CC BY
32
УДК 616.9-159.9:61 И. М. Улюкин
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ НА ФОНЕ АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ
Государственное учреждение здравоохранения «Центр профилактики и борьбы со СПИДом и инфекционными заболеваниями», Санкт-Петербург
Методы исследования. Характеристики качества жизни 134 больных ВИЧ-инфекцией исследованы нами по русской версии методики «ВОЗКЖ-ЮО» [1]. Исследование проведено впервые. Специальные методы эпидемиологического расследования не входили в задачи настоящей работы. В эксперименте не принимали участие больные эндогенной психической патологией и наркоманией.
Статистическая обработка полученных данных проведена с использованием пакета прикладных программ «Statistics for Windows» в соответствии с общепринятыми методами вариационной статистики [2]. В качестве контроля использовались аналогичные данные 437 практически здоровых лиц, сходных с больными по полу, возрасту, уровню образования.
Распределение 134 пациентов (м:ж - 1:1, средний возраст 28,5±2,1 лет) на различных стадиях, при различной длительности и путях заражения по стадиям болезни проведено в соответствии с наиболее распространенной в мире классификацией CDC [3J. Среди не получающих антиретровирусную терапию (АРВТ) на стадии A 6i)i.rio 63 пациента (65,62%), на стадии В — 17 (17,71%), на стадии С — 16 (16,67%), при длительности заболевания до 3 лет — 52 (54,17%), 4-7 лет — 32 (33,33%), более 7 лет — 12 пациентов (12,5%). Среди получающих АРВТ на стадии А было 10 пациентов (26,32%), на стадии В — 15 (39,47%), на стадии С — 13 (34,21%), при длительности заболевания до 3 лет — 10 (26,32%), 4-7 лет — 4 (10,52%), более 7 лет — 24 пациента (63,16%). АРВТ назначалась пациентам в соответствии с отечественными и международными рекомендациями [3, 4 ], а мониторинг ее осуществлялся по общепринятым клиническим, иммунологическим и молекулярно-генетическим параметрам.
Результаты исследования. При анализе ответов на вопрос Imp.G.l «Насколько важно для Вас общее качество жизни?» выявлены различия у респондентов в зависимости от получения ими АРВТ. Так, у лиц, не получающих специфическую терапию, в динамике заболевания происходит некоторое повышение среднего балла теста, а у получающих — снижение (р > 0,05).
В то же время по мере увеличения длительности ВИЧ-инфекции происходит недостоверное снижение показателей в обеих группах. Это обусловлено тем, что получающие АРВТ в основном имеют стаж болезни более 7 лет. Для больных же, не получающих терапию, переход на стадию СПИДа предвещает жизнь в новом качестве, а общее качество жизни для них в первую очередь обусловлено плохим состоянием здоровья — и это очень важно.
© И.М. Улюкин, 2007
Данное положение подтверждается ответами на вопрос Imp.G.2 «Насколько важно для Вас Ваше здоровье?», в котором средние показатели у получающих АРВТ во всех контрольных точках обследования выше, чем у лиц контрольной группы (у не получающих — только на начальных стадиях болезни при малой ее длительности). При этом показатели на стадии СПИДа во второй группе достоверно ниже (р < 0,05), так как в отсутствие специфической терапии здоровья, можно сказать, нет. Необходимо отметить здесь и снижение в динамике заболевания среднего балла ответов на вопрос о важности сексуальной жизни (Imp. 15.1), значимость и возможность которой значи тельно ограничиваются по мере ухудшения соматического состояния вне зависимости от получения АРВТ.
Другая сторона проблемы видна при анализе вопроса Imp.1.1 «Насколько важно для Вас быть свободным от любой боли?» Если в случае получения АРВТ' динамики показателей практически нет (и они сходны с показателями лиц контрольной группы), то при ее отсутствии происходит снижение среднего балла теста. При этом особое безразличие к своему состоянию (отражающее, вероятно, некую жизненную бесперспективность) у пациентов, не получающих лечения, происходит на стадии СПИДа (р < 0,001), что видно в ответах и на вопрос Imp.2.1 «Насколько важно для Вас иметь жизненную энергию?» (достоверность различия на стадии СПИДар < 0,001) и на вопрос Imp.3.1 «Насколько важен для Вас сон, приносящий отдых?» (достоверность различия на стадии СПИДа р < 0,01, при длительности заболевания более 7 лет р < 0,05). Вместе с тем важность чувства физической безопасности и защищенности (Imp.16.1) нарастает в динамике ВИЧ-инфекции в обеих группах респондентов.
Личностная дезадаптация находит свое отражение в снижении в динамике заболевания среднего балла ответов на вопросы Imp.4.1 «Насколько важно для Вас ощущать счастье и наслаждение от жизни?» (которая у лиц, не получающих специфическую терапию, более зависит от стадии болезни, р < 0,05) и Imp.4.2 «Насколько важно для Вас ощущать удовольствие?» (которая у лиц, не получающих специфическую терапию, более зависит от длительности болезни, р < 0,01). Выявлены и различия в ответах на вопрос Imp.8.1 «Насколько важно для Вас быть свободным от негативных чувств (печаль, депрессия, тревога, беспокойство и т.н.)?» Так, по мере увеличения длительности заболевания наблюдается некоторое повышение цифровых значений в обеих группах. В то же время если у респондентов, получающих АРВТ, по мерс прогрессирования ВИЧ-инфекции динамики среднего балла теста нет, то у пациентов, не получающих такой терапии, выявлено его достоверное снижение (достоверность различия на стадии СПИДа/; < 0,01).
В плане снижения значимости собственной личности у пациентов вследствие неразрешимого конфликта между правом на жизнь и наличием заболевания с неблагоприятным прогнозом (Imp. 6.1 «Насколько важно для Вас иметь положительную оценку себя?») необходимо отметить, что в обеих группах но мере увеличения длительности ВИЧ-инфекции показатели практически не меняются. Поэтому, вероятно, важность представления о своем теле и внешности (Imp.7.1) на начальной стадии ВИЧ-инфекции при малой ее длительности для обеих групп пациентов даже выше, чем для лиц контрольной группы (что можно рассматривать в свете таких механизмов психической защиты, как отрицание и реактивные образования).
Однако в динамике заболевания средний балл теста снижается в обеих группах — это обусловлено развитием и прогрессированием оппортунистических инфекций и но-
иообразований, имеющих кожные проявления (например себоррейный дерматит, рецидивы герпетической инфекции и орального кандидоза, появление копдиломатоза, саркомы Капоши), уменьшением массы тела (эти состояния снижают у пациентов значимость своей внешности для других людей). Хорошо выглядеть особенно важно для лиц, получающих АРВТ, в том плане, что на фоне терапии многие заболевания не развиваются или не рецидивируют в течение длительного времени, а стабильное клиническое состояние обусловливает большую личностную и социальную мобильность больных (так, достоверность различия на стадии СПИДар < 0,05).
Вместе с тем развитие подобных заболеваний, а также снижение миестико-пнтел-лектуального уровня вследствие органического поражения головного мозга создают проблемы для пациентов обеих групп в плане взаимоотношений с другими людьми и, более того, в плане поддержки больных окружающими (Imp.13.1, Imp.14.1). На начальных стадиях заболевания при малой его длительности средний балл теста пациентов по обоим вопросам был даже несколько выше показателей лнц контрольной группы (что объясняется социально-психологическими особенностями респондентов вследствие их мнения о своей потенциальной стигматизации).
Жизненные перспективы пациентов видны в ответах на вопросы Imp.4.3 «Насколько важно для Вас ощущать надежду?» и Imp.5.1 «Насколько важна для Вас способность усваивать и помнить важную информацию?» Здесь у респондентов, получающих АРВТ, происходит даже некоторое повышение среднего балла теста, чего не наблюдается в отсутствие терапии (достоверность различия на стадии СПИДар < 0,001 и р < 0,001 соответственно). При этом важность способности разбираться с ежедневными проблемами и принимать решения (Imp.5.2) особой динамики не претерпевает. Здесь же можно отметить и вопрос Imp.5.3 «Насколько важна для Вас способность к концентрации внимания?», в котором показатели у больных в отсутствие АРВТ достоверно снижены уже в начале заболевания (р < 0,05).
Однако перспективы жизнеобеспечения определяются также, во-первых, материальным благосостоянием вследствие трудовой деятельности, а во-вторых, — возможностями самообслуживания (по определению ЦИЭТИН [5], трудоспособность считается полной, если функциональное состояние организма соответствует требованиям профессии п позволяет без ущерба для здоровья осуществлять производственную деятельность, а под способностью к самообслуживанию подразумевается способность самостоятельно удовлетворять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, реализовывать навыки личной гигиены). Считается, что нарушение способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации оказывает наиболее выраженное влияние на развитие социальной дезадаптации.
Финансовые ресурсы (Imp.18.1), получаемые вследствие трудовой деятельности либо пенсионного обеспечения, являются основой материального благосостояния, поэтому мнение обеих групп больных об их важности в динамике ВИЧ-инфекции меняется незначительно, достоверно не отличаясь от мнения лиц контрольной группы.
При рассмотрении ответов на вопрос Imp.12.1 «Насколько важна для Вас Ваша способность работать?» показано, что вне зависимости от получаемой АРВТ этот параметр жизнедеятельности в динамике заболевания практически не меняется, более того, он несколько выше, чем в контрольной группе. Однако по мере увеличения длительности заболевания в группе лиц, получающих специфическую терапию, средний балл теста снижается (что обусловлено ухудшением психосоматического состояния), а в группе пациентов, не получающих таковую, — увеличивается (важность работы обусловлена
заботой о своем здоровье, которое в отсутствие АРВ'Г требует дополнительных материальных вложений, в частности, в обеспечение рекомендованной диетой, витаминотерапией, парафармацевтиками и т.п.).
Важность возможности получения новой информации или знаний (1тр.20.1), как и возможности получать новые навыки (1тр.20.2) в отсутствие специфической терапии в динамике ВИЧ-инфекции у больных снижается (что нашло свое отражение в известной песне «У тебя СЛ1ИД, и, значит, ты умрешь»; поэтому учиться особого смысла пет), а в случае ее получения достоверно повышается (достоверность различия в группах на стадии СПИДар < 0,01 ир < 0,01 соответственно), что обусловлено личностной и социальной дезадаптацией. В то же время по мере увеличения длительности заболевания по указанным позициям в обеих группах отмечено повышение среднего балла теста — жизнь продолжается, и надо стараться соответствовать ее требованиям, в том числе и па рынке труда.
На начальных стадиях ВИЧ-инфекции при малой ее длительности для пациентов обеих групп важность способности выполнять повседневную деятельность но самообслуживанию (1тр. 10.1) даже несколько выше, чем для лип группы контроля, что обусловлено значимостью заботы о себе вследствие наличия патологии с неблагоприятным прогнозом. Однако по мере развития динамики инфекционного процесса происходит снижение показателей теста вне зависимости от получения АРВ'Г, что объясняется развитием психоорганического синдрома.
Указанные выше факторы, в свою очередь, определяются состоянием здоровья, которое поддерживается проводимой терапией (как специфической, так и другими ее видами, что подразумевает не лечение не только ВИЧ-инфекции, но и оппортунистической и сопутствующей патологии).
Различия мнений при ответе на вопрос 1тр.11.1 «Насколько важно для Вас быть свободным от зависимости от лекарств и лечения?» выявлены лишь на стадии А (р < 0,05), что обусловлено тем, что АРВ'Г принимали больные с длительностью заболевания менее лет, у которых еще не было клинических проявлений оппортунистических заболеваний. Этим же объясняется отличие показателей данных респондентов от результатов ответов лиц контрольной группы. Однако в дальнейшем, по мере прогрессирования заболевания, важность уменьшения зависимости от лечения нарастает, особенно в группе пациентов, не получающих АРВ'Г, потому что применение специфической терапии позволяет уменьшить частоту и выраженность рецидивов оппортунистической патологии.
Достоверно более высокие показатели по сравнению с данными контрольной группы у больных, не получающих АРВ'Г, отмечены при ответе на вопрос Iтр. 19.1 «Насколько важно для Вас иметь возможность получить необходимую Вам медицинскую помощь?» Следует отметить, что в этой группе но мере прогрессирования ВИЧ-инфекции мнение пациентов не менялось, а по мере увеличения ее длительности отмечено некоторое снижение среднего балла теста. В случае же получения специфической терапии имеет место значимое увеличение показателей во всех точках отсчета. Наибольшее стремление к получению медицинской помощи наблюдается именно во второй группе на стадии СПИДа (]> < 0,01).
При анализе ответов на вопрос 1тр.19.2 «Насколько важно для Вас иметь возможность получить необходимую Вам социальную помощь?» можно отметить наличие рентных установок у больных в отсутствие АРВ'Г на начальных стадиях ВИЧ-инфекции при малой ее длительности (достоверность различия;; < 0,05 ир < 0,05 соответственно). Однако при дальнейшем прогрессировании болезни и увеличении ее длительности вслед-
ствие социальной и личностной дезадаптации (па которую накладывает отпечаток снижение мнестико-интеллектуального уровня) в этой группе пациентов нарастает негативизм по отношению к системе социального обеспечения (которая не обеспечивает все их потребности, в первую очередь — материальные), что выражается в снижении среднего балла теста. Этого не выявлено в группе респондентов, получающих специфическую терапию, — стабильное клиническое состояние в известном смысле компенсирует материальные недостатки (здесь отмечено достоверное повышение среднего балла теста, р < 0,001). Этим и обусловлена достоверность различия в группах (на стадии СГ1 ИДа р < 0,001, при длительности заболевания более 7 летр < 0,01).
Установлено, что важность домашних условий (Imp.17.1) для пациентов вне зависимости от получения АВРТ более значима, чем для лиц контрольной группы (потому что в любой неблагоприятной ситуации у человека должно быть привычное место, где он может побыть один и осмыслить происходящее). Однако по мере прогрессирования ВИЧ-инфекции вследствие снижения мнестико-интеллектуального уровня значимость данного фактора для психической адаптации больных снижается в обеих группах вне зависимости от получения специфической терапии. Но в то же время в случае неполучения таковой по мере увеличения длительности заболевания происходит достоверное снижение среднего балла теста, который в данной ситуации практически не меняется при получении АРВТ (достоверность различия при длительности заболевания более 7 летр < 0,01), что свидетельствует о важности указанного параметра в плане социальной и личностной адаптации.
Вместе с тем в динамике инфекционного процесса в обеих группах выявлено снижение для пациентов важности отдыха пли досуга (Imp.21.1), причины которого проанализированы в ходе рассмотрения субсферы F21 «Возможности для отдыха и развлечений и их использование».
Влияние специфической терапии па процессы личностной и социальной адаптации может быть подтверждено также динамикой ответов на вопрос Imp. 22.1 «Насколько важна для Вас окружающая среда (загрязнение, шум, климат, привлекательность и т.н.)?» В отсутствие АРВТ по мере прогрессирования ВИЧ-инфекции показатели значимо не меняются и не отличаются от показателей контрольной группы; однако по мере увеличения длительности заболевания средний балл теста несколько снижается, что можно трактовать в плане снижения уровня мнестико-интеллектуальной деятельности. В случае же получения специфической терапии в динамике инфекционного процесса происходит достоверное повышение данного показателя (несколько превышающего даже показатель контрольной группы), что свидетельствует о том, что факт получения АРВТ способствует снижению дезадаптации — т.е. «жизненный сценарий» в корне переписывать, в общем, и не надо (так, достоверность различия в группах при длительности заболевания более 7 лет р < 0,05).
На начальных стадиях ВИЧ-инфекции при малой ее длительности адекватная работа транспорта в повседневной жизни (Imp.23.1) равно важна для пациентов вне зависимости от получаемой специфической терапии. Однако важность эта в случае отсутствия терапии становится неактуальной, а при ее получении, наоборот, возрастает. Это связано с тем, в первую очередь, что лица, не получающие АРВТ, находятся под динамическим наблюдением в медицинских учреждениях по месту жительства и по мере ухудшения соматического состояния с развитием инвалидизирующей патологии здесь же и госпитализируются. В то же время пациенты, получающие специфическую терапию, должны регулярно приезжать в федеральный и территориальные СПИДщентры как на плановые контрольные обследования (в том числе стационарные), так и для получения
препаратов (которые выдаются больным на руки из расчета на 1-3 месяца). Поэтому наибольшее различие между группами в потребностях передвижения на транспорте отмечено при длительности заболевания более 7 лет — в основном лица с таким стажем ВИЧ-инфекции и получают АРВТ (р < 0,05).
Выявленные тенденции обусловлены, в том числе, и самостоятельной способностью к передвижению (Imp.9.1 «Насколько важно для Вас иметь способность передвигаться?») То есть в отсутствие АРВТ в динамике ВИ Ч-инфекции происходит снижение среднего балла теста, более зависящее от стадии заболевания (j; < 0,05), чем от его длительности. Это обусловлено развитием и прогрессированием патологии различных органов и систем организма больных, в особенности заболеваниями ЦНС и периферической нервной системы, что влечет за собой ограничение способности и к трудовой деятельности, и к обучению, и к самообслуживанию. Применение же современных схем АРВТ позволяет отсрочить появление двигательных нарушений и тем самым снизить быстроту инвалидизации. Данное положение может быть проиллюстрировано достоверностью различия показателей в обеих группах на стадии СПИДа (р < 0,05).
При рассмотрении важности для больных ВИЧ-инфекцией их личных убеждений (Imp.24.1) необходимо исходить из того положения (безотносительно ситуации), что для реализации тех или иных возможностей необходима соответствующая мотивация личности. Поэтому получение АРВТ, способствующее стабилизации клинического (а значит, и психического) состояния пациентов, не закрывает перед ними перспективы сохранения своего социального статуса, что и является, собственно, целью реабилитации инвалидов (но в случае реальной приверженности терапии — т.е. соблюдения графика приема препаратов, частоты приема и правильной дозы, а также рекомендованной диеты). Данные положения иллюстрируются снижением среднего балла теста в отсутствие специфической терапии и его повышением при наличии таковой. Однако в плане реализации пациентами личных убеждений как больному, так и его лечащему врачу важно различать убеждения в результативности определенных форм поведения и ожидание эффективности своих усилий при реализации этих форм.
Обсуждение результатов. Показано, что при анализе вопросов важности качества жизни достоверность различия в группах пациентов (получающих и не получающих АРВТ) выявлена при ответах на 75,0% вопросов теста (24), в том числе она касалась стадии заболевания в 70,83% случаев (17) и его длительности — в 29,17% (7). В основном различие между группами отмечалось на стадии СПИДа (76,47%) и при длительности ВИЧ-инфекции более 7 лет (71,43%), что отражает прогрессирующее нарушение здоровья у больных, страдающих заболеванием с неблагоприятным прогнозом (нарушение здоровья, по определению ЦИЭТИН, это физическое, душевное и социальное неблагополучие, связанное с потерей, аномалией, расстройством психологической, физиологической, анатомической структуры и / или функции организма человека). Поэтому практический интерес представляет ответ на вопрос «А сколько же больных считает для себя не важными те или иные аспекты качества жизни?»
Установлено, что большинство больных на разных стадиях и при различной длительности заболевания вне зависимости от получения АРВТ оценивают значение различных аспектов своего качества жизни в диапазоне от «важно» до «предельно важно». Вместе с тем выявлены моменты, характеризующие психологическую дезадаптацию пациентов в связи с болезнью, в частности, структура ответов «не важно» в отношении различных вопросов их жизнедеятельности.
Необходимо отметить, что утверждение «не важно» на вопросы Imp. 4.3 (Насколь-
ко важно для Вас ощущать надежду?), Imp.5.2 (Насколько важна для Вас способность разбираться с ежедневными проблемами и принимать решения?), Imp.9.1 (Насколько важно для Вас иметь способность передвигаться?), Imp.13.1 (Насколько важны для Вас взаимоотношения с другими людьми?), Imp.16.1 (Насколько важно для Вас чувство физической безопасности и защищенности?), Imp. 17.1 (Насколько важны для Вас домашние условия?), Imp.18.1 (Насколько важны для Вас Ваши финансовые ресурсы?), Imp.21.1 (Насколько важен для Вас отдых или досуг?), Imp.24.1 (Насколько важны для Вас Ваши личные убеждения?) не дали ни пациенты, пн лица контрольной группы. Л некоторые вопросы не важными считали только респонденты из группы сравнения — Imp.3.1 (3,92%-2), Imp.7.1 (5,88% - 3), Imp.8.1 (3,92%-2), Imp.10.1 (1,96%- 1), Imp.14.1 (1,96% - 1), Imp. 19.1 (3,92% - 2).
В основном важность своего качества жизни считали ненужной больные, не получающие специфической терапии, что нашло отражение в количестве вопросов теста, на которые был дан ответ «не важно» (50,0% против 15,62% в группе получающих ЛРВТ). Понятно, что таких пациентов было немного (2,04-13,33% в первой группе, 4,54-16,67% во второй). В частности, респонденты, получающие специфическую терапию, могут давать точную информацию избирательно (по причине меньшего снижения мнестико-интеллектуалыюго уровня, обусловленного развитием психоорганического синдрома).
Таким образом, изучение вопросов важности различных аспектов качества жизни больных ВИЧ-инфекцией позволяет оценить влияние АРВТ на их состояние в динамике заболевания и при необходимости провести соответствующую (медикаментозную и/или психотерапевтическую) коррекцию.
Summary
Ulyukin I.М. Research of HIV-infection patients’ questions of importance of various aspects of quality of life depending on Highly Active Antiretroviral Therapy.
Different questions of quality oflife (QoL) revealing are surveyed in 134 H lV-infection young age’ patients. The illness stages’ distribution is carried out according to CDC classification. HAART was nominated to patients according to existing recommendations. Russian version of «WHOQoL-100» test was used at study. Distinction between receiving and not receiving HAART’ groups came to light at AIDS stage (76,47%) and at HIV-infection’ duration more than 7 years (71,43%). Basically QoL importance was counted as unnecessary by patients who are not receiving HAART. Patients receiving HAART can present exact information electively (owing to smaller decrease in a mnemonic-intellectual level, caused by psycho-organic syndrome’ development). Questions of importance of various aspects of QoL of HIV-infection patients’ research allows to estimate HAART influence on respondent’ psychosomatic condition in disease’ dynamics, and if necessary — to carry out corresponding (medicinal and/or psychotherapeutic) correction.
Key words: HIV-infection, adults, different questions of QoL, HAART.
Литература
1. Бурковский Г.В., Коцюбинский А.А., Левченко Е.В., Ломаченков А.С. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ) в психиатрической практике. СПб., 1998. 53 с. 2. Юнкеров В. И., Григорьеве.!'. Математико-статистическая обработка дан пых медицинских исследований. СПб., 2002. 266 с. 3. Bartlett J.B., Gallant J.E. Medical management of HIV infection. Baltimore, 2004. 450 p. 4. Покровский В.В., Юрин О.Г., Беляева В.В. Клиническая диагностика и лечение ВИЧ-инфекции. М., 2001.96 с. 5. Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ: Метод, рекоменд. для работников учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации / Сост. Д.И. Лаврова, Е.С. Либман, С.Н. Пузин. М., 2000. 21 с.
Статья принята к печати 20 декабря 2006 г.
