Научная статья на тему 'Казус Анджелины Джоли и этические проблемы современной онкологии'

Казус Анджелины Джоли и этические проблемы современной онкологии Текст научной статьи по специальности «Клиническая медицина»

CC BY
617
82
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
МОРАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ОНКОЛОГИИ / ТАРГЕТНЫЙ ПОДХОД / АНДЖЕЛИНА ДЖОЛИ / BRCA1 / ТЕСТИРОВАНИЕ / СКРИНИНГ / РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ / ПРОФИЛАКТИЧЕСКАЯ МАСТЭКТОМИЯ / MORAL PROBLEMS OF ONCOLOGY / EFFECTIVE TARGETED APPROACH / ANGELINA JOLIE / TESTING / SCREENING / BREAST CANCER / PROPHYLACTIC MASTECTOMY

Аннотация научной статьи по клинической медицине, автор научной работы — Тищенко Павел Дмитриевич, Шевченко С.Ю.

В статье обсуждаются некоторые моральные проблемы современной онкологии, связанные с развитием таргетного подхода, стремлением к персонализации предиктивных (диагностических) методов и превентивных медицинских вмешательств. Отмечается роль коммерциализации в формировании новых моделей взаимоотношения между врачами и пациентами. В качестве показательного примера рассмотрен казус американской кинозвезды А. Джоли. Рассмотрено влияние ее активности в СМИ на принятие женщинами решения о проведении профилактической мастэктомии.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по клинической медицине , автор научной работы — Тищенко Павел Дмитриевич, Шевченко С.Ю.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Angelina Jolie''s casus and ethical problems of modern oncology

This article discusses some of moral problems of modern oncology, related to development the targeted approach, the desire to personalize predictive (diagnostic) methods and preventive health interventions. It notes the role of the commercialization in the formation of new models of the relationship between doctors and patients. As a representative illustrative example is considered a case of the American movie star A. Jolie. The influence of her publications on the decision to have a preventive mastectomy in woman is presented.

Текст научной работы на тему «Казус Анджелины Джоли и этические проблемы современной онкологии»

БИОЭТИКА ■

КАЗУС АНДЖЕЛИНЫ ДЖОЛИ И ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ ОНКОЛОГИИ

П.Д. Тищенко, С.Ю. Шевченко

ФГБУН «Институт философии» РАН, Москва

В статье обсуждаются некоторые моральные проблемы современной онкологии, связанные с развитием таргетного подхода, стремлением к персонализации предиктивных (диагностических) методов и превентивных медицинских вмешательств. Отмечается роль коммерциализации в формировании новых моделей взаимоотношения между врачами и пациентами. В качестве показательного примера рассмотрен казус американской кинозвезды А. Джоли. Рассмотрено влияние ее активности в СМИ на принятие женщинами решения о проведении профилактической мастэктомии.

Клин. и эксперимент. хир. Журн. им. акад. Б.В. Петровского. 2015. № 4. С. 5-11.

Angelina Jolie's casus and ethical problems of modern oncology

ДЛЯ КОРРЕСПОНДЕНЦИИ

Тищенко Павел Дмитриевич -доктор философских наук, заведующий сектором гуманитарных экспертиз и биоэтики ФГБУН «Институт философии» РАН (Москва) E-mail: pavel.tishchenko@yandex.ru

Ключевые слова:

моральные проблемы онкологии, таргетный подход, Анджелина Джоли, BRCA1, тестирование, скрининг, рак молочной железы, профилактическая мастэктомия

P.D. Tishchenko, S.Yu. Shevchenko

RAS Institute of Philosophy, Moscow

CORRESPONDENCE

Tishchenko Pavel D. - MD, PhD, Head of the Department of Humanitarian Expertise and Bioethics, RAS Institute of Philosophy (Moscow) E-mail: pavel.tishchenko@yandex.ru

This article discusses some of moral problems of modern oncology, related to development the targeted approach, the desire to personalize predictive (diagnostic) methods and preventive health interventions. It notes the role of the commercialization in the formation of new models of the relationship between doctors and patients. As a representative illustrative example is considered a case of the American movie star A. Jolie. The influence of her publications on the decision to have a preventive mastectomy in woman is presented.

Clin. Experiment. Surg. Petrovsky J. 2015. N 4. Р. 5-11.

Keywords:

moral problems of oncology, effective targeted approach, Angelina Jolie, BRCA1, testing, screening, breast cancer, prophylactic mastectomy

Современная онкология сталкивается со многими традиционными и возникшими недавно моральными проблемами. Достаточно традиционной и далекой от решения остается проблема доступности онкологической помощи [4]. Проблема стигматизации онкологических больных и широко распространенная в обществе канцерофобия затрудняют общение врачей и пациентов, разработку и внедрение проблем профилактики

и ранней диагностики онкологических заболеваний [1-3, 5]. Особые моральные затруднения возникают в связи с ширящейся коммерциализацией медицинской помощи, преобладанием чисто экономического подхода к ее организации и оценке эффективности. Традиционная проблема информирования пациента о диагнозе онкологического заболевания остается острой и требует не только правовых регламентаций, но и развития психологи-

чески обоснованных навыков общения у будущих врачей с пациентами и их родственниками на эту тяжелую тему [6].

Осмысляя эти новые и старые моральные проблемы необходимо не упускать из виду главное -то, что должно оставаться инвариантным при всех реформах, модернизациях и других социальных пертурбациях. Призвание врача - оказать помощь страдающему человеку - является основанием его морального долга. Остальные этические обязательства, принципы и правила в определенной степени являются производными, призванными обеспечить реализацию этого долга.

Нам представляется, что для адекватного понимания возникающих в онкологии, как и в остальных разделах медицины, моральных затруднений экспертам (врачам, юристам, психологам, философам и т.д.) необходимо не терять «бинокулярное зрение». Мы не только специалисты, рассматривающие проблемы профессиональным взглядом, но и потенциальные пациенты. Вспомним казус врача Донцовой, представленный А. Солженициным в романе «Раковый корпус». Диагноз онкологического заболевания превращает авторитетного и даже авторитарно общающегося с пациентами врача в испытывающего беспомощность и нуждающегося в поддержке пациента. Моральные проблемы онкологии для своего адекватного понимания требуют «бинокулярного зрения». Этой особенностью обладает биоэтика как современная междисциплинарно организованная наука, исследующая моральные проблемы биологии и медицины.

Интересно отметить, что сам термин «биоэтика» был предложен американским онкологом Ваном Ренселлером Поттером в 1970 г. [7]. Однако длительное время моральные проблемы в самой онкологии обсуждались довольно слабо, хотя по количеству этических дилемм, с которыми сталкивается врач, она сравнима разве что со сферой применения современных репродуктивных технологий. В общих биоэтических разработках присутствовала лишь проблема информирования пациента об онкологическом заболевании.

Начало институциональной работе над биоэтическими дилеммами в онкологии на европейском континенте положил 10-й семинар Европейской школы онкологии, проведенный в октябре 1992 г. в Милане, Италия [8]. В пришедшем на смену школе Европейском институте онкологии сегодня действует отдельное научное подразделение, занимающееся социогуманитарными вопросами диагностики, лечения, проведения лабораторных и клинических испытаний. Особенно востребованным такого рода анализ становится благодаря современным биомедицинским технологиям, не только открывающим новый ракурс рассмотрения

классических биоэтических проблем, но и придающим новое содержание процедурам диагностики и лечения [9].

Например, необходимость развития программ ранней диагностики онкологических заболеваний не оспаривается практически никем, но широкое внедрение методик скрининга вызывает серьезные дискуссии, в том числе и в профессиональном сообществе. Причем предметом спора становятся как экономическая и медицинская эффективность этих методик и границы их применения, так и их социальный, этический компонент, связанный с необходимостью проводить углубленную диагностику множеству здоровых людей. Это связано и с нежелательными эффектами диагностических процедур (например, риском инфицирования во время биопсии), и с необходимостью по результатам скрининговых тестов помещать в стрессирую-щие условия подозрения на рак десятки или сотни здоровых людей, невольно провоцируя канцерофобию.

Другие две острые моральные проблемы в онкологии актуализированы развитием молекулярных технологий: первая связана с методологическими и этическими вопросами испытания и применения таргетных препаратов. Вторая, как и проблема скрининга, скорее относится к сфере менеджмента риска и затрагивает вопросы совместного принятия решений врачом и пациентом. Речь идет о предиктивной и превентивной медицине, в рамках которой вероятности возникновения той или иной патологии могут быть рассчитаны индивидуально, исходя из особенностей конкретного организма, его генетического кода, состояния обмена веществ и т.д.

Подходящей областью для рассмотрения биоэтической специфики обозначенных тем может служить рак молочной железы (РМЖ). В первую очередь потому, что это заболевание остается одним из самых распространенных онкологических патологий - на конец 2012 г. в РФ зарегистрировано около 545 тыс. больных РМЖ [10]. К тому же диагностика и лечение этого заболевания стали сферой внедрения многих новых биомедицинских технологий в клиническую практику. Так, история таргетных препаратов начинается с разработки герцептина. При этом довести до конца испытания препарата, эффективного лишь у довольно узкой когорты больных, фармацевтическая компания была вынуждена лишь под давлением пациентских организаций. Скрининговые программы, направленные именно на раннюю диагностику РМЖ, получили наиболее широкое распространение в мире, и эффективность именно этих программ наиболее полно рассмотрена в популяционных исследованиях. И наконец анализ генетических факторов риска возникновения именно РМЖ у бессимптомных па-

циентов широко применяется во всем мире. Речь идет прежде всего о выявлении мутации в генах В№Л! и В№Л2.

Казус Анджелины Джоли

Казус Анджелины Джоли [11] мы приводим в виде пространных выдержек из публикаций в газете «Нью Йорк Таймс» за 2013 и 2015 гг., так как важно сохранить особый эмоциональный тон сообщений, влияющий на мнение читателей сильнее рациональных аргументов.

14 мая 2013 г. Статья опубликована как прямая речь Джоли [12]: «Моя мать боролась с раком в течение почти 10 лет и умерла в 56. Она прожила достаточно долго, чтобы встретить первых внуков и подержать их на руках. Но у других моих детей никогда не будет шанса узнать ее и испытать, какой любящей и доброй она была...».

«Мы часто говорили с детьми о маме их "мамы", и я старалась рассказать им о болезни, которая отняла ее у нас. Они спрашивали, может ли то же самое произойти со мной? Я всегда прошу их не волноваться, но правда в том, что я несу дефектный ген ВКЛ!, который резко увеличивает риск развития рака молочной железы и рака яичников. Врачи оценили, что у меня 87% риск развития рака молочной железы и 50% риск рака яичников, хотя риск будет различным для каждой женщины».

«Как только я поняла, в какой ситуации оказалась, я решила быть проактивной, и минимизировать риск, насколько это возможно. Я приняла решение сделать превентивную двойную мастэктомию. Начала с груди, поскольку риск рака молочной железы выше для меня, чем риск развития рака яичников, а хирургическая операция более сложная.

27 апреля закончились 3 месяца медицинских процедур, которые включали мастэктомию. В течение того времени я держала все в тайне, продолжая свою обычную работу.

Теперь я пишу об этом, потому что надеюсь, что другие женщины смогут извлечь пользу из моего опыта. Конечно, слово "рак" до сих пор вселяет страх в сердца людей, вызывая чувство глубокой беспомощности. Но сегодня, сделав анализ крови, можно узнать, восприимчивы ли вы к раку молочной железы и раку яичников, а затем принимать соответствующие меры».

«Я пишу об этом, чтобы сказать другим женщинам: решение сделать мастэктомию далось мне не просто. Но сейчас я очень рада, что сделала это. Риск развития рака молочной железы у меня снизился с 87 до менее 5%. И я могу сказать своим детям, что они не должны бояться, что потеряют меня из-за рака груди».

«В жизни много проблем. Но те, что мы можем контролировать, не должны нас пугать».

24 марта 2015 г. [13].

«Лос-Анджелес. Два года назад я написала о своем выборе сделать профилактическую двойную мастэктомию. Простой анализ крови показал, что у меня мутация в гене ВКЛ!. Это соответствовало приблизительно 87% риску развития рака молочной железы и 50% риску рака яичников. Я потеряла свою мать, бабушку и тетю из-за рака».

«Две недели назад позвонил мой доктор и сообщил мне результаты анализа крови... Он сказал: "Обнаружено повышение концентрации неспецифических онкомаркеров, и если их взять вместе, то они могут быть симптомами рака на ранней стадии..."».

«В тот же день я встретилась с хирургом, которая лечила мою мать... Обследование, в том числе ультразвуковое, ничего не выявило. Стало легче. Если это и рак, то на ранней стадии... У меня еще есть возможность удалить яичники и фаллопиевы трубы».

«Я сделала это не только потому, что несу мутацию гена ВКЛ! - я хочу, чтобы другие женщины услышали это. Положительный тест на ВКЛ! не означает, что нужно сразу же бежать к хирургам. Я разговаривала со многими врачами, хирургами и натуропатами. Есть другие варианты. Самое главное узнать о доступных вариантах и выбрать то, что подходит лично вам».

«На прошлой неделе мне сделали двустороннюю лапароскопию яичников».

«Да, эти решения дались мне нелегко. Но нужно было получить возможность контролировать ситуацию. Вы всегда можете обратиться за советом, узнать о вариантах и сделать выбор, который подходит только вам. Знание - сила».

Сама по себе практика медицинского воздействия не на актуально существующее заболевание, а на факторы риска не нова. Историки медицины говорят о задании нового пространства действия в медицине с середины XX в., когда на основании анализа ранних предикторов развития заболевания бессимптомный индивид подвергался биомедицинскому воздействию. Одними из первых таких ранних предикторов и вместе с тем факторов риска были данные анализа крови - уровни липопротеидов или сахара [14]. В данном случае воздействие производилось на организм, в котором были отмечены показатели обмена веществ, отличные от нормативных. Однако в онкологии превентивное вмешательство проводилось в том числе и на основании простого взвешивания рисков на основании семейного анамнеза. Профилактическая двусторонняя мастэктомия практикуется в США с 1970-х гг. Причем основанием для нее выступал анализ родословных женщины. Если в семье встречался РМЖ, это было достаточным основанием для рекомендации превентивной процедуры.

На сайте американского Института рака возможные основания для двусторонней профилак-

тической мастэктомии не ограничены наличием мутации в генах BRCA1, BRCA2 и некоторых других. По-прежнему релевантной причиной для вмешательства считаются 2 и более случая двустороннего или раннего РМЖ в семейной истории; неинвазив-ная опухоль (лобулярной карциномы in situ) в одной из молочных желез, а также курс лучевой терапии органов грудной клетки в возрасте до 30 лет [15]. Тем не менее в Кокрановском обзоре от 2010 г. рассмотрены только исследования, участникам которых проводили двустороннюю мастэктомию, основываясь на мутационном статусе генов BRCA1, BRCA2 [16]. Метаанализ подтверждает эффективность вмешательства, направленного на снижение риска РМЖ, однако указывает на необходимость дальнейших проспективных исследований.

Тем не менее широта применения хирургического подхода для снижения степени риска зависит не столько от уровней доказательности или мнения медицинского сообщества. Казус Анджелины Джоли оказался куда более мощным стимулом для онкологической настороженности женщин, их готовности к активным действиям и желания подвергнуться профилактической операции. Решение актрисы провести мастэктомию имело огромный резонанс в США и Европе. Одной из иллюстраций его силы служит число комментариев под интервью А. Джоли на сайте «New York Times», в котором она объявляет о своем решении в мае 2013 г., - более 1700 (для сравнения - на сообщение о теракте на Бостонском марафоне откликнулось около 170 посетителей сайта газеты) [17]. Казус Джоли и сегодня служит самой популярной моделью влияния немедицинских, незаконодательных, неэкономических факторов на применение того или иного алгоритма медицинского воздействия.

В сентябре 2015 г. в журнале «Cancer» впервые было опубликовано проспективное исследование влияния медийных персон на онкологическую настороженность и принятие решений пациентами. Примерно 20% женщин, решивших провести мастэктомию после мая 2013 г., когда было опубликовано интервью Джоли, указали на эту медийную активность как на причину своего обращения за медицинским вмешательством. Казус Джоли влиял и на предпочтение выбора вариантов реконструкции молочной железы [18]. Одновременно акции компании Myriad Genetics (монополиста - производителя тестов на BRCA1 и BRCA2) резко подскочили в цене [19].

Вместе с тем отечественные и зарубежные врачи-генетики в связи с ростом популярности таких генетических тестов отмечают необходимость решения трех проблем, связанных с качеством оказания медицинской помощи пациентам, имеющим особенности в наследственном аппарате, связанные с повышенным риском тех или иных

заболеваний. Во-первых, зачастую речь идет о недостаточной генетической грамотности не только пациентов, но и профессиональных работников здравоохранения. Во-вторых, нередко хромает подготовка самих консультантов-генетиков - их попросту недостаточно. И в-третьих, отсутствует международная, а в РФ - федеральная система контроля качества тест-систем и процедуры проведения тестов [20-22].

С философско-методологической точки зрения интересно отметить, что казус Джоли показывает переплетение тенденций на индивидуализацию (персонализацию) подхода к принятию решения с его одновременной стандартизацией. Врачебное действие благодаря обнаружению биомаркеров становится более нацеленным [23]. Причем цель может смещаться из наличной ситуации диагностированного заболевания в сферу риска будущих, еще отсутствующих патологических изменений. В казусе Джоли последнее обстоятельство выступает особенно рельефно в связи с тем, что маст-эктомия как превентивное действие превращает пока еще здорового человека в больного. Весь выигрыш и смысл превентивного действия оказывается в том, что реальная очень тяжелая травма (сначала двусторонняя мастэктомия, а затем и удаление яичников) рассматривается как меньшее зло по сравнению с риском развития более тяжелого и жизненно опасного заболевания.

Индивидуализация подхода к лечению Джоли оборачивается полезной с точки зрения получения прибыли (как производителя тестов, так и врачей, предлагающих хирургические услуги) стандартизацией в принятии женщинами решения. Женщины копируют действия кинозвезды.

Казус Джоли обращает внимание еще на одно важное с моральной точки зрения обстоятельство. В традиционной медицинской модели, просуществовавшей до последних десятилетий прошлого века, решающую роль играл врач. Он был реальным действующим субъектом медицинского действия. В настоящее время в связи с коммерциализацией медицины традиционное отношение начинает постепенно инвертироваться. На рынке медицинских услуг врач начинает играть роль продавца, зависящего от выбора покупателя. Его рациональные знания теряют определяющую для выбора пациента ценность. Выбор осуществляет сама Джоли на основе тех знаний, которыми она как человек с улицы обладает. «Знание - сила!» - заканчивает она свою публикацию в газете знаменитым лозунгом. Но с философской точки зрения здесь возникает проблема: какого рода это знание? Хотя Джоли и оперирует медицинскими данными, они связываются и оцениваются не научно, а чисто житейски. И уж совсем на бытовом уровне принимают решение женщины, копирующие ее поведение под дей-

ствием своеобразного пиара - драматизированной рекламы медицинских услуг.

Подобный подход постепенно проникает и в Россию. В настоящее время в РФ профилактическая мастэктомия возможна только в одном случае: при наличии опухоли в одной молочной железе может быть удалена вторая [24]. Однако дискуссии о необходимости легализации такой процедуры ведутся как в широком общественном поле, так и в профессиональном сообществе. Фундаментальными основаниями различных точек зрения на проблему можно считать ответы на вопросы «Можно ли удалять здоровый орган?» и «Какой орган считать здоровым?». Если риск возникновения заболевания четко отграничивать от актуально существующей опухоли, то молочные железы женщины с положительным мутационным статусом генов ВКЛ 1 и В№Л 2 нужно считать здоровыми органами. Тем не менее даже признание органа здоровым не обязательно служит основанием для отказа от вмешательства.

Мастэктомия - не единственный тип вмешательства, направленный на орган, не имеющий признаков актуального заболевания: в 1930-1950-х гг. тысячи людей в Европе и США в детском и взрослом возрасте были подвергнуты профилактическим ап-пенд- и тонзиллэктомиям [25]. При этом и в XXI в. среди клиницистов находятся сторонники профилактической аппендэктомии, правда, сейчас дискуссии об удалении здорового аппендикса ведутся либо для предотвращения острого аппендицита у космонавтов, либо о вмешательстве в условиях, когда иное развивающееся заболевание может препятствовать удалению аппендикса в будущем [26]. Иными словами, в этих работах речь идет о ситуациях, когда риск возникновения заболевания или его неблагоприятного исхода намного превышает по-пуляционный. Однако в рамках конференции «Рак молочной железы» Российского общества онкологов-химиотерапевтов (КиББСО), прошедшей 22-24 января 2014 г., звучали мнения и о том, что популя-ционного риска может быть вполне достаточно для проведения профилактической мастэктомии у женщин, шагнувших за границу репродуктивного возраста [27]. Ведь риск редких заболеваний, в несколько раз превышающий популяционный у отдельного индивида, в абсолютных цифрах может быть менее значим, чем тот же риск РМЖ.

Сейчас признана нормативной практика, предполагающая, что факторы кардиологического риска могут требовать превентивного (профилактического) медицинского воздействия в рамках модели хронического заболевания, например, приема медикаментов, снижающих риск тромбообразова-ния. Возможно ли такое же воздействие в рамках модели заболевания, требующего хирургического вмешательства?

Вместе с собственно методологическими трудностями, которые могут быть рассмотрены сугубо профессиональным сообществом, эти вопросы вновь поднимают классические биоэтические проблемы, например, связанные с автономией пациента. Ведь необходимо определить, какие решения, касающиеся собственного тела, волен принимать пациент и какова роль в принятии этих решений профессиональных работников здравоохранения. К тому же последние сталкиваются с необходимостью принимать во внимание не только собственно выбор пациента, но и его личностные качества и психологическое состояние.

В условиях максимального соблюдения автономии пациента выбор опций лечения не всегда будет зависеть от ожидаемых рисков и исходов лечения. Например, парадоксальные результаты дает одно из социологических исследований предпочтительных опций лечения РМЖ среди женщин, у которых опухоль обнаружена в одной молочной железе [28]. Самой популярной операция по удалению второй, «здоровой», молочной железы была у женщин, прошедших генетическое тестирование, которое показало положительный результат - наличие мутаций в рисковых генах, что ожидаемо. Однако женщины с отрицательными результатами тестирования чаще предпочитали профилактическую операцию, чем женщины с невыясненным мутационным статусом. Иначе говоря, результаты генетического теста, устанавливающего степень риска рецидива на популя-ционном (т.е. самом низком из возможных) уровне, не всегда влияли на предпочтения женщины. В плане ответов на вопрос «Существует ли у конкретной пациентки повышенный риск возникновения заболевания?» твердому «нет» доверяли меньше, чем возможному «да». Вполне вероятно, что дело в разной степени обеспокоенности состоянием своего здоровья и онкологическими рисками в группах, прошедших и не прошедших генетический тест.

Другое социологическое исследование показывает, что значимая доля пациенток с РМЖ после первичного приема у онколога высказывалась о необходимости предоставить им большую автономию и сильнее вовлекать их в процесс принятия решений. Даже среди пациенток, изначально предпочитавших патерналистские отношения, в рамках которых основная роль в принятии решения отведена врачу, после приема почти треть выразила недовольство своей недостаточной ролью в этом процессе [29].

Тем самым вопросы совместного принятия решений врачом и пациентом и автономии пациента, ранее бывшие центральными этическими проблемами в рамках лечения хронических заболеваний, приобретают все большую значимость в онкологии, в частности в вопросах хирургического лечения он-

кологических заболеваний, что отчасти может быть связано и с возрастающей продолжительностью жизни онкологических больных, и с профессиональным целеполаганием врачебного сообщества, связанного с превращением рака в хроническую болезнь.

Заключение

Инновационное развитие современной медицины порождает значительное число социальных

и моральных проблем. Онкология в этом отношении занимает лидирующее место. Их своевременная диагностика и решение требуют развития технологий комплексного социогуманитарного обеспечения, осуществляемого междисциплинарными командами экспертов в области социальных и гуманитарных наук совместно с врачами и другими медицинскими работниками. Неслучайно в ряде ведущих медицинских, в том числе онкологических, центров созданы специализированные подразделения, занимающиеся этими вопросами.

Литература

1. Герасименко В.Н., Тхостов А.Ш., Кощуг Н.Г. Социальные установки по отношению к онкологическим больным // Вопр. онкол. 1986. Т. XXXII, № 11. С. 50-54.

2. Бовина И.Б., Бовин Б.Г. Стигматизация: социально-психологические аспекты (часть 2) [Электронный ресурс] // Психология и право. 2013. № 4. URL: http://psyjournals.ru/psyandlaw/2013/ n4/66185.shtml (дата обращения: 29.10.2015)

3. Демин Е.В. Общество и рак. Поиск взаимопонимания // Вопр. онкол. 2009. Т. 45. № 6. C. 701-705.

4. Итоговый документ и рекомендации Конференции ЮНЕСКО «Социальная справедливость в здравоохранении: биоэтика и права человека» Москва, 7-8 декабря 2005 г. // Знание. Понимание. Умение. 2006. № 2. С. 128-135.

5. Чулкова В.А., Пестерева Е.В. Социально-психологические аспекты онкологических заболеваний в современном обществе // Социальная психология и общество. 2015. Т. 6, № 1. С. 117-125.

6. Гевандова М.Г., Амлаев К.Р., Сидорова Д.В. Этические особенности сообщения диагноза пациенту онкологической практики // Биоэтика. 2015. № 2 (16). С. 55-59.

7. Potter V.R. Bioethics: Bridge to the Future. Englewood : Prentice-Hall, 1971.

8. Holland J., Lederberg M., O'hare D. Bioethics in oncology: An international perspective October 15-16, 1992 European School of Oncology // Psychooncology. 1993. Vol. 2, Issue 1. P. 63-66.

9. Biomedical Humanities URL: http://www.ieo.it/en/ RESEARCH/Medical-Humanities/Biomedical-Humanities/ (дата обращения 24.10.2015)

10. Давыдов М.И., Аксель Е.М. Статистика злокачественных новообразований в России и странах СНГ в 2012 году. М., 2014. C. 14.

11. Изложение казуса Анжелины Джоли дается по двум статьям, опубликованным в и «Experts Back Angelina Jolie Pitt in Choices for Cancer Prevention». NYT, March 24, 2015. URL: http:// nyti.ms/1HBTrv1 (дата обращения 14.09.2015)

12. Нью Йорк Таймс. «My Medical Choice». NYT, May 14, 2013. URL: http://nyti.ms/19l8bbY (дата обращения 14.09.2015)

13. Jolie Pitt A. Angelina Jolie Pitt: Diary of a Surgery. NYT, March 24, 2015.

14. Armstrong D., Lilford R., Ogden J. Health-related quality of life and the transformation of symptoms // Sociology Health Illness. 2007. Vol. 29. P. 570-583.

15. Surgery to Reduce the Risk of Breast Cancer. URL: http:// www.cancer.gov/types/breast/risk-reducing-surgery-fact-sheet (дата обращения 24.10.2015)

16. Lostumbo L., Carbine N.E., Wallace J. Prophylactic mastectomy for the prevention of breast cancer // Cochrane Database Syst. Rev. 2010 Nov 10. Issue 11.

17. List M. The «Jolie Effect»: Managing Awareness, Risk, and Personal Choices. URL: http://msubioethics.com/2013/06/11/ the-jolie-effect-managing-awareness-risk-and-personal-choices-2/ (дата обращения 26.10.2015)

18. Lebo P.B., Quehenberger F., Kamolz L.-P., Lumenta D.B. The Angelina effect revisited: Exploring a media-related impact on public awareness // Cancer. 2015. doi: 10.1002/cncr.29461

19. Sell D. Angelina Jolie, breast cancer testing, Myriad Genetics and the Supreme Court. URL: http://www.philly.com/ philly/blogs/phillypharma/Angelina-Jolie-breast-cancer-testing-Myriad-Genetics-and-the-Supreme-Court.html#dsAFtf1f2LFIvrD6.99

20. Benn P.A., Chapman A.R. Ethical challenges in providing noninvasive prenatal diagnostics // Curr. Opin. Obstet. Gynecol. 2010. Vol. 22. P. 128-134.

21. Ижевская В.Л., Бочков Н.П. Этические вопросы медицинской генетики // Наследственные болезни: национальное руководство / под ред. Н.П. Бочкова, РАМН Е.К. Гинтера, В.П. Пузыре-ва. М. : ГЭОТАР-Медиа, 2012. С. 888-927.

22. van El C.G., Cornel M.C., Borry P. et al. Whole genome sequencing in health care - recommendations of the ESHG // Eur. J. Hum. Genet. 2013. Vol. 21. P. 580-584. doi:10.1038/ ejhg.2013.46

23. Имянитов Е.Н. Общие представления о таргетной терапии // Практ. онкология. 2010. Т. 11, № 3. С. 123-130.

24. Перечень медицинских технологий, разрешенных к применению в медицинской практике на 30 декабря 2011 г. URL: http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2015/8/17/ 1439815946.74935-1-607.xlsx

25. Roy Porter. Hospitals and surgery // The Cambridge Illustrated History of Medicine. Cambridge University Press, 1996. P. 233-234.

26. Ball C.G., Kirkpatrick A.W., Williams D.R. Prophylactic surgery prior to extended-duration space flight: is the benefit worth the risk? // Can. J. Surg. 2012 Apr. Vol. 55, N 2. P. 125-131.

27. Видео некоторых выступлений доступны на сайте RUSSCO UTL: http://www.rosoncoweb.ru/events/2014/01/22/archive/

28. Sarah T. Hawley, Reshma Jagsi, Monica Morrow, Nancy K. Janz et al. Social and Clinical determinants of contralateral prophylactic mastectomy // JAMA Surg. 2014. Vol. 149, N 6. P. 582-589.

29. Brown R., Butow P., Wilson-Genderson M., Bernhard J. et al. Meeting the decision-making preferences of patients with breast cancer in oncology consultations: impact on decision-related outcomes // J. Clin. Oncol. 2012. Vol. 30, N 8. P. 857-862.

References

1. Gerasimenko V.N., Tkhostov A., Cosciug N.G. Social attitudes to cancer patients. Voprosy onkologii [Questions of Oncology]. 1986; Vol. XXXII (11): 50-4. (in Russian)

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

2. Bovina I.B., Bovin B.G. Stigma: social psychological aspects (part 2) [Electronic resource]. Psikhologiya i pravo [Psychology and Law]. 2013; N 4. URL: http://psyjournals.ru/psyandlaw/2013/ n4/66185.shtml (reference date: 29.10.2015) (in Russian)

3. Demin V.E. Society and cancer. The search for understanding. Voprosy onkologii [Questions of Oncology]. 2009; Vol. 45 (6): 701-5. (in Russian)

4. The final document and recommendations UNESCO Conference "Social Justice in Healthcare: Bioethics and Human Rights", Moscow, 7-8 December 2005. Znanie. Ponimanie. Umenie [Knowledge. Understanding. Skill]. 2006; N 2: 128-35. (in Russian)

5. Chulkov V.A., Pesterev E.V. Sociopsychological aspects of cancer in modern society. Sotsial'naya psikhologiya i obshchest-vo [Social Psychology and Society]. 2015; Vol. 6 (1): 117-25. (in Russian)

6. Gevandova M.G., Amlaev K.R., Sidorov D.V. Ethical characteristics of the communication of the diagnosis to the patient Oncology practice. Bioetika [Bioethics]. 2015; Vol. 2 (16): 55-9. (in Russian)

7. Potter V.R. Bioethics: Bridge to the Future. Prentice-Hall, 1971.

8. Holland J., Lederberg M., O'hare D. Bioethics in oncology: An international perspective October 15-16, 1992 European School of Oncology. Psychooncology. 1993; Vol. 2, Issue 1: 63-6.

9. Biomedical Humanities URL: http://www.ieo.it/en /RESEARCH/Medical-Humanities/Biomedical-Humanities/ (reference date: 24.10.2015).

10. Davydov M.I., Axel E.M. Statistics of malignant neoplasms in Russia and CIS in 2012. Moscow, 2014: 14. (in Russian)

11. A statement of the case Angelina Jolie is given in two articles published in and "Experts Back Angelina Jolie Pitt in Choices for Cancer Prevention" NYT, March 24, 2015. URL: http:// nyti.ms/1HBTrv1 (reference date: 14.09.2015).

12. The New York Times. "My Medical Choice". NYT, May 14, 2013. URL: http://nyti.ms/19l8bbY (reference date: 14.09.2015).

13. Jolie Pitt A. Angelina Jolie Pitt: Diary of a Surgery. NYT, March 24, 2015.

14. Armstrong D., Lilford R., Ogden J. Health-related Quality of Life and the Transformation of Symptoms. Sociology of Health & Illness. 2007; Vol. 29: 570-83.

15. Surgery to Reduce the Risk of Breast Cancer. URL: http:// www.cancer.gov/types/breast/risk-reducing-surgery-fact-sheet (reference date: 24.10.2015).

16. Lostumbo L., Carbine N.E., Wallace J. Prophylactic mastectomy for the prevention of breast cancer. Cochrane Database Syst. Rev. 2010 Nov 10. Issue 11.

17. List M. The "Jolie Effect": Managing Awareness, Risk, and Personal Choices. URL: http://msubioethics.com/2013/06/11/ the-jolie-effect-managing-awareness-risk-and-personal-choices-2/ (reference date: 26.10.2015).

18. Lebo P.B., Quehenberger F., Kamolz L.-P., Lumenta D.B. The Angelina effect revisited: Exploring a media-related impact on public awareness. Cancer. 2015. doi: 10.1002/cncr.29461.

19. Sell D. Angelina Jolie, breast cancer testing, Myriad Genetics and the Supreme Court. URL: http://www.philly.com/philly/ blogs/phillypharma/Angelina-Jolie-breast-cancer-testing-Myriad-Genetics-and-the-Supreme-Court.html#dsAFtf1f2LFIvrD6.99

20. Benn P.A., Chapman A.R. Ethical challenges in providing noninvasive prenatal diagnostics. Curr Opin Obstet Gynecol. 2010; Vol. 22: 128-34.

21. Izhevskaya V., Bochkov N.P. Ethical issues of medical genetics. In the book "Hereditary diseases: national guidelines". Ed. by Acad. RAMS N.P. Bochkova, Acad. Of RAMS E.K. Ginter, Acad. of RAMS V.P. Puzyreva. Moscow: GEOTAR-Media, 2012: 888-27. (in Russian)

22. van El C.G., Cornel M.C., Borry P.et al. Whole genome sequencing in health care recommendations of the ESHG. Eur J Hum Genet. 2013; Vol. 21: 580-4; doi:10.1038/ejhg.2013.46.

23. Imyanitov E.N. The General idea of targeted therapy. Prakticheskaya onkologiya [Practical Oncology]. 2010; Vol. 11. N 3: 123-30. (in Russian)

24. The list of medical technologies permitted for use in medical practice on December 30, 2011. http://www.roszdravnadzor. ru/i/upload/images/2015/8/17/1439815946.74935-1-607.xlsx. (in Russian)

25. Porter R. Hospitals and surgery. The Cambridge Illustrated History of Medicine. Cambridge University Press, 1996: 233-4.

26. Ball C.G., Kirkpatrick A.W., Williams D.R. Prophylactic surgery prior to extended-duration space flight: is the benefit worth the risk? Can J Surg. 2012; Vol. 55, N 2: 125-31.

27. Video of some performances are available on the website RUSSCO UTL: http://www.rosoncoweb.ru/events/2014/01/22/ archive.

28. Sarah T. Hawley, Reshma Jagsi, Monica Morrow, Nancy K. Janz, et al. Social and Clinical determinants of contralateral prophylactic mastectomy. JAMA Surg. 2014; Vol. 149, N 6: 582-9.

29. Brown R., Butow P., Wilson-Genderson M., Bernhard J., et al. Meeting the decision-making preferences of patients with breast cancer in oncology consultations: impact on decision-related outcomes. J Clin Oncol. 2012; Vol. 30 (8): 857-62.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.