CC BY
50
Є
Обмен опытом
А.Н. Платонова, О.В. Быкова, И.В. Винярская, Л.М. Кузенкова
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
Качество жизни подростков с рассеянным склерозом в условиях терапии интерфероном бета-1а для подкожного введения
Контактная информация:
Быкова Ольга Владимировна, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник психоневрологического отделения Научного центра здоровья детей РАМН
Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62, тел.: (499) 134-04-09 Статья поступила: 14.01.2009 г., принята к печати: 01.04.2009 г.
Представлены результаты исследования, в котором изучалось качество жизни подростков, больных рассеянным склерозом. Полученные данные демонстрируют наличие у пациентов признаков снижения качества жизни, включая физическое и психосоциальное функционирование. При этом снижение суммарной оценки качества жизни связано, в первую очередь, с нарушением школьного и физического функционирования, в то время как эмоциональная составляющая практически не страдает. Выявлено, что на фоне патогенетической терапии препаратом интерферона бета-1а (Ребиф) не отмечается значимого ухудшения психоэмоциональной составляющей качества жизни. Наоборот, у больных, находящихся в ремиссии, на фоне незначительного снижения физического и эмоционального показателей, отмечалось повышение показателей психосоциального здоровья и, соответственно, суммарной оценки качества жизни.
Ключевые слова: подростки, рассеянный склероз, качество жизни.
-э-
99
Уставом Всемирной организации здравоохранения понятие здоровья определяется не только как отсутствие болезней и физических недостатков, но и как состояние полного физического, психического и социального благополучия. Измерение качества жизни предполагает оценку больным своего благополучия в физическом, психическом и социальном отношениях. Для неврологи-
ческого больного качество жизни — это показатель, динамика которого в ходе лечения может иметь не меньшее значение, чем обычные неврологические шкалы. Это способ надежной оценки субъективных факторов, касающихся переживаний и ощущений больного, результат самостоятельной оценки пациентом его собственного состояния.
A.N. Platonova, O.V. Bykova, I.B. Vinyarskaya, L.M. Kuzenkova
Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
Quality of life in adolescents with multiple sclerosis treated with interferon beta-1a for subcutaneous injection
This article presents results of a trial, studying quality of life of adolescents with multiple sclerosis. Obtained data show, that adolescents had decreased quality of life, including physical and psychosocial functioning. Decreasing of total rate of quality of life was concerned with, first of all, disorders in school and physical functioning, and emotional constituent was intact. It was shown, that pathogenetic treatment with interferon beta-1a (Rebif) did not significantly decreased psycho-emotional constituent of quality of life. On the contrary, patient in remission had increase of rates of psycho-social health on the basis of insignificant decrease of physical and emotional indices, ant that caused increase of summary rate of quality of life.
Key words: adolescents, multiple sclerosis, quality of life.
Page* 1 00
S
О
Щ
s
VS
о
Рассеянный склероз является одним из наиболее инва-лидизирующих неврологических заболеваний у молодых людей трудоспособного возраста [1] и самым дорогостоящим неврологическим заболеванием с высокозатратными схемами лечения и методиками социальной реабилитации. Дебют заболевания в большинстве случаев происходит в возрастном интервале 20-40 лет. Однако, в последние годы все чаще стали встречаться случаи раннего начала заболевания (в возрасте до 18 лет).
В типичных случаях для рассеянного склероза характерно волнообразное течение с обострениями в виде поражения одной или нескольких проводниковых систем ЦНС и ремиссиями или стабилизацией симптоматики. При этом поражаются различные отделы ЦНС: чаще всего белое вещество вокруг желудочков мозга, ткань мозжечка, ствола мозга и шейного отдела спинного мозга.
В настоящее время этиотропной терапии рассеянного склероза не разработано. Однако, во всем мире во врачебной практике широко используется патогенетическая терапия препаратами интерферона бета. В некоторых исследованиях представлены данные о негативном влиянии данной терапии на психоэмоциональный статус больных в виде возможного появления депрессивных симптомов.
При объективной оценке неврологического статуса у пациентов с рассеянным склерозом используют две оценочные шкалы, предложенные J. Kurtzke:
• шкала неврологического дефицита (FSS — от англ. «functional systems scale»);
• шкала инвалидности (EDSS — от англ. «expanded disability status scale»).
Первая (FSS) используется для оценки функционального состояния проводящих систем при рассеянном склерозе и содержит 7 разделов, в которых нашла отражение (в баллах — от 0 до 5-6) классификация нарушений функции каждой системы (симптомы поражения пирамидного пути, нарушения координации, признаки поражения черепно-мозговых нервов — кроме II-й пары, нарушения чувствительности и функции тазовых органов, симптомы поражения зрительного нерва, а также изменения интеллекта). Число баллов подсчитывают по каждой из 7 шкал в отдельности, а также учитывают общую сумму баллов для оценки неврологического дефицита [2].
По данным зарубежных исследований, сроки достижения необратимого уровня инвалидности от начала рассеянного склероза в среднем составляют 8-10 лет до уровня стабильного EDSS = 3, 15-20 лет — до EDSS = 6 и 30-40 лет до EDSS = 8 [3, 4].
В педиатрической практике наиболее распространенным общим опросником качества жизни является Pediatric Quality of Life Questionnaire — PedsQL 4.0. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы: физическое функционирование (ФФ) — 8 вопросов, эмоциональное функционирование (ЭФ) — 5 вопросов, социальное функционирование (СФ) — 5 вопросов, жизнь в школе/детском саду или школьное функционирование (ШФ) — 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей). Кроме того, в процессе оценки данных по шкалам может быть получена суммарная оценка физического компонента качества жизни — характеристика шкалы физического функционирования; психосоциального компонента качества жизни — характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования; а также суммарная оценка по всем шкалам опросника — характеристика шкал физического, эмоцио-
нального, социального и ролевого функционирования. Опросник разделен на блоки по возрастам — 5-7, 8-12 и 13-18 лет и формы для родителей детей соответствующего возраста. Общее число баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры «шкалирования»: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.
К сожалению, исследований качества жизни у больных рассеянным склерозом в педиатрической практике не проводилось. Лишь по результатам отдельных исследований можно констатировать, что качество жизни детей с ограниченными возможностями страдает особенно сильно. Так, по некоторым данным у подростков с детским церебральным параличом отмечается более низкая оценка физического функционирования, тогда как у детей со зрительными расстройствами (миопией) в большей степени страдал психосоциальный компонент качества жизни [5, 6]. Важно, что у детей с ограниченными возможностями родительская оценка качества жизни ребенка не всегда совпадает с той, что дают сами дети [7-10]. Замкнутость, характерная для подростков, приводит к тому, что родители не осведомлены в полной мере о его переживаниях, эмоциях, чувствах.
В исследованиях качества жизни у взрослых больных рассеянным склерозом установлено, что важным фактором, влияющим на их качество жизни, является стадия заболевания. Отчетливое снижение качества жизни отмечается в период обострения заболевания: в 2 раза ниже пациенты оценивают свое физическое функционирование, в 3 раза — ролевое физическое и эмоциональное функционирование [11]. Кроме того, на качество жизни оказывает влияние тяжесть заболевания (оценка EDSS в период ремиссии): показатели качества жизни, сниженные уже при легкой степени инвалидизации, продолжают прогрессивно снижаться с нарастанием остаточного неврологического дефицита. И, наконец, качество жизни ухудшается с увеличением продолжительности болезни. Физическое и ролевое физическое функционирование снижаются у длительно болеющих (более 15 лет) по сравнению с болеющими меньше 5 лет в два раза, а ролевое эмоциональное функционирование — почти в 5 раз. Это, по мнению Малковой Н.А., связано с нарастанием неврологической симптоматики, потерей надежды на улучшение и выздоровление [11]. Авторами также получены следующие корреляции: суммарная оценка качества жизни имеет сильную прямую связь с обоими компонентами здоровья (физическим и психологическим), среднюю и слабую обратную связь с неврологическим статусом (FSS), степенью инвалидизации (EDSS), продолжительностью заболевания, типом течения и возрастом дебюта [11-13].
Ниже представлены результаты оценки качества жизни подростков, страдающих рассеянным склерозом, самими пациентами и их родителями и сравнение полученных показателей с результатами опроса неврологически здоровых детей. В исследовании были включены подростки с рассеянным склерозом (п = 41) в возрасте 13-18 лет, 15 мальчиков и 26 девочек. Исследование проводилось в течение 6 мес. Ряд пациентов обследовался повторно в различные стадии своего заболевания. В зависимости от фазы болезни на момент начала исследования выделено две подгруппы: 30 пациентов в стадии ремиссии и 14 пациентов в стадии обострения болезни. Из общей группы 3 больных тестировались дважды в разные фазы заболевания: первоначально в обострении, а через
100
Page 1 02
Рис. 1. Качество жизни подростков с рассеянным склерозом и контрольной группы (самооценка по PedsQL)
Рис. 2. Качество жизни подростков с рассеянным склерозом и контрольной группы (оценка родителей по PedsQL)
S
О
Щ
S
VO
о
6 мес в ремиссии. Отдельно были протестированы в динамике 8 человек в стадии ремиссии, без обострений между исследованиями. Вне зависимости от стадии рассеянного склероза, показатель инвалидизации EDSS на момент обследования у всех больных не превышал 3,5 баллов. У 40 подростков имел место ремитирующий рассеянный склероз, у 1 девочки — вторично-прогрессирующий рассеянный склероз с обострениями. Длительность заболевания у 32 (80%) детей не превышала 3-х лет. Все больные на момент исследования получали интерферон бета-1а для подкожного введения (Ребиф, Мерк Сероно, Швейцария) в дозе 22 или 44 мкг трижды в неделю. Контрольную группу составили 217 неврологически здоровых подростков сходного возраста (13-18 лет).
Оценка качества жизни подростков проводилась на базе психоневрологического отделения совместно с Лабораторией проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения Научного центра здоровья детей РАМН. Для исследования качества жизни был использован общий опросник качества жизни PedsQL 4.0. Статистический анализ результатов исследования проведен с помощью программ SPSS 13.0 и BIOSTAT. Статистически значимыми считали различия при p < 0,05. Результаты тестирования показали более низкую оценку качества жизни подростками с рассеянным склерозом по всем шкалам (в ремиссии показатели не достоверные, p > 0,05), по сравнению с неврологически здоровыми детьми (группа контроля), притом, что худшая оценка качества жизни была дана больными, находящимися в фазе обострения заболевания (рис. 1). У подростков с обострением болезни отмечалось достоверное снижение показателей физического и школьного функционирования (p < 0,01), эмоционального компонента качества жизни (p < 0,05) по сравнению с таковыми в контрольной группе.
Оценка качества жизни подростков, данная их родителями, характеризовалась более высокими значениями показателей социального (p < 0,01) и школьного функцио-
нирования, а также психосоциального здоровья в группе больных рассеянным склерозом, чем в группе контроля (рис. 2). Исключение составил показатель физического функционирования, величина которого, согласно оценке родителей больных подростков, была ниже значений в контрольной группе.
Проспективное наблюдение 3 детей, находившихся при включении в исследование в фазе обострения заболевания, показало, что при достижении ими в результате лечения ремиссии происходило и повышение оценки качества жизни (рис. 3). Наиболее значительное улучшение качества жизни отмечено по шкале физического функционирования, тогда как оценка эмоционального функционирования практически не изменилась.
В группе детей (п = 8), находившихся на протяжении всего исследования в фазе ремиссии рассеянного склероза, изменение качества жизни не было таким значительным. Хотя суммарная оценка качества жизни в этой группе больных в течение 6 мес лечения также увеличилась. Анализ отдельных составляющих качества жизни показал, что наибольшие положительные изменения были отмечены в среде социального функционирования, в несколько меньшей степени — школьного функционирования. Оценки физического и эмоционального функционирования у детей этой группы практически не изменились (рис. 4). Полученные данные дают возможность предположить, что снижение общего балла качества жизни, по оценкам самих подростков, связано в первую очередь с нарушением школьного и физического функционирования, в то время как эмоциональное функционирование практически не страдает. Несмотря на то, что депрессия является одним из редких, но общепризнанных побочных эффектов длительной иммуномодулирующей терапии препаратами интерферона бета, в нашем исследовании на фоне терапии препаратом интерферона бета-1а для подкожного введения не отмечалось значимого снижения показателя эмоционального функционирования, при общей тенденции к увеличению психосоциального здоровья.
О
102
Є
Page* 1 03
J
Рис. 3. Изменение качества жизни больных рассеянным склерозом через 6 мес после обострения (самооценка по PedsQL)
Рис. 4. Изменение качества жизни больных рассеянным склерозом, исходно находившихся в фазе ремиссии заболевания, через 6 мес лечения (самооценка по PedsQL)
103
Родители неоднозначно оценивают качество жизни своих болевания может свидетельствовать либо о недостаточ-
детей. С одной стороны, они осознают снижение физичес- ной осведомленности родителей о нарушении адаптации
кого и эмоционального функционирования как следствие их детей в обществе и нарушении когнитивных функций,
основного инвалидизирующего заболевания. С другой сто- либо о подсознательном отрицании болезни и ее возмож-
роны, завышение оценки показателей социального ных последствий. Подобный подход диктует необходимость
ф < 0,01) и школьного функционирования в ремиссии за- психосоциальной адаптации больных и членов их семей.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Murphy N., Confavreux C., Haas J. et al. Quality of life in multiple sclerosis in France, Germany, and the United Kingdom. Cost of Multiple Sclerosis Study Group // J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry. — 1998. — V. 65, № 4. — R 460-466.
2. Студеникин В.М., Высоцкая Л.М., Быкова О.В., Маслова О.И. Рассеянный склероз в детском возрасте // Медицинская газета (электронная версия). — 2005. — № 82.
3. Weinshenker B.G., Bass B., Rice G.P et al. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. 2. Predictive value of early clinical course // Brain. — 1989. — № 112 (Pt. 6). — R 1419-1428.
4. Weinshenker B.G., Bass B., Rice G.P. et al. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. I. Clinical course and disability // Brain. — 1989. — № 112 (Pt. 1). — R. 133-146.
5. Maher C.A., Olds T., Williams M.T., Lane AE. Self-reported quality of life in adolescents with cerebral palsy // Phys Occup Ther Pediatr. — 2008. — V. 28, № 1. — R 41-57.
6. Wong H.B., Machin D., Tan S.B. et al. Visual impairment and its impact on health-related quality of life in adolescents // Am. J. Ophthalmol. — 2009. — V. 147, № 3. — R. 505-511.
7. Черюканов А.В., Витрищак А.А. Сравнительный анализ качества жизни детей и подростков по оценкам самих несовершенно-
летних и их родителей // Педиатрия. — 2007. — Т. 8, № 3. — R. 526-537.
8. Ткачева В.В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. — 1998. — № 1. — С. 11-14.
9. Хуснутдинова З.А. Научное обоснование путей совершенствования медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям (по материалам Республики Башкортостан) // Автореф. дис.... докт. мед. наук. — СПб., 1998. — 24 с.
10. Шик С.В. Проблема понимания и самопонимания подростков группы риска в ходе психосоциальной работы // Педиатрия. — 2004. — № 4. — С. 12-19.
11. Малкова Н.А., Иерусалимский А.П. Качество жизни, связанное со здоровьем у больных рассеянным склерозом. Рассеянный склероз. — Новосибирск, 2006. — С. 116-197.
12. Hajric S., Alajbegovic A., Subasic N. et al. Quality of life in multiple sclerosis: relation to the clinical parameters of the disease // Medicinski Arhiv. — 2008. — V. 62, № 3. — R 142-145.
13. Ozakbas S., Cagiran I., Ormeci B., Idiman E. Correlations between multiple sclerosis functional composite, expanded disability status scale and health-related quality of life during and after treatment of relapses in patients with multiple sclerosis // J. Neurological. Sciences. — 2004. — V. 218, № 1-2. — R 3-7.
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2009/ ТОМ 8/ № 2
