CC BY
78
УДК 159.9
Хазова Светлана Абдурахмановна
доктор психологических наук, доцент
Шипова Наталья Сергеевна
кандидат психологических наук, Костромской государственный университет, г. Кострома hazova_svetlana@mail.ru, ronia_777@mail.ru
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ВЗРОСЛЫХ ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА*
В статье представлены существующие подходы к понятию качества жизни, данный феномен рассмотрен с точки зрения медицинских, экономических и психологических наук; сделан акцент на междисциплинарности данного понятия. В статье приведены результаты эмпирического исследования качества жизни взрослых, имеющих ограниченные возможности здоровья и получивших статус инвалида с детства. Выявлен достаточный уровень удовлетворенности респондентов разными аспектами жизни, качеством жизни и состоянием здоровья. Однако показатели смысложизненных ориентаций (осмысленность жизни, достижения, контроль над жизнью) ниже нормативных. Корреляционный анализ позволяет говорить о связях индикаторов качества жизни и субъективного благополучия со способностью контролировать жизнь и чувствовать себя ее хозяином. В качестве ключевых ресурсов рассматриваются поддерживающие отношения с другими людьми, принадлежность к организации, в которой есть люди со сходными интересами, гордость за свои достижения. Делается вывод о том, что качество микросоциальной поддержки позитивно влияет на осмысленность жизни и позитивное самовосприятие.
Ключевые слова: качество жизни, субъективное благополучие, удовлетворенность жизнью, смысложизненные ориентации, ресурсы, взрослые инвалиды с детства.
В настоящее время трудно найти область социального знания, в которой в той или иной мере на затрагивались бы вопросы качества жизни населения или отдельного человека. Интерес к данной проблематике обусловлен социально-экономическими и социально-психологическими проблемами, которые выступают следствием перестройки и трансформации общества, высокой его динамичности на современном этапе развития. Показатели качества жизни вот уже на протяжении более полувека являются основанием для определения основных ориентиров государственной политики во многих странах и показателем благополучия граждан. Логично, что количество исследований по данной проблематике неуклонно растет, а их актуальность не снижается [6].
Однако, несмотря на популярность этой темы, имеется явное отсутствие единой методологической модели, единой концепции качества жизни при наличии большого числа эмпирических исследований. В основном это связано с обширностью тематики, сложностью структурирования получаемых исследователями данных, а также с отсутствием единого мнения научного сообщества о параметрах оценки и компонентах качества жизни. Тем не менее, общепризнанным является понимание интегральности и междисциплинарности этого феномена, невозможности его описания в терминах одной науки и необходимости комплексного изучения.
Несмотря на это, присутствует некоторая спецификация понимания качества жизни в зависимости от сферы знания. Так, в медицине, которая сохраняет лидирующее положение по количеству публикаций в данном проблемном поле [6], качество жизни (англ. - quality of life, нем. - Lebensqualität) рассматривается как системное понятие, характе-
ризующее специфику влияния физического и психического здоровья человека на различные сферы его жизнедеятельности, определяющееся восприятием и субъективной оценкой собственного положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей в соответствии с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Распространенным является понятие «качество жизни, обусловленное здоровьем» (health-related quality of life) [14]. Оно позволяет выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медико- и психосоциальной помощи из общей концепции качества жизни [2; 9]. В настоящее время, согласно документам Всемирной организации здравоохранения, качество жизни определяется по следующим индикаторам: физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых); психологические (эмоции, уровень когнитивных функций, самооценка); уровень независимости (повседневная активность, работоспособность); общественная жизнь (личные взаимоотношения, в том числе, сексуальные, общественная ценность); окружающая среда (безопасность, экология, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи, информации, возможность обучения, быт). Однако есть и другая позиция (Л.И. Вассерман, А.А. Новик, Т.И. Ионова, П. Кайнд и др.), в соответствии с которой качество жизни рассматривается через призму восприятия субъектом своего статуса здоровья и способности вести полноценную жизнь, а также состояния физического, психологического, социального благополучия, которое является его основным критерием [8].
В экономических и социально-экономических науках качество жизни относится к числу универсальных показателей, наиболее полно отражаю-
" Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ, проект №17-06-00812.
Вестник КГУ А 2017
© Хазова С.А., Шипова Н.С., 2017
96
щих реальное социально-экономическое, экологическое, культурное и политическое состояние общества и учитывающих также значение субъективных оценок отдельно взятого человека или социальной группы относительно различных сторон своей жизнедеятельности [11]. Так, качество жизни предлагается рассматривать через «сформировавшуюся в массовом сознании обобщенную оценку совокупности характеристик условий жизни населения, как результат эффективного функционирования всех структур и институтов общества, создающих в совокупности достойные условия существования и развития социума» [7, c. 7]. Авторами анализируются такие понятия как «уровень жизни», «индекс развития человеческого потенциала», «индекс процветания» (Legatum Prosperity Index), «всемирный индекс счастья» (Happy Planet Index) и т.д. В качестве показателей для оценки качества жизни выступает достаточно обширный перечень переменных, в том числе, средняя ожидаемая продолжительность жизни при рождении, уровень образования населения, реальный среднедушевой валовой внутренний продукт, рассчитанный с учетом паритета покупательной способности и национальной валюты, материальные блага, уровень удовлетворения потребностей и интересов личности, качество окружающей среды, социальная безопасность и социальная комфортность и др. [1]. В социологическом подходе (С.А. Айвазян, И.В. Бестужев-Лада, А.И. Субетто и др.) акцентируется помимо всего прочего возможность раскрытия духовного, нравственного потенциала, достаточно полная реализация творческих способностей личности, осознанное исполнение духовно-нравственного, служебного и профессионального долга [7].
Что касается психологических наук, то практически все исследователи (см., например, M. Karimi, J. Brazier, В. Spilker, Г.М. Зараковский, А.А. Лебедева) признают наличие в психологическом толковании качества жизни двух сторон оценки: субъективной, или субъективно-оценочной (степень удовлетворенности субъектов различными сторонами бытия и жизнедеятельности) и объективной (уровень жизни социальных групп, людей, их физическое и эмоциональное состояние, поведенческая активность, материальное и социальное положение, трудовой и семейный статус, социальное взаимодействие и др.) [3; 4; 10; 11]. При этом субъективные показатели измеряются с помощью самоотчетов респондентов, а объективные с помощью изучения социально-демографических характеристик [13]. В связи с этим в исследовании качества жизни важную роль играет эмоциональное здоровье, ощущение счастья, позитивное самовосприятие [15], значимость событий для человека и его субъективное отношение к ним [11], наличие смысла жизни и жизненных ценностей [4; 12],
а также включенность в социальные отношения в противовес одиночеству [15] и качество социальной поддержки [4; 5].
Многими авторами (Г.М. Головина, А.А. Лебедева, Д.А. Леонтьев, Т.Н. Савченко) признается ключевая роль в структуре качества жизни субъективного благополучия, удовлетворенности жизнью, целей, стремлений и ценностей человека, а также собственной активности человека. Интересными в связи с этим являются исследования развития личности в затрудненных условиях (при ограничении по здоровью), в которых показано, что активная «работа личности» может запускать «движение к компенсированному качеству жизни», когда ситуация ограниченных возможностей здоровья воспринимается как «вызов», как стимул к самосовершенствованию. Называя такую стратегию саморегуляции «здоровой», А.А. Лебедева противопоставляет ей «инвалидную стратегию», при которой инвалидность становится «выгодной» субъекту, а саморегуляция личности выстраивается вокруг физического недостатка [4]. В этом же контексте исследуются и ресурсы личности, оптимальное функционирование которых приводит к удовлетворенности жизнью и субъективному благополучию [5].
Тем не менее, в реальной жизни качество жизни людей с ограниченными возможностями здоровья зависит от степени нарушения функций организма; они часто не имеют собственной семьи, воспитываются в учреждениях социальной защиты населения и, исходя из этого, имеют иной социально-экономический статус, чем большинство людей с типичным развитием; наконец, поскольку качество жизни всегда соотносится с неким эталоном, идеалом, социальное сравнение может также снижать восприятие собственного благополучия человеком.
Противоречивость теоретических позиций и явная недостаточность эмпирических данных побудила нас предпринять исследование качества жизни взрослых, имеющих ограниченные возможности здоровья и получивших статус инвалида с детства. Выборку исследования составили 34 взрослых, имеющих ограниченные возможности здоровья, инвалиды первой и второй группы, 16 женщин, 18 мужчин в возрасте от 19 до 63 лет (М=33), из них 11 человек с визуальными ограничениями, имеющие остаток зрения не более 0,1%, 23 человека с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
В исследовании использовались следующие методики: 1) Шкала субъективного благополучия (адаптация М.В. Соколовой, 1996), включающая переменные, связанные с эмоциональным состоянием, изменением настроения, удовлетворенностью повседневной жизнью, оценкой социального окружения, здоровья, а также наличием признаков психиатрической симптоматики; 2) Краткий опросник ВОЗ для оценки качества жизни (QUALITY OF
LIFE (WHOQOL) -BREF) Осуществляет оценку шести сфер качества жизни: физические функции, психологические функции, независимость, социальные отношения, окружающая среда и духовная сфера, а также измеряет восприятие респондентом своего качества жизни и здоровья; 3) Тест смыс-ложизненных ориентаций (СЖО) Дж. Крамбо, Л. Махолика, в адаптации Д.А. Леонтьева (1992). Тест СЖО позволяет оценить «переживание онтологической значимости жизни», «источник» смысла жизни, который может быть найден человеком либо в будущем (цели), либо в настоящем (процесс) или прошлом (результат), либо во всех трех составляющих жизни; 4) Опросник «Потери и приобретения персональных ресурсов» (ОППР), авторы Н.Е. Водопьянова, М.В. Штейн (2003).
Перейдем к основным результатам исследования. Первая группа результатов касается субъективного благополучия и качества жизни респондентов. В целом, можно говорить о достаточном уровне удовлетворенности разными аспектами жизни. Так, 61,9% респондентов демонстрируют высокое субъективное благополучие (М=3,43, SD=2,17 при норме 4-7 стенов), свыше 70% характеризуются умеренным эмоциональным комфортом (М=11,22, SD=4,73), отсутствием серьезных эмоциональных проблем (М=10,87, SD=4,71), бодрым хорошим настроением (М=4,69, SD=2,81), успешно контактируют с окружающими (М=6,56, SD=3,58), испытывают удовольствие от повседневной деятельности (М=7,13, SD=4,36).
Что касается субъективной оценки качества жизни, то 84,8% говорят об удовлетворительном качестве жизни (М=3,69, SD=0,98) и хорошем состоянии здоровья (М=3,75, SD=0,93), 15,1% - о высоком, и только 6% считают свои качество жизни и состояние здоровья низкими. Около 80% респондентов характеризуются социальным (М=28,18, SD=5,46), физическим и психическим благополучием (М=26,6, SD=3,69), отличаются позитивным самовосприятием (М=21,9, SD=3,09), удовлетворены микросоциальной поддержкой (М=11,22, SD=2,10). Они отмечают доступность медицинской помощи, транспортного обслуживания, условий для занятий спортом и другими видами досуга, не
испытывают особых материальных проблем, имеют хороший сон и высокую собственную трудоспособность, удовлетворены своими когнитивными возможностями, принимают свою внешность.
На основании корреляционного анализа (табл. 1) нами установлено, что индикаторы качества жизни -самооценка здоровья, физическое, психологическое и социальное благополучие, удовлетворенность микросоциальной поддержкой, самовосприятие демонстрируют незначительное количество связей с показателями субъективного благополучия Так, индикаторы качества жизни за исключением оценки микросоциальной поддержки статистически значимо (р<0,05) снижают риск возникновения депрессий, сонливости, тревоги (г = -0,498 - указан наибольший коэффициент корреляции с показателем физического и психологического благополучия), колебаний настроения (г = -0,388), а также субъективного неблагополучия в целом (г = -0,563).
Однако есть и противоположные данные: 19% респондентов испытывают напряжение, беспокойство, рассеянность, склонны к депрессивным состояниям, 18% чувствуют себя одинокими, пессимистичны, 23% испытывают скуку и трудности в самоорганизации и управлении своим поведением.
Вторая группа эмпирических фактов касается анализа результатов исследования смысложизнен-ных ориентаций, которые свидетельствуют о более низких значениях по сравнению с нормативными по всем показателям, при этом наибольшее снижение касается общей осмысленности жизни (М=99,0, SD=27,11). Это позволяет говорить:
- о меньшей осознанности целей в жизни и ее перспектив, жизни сегодняшним днем (Шкала Цели в жизни - М=31,38, SD=9,44);
- о более частом восприятии жизни как малоинтересной и эмоционально ненасыщенной (Шкала Процесс жизни - М=28,64, SD=9,09);
- о невысокой удовлетворенности прошлым и жизнью в целом (Шкала Результативность жизни или удовлетворенность самореализацией -М=26,48, SD=7,34);
- о жизни, в которой отсутствуют или малы свобода выбора и возможности жить в соответствии
^^^^^^ КЖ СБ ^^^^^^^ Качество жизни Состояние здоровья Физическое и психологич. благополучие Самовосприятие Социальное благополучие
Признаки, сопровождающие психиатрическую. симптоматику -0,444 -0,379 -0,498 -0,376 -0,373
Изменение настроения -0,389
Общий показатель субъективного благополучия -0,563 -0,395
Примечание: все корреляции при уровне значимости р<0,05.
Таблица 1
Корреляционные связи показателей качества жизни, субъективного благополучия
и смысложизненных ориентаций
98
Вестник КГУ _J 2017
с целями и представлениями о ее смысле (Шкала Локус контроля - Я - М=20,32, SD=6,53);
- о жизни, которая неподвластна или мало подвластна сознательному контролю со стороны человека (Шкала Локус контроля - Жизнь - М=27,70, SD=10,86).
Возникает противоречие: и по формальным критериям качества жизни, выделенным ВОЗ, и по показателям субъективного благополучия взрослые люди с ограниченными возможностями здоровья достаточно хорошо адаптированы и удовлетворены жизнью. Однако при этом 60% из них не видят ясных целей в жизни, 40% не удовлетворены своими достижениями на данный момент, 60% не уверены в возможностях управлять жизнью по собственному желанию и воле.
Наши данные отличаются от данных, полученных другими авторами и свидетельствующих об отсутствии различий в структуре и выраженности ценностей и целей у лиц с ОВЗ и условно здоровых взрослых [5]. Это тем более интересно, что респондентами в нашем исследовании выступали люди, либо посещающие региональное отделение ВОС, либо участники различного рода спортивных соревнований для лиц с ограниченными возможностями здоровья. Вероятно, ключ к пониманию подобного рода противоречия лежит в высокой зависимости людей с ОВЗ от качества социальной поддержки и невозможности строить планы без учета возможностей социальной сети, накладывающей отпечаток и на построение жизненной перспективы, и на формирование далеких целей, и на восприятие и понимание своей роли в их достижении.
При этом зафиксировано крайне мало (всего четыре!) связей смысложизненных ориентаций с индикаторами качества жизни и субъективного благополучия. Они достаточно предсказуемы: показатель Локус контроля - Я коррелирует с общей оценкой качества жизни (г=0,332, р<0,05), показатель Локус контроля - Жизнь - с самовосприятием (г=0,342, р<0,05) и удовлетворенностью повседневной деятельностью (г=0,339, р<0,05), а показатель осмысленности жизни - с оценкой значимости социального окружения в методике «Шкала субъективного благополучия» (г=0,390, р<0,05), но при этом не коррелирует с оценкой микросоциальной поддержки в опроснике ВОЗ. Получается, что общая оценка качества жизни, удовлетворенность способностью выполнять свои повседневные обязанности, позитивное самовосприятие и удовлетворенность отношениями зависят от восприятия и оценки себя как хозяина жизни, а жизни как имеющей смысл, контролируемой и управляемой.
Третья группа результатов, также достаточно противоречивых, связана с анализом личностных ресурсов, их приобретений и потерь. В качестве наиболее значимых ресурсов, приобретенных за последнее время (многие связывают это с прихо-
дом в различные клубы и организации для людей с ограниченными возможностями здоровья), респонденты называют ощущение нужности другим - 82,3%, поддержку других - 64,7%, отношения с друзьями и людьми, на которых можно опереться - 67,6%, принадлежность к организации, в которой есть люди со сходными интересами - 73,5%, чувство гордости за себя - 61,7%, положительное мнение других людей о себе - 58,8%, а также мотивацию и желание что-либо делать - 67,6%. В целом приобретения ресурсов преобладают над потерями. Однако 35% отмечают снижение ощущения собственной независимости и оптимизма, 44% говорят о снижении уверенности в контроле над жизнью, 38% - об отсутствии возможности получить или продолжить образование, 32% - об отсутствии достаточного дохода, 26% неудовлетворенны жилищными условиями и возможностью качественно одеваться, 44% отмечают потерю или отсутствие стабильной работы.
В целом, можно говорить об условном разделении взрослых инвалидов с детства на две группы. В первую группу входят люди, имеющие достаточно высокое качество жизни и субъективное благополучие, удовлетворенные условиями жизни, доступностью медицинского обслуживания, социальными отношениями. Они отмечают высокую значимость социального окружения в своей жизни. При этом они не всегда имеют цели в жизни и не полностью уверены в своей возможности ее контролировать. Вторая группа значительно меньше удовлетворена собственной жизнью, имеет часто сниженный фон настроения, связывает свое благополучие с возможностью получить образование и найти работу, которых на данный момент не имеет. Мы предполагаем, что это еще связано и со степенью нарушения, которая определяет уровень ограничения возможностей. Однако эта гипотеза нуждается в дальнейшей проверке.
Таким образом, подводя итоги, необходимо отметить следующее:
1. Значительная часть взрослых людей с ограниченными возможностями здоровья характеризуется достаточно высоким чувством субъективного благополучия, отсутствием значительных эмоциональных проблем, стабильно хорошим настроением и эмоциональным комфортом, удовлетворенностью повседневной деятельность. Большая часть из них удовлетворена своим качеством жизни и состоянием здоровья, имеет достаточную социальную поддержку и удовлетворена контактами с окружающими людьми, а также имеет позитивное самовосприятие.
2. Взрослые с ограниченными возможностями здоровья не всегда имеют ясные цели в жизни и уверенность в собственных возможностях контролировать жизнь. Однако наличие поддерживающих отношений со стороны других людей, кру-
га общения позитивно влияет на наличие целей в жизни и восприятие себя как ее хозяина.
3. Тем не менее, около трети инвалидов с детства неудовлетворенны качеством своей жизни, не имеют возможностей получения образования, устройства на работу, отмечают низкое материальное благополучие.
4. Ключевым фактором сохранения осмысленности жизни, ее высокого качества является микросоциальная поддержка.
Библиографический список
1. Баранова А.В. Экономико-психологические детерминанты субъективного качества жизни: ав-тореф. дис. ... канд. психол. наук. - М., 2005. - 24 с.
2. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А., Федорова В.Л. Внутренняя картина болезни в структуре качества жизни у больных с соматической патологией // Сибирский психологический журнал. -2008. - № 27. - C. 67-71.
3. Зараковский Г.М. Качество жизни населения России: психологические составляющие. - М.: Смысл, 2009. - 319 с.
4. Лебедева А.А. Теоретические подходы и методологические проблемы изучения качества жизни в науках о человеке // Психология. Журнал Высшей школы экономики. - 2012. - Т. 9. - № 2. - С. 3-19.
5. Леонтьев Д.А. Развитие личности в норме и в затрудненных условиях: вызовы и ресурсы // Культурно-историческая психология. - 2014. -№ 3. - С. 97-106.
6. Мартышенко С.Н. Концептуальные модели управления качеством жизни. Аналитический обзор // Региональная экономика и управление: электронный научный журнал. - 2014. - № 2 (38) РЭУ [Электронный ресурс]. - Режим доступа: https:// elibrary.ru/download/elibrary_21802955_92658059. pdf (дата обращения: 19.09.2017).
7. Нагимова А.М. Социологический анализ качества жизни населения: региональный аспект. -Казань: Казан. гос. ун-т, 2010. - 306 с.
8. НовикА.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. - СПб., 1999. - 140 с.
9. Проценко А.С., Абишев Р.Э. Современные тенденции оценки эффективности медицинской помощи через критерии качества жизни // Современная медицина: актуальные вопросы: сб. ст. по матер. V междунар. науч.-практ. конф. - Новосибирск: СибАК, 2012. - С. 90-95.
10. Савченко Т.Н., Головина Г.М. Субъективное качество жизни: подходы, методы оценки, прикладные исследования. - М.: Изд-во «Институт психологии РАН», 2006. - 170 с.
11. Юдина Н.А. Психологические подходы к изучению субъективного качества жизни // Известия Уральского федерального университета. Сер. 1: Проблемы образования, науки и культуры. -2017. - Т. 23. - № 2 (162). -С. 104-110.
12. Diener E., Suh E.M., Lucas R.E., Smith H.L. Subjective Well-being: Three decades of progress // Psychological Bulletin. - 1999. - Vol. 125 (2). -Р. 276-302.
13. Felce D, Perry J. Quality of life: its definition and measurement // Research in Developmental Disabilities. - 1995. - Jan-Feb. - № 16 (1). - Р. 51-74.
14. Karimi M., Brazier J. Health, Health-Related Quality of Life, and Quality of Life: What is the Difference? // PharmacoEconomics. - 2016. - July, Vol. 34. - Issue 7. - Pp. 645-649.
15. Shiovitz-Ezra Sh., Leitsch S., Graber J., Karraker A. Quality of Life and Psychological Health Indicators in the National Social Life, Health, and Aging Project // Journals of gerontology. Series B. Psychological sciences and social sciences. - 2009. -Nov. - № 64B (Suppl 1). - Рр. 130-137.
Вестник КГУ i 2017
100
