CC BY
0УДК 616-053.2:616.831-009.11
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛИЦ, ОСУЩЕСТВЛЯЮЩИХ УХОД ЗА ДЕТЬМИ С ДИАГНОЗОМ ДЦП В ГОРОДЕ СЕМЕЙ.
ОМАРБАЕВА САБИНА МУРАТОВНА
магистрант 2 курса по специальности «Общественное здравоохранение», НАО «Медицинский университет г.Семей»
Научный руководитель - ШАЛГУМБАЕВА ГУЛЬНАРА МЕТАЛЛОВНА PhD, ассоциированный профессор (доцент) Семей, Казахстан
Аннотация: В структуре мировой детской заболеваемости детский церебральный паралич (ДЦП) занимает одно из лидирующих мест и признается заболеванием, приводящим к ранней инвалидизации [1, 2]. Основными принципами реабилитации детей с диагнозом ДЦП являются раннее начало комплексных реабилитационных мероприятий, регулярность их проведения и индивидуальный подход [3, 4].
Эффективность реабилитационных мероприятий зависит как от их целесообразного назначения и качественного проведения, так и от лиц, непосредственно осуществляющих данные мероприятия, включая специалистов медицинских и социальных учреждений и родителей. Мотивация родителей является залогом успешности реабилитационного процесса. По этой причине выявление потребностей и поддержка лиц, ухаживающих за детьми с ограниченными возможностями, должно стать одним из приоритетных направлений социальной политики государства [5, 6, 7].
Качество жизни семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, подвержено влиянию социально-экономических факторов и напрямую зависит от субъективной оценки родителей удовлетворённости своих материальных, социальных и культурных потребностей. Воспитанию ребенка сопутствует не только усугубление экономического статуса семьи, но и её психосоциальная стигматизация. В условиях ограниченных возможностей государственной поддержки возрастает роль достаточного уровня семейных ресурсов для преодоления внешних факторов [8,9].
Ключевые слова: детский церебральный паралич, реабилитация, качество жизни.
Целью нашего исследования было изучение качества жизни лиц, воспитывающих либо осуществляющих уход за детьми с диагнозом ДЦП, проживающих в городе Семей.
Материалы и методы. Одномоментное поперечное исследование. Проводился опрос лиц, воспитывающих либо осуществляющих уход за детьми с диагнозом ДЦП, проживающих в городе Семей. Опрос проводился с 1 июля 2023 года по 1 марта 2024 года. Инструментом оценки качества жизни был сокращенный опросник качества жизни WHOQOL-BREF, который представляет собой шкалу удовлетворенности четырьмя сферами жизни: физическим и психологическим благополучием, самовосприятием, микросоциальной поддержкой и социальным благополучием. Каждая сфера включала в себя ряд разделов: «физическое и психологическое благополучие» - повседневную деятельность, зависимость от лекарственных средств и медицинской помощи, энергию и утомляемость, подвижность, боль и дискомфорт, сон и отдых, работоспособность; «самовосприятие» - телосложение и внешний вид, негативные и позитивные чувства, самоуважение, духовность, религию и личные убеждения, мышление, обучение, память и концентрацию, «микросоциальная поддержка» - личные взаимоотношения, социальную поддержку, сексуальную активность, «социальное благополучие» - финансовые средства, свободу, физическую защиту и безопасность, доступность и качество медицинского и социального обслуживания, домашнюю обстановку, возможности для получения новой информации и навыков, участие и возможности для отдыха
и досуга, физическую среду, транспорт. Статистическая обработка результатов осуществлялась с помощью статистического пакета программы SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) версия 20.0 для Windows.
Результаты и его обсуждение.
Опрос прошли члены семьи 51 ребенка с диагнозом ДЦП, проходивших лечение в реабилитационных центрах «Балгын-2», «Токтамыс» и «Центр абилитации и реабилитации области Абай». Из 51 участника опроса 7,8% (n=4) были мужчинами, 92,2% (n=47) составили женщины. Средний возраст участников составил 38,4 (95%ДИ:35,7-41,0) лет, СО=9,4. В таблице 1 приведены средние показатели респондентов по всем доменам вопросника согласно возрастных групп.
Таблица 1. Средние показатели респондентов по возрастным группам
Домены Средний 20-29 30-39 40-49 Старше Статистический
показатель лет лет лет 50 лет критерий
M (±СО) M M M M (±СО) (Kruskal-Wallis
(±СО) (±СО) (±СО) test: H, p)
Физическое и 69,6 68,6 72,5 67,6 58,3 Н=4,7
психическое (±13,1) (±13,2) (±13,2) (±8,6) (±17,2) р=0,195
благополучие
Самовосприятие 74,3 74,7 75,6 72,8 70,0 Н=2,5
(±10,3) (±12,8) (±10,9) (±7,6) (±11,6) р=0,466
Микросоциальная 68,9 68,0 68,5 70,6 68 Н=0,4
поддержка (±13,9) (±8,7) (±15,0) (±12,5) (±17,9) р=0,943
Социальное 64,1 60,5 65,6 63,3 61,0 Н=0,8
благополучие (±13,1) (±16,7) (±13,0) (±12,5) (±14,4) р=0,844
Общая оценка 69,2 67,9 70,6 68,6 64,3 Н=1,97
качества жизни (±10,9) (±12,0) (±11,5) (±8,1) (±13,8) р=0,578
Согласно таблице 1 домен «самовосприятие» обладал наиболее высокой оценкой в сравнении с другими доменами в каждой из исследованных возрастных групп, однако выше всех его оценили респонденты в возрасте 30-39 лет. Данная возрастная группа также отличается наиболее высокой удовлетворенностью доменами «физическое и психическое благополучие» и «социальное благополучие» по сравнению с респондентами других возрастных категорий. Опрошенные в возрасте от 20 до 29 лет характеризуются наиболее низким значением домена «социальное благополучие». Следует отметить, что в отличие от респондентов возрастных групп 20-29 лет, 30-39 лет и 40-49 лет, показавших наименьшую удовлетворенность доменом «социальное благополучие», участники старше 50 лет ниже всего оценили домен «физическое и психическое благополучие». Общая оценка качества жизни на основе опросника WHOQOL-BREF, включающая оценку 4 доменов (физическое и психическое благополучие, самовосприятие, микросоциальная поддержка, социальное благополучие), достигала 69,2% (95%ДИ:66,2-72,3) и соответствовало повышенному уровню, значение которого свидетельствовала о достаточно высокой степени удовлетворенности опрошенных КЖ. Повышенный уровень общей оценки качества жизни обеспечивался тем, что 19,6% респондентов оценили его как высокий, 54,9%-повышенный, 25,5% - средний.
Результаты показали, что наиболее высокий уровень оценки респондентами был характерен для составляющих: самовосприятие (74,3% (95%ДИ:71,4-77,2), физическое и психическое благополучие (69,6% (95%ДИ:65,9-73,3), микросоциальная поддержка (68,9% (95%ДИ:65-72,8), наиболее низкий - для социального благополучия (64,1% (95%ДИ:60,4-67,8). Несмотря на то, что среднее значение по всем доменам отличались во всех возрастных группах, эта разница была статистически незначима.
На рисунке 1, отображающем уровни оценки качества жизни по 4 доменам, видно, что самые высокие значения приходятся на сферу 2 (домен «самовосприятие»), в то время как сфера 4 (домен «социальное благополучие») набрала высокую оценку лишь у 9,8% опрошенных.
Сфера 1 Сфера 2 Сфера 3 Сфера 4
Рисунок 1. Распределение уровней оценки качества жизни среди 4 доменов
Выявлена слабая корреляционная связь между полом участников и общей оценкой качества жизни (г=0,302, р=0,031). Высокую оценку качества жизни дали 75% мужчин и 14,9% женщин, выше среднего - 25% мужчин и 57,4% женщин, среднюю - 0% и 27,7% соответственно. Не установлено также статистически значимых различий оценки мужчин и женщин 4 составляющих: физическое и психическое благополучие (р=0,547), самовосприятие (р=0,331), микросоциальная поддержка (р=0,134), социальное благополучие (р=0,313).
Организационными факторами сферы социального благополучия, вызывающими наиболее низкую удовлетворенность опрошенных являются финансовые средства, свобода, физическая защита и безопасность, доступность и качество медицинского обслуживания, возможность для получения новой информации и реализации отдыха, а также степень комфорта домашней обстановки и окружающей среды. Так меньше всего респондентов положительно оценили фактор возможности для отдыха и развлечений (11,7%). Фактор финансовой обеспеченности выше среднего оценили 27,4% участников исследования, почти столько же (27,5%) также оценили доступность и качество медицинского обслуживания. В отношении удовлетворенности возможностью для получения новой информации выявлено 33,4% ответов выше среднего. Лучше всего был оценен фактор безопасности и комфорта домашней обстановки и окружающей среды, так как больше половины (68,7%) опрошенных показали удовлетворенность им.
Вывод
Таким образом, качество жизни для большинства родственников детей с диагнозом ДЦП (74,5%) соответствует повышенному уровню удовлетворенности. Среднее значение общей оценки качества жизни участников опроса также соответствует повышенной степени удовлетворенности качеством жизни. Была дана высокая оценка самовосприятию, микросоциальной поддержке, физической и психическому благополучию. Удовлетворенность социальным благополучием соответствовала более низким значениям независимо от пола и возраста.
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ:
1. Novak I, Morgan C, Fahey M, Finch-Edmondson M, Galea C, Hines A, Langdon K, Namara MM, Paton MC, Popat H, Shore B, Khamis A, Stanton E, Finemore OP, Tricks A, Te Velde A, Dark L, Morton N, Badawi N. State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2020 Feb
2. Graham D, Paget SP, Wimalasundera N. Current thinking in the health care management of children with cerebral palsy. Med J Aust. 2019 Feb
3. Mclntyre S, Goldsmith S, Webb A, Ehlinger V, Hollung SJ, McConnell K, Arnaud C, Smithers-Sheedy H, Oskoui M, Khandaker G, Himmelmann K; Global CP Prevalence Group*. Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Dev Med Child Neurol. 2022 Dec
4. Maiya Zhakupova 1, Ardak Nurbakyt 1, Dinara Ospanova 2, Ardak Chuyenbekova 3, Zhanat Kozhekenova 1, Gauhar Dauletova 4, Akmaral Aitmanbetova 1, Maksat Abdikadir 5, Zhilvinas Padaiga 6, Marina Izmailovich 7, Natalya Glushkova 2, Yuliya Semenova Epidemiology of cerebral palsy in the Republic of Kazakhstan: Incidence and risk factors. Heliyon. 2023 Mar
5. Мороз И.Н., Сикорский А.В., Петретто Д.Р., Павлович Т.П., Сушинский В.Э., Мороз-Водолажская Н.Н., Можейко В.Ч., Боровая Е.В. Оценка удовлетворенности качеством жизни населения: Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А.Семашко 2020 №4
6. А. П. Казарина, Н. О. Бейсембинова, Ю. Соколова Лечение и реабилитация детского церебрального паралича// журнал Медицина и экология, 2021
7. Ferrari A. From movement to action: a new framework for cerebral palsy //European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine. - 2019. - Т. 55. - №. 6. - С. 852-861.
8. Graham D, Paget SP, Wimalasundera N. Current thinking in the health care management of children with cerebral palsy. Med J Aust. 2019 Feb
9. Sarvinoz T., Muzaffar Z. Rehabilitation for childhood cerebral palsy //Uzbek Scholar Journal. -2022. - Т. 6. - С. 97-101.
