послуги, яш нада-ються мультидисциплiнaрною командою дням iз хворобами, що загрожують життю або обмежують трива-лiсть життя, з одночасною шдтримкою постраждало! родини. До групи захворювань у дiтей, якi потребу-ють пaлiaтивно! допомоги, належать також непро-гресуючi захворювання, вродженi вади розвитку та патолопчш стани з незворотним, часто поеднаним iз тяжким ураженням нервово! системи, внутрiшнiх оргaнiв, опорно-рухового апарату тощо, клiнiчний перебiг яких супроводжуеться порушенням функцп життево важливих оргaнiв i систем.
Надзвичайно складно визначити прюритети в нaдaннi допомоги цьому контингенту дггей (реабш-тащя чи пaлiaтивнa допомога?). У переважнш бшь-шостi випaдкiв з урахуванням панування християн-сько! морaлi в суспшьсга цей контингент дiтей та !х родини отримують реaбiлiтaцiйнi послуги в рамках концепцп «Крок за кроком». При цьому важливого значення набувають корекцiя i пiдтримкa життево важливих функцш оргaнiзму, в тому чи^ догляд за трахеостомою, шлунковою фiстулою, iнше.
Концепцiя послуг раннього втручання та концеп-цiя сощально! педiaтрil (комплексна медико-сощаль-на реабштащя дiтей з обмеженням життедiяльностi) впроваджуються в Укра!ш i належать до золотого стандарту надання допомоги дгтям з ОЖ та !х родинам. 1х порiвняльнi характеристики наведеш в табл. 1.
Як видно з характеристик концепцш, що наведеш в табл. 1, !х мета, завдання i цiлi багато в чому зб^аються. Спiльним стратепчним напрямком !х реaлiзaцiй е надання реальних можливостей для дi-тей з ОЖ отримати своечасну ефективну комплексну медико-сощальну реaбiлiтaцiю, адекватну iнклюзiю в освггае середовище, а також ранню профорiентaцiю, що в пiдсумку повинно забезпечити !м максимально можливу aдaптaцiю в суспшьствь Як орiентир мож-на навести статистичш дaнi реaбiлiтaцiйного центру ICP München, де шсля завершення всього комплексу реaбiлiтaцiйних програм 65 % ошб з iнвaлiднiстю пра-цевлаштовуються i можуть вести самостшне життя.
Водночас у концепцй' сощально! педiaтрi1 передба-ченi можливостi надання комплексно! медико-сощаль-но! допомоги дгтям з ОЖ вiком до 18 роыв та !х роди-
нам, тодi як у концепцй послуг раннього втручання вш пацiентiв обмежений лише першими роками життя.
У концепцп сощально! педiатрi!' розроблеш про-фiлактичнi заходи щодо запобiгання формуванню дитячо! iнвалiдностi. Вiдповiдно до мiжнародних стандартiв розробленi та затвердженi методики дiа-гностики й реабiлiтацi! дггей з ОЖ, а також з перших рошв незалежност Укра!ни проводиться подготовка кадрiв як iз медичного, так i з психолого-педагопч-ного реабштацшних напрямкiв.
Разом iз тим заслуговують на увагу та неодмш-но повиннi бути пiдтриманi розроблеш в концепцп послуг раннього втручання комплексш заходи сощ-ального, в тому чи^ фiнансового, психолого-педа-гопчного, реабiлiтацiйно-терапевтичного супроводу дiтей раннього вшу з ОЖ та !х родин. У сучасних умо-вах децентралiзацi!' влади розвиток послуг раннього втручання належить до компетенци мiсцевих оргашв самоврядування, що може за рахунок прюритетного розподiлу залучених ресурсiв значно посилити роль регюшв у реал1заци соцiально-економiчних стратегiй державно! полiтики.
На завершення слщ наголосити на такому. З 1998 року в лшувально-профшактичних закладах МОЗ Укра!ни впроваджуються основш засади комплексно! медико-соцiально!' реабштацп дiтей з оргашч-ним ураженням нервово! системи. У 2011 рощ роз-роблена Нащональна концепцiя сощально! педiатрi!' (комплексна медико-сощальна реабiлiтацiя дггей з ОЖ), де в основному передбачеш принципи послуг раннього втручання. Тому некоректним е тверджен-ня деяких активних прихильнишв концепцп послуг раннього втручання щодо вщсутносп/неадекватнос-т в Укра!нi засад надання допомоги дп\ям раннього вiку iз затримками розвитку та !х родинам. Послуги, передбачеш в програмах раннього втручання, нада-ються в м. Киевi (ДЗ «Укра!нський медичний центр реабштацп дiтей з органiчним ураженням нервово! системи Мшгетерства охорони здоров'я Укра!ни»), м. Миколаевi (Державний комплекс сощально! реабь лiтацi!' дггей-швалшв), м. Одес (1нститут iменi Кор-чака), м. Львовi (НРЦ «Джерело»), м. Харковi (БФ «1нститут раннього втручання») та ш.
За цикл наукових праць «Оргашчш ураження нервово! системи у дггей. Розробка i впровадження в практику нових методiв дiагностики, лшування, профiлактики, медично! реабiлiтацi! та сощально! адаптацп» присуджена Державна премiя Укра!ни в галузi науки i техшки 1999 року. Запропонованi лауреатами Державно! премп науково обГрунтованi та широко впроваджеш методи етапно! профшактики i реабiлiтацi! дiтей iз патолопею нервово! системи дали можливiсть скоротити витрати з бюджету на 45 % у зв'язку з переведенням пащенпв на амбулаторне ль кування. Застосування системи комплексно! медико-сощально! реабштацп новонароджених та дiтей раннього вшу з перенесеною патолопею нервово! системи дало змогу в 75—85 % випадыв запобшга розвитку грубого психоневролопчного швалщизуючого дефекту.
Таблиця 1. Пор1вняльн1 характеристики концеп^й послуг раннього втручання та со^альноУ пед1атри
(соц'ально-пед'атричних центр1в)
Характеристики Послуги раннього втручання Соцiальна педiатрiя (комплексна медико-соцiальна реабЫтащя дiтей з обмеженням життeдiяльностi)
1 2 3
Мета Ефективне подолання, корекщя та компенса^я вщхилень у дтей раннього вку на 0CH0Bi мiждис-циплiнарноí сiмейно-центрованоí допомоги д^ям вiд народження до 3 роюв i3 порушеннями роз-витку чи ризиком ix виникнення; запоб^ання раннш шститу^али зацп; нормалiзацiя життя родини, в якiй виховуеться дитина з обме-женням життедiяльностi; сощали зацiя дитини та ii родини. Концепщя запропонована для впровадження в УкраТш у 2016 роцi Подальше удосконалення дючо' системи реабiлiтацií дiтей вiд народження до 18 роюв з обмеженням жит-тeдiяльностi з визначенням прюритетних напрямкiв, а саме: запобiгання виникненню швалщизуючо' па-тологií в дтей; формування единого реабiлiтацiйного простору навколо дитини з Ывалщнютю та ii родини через розвиток i координацю зусиль громадськостi, реабiлiтацiйних установ i закладiв рiзноí пщпорядко-ваностi та форми власност^ створення вiдповiдно до мiжнародних стандартiв системи комплексноí меди-ко-соцiальноí реабiлiтацií дiтей з обмеженням жит-тедiяльностi, що забезпечить надання квалiфiкова-ноí медичноí допомоги, адекватно)' шклюзи в освiтне середовище, ранню профорiентацiю та оформлення життевого простору в суспiльствi з урахуванням стану IX здоров'я. Концепцiя запропонована для впровадження в УкраТш у 2011 роц
Заходи з реалiзацií концепци Розпорядження КМУ вiд 14 груд-ня 2016 року № 948-р «Створення системи надання послуг раннього втручання» у 2017-2020 рр.: 1. Забезпечення формування системи ефективно'| мiжвiдомчоí координацií дiй щодо реалiзацií птотного проекту. 2. Визначення порядку взаемоди мiж надавачем та користувачем наданих послуг 3. Пщвищення квалiфiкацií спе-цiалiстiв i фаxiвцiв, якi задiянi в системi надання послуг раннього втручання. 4. Полтшення iнформацiйного забезпечення 1. Затвердження i впровадження в Украíнi сучасно'1 Мiжнародноí класифiкацií функцiонування, обмежень життедiяльностi i здоров'я та концепцií бюпсихосоци альноí моделi хвороби (International Classification of Functioning, Disability and Health). 2. Створення Мiжвiдомчоí координацмно' ради з пи-тань комплексноí медико-соцально''' реабiлiтацií дiтей з обмеженням життедiяльностi (центральна, обласнi). 3. Затвердження на рiвнi Мiнiстерства охорони здоров'я Укра'ни ефективних профiлактичних захо-дiв, спрямованих на запоб^ання формуванню шва-лщност в дiтей та поглибленню ii ступеня. 3. Удосконалення системи кадрового забезпечення в галузi реаб^тацп й оргаызацп соцiального обслуго-вування дтей з обмеженням життедiяльностi. 4. Розширення науково-методичного та шформа-цiйного забезпечення системи комплексно! медико-соцiальноí реабкттаци дiтей з обмеженням життеди яльност (змiна парадигми вiд медичноí до медико-соцiальноí в наданнi реаб^тацшних послуг дiтям з обмеженням життедiяльностi). 5. Удосконалення медичноí складовоí комплексное реабiлiтацií дiтей з обмеженням життедiяльностi (впровадження новiтнiх методик реабiлiтацií на засадах доказово'1 медицини). 6. Здшснення заходiв щодо удосконалення психоло-го-педагогiчноí складовоí комплексноí реабiлiтацií дтей з обмеженням життедiяльностi (адекватна ш-клюзiя в освiтне середовище). 7. Здмснення заходiв щодо удосконалення со^аль-но'1 складовоí комплексноí реабiлiтацií дтей з обмеженням життедiяльностi (рання профорiентацiя, де-iнституцiалiзацiя). 8. Удосконалення системи залучення громадськостi до розроблення управлшських рiшень у сферi реаби лiтацiйних послуг i контролю за '1х реалiзацiею
Профшактичш заходи Передбачена профтактика вто-ринноí псиxологiчноí та психосо-матичноí патологи, що може роз-винутися на тлi основно! проблеми Передбаченi заходи щодо запоб^ання формуванню дитячо'1 iнвалiдностi
Продовження табл. 1
1 2 3
Вк дитини 0-3 роки 0-18 роюв
Контингент дтей Д™ iз затримкою розвитку, дiти iз загрозою формування Ывалщ-ностi, дiти раннього в^ з Ывалщ-нiстю Дiти з iнвалiднiстю (складнi, тяжю форми), дiти iз загрозою формування швалщносл з метою запоб^ання хронiзацií патологií, дiти з невстановленою причиною Ывалщизуючо! патологií
Основы послуги Со^альы, психолого-педагопч-нi, реабiлiтацiйно-терапевтичнi, дiагностичнi, шформацшно-кон-сультативнi Медично-реабiлiтацiйнi, психолого-педагопчы, со-цiальнi (рання профорieнтацiя), дiагностичнi (нейро-фiзiологiчне, нейровiзуалiзацiйне, генетичне обсте-ження, iншi), навчання батькiв методикам реабкттаци íх дитини
Методики реабкттаци Не затвердженi (згiдно з п. 2 Плану заходiв з реатзацп у 20172020 рр. птотного проекту «Ство-рення системи надання послуг раннього втручання» (Розпоря-дження КМУ вiд 14 грудня 2016 р. № 948-р.) передбаченi розроблен-ня та затвердження стандартiв на-дання послуг раннього втручання) Затвердженi в 1998 роц (рiшення засiдання Президи вченоí медичноí ради МОЗ Укра'ши вiд 17.04.1998 р., Протокол № 25) АвторсьК комплекснi iнтегральнi моделк С1НФР за В. Козявкiним, Бобат-терапiя, Войта-терапiя, Пе-те-терапiя, ДПК за К. Семеновою, сенсорночнтегра-тивна тератя за Д. Айрес, вiртуальнi реабкттацшы програми, робототехнiка, iншi. Медична реабттащя: 1. Фiзична терапiя: класичнi методики (юнезютера-пiя, ергометричне тренування, розробка суглобiв, iншi), мануальна терапiя, мюфункцюнальна терапiя, кранiосакральна терапiя, механотерапiя, балансоте-рапiя, рухова терапiя, iндукована обмеженням. 2. Ерготератя. 3. Рефлексотерапiя. 4. Нейроортопедична i нейрохiрургiчна корекцiя (бо-тулiнотерапiя, етапне гiпсування, ортезування, ЫшО. 5. Санаторно-курортна реабiлiтацiя. 6. Аымало-тератя (ПЕТ-терапiя). 7. Медикаментозна терапiя: АЕП, л^вання комор-бiдних станiв. 8. Техычы засоби медичноí реабiлiтацií та iншi допо-мiжнi технологiчнi засоби. Со^ально-педагопчна реабiлiтацiя: 1. Нейропсихологiчна реаб^та^я i психотерапiя (включаючи спектр когытивно'| реабiлiтацií). 2. Логопедична реабiлiтацiя ^кування дисфагií, вщ-новлення комунiкативних навичок, орофа^альний масаж, iншi). 3. Нейропедагопчна реабiлiтацiя (концепцiя лiкувальноí педагогiки, Монтессоритератя, сенсорна кiмната). 4. Арт-терапiя, музична тератя. 5. Соцiальна реабiлiтацiя (со^альний педагог, кон-цепцiя терапевтичного догляду). 6. Медико-професшна реабiлiтацiя
Методики дiагностики Не затверджен (згiдно з п. 2 Плану заходiв з реалiзацií у 2017-2020 рр. пiлотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» (Роз-порядження КМУ вщ 14 грудня 2016 р. № 948-р.) передбачен розроблення та затвердження порядку раннього виявлення (скринЫгу) у дтей вiдставання та порушення розвитку) Затвердженi в 1998 роц (рiшення засiдання Президи вчено'| медичноí ради МОЗ Укра'ши вщ 17.04.1998 р., Протокол № 25). Невролопчне i психологiчне обстеження, включаючи новонароджених та немовлят. Нейропсихолопчне тестування. Дiагностика мовленневих порушень та розла^в ков- тання. Педагогiчна дiагностика знань, умiнь та навичок ви ковоí готовностi дитини до навчання. Ортопедичы, нейроофтальмологiчнi, отоневрологiчнi обстеження. Нейрофiзiологiчнi обстеження. Методики нейровiзуалiзацií. Нейрометаболiчнi обстеження. Фахове обстеження i допомога родинам пащен^в
Заюнчення табл. 1
1 2 3
Розрахунок вартост реаб^тацшних по-слуг Не затвердженi (згiдно з п. 2 Плану заходiв з реалiзацii у 20172020 рр. птотного проекту «Ство-рення системи надання послуг раннього втручання» (Розпоря-дження КМУ вiд 14 грудня 2016 р. № 948-р.) передбачено розроби-ти та затвердити вартють та дже-рела фiнансування системи на-дання послуг раннього втручання) Розроблена вартють надання реабттацмних послуг у медичних закладах реабттацмного профтю (у ДЗ «Украшський медичний центр реабiлiтацii дтей з ор-ганiчним ураженням нервово! системи Мiнiстерства охорони здоров'я Украши» послуги розробленi та за-тверджен у 2018 роцi)
Кадровий склад реа-бiлiтацiйного центру Мультидисциплшарна команда: психолог, спе^альний педагог, логопед, терапевти ^зютера-певт, шшО, соцiальний працiвник, iншi. Консультанти: лкар, юрист, iншi. Керiвник центру призначаеться за рiшенням мiсцевого органа самоврядування Затверджена модель медико-со^ально) реаб^та-цii дiтей з оргаычним ураженням нервовоi системи «Тандем-партнерство», «дитина — сiм'я — фахiвець» (Рiшення засiдання Президii вченоi медично^ ради МОЗ Украiни вiд 17.04.1998 р., Протокол № 25). Мультидисциплшарна команда: лкарИ дитячий невролог, педiатр, дитячий психiатр, ортопед, окулют, iншi; терапевти: з фiзичноi реабттацП, Бобат, Войта, сенсорноi iнтеграцii, ерготерапевт, шш^ психологи, спецiальнi педагоги, логопеди, сощальы педагоги. Керiвник центру — лкар
Пiдготовка кадрiв Згщно з п. 3 Плану заходiв з реа-лiзацii у 2017-2020 рр. пiлотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» (Розпорядження КМУ вщ 14 грудня 2016 р. № 948-р.) перед-бачен розроблення (удоскона-лення) та затвердження програм (курав) для навчання та пщви-щення квалiфiкацii спецiалiстiв i фахiвцiв, якi задiянi в системi надання послуг раннього втручання Проводиться з 1998 року згщно з ршенням засiдання Президп вченоi медичноi ради МОЗ Украши вiд 17 квiтня 1998 р. (Протокол № 25) з медичного та сощально-педн атричного напрямюв на клУчних базах провiдних цен-трiв реабiлiтацii дiтей, а також у Нацюнальнм медичнiй академii пiслядипломноi освiти iменi П.Л. Шупика. З 1996 року в ДЗ «Украшський медичний центр реабтн тацп дiтей з оргаычним ураженням нервовоi системи Ми нiстерства охорони здоров'я Украши» працюють фахiвцi, якi отримали сертифiкати в 1нститут соцiальноi педiатрii та юнацтва при Уыверситет Людвiга — Максимктана м. Мюнхена й оволодiли сучасними методиками реабтн тацii, в тому чиол новонароджених та дiтей раннього в^
Програма реабкттацп 1ндивщуальний план обслугову-вання родин (постмний супровiд) lндивiдуальна програма реабiлiтацii дитини-швалща (курсове лiкування в центрi з продовженням реабти тацii в домашых умовах)
Галузь, вщповщаль-на за впровадження послуг Соцiальна, освiтня, медична. Координатор — мюцевий орган самоврядування Медична. Координатор — МОЗ, УОЗ обл(мюьк)держадмши страцiй
Потужнють центрiв Штати затверджуються органом мiсцевого самоврядування, кть-кiсть закладiв визначаеться вiд потреб громади з урахуванням географiчноi доступност Штат — 100-200 оаб для забезпечення квалiфiкова-но! комплексноi медико-соцiальноi реабiлiтацii дiтей з обмеженням життедiяльностi. За роки незалежност Украiни створено близько 100 центрiв (вiдцiлень) медико-соцiальноi реабiлiтацii ди тей. Потреба — 1-2 центри на область
Фiнансування Джерело фiнансування визначаеться на рiвнi громади (мiсцевий орган самоврядування) Державний бюджет, мюцевий бюджет. Приватна форма власност
Оргаызацмы заходи щодо впровадження системи допомоги д™м iз порушенням розвитку перших трьох роюв життя та |'х родинам Згщно з Планом заходiв з реалiза-цii у 2017-2020 рр. птотного проекту «Створення системи надання послуг раннього втручання» (Розпорядження КМУ вщ 14 грудня 2016 р. № 948-р.) передбачаеть-ся формування системи надання послуг раннього втручання для за-безпечення розвитку дитини, збе-реження и здоров'я та життя. Ви-вчаються джерела фшансування Передбачаеться удосконалення юнуючо! нацюналь-но! системи. Створена система допомоги дп"ям раннього в^ з порушенням розвитку при державних i комунальних закладах в медичнм, соцiальнiй та освiтнiй галузях. Медична галузь: перинатальний центр, катамнестичний кабшет, медико-генетичний центр, консультативно^а-гностичний центр, амбулаторна служба (дтьничий пе-дiатр, сiмейний лiкар), стацiонарна допомога (дитяча лкарня), центр (вщдтення) реабтггацп дiтей з обмеженням жит^яльност1, спецiалiзований дитячий санато-рiй, центр палiативноi допомоги, заклади НАМН Украши
За даними аношмного анкетування, що впродовж 20 рошв проводиться в ДЗ «Украшський медичний центр реабiлiтацii дггей з органiчним ураженням нервово! системи Мiнiстерства охорони здоров'я Укра-!ни», ефективнiсть реабштаци дiтей з оргашчним ураженням нервово! системи становить близько 90 %. Понад 92 % родин планують продовження лшування в центрь
Таким чином, в Укра!ш на вiдмiну вiд колишшх республiк СРСР розроблена i впроваджена система сощально-педiатричноi допомоги дiтям з ОЖ. Шд-тримка концепцп сощально! педiатрii з боку МОЗ Укра!ни неодмiнно буде сприяти подальшому по-кращанню медичних, освiтнiх та сощальних послуг дiтям з iнвалiднiстю та !х родинам, що зумовить зменшення сощально! напруги в суспiльствi з означено! проблеми.
Розроблення i впровадження концепцп ран-нього втручання, що останшм часом активно шд-тримуеться за рахунок гранив мiжнародних орга-шзацш, безумовно, розширять спектр передусiм сощально! i психолого-педагопчно! допомоги родинам дней раннього вшу з ОЖ, що в кшцевому шдсумку буде сприяти штеграцп цього контингенту дней у сощум.
При цьому важливо вивчити досвщ провiдних европейських кра!н стосовно координацп та сшвп-рацi щодо впровадження основних концепцш допомоги дiтям з ОЖ. Так, у Шмеччиш, де протягом довготривалого часу паралельно генувала система соцiал-педiатричних центрiв та центрiв раннього втручання, на законодавчому рiвнi скоординовано сшвробгтництво мiж цими службами. Було наголо-шено, що лiкування в соцiал-педiатричних центрах надаеться дiтям, яким через складшсть i тяжкiсть патологи неможливо допомогти в центрах раннього втручання. На оргашзацшному рiвнi соцiал-педiа-тричнi центри виступають як високоспецiалiзована медична допомога, а центри раннього втручання — як мiсцевi репональш заклади, що надають допо-могу дням раннього вшу iз затримками розвитку та!х родинам.
На сучасному етапi доцiльно створити в Укра!ш законодавчу базу для впровадження вшх сучасних свь тових концепцш допомоги дп\ям з ОЖ та !х родинам: сощально! педiатрii (комплексна медико-сощальна реабштаци дiтей з ОЖ), послуг раннього втручання, «Крок за кроком». Це е невiдкладною умовою комплексного удосконалення системи медико-сощально! допомоги, починаючи з ефективно! профилактики iз запобiгання виникненню швалщизуючо! патологи в дгтей, формування единого реабштацшного простору навколо дитини з швалщшстю та створення фiнансових передумов для реального покращання якостi життя дией з ОЖ та !х родин.
Конфлiкт iнтересiв. Автор заявляе про вщ-сутнiсть конфлiкту штереав при пiдготовцi дано! статтi.
Список лператури
1. Байерле Г. «ICP Мюнхен» як модель для створення спецiалiзованого закладу у Kueei// Основи сощально! педiатрü'. — К.: ФОПВерес О.1, 2016. — Т. 1. — С. 167-177.
2. Bode H, Straßburg H.M., Hollmann H. et al. Sozialpädiatrie in der Praxis. — München: Urban & Fischer, 2009. — 444p.
3. Евтушенко С.К. и соавт. Неврология раннего детского возраста. — К.: Издательский дом «Заславский», 2016. — 288 с.
4. Князевич В.М. i ствавт. Питання розвитку nалiатив-но! допомоги дтям // Основи сощально! педiатрii. — К.: ФОП Верес О.1, 2016. — Т. 1. — С. 186-204.
5. Козявкн В.1. i ствавт. Ретроспективний аналiз резуль-татiв лкування за системою ттенсивно! нейрофiзiологiчно! реабштащ! // Мiжнародний неврологiчний журнал. — 2018. — № 3(97). — С. 19-27.
6. Кукуруза Г.В. Психологiчна модель раннього втручання: допомога ам'ям, що виховують дтей раннього вжу з порушен-нями розвитку: Монографiя. — Х.: Планета-Принт, 2013. — 244 с.
7. Мартинюк В.Ю. Сощальна педiатрiя в УкраШ: Концеп-щя, завдання, перспективи // Здоров'я Укра!ни. Педiатрiя. — 2011. — № 1. — С. 1-4.
8. Мартинюк В.Ю. Концепщя сощально! педiатрii (комплексно! медико-сощально! реабштаци дтей з обмеженням життeдiяльностi) // Основи сощально! педiатрi!. — К.: ФОП Верес О.1, 2016. — Т. 1. — С. 12-30.
9. Мщук Т. Чи буде в Укра!т надаватися послуга «ранне втручання» //НейроNEWS. — 2011. — № 5/3. — С. 4-9.
10. Мотеенко Р. О. i ствавт. Аспекти розвитку системи ме-дико-сощальних послуг для уразливих груп дтей раннього вжу // Основи сощально! педiатрi!. — К.: ФОП Верес О.1., 2016. — Т. 1. — С. 204-210.
11. Основи медико-сощально! реабштащ! дтей з оргашчним ураженням нервово! системи: Навчально-методичний поаб-ник / За ред. Мартинюка В.Ю, Зтченко С.М. — К.: 1нтермед, 2005. — 416 с.
12. Прус С.В. i ствавт. Санаторний етапреабштащ!дтей з оргашчним ураженням нервово! системи // Основи сощально'! педiатрi!. — К.: ФОП Верес О.1., 2016. — Т. 1. — С. 178-186.
13. Ранншрозвиток дтей з особливими потребами в УкраШ. Аналiз ситуащ! та подальшiрекомендащ!/ Soft Tulip, ВГО «На-щональна асамблея iнвалiдiв Укра!ни», БФ «1нститут раннього втручання» та т. — К., 2014. — 37с.
14. Раннее вмешательство в системе реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья: Аналитический обзор/ Сост. Баранова Н. и соавт. — М., 2011. — 45с.
15. Рнас К. Принципи роботи сощального педагога в сощ-ально-педiатричному центрi для дтей з обмеженням житте-дiяльностi// Сощальна педiатрiя та реабштологы. — 2017. — № 11-12. — С. 59-63.
16. Служби раннього втручання в Укра!т: шлях до iн-тегращ! / За наук. ред. Н.А. Бастун. — К.: 1КЦ «Леста», 2005. — 184 с.
17. фон Фосс Х. Концепцш центру сощально! педiатрi! «Кн-дерцентр», м. Мюнхен, Выьна земля Баварiя// Основи сощально! педiатрi!. — К.: ФОП Верес О.1., 2016. — Т. 1. — С. 30-37.
Отримано 03.01.2019 ■
Мартынюк В.Ю.
ГУ «Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения Украины», г. Киев, Украина
Концептуальные основы помощи детям с ограничением жизнедеятельности
Резюме. В статье представлены основные мировые концепции конодательную базу для внедрения предложенных концепций помощи детям с ограничением жизнедеятельности: социальной помощи детям с ограничением жизнедеятельности и их семьям. педиатрии (социал-педиатрических центров), услуг раннего Ключевые слова: концепция; социальная педиатрия; услуги вмешательства, «Шаг за шагом». Приведена сравнительная ха- раннего вмешательства; «Шаг за шагом»; реабилитация; дети рактеристика концепций. Рекомендуется создать в Украине за- с ограничением функций
V.Yu. Martynyuk
State Institution "Ukrainian Medical rehabilitation center for children with organic disorders of the nervous system of the Ministry of Health of Ukraine", Kyiv, Ukraine
Conceptual basis of aid
Abstract. The article presents the main world Concepts of assistance to children with limitation of functional activity: social pediatrics (social-pediatric centers), early intervention services, step by step. A comparative description of Concepts is presented. It is proposed to create in Ukraine a legislative framework for the imple-
for children with disability
mentation of the proposed Concepts for the assistance to children with disabilities and their families.
Keywords: concept; social pediatrics; early intervention services; step by step; rehabilitation; children with limitation of functions
