CC BY-NC-ND
598
оо
THE JOURNAL OF SOCIAL POLICY STUDIES_
ЖУРНАЛ
ИССЛЕДОВАНИЙ СОЦИАЛЬНОЙ
ПОЛИТИКИ • ••
калеки, инвалиды или люди с ограниченными возможностями? обзор истории инвалидности
М. Г. Муравьёва
Изучение истории инвалидности является новым и динамично развивающимся направлением в зарубежной историографии. Данная статья предлагает обзор основных направлений и подходов к истории инвалидности в европейской и американской историографии, а также является вводной статьей для специального выпуска журнала по истории инвалидности. В статье показано, что вопросы истории инвалидности рассматриваются в рамках двух основных моделей: медицинской и социальной при превалировании социальной модели. История инвалидности изучается в тесной связи с такими проблемами, как история болезни, история травмы, история войн, история нищенства, социальной защиты и благотворительности. Проведенный анализ показывает, что история инвалидности в целом остается мало разработанной в российской историографии. Опыт американской и европейской историографии инвалидности предполагает, что развитие истории инвалидности стимулируется в рамках общего контекста пересмотра подхода к инвалидности в связи с дискурсом прав человека и борьбы против дискриминации.
Ключевые слова: история инвалидности, идентичность, гендер, история тела, Россия, Европа, США
Современные дискуссии по поводу инвалидности
25 апреля 2012 года Российская Федерация ратифицировала конвенцию ООН о правах инвалидов (Convention on the Rights of Persons with Disabilities), подписанную РФ в 2008 году. Ратификация конвенции означает, что РФ взяла на себя обязательства по защите прав инвалидов, предотвращении их дискриминации, а также создания всех условий для повышения уровня жизни людей с ограниченными возможностями.
© Журнал исследований социальной политики, том 10, №2
По данным правительства, данная конвенция должна улучшить жизнь 13 млн. человек, так как именно столько инвалидов проживает в РФ [Голикова], что составляет 10 % населения страны. Данное утверждение косвенно признает, что существующая в РФ система правовой и социальной защиты инвалидов, опирающаяся в частности на ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» 1995 года, далека от создания соответствующих условий для жизни людей с ограниченными возможностями и не улучшает их жизнь. В связи с ратификацией конвенции возникают следующие вопросы: Что это дает российским инвалидам? Станут ли они более видимыми членами общества? Поможет ли конвенция интегрировать людей с ограниченными возможностями в нормативное социальное пространство? Заставит ли этот нормативно-правовой документ изменить сложившиеся в рамках медицинской модели взгляды на инвалидность как ненормальность или ущербность? Ответы на все эти вопросы будут получены во время имплементации конвенции в российское правовое и социальное поле.
Современные подходы к инвалидности в контексте идей социального государства и права на достойные условия жизни и социальную защиту (ст. 7 и 39 Конституции РФ) заставляют задуматься о происхождении политики исключения и патологизации по отношению к людям с ограниченными возможностями, о деконструкции нормы, созданной так называемыми «здоровыми» людьми. Сими Линтон, автор одного из первых комплексных исследований инвалидности, отметила, что взгляд с позиции человека с ограниченными возможностями является исключительно важным для развития гуманитарного и социального знания. Данный взгляд необходим для переоценки и реконструкции общего понимания социальных и культурных категорий идентичности, наконец, для создания полной картины того, что же значит быть человеком [Linton, 1998. P. 87-92]. Такой подход, однако, не возможен без исторической составляющей развития подходов к конструированию инвалидности и ограниченных возможностей.
Новое направление в изучении инвалидности возникло в 1980-е годы в качестве реакции на традиционные исследования инвалидности, проводившиеся в русле так называемой медицинской модели, которая оказалась неспособной объяснить причины социальной маргинализации и низкого уровня жизни людей с ограниченными возможностями в контексте новой социальной политики государств всеобщего благосостояния. Данные исследования стали развиваться в рамках социополитической модели, предполагавший подход к людям с ограниченными возможностями как к меньшинству по аналогии с другими меньшинствами (например, этническими). Междисциплинарная перспектива позволила сосредоточиться на социальном конструировании инвалидности. Исследователи подчеркивали, что люди с различными ограничениями, несмотря на зна-
чительные различия в их происхождении и причинах инвалидности, сталкиваются с одним и тем же набором стигматизационных практик и испытывают одни и те же трудности и препятствия для полной реализации своих прав и возможностей [Davis, Linton, 1995. P. 2].
Первые исследования инвалидности в рамках нового междисциплинарного подхода в 1980-е годы, проводившиеся, прежде всего, американскими и европейскими политологами и социологами, таким образом, ставили перед собой задачу обеспечения аналитической исследовательской базы для проведения социальных реформ и изменения профессиональных программ работы с инвалидами. Именно эти исследования внесли решающие изменения в программы обучения и подготовки специалистов в области медицины, педагогики и психологии, социальной работы с инвалидами, с одной стороны, и обучения самих инвалидов, предоставив им широкий круг возможностей для получения образования в области бизнеса, компьютерных технологий, промышленного и потребительского дизайна, юриспруденции, государственного и муниципального управления и других сферах [Davis, Linton, 1995. P. 1-2; Finkelstein, 1980; Hahn, 1983; Makas, Schlesinger, 1994].
В процессе развития изучения инвалидности в 1990-е годы к политологам и социологам подключились и специалисты из других социальных и гуманитарных наук, превратив тему инвалидности в активное и стремительно развивающееся исследовательское поле. Именно в этот период произошел отказ от простого изучения инвалидности как медицинского диагноза, как болезни, ненормальности, патологии. Инвалидность стала исследоваться в совокупности с такими аспектами идентичности и социального неравенства, как пол, раса, возраст, сексуальность. Эти комплексные исследования показали, что инвалидность находится в центре многих важных эпистемологических категорий [Berube, 1997. P. B4-5]. С другой стороны, история инвалидности, как и гендерная история, история женщин, расовая история, история сексуальности, развиваясь в тесной взаимосвязи с новой социальной историей, сегодня предлагает новый аналитический инструментарий для переоценки базовых категорий общественного развития, особенно в связи с обсуждением «нормальности» и «естественности» современной социальной организации.
Инвалидность является важной юридической и политической категорией. Основные противоречия в подходах к инвалидности особенно заметны в дискуссиях вокруг адекватной терминологии и поликорректного языка. Основное определение инвалидности содержится в нормативно-правовых документах, ибо именно они затем и определяют статус лица в отношении к государству и государственной политике. Федеральный закон № 181 «О социальной защите инвалидов в РФ» определяет инвалидов как «лиц, которые имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями
травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты» 1. Данное определение является медицинским (во всяком случае с точки зрения законодателя), однако имеет широкие социальные и юридические последствия. Прежде всего, российское законодательство продолжает использование термина «инвалид» 2, появившегося в России в конце XVII века и обозначавшего отставных военных, многие из которых имели плохое здоровье и подлежали государственному и общественному призрению. По сравнению с другими маркерами ограниченных возможностей (калеки, увечные, убогие, или кривые, слепые, глухие и пр.) этот термин представлялся почетным (связанным с подрывом здоровья в результате службы государству) и таким образом был распространен на все категории людей с ограниченными возможностями. Тем не менее инвалидность сегодня не понимается лишь как медицинский диагноз, так как для ее определения требуется учет не только клинико-функциональных, но и «социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных», а понятие «ограничение жизнедеятельности» включает «полную или частичную утрату гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью» 3. Все указанные выше условия выводят людей с ограниченными возможностями из нормативного поля социальной и иной деятельности, не столько предоставляя дополнительную (социальную) защиту, сколько исключая данную категорию людей из жизни общества и создавая для них дополнительные ограничения и препятствия.
Иначе развернулась дискуссия вокруг терминологии в США и европейских странах. Закон об американцах с инвалидностью (Americans with Disabilities Act) 1990 года был направлен на изменение подходов к инвалидности и поэтому базировался на включении разных определений. Так, понятие инвалидности (disability) включило не только собственно наличие «недостатка» (impairment) у конкретного лица, но и если данное лицо считается имеющим данный «недостаток», то также может считаться и инвалидом 4. Правозащитница Мэри Джонсон,
1 Консультант ПЛЮС // http://www.consultant.ru/online/base/? req=doc; base=LAW; n=121832.
2 Оригинальный латинский термин invalidus (букв. бессильный) появился в русском языке от французского indalide (букв. недействительный, непригодный) в связи с обустройством инвалидных команд и обеспечения самих оставных военных указом от 1735 года [ПСЗ. 1830. Т. 3. № 6852; Словарь. Вып. 8].
3 Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 года N° 95 (в ред. от 16.04.2012 г.) «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Консультант ПЛЮС // http://www. consultant.ru/online/base/? req=doc; base=LAW; n=128646.
4 Americans with Disabilities Act of 1990 // http://www.ada.gov/pubs/adastatute08.htm#12102.
критикуя закон, отметила, что введение субъективной оценки в определение инвалидности в конечном итоге подчеркивает именно конструкцию данного понятия с точки зрения восприятия обществом нормативных концепций его функционирования [Johnson, 2003. P. 46].
Принятие этого закона вызвало новую волну активизма правозащитных организаций, самого движения людей с ограниченными возможностями, общего движения за гражданские права, которые не столько приветствовали этот закон, но критиковали его за использование традиционной категории «dis-ability» (адекватной русскому варианту инвалидность), которая очередной раз подчеркивала их несостоятельность и дискриминацию по сравнению с людьми, обладающими «abilities». Этот закон в очередной раз заставил активистов и исследователей обратиться к изучению истории развития законодательства в этой сфере. Дуглас Бейнтон, в частности, продемонстрировал, что дискуссии об инвалидности играли значительную и даже решающую роль в подходах к гражданству и формировании американской иммиграционной политики в XIX и XX веках. Американское иммиграционное законодательство сформировало категорию «нежелательных» иммигрантов, куда по медицинским показаниям были включены заразные больные и инвалиды. Таких иммигрантов рассматривали в качестве «угрозы общественному здоровью и государственной казне» и классифицировали по принципу опасности их болезни. Так, между 1903 и 1917 годами лицам «с физическими дефектами, влияющими на их способность зарабатывать себе на жизнь» отказывали в иммиграции, относя их к категории «нежелательных»; сюда включались люди, больные грыжей, хроническим ревматизмом, имевшие физические дефекты, варикозное расширение вен, плохое зрение, «слабую физиологию», находившиеся в немощном и / или старческом состоянии, а также беременные женщины [Solis-Kohen, 1947. P. 46-47]. С точки зрения Бейнтона, инвалидность использовалась для оправдания и закрепления неравенства не только по отношению к самим людям с ограниченными возможностями, но и другим группам: женщинам, рабам, сексуальным меньшинствам. Ко всем эти группам применялся дискурс «инвалидности» не только физической, но и гражданской, закрепляя тем самым отсутствие у них гражданских и политических прав [Baynton, 2001. P. 33-34]. Подобную ситуацию можно было наблюдать и в других странах, включая Россию. В России, в частности, в XIX веке дискуссии о нищих калеках постоянно велись не только в контексте формирования адекватной социальной политики и социальной помощи, но и в аспекте гражданских прав [Барлова, 2011. С. 80-98].
Конвенция ООН о правах людей с ограниченными возможностями от 2006 года определила круг таких людей как «лиц с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут
мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими» 1. Поскольку целью конвенции изначально являлась борьба с дискриминацией людей с ограниченными возможностями, то данное определение подчеркивает именно те препятствия, которые не позволяют им стать полноправными членами общества. Принятие конвенции было также тесно связано с общими дискуссиями в рамках Европейского Союза о различных национальных моделях (или режимах) политики инвалидности. Каждая европейская страна, член и не член ЕС, выработала свои подходы к инвалидности, основываясь как на традиционном подходе в рамках медицинской модели, так и на административном подходе в рамках пригодности к труду. В целом именно классификации трудоспособности стали главным маркером ограниченных возможностей: часть европейских стран использовала количественный подход к инвалидности, основывающийся на создании специальных классификаций, выявляющих процент трудоспособности, который является определяющим для оценки условий труда, пособий и пенсий по инвалидности; другие же страны концентрировались на реабилитационных возможностях и оценке трудоспособности в связи с этими возможностями. И все же, в Европе сегодня физические показатели здоровья являются лишь одним из факторов определения профпригодности при поиске работы [Definitions of Disability, 2003].
В целом определения инвалидности так или иначе тесно связаны с понятием трудоспособности и поддержания необходимого уровня жизни посредством участия в оплачиваемой занятости и / или получения пособий, что соответствует современной экономической и социальной системе производства. Тем не менее логично было бы предположить, что в других системах производства, для которых формальный признак наличия работы не является ключевым, определение инвалидности и подходы к ней могут серьезно отличаться. Ономастические исследования личных имен и фамилий могут многое рассказать о совершенно ином отношении к людям с ограниченными возможностями в доинду-стриальной Европе, когда разного рода клички и прозвища стали превращаться в фамилии. Например, довольно распространенная английская фамилия Cruickshank происходит от двух слов «crooked shank», то есть хромая нога. Многие средневековые монархи носили прозвища, связанные с физическими изъянами: Магнус IV Слепой (норвежский король, 1130-1134 и 1137-1139), Инге I Горбатый (норвежский король, 1136-1161), Людовик II Заика (западно-франкский король, 877-879), Людовик III Слепой (император Священной Римской Империи, 901-905), Карл VI Безумный (французский король, 1380-1422), Гарольд I Заячья
1 Конвенция ООН о правах инвалидов // http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/ disability.shtml.
Лапа (датский и английский король, 1035-1040), Василий Темный (великий князь Московский, 1425-1462), Василий Косой (великий князь Московский, 1434) и многие другие [Metzler, 2010. P. 15-50]. Такие русские фамилии, как Кривошеев, Безруков, Горбунов, Безухов, Косых, Слепых, Беспалов, Безносов и многие другие, также свидетельствуют об определенном состоянии населения.
Историография инвалидности: формирование нормативных концепций здорового тела
Историки инвалидности используют две основных модели подхода к инвалидности - медицинскую и социальную. Медицинская модель определяет инвалидность в качестве физического недостатка или болезни, требующих лечения. Медикализация инвалидности в Новое время привела к созданию медицинских реабилитационных программ для инвалидов с целью поддержания их физического функционирования на протяжении всего жизненного пути, однако, она изначально классифицирует инвалидность в качестве «отклонения» от нормы. Социальная модель базируется на социологических и антропологических подходах к телу и направлена на изучение социального процесса, посредством которого ослабление некоторых физических или психических возможностей может привести к ограниченному их использованию, что, со своей стороны, общество может категоризировать как отклонение [Linton, 1998. P. 11-12; Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2004. С. 13-18]. Таким образом социальная модель позволяет исследователям изучать инвалидность в качестве конструируемой идентичности, влекущей за собой различные формы стигматизации и исключения [Goffman, 1963; Douglas, 1984].
Относительно недавно инвалидность стала рассматриваться в качестве отдельного комплексного феномена, а не части истории медицины. Чарльз Вуд, объясняя необходимость немедицинского изучения истории различных состояний человеческого тела, отметил, что поскольку ученые рассматривали историю как процесс и таким образом были всегда заинтересованы в изучении изменений в развитии человеческого общества, то такие категории, как «нищие, налоги, смерть, наконец, менструация -которые существовали всегда, - вряд ли нуждались в каком-либо историческом осмыслении» [Wood, 1981. P. 710]. Меткое замечание Вуда вполне относится и к инвалидности, изучение которой было значительно маргинализировано в историографии доиндустриальной Европы. Однако даже внутри истории инвалидности одни темы оказываются приоритетнее других, что может быть связано как с большей доступностью источников, так и с современными приоритетами. Так, большая часть историков инвалидности занимается вопросами развития и становления институтов социальной защиты и социальной реабилитации инвалидов,
влиянием социального государства на эти процессы, развития понятия особых потребностей, наконец, проблемой политизации инвалидности. Все эти темы, однако, относятся к истории Нового времени, а точнее, последних двух столетий.
Краткая справка об историческом развитии подходов предваряет любое современное исследование инвалидности. Такая справка часто определяет позицию автора по данной проблеме (или, наоборот, определяется позицией автора): изложение происходит либо с точки зрения теорий общественного прогресса, то есть положение инвалидов улучшалось в связи с развитием общества, либо с точки зрения пессимистических теорий стагнационного состояния человечества, то есть к инвалидам «всегда» относились плохо, поэтому неудивительно, что и сегодня существует подобное отношение [См. примеры: Neubert, Cloerkes, 1994. P. 10]. Первая точка зрения легко опровергается через работу с источниками и изучением современного отношения к инвалидам. В целом сложившийся нарратив краткой истории инвалидности выглядит следующим образом. В средние века, по крайней мере в Европе, инвалидность рассматривалась как некое неизменное состояние, вызванное действием сверхъестественных сил, как правило, наказанием за грехи. Распространившаяся в XVIII веке медицинская модель переформулировала инвалидность в физическую недостаточность, подлежащую профессиональному лечению, которое могло бы, пусть и не исправить положение, но скорректировать большую часть недостатков и помочь инвалидам функционировать с обществе в меру своих возможностей. В рамках данного подхода в XIX и XX веках произошли перемены в области здравоохранения, социальной защиты, появились специальное образование, трудовая реабилитация и частная благотворительность. На практике, однако, инвалиды оставались за пределами «нормальности» и стигматизировались в качестве «чужого» или «другого» [Longmore, 1987. P. 355-356]. Приемлемость данного нарратива, однако, лишает современные исследования инвалидности какой-либо познавательной функции. Прагматизм социологического анализа инвалидности важен, но может существенно измениться в свете исторического анализа инвалидности в контексте создания нормативной идеи здорового тела и нормы общественных отношений, появившихся сравнительно недавно (в XVIII веке), что, в свою очередь, деконструирует понятие «всегда», то есть заданности и неизбежности исключения инвалидов из полной жизни современного общества.
История инвалидности насчитывает единицы общих работ по данной теме и среди них, безусловно, ведущее положение занимает «История инвалидности» французского историка Анри-Жака Стикера, появившаяся в 1982 году. Стикер задается следующими вопросами в качестве посылки для начала исследования: какие условия должны сложиться в рамках некоей культуры для того, чтобы не отделять инвалидность от общего
понимания человеческой природы вне практик контроля или лечения? И возможно ли складывание такой культуры, учитывая траекторию развития европейской цивилизации на плечах иудо-христианской и греко-римской традиции? Для того, чтобы ответить на эти вопросы, Стикер изучает пути и способы включения инвалидов в общественное развитие (вместо изучения практик исключения). Однако ученый занимает критическую позицию по отношению к таким современным европейским практикам, как «ассимиляция», «интеграция» и «включение», так как с его точки зрения развитие Запада идет по пути стирания различий и именно это толкает тех, кто как-либо отличается (или имеет свою индивидуальность), к интеграции, к потере различия, то есть, по сути, ведет к абсолютному контролю и одинаковости. Поэтому, с его точки зрения, необходимо выявить, откуда берется данный идеал одинаковости и негативное отношение к (раз)отличиям [Stiker, 1999].
Используя в основном классические тексты (греческие мифы, Платона, Аристотеля), дидактическую и религиозную литературу (Библию, доминиканские тексты и пр.), а также нормативно-правовые документы (проекты французских конституций, уставы школ для слепых, методички центров реабилитации), Стикер анализирует целый комплекс представлений об инвалидности, начиная с языка (почему, спрашивает он, все названия инвалидов, которые мы используем, имеют отрицания в словах - ин-валид, dis-ability, mal-formation и пр.) и заканчивая культурным символизмом. В целом, Стикер показывает изначальное формирование негативного отношения к различиям в европейском обществе, центром которых становятся инвалиды [Stiker, 1999].
Исследования по истории инвалидности, как указано выше, существовали в рамках истории медицины уже в XVIII и XIX веках, однако, именно после Первой мировой войны стали появляться нарративы, пытавшиеся осмыслить социальный опыт инвалидности, что, безусловно, связано с тяжелой войной и возращением с фронтов огромного количества изувеченных солдат. Военные травмы подтолкнули историков к изучению отношения к ветеранам и покалеченным солдатам в другие эпохи с целью понять, насколько масштаб травм является «социальной» проблемой. Работы Ф. Уотсона «Цивилизация и калеки» (1930) и Х. У Хаг-гарда «Паралитики, хромые и слепые: жизненно важная роль медицины в истории цивилизации» (1932) в целом рассматривали проблему инвалидности как решаемую с помощью «научных» методов лечения и реабилитации, создания специальных институтов для инвалидов и обеспечения их протезами и другими средствами. Оба автора видели в цивилиза-ционном прогрессе спасение для таких людей, прежде всего ветеранов, потерявших свое здоровье на службе во имя великих целей и являвшихся героями, так как именно новые прогрессивные методы лечения и протезирования могли обеспечить им нормальную жизнь. Их нарратив делил
историю на два больших периода: 1) доиндустриальная Европа, особенно средние века, период наивных заблуждений, религиозного фанатизма, что порождало отношение к любому недостатку как проявлению греховности человека (большая часть неспециалистов до сих пор использует данный нарратив), и 2) цивилизационная Европа Нового времени, период развития науки, современной медицины, переход к пониманию социальной природы инвалидности и важности возвращения (реабилитации) инвалидов в общество [Metzler, 2006. P. 12-14]. Та же ситуация была характерна и для работ, появившихся после Второй мировой войны. В целом, изучение инвалидности в контексте войн является одним из центральных направлений современных исследований.
Изучение «героической» инвалидности в современной науке связано с травматическим опытом памяти о войнах. Как отмечает Сет Ковен, раненые и покалеченные солдаты Первой мировой войны, хотя и являлись героями, с одной стороны, но, с другой стороны - напоминали о войне, что приводило к сознательному «игнорированию» ветеранов. К тому же многие организации были серьезно озабочены проблемой восстановления функций этих ветеранов в контексте возвращения их в семью: смогут ли они выполнять роль главы семьи? Продолжать выполнять свои репродуктивные функции? Обеспечивать семью с детьми? Какие условия необходимо создать для возвращения огромной армии инвалидов (6 млн только в Великобритании и Германии) в сферу производственных отношений? [Koven, 1994; Cohen, 2001]. В России (Советском Союзе) ветераны-инвалиды сталкивались (и сталкиваются) с такими же проблемами и подходами, как показывают исследования [Dunn, 2000; Физелер, 2005; Ярская-Смирнова, Романов, 2009].
С развитием общего антропоцентризма исторических исследований в 1960-е годы история инвалидности начала обретать «человеческое лицо», однако, благодаря уже сложившейся традиции, а также функционировавшим стереотипам калеки (инвалиды) оказались среди огромной массы нищих и по-прежнему изучались в контексте истории нищенства и социально-экономической истории депривации, а также трансформации социальной политики европейских государств. Между тем проблематика инвалидности заслуживает отдельной страницы в социальной истории. Тем более, что далеко не все инвалиды оказывались среди нищих, многие были способны выполнять социальные роли налогоплательщиков, глав семейства, тем самым оставаясь в обычном гражданском статусе [См. статью Кайзера об истории российского нищенства и инвалидности в этом выпуске].
Российская историография остается достаточно «слепой» в отношении инвалидов при изучении истории социальной защиты (хотя богадельни регулярно упоминаются) или истории нищенства (то есть социальной проблемы). Эта лакуна заполняется иностранными историками-славистами. Так, Э. Джентес обратил внимание на изменение отношения к инвалидам (в контексте изменения отношения к нищим) со стороны властей во второй
половине XVIII века. Эволюция государственной политики, с его точки зрения, вполне совпадала с политикой европейских государств по преследованию нищих. В России нищие, являвшиеся объектом благотворительности со стороны церкви и регулярно находившие убежища в монастырях, в екатерининское царствование начинают активно высылаться в Сибирь вместе с преступниками в рамках начала использования сибирской ссылки в качестве замены смертной казни с целью избавления от наиболее опасных элементов общества [Gentes, 2011]. Джентес, однако, отчасти подменяет причину и результат: основывая свои исследования на фрагментарном анализе ссыльных как группы, в которой «дряхлые», «немощные», «пропитанные» и иные категории больных и увечных были хорошо представлены, он также делает вывод от том, что государство посредством законов (например, екатерининского закона 1762 года, разрешавшего помещику ссылать крестьян, оказывавших неповиновение, в Сибирь или указа 1823 года «Об отсылке в Сибирь на поселение бродяг и преступников») сознательно пыталось избавиться от инвалидов в надежде, что они либо умрут по дороге, либо в ссылке. Такие выводы, вероятно, являются несколько поспешными, так как инвалиды, хотя и составляли часть нищих, однако не весьма большую (здесь необходимы дальнейшие исследования для более точного определения пропорции инвалидов в рядах нищих, исследования, подобно сделанному Кайзером), с одной стороны, с другой стороны - тяжелые условия этапирования в Сибирь и самой ссылки могли превращать многих в инвалидов, которым затем оказывалась социальная помощь в системе учреждений общественного призрения.
Изучение инвалидности в контексте социально-экономической истории постоянно затрагивало вопросы профессиональных травм на производстве и способов реабилитации инвалидов-работников. История травм на производстве имеет важное современное звучание. Первыми в фокусе внимания государства оказались дети-работники, ставшие инвалидами. В Викторианской Англии проблема детей, получивших увечья на производстве, широко обсуждалась социальными реформистами, медиками, благотворителями. Работающие дети быстро превратились в символ жертв промышленного развития и объект благотворительности и социальной защиты со стороны государственных и негосударственных организаций [Koven, 1995. P. 1172-1177; Nardinelli, 1990]. За ними настала очередь и других рабочих, о чем пишет Светлана Голикова в своей статье, помещенной в данном выпуске. На основании архивных исследований Голикова показывает, что растущая инвалидизация горнозаводских рабочих вынуждала промышленников идти на определенные шаги по улучшению условий работы ввиду растущего дефицита рабочей силы.
Историки инвалидности так и не смогли избавиться от медицинского подхода, продолжая использовать теперь уже «новую историю медицины», окультуренную междисциплинарностью, для анализа связей между
инвалидностью, болезнью и совершенным / деформированным телом. Довольно много работ, использующих данный подход, появилось в рамках изучения истории Древнего мира, особенно Древней Греции и Рима. В целом, исследования показали, что любое отклонение от классического идеала совершенного тела вызывало либо «подозрение, ужас или презрение, либо, наоборот, нездоровый интерес, насмешки и смущение» [Garland, 1995. P. 178]. Тем не менее в рамках данных исследований специалисты подчеркивают, что медицина играла важную роль в социальном конструировании инвалидности, связывая деформированное тело не только с физическими недостатками, но и с другими отличиями от «совершенного» тела [Ogden, 1997; Dasen, 1993; Vlahogiannis, 1997]. Идея совершенного тела, доминировавшая в античности и средневековье, принадлежала Аристотелю. Он, в частности, определил женское тело в качестве «несовершенного», а также полагал, что к этой категории относятся и те, кто не похож на своих родителей, увечные, «деформированные», «ужасные», то есть все отличающиеся [Garland, 1995]. Именно данный подход Аристотеля лег в основу медицинских работ, в частности, Гиппократа и Галена.
Исследования К. У Байнам и С. Беквит продемонстрировали, что в Средние века тело являлось центром духовных, научных, философских и эпистемологических дискуссий [Beckwith, 1996; Bynum, 1995]. Понятие ущербности в этот период означало не только видимые физические, но и скрытые духовные недостатки, однако телесность являлась основой для дифференциации и исключения по этническому, половому, социальному и культурному признакам. Создание определенного типа идентичности на основе конструирования определенной телесности являлось важным для любой средневековой культуры. Обсуждение конструкта «еврейское тело» стало ключевым для формирования средневековой иудейской идентичности [Kruger, 2006]; детальное описание разного рода уродств в средневековой литературе и изображения монстров в средневековом искусстве не столько создавали понятие «ущербности», сколько формировали ужасного «Другого» [Cohen, 1999]; наконец, тело с физическим изъяном превращалось в «Другого» в зависимости от комплекса обстоятельств, включая социальные и гендерные идентификаторы [Metzler, 2006; Wheatley, 2010]. Покалеченное тело в разных его видах использовалось в качестве культурной и исторической метафоры и имело огромное символическое значение (например, Фемида, чья слепота выступает позитивным качеством).
Проблематика инвалидности поставила новые вопросы перед исследователями телесности, позволив поместить культурную идентичность в контекст политического. Социальная и политическая глухота властей в отношении инвалидов - это одна сторона медали. Другая сторона - это символическая борьба за признание идентичности в инаковости, за право голоса и политическое гражданство - в таком нетривиальном прочтении представлен в статье Анастасии Кайатос в этом выпуске советский театр глухих.
Изучение психических болезней в рамках «новой истории медицины» является, пожалуй, наиболее развитым направлением исследования, получившим второе (или третье со времен XIX века и развития психоанализа) дыхание и новый вектор благодаря работам Мишеля Фуко. Страх или восхищение безумными присутствовали в европейской культуре [См. об этом: Романов, Ярская-Смирнова, 2011]. Однако именно фокус на психических болезнях, психиатрии, клинике и других тесно связанных с ними категориях и темах отвлекал исследователей от других видов инвалидности. Более того, разные психические состояния не всегда считались признаком классической инвалидности: калеки отличались от безумцев именно телесностью своей травмы. В связи с этим исследования, как правило, сосредоточены на физической, телесной инвалидности; авторы стараются исключить психические болезни из объектов своего исследования [Metzler, 2006. Р. 4-6].
Социальная история инвалидности (в том числе, и «ментальной») развивается в связи с историей других «меньшинств» и с применением таких аналитических категорий, как гендер, класс и раса. Исследования инвалидности с самого начала использовали эти категории, так как многие исследователи пришли к этой теме через изучение других «меньшинств», прежде всего женщин. Изучение гендерной идентичности инвалидов логично началось с акцента на феминности, так как женщинам, нередко испытывающим угнетение, оказывается труднее, чем мужчинам, найти силы сопротивляться стигме инвалидности. Помещенная в данном выпуске статья Сары Филлипс о взаимодействии маскулинности и инвалидности в современной Украине затрагивает ряд проблем мужской идентичности. Филлипс показывает, что вопреки предполагаемой виктимизации, инвалидность может предоставлять мужчинам неожиданные новые возможности для изменения традиционных ожиданий в рамках патриархат-ного общества. Сходный вывод ранее сделан и Е. Ярской-Смирновой на российском материале [Ярская-Смирнова, 2002].
В целом, спустя два десятилетия активного изучения истории инвалидности в европейской и американской науке, российские исследования в этой области только начинают развиваться. Ратификация Конвенции о правах инвалидов показывает, что права инвалидов, их статус и идентичность важны для современного российского законодателя. История социальной политики в отношении инвалидов может предложить необходимый теоретический и аналитический инструментарий для изменения отношения к людям с ограниченными возможностями и создания для них благоприятной окружающей общественной и физической среды.
Список сокращений
ПСЗ - Полное собрание законов Российской Империи: в 45 т. СПб., 1830.
Список литературы
Барлова Ю. «Обращаться с ними по еуропскому обычаю»: дискурс виновности и проблема профессионального нищенства в восприятиях и оценках бедности в России в Новое время // Вина и позор в контексте становления современных европейских государств (XVI-XX вв.) / под ред. М. Г. Муравьевой. СПб.: Изд-во Европ. ун-та, 2011. С. 80-98.
Голикова Т. Ратификация Конвенции о правах инвалидов поможет более 30 млн. россиян // http://www.rbc.ru/rbcfreenews/20120425120602.shtml. Словарь русского языка XVIII века: в 14 вып. / под ред. Ю. Сорокина // http://feb-web.ru/feb/sl18/slov-abc/.
Физелер Б. «Нищие победители»: инвалиды Великой Отечественной войны в Советском Союзе // Неприкосновенный запас. 2005. № 40-41. С. 290-297.
Ярская-Смирнова Е. Мужество инвалидности // О муже(^ственности / под. ред. С. Ушакина. М.: НЛО, 2002. С. 106-125.
Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Социальная работа с инвалидами. СПб.: Питер, 2004.
Романов П., Ярская-Смирнова Е. Образ власти и власть образа. Больное тело в культуре // Теория моды. 2011. № 18. C. 91-116.
Ярская-Смирнова Е. Р., Романов П. В. Герои и тунеядцы: иконография инвалидности в советском визуальном дискурсе // Визуальная антропология: режимы видимости при социализме / под ред. Е. Ярской-Смирновой, П. Романова. М.: ООО «Вариант»: ЦСПГИ, 2009. С. 289-331.
Baynton D. Disability and the Justification of Inequality in American History // The New Disability History. American Perspectives / ed. by P. K. Longmore and L. Umansky. New York, London: New York University Press, 2001. P. 33-57.
Beckwith S. Christ's Body: Identity, Culture, and Society in Late Medieval Writings. N. Y.: Routledge, 1996.
Berube M. The Cultural Representations of People with Disabilities Affects Us All // Chronicle of Higher Education. May 30. 1997. P. B4-5.
Bynum C. W. The Resurrection of the Body. N.Y.: Columbia University Press, 1995. Cohen D. The War Come Home: Disabled Veterans in Britain and Germany, 1914-1939. Berkeley; Los Angeles: University of California Press, 2001.
Cohen J. Of Giants: Sex, Monsters, and the Middle Ages. Minneapolis: University of Minnesota Press, 1999.
Dasen V. Dwarfs in Ancient Egypt and Greece. Oxford: Clarendon, 1993.
Davis J., Linton S. Introduction: Disability Studies // Radical Teacher. 1995. № 47. P. 2-3.
Definitions of Disability in Europe. A Comparative Analysis. European Commission: Employment and Social Affairs,2003//http://www.ozurluveyasli.gov.tr/upload/mce/eski_ site/raporlar/uluslararasi/ab/ABdokumanlar/definitionofdisabilityineuropa.pdf.
Douglas M. Purity and Danger: An Analysis of Concepts of Pollution and Taboo. L.: Ark, 1984.
Dunn E. Disabled Russian War Veterans: Surviving the Collapse of the Soviet Union // Disabled Veterans in History / ed. by D. A. Gerber. Ann Arbor, Mich.: University of Michigan Press, 2000. P. 251-274.
Finkelstein V. Attitudes and Disabled People: Issues for Discussion. N.Y.: World Rehabilitation Fund, 1980.
Garland R. The Eye of the Beholder: Deformity and Disability in the Greco-Roman World. L.: Duckworth, 1995.
Gentes A. A. "Completely Useless": Exiling the Disabled to Tsarist Siberia // Sibirica. 2011. Vol. 10. № 2. P. 26-49.
Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Social Identity. N.Y.: Simon and Schuster, 1963.
Hahn H. Disability Policy and the Problem of Discrimination // American Behavioral Scientist. 1985. Vol. 28. P. 293-318.
Johnson M. Make Them Go Away: Clint Eastwood, Christopher Reeve, and the Case against Disability Rights. Lousville: The Advocado Press, 2003.
Koven S. Remembering and Dismemberment: Crippled Children, Wounded Soldiers, and the Great War in Great Britain // The American Historical Review. 1994. Vol. 99. P. 1167-1202.
Kruger S. F. The Spectral Jew: Conversion and Embodiment in Medieval Europe. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2006.
KudlickC. J. Disability History: Why We Need Another "Other" // The American Historical Review. 2003. Vol. 108. P. 763-793.
Linton S. Claiming Disability: Knowledge and Identity. N. Y.: New York University Press, 1998.
Longmore P. Uncovering the Hidden History ofPeople with Disabilities //Reviews in American History. 1987. Vol. 15. P. 355-364.
Longmore P. K., Umansky L. (eds). The New Disability History. American Perspectives. N.Y., L.: New York University Press, 2001.
Makas E., Schlesinger L. (eds). Insights and Outlooks: Current Trends in Disability Studies. Portland, Maine: Society for Disability Studies and Edmund S. Muskie Institute for Public Affairs, 1994.
Metzler I. Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, c. 1100-1400. L.; N. Y.: Routledge, 2006. Metzler I. What's in a Name? Concerning the Onomastics of Disability in the Middle Ages // The Treatment of Disabled Persons in Medieval Europe. Examining Disability in the Historical, Legal, Literary, Medical, and Religious Discourses of the Middle Ages / ed. by W. J. Turner and T. V. Pearman. Lewiston, Queenston, Lampeter: The Edwin Mellen Press, 2010. P. 15-50.
Nardinelli C. Child Labor and the Industrial Revolution. Bloomington, Ind.: Indiana University Press, 1990.
Neubert D., Cloerkes G. Behinderung und Behinderte in verschiedenen Kulturen. Eine vergleichende Analyse ethnologischer Studien. Heidelberg: Edition Schindele, 1994.
Nolte C. (ed.). Homo Debilis. Behinderte - Kranke - Versehrte in der Gesellschaft des Mittelalters. Korb: Didymos-Verlag, 2009.
Ogden D. The Crooked Kings of Ancient Greece. L.: Duckworth, 1997.
Solis-Kohen R. T. The Exclusion of Aliens from the United States for Physical Defects // Bulletin of the History of Medicine. Vol. 21. 1947. P. 33-50. StikerH.-J. A History of Disability. Ann Arbor, Mich.: University of Michigan Press, 1999.
Turner W. J., Pearman T. V. (eds). The Treatment of Disabled Persons in Medieval Europe. Examining Disability in the Historical, Legal, Literary, Medical, and Religious Discourses of the Middle Ages. Lewiston, Queenston, Lampeter: The Edwin Mellen Press, 2010.
Vlahogiannis N. Disabled Bodies // Changing Bodies, Changing Meanings: Studies on the Human Body in Antiquity / ed. by D. Montserrat. L.; N. Y.: Routledge, 1996. P. 13-36.
Wheatley E. Stumbling Blocks Before the Blind: Medieval Construction of a Disability. Ann Arbor, Mich.: University of Michigan Press, 2010. Wood C. T. The Doctor's Dilemma: Sin, Salvation, and the Menstrual Cycle in Medieval Thought // Speculum. 1981. Vol. 56. P. 710-727.
Марианна Георгиевна Муравьёва
канд. ист. наук, доцент кафедры теории права и гражданско-правового образования РГПУ им. Герцена, ведущий научный сотрудник института экономической политики Университета Хельсинки электронная почта: [email protected]
