CC BY
84
Оригинальная статья
А.Г. Тимофеева1’ 2, И.В. Винярская1, Т.В. Маргиева1, 2, В.В. Черников1
1 Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
2 Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова
Качество жизни детей с гломерулярными болезнями почек
Контактная информация:
Винярская Ирина Валерьевна, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения НЦЗД РАМН
Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62, тел.: (499) 783-55-96 Статья поступила: 07.09.2011 г., принята к печати: 01.11.2011 г.
В статье представлены результаты исследования качества жизни детей с хроническими болезнями почек с помощью опросника Pediatric Quality of Life Inventory, который позволяет оценить физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование. Авторы включили в исследование наименее изученную в детской нефрологии когорту пациентов — детей с сохранными почечными функциями. Согласно ответам пациентов, вне зависимости от возраста, наиболее низкими, по сравнению со здоровыми детьми, оказались физические, эмоциональные и социальные аспекты благополучия. По ответам родителей, качество жизни детей было сниженным, в основном за счет физического компонента. У детей дошкольного возраста (5-7 лет) обнаружено наиболее выраженное снижение всех параметров качества жизни.
Ключевые слова: качество жизни, хроническая болезнь почек, дети.
Одним из направлений изучения качества жизни (КЖ) в педиатрии является оценка влияния хронического заболевания на общее состояние ребенка. Сравнение параметров КЖ здоровых и больных детей позволяет определить общие закономерности нарушения качества жизни при развитии хронического заболевания, особенности этого показателя при определенных нозологических формах, влияние тяжести и длительности болезни на качество жизни.
Наибольшее число исследований посвящено изучению КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий достаточно широк: онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др.
Результаты, полученные в ходе этих исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров
о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.
В исследовании A. M. McKenna и соавт. [1] проведено изучение параметров качества жизни детей с различными стадиями хронических болезней почек: хронической почечной недостаточностью; находящихся на гемодиализе; больных после трансплантации почки. Показатели качества жизни больных оказались ниже, чем у здоровых детей, что закономерно. Неожиданными оказались результаты, что качество жизни детей после трансплантации почки было снижено более значимо, чем у детей, находящихся на гемодиализе. Кроме того, у последних уровень эмоционального функционирования был близок к значениям у здоровых детей.
Подобные результаты получены И. А. Васильевой, изучавшей качество жизни российских пациентов, находящихся на гемодиализе [2]. У таких больных качество жизни оказалось ниже, чем у здоровых, в основном
A.G. Timofeeva1, 2, I.V. Vinyarskaya1, T.V. Margieva1, 2, V.V. Chernikov1
1 Scientific Center of Children's Health, RAMS, Moscow
2 I.M. Sechenov First Moscow State Medical University
Quality of life of children with glomerular kidney diseases
The paper presents the results of a study of the life quality of children with chronic kidney diseases using a questionnaire Pediatric Quality of Life Inventory, which allows us to estimate the physical, emotional, social and role functioning. The authors included in the analysis the least studied in pediatric nephrology cohort of patients — children with intact renal function. According to the patients responses, regardless of the age, compared with healthy children, physical, emotional and social aspects were the lowest. In accordance with the parents responses the quality of children life have been reduced, mainly due to the physical component. The children of preschool age (5-7 years) showed the most marked reduction of all parameters of life quality.
Key words: quality of life, chronic kidney disease, children.
по компоненту физического функционирования, при этом эмоциональное нарушалось в меньшей степени.
В ряде клинических исследований была установлена взаимосвязь параметров качества жизни и клиниколабораторных данных. Так, группа ученых пришла к выводу, что уровень качества жизни коррелирует с показателями функции почек при хронических болезнях почек: качество жизни, особенно его физический аспект, снижалось по мере ухудшения функции почек [3].
Существуют нозологические особенности нарушения качества жизни: при некоторых заболеваниях, например болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование [3], в то время как при других, например аллергических, — психосоциальное здоровье [4]. Эти знания необходимы для оптимизации лечебной и реабилитационной тактики при конкретной патологии. Несмотря на многочисленные исследования качества жизни пациентов с различными болезнями в отечественной педиатрии, подобных работ в области детской нефрологии у детей с сохранными почечными функциями еще не существует. В связи с этим, в Научном центре здоровья детей РАМН начато изучение качества жизни детей с заболеваниями почек.
ПАЦИЕНТЫ И МЕТОДЫ
Нами было обследовано 66 пациентов с гломерулярными болезнями почек в возрасте от 2 до 18 лет и их родителей. Из них возрастная группа 2-4 года составила 11 человек, 5-7 лет — 9, 8-12 лет — 27, 13-17 лет — 19. Мальчиков было 38, девочек — 28. Длительность болезни к моменту проведения исследования составила 4,8 ± 2,4 года. Ни у одного ребенка не была нарушена азотовыделительная функция почек (скорость клубочковой фильрации более 85 мл/мин). В стадии ремиссии почечной патологии было интервьюировано 32 ребенка, в активной стадии болезни — 34. В качестве группы сравнения были проанкетированы дети соответствующего возраста, не имеющие хронической патологии. Инструментом оценки КЖ послужил опросник Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™4.0; Varni J. et al., USA, 2001). Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы: физическое функционирование, эмоциональное функционирование, социальное функционирование, ролевое функционирование подразделяется на функционирование в детском саду или школьное функционирование (в зависимости от возраста детей). После заполнения опросника подсчитывается суммарный балл по всем его шкалам.
Опросник разделен на блоки по возрастам — 5-7, 8-12 и 13-17 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями; блок для детей в возрасте 2-4 лет заполняется только родителями. Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. Для проведения процедуры шкалирования в качестве базы данных использовалась специальная компьютерная программа «PedsQL», разработанная в НЦЗД.
Обязательным условием было раздельное заполнение опросников детьми и родителями для исключения взаимного влияния друг на друга. Перед началом анкетирования респонденты подписывали информированное согласие (дети — с 15 лет).
Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программы SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA), версия 14.0, русифицированная. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики, использовались методы непараметрической статистики. В качестве меры центральной тенденции указывалась медиана (Ме), в качестве меры рассеяния — интерквартильный размах (Q25 и Q75). Достоверность различий между двумя группами оценивалась по критерию Манна-Уитни. Различия считались достоверными при р < 0,05.
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ
На первом этапе исследования нами была проведена оценка КЖ всех детей с заболеваниями почек независимо от возраста и сравнение с показателями здоровых сверстников (табл.).
Как видно из табл., общее КЖ в группе пациентов достоверно ниже, чем у здоровых детей, за счет более низкого уровня физического, эмоционального и социального аспектов благополучия, которые были нарушены в одинаковой степени, хотя физическое и социальное — с большей степенью достоверности (р < 0,01). При этом показатели шкалы «Ролевое функционирование» оставались в пределах значений группы сравнения, которые даже у здоровых детей отличались очень низким уровнем.
По ответам родителей, КЖ нефрологических пациентов также было сниженным, в основном за счет физического и, в меньшей степени, социального компонентов. По мнению родителей больных детей, их КЖ оказалось ниже, чем оценили сами дети, по аспектам физического и ролевого благополучия.
Таблица. Параметры качества жизни пациентов с заболеваниями почек (общая группа) и из здоровых сверстников (по ответам детей и родителей)
№ Аспекты качества жизни Пациенты с заболеваниями почек Здоровые дети
Дети Родители Дети Родители
1 Физическое функционирование 78,0** (59,0; 90,0) 68,0** (55,3; 81,8) 87,0** (75,0; 93,0) 84,0** (71,0; 93,0)
2 Эмоциональное функционирование 65,0* (55,0; 80,0) 65,0 (53,8; 75,0) 75,0* (60,0; 85,0) 70,0 (55,0; 80,0)
3 Социальное функционирование 80,0** (63,8; 93,5) 80,0* (65,0; 90,0) 90,0** (80,0; 95,0) 85,0* (75,0; 95,0)
4 Ролевое функционирование 70,0 (50,0; 82,5) 60,0 (50,0; 75,0) 70,0 (60,0; 85,0) 65,0 (55,0; 80,0)
5 Общий балл 73,9** (58,7; 84,8) 69,4** (56,5; 80,8) 80,0** (71,0; 88,0) 76,4** (67,0; 85,0)
Примечание. * — достоверные различия в ответах детей с болезнями почек и здоровых детей, в ответах родителей детей с болезнями почек и родителей здоровых детей; р < 0,05; ** — достоверные различия в ответах детей с болезнями почек и здоровых детей, в ответах родителей детей с болезнями почек и родителей здоровых детей, р < 0,01.
ПЕДИАТРИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ /2011/ ТОМ 8/ № 6
Оригинальная статья
Рис. 1. Параметры качества жизни детей в возрасте 2-4 лет (по ответам родителей)
Примечание. * — при сравнении у детей с болезнями почек и здоровых р < 0,05.
На втором этапе исследования нами были изучены возрастные особенности КЖ детей с заболеваниями почек. В возрастной группе детей 2-4 лет (по ответам родителей) КЖ оказалось сниженным по уровню физического функционирования — 65,0 (40,0; 84,0) против 87,0 (68,0; 100,0) — у здоровых; р < 0,05. В меньшей степени затронутым было эмоциональное благополучие — 65,0 (50,0; 80,0) против 80,0 (65,0; 90,0); р < 0,05 (рис. 1). Социальное функционирование не было нарушено, ролевое не оценивалось, так как большинство детей не посещали детских образовательных учреждений.
У детей в возрасте 5-7 лет, по ответам самих детей, отмечено выраженное снижение всех параметров КЖ: физического — 56,0 (50,0; 65,0) против 81,0 (75,0; 87,0); р < 0,01; эмоционального — 60,0 (45,0; 65,0) против 80,0 (70,0; 90,0); р < 0,01; социального — 70,0 (60,0; 77,5) против 90,0 (80,0; 90,0); р < 0,01; ролевого — 50,0 (40,0; 50,0) против 80,0 (70,0; 90,0); р < 0,01 и общего балла — 58,3 (52,5; 69,4) против 82,6 (73,9; 87,0); р < 0,01 (рис. 2).
По мнению родителей, КЖ детей в возрасте 5-7 лет с заболеваниями почек отличалось от здоровых более низкими показателями физического — 62,0 (50,0; 71,0) против 84, 0 (68,0; 94,0); р < 0,01 и ролевого функционирования — 50,0 (30,0; 62,5) против 65,0 (55,0; 83,0); р < 0,05.
Рис. 2. Параметры качества жизни детей в возрасте 5-7 лет (по ответам детей)
100 і
□ Дети с заболеваниями почек □ Здоровые дети
Примечание. При сравнении всех параметров у детей с болезнями почек и здоровых р < 0,05.
В возрастной группе 8-12 лет достоверных различий в параметрах КЖ по ответам детей не выявлено, отмечалась лишь тенденция к более низким значениям социального функционирования. По результатам анкетирования родителей, достоверно снижено КЖ пациентов по шкале «Физическое функционирование» — 66,5 (51,3; 83,3) против 84,0 (71,0; 90,0); р < 0,01; на уровне тенденций — по шкалам эмоционального и социального благополучия.
У подростков 13-17 лет достоверных различий в группах также не обнаружено, а уровни социального и ролевого благополучия оказались даже несколько выше у пациентов с заболеваниями почек. Этот феномен описан другими авторами [5] и объясняется психологической защитой подростков при наличии хронического заболевания. Родители подростков также не отметили значимых различий в КЖ, но у больных детей оценили физическое функционирование несколько ниже — 73,0 (63,5; 84,8) против 84,0 (71,0; 90,0); р > 0,05.
Таким образом, проведенное исследование показало, что КЖ детей с болезнями почек снижено по сравнению со здоровыми детьми, при этом основные различия обусловлены низкими показателями у пациентов дошкольного возраста. В первую очередь, при нефрологической патологии страдало физическое благополучие детей, что совпадает с данными зарубежных исследований.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. McKenna A. M., Keating L. E., Vigneux A. et al. Quality of life in children with chronic kidney disease — patient and caregiver assessments // Nephrol. Dialysis Transplant. — 2006; 21 (7): 1899-1905.
2. Vasilieva I. A. Quality of life in chronic hemodialysis patients in Russia // Hemodial. Int. — 2006; 10 (3): 274-278.
3. Fadrowski J., Cole S. R., Hwang W. et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease // Pediatr. Nephrol. — 2006; 21 (3): 394-399.
4. Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G. Health-related quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents' perceptions // Health Qual. Life Outcomes. — 2006; 10 (4): 48.
5. Платонова А. Н. Качество жизни подростков с рассеянным склерозом на фоне терапии интерферонами бета. Автореф. дис. ... канд. мед. наук. — М., 2010. — 25 с.
